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Ami Klin: Un nuovo metodo di diagnosi dell'autismo

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    Ho sempre voluto diventare
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    un laboratorio ambulante di coinvolgimento sociale,
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    per capire i sentimenti delle altre persone, i pensieri,
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    le intenzioni, le motivazioni, nel momento in cui sono con loro.
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    Come scienziato, ho sempre voluto misurare quell'eco,
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    quella percezione dell'altro che arriva all'improvviso,
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    in un batter d'occhio.
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    Noi intuiamo i sentimenti degli altri.
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    Conosciamo il significato delle loro azioni
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    anche prima che queste accadano.
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    Ci troviamo sempre nella posizione di essere
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    l'oggetto della soggettività di qualcun altro.
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    Lo facciamo continuamente. Non possiamo proprio evitarlo.
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    È così importante che proprio gli strumenti che usiamo
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    per capire noi stessi, per capire
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    il mondo intorno a loro, sono plasmati da quella posizione.
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    Noi siamo sociali fino al midollo.
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    Il mio viaggio nell'autismo è iniziato quando vivevo
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    in un'unità residenziale per adulti autistici.
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    La maggior parte di loro aveva passato gran parte della propria vita
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    in ospedale. Questo tanto tempo fa.
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    Per loro, l'autismo è stato devastante.
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    Avevano serie disabilità di apprendimento.
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    Non parlavano. Ma soprattutto,
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    erano incredibilmente isolati
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    dal mondo circostante, dal loro ambiente
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    e dalle persone.
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    Eppure, all'epoca, entrando in una scuola
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    per persone autistiche, si sarebbe sentito molto rumore,
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    molta agitazione, movimento, persone fare delle cose,
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    ma farle sempre per conto proprio.
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    Magari osservano una lampadina sul soffitto,
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    o magari sono isolati in un angolo,
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    o magari sono impegnati in questi gesti ripetitivi,
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    comportamenti auto-stimolanti che non li portano da nessuna parte.
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    Estremamente, estremamente isolati.
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    Adesso sappiamo che l'autismo
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    è un'interruzione, l'interruzione di quest'eco
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    di cui vi parlo.
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    Queste sono tecniche di sopravvivenza.
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    Queste sono tecniche di sopravvivenza che abbiamo ereditato
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    in centinaia e centinaia di migliaia di anni
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    di evoluzione.
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    Sapete, i bambini nascono in condizioni di estrema fragilità.
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    Non sopravviverebbero senza chi si prende cura di loro, perciò
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    è logico che la natura li abbia dotati
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    di questi meccanismi di sopravvivenza.
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    Si orientano verso chi si prende cura di loro.
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    Sin dai primi giorni e settimane di vita,
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    i bambini preferiscono sentire suoni umani piuttosto che
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    i rumori dell'ambiente.
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    Preferiscono osservare le persone piuttosto che le cose,
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    e anche mentre stanno osservando le persone,
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    loro osservano gli occhi delle persone, perché
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    gli occhi sono la finestra sulle esperienze dell'altro,
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    tant'è vero che preferiscono osservare le persone che
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    li osservano piuttosto che quelle che guardano altrove.
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    I bambini tendono verso chi si prende cura di loro.
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    E loro cercano il bambino.
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    È al di fuori di questa coreografia che si rafforza reciprocamente che
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    dipende molto di ciò che è importante per l'affermazione della mente,
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    la mente sociale, il cervello sociale.
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    Pensiamo sempre all'autismo
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    come qualcosa che accade nel corso della vita.
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    Non è così. Comincia con l'inizio della vita.
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    Interagendo con chi si prende cura di loro, i bambini scoprono in fretta che
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    c'è qualcosa, tra le orecchie,
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    di molto importante --
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    è invisibile, non si vede -- ma è fondamentale,
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    e quel qualcosa si chiama attenzione.
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    Imparano presto, prima ancora di iniziare
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    a parlare che possono prendere quell'attenzione e
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    indirizzarla in modo da ottenere ciò che vogliono.
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    Imparano anche a seguire lo sguardo degli altri,
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    perché ciò che le persone osservano
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    è ciò a cui stanno pensando.
