Ami Klin: Nový spôsob diagnostikovania autizmu

Skorá diagnóza poruchy autistického spektra môže zlepšiť životy všetkých, ktorých takáto porucha zasiahne. Takéto poruchy sa však dajú len veľmi ťažko predpovedať kvôli komplexnej sieti príčin, ktoré za nimi stoja. Na podujatí TEDxPeachtree Ami Klin opisuje novú metódu skorého rozpoznania autizmu, ktorá využíva technológie sledovania očí a meria tak spoločenské schopnosti detí a tiež riziko, že sa u nich prejaví autizmus. (Natočené na podujatí TEDxPeachTree.)

Vždy som sa chcel stať

chodiacim laboratóriom spoločenských vzťahov,

aby som v prítomnosti iných ľudí rezonoval ich pocity,

myšlienky, úmysly a motivácie.

Ako vedec som vždy chcel merať
túto rezonanciu,

vnímanie toho druhého,
ktoré sa udeje tak rýchlo

v jedinom okamihu.

Vieme vytušiť pocity iných ľudí

a poznáme význam ich činov skôr

ako čokoľvek urobia.

Stále sme na pozícii

predmetu niečej subjektivity.

Je to tak stále, nevieme sa tomu vyhnúť.

A je veľmi dôležité,
že práve nástroje,

ktoré nám pomáhajú pochopiť seba samých

a okolitý svet, sú formované práve touto pozíciou.

Vo svojej podstate sme spoločenskí.

Na dráhu autizmu som vykročil,

keď som žil v bytovej časti pre dospelých s autizmom.

Väčšina z nich strávila veľkú časť života

dlhodobým pobytom v nemocniciach.
Bolo to už veľmi dávno.

Autizmus bol pre nich zničujúci.

Trpeli vážnymi intelektuálnymi poruchami.

Nerozprávali. Ale hlavne

boli extrémne izolovaní

od okolitého sveta, od vlastného prostredia

a od iných ľudí.

Ak by ste vtedy prišli do školy,

ktorú navštevujú autisti,
počuli by ste veľa hluku,

rozruchu, činností, počuli by ste, že ľudia niečo robia,

ale vždy to niečo robil každý sám.

Pozerali sa na svetlo na strope

alebo boli sami v rohu

ale opakovali dokola tie isté pohyby,

pohyby, ktorými sa stimulovali a ktoré ich nikam neviedli.

Extrémna, extrémna izolácia.

Teraz už vieme, že autizmus

je práve tento zlom, prerušenie rezonancie,

o ktorej vám rozprávam.

Sú to schopnosti potrebné pre prežitie.

Schopnosti, ktoré dedíme

už stovky a tisícky rokov

vďaka evolúcii.

Deti sa rodia v stave úplnej krehkosti.

Bez opatrovníka by prežili,

takže je samozrejmé, že ich príroda vybavila

týmito mechanizmami na prežitie.

Orientujú sa smerom na opatrovníka.

Už od prvých dní a týždňov svojho života

deti uprednostňujú ľudské zvuky

pred zvukmi prostredia.

Radšej sa pozerajú na ľudí ako na veci

a ešte aj keď sa pozerajú na ľudí,

pozerajú im do očí,

pretože oči sú oknom k skúsenostiam človeka,

takže aj deti sa radšej pozerajú na ľudí,

ktoré sa pozerajú na ne ako na tých, ktorí sa pozerajú inam.

Orientujú sa teda na opatrovníka.

A opatrovník zas vyhľadáva dieťa.

A práve na tejto vzájomne sa utužujúcej choreografii

závisí to, čo je dôležité pre vývoj mysle,

spoločenského myslenia, spoločenského mozgu.

Autizmus vždy vidíme ako čosi,

čo sa udeje až neskôr v živote.

Nie je to tak. Autizmus začína už na začiatku života.

