Ami Klin: Nowy sposób diagnozowania autyzmu

Wczesne rozpoznanie zaburzeń ze spektrum autyzmu może poprawić życie wszystkich osób nimi dotkniętych, ale skomplikowana sieć przyczyn sprawia, że bardzo trudno je przewidzieć. NaTEDxPeachtree, Ami Klin opisuje nową metodę wczesnego wykrywania, która korzysta z technologii śledzenia wzroku do mierzenia dziecięcych zdolności społecznych i rzetelnie mierzy ich ryzyko rozwoju autyzmu. (Nagrano na TEDxPeachTree).

Zawsze chciałem zostać

chodzącym laboratorium
zaangażowania społecznego,

współbrzmieć z uczuciami,
myślami, intencjami,

motywacjami innych osób
podczas bycia z nimi.

Jako naukowiec zawsze chciałem
mierzyć to współbrzmienie,

to odczucie drugiej osoby,
które dzieje się tak szybko.

W mgnieniu oka.

Intuicyjnie odbieramy
uczucia drugiej osoby.

Znamy znaczenie jej czynów,
jeszcze zanim nastąpią.

Znamy znaczenie jej czynów,
jeszcze zanim nastąpią.

Zawsze gramy rolę

obiektu subiektywności innej osoby.

Robimy to cały czas. Nie możemy przestać.

To ważne, że te same narzędzia,

których używamy, by zrozumieć siebie,

zrozumieć świat wokół,
są kształtowane przez tę rolę.

Jesteśmy społeczni do cna.

Moja podróż w świat autyzmu
zaczęła się, kiedy mieszkałem

w placówce dla dorosłych z autyzmem.

Większość z nich spędziła dużą część życia

w szpitalach długoterminowych.
To było dawno temu.

I dla nich autyzm był druzgocący.

Mieli głębokie zaburzenia intelektualne.

Nie potrafili mówić. Ale nade wszystko

byli nadzwyczajnie odizolowani

od otaczającego świata, swojego środowiska

i od ludzi.

W rzeczywistości
po wejściu do szkoły

dla osób z autyzmem
usłyszelibyście wiele hałasu,

ruchu, działań, ludzi robiących coś,

ale zawsze robiących wszystko samotnie.

Mogliby patrzeć na światło na suficie,

albo samotnie siedzieć w kącie,

lub powtarzać ruchy

służące autostymulacji,
które donikąd nie prowadzą.

Bardzo odizolowani.

Teraz wiemy, że autyzm

to zaburzenie tego współbrzmienia,

o którym mówię.

To zdolności konieczne do przetrwania,

które odziedziczyliśmy

przez wiele setek tysięcy lat ewolucji.

przez wiele setek tysięcy lat ewolucji.

Widzicie, dzieci rodzą się
w stanie zupełnej zależności.

Bez opiekuna nie przetrwałyby,

więc wydaje się sensowne,
że natura wyposażyła je

w te mechanizmy przetrwania.

Zwracają się do opiekuna.

Od pierwszych dni i tygodni życia

dzieci preferują ludzkie dźwięki

od dźwięków otoczenia.

Wolą patrzeć na ludzi niż na rzeczy,

a nawet kiedy patrzą na ludzi,

patrzą na ich oczy,

bo oko jest oknem
do doświadczeń innej osoby.

To tak istotne,
że wolą patrzeć na ludzi,

którzy patrzą na nie,
raczej niż patrzących w inną stronę.

Orientują się na opiekuna.

Opiekun szuka dziecka.

I to od tej wzajemnie
wzmacniającej się choreografii

zależy wiele spraw ważnych

dla kształtowania się umysłu.

Zawsze myślimy o autyzmie

jako o czymś, co przydarza się
w późniejszym życiu.

Nieprawda. Zaczyna się z początkiem życia.

Kiedy dzieci przebywają
z opiekunami, szybko się orientują,

że między uszami jest coś,

co jest bardzo ważne.

Jest niewidoczne, ale naprawdę istotne,

i nazywa się to uwagą.

I szybko się uczą, nawet zanim
wypowiedzą pierwsze słowo,

że mogą przejąć tę uwagę

i przenieść gdzieś,
żeby uzyskać to, czego chcą.

Uczą się także podążać za wzrokiem innych,

ponieważ ludzie myślą o tym,

na co patrzą.

I szybko uczą się o znaczeniu rzeczy,

ponieważ kiedy ktoś patrzy na coś,

albo na coś wskazuje,

nie tyko dostają wskazówkę kierunkową,

ale i dowiadują się o znaczeniu,

jakie ma ta rzecz dla innej osoby,
o jej nastawieniu.

I szybko budują sobie system znaczeń,

ale znaczeń zdobytych w realiach

interakcji społecznych.

Znaczenia te nabywa się

jako część doświadczeń
współdzielonych z innymi.

To jest 15-miesięczna dziewczynka,

która ma autyzm.

I podchodzę do niej bardzo blisko,
na 5 centymetrów od twarzy,

a ona w ogóle nie zwraca na mnie uwagi.

Wyobraźcie sobie,
że do was się tak zbliżam.

Wyobraźcie sobie,
że do was się tak zbliżam.

Prawdopodobnie zrobilibyście dwie rzeczy.

Odskoczylibyście
albo wezwalibyście policję. (Śmiech)

Zrobilibyście coś,
bo jest dosłownie niemożliwym

wejść w cudzą przestrzeń fizyczną

i nie uzyskać reakcji.

Pamiętajcie, że robimy to
intuicyjnie, bez wysiłku.

To mądrość naszego ciała.

Nie coś, jest przekazywane przez mowę.
Nasze ciało po prostu to wie

i wiedzieliśmy to od dawna.

I to nie zdarza się tylko ludziom.

Tak samo jest
u naszych odległych kuzynów,

ponieważ kiedy jesteś małpą

i patrzysz na inną małpę,

a ta małpa ma wyższą pozycję w hierarchii

a takie spojrzenie jest uważane
za sygnał lub groźbę,

to długo nie pożyjesz.

Więc coś, co dla innych gatunków
jest mechanizmami przetrwania,

bez nich by nie przeżyły,

my wnosimy w kontekst ludzki

i potrzebujemy tego,
żeby po prostu działać społecznie.

Ona nie zwraca na mnie uwagi,
choć jestem tak blisko.

Zastanawiacie się, czy mnie widzi,

czy mnie słyszy.

Kilka minut później poszła do kąta

i znalazła cukierek, M&M.

Ja nie mogłem przyciągnąć jej uwagi,

ale jakiś przedmiot był w stanie.

Większość z nas robi sztywny podział

między światem przedmiotów a ludzi.

Dla tej dziewczynki ten
podział nie jest tak jasny,

a świat ludzi nie przyciąga jej tak bardzo,

jak byśmy chcieli.

Pamiętajcie, że wiele się uczymy,

dzieląc doświadczenia.

A teraz jej ścieżka uczenia się

z każdą chwilą się od tego oddala,

a ona izoluje się coraz bardziej.

Czasem wydaje się,
że mózg jest deterministyczny,

że decyduje o tym, kim będziemy.

Ale w rzeczywistości mózg
także staje się tym, kim jesteśmy.

I kiedy jej zachowania izolują ją

od interakcji społecznych,
to samo dzieje się

z jej umysłem i mózgiem.

Autyzm jest najbardziej
determinowanym genetycznie

z zaburzeń rozwojowych.

I jest to zaburzenie dotyczące mózgu.

Zaczyna się dużo wcześniej

niż dziecko się urodzi.

Wiemy teraz, że istnieje
szerokie spektrum autyzmu.

Są osoby z głębokimi
zaburzeniami intelektualnymi,

ale niektóre mają wręcz talenty.

Są tacy, którzy wcale nie mówią,

i tacy, którzy mówią zbyt wiele.