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    Presto, iniziano ad apprendere il significato
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    delle cose, perché quando qualcuno osserva qualcosa,
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    o sta indicando qualcosa,
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    loro non ricavano solo un segnale direzionale,
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    ma ricavano il significato che quella persona dà
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    a quella cosa, il suo atteggiamento, e presto
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    iniziano a costruire questa raccolta di significati,
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    ma di significati acquisiti sul campo
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    dell'interazione sociale.
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    Questi sono significati che vengono acquisiti come parte
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    delle loro esperienze condivise con gli altri.
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    Questa è una signorina di 15 mesi,
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    e ha l'autismo.
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    Le sono talmente vicino che forse mi trovo
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    a cinque centrimetri pollici dal suo viso, e lei non si accorge di me.
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    Immaginate se lo facessi a voi,
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    e mi mettessi a cinque centimetri dalla vostra faccia.
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    Probabilmente fareste due cose, vero?
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    Vi ritrarreste. Chiamereste la polizia.
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    Fareste qualcosa, perché è proprio impossibile
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    penetrare lo spazio fisico di qualcuno e
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    non ottenere una reazione.
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    Ricordate, lo facciamo intuitivamente, senza sforzo.
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    Questa è la sapienza del nostro corpo. Non è qualcosa che
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    viene mediato dal linguaggio. Il nostro corpo lo sa e basta,
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    e noi lo sappiamo da molto tempo.
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    Questo non succede solo agli esseri umani.
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    Succede a qualche nostro cugino bellicoso,
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    perché se siete una scimmia,
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    e ossevate un'altra scimmia,
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    e quella scimmia si trova in una posizione gerarchica più alta di voi,
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    e quello viene considerato un segnale di minaccia,
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    bè, non rimarrete vivi a lungo.
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    Perciò quelli che per altre specie sono meccanismi di sopravvivenza,
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    senza di loro praticamente non vivrebbero,
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    noi li inseriamo nel contesto umano,
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    ed è ciò di cui abbiamo bisogno per agire, agire socialmente.
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    Ora, lei mi ignora, e io le sono molto vicino,
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    e voi penserete, magari ti vede,
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    magari ti sente.
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    Bè qualche minuto dopo, lei se ne va in un angolo
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    della stanza, e trova un pezzetto di cioccolato, un M&M.
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    Perciò io non son riuscito ad attirare la sua attenzione,
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    ma qualcosa, una cosa, sì.
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    Ora, la maggior parte di noi fa una grande dicotomia
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    tra il mondo delle cose e il mondo delle persone.
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    Ora, per questa bambina, la linea di divisione non è chiara,
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    e il mondo delle persone non la attira
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    come noi vorremmo.
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    Ricordatevi che noi impariamo moltissimo
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    condividendo esperienze.
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    Quello che lei fa in questo momento fa sì che
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    il suo cammino di apprendimento si discosti attimo per attimo
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    mentre si isola sempre più.
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    Perciò delle volte noi sentiamo che il cervello è deterministico,
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    il cervello determina chi saremo.
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    Ma in effetti anche il cervello diventa chi siamo,
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    e nello stesso momento in cui i suoi comportamenti si distanziano
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    dal campo dell'interazione sociale, ecco cosa sta succedendo
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    nella sua mente e cosa sta succedendo nel suo cervello.
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    L'autismo è la più forte patologia genetica
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    tra tutti i disturbi dello sviluppo,
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    ed è una malattia del cervello.
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    È un disturbo che inizia molto tempo prima
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    che il bambino nasca.
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    Ora sappiamo che c'è uno spettro molto ampio di autismo.
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    Ci sono alcuni individui che sono profondamente
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    disabili mentalmente, ma ci sono anche quelli dotati.
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    Ci sono quelli che non parlano proprio.
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    Ci sono quelli che parlano troppo.
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    Ci sono quelli che se li osservate
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    a scuola, li vedete correre per tutto il giorno lungo la recinzione esterna
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    della scuola se glielo lasciate fare,
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    e quelli che non smettono di venire da voi
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    e cercano di coinvolgervi continuamente, senza sosta,
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    ma spesso in modo insolito,
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    senza quell'eco immediata.
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    Questo succede molto più spesso di quanto non pensassimo allora.
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    Quando iniziai in questo campo, pensavamo ci fossero
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    quattro individui con l'autismo su 10 000,
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    una patologia molto rara.
