Ο καρκίνος δεν είναι παιχνίδι, αλλά για τα παιδιά θα μπορούσε να γίνει | Σιμόν Λέγουες Μοτζίλι | TEDxSaoPauloSalon

Η Σιμόν Μοτζίλι εξηγεί πώς η κατάλληλη πληροφόρηση μπορεί να απομυθοποιήσει τον καρκίνο, να φέρει τους ασθενείς στη θεραπεία που θα τους σώσει τη ζωή, όπως και τη δική της. Σπούδασε Επικοινωνία (FAAP), Σχέδιο (Escola Panamericana), και έκανε μεταπτυχιακά στην Πληροφορική (USP) και Λειτουργική Ιατρική (Albert Einstein). Δούλεψε για 10 χρόνια στον τομέα της τεχνολογίας και της ψυχαγωγίας για πελάτες όπως Apple, Disney και Sony.

Από το 2008 έκανε εθελοντισμό δουλεύοντας με καρκινοπαθή παιδιά, μέχρι που ανακάλυψε το 2011 ότι και η ίδια έπασχε από καρκίνο σε προχωρημένη μορφή. Κατά τη διάρκεια της θεραπείας της κατάλαβε το πόσο δύσκολο ήταν να κρατήσει την προσοχή των ασθενών με καρκίνο. Αποφάσισε λοιπόν να κλείσει την διαφημιστική της εταιρεία και να ιδρύσει μια Μ.Κ.Ο. που να ασχολείται με πληροφορική σε σχέση με την ογκολογία.

Αυτή η ομιλία δόθηκε σε μια εκδήλωση TEDx, χρησιμοποιώντας τη μορφή των συνεδρίων TED αλλά με ανεξάρτητη παραγωγή από μια τοπική κοινότητα. Μάθετε περισσότερα στο http://ted.com/tedx

Είμαι διαφημίστρια.

Πάντα δούλευα στους τομείς
της επικοινωνίας και της πληροφορικής.

Έκανα επίσης εθελοντισμό σε νοσοκομεία,
δουλεύοντας με παιδιά που είχαν καρκίνο.

Το έκανα για πολλά χρόνια,
ήμουν κοντά σε αυτά τα παιδιά.

Και παρ' ολες τις γνώσεις μου
για την επικοινωνία,

πολλές φορές δεν μπορούσα
να εξηγήσω στα παιδιά τι είναι ο καρκίνος:

ποια είναι η θεραπεία,
τα πρωτόκολλα και οι διαδικασίες.

Ήξερα ότι είχα κύστη στις ωοθήκες

που οι γιατροί ονόμαζαν τεράτωμα.

Μια μέρα, ένας από αυτούς μου είπε:
«Εδώ ανοίγουμε κεφάλια

για να αφαιρέσουμε όγκους,
και συ δεν θα αφαιρέσεις μια κύστη;»

Αυτό για μένα ήταν μια πρόκληση.

Θα έκανα την επέμβαση στο ίδιο νοσοκομείο.

Ήξερα ήδη τους γιατρούς και τις νοσοκόμες.

Αποφάσισα λοιπόν
να κάνω εκεί την επέμβαση.

Μάζεψα όλο το θάρρος μου.

Δεν είχα ξαναμπεί σε νοσοκομείο,
δεν μου είχαν κάνει ποτέ ραφή, ποτέ.

Μπήκα για μια απλή επέμβαση,
για δύο ώρες χειρουργείου,

και ξύπνησα 10 ώρες αργότερα
στην εντατική μονάδα,

εκεί όπου καθόμουνα
με τα παιδιά που είχαν καρκίνο.

Είδα επάνω μου πολλούς σωλήνες και λουριά,

(Γέλια)

[φροντίστε με]
και στην κοιλιά είχα ραφές.

Φώναξα την νοσοκόμα
και την ρώτησα: «Καρκίνος;»

Και απάντησε: «Ναι».

Ζήτησα να πάρω τηλέφωνο τους γονείς μου,

αλλά η νοσοκόμα μου είπε
ότι το επισκεπτήριο είχε τελειώσει.

Της ζήτησα να μου κρατήσει το χέρι
μέχρι να αποκοιμηθώ.

Ξύπνησα αργότερα σε δωμάτιο.

Είχα καρκίνο, μετάσταση,
και είχαν επηρεαστεί οι λεμφαδένες.

