Πώς η δουλειά με έκανε να συνεχίζω κατά τη διάρκεια της θεραπείας μου για τον καρκίνο

Όταν η δικηγόρος Σάρα Ντόνελι διαγνώστηκε με καρκίνο του στήθους, στράφηκε στους φίλους και την οικογένειά της για υποστήριξη -- αλλά, επίσης, βρήκε νόημα, συγκέντρωση και σταθερότητα στη δουλειά της. Σε μια προσωπική συζήτηση για το γιατί και το πώς έμεινε στη δουλειά, μοιράζεται τη διορατικότητά της για το πώς ο τόπος εργασίας μπορεί να περιλαμβάνει ανθρώπους που περνούν δύσκολες ασθένειες -- επειδή ωφελούνται και οι δύο πλευρές.

Ήταν Ιούνιος, 2014.

Ήμουν 30 χρονών,

και έλαβα μια κλήση από τη γιατρό μου,

για να μου πει ότι βγήκαν τα αποτελέσματα.

Πήγα να τη δω στο μεσημεριανό μου
διάλειμμα και εκείνη είπε

ότι λυπόταν πολύ να μου πει
πως είχα καρκίνο του στήθους.

Δεν ήθελα να την πιστέψω
και στην αρχή, δεν το έκανα.

Βλέπετε, είμαι δικηγόρος
και χρειαζόμουν αποδείξεις.

Οπότε ντρέπομαι πολύ να σας πω,

πως σηκώθηκα και πήγα εκεί όπου καθόταν,

για να κοιτάξω πάνω από τον ώμο της
και να επιβεβαιώσω,

ότι ήταν γραμμένο στη σελίδα μπροστά της.

(Γέλια)

Κακόηθες καρκίνωμα.

Αλλά και πάλι χωρίς να θέλω
να το πιστέψω, είπα,

«Κακόηθες καρκίνωμα,
είσαι σίγουρη πως σημαίνει καρκίνο;»

(Γέλια)

Μου είπε πως ήταν σίγουρη.

Στη δουλειά, παρέδωσα
τα επείγοντα πράγματα που έπρεπε να κάνω

καθώς έκανα και άλλα τεστ
για να δω αν ο καρκίνος είχε απλωθεί.

Αλλά αυτή τη στιγμή,
η δουλειά δεν ήταν προτεραιότητά μου.

Σκεφτόμουν πώς θα έλεγα
στην οικογένεια και στους φίλους μου

ότι είχα καρκίνο.

Πώς θα απαντούσα όλες τις ερωτήσεις τους

για το πόσο άσχημα ήταν
και αν θα ήμουν εντάξει,

όταν δεν το ήξερα εγώ η ίδια.

Αναρωτιόμουν αν ο σύντροφός μου κι εγώ

θα είχαμε την ευκαιρία
να κάνουμε οικογένεια.

Και σκεφτόμουν πώς
θα το έλεγα στη μητέρα μου,

που και η ίδια είχε καρκίνο του στήθους
όταν ήταν έγκυος με εμένα.

Θα ήξερε πώς αισθανόμουν

και θα είχε κάποια ιδέα
για το τι με περίμενε.

Αλλά, επίσης, δεν ήθελα να ξαναζούσε
την εμπειρία της με τον καρκίνο.

Αυτό που δεν ήξερα εκείνον τον καιρό,

ήταν ότι η δουλειά μου, θα έπαιζε
μεγάλο ρόλο στη θεραπεία και ανάρρωσή μου.

Ότι οι συνάδελφοι και η δουλειά μου

θα με έκαναν να νιώθω
πολύτιμη και ανθρώπινη

σε ώρες που διαφορετικά
θα ένιωθα σαν ένα στατιστικό.

Ότι θα ήταν η δουλειά μου
που θα μου έδινε ρουτίνα και σταθερότητα,

καθώς αντιμετώπιζα πολλές
δύσκολες προσωπικές αποφάσεις

και τόση πολύ ανασφάλεια.

Όπως, τι είδους
ανοικοδόμηση στήθους θα έκανα.

Και σε τέτοιες στιγμές,

θα νομίζατε ότι θα στρεφόμουν στην
οικογένεια και φίλους μου για υποστήριξη.

Και ναι, φυσικά και το έκανα αυτό.

Αλλά στην ουσία θα ήταν
οι συνάδελφοί μου

που θα έπαιζαν ένα τεράστιο ρόλο
στην καθημερινή μου ζωή.