Vo vzťahu dieťaťa a opatrovníka sa skoro objaví

čosi... čosi nepočuté, čosi medzi nimi,

čo je však veľmi dôležité –

nie je to niečo, čo by ste mohli vidieť –
ale je to kľúčový element,

ktorý sa nazýva pozornosť.

Deti si rýchlo uvedomia, ešte skôr ako dokážu

rozprávať, že pozornosť môžu

presunúť niekam inam, aby dosiahli to, čo chcú.

Tiež sa učia sledovať pohľad iných ľudí,

pretože na čo sa ľudia pozerajú,

o tom aj premýšľajú.

Čoskoro sa začnú učiť aj o význame vecí,

lebo, keď niekto sa niekto na niečo pozerá

alebo na niečo ukazuje,

nejde mu len o označenie smeru.

Rozumejú, čo pre iného človeka znamená

daná vec, aký k nej má prístup

a začnú si budovať vlastnú škálu významov,

ale takých, ktoré sú získané v rámci

spoločenskej interakcie.

Sú to významy, ktoré získajú ako súčasť

svojich spoločných zážitkov s inými ľuďmi.

Toto je 15-mesačné dievčatko,

ktoré trpí autizmom.

Som pri nej tak blízko, že som asi len

päť centimetrov od jej tváre
a ona si ma vôbec nevšíma.

Predstavte si, že by som to urobil vám,

že by som od vás bol len 5 centimetrov.

Zrejme by ste urobili dve veci.

Cúvli by ste a zavolali by ste políciu. (Smiech)

Niečo by ste urobili, pretože je doslova nemožné

narušiť niekomu fyzický priestor

bez toho, aby ten človek zareagoval.

Pamätajme, že tak robíme intuitívne, nenútene.

Je to múdrosť nášho tela. Nie je to niečo

vyjadrené jazykom. Naše telo to skrátka vie,

ale o tom už vieme dávno.

Tiež to nie je čosi špecifické pre ľudí.

Stáva sa to aj niektorým z našich kmeňových bratrancov.

Keby ste boli opica

a pozriete sa na inú opicu,

ktorá má vyšší spoločenský status ako vy,

bude to považované za hrozbu,

a tak už zrejme neostanete dlho nažive.

Takže niečo, čo je pre iné tvory

mechanizmom potrebným pre prežitie,

prenášame do kontextu ľudí,

je to niečo, čo potrebujeme, aby sme sa
jednoducho dokázali správať spoločensky.

Nevšíma si ma, aj keď som pri nej veľmi blízko

a mohli by ste si myslieť,
možno ma vidí,

možno ma počuje.

Ale ona o pár minút neskôr odíde do rohu miestnosti

a nájde tám malý cukrík M&M.

Takže ja som si nevedel získať jej pozornosť,

ale niečo, nejaká vec, to dokázala.

Väčšina z nás robí obrovský rozdiel

medzi svetom veci a svetom ľudí.

Pre toto dievčatko však hranica
týchto svetov nie je príliš jasná

a svet ľudí ju nezaujíma

tak, ako by sme chceli.

Nesmieme zabúdať, že sa veľa učíme

práve spoločnými zážitkami.

U nej sa však cesta učenia

stále viac a viac rozptyluje tým,

ako sa stále viac a viac izoluje.

Niekedy je mozog deterministický,

určuje, kým budeme.

Ale mozog sa aj stáva tým, kým sme my,

takže kým sa dievčatko svojím správaním

oddiaľuje od sveta spoločenskej interakcie,

to isté sa deje aj s jej mysľou a s jej mozgom.

Autizmus je najsilnejšie genetickou poruchov

zo všetkých vývinových porúch

a je to tiež mozgová porucha.

Táto porucha sa začína oveľa skôr

predtým ako sa dieťa narodí.

Teraz už vieme, že autistické spektrum je veľmi široké.