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    Ora sappiamo che è più di uno su 100.
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    Ci sono milioni di persone con l'autismo intorno a noi.
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    Il costo sociale di questa patologia è enorme.
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    Solo negli USA, forse tra i 35 e gli 80 miliardi di dollari,
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    e sapete una cosa?
    Molti di quei fondi sono legati
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    agli adolescenti e soprattutto agli adulti
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    che sono gravemente disabili,
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    persone che hanno bisogno di assistenza completa, di servizi
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    che sono molto, molto intensivi, e quei servizi
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    possono costare oltre i 60-80 000 dollari all'anno.
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    Quelle persone non avevano beneficiato di cure fin all'inizio,
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    perché ora sappiamo che l'autismo si crea da sè
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    mentre si allontanano dal percorso di apprendimento
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    di cui parlavo prima.
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    Se riuscissimo ad identificare questo disturbo
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    allo stato iniziale, intervenire e curare,
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    posso dirvi che, e questo forse
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    ha cambiato la mia vita negli ultimi 10 anni,
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    c'è l'idea che possiamo assolutamente ridurre
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    questo disturbo.
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    Inoltre, abbiamo una vetrina di opportunità, poiché
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    il cervello è plasmabile in quel periodo,
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    e quella vetrina di opportunità si presenta
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    nei primi tre anni di vita.
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    Non è che quella vetrina si chiuda. Non è questo.
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    È che si restringe considerevolmente.
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    Eppure, l'età media per la diagnosi in questo paese
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    è ancora sui cinque anni,
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    e tra le popolazioni svantaggiate,
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    le popolazioni che non hanno accesso a servizi clinici,
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    popolazioni rurali, minoranze,
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    l'età per la diagnosi è ancora maggiore,
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    il che è come dirvi che noi stiamo
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    condannando quelle comunità ad avere individui
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    con l'autismo il cui disturbo sarà più grave.
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    Perciò sento che abbiamo un imperativo bioetico.
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    La scienza è presente,
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    ma nessuna scienza è importante se non ha un impatto
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    sulla comunità, e non possiamo proprio permetterci
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    di perdere questa opportunità,
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    perché i bambini con l'autismo diventano adulti con l'autismo,
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    e noi sentiamo che ciò che possiamo fare
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    per questi bambini, per quelle famiglie, all'inizio,
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    avrà delle conseguenze per tutta la vita,
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    per il bambino, per la famiglia e per la comunità intera.
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    Quindi è questa la nostra idea di autismo.
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    Ci sono più di un centinaio di geni associati
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    all'autismo. In effetti crediamo che ci possano essere
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    tra i 300 e i 600 geni associati all'autismo,
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    e anomalie genetiche, più che geni soltanto.
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    In realtà abbiamo un bel problema qui,
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    perché se le cause dell'autismo sono così diverse,
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    come si passa da quelle difficoltà
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    alla sindrome reale? Perché persone come me,
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    quando entrano in una stanza dei giochi,
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    riconoscono un bambino che ha l'autismo.
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    Quindi come si passa da cause diverse
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    a una sindrome che ha una certa omogeneità?
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    La risposta è ciò che sta nel mezzo,
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    cioè lo sviluppo.
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    In effetti, noi siamo molto interessati a quei primi
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    due anni di vita, perché quelle difficoltà
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    non si trasformano necessariamente in autismo.
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    L'autismo si crea da solo.
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    Se riuscissimo ad intervenire in quegli anni di vita,
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    potremmo attenuarne alcuni, e chissà,
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    magari anche prevenirne altri.
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    Come facciamo questo?
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    Come entrare in quel sentimento di risonanza,
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    come entrare dentro un'altra persona?
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    Ricordo che quando interagivo con quella bambina di 15 mesi,
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    ciò a cui pensavo era
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    "Come si può entrare nel suo mondo?
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    Sta pensando a me? Sta pensando ad altri?"
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    È una cosa difficile da fare, quindi abbiamo dovuto creare
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    le tecnologie.
    Praticamente dovevamo entrare nel suo corpo.
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    Dovevamo vedere il mondo attraverso i suoi occhi.
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    Perciò negli ultimi anni abbiamo costruito
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    queste nuove tecnologie che si basano sul monitoraggio oculare.
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    Possiamo vedere momento per momento
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    con cosa i bambini interagiscono.
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    Questo è il mio collega Warren Jones, con cui
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    abbiamo realizzato questi metodi, questi studi
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    negli ultimi 12 anni,
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    e qui vedete un piccolo di cinque mesi felice,
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    un bambino di cinque mesi che osserverà le cose
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    che sono state portate dal suo mondo,
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    la sua mamma, chi si prende cura di lui, ma anche le esperienze
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    che avrebbe se si trovasse all'asilo nido.
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    Quello che vogliamo è abbracciare quel mondo
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    e portarlo nel nostro laboratorio,
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    ma per fare questo, abbiamo dovuto creare
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    queste valutazioni sofisticate,
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    valutazioni di come le persone, i bambini,
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    i neonati, interagiscono con il mondo,
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    momento per momento,
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    cosa è importante e cosa non lo è.
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    Abbiamo creato questi parametri e qui,
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    quello che vedete è ciò che chiamiamo imbuto dell'attenzione.
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    Sate guardando un video.
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    Questi fotogrammi hanno circa un secondo di separazione
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    attraverso gli occhi di 35 bambini di due anni
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    in via di sviluppo,
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    e noi blocchiamo un fotogramma,
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    e questo è ciò che i bambini ordinari fanno.
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    In questa scansione, qui in verde, ci sono i bambini di due anni con autismo.
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    In questo fotogramma, i bambini ordinari
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    guardano questo,
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    l'emozione nell'espressione di questo bambino
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    che litiga un po' con la bambina.
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    Cosa stanno facendo i bambini con l'autismo?
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    Sono concentrati sulla porta girevole,
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    che si apre e si chiude.
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    Posso dirvi che la diversità
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    che vedete qui
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    non si verifica solo in un esperimento di cinque minuti.
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    Si verifica momento per momento nella vita reale,
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    le loro menti si formano,
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    e i loro cervelli si stanno specializzando in qualcosa di diverso
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    da ciò che avviene nei loro amici ordinari.
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    Abbiamo preso in prestito un costrutto
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    dai nostri amici pediatri,
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    il concetto di curva della crescita.
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    Sapete, quando portate un bambino dal pediatra
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    per avere l'altezza fisica e il peso?
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    Abbiamo deciso di creare delle curve della crescita
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    del coinvolgimento sociale,
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    abbiamo cercato bambini appena nati,
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    e quelli che vedete qui sull'asse delle ascisse sono due, tre, quattro,
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    cinque, sei mesi e nove, fino all'età di 24 mesi,
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    e questa è la percentuale del tempo di ispezione
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    in cui si concentrano sugli occhi delle persone,
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    e questa è la loro curva della crescita.
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    Iniziano qui, amano gli occhi delle persone,
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    e rimane piuttosto stabile.
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    Sale un po' in questi mesi iniziali.
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    Vediamo cosa succede nei bambini
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    che diventano autistici.
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    È molto diverso.
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    Inizia da qui su, ma poi va in caduta libera.
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    È come se portassero in questo mondo il riflesso
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    che li fa tendere verso le persone, ma non c'è trazione.
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    È quasi come se quello stimolo,
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    voi non steste esercitando alcuna influenza su ciò che succede
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    mentre navigano nelle loro vite quotidiane.
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    Abbiamo pensato che questi dati fossero talmente rilevanti
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    che volevamo vedere cosa succedeva
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    nei primi sei mesi di vita, poichè se si interagisse
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    con un bambino di due o tre mesi,
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    vi sorprenderebbe vedere quanto sono sociali.
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    Vediamo che nei primi sei mesi di vita
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    quei due gruppi si possono distinguere molto facilmente.
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    Usando questo tipo di parametri, e molti altri,
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    abbiamo scoperto che la nostra scienza può
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    identificare questo disturbo molto presto.
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    Non abbiamo dovuto aspettare che i comportamenti autistici
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    emergessero nel secondo anno di vita.
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    Se misurassimo cose che sono, dal punto di vista evolutivo,
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    molto conservative, e da quello dello sviluppo molto precoci,
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    cose che sono presenti sin dalle prime settimane di vita,
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    potremmo portare la diagnosi dell'autismo
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    fino ai primi mesi,
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    ed è quello che stiamo facendo ora.
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    Possiamo creare le migliori tecnologie e
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    i migliori metodi per riconoscere i bambini,
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    ma sarebbe inutile se non dovesse avere un impatto
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    su ciò che succede nella loro realtà nella comunità.
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    Noi vogliamo che quei congegni, ovviamente,
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    vengano usati da chi lavora sul campo,
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    i nostri colleghi, i medici di base,
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    che visitano ogni bambino,
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    e dobbiamo convertire queste tecnologie
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    in qualcosa che darà un valore aggiunto al loro lavoro,
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    visto che vedono così tanti bambini.
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    E vogliamo farlo a livello globale
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    così da non dimenticare nessun bambino,
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    ma sarebbe immorale
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    non avere neanche un'infrastruttura per l'intervento,
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    per la cura.
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    Dobbiamo poter lavorare con le famiglie,
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    dare supporto alle famiglie, gestire quei primi anni
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    insieme a loro. Dobbiamo riuscire a passare davvero
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    dall'analisi globale all'accesso universale alle cure,
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    perché questi trattamenti cambieranno
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    le vite di questi bambini e delle loro famiglie.
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    Quando pensiamo a ciò che possiamo fare
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    nei primi anni,
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    posso dirvi che,
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    essendo in questo settore da tanto tempo,
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    un uomo si sente davvero rinvigorito.
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    C'è l'impressione che la scienza a cui uno lavora
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    possa avere davvero un impatto sulle realtà,
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    prevenendo quelle esperienze
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    a cui ho dato inizio nel mio viaggio sul campo.
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    Al tempo pensavo che fosse un disturbo non trattabile.
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    Non più. Possiamo fare moltissimo.
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    L'idea non è di curare l'autismo.
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    Non è questa l'idea.
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    Ciò che vogliamo è assicurarci
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    che le persone con l'autismo possano essere libere
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    dalle conseguenze devastanti che a volte possono derivarne,
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    le disabilità intellettive profonde, la mancanza di linguaggio,
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    il profondo, profondo isolamento.
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    Invece noi sentiamo che le persone con l'autismo
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    hanno una prospettiva molto speciale verso il mondo,
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    e abbiamo bisogno della diversità, e loro possono lavorare molto bene
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    in alcune aree di forza:
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    situazioni prevedibili, situazioni che possono essere definite.
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    Dopotutto, loro apprendono del mondo ,
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    piuttosto che come agire in esso.
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    Ma questa è una forza se si sta lavorando, per esempio,
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    con la tecnologia.
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    Ci sono quelle persone che hanno
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    abilità artistiche incredibili.
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    Noi vogliamo che siano liberi di esprimerle.
  • 19:12 - 19:15
    Vogliamo che le prossime generazioni di individui con l'autismo
  • 19:15 - 19:18
    siano capaci non solo di esprimere i loro punti di forza
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    ma anche di mantenere le loro promesse.
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    Grazie per avermi ascoltato.
    (Applausi)
Title:
Ami Klin: Un nuovo metodo di diagnosi dell'autismo
Speaker:
Ami Klin
Description:

Una diagnosi precoce del disturbo dello spettro autistico può migliorare la vita di tutte le persone coinvolte, ma la rete complessa di cause lo rende incredibilmente difficile da predire. A TEDxPeachtree, Ami Klin descrive un nuovo metodo di identificazione precoce che utilizza tecnologie di monitoraggio oculare per valutare le capacità di coinvolgimento sociale dei bambini e misurare in modo affidabile il rischio che sviluppino l'autismo. (Registrato a TEDxPeachTree.)

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Video Language:
English
Team:
TED
Project:
TEDTalks
Duration:
19:44
Dimitra Papageorgiou approved Italian subtitles for A new way to diagnose autism
Anna Cristiana Minoli accepted Italian subtitles for A new way to diagnose autism
Anna Cristiana Minoli edited Italian subtitles for A new way to diagnose autism
Anna Cristiana Minoli edited Italian subtitles for A new way to diagnose autism
Anna Cristiana Minoli edited Italian subtitles for A new way to diagnose autism
Anna Cristiana Minoli edited Italian subtitles for A new way to diagnose autism
Enrica Podda edited Italian subtitles for A new way to diagnose autism
Enrica Podda edited Italian subtitles for A new way to diagnose autism
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