Και θα ήταν εκείνοι
που θα με έκαναν να γελάω.

Βλέπετε, ήμαστε κοντά σαν ομάδα,

και μοιραζόμασταν πολλά ανέκδοτα,

όπως αυτή τη φορά που πήρε το αυτί τους
κάποιον να με ρωτάει

πώς έκανα τα μαλλιά μου
τόσο λαμπερά και τέλεια --

χωρίς να ξέρει ότι ήταν,
φυσικά, περούκα,

και ξέρετε, ήταν πολύ καλή περούκα

και με διευκόλυνε πολύ
να ετοιμάζομαι το πρωί.

(Γέλιο)

Αλλά σε μικρές στιγμές όπως αυτή,
εκτιμούσα τι σήμαινε η συμπαράστασή τους,

και αναρωτιόμουν τι θα έκανα
χωρίς αυτό το δίκτυο.

Έχω μιλήσει με τόσους πολλούς ανθρώπους,
γυναίκες συγκεκριμένα,

που δεν είχαν την ευκαιρία
να έχουν ένα τέτοιο δίκτυο,

επειδή δεν τους είχε δοθεί η ευκαιρία
να δουλέψουν στη διάρκεια της θεραπείας.

Και υπάρχουν πολλοί λόγοι για αυτό.

Αλλά πιστεύω ότι αυτό συμβαίνει
λόγω υπερβολικά πατερναλιστικών εργοδοτών.

Αυτοί οι εργοδότες θέλουν να φύγεις
και να αφοσιωθείς στον εαυτό σου.

Και να επιστρέψεις όταν θα είσαι καλύτερα.

Και χρησιμοποιούν τέτοιου είδους φράσεις.

Και καθώς αυτές οι αντιδράσεις
είναι καλοπροαίρετες,

ξέροντας τα πλεονεκτήματα που μου έδωσε,

με απογοητεύει απίστευτα,

όταν λέγεται σε ανθρώπους,
πως δεν μπορούν ή δεν πρέπει να δουλέψουν,

όταν είναι κάτι που θέλουν
και σωματικά μπορούν να κάνουν.

Οπότε άρχισα να ψάχνω
τί ένας εργοδότης πρέπει να κάνει

όταν κάποιος παρουσιάζεται
με διάγνωση καρκίνου.

Ανακάλυψα ότι υπό Αυστραλιανό νόμο,
ο καρκίνος θεωρείται αναπηρία.

Οπότε, αν είσαι ανίκανος να κάνεις
τα συνηθισμένα σου καθήκοντα,

ο εργοδότης σου είναι υποχρεωμένος
από τον Νόμο Αναπηρικής Διακρίσεως,

να κάνει λογικές προσαρμογές
στην εργατική σου κατάσταση,

για να μπορείς να συνεχίσεις να δουλεύεις.

Πώς θα ήταν αυτές
οι προσαρμογές για εμένα?

Γνώριζα τις φανερές επιπτώσεις
που η διάγνωσή μου θα είχε στη δουλειά.

Ιατρικά ραντεβού θα προγραμματίζονταν
κατά τη διάρκεια εργάσιμων ωρών

και ήξερα ότι θα χρειαζόμουν ρεπό
για να αναρρώσω από τα χειρουργεία.

Ξανά, σαν τυπική δικηγόρος,

είχα κάνει τη δέουσα επιμέλεια
για το τί να περιμένω από τη θεραπεία.

Ομολογουμένως, αυτό
ήταν μέσω του Δόκτωρ Γκουγκλ,

ίσως όχι η καλύτερη κίνησή μου
και δεν θα το πρότεινα.

(Γέλιο)

Αλλά αν και ήμουν έτοιμη,
για τις σωματικές επιπτώσεις,

αυτό που με φόβιζε πολύ,
ήταν ο εγκέφαλος χημειοθεραπείας.

Αυτό παρουσιάζεται ως
απώλεια μνήμης,

αδυναμία συγκέντρωσης

και αδυναμία επίλυσης προβλημάτων.

Και αν αυτό μου συνέβαινε,

αναρωτιόμουν πώς θα έκανα
τη δουλειά μου ως δικηγόρος.

Θα με πίεζαν να φύγω
από τη δουλειά?