Πάντα έλεγα στα παιδιά,
«μην το γκουγκλάρετε όλο αυτό».

Δεν είναι ο καλύτερος τρόπος
για να ψάξει κανείς,

ακόμα και όταν είναι τυχερός.

Έψαξα για πληροφορίες
σε πιο καθησυχαστικές πηγές.

Έψαξα σε σελίδες νοσοκομείων.

Η μοναδική πληροφορία

που ήταν «καθησυχαστική»
εκείνη την στιγμή, ήταν το ότι θα πέθαινα,

γιατί ο καρκίνος μου ήταν
το πιο επιθετικό είδος,

με μηδαμινές πιθανότητες θεραπείας.

Και σιγά σιγά άρχισα να καταλαβαίνω
ότι όλες αυτές οι πληροφορίες

πολλές φορές δεν βοηθούν,
δεν εμπλέκουν τον ασθενή.

Πώς να εμπλέξεις κάποιον

που πολύ πιθανόν να μην μπορεί καν
να ξεστομίσει την λέξη «καρκίνος»;

Ήμουνα φαλακρή

και η περούκα με ενοχλούσε, ζεσταινόταν
και μου προκαλούσε φαγούρα.

Οι φίλοι πρόσφεραν τα μαλλιά τους
για να με βοηθήσουν.

Και τότε κατάλαβα

τι ήταν εκείνο που τους έκανε
να μου προσφέρουν τα μαλλιά τους.

Η περούκα δεν ήταν για μένα,
αλλά για τους ίδιους,

γιατί δεν άντεχαν να με βλέπουν φαλακρή.

Και έτσι άρχισα να βλέπω και άλλα πράγματα

που δεν μου φάνηκαν και τόσο επαρκή.

Όταν μπήκα φαλακρή στο νοσοκομείο
και με είδαν τα παιδιά, είπαν,

«Ουάου, ξύρισες το κεφάλι σου
για να είσαι σαν και μας!»

Κι εγώ τους απάντησα,
«Όχι, τώρα είμαι σαν και σας!

Έχω καρκίνο, και κόλλησα από σας.

Όχι, μην ανησυχείτε, δεν κολλάτε καρκίνο,
καθίστε κοντά μου, δεν θα κολλήσετε».

Αλλά τα αστεία μου έπιασαν τόπο,

τα παιδιά άρχισαν να μιλάνε για διάφορα,

μου έλεγαν για τις θεραπείες τους.

Όταν πήγα να βάλω τον καθετήρα,

είχα ξανακάνει χημειοθεραπεία
και η πρώτη ήταν ενδοφλέβια,

μού είχαν δώσει ένα κουτάκι με σύνεργα.

Ανάμεσα σε αυτά ήταν και ένα σαπούνι,
οδοντόβουρτσα και οδοντόπαστα,

καθώς και σαμπουάν, αδιάβροχο
σκουφάκι για ντους και μια χτένα.

Αλλά εγώ δεν είχα μαλλιά!

Και για μένα αυτό ήταν σημαντικό.

Άρχισα να φωτογραφίζω τις θεραπείες,

και όλα όσα μου συνέβαιναν.

Έστελνα φωτογραφίες στα παιδιά
για να τα προετοιμάσω,

«Θα σας συμβεί αυτό,
θα σας κάνουν εκείνο».

Και ποιο ήταν το αποτέλεσμα;

Τα παιδιά άρχισαν να μου στέλνουν
πληροφορίες για τις δικές τους θεραπείες.

Μου έδειχναν πράγματα, βίντεο
καθώς τους έκαναν ενέσεις,

χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία.

Μου έδειχναν διάφορες θεραπείες,
μερικές που εγώ δεν είχα κάνει.

Μαζί προχωρούσαμε,
και ταυτόχρονα παίζαμε.

Εμείς πιστεύουμε ότι τα παιδιά
δεν καταλαβαίνουν, σωστά;

Ότι δεν ξέρουν τι τους συμβαίνει.

Ξέρουν τα πρωτόκολλα της χημειοθεραπείας,

τη διαδικασία, όλα.

Οι γονείς συχνά δεν τα αναφέρουν
για να τα προστατεύσουν,

αλλά όταν τους λέμε,

«η χημειοθεραπεία είναι μια πολύ δυνατή
θεραπεία και γι' αυτό πέφτει το μαλλί».