Existujú jedinci, ktorí sú uplne intelektuálne postihnutí,

ale sú aj takí, ktorí sú nadaní.

Niektorí vôbec nerozprávajú.

Iní rozprávajú priveľa.

Sú takí, ktorých môžete vidieť v škole,

ako celý deň obiehajú popri plote okolo

školy, ak im to dovolíte,

a tiež takí, ktorí nevedia prestať chodiť za vami

a opakovane a neoblomne sa vás snažia zaujať,

ale často len veľmi nešikovne

bez tej okamžitej rezonancie.

Je to aj oveľa bežnejšie, ako sme si kedysi mysleli.

Keď som začal v tomto odbore pôsobiť,
mysleli sme si,

že z 10 000 ľudí trpia autizmom 4,

veľmi zriedkavá porucha.

Teraz však vieme, že ním trpí skôr 1 zo 100.

Všade okolo nás sú milióny ľudí s autizmom.

Spoločenské náklady na túto poruchu sú obrovské.

Len v USA je to možno 35 až 80 biliónov dolárov,

tušili ste to? Väčšina z týchto prostriedkov
sa spája

s adolescentmi a hlavne dospelými,

ktorí sú vážne postihnutí,

ľudia, ktorí potrebujú stálu starostlivosť, služby,

ktorá sú veľmi veľmi intenzívne

a môžu stáť viac ako 60 až 80 000 dolárov ročne.

Sú to ľudia, ktorí nemali východu skorej liečby,

ale teraz už vieme, že autizmus sa vytvára,

keď sa oddeľujú na ceste učenia,

ako som už spomínal.

Keby sme dokázali túto poruchu identifikovať

dosť skoro, zasiahnuť a liečiť ju,

môžem vám povedať, a toto je zrejme niečo,

čo zmenilo môj život za posledných 10 rokov,

túto poruchu by sme mohli

absolútne utlmiť.

Teraz tiež máme priestor a príležitosť,

pretože mozog je prispôsobivý len istý čas

a tento priestor máme

počas prvých troch rokov života.

Nieže by tento priestor zmizol, tak to nie je.

Ale značne sa zúži.

Priemerný vek pacientov pri diagnóze v tejto krajine

je pritom stále okolo 5 rokov,

v znevýhodnených krajinách,

v tých, kde ľudia nemajú prístup k medicínskym službým,

vo vidieckych oblastiach a u menšín

je tento vek ešte vyšší.

Môžeme vlastne takmer povedať,

že tieto komunity odsudzujeme na to, aby ich členovia,

ktorí trpia autizmom, boli v oveľa vážnejšom stave.

Mám pocit, že máme bio-etický imperatív.

Vedecké podklady existujú,

ale vedecké podklady nemajú
žiaden význam, pokým nemajú vplyv

na spoločnosť a my si nemôžeme dovoloť

zmeškať túto príležitosť,

pretože z detí s autizmom
sa stanú dospelí s autizmom

a my si myslíme, že to, čo môžeme

pre tieto deti a rodiny
urobiť už v začiatkoch

bude mať celoživotné dôsledky

pre dieťa, pre rodinu a pre spoločnosť ako takú.

Takýto je náš pohľad na autizmus.

Spája sa s ním viac ako sto génov.

Vlastne si myslíme, že nájdeme

medzi 300 a 600 génov,
ktoré sa s autizmom spájajú

a skôr ako gény hlavne genetické anomálie.

A potom tu vyvstáva otázka,

pretože ak existuje toľko príčin autizmu,

ako sa od nich dostaneme

k samotnému syndrómu?
Pretože, keď človek ako ja

vojde do izby, kde sa hrajú deti,

rozozná dieťa, ktoré trpí autizmom.

Ako sa teda dostaneme od viacerých príčin

k syndrómu, ktorý je aspoň do istej miery rovnorodý?

Odpoveď je uprostred

a je ňou vývoj.