Są osoby, które obserwowane w szkole

biegałyby wokół płotu ją otaczającego,

gdyby im na to pozwolić,

a inne ciągle do nas podchodzą

i nieustannie próbują czymś zaangażować,

ale często w dziwny sposób

bez tego współbrzmienia.

Występuje to znacznie częściej
niż kiedyś myśleliśmy.

Kiedy zaczynałem działać,

szacowaliśmy, że autyzm
mają 4 osoby na 10 000.

Bardzo rzadkie zaburzenie.

Teraz wiemy, że to bardziej jedna na 100.

Wokół nas są miliony osób z autyzmem.

Koszt społeczny tego zaburzenia
jest ogromny.

W samych Stanach
może 35 do 80 miliardów dolarów.

A większość tych funduszy
jest przeznaczanych

na młodzież i szczególnie osoby dorosłe,

które mają znaczny stopień
niepełnosprawności,

wymagają kompleksowej pomocy.

Bardzo intensywnych działań,
a koszt takich usług

to od 60 do 80 000 dolarów rocznie.

Te osoby nie korzystały
z wczesnego leczenia,

ponieważ teraz już wiemy,
że autyzm tworzy się,

kiedy zbacza się z tej ścieżki uczenia się,

o której wspomniałem.

Gdybyśmy tylko byli w stanie
rozpoznać to zaburzenie

na wcześniejszym etapie i je leczyć.

To było prawdopodobnie coś,

co zmieniło moje życie
w ciągu ostatnich 10 lat.

Ten pogląd, że możemy całkowicie złagodzić

to zaburzenie.

Mamy także okno możliwości,

bo mózg jest plastyczny dość długo.

I to okno możliwości

trwa przez pierwsze 3 lata życia.

To nie tak, że możliwość zmian
później całkowicie zanika.

Ale znacznie się zmniejsza.

A mimo to przeciętny wiek
diagnozy w tym kraju

to wciąż ponad 5 lat,

a w biednych populacjach,

które nie mają dostępu do leczenia,

populacjach wiejskich, mniejszościach,

wiek rozpoznania jest jeszcze późniejszy.

To prawie tak, jakbym wam powiedział,

że skazujemy te społeczności

na osoby z autyzmem,
których stan się jeszcze pogorszy.

Uważam, że mamy bioetyczne zobowiązanie.

Istnieją badania,

ale żadna nauka nie ma znaczenia,

jeśli nie wpływa na społeczeństwo,
a my nie możemy sobie pozwolić

na zmarnowanie tej możliwości.

Dzieci z autyzmem stają się
dorosłymi z autyzmem

i uważamy, że to, co możemy zrobić

dla tych dzieci i rodzin
na wczesnym etapie

będzie miało konsekwencje na całe życie.

Dla dziecka, rodziny
i całego społeczeństwa.

Więc to jest nasz pogląd na autyzm.

Jest przeszło 100 genów
związanych z autyzmem.

W rzeczywistości wierzymy, że będzie ich

coś między 300 a 600,

plus anomalie genetyczne,
ważniejsze niż same geny.

I tu właściwie mamy małe pytanie,

bo skoro jest tak wiele
różnych przyczyn autyzmu,

jak podatność na autyzm

prowadzi czasami do wystąpienia zaburzenia?

Ludzie tacy jak ja,
kiedy wchodzą do sali zabaw,

rozpoznają dziecko z autyzmem.

Więc jak przejść od mnogości przyczyn

do spójnego zespołu?

Odpowiedź tkwi w tym, co leży pomiędzy,

czyli w rozwoju.

Bardzo interesują nas te pierwsze

dwa lata życia,
ponieważ podatność na autyzm

niekoniecznie oznacza
wystąpienie zaburzenia.

Autyzm sam się tworzy.

Gdybyśmy mogli interweniować
przez te dwa pierwsze lata życia,

moglibyśmy go w niektórych
przypadkach złagodzić,

a w innych może i mu zapobiec.

Jak to zrobić?

Jak uzyskać to współbrzmienie,

jak wniknąć w inne istnienie?