Και πώς θα μπορούσα
να συζητήσω με τον μάνατζέρ μου,

για λογικές προσαρμογές
στην εργατική μου κατάσταση,

όταν δεν ήξερα
πώς θα επηρεαζόμουν?

Ήμουν τυχερή που είχα
έναν υποστηρικτικό μάνατζερ

ο οποίος χαιρόταν να βλέπει
πώς πάνε τα πράγματα,

αντί να απαιτεί ένα συγκεκριμένο σχέδιο
από την αρχή.

Ήμουν τυχερή γιατί ακόμα
και αν δεν ήξερε καν

για αυτή την έννοια
των λογικών προσαρμογών,

για εκείνον, ήταν κοινή λογική.

Αλλά έμαθα ότι δεν είναι
κοινή λογική για όλους.

Όλοι όσοι κάνουν θεραπεία
θα μάθουν πώς τους επηρεάζει

και ποιοι είναι οι περιορισμοί τους.

Και θα μάθουν να προσαρμόζονται για αυτό.

Οπότε, για μένα, υπήρχαν τα κόλπα
που έμαθα για την ίδια τη θεραπεία,

όπως, πριν πας στη χημειοθεραπεία,

πρέπει να σιγουρευτείς
πως είσαι ενυδατωμένος

και ότι είσαι ζεστός, διότι βοηθάει
τις νοσοκόμες να βρουν τις φλέβες.

Και σιγουρέψου ότι δεν τρως
τα αγαπημένα σου φαγητά,

ούτε πριν ούτε μετά τη χημειοθεραπεία,

γιατί θα τα κάνεις εμετό

και δεν θα θέλεις να τα ξαναδείς ποτέ.

(Γέλια)

Το έμαθα με τον σκληρό τρόπο.

Και μετά υπήρχαν τα κόλπα
για να διαχειρίζομαι τη ροή εργασίας.

Προγραμμάτισα τη χημειοθεραπεία
για το πρωί της Δευτέρας.

Από τη στιγμή που θα άφηνα
τη μονάδα φροντίδας καρκίνου,

είχα περίπου τέσσερις ώρες
πριν ελαττωθεί αυτό το νέφος

και θα άρχιζα να δουλεύω.

Oπότε χρησιμοποιούσα αυτό το χρόνο,
για να απαντήσω σε ιμέιλ και τηλεφωνήματα.

Το χειρότερο μέρος της αρρώστιας
περνούσε μέσα σε περίπου 48 ώρες.

Και μετά θα έμπαινα
στη δουλειά από το σπίτι.

Η θεραπεία συνέχισε
και ήξερα τι να περιμένω.

Μπόρεσα να στήσω ρεαλιστικές προσδοκίες
με τους συνεργάτες μου

για το τί μπορούσα να κάνω

και τα χρονικά πλαίσια.

Αλλά ακόμα θυμάμαι
τον δισταγμό στη φωνή τους,

όταν πρόκειται να μου ζητούν πράγματα.

Και να μου ζητούν να κάνω κάτι
μέχρι ένα συγκεκριμένο χρόνο.

Και πιστέψτε με, αυτοί ήταν άνθρωποι,

που δεν φοβόντουσαν
να ορίσουν μια προθεσμία.

(Γέλια)

Είχα την εντύπωση, πως δεν ήθελαν
να μου προκαλέσουν παραπάνω πίεση

καθώς έκανα τη θεραπεία.

Και καθώς εκτιμούσα το συναίσθημα,

χρειαζόμουν τις προθεσμίες.

Για μένα, αυτό ήταν κάτι
που μπορούσα να ελέγξω

και κάτι μου μπορούσε
να παραμείνει εντός ελέγχου μου,

όταν υπήρχαν τόσα πράγματα
που δεν μπορούσαν.

Και καθώς δούλευα από το σπίτι,

σκεφτόμουν πώς οι εργοδότες
θα έπρεπε να εφαρμόζουν αυτό το σχέδιο

των λογικών προσαρμογών
στον τρέχων καιρό μας,

όπου μία στις δύο Αυστραλές γυναίκες

θα διαγνωστούν με καρκίνο
ως την ηλικία των 85.

Οπότε, καθώς συνεχίζουμε
να επεκτείνουμε το όριο ηλικίας,

οι πιθανότητες μιας σοβαρής ασθένειας
καθώς είμαστε στο εργατικό δυναμικό

αυξάνονται.

