Ami Klin: Una nueva manera de diagnosticar el autismo

El diagnóstico temprano del trastorno de autismo puede mejorar las vidas de todos los afectados, pero la compleja red de causas lo hacen muy difícil de predecir. En TEDxPeachtree, Ami Klin describe un nuevo método de detección temprana que usa tecnologías de seguimiento ocular para medir las habilidades de compromiso social de los bebés y medir de manera confiable su riesgo de desarrollar autismo. (Filmado en TEDxPeachTree)

Siempre quise convertirme

en un laboratorio ambulante
de compromiso social,

para hacerme eco de los sentimientos,
pensamientos, intenciones

y motivaciones de otras personas
al estar con ellas.

Como científico, siempre quise
medir esa repercusión,

ese sentido del otro
que sucede tan rápido,

en un abrir y cerrar de ojos.

Intuimos los sentimientos
de otras personas.

Sabemos el significado
de sus acciones

incluso antes de que sucedan.

Siempre estamos en esa
posición de ser

objeto de la subjetividad
de otro.

Siempre lo hacemos. No podemos
dejarlo de lado.

Es tan importante que
las herramientas usadas

para entendernos,
para entender

el mundo alrededor de ellos,
está determinado por esa posición.

Somos sociales hasta la médula.

Mi viaje en el autismo
comenzó cuando vivía

en una unidad residencial
para adultos con autismo.

La mayoría de esos individuos
había pasado la mayor parte de su vida

en hospitales para enfermos de larga duración.
De esto hace mucho tiempo.

Y para ellos, el autismo era devastador.

Tenían profundas
discapacidades intelectuales.

No hablaban. Pero por sobre todo,

estaban extremadamente
aislados

del mundo a su alrededor,
de su ambiente

y de la gente.

De hecho, en ese momento,
si uno entraba a una escuela

para individuos con autismo,
se escuchaba mucho ruido,

mucho alboroto, acciones,
gente haciendo cosas,

pero siempre de forma individual.

Pueden estar mirando
la luz en el techo,

o estar aislados en una esquina,

o tal vez envueltos en
estos movimientos repetitivos,

en movimientos autoestimulantes
que no los llevan a ningún lado.

Muy, muy aislados.

Ahora sabemos que el autismo

es esta alteración,
la alteración de esta resonancia

de la que les hablo.

Son habilidades de supervivencia.

Habilidades que heredamos

durante muchos, cientos de miles de años

de evolución.

Como verán, los bebés nacen
en un estado de extrema fragilidad.

Sin alguien que les cuide,
no sobrevivirían,

por lo que parece lógico
que la naturaleza los dotara de

estos mecanismos
de supervivencia.

Ellos se dirigen al cuidador.

Desde los primeros días
y semanas de vida,

los bebés prefieren escuchar
sonidos humanos en vez solo

sonidos del ambiente.

Prefieren mirar a la gente
en vez de mirar cosas,

e incluso mientras miran
a la gente,

miran a los ojos, porque

el ojo es la ventana a las experiencias
de la otra persona,

tanto es así que prefieren
mirar a gente

que los está mirando y no
a quienes no lo hacen.

Bien, se dirigen al cuidador o cuidadora.

Quien cuida al bebé, lo busca

Y es de esta coreografía
de refuerzo mutuo

—de gran importancia para que aflore la mente—,

depende la mente social, el cerebro social.

Siempre pensamos
sobre el autismo

como algo que sucede
en una edad más avanzada.

Pero no. Comienza
con el principio de la vida.

Cuando los bebés se involucran
con quienes les cuidan, pronto se dan cuenta

de que hay algo entre las orejas

que es muy importante,

—es invisible, no lo puedes ver,
pero es crucial—

y se llama atención.

Y pronto aprenden, incluso antes de

emitir una palabra,
que pueden atraer esa atención

y moverse para tener
las cosas que quieren.

También aprenden a seguir
la mirada de la gente,

porque lo que sea que
la gente esté mirando

es sobre lo que está pensando.

Y pronto empiezan a aprender
sobre el significado

de las cosas, porque cuando
alguien está mirando algo

o apuntando a algo,

no solo dan una
indicación direccional,

sino que dan el significado de la otra persona

sobre ese objeto, la actitud, y pronto

empiezan a construir
este cuerpo de significados,

pero significados que fueron
adquiridos en el marco del campo

de la interacción social.

Esos son significados
que son adquiridos como parte

de sus experiencias
compartidas con otros.