Pamiętam, że gdy bawiłem się
z tą 15-miesięczną dziewczynką,

przyszło mi do głowy pytanie:

"Jak wejść w jej świat?"

"Czy ona o mnie myśli?
Czy myśli o innych?"

Trudno jest przeniknąć czyiś umysł,
więc musieliśmy stworzyć technologie.

Właściwie to musieliśmy wejść w ciało.

Musieliśmy zobaczyć świat jej oczami.

Przez wiele lat pracowaliśmy

nad tymi nowymi technologiami,
opartymi na śledzeniu wzroku.

Możemy obejrzeć, chwila po chwili,

co angażuje dzieci.

To mój kolega, Warren Jones,

z którym tworzyliśmy te metody, te badania,

przez ostatnie 12 lat.

I widzicie szczęśliwe 5-miesięczne dziecko.

Ten pięciomiesięczny chłopczyk
będzie oglądał rzeczy

ze swojego świata,

swoją mamę, opiekuna,
ale zobaczy także doświadczenia,

które miałby, będąc w swoim żłobku.

Chcemy objąć ten świat

i wnieść go do laboratorium,

ale w tym celu musieliśmy stworzyć

te bardzo wyrafinowane pomiary tego,

jak ludzie, małe dzieci,

noworodki, wchodzą w interakcje ze światem,

chwila po chwili,

tego, co jest dla nich ważne, a co nie.

Stworzyliśmy te pomiary.

Tu widać coś, co nazywamy lejkiem uwagi.

Oglądacie nagranie wideo.

Te klatki różnią się o około sekundę.

To widok z oczu 35
normalnie się rozwijających dwulatków.

To widok z oczu 35
normalnie się rozwijających dwulatków.

Zatrzymujemy jedną klatkę.

Oto, co robią typowe dzieci.

Na tym skanie, na zielono
są dwulatki z autyzmem.

Na tej klatce typowe dzieci

oglądają to,

emocje wyrażane przez tego chłopczyka

i jego walkę z dziewczynką.

Co robią dzieci z autyzmem?

Skupiają się na drzwiach obrotowych,

ich zamykaniu i otwieraniu się.

Mogę wam powiedzieć, że ta różnica

Mogę wam powiedzieć, że ta różnica

nie pojawia się tylko
podczas tego eksperymentu.

To zdarza się bez przerwy
w ich realnym życiu.

Ich umysły kształtują się,

a mózgi specjalizują się,
w czymś innym

niż u ich typowych rówieśników.

Wzięliśmy konstrukt

od zaprzyjaźnionych pediatrów,

ideę siatek centylowych.

Używanych przez pediatrę,

który mierzy i waży dziecko.

Zdecydowaliśmy, że stworzymy takie siatki,

ale obrazujące zaangażowanie społeczne,

i szukaliśmy dzieci
w wieku od noworodkowego.

Na osi X widać 2, 3, 4,

5, 6 i 9 miesięcy,
aż do wieku około 24 miesięcy,

i jest to odsetek czasu patrzenia

w oczy innych osób,

a to ich siatka centylowa.

Zaczynają tutaj, kochają ludzkie oczy

i to się raczej nie zmienia.

Troszkę się to zwiększa
w tych początkowych miesiącach.

Teraz zobaczmy, co się dzieje z dziećmi,

u których rozwinął się autyzm.

Coś całkiem innego.

Zaczyna się u góry,
ale potem szybko spada.

Zupełnie jakby urodziły się z odruchem

orientującym je na ludzi,
ale ten odruch się nie utrzymuje.

Tak jakby ten bodziec, ty,

nie wywierał wpływu na to, co się dzieje,

kiedy one przechodzą przez swoje życie.

Pomyśleliśmy, że te dane mają taką moc,

że chcieliśmy zobaczyć, co się stanie

w pierwszych sześciu miesiącach życia,

bo w relacji z 2-3 miesięcznym dzieckiem
wyraźnie widać, że jest bardzo społeczne.

bo w relacji z 2-3 miesięcznym dzieckiem
wyraźnie widać, że jest bardzo społeczne.

