Ami Klin: Eine neue Art der Diagnose für Autismus

Die frühzeitige Diagnose von Störungsbildern des autistischen Spektrums kann das Leben aller Betroffenen verbessern, aber das komplexe Ursachengeflecht macht es unglaublich schwierig, sie vorherzusehen. Bei TEDxPeachtree beschreibt Ami Klin eine neue Methode der frühzeitigen Erkennung, die Eye-tracking-Technologien nutzt, um die Fähigkeiten der sozialen Interaktion bei Babys zu beurteilen und das Risiko, dass sie Autismus entwickeln, verlässlich zu messen. (Gefilmt bei TEDxPeachTree.)

Ich wollte schon immer

ein lebendes Labor für
soziales Engagement werden,

die Gefühle und Gedanken
anderer Menschen aufnehmen,

ihre Absichten und Beweggründe,
während ich mit ihnen zusammen bin.

Als Wissenschaftler wollte ich immer
schon diese Schwingungen messen,

dieses Gespür für das Andere,
das so schnell passiert,

in einem Augenblick.

Wir erkennen intuitiv
die Gefühle anderer.

Wir kennen die Bedeutung

ihrer Handlungen
bereits bevor sie passieren.

Wir sind ständig der Auffassung,

Gegenstand der Subjektivität
anderer zu sein.

Wir machen das andauernd.
Wir können es einfach nicht abschütteln.

Es ist so wichtig, dass
genau die Methoden,

die wir nutzen, um uns selbst
zu verstehen, um die Welt

um sie herum zu verstehen,
durch diese Haltung geprägt sind.

Wir sind bis aufs Mark sozial.

Meine Reise in die Welt des
Autismus begann also, als ich

in einer Wohngruppe für
Erwachsene mit Autismus lebte.

Die meisten dieser Personen
hatten einen Großteil ihres Lebens

in Langzeiteinrichtungen von Krankenhäusern
verbracht. Das ist lange her.

Und für sie war
Autismus verheerend.

Sie hatten schwerwiegende
geistige Behinderungen.

Sie sprachen nicht.
Doch vor allem

waren sie
außergewöhnlich isoliert

von der Welt um sie herum,
von ihrer Umgebung

und von den Menschen.

In der Tat konnte man,
wenn man damals in eine Schule

für Menschen mit Autismus kam,
eine Menge Lärm hören,

viel Aufregung, Aktivitäten,
Menschen in Aktion,

doch immer nur
jeder für sich.

So schauten sie vielleicht
eine Lampe an der Decke an,

oder sie würden alleine
in einer Ecke sitzen,

oder sie würden sich monotonen
Bewegungen hingeben,

selbststimulierenden Bewegungen,
die zu nichts führten.

In höchstem Maße isoliert.

Nun wissen wir, dass Autismus

eine Unterbrechung ist,
die Unterbrechung der Resonanz,

von der ich Ihnen berichte.

Dies sind Überlebenstechniken,

Überlebenstechniken, die wir

über viele hunderttausende
von Jahren

der Evolution geerbt haben.

Sehen Sie, Babys werden in einem Zustand
absoluter Zerbrechlichkeit geboren.

Ohne ihren Betreuer würden
sie nicht überleben,

somit leuchtet es ein,
dass die Natur sie mit

diesen Überlebensmechanismen
ausstatten würde.

Sie orientieren sich
am Betreuer.

Von den ersten Lebenstagen
und -wochen an

hören Babys lieber
menschliche Klänge als nur

Umgebungsgeräusche.

Sie schauen lieber Personen
als Gegenstände an;

und selbst, wenn sie
Personen anschauen,

betrachten sie ihre Augen,

denn das Auge ist das Fenster zu
den Erfahrungen des Anderen;

das geht soweit, dass sie sogar
lieber Menschen ansehen,

die sie auch anschauen,
als Menschen, die wegschauen.

Nun, sie wenden sich
dem Betreuer zu.

Der Betreuer wendet sich
dem Baby zu.

Und von dieser sich gegenseitig
verstärkenden Choreografie

hängt eine Menge dessen ab,
was für die geistige Entwicklung wichtig ist,

für den Gemeinschaftssinn, das soziale Gehirn.

Wir denken bei Autismus immer

an etwas, das erst
spät im Leben passiert.

Tut es nicht. Es beginnt
am Lebensanfang.

Wenn Babys mit Betreuern
interagieren, erkennen sie bald,

dass es etwas
zwischen den Ohren gibt,

das sehr wichtig ist –

es ist unsichtbar, man kann es nicht sehen –
aber es ist wirklich wichtig,

und diese Sache nennt
sich Aufmerksamkeit.

Und sie lernen schon bald,
noch bevor sie auch nur

ein Wort sprechen können,
dass sie diese Aufmerksamkeit

auf etwas richten können, um Dinge
zu bekommen, die sie haben wollen.

Sie lernen auch,
dem Blick anderer zu folgen,

denn, was auch immer
Personen angucken,

ist das,
worüber sie nachdenken.

Und schon bald beginnen sie,
die Bedeutung

von Dingen zu lernen,
denn wenn jemand etwas anschaut

oder jemand auf etwas zeigt,

bekommen sie nicht nur einen
richtungsweisenden Tipp,

sondern erfahren etwas über
die Bedeutung dieses Gegenstands

für die Person, ihre Einstellung dazu,
und schon bald

fangen sie an, einen Korpus
an Bedeutungen aufzubauen,

doch Bedeutungen,
die im Rahmen von

sozialen Interaktionen
erworben wurden.

Dies sind Bedeutungen,
die als Teil

ihrer mit anderen geteilten
Erfahrungen erworben werden.

Nun, dies ist ein 15 Monate altes
kleines Mädchen,

und sie ist autistisch.

Ich nähere mich ihr so sehr,
dass ich vielleicht

5 cm von ihrem Gesicht entfernt bin,
und sie nimmt mich überhaupt nicht wahr.

Stellen Sie sich vor,
ich täte das mit Ihnen

und näherte mich Ihrem
Gesicht bis auf 5 cm.

Sie würden vermutlich
zwei Dinge machen, nicht?

Sie würden zurückweichen.
Sie würden die Polizei rufen. (Lachen)

Sie würden etwas unternehmen,
denn es ist schier unmöglich,

jemandes körperliche
Privatsphäre zu durchbrechen

und keine Reaktion zu erhalten.

Wir machen das, erinnern Sie sich,
intuitiv, ohne Anstrengung.

Das ist unsere Körperweisheit.
Es ist nicht

durch unsere Sprache vermittelt.
Unser Körper weiß es schlicht

und wir wissen das schon lange.

Und das kann man
nicht nur bei Menschen finden.

Es ist auch bei einigen unserer
phyletischen Cousins zu beobachten;

denn wenn man ein Affe ist

und einen anderen Affen anschaut

und dieser Affe in der Hierarchie
höher steht als man selbst

und dies als Zeichen oder
Drohung verstanden wird,

nun, dann wird man
nicht mehr lange leben.

Etwas, das also bei anderen Spezies
Überlebensmechanismen sind,

ohne die sie schlicht
nicht leben würden,

bringen wir in den Kontext
der Menschen,

und das benötigen wir,
um einfach sozial zu handeln.

Sie nimmt mich also nicht wahr
und ich bin ihr so nah,

und man meint,
sie könne einen vielleicht sehen,

sie könne einen vielleicht hören.

Nun, ein paar Minuten später
geht sie in eine Ecke

des Zimmers und findet eine
winzige Süßigkeit, einen M&M.

Ich konnte also ihre
Aufmerksamkeit nicht wecken,

doch etwas, ein Ding, konnte es.

Nun machen die meisten von uns
einen großen Unterschied

zwischen der gegenständlichen Welt
und der menschlichen Welt.

Für dieses Mädchen aber
ist der Unterschied nicht so deutlich

und die menschliche Welt
interessiert sie nicht so sehr,

wie wir es gerne hätten.

Erinnern Sie sich nun,
dass wir vieles

durch Erfahrungsaustausch lernen.

Nun, was ihr gerade geschieht, ist,

dass ihr Lernweg
immer weiter abweicht

mit jedem Moment,
den sie sich abkapselt.

Manchmal scheint es uns,
als sei das Gehirn deterministisch,

das Gehirn bestimmt,
wer wir sein werden.

Doch tatsächlich wird das Gehirn
auch zu dem, was wir sind,

und während ihre Verhaltensmuster

sich dem Reich sozialer Interaktion entziehen,
geschieht dasselbe

mit ihrem Geist und ihrem Gehirn.

Autismus ist die am stärksten genetisch
bedingte Krankheit

unter den Entwicklungsstörungen,

und es ist eine Störung
der Hirnfunktion.

Es ist eine Störung, die weit vor

der Geburt des Kindes beginnt.

Mittlerweile wissen wir, dass das
Autismusspektrum weit gefächert ist.

Es gibt Betroffene, die zutiefst
intellektuell beeinträchtigt sind,

aber es gibt auch solche,
die begabt sind.

Es gibt jene,
die gar nicht sprechen.

Es gibt solche,
die zu viel reden.

Es gibt diejenigen,
die man in ihrer Schule

dabei beobachtet,
wie sie den ganzen Tag

am Zaun entlang rennen,
wenn man sie lässt;

und diejenigen, die immer wieder
zu einem kommen,

und einen wiederholt und unerbittlich
in Beschlag nehmen,

jedoch häufig auf
unbeholfene Art und Weise,

ohne die unmittelbare Resonanz.

Das ist viel weiter verbreitet,
als wir zuvor dachten.

Als ich auf diesem Gebiet anfing,
dachten wir,

vier von 10 000 Personen
hätten Autismus,

eine sehr seltene Krankheit.

Mittlerweile wissen wir,
dass es ungefähr einer von 100 ist.

Um uns herum gibt es Millionen
Menschen mit Autismus.

Die gesellschaftlichen Kosten
dieser Erkrankung sind riesig.

Allein in den USA vielleicht
35 bis 80 Milliarden Dollar.

Und wissen Sie was?
Die meisten dieser Mittel

stehen im Zusammenhang mit Jugendlichen
und insbesondere mit Erwachsenen,

die immens beeinträchtigt sind,

mit Personen,
die Rundum-Pflege benötigen,

sehr intensive Pflege,
und solche Pflege

kann mehr als
60- bis 80 000 Dollar im Jahr kosten.

Es sind Personen, die keine
Frühbehandlung genossen haben,

denn mittlerweile wissen wir,
dass Autismus sich ausbildet,

während sie sich von
diesem Lernweg wegbewegen,

wie ich beschrieben habe.

Wenn wir diese Erkrankung
zu einem früheren Zeitpunkt

erkennen und behandeln könnten,

ich kann Ihnen sagen,
und das hat in den letzten 10 Jahren

wahrscheinlich mein Leben verändert,

diese Vorstellung,
dass wir diese Erkrankung

definitiv abschwächen können.

Außerdem haben wir
begrenzte Zeit zu handeln,

denn das Gehirn ist nur
für eine gewisse Zeit formbar;

und dieser Handlungsspielraum umfasst

die ersten drei Lebensjahre.

Der Spielraum ist nicht
absolut darauf begrenzt.

Aber er verringert sich gewaltig.

Trotzdem wird die Diagnose
hierzulande erst

durchschnittlich im Alter
von fünf Jahren gestellt.

In benachteiligten Bevölkerungen,

jenen ohne Zugang
zu klinischer Versorgung,

ländlichen Bevölkerungen,
Minderheiten,

wird die Diagnose
noch später gestellt.

Das ist fast so, als ob
ich Ihnen sagen würde,

dass wir diese Gemeinden
dazu verdammen,

Mitglieder mit schwereren Formen
von Autismus zu haben.

Ich meine also, wir haben
eine bio-ethische Verpflichtung.

Die Wissenschaft gibt es schon,

aber Wissenschaft ist irrelevant,
wenn Sie keine Wirkung

auf die Gemeinschaft hat,
und wir können es uns einfach nicht leisten,

diese Gelegenheit zu verpassen,

denn aus Kindern mit Autismus
werden Erwachsene mit Autismus,

und wir meinen,
dass das, was wir

für diese Kinder, für diese Familien,
frühzeitig tun können,

lebenslange Konsequenzen
für das Kind,

die Familie und die Gemeinde
im allgemeinen hat.

Das ist also unsere Sicht
auf Autismus.

Über hundert Gene werden
mit Autismus in Verbindung gebracht.

Wir glauben,
dass es in der Tat wahrscheinlich

zwischen 300 und 600 Gene sind,

vielmehr genetische Anomalien
als einfach nur Gene.

Und hier stellt sich
im Grunde eine Frage,

denn, wenn es so viele
verschiedene Ursachen von Autