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工作如何在癌症治療期間協助我走下去

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    2014 年 6 月,
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    我 30 歲,
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    我的醫生的辦公室打了通電話給我,
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    說我的檢驗結果出來了。
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    所以,我在午休時間
    去找我的醫生,她說
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    她非常遺憾要告訴我,我得了乳癌。
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    我不想相信她,
    一開始,我的確不相信。
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    要知道,我是個律師,我需要證據。
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    所以,我非常不好意思地告訴各位,
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    我站起來,繞到她坐的地方後面,
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    這樣我才能從她肩上看到並確認
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    她面前的那張紙上寫了什麼。
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    (笑聲)
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    惡性腫瘤。
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    但我還是不願相信,我說:
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    「惡性腫瘤,你確定
    它的意思就是癌症嗎?」
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    (笑聲)
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    她告訴我,她很肯定。
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    回到工作上,我把
    需要處理的急事都交付出去,
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    同時我接受更多檢測,
    看我的癌症是否有擴散。
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    但在那時刻,
    工作不是我的第一要務。
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    我在想的是,我要如何
    告訴我的家人和朋友
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    我得了癌症。
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    他們可能會問我一些問題,
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    比如狀況有多糟,我是否會沒事,
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    而我都不知道答案,要如何回答?
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    我在納悶,我的另一半和我
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    是否會有機會成家。
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    我在想著,我要如何告訴我媽媽,
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    她自己在懷我的時候也得了乳癌。
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    她會懂我的感受
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    且知道我接下來要面對什麼。
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    但我也不想讓她
    再走過一次她的癌症經驗。
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    我當時還不知道,
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    工作將會在我的治療和恢復中
    扮演很重要的角色。
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    後來是我的同事和我的工作
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    讓我覺得我有價值、我是人,
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    要不然,我那時可能
    會覺得自己只是統計數字。
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    是我的工作給了我
    例行公事和穩定性,
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    那時我需要處理好多困難的個人決定
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    和好多的不確定性。
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    比如,我要做哪一種乳房重建。
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    在那樣的時刻,
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    你們可能會認為,
    我應該向家人朋友尋求支持。
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    是的,當然我有這麼做。
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    但最終還是我的同事
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    在我每天的生活中扮演重要的角色。
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    讓我笑的人是他們。
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    我們是個很親密的團隊,
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    我們有一些只有自己人
    才知道的笑話,
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    比如,有一次他們
    不小心聽到有人問我
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    怎樣能使頭髮如此閃亮、完美──
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    卻完全不知道,那是假髮,
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    而且那是頂很好的假髮,
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    它也讓早上起床之後的
    梳妝整理變得很容易。
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    (笑聲)
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    但像這樣的小小時刻,
    我很感謝他們的支持帶給我的意義,
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    若沒有那支持關係,
    我不知道我該怎麼辦。
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    我和好多人談過,特別是女性,
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    都是沒有機會擁有那種關係網絡的人,
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    因為他們在治療的過程中
    都沒有機會工作。
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    這背後有好幾個原因。
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    但我認為主要的原因是
    僱主太過家長作風了。
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    這些僱主希望你走開,
    專注在自己身上就好。
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    當你比較好之後再回來。
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    他們會用像那樣的說詞。
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    雖然他們的這些反應都是出於好意,
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    但我知道工作帶給我的益處,
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    所以當聽到癌症病人被告知
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    他們不能或不該工作時,
    我就會覺得非常灰心,
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    因為他們想要工作,
    且身體上也能夠辦到。
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    所以我開始研究,當員工向僱主提出
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    癌症診斷書時,僱主需要做什麼。
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    我發現,在澳洲法律中,
    癌症被視為殘疾。
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    所以,如果你無法進行
    你平常的工作職責,
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    根據殘疾歧視法案,你的僱主有義務
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    要針對你的工作安排做合理的調整,
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    讓你能夠繼續工作。
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    對我來說,合理的調整是什麼樣的?
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    我知道我的診斷對於工作
    會有哪些明顯的影響。
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    醫療診治的時間都排訂在上班時段,
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    我也知道在手術之後
    我會需要時間恢復。
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    同樣的,身為很典型的律師,
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    對於治療要有什麼樣的期待,
    我已做了法律相關的盡職調查。
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    無可否認,許多調查
    是通過 Google 教授做的,
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    那可能不是我最好的對策,
    我不建議這麼做。
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    (笑聲)
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    雖然我準備好迎接
    所有身體上的副作用,
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    真正讓我害怕的,
    是所謂的「化療腦」。
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    化療腦出現的形式包括記憶喪失、
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    無法專心,
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    以及無法解決問題。
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    如果這發生在我身上,
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    我不知道我要如何做我的律師工作。
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    我會被迫離開工作嗎?
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    我怎麼可能和我的經理討論
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    我的工作安排要做哪些合理調整,
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    如果我連我會如何被影響都不知道?
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    我很幸運,有個支持我的經理,
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    他很樂意隨著發展再看狀況如何,
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    而不是要求事前就要有具體的計畫。
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    我很幸運,他甚至可能不知道
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    這個合理調整的觀念,
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    對他來說,這只是常識。
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    但我發現這並非對所有人都是常識。
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    所有要經歷治療的人,
    都會了解到治療對他們的影響,