I w pierwszych sześciu miesiącach życia

widzimy, że te grupy
bardzo łatwo rozróżnić.

I przy użyciu takich
i wielu innych pomiarów odkryliśmy,

że nasze teorie naprawdę pozwalają

wcześnie rozpoznawać te zaburzenia.

Nie musieliśmy czekać na pojawienie się

autystycznych zachowań w drugim roku życia.

Mierząc rzeczy, które są ewolucyjnie stare

i rozwojowo pojawiające się
bardzo wcześnie,

rzeczy, które są obecne od
pierwszych tygodni życia,

możemy przesunąć wykrycie autyzmu

do tych pierwszych miesięcy,

i to właśnie robimy.

Możemy wprawdzie stworzyć
świetne narzędzia

i bardzo dobre metody
wykrywania tych dzieci,

ale to zdałoby się na nic,
gdybyśmy nie mieli wpływu na to,

co dzieje się w ich prawdziwym życiu
w społeczeństwie.

Chcemy oczywiście, żeby te urządzenia

były dostępne osobom
pracującym w terenie,

wśród naszych kolegów,
lekarzy pierwszego kontaktu,

którzy widzą każde dziecko.

Chcemy przekształcić te technologie

w coś, co doda wartości
ich praktyce lekarskiej,

bo muszą przecież badać wiele dzieci.

Chcemy, żeby było to wszędzie,

żeby nie ominąć żadnego dziecka,

ale byłoby niemoralne,

gdybyśmy jednocześnie nie mieli
infrastruktury do interwencji, leczenia.

gdybyśmy jednocześnie nie mieli
infrastruktury do interwencji, leczenia.

Musimy mieć możliwość pracy z rodzinami,

wspierania ich w przetrwaniu
tych pierwszych lat.

Musimy mieć możliwość przejścia

od uniwersalnych badań przesiewowych
do powszechnego dostępu do leczenia,

ponieważ to leczenie zmieni życie

tych dzieci i ich rodzin.

Kiedy myślimy o tym, co możemy robić

w tych pierwszych latach,

mogę wam powiedzieć,

mając tyle lat doświadczenia w tym temacie,

że naprawdę czuję się odmłodzony.

Mam poczucie, że badania,
nad którymi pracowałem,

naprawdę mogą mieć wpływ na realne życie

i rzeczywiście zapobiec doświadczeniom,

jakie zapoczątkowały
moją podróż w tej dziedzinie.

Wówczas myślałem,
że jest to nieuleczalne zaburzenie.

Teraz już nie. Możemy zrobić bardzo wiele.

Nie chodzi o wyleczenie autyzmu.

Nie taki jest tu cel.

Chcemy się upewnić,

że osoby z autyzmem zostaną uwolnione

od katastrofalnych konsekwencji,
które pojawiają się z czasem,

od głębokich zaburzeń poznawczych,
braku komunikacji językowej,

od głębokiej izolacji.

Uważamy, że osoby z autyzmem

mają bardzo szczególne spojrzenie na świat,

a my potrzebujemy różnorodności.
A oni mogą bardzo dobrze pracować

wykorzystując swoje mocne strony

w przewidywalnych,
łatwych do określenia sytuacjach.

Bo teraz uczą się o świecie jakby w teorii,

zamiast uczyć się
funkcjonowania w tym świecie.

Ale to może być silna strona,
na przykład w branży technologicznej.

Ale to może być silna strona,
na przykład w branży technologicznej.

I są też osoby z niezwykłymi
zdolnościami artystycznymi.

I są też osoby z niezwykłymi
zdolnościami artystycznymi.

Chcemy je od tego uwolnić.

Chcemy, żeby następne pokolenia
osób z autyzmem

mogły nie tylko pokazywać
swoje mocne strony,

ale i wykorzystać swój potencjał.

Dziękuję bardzo. (Brawa)