Esta es una niña de 15 meses,

y tiene autismo.

Y me estoy acercando tanto
a ella que tal vez estoy

a 5 cm de su cara, y ella
me ignora por completo.

Imagínense si les
hubiera hecho eso a Uds.,

y me acercara a 5 cm de su cara.

Seguramente harían dos cosas,
¿no es así?

Retrocederían.
Llamarían a la policía. (Risas)

Harían algo, porque
es literalmente imposible

invadir el espacio físico
de alguien

y no tener una reacción.

Recuerden, lo hacemos
por intuición, sin esfuerzo.

Esta es la sabiduría de
nuestro cuerpo. No es algo

que está mediado por nuestro lenguaje.
Nuestro cuerpo simplemente lo sabe,

y lo hemos sabido
por mucho tiempo.

Y esto no es algo que le sucede
solo a los humanos.

Les sucede a algunos
de nuestros primos filáticos,

porque si eres un mono,

y miras a otro mono,

y ese mono tiene una posición
jerárquica más alta que tú,

y eso se considera
una señal de amenaza,

no vivirás por mucho tiempo.

Lo que en otras especies
son mecanismos de supervivencia,

sin ellos no vivirían,

los traemos al contexto
de los seres humanos,

y esto es lo que necesitamos:
actuar, actuar socialmente.

Bien, ella me ignora,
y estoy tan cerca,

y Uds. piensan que quizá no me puede ver,

o no me puede escuchar.

Minutos después,
se va a la esquina

de la habitación, y encuentra
una pequeña golosina, un M&M.

No pude atraer su atención,

pero algo, un objeto, lo hizo.

Muchos de nosotros
establecemos una gran dicotomía

entre el mundo de las cosas
y el mundo de las personas.

Para esta niña,
esa línea divisoria no es tan clara,

y no le atrae el mundo de las personas

tanto como quisiéramos.

Recuerden que aprendemos mucho

al compartir experiencias.

Lo que ella hace ahora

es bifurcar su camino de aprendizaje
a cada instante

al aislarse cada vez más.

A veces sentimos que
el cerebro es determinista,

que define quiénes seremos.

Pero de hecho, el cerebro
también se convierte en lo que somos,

y al tiempo que su
comportamiento se aleja

del campo de la interacción social,
esto es lo que sucede

con su mente y esto
lo que sucede con su cerebro.

El autismo es el trastorno genético más severa

de todos los trastornos del desarrollo,

y es un trastorno cerebral.

Es un trastorno que comienza mucho antes

del nacimiento del niño.

Ahora sabemos que hay
un amplio espectro de autismo.

Hay individuos que están totalmente

incapacitados intelectualmente,
pero hay otros superdotados.

Hay individuos que no hablan
en absoluto,

y otros que hablan mucho.

Hay a quienes si los observas

en su escuela, los ves
corriendo por la cerca

de la escuela todo el día
si se les permite,

y los que no paran de acercarse a ti

y tratan de involucrarte
repetidamente, incansablemente,

pero siempre
de una manera extraña,

sin esa resonancia inmediata.

Esto sucede mucho más frecuentemente
de lo que pensábamos.

Cuando empecé en este campo,
pensamos que había

cuatro individuos por
cada 10 000 con autismo,

una afección muy rara.

Ahora sabemos que
hay 1 por cada 100.

Hay millones de individuos
con autismo a nuestro alrededor.

El costo social de este trastorno es enorme.

Solo en los EE.UU. de 35 a 80 mil
millones de dólares,

¿y saben? Muchos de esos fondos
se asocian

con adolescentes y, en especial, adultos

que son discapacitados
en su mayoría,

individuos que necesitan
servicios integrales,

servicios que son muy,
muy intensivos, y esos servicios

pueden costar de 60
a 80 000 dólares al año.

Son personas que no se beneficiaron
de tratamiento a tiempo,

porque ahora sabemos
que el autismo se crea a sí mismo

conforme se bifurca ese camino de aprendizaje

que les mencioné.

Si fuéramos capaces
de identificar este trastorno

a tiempo, intervenir y tratar,

puedo decirles, —y esto seguramente fue algo

que cambió mi vida en los últimos 10 años—,

que podemos mitigar absolutamente

este trastorno.

También, tenemos una gama
de oportunidades,

porque el cerebro
es maleable por un tiempo,

y esa oportunidad

se da en los primeros tres años de vida.