Veľmi sa teda zaujímame

o prvé dva roky života, pretože tieto príčiny

sa nie vždy zmenia na autizmus.

Autizmus sa vytvára sám.

Ak by sme teda niečo robili počas prvých dvoch rokov života,

mohli by sme niektoré z nich oslabiť

a možno dokonca zabrániť ďalším prejavom.

Ale ako na to?

Ako dosiahneme ten pocit odozvy,

ako vstúpime do života inej osoby?

Pamätám si na to,
ako som pracoval s týmto 15-mesačným dievčatkom

a stále som sa pýtal sám seba

„Ako sa dostanem do jej sveta?

Myslí na mňa?
Myslí na iných?"

Je to veľmi zložité, preto sme na to museli vytvoriť

technológiu. Museli sme prakticky vstúpiť do jej tela.

Museli sme vidieť svet jej očami.

A tak sme niekoľko rokov budovali

technológie založené na sledovaní očí.

Okamih za okamihom vidíme,

čo deti upúta.

Toto je môj kolega Warren Jones, s ktorým

budujeme tieto metódy a štúdie

už 12 rokov

a s ním vidíte šťastného 5-mesačného

chlapca, ktorý bude sledovať veci

zo svojho života

svoju mamu, opatrovateľku,
ale tiež zážitky,

ktoré by mal, keby mal opatrovateľskú službu.

Snažíme sa obsiahnuť tento svet

a priniesť ho do nášho laboratória,

ale aby sa nám to podarilo, musíme vytvoriť

veľmi sofistikované normy,

ktoré nám povedia, ako ľudia a malé deti,

novonarodené deti, komunikujú so svetom

v každom okamihu,

čo je dôležité a čo nie je.

Takéto normy sme vytvorili

a to, čo tu vidíte, nazývame kanál pozornosti.

Sledujete video.

Jednotlivé snímky sú od seba vzdialené asi sekundu

cez oči 35 typicky sa vyvíjajúcich

dvojročných detí.

Jednu snímku zastavíme

a takto reagujú typické deti.

A na tejto strane, v zelenej farbe,
sú dvojročné deti trpiace autizmom.

Na tejto snímke typicky vyvíjajúce sa deti

sledujú toto.

Emocionálny výraz malého chlapca,

ktorý trochu súperí s malým dievčatkom.

Čo robia deti s autizmom?

Sústreďujú sa na otáčajúce sa dvere,

na to, ako sa otvárajú a zatvárajú.

Môžem vám povedať, že odchýlky,

aké vidíme v tomto príklade,

sa nevyskytujú iba v našom päťminútovom experimente.

Deje sa to každú sekundu ich reálneho života,

kým sa ich mysle formujú

a ich mozgy sa stále viac špecializujú na všetko ostatné

okrem toho, čo sa deje s ich vrstovníkmi.

Od našich priateľov pediatrov

sme si požičal výdobytok

koncept rastových tabuliek.

Keď prídete s dieťaťom k pediatrovi

a má tam tabuľky fyzickej výšky a váhy.

Rozhodli sme sa urobiť takéto rastové tabuľky

ale o spoločenskej komunikácii.

Deti sme teda pozorovali od momentu narodenia,

to vidíte na osi X – druhý, tretí, štvrtý,

piaty, šiesty mesiac až do veku 24 mesiacov,

a tu vidíte percento času sledovania,

keď sa sústredia na oči ľudí

a toto je tabuľka ich rastu.

Začnú tu, milujú oči iných ľudí

a to je celkom stabilné.

Počas týchto prvých mesiacov krivka dokonca trochu stúpa.

A teraz sa pozrime na deti,

u ktorých sa rozvinie autizmus.

Je to veľmi odlišná krivka.

Začína tu hore, ale potom je to už voľný pád.

Je to ako keby na svet prišli s reflexom,

ktorý ich orientuje na ľudí, ale nič ho nepoháňa.