Αν πάνε σε φαρμακείο με τη μαμά τους

και ο φαρμακοποιός πει ότι ένα φάρμακο
είναι δυνατό, τι θα σκεφτούν;

Ότι θα κάνει να πέσει το μαλλί τους!

Εγώ τους εξήγησα ότι ο λόγος που πέφτουν
τα μαλλιά με την χημειοθεραπεία

είναι γιατί σκοτώνει τα κύτταρα
που πολλαπλασιάζονται γρήγορα,

αλλά αυτό δεν περιλαμβάνει
μόνο τα κύτταρα του όγκου,

αλλά και εκείνα των μαλλιών.

Αυτά καταλαβαίνουν και λένε,
«άρα αυτό δείχνει ότι λειτουργεί!»

Αυτό τα βοηθάει.

Αρχίσαμε να μιλάμε πολύ για τις θεραπείες.

Ώσπου μια μέρα άρχισαν
να με φωνάζουν οι γιατροί,

«Κάποιος ασθενής χρειάζεται καθετήρα,
θα μπορούσες να έρθεις;»

Και πήγαινα.

«Πρέπει να ακρωτηριάσουμε το πόδι
κάποιου ασθενή, μπορείς να έρθεις;»

Κι εγώ σκεφτόμουν, «μου λείπουν
πέντε όργανα, αλλά έχω και τα δύο πόδια».

«Έλα τρέχοντας τότε!»

Πήγαινα.

Μια μέρα δεν μπορούσα πια να κάνω
τη δουλειά μου ως διαφημίστρια.

Φώναξα τους γιατρούς, τους νοσηλευτές
και τους δημιουργικούς φίλους μου

και αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε
μια Μ.Κ.Ο. που ονομάσαμε Beaba.

Λέγεται Beaba γιατί είναι
το αλφαβητάρι του καρκίνου.

Και τι κάνουμε;

Συνήθως τα άτομα που δίνουν
πληροφορίες για την υγεία

είναι επαγγελματίες στους τομείς
υγείας και επικοινωνίας,

και οι πληροφορίες τους
έχουν σαν επίκεντρο τον ασθενή.

Σίγουρα αυτό γίνεται στο τέλος.

Έχουν σαν επίκεντρο τον ασθενή,
αλλά στο τέλος της διαδικασίας.

Εμείς θέλαμε τον ασθενή
στο επίκεντρο και της διαδικασίας.

Γι' αυτό και επιστρατεύσαμε τα παιδιά.

Περάσαμε αρκετό χρόνο κάνοντας
λίστες για το τι χρειαζόταν βελτίωση,

τις αμφιβολίες, όσα δεν καταλάβαιναν
από όσα έλεγαν οι γιατροί.

Φτιάξαμε εικόνες για τους πιο κοινούς
όρους της ογκολογίας,

και το φτιάξαμε όλο αυτό
με τη βοήθεια νοσηλευτών και γιατρών,

αλλά τηρήσαμε κάτι πολύ σημαντικό:

μερικά πράγματα δεν χρειάζεται
να τα δείξουμε με εικόνες.

Όταν μας αρέσει κάποιος,
όταν γράφουμε «σ' αγαπώ»

και ζωγραφίζουμε μια καρδούλα,
περιλαμβάνουμε και τις βαλβίδες;

(Γέλια)

Δεν νομίζω, οπότε αρχίσαμε
να το κάνουμε αυτό.

Και τα παιδιά άρχισαν
να καταλαβαίνουν τις διαδικασίες.

Εκδώσαμε την πρώτη μας δουλειά,
που ήταν ένας οδηγός.

Αυτός ο οδηγός διανέμεται
σε όλα τα παιδιά που κάνουν θεραπεία.

Δυστυχώς μπορούμε να εκδίδουμε μόνο
δύο ή τρεις χιλιάδες αντίτυπα τον χρόνο.

Αν υπάρχει κάποιος
επενδυτής στο ακροατήριο...

(Γέλια)

Στην Βραζιλία 13 χιλιάδες παιδιά τον χρόνο
διαγιγνώσκονται με καρκίνο.

Και τι συνέβη;

Τα νοσοκομεία άρχισαν να χρησιμοποιούν
και να ζητάνε τον οδηγό.

Στη Βραζιλία έχουμε
πάνω από 40 νοσοκομεία.

Άρχισαν να το μαθαίνουν και να το ζητάνε

και για παιδιά από άλλες χώρες,
από Νέα Ζηλανδία, Ιαπωνία και άλλες.

Τους έλεγα, «μα είναι στα Πορτογαλικά!»
και απαντούσαν, «έχουμε μεταφραστή!»

Έχει μεγάλη ζήτηση στη βόρεια
και βορειοανατολική Βραζιλία,

γιατί εκεί τα παιδιά και οι γονείς τους
συχνά είναι αναλφάβητοι.

Τον ζητάνε και οι γιατροί,

για να εξηγήσουν στα παιδιά
τη διαδικασία της θεραπείας.

Αρχίσαμε να απομυθοποιούμε την ασθένεια
και να εμπλέκουμε τους ασθενείς,

και να κάνουμε διάφορα άλλα πράγματα.

Η πληροφόρηση είναι πολύ σημαντική.

Και η πληροφόρηση, δηλαδή
η τεχνολογία της πληροφόρησης,

δεν είναι μόνο πολύπλοκη,
τρισδιάστατη και ρομποτική.

Συχνά η πληροφόρηση αφορά μια χτένα
σε ένα κουτάκι με σύνεργα.

Τι λέμε λοιπόν, τι διδάσκουμε;

Είναι απαραίτητο να υπάρχουν
πληροφορίες για όλα.

Δεν ξέρω αν το ξέρετε,
αλλά όταν κάνουμε κάποια εκδήλωση,

τα φαλακρά παιδιά παίρνουν
περισσότερα δώρα και προσοχή

από τα παιδιά με μαλλί.

Συχνά όμως τα φαλακρά παιδιά

έχουν ήδη κάνει τη θεραπεία
και έχουν θεραπευτεί,

ενώ εκείνα με μαλλί έχουν καρκίνο,
γιατί δεν έχουν κάνει χημειοθεραπεία,

έκαναν ανακουφιστική αγωγή
ή απλά είναι καλά εκείνη τη στιγμή.

Αυτό δεν συμβαίνει μόνο με τα παιδιά,

αλλά και με όλη την κοινωνία.

Καθώς έκανα τη θεραπεία,
υπάρχει αυτό στην κοινωνία,

δυστυχώς ως διαφημίστρια τα ξέρω,

ξέρουμε ότι αν βάλουμε ένα φαλακρό παιδί,
λυπημένο και θλιμμένο, αυτό πουλάει

και φέρνει περισσότερα έσοδα.

Αλλά όταν μπείτε στη σελίδα της Beaba
δεν θα το δείτε αυτό.

Και από την άποψη
του ασθενή, τι συμβαίνει;

Πολλές φορές όταν ήμουνα στο δωμάτιό μου,

αδύναμη και καταβεβλημένη,
λάμβανα αυτό το υλικό και σκεφτόμουν:

«Θα φτάσω και εγώ σε αυτό το στάδιο;»

Και έπαιρνα τηλεφωνήματα
από γονείς υγιών παιδιών

που έλεγαν: «Σιμόν, η κόρη μου
είναι πολύ άτακτη.

Θέλω να τη φέρω στο νοσοκομείο
για να δει τι είναι δυσκολία».

Αν η μητέρα θέλει, ας το κάνει αυτό,

αλλά έχει σκεφτεί ότι στο δωμάτιο
είναι ένα παιδί ή ένας ενήλικας,

-εγώ σε αυτή την περίπτωση-
που βλέπουν περνώντας από έξω,

και λένε: «η δική μου ζωή
δεν είναι και τόσο άσχημη!»

Σε τέτοιες στιγμές, όταν χρειαζόμαστε
βοήθεια, ενδυνάμωση και αυτοεκτίμηση,

βρίσκουμε πληροφορίες
που μας ρίχνουν ακόμα περισσότερο.

Πιστεύω ότι είναι πολύ σημαντικό
να δώσουμε σημασία σε αυτό τον τομέα,

όχι μόνο για τους ασθενείς,
αλλά και για την κοινωνία.

Μαζεύουμε τις πληροφορίες με τη βοήθεια
όλων αυτών των ανθρώπων,

αλλά και με πολλή αγάπη,

γιατί πιστεύουμε ότι αυτό
είναι πολύ σημαντικό.

Ήρθα στο νοσοκομείο
για να βοηθήσω τα παιδιά,

μου έσωσαν την ζωή,

και αυτό που μπορώ να κάνω σήμερα

είναι να μαζέψω πληροφορίες
ώστε να σώσουμε και άλλα.

Ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)
(Επευφημίες)