No es que esa posibilidad se cierre.
No es así.

Pero disminuye considerablemente.

Y aún así, la edad media
de diagnóstico en este país

es cerca de los cinco años,

y en poblaciones desfavorecidas,

aquellas que no tienen
acceso a servicios médicos,

poblaciones rurales, minorías,

la edad de diagnóstico
es aún mayor,

lo que es casi como si
les dijera que estamos

condenando a esas comunidades
a tener individuos

con autismo cuyo trastorno será más severo.

Siento que tenemos
un imperativo bioético.

La ciencia está ahí,

pero ninguna ciencia
es relevante sin impacto

en la comunidad,
y no podemos permitir

desaprovechar esa oportunidad,

porque los niños con autismo
se convierten en adultos con autismo,

y sentimos que eso que podemos hacer

por estos niños, por esas familias, en edad temprana,

tendrá consecuencias de por vida,

para el niño, para la familia,
y para la comunidad en general.

Esta es nuestra
visión sobre el autismo.

Hay más de 100
genes asociados

con el autismo. De hecho,
creemos que habrá

entre 300 y 600 genes
asociados con el autismo,

y anomalías genéticas, más allá
de los genes.

Y tenemos una pequeña pregunta,

porque si hay tantas causas
diferentes de autismo,

¿cómo se va de esos
impedimentos

al síndrome en sí?
Porque gente como yo,

cuando entramos a una
sala de juegos,

reconocemos a un chico
que tiene autismo.

¿Cómo se va de causas múltiples

a un síndrome que
tiene cierta homogeneidad?

Y la respuesta es
lo que está en medio,

que es el desarrollo.

Y de hecho, estamos muy
interesados en esos primeros

dos años de vida,
porque esos impedimentos

no necesariamente
se convierten en autismo.

El autismo se autogenera.

Si fuéramos capaces de intervenir
durante esos años de vida,

tal vez disminuiríamos para
algunos, y quién sabe,

tal vez incluso prevendríamos a otros.

Entonces, ¿cómo lo hacemos?

¿Cómo entramos en ese
sentimiento de resonancia,

cómo entramos en el ser de otra persona?

Recuerdo cuando interactuaba
con esa niña de 15 meses,

que lo que se me vino
a la mente fue:

"¿Cómo entras en su mundo?

¿Está pensando en mí?
¿Está pensando en otros?"

Bueno, es difícil hacerlo,
por lo que tuvimos que crear

la tecnología. Básicamente,
teníamos que adentrarnos en un cuerpo.

Teníamos que ver el mundo
a través de sus ojos.

Y en los últimos años,
estuvimos construyendo

estas nuevas tecnologías
que se basan en el seguimiento ocular.

Podemos ver
a cada momento

en lo que se involucran
los niños.

Este es mi colega
Warren Jones, con quien

construimos estos métodos, estos estudios,

durante los últimos 12 años,

y ahí ven a un feliz niño de
5 meses,

un niño que verá las cosas

que le llegan de su mundo,

su mamá, quién lo cuide,
pero también experiencias

que tendría si estuviera
en su jardín de infantes.

Lo que queremos es
tomar ese mundo

y traerlo a nuestro laboratorio,

pero para poder hacerlo,
tuvimos que crear

estas medidas muy
sofisticadas,

medidas sobre cómo
la gente, los bebés,

los recién nacidos,
se involucran con el mundo,

a cada instante,

lo que es importante
y lo que no lo es.

Creamos esas medidas, y aquí,

ven lo que llamamos un embudo de atención.

Ven un video.

Esos fotogramas tienen un intervalo de un segundo

a través de los ojos
de 35 niños de dos años

en desarrollo,

y congelamos un fotograma,

y esto es lo que los niños típicos hacen.

En este escaneo, en verde, hay niños
de dos años con autismo.

En ese fotograma, los niños normales

están viendo esto,

la expresión de emoción
de ese niño pequeño

mientras pelea con la niña.

¿Qué hacen los niños con autismo?

Están concentrados
en la puerta giratoria,

abriéndose y cerrándose.

Bien, puedo decirles
que esta variación

que ven aquí

no sucede solo en nuestro
experimento de 5 minutos.

Sucede a cada instante
en sus vidas reales,

y sus mentes
se van formando,

y sus cerebros
se especializan en algo distinto

a lo que pasa
con sus pares normales.

Tomamos un concepto

de nuestros amigos pediatras,

el concepto de
tablas de crecimiento.