Ako keby tento stimul – vy –

ako keby ste dosť nevplývali na to,

čo sa deje v ich každodennom živote.

Mysleli sme si, že tieto údaje sú také významné,

až sme chceli zistiť, čo sa deje

v prvých šiestich mesiacoch života,

pretože keď komunikujete s 2 a 3-mesačným dieťaťom,

boli by ste až prekvapení, aké spoločenské sú takéto deti.

A zistili sme, že v prvých šiestich mesiacoch života

môžeme tieto dve skupiny veľmi ľahko oddeliť.

Pomocou týchto a mnohých ďalších postupov

sme zistili, že pomocou tejto vedy

môžeme toto ochorenie veľmi skoro identifikovať.

Nemusíme čakať na príznaky autizmu,

ktoré sa vyskytujú v druhom roku života.

Ak budeme sledovať veci, ktoré sú evolucionárne

zachované a vyskytujú sa veľmi skoro vo vývine dieťaťa,

tie, ktoré vidíme už od prvých týždňov života,

mohli by sme dokázať identifikovať autizmus

už v týchto prvých mesiacoch

a presne to teraz aj robíme.

Dokážeme vytvoriť najlepšie technológie

a najlepšie metódy, ktoré nám pomôžu identifikovať tieto deti,

ale to by bolo nanič, keby sme nemali vplyv

na to, čo sa stane s ich životom v komunite.

Teraz sa, samozrejme,

snažíme o to, aby si tieto metódy privlastnili aj ostatní

naši kolegovia, primárni lekári,

ktorí prichádzajú do styku so všetkými deťmi

a tieto technológie musíme pretransformovať

na niečo, čo dá ich praxi väčšiu hodnotu,

nakoľko sa stretávajú s veľkým množstvom detí.

Chceme tak robiť univerzálne,

aby sme neprehliadli ani jedno dieťa,

ale to by bolo nemorálne,

keby sme nevytvorili aj infraštruktúru

pre liečbu.

Musíme byť schopní pracovať s rodinami,

podporiť ich a pomôcť im zvládnuť prvé roky.

Musíme byť schopní skutočne ísť

a univerzálne hľadať a zabezpečiť prístup k liečbe

pretože liečba zmení

životy týchto detí a ich rodín.

Keď teda premýšľame o tom, čo môžeme robiť

v prvých rokoch života,

môžem vám povedať,

že po toľkých rokoch v tejto oblasti

človek cíti, že omladol.

Je to vďaka pocitu, že veda, na ktorej pracujete,

dokáže skutočne ovplyvniť životy

a zabrániť skúsenostiam,

s ktorými som na tejto ceste začínal.

Vtedy som si myslel, že ide o neovládateľnú chorobu.

Ale už to tak nie je. Môžeme robiť veľké veci.

A nejde o to vyliečiť autizmus.

O to nejde.

Chceme sa hlavne uistiť,

že ľudia s autizmom nebudú čeliť

hrozivým dôsledkom, s ktorými by sa museli stretávať,

rozsiahlym intelektuálnym nedostatkom,
problémom s jazykom,

obrovskej izolácii.

Myslíme si, že ľudia s autizmom

majú veľmi špecifický pohľad na svet

a my potrebujeme diverzitu
a existujú oblasti, v ktorých

títo ľudia vynikajú:

predpovedateľné situácie,
definovateľné situácie.

Pretože sa učia o svete,

o tom, aký je a nie o tom, ako v ňom fungovať.

Ale toto je silná stránka, ak pracujete napríklad

v oblasti techniky.

Tiež existujú ľudia s autizmom,

ktorí majú úžasné umelecké schopnosti.

Chceme, aby boli voľní.

Chceme, aby mohla ďalšia generácia
ľudí s autizmom

prejavovať svoje silné stránky

ale aj naplniť svoj prísľub.

Veľmi pekne ďakujem za pozornosť. (Potlesk)