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    以及他們的限制是什麼。
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    他們會學會做相應的調整。
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    所以,對我來說,關於治療本身,
    我學到了一些密訣和訣竅,
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    比如,在你去化療之前,
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    你得要確保你自己有足夠的水分,
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    且要注意保暖,因為那樣
    能協助護士找到你的靜脈。
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    還要確保你不吃任何你最愛的食物,
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    化療前或化療後都不行,
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    因為你會把它吐出來,
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    且你永遠不會想要再看它一眼了。
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    (笑聲)
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    這點我是從痛苦經驗學來的。
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    另外,還有關於管理
    我的工作流程的訣竅。
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    我把化療安排為
    星期一早上的第一件事。
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    我知道從我離開癌症照護單位之後,
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    我會有大約四小時時間,
    接著霧幕就會出現,
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    我就會開始不舒服。
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    我會用那段時間,清理我的
    收件匣並打一些緊急的電話。
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    最不舒服的狀況會在
    48 小時以內就過去。
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    接著我會從家中開始工作。
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    治療繼續下去,
    而我知道該預期什麼。
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    我能夠和我的生意伙伴
    設下合理的期望,
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    關於我能做些什麼,
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    以及我要多少時間來完成期望。
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    但我還記得,他們帶著
    遲疑的聲音來找我,
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    要求我做一些事,
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    要求我在某個時限內完成事情。
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    相信我,這些人都
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    不怕設下好的截止期限。
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    (笑聲)
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    我的印象是,他們不想
    在我身上增加額外的壓力,
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    因為我一邊要接受治療。
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    雖然我很感謝那樣的情操,
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    我其實是需要截止期限的。
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    對我來說,那是我能控制的東西,
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    且是我能持續控制的東西,
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    在這時期有太多我無法控制的了。
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    當我在家工作時,
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    我在想在我們目前
    這個時代,僱主要如何把
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    這合理調整的概念實際應用出來,
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    現在,在澳洲,每兩位
    男性及女性中就有一位,
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    會在 85 歲之前被診斷出癌症。
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    隨著我們在職場上工作越久,
    我們的年齡也在增長,
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    在職場上工作時
    得到嚴重疾病的可能性
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    也在增加。
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    現在科技讓我們可以
    在任何地方、任何時間工作,
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    合理調整就不再受限於
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    你是否能持續實際去
    實體的辦公室工作。
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    合理調整的重點也不在於
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    提供更長的休息時間
    和更舒服的座椅,
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    不過能有這些也不賴。
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    最少,
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    我們必須要能夠實施我們為其他情況
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    發展出來彈性政策和策略,
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    比如為了有家庭責任的人所發展的。
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    但我們要如何確保大家有機會進行
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    怎樣合理調整才適合的對話,
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    如果經理的第一個反應就是說:
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    「喔,不,在你好轉之前
    都別回來上班。」
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    而有一盞燈為我亮了起來。
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    經理和其旗下員工進行
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    這類對談,必須要是強制性的。
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    像我這樣子在治療過程中,
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    持續工作而受益的人所學到的教訓,
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    需要被廣泛分享出去。
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    我思考過能怎樣引導這類對談,
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    然後我有一位了不起的同事
    卡蜜拉甘恩(Camilla Gunn),
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    發展出了一套
    「帶著癌症工作」工具組。
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    這套工具組提供了一架構
    給被診斷出癌症的人、
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    他們的經理、他們的照護者,
    以及他們的同事,
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    讓他們能針對癌症
    以及可得的工作支援進行對談。
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    卡蜜拉和我現在已經去過一些組織,
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    去談這套工具組,
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    以及它如何能協助引導大家
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    進行這些本來勢必會
    相當尷尬的對談。
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    我很高興能夠說,
    越來越多人在使用這套工具組。
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    經理的第一個反應應該是什麼,
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    當聽到有人說他們生病了,
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    且不知道這疾病會
    如何影響他們的工作?
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    經理的反應必須要是這樣的:
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    「在你能做到且想要做到的範圍內,
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    我們很樂意為你做出安排,
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    讓你能在治療過程中持續工作。」
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    我們需要開始積極吸引
    患有嚴重疾病的人員,
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    讓他們繼續留在工作崗位上,
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    而不是採取家長式的態度推開他們。
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    我把我的故事告訴各位,
    是因為我希望你們能夠了解
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    在治療期間持續工作帶給我的益處。
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    我也想要改變各位的看法,
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    如果你們覺得在接受治療的人
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    就是感到厭倦、虛弱,和常常嘔吐。
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    是的,的確,就算不是經常,
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    至少也有時是這樣沒錯,
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    但我也下決心,要在工作上盡全力,
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    就像我過去一直以來那樣。
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    我之所以能夠做到,
    是因為我的僱主給我這個選擇。
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    最重要的,我跟各位說這個故事,
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    是因為,雖然似乎本來就
    應該要給予這個選擇,
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    通常,這個選擇卻沒有
    被提供或被鼓勵提供。
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    這是必須要做的。
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    謝謝。
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    (掌聲)
Title:
工作如何在癌症治療期間協助我走下去
Speaker:
莎菈·唐諾莉
Description:

被診斷出乳癌的律師莎菈·唐諾莉向朋友和家人尋求支持,但最後卻在工作上找到了意義、專注和穩定。她談為何與如何留在工作崗位上,說工作場所能協助大家渡過疾病,因為益處是雙向的。

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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
11:30

Chinese, Traditional subtitles

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