Es decir, cuando llevan
a un niño al pediatra,

y tienen su altura y peso.

Decidimos que vamos
a crear tablas de crecimiento

de compromiso social,

y buscamos niños desde
el momento en que nacen,

y lo que ven aquí
en el eje x es 2, 3, 4,

5, 6 meses y 9, hasta casi
la edad de 24 meses.

Yeste es el porcentaje
de su tiempo de visión

en el que se centran
en los ojos de la gente,

y esta es su tabla de crecimiento.

Empiezan por aquí,
aman los ojos de las personas,

y se mantiene
bastante estable.

Sube un poco en esos meses iniciales.

Ahora, veamos
qué sucede con bebés

que se volvieron autistas.

Es algo muy diferente.

Empieza por aquí arriba,
pero después es una caída libre.

Es como si hubieran
traído a este mundo el reflejo

que los guía a las personas,
pero sin tracción.

Es como si ese estímulo, tú,

no ejerciera influencia en lo que sucede

mientras navegan
en su cotidianidad.

Pensamos que esos datos
eran tan significativos

en cierto modo, que queríamos
ver qué pasaba

en los primeros seis
meses de vida, porque si interactuamos

con un niño de dos
y tres meses de edad,

estarían sorprendidos
de lo sociables que son.

Y lo que vemos en los primeros
seis meses de vida

es que esos dos grupos
pueden separarse fácilmente.

Y usando este tipo de medidas,
y muchas otras,

lo que descubrimos es que, de hecho,

nuestra ciencia podría
identificar esta afección mucho antes.

No tuvimos que esperar
que el comportamiento autista

se manifestara en el
segundo año de vida.

Si medimos cosas que son,
evolutivamente,

altamente preservadas,
y surgen muy temprano en el desarrollo,

cosas que están presentes desde las primeras

semanas de vida,
podríamos llevar la detección

del autismo a esos
primeros meses,

y eso es lo que hacemos ahora.

Podemos crear las mejores tecnologías

y los mejores métodos
para identificar a los niños,

pero esto no serviría para nada
si no tuviéramos un impacto

en la realidad de su comunidad.

Ahora queremos, por supuesto,
que esos aparatos

los utilicen aquellos que están en la trinchera,

nuestros colegas, los
médicos de atención primaria,

que ven a cada niño,

y necesitamos transformar
esas tecnologías

en algo que agregará
valor a su práctica,

porque tienen que
ver a muchos niños.

Y queremos hacer eso
de manera universal

así no perdemos
a ningún niño,

pero esto sería inmoral

si no tuviéramos infraestructura para intervenir,

para el tratamiento.

Necesitamos poder trabajar con las familias,

apoyarlas, gestionar
esos primeros años

con ellos. Debemos poder ir

de la revisión universal,
al acceso al tratamiento universal,

porque esos tratamientos
van a cambiar

las vidas de estos niños
y sus familias.

Cuando pensamos en
lo que podemos hacer

en esos primeros años,

puedo decirles,

al haber estado en este
campo por tanto tiempo,

que uno se siente
revitalizado.

Hay un sentimiento de que
la ciencia en la que uno trabajó

puede tener un impacto
en la realidad,

previniendo esas experiencias

que empecé en mi camino en este campo.

En ese entonces pensaba
que esta era una afección intratable.

Ya no es así. Podemos
hacer muchas cosas.

Y la idea no es
curar el autismo.

Esa no es la idea.

Lo que queremos es
asegurar

que esos individuos
con autismo pueden liberarse

de las consecuencias
devastadoras que suelen devenir,

las discapacidades intelectuales
severas, la falta de lenguaje,

y el profundo, profundo aislamiento.

Sentimos que los individuos
con autismo,

tienen una perspectiva
muy especial del mundo,

y necesitamos diversidad,
y ellos pueden trabajar muy bien

en algunas áreas
de fortaleza:

situaciones predecibles,
situaciones que pueden definirse.

Porque después de todo,
aprenden sobre el mundo casi como

él, en vez de aprender cómo funcionar en él.

Pero esta es una fortaleza,
si se trabaja, por ejemplo,

en tecnología.

Y estos individuos son los que tienen habilidades

artísticas increíbles.

Queremos liberarlos de eso.

Queremos que la próxima
generación de individuos con autismo

sean capaces no solo
de expresar sus fortalezas

sino de cumplir su promesa.

Muchas gracias por escucharme.
(Aplausos)