Και με την τεχνολογία να μας επιτρέπει
να δουλεύουμε οπουδήποτε, οποτεδήποτε,

λογικές προσαρμογές
δεν είναι πλέον εξαρτώμενες

στο αν μπορείς να είσαι σωματικά

στο υλικό γραφείο.

Λογικές προσαρμογές δεν έχουν να κάνουν

με το να σου προσφέρουν ένα
πιο μακρύ διάλειμμα ή μια άνετη καρέκλα,

αν και αυτά τα πράγματα
μπορεί να είναι καλά.

Τουλάχιστον,

πρέπει να εφαρμόζουμε
τις πολιτικές και στρατηγικές ευελιξίας

που έχουμε αναπτύξει για άλλα σενάρια,

όπως για ανθρώπους
με οικογενιακές ευθύνες.

Αλλά πώς αλλιώς μπορούμε να εξασφαλίσουμε
ότι οι άνθρωποι κάνουν αυτή τη συζήτηση

για το πώς οι λογικές προσαρμογές
θα ήταν για εκείνους,

εάν η πρώτη απάντηση
ενός διευθυντή θα ήταν να πει,

«Όχι, όχι, μη γυρίσεις στη δουλειά,
μέχρι να είσαι καλύτερα».

Και είχα μια αναλαμπή.

Πρέπει να είναι υποχρεωτικό
για διευθυντές,

να κάνουν τέτοιου είδους συζητήσεις
με τους εργαζομένους τους.

Και μαθήματα από ανθρώπους σαν και εμένα,

που έχουν επωφεληθεί
από τη δουλειά στη διάρκεια θεραπείας,

πρέπει να μοιραστούν ευρέως.

Και σκέφτηκα τι μπορεί να γίνει
για να κατευθύνουμε αυτές τις συζητήσεις,

και μετά μια εκπληκτική μου
συνάδελφος, η Καμίλλα Γκαν,

ανέπτυξε τον οδηγό
«Δουλεύοντας με Καρκίνο».

Ο οδηγός παρέχει μια δομή
για αυτούς που έχουν διαγνωστεί,

τους διευθυντές, τους φροντιστές
και συναδέλφους τους,

να κάνουν συζητήσεις για τον καρκίνο
και την διαθέσιμη εργατική υποστήριξη.

Η Καμίλλα και εγώ έχουμε πάει
σε άλλους οργανισμούς

για τον οδηγό

και πώς μπορεί να βοηθήσει
στο να κατευθύνει

συζητήσεις που, ειλικρινά,
είναι αλλιώς αρκετά άβολες.

Χαίρομαι να πω πως η πρόσληψη
του οδηγού αυξάνεται.

Οπότε, ποιά θα πρέπει να είναι
η πρώτη απάντηση,

όταν κάποιος λέει πως είναι άρρωστος

και δεν ξέρει πώς
θα επηρεάσει τη δουλειά του;

Πρέπει να είναι αυτή:

«Στον βαθμό που μπορείς και θέλεις,

θα θέλαμε να κάνουμε μια συμφωνία για σένα

να συνεχίσεις να δουλεύεις».

Πρέπει να αρχίσουμε να ενασχολούμε
ανθρώπους με σοβαρή ασθένεια,

να τους κρατήσουμε στο εργατικό δυναμικό,

αντί να τους πιέζουμε μακριά πατριαρχικώς.

Σας έχω πει την ιστορία μου,
γιατί θέλω να ξέρετε τα οφέλη

που μου χάρισε η δουλειά
εν διάρκεια αγωγής.

Και θέλω να αλλάξω τις αντιλήψεις σας,

αν νομίζετε ότι κάποιος που κάνει θεραπεία

απλώς βαριέται, είναι αδύναμος
και κάνει συνέχεια εμετό.

Και ναι, αυτά τα πράγματα
ίσχυαν για λίγο καιρό,

εάν όχι τον περισσότερο καιρό,

αλλά ήμουν αποφασισμένη
να πιεστώ στη δουλειά

όσο έκανα πάντα.

Και μπόρεσα να το κάνω αυτό,
επειδή ο εργοδότης μου έδωσε την επιλογή.

Το πιο σημαντικό, σας λέω,

επειδή αν και είναι μια επιλογή
φαινομενικώς προφανές,

δεν είναι κάτι που πάντα
προσφέρεται ή ενθαρρύνεται.

Και θα πρέπει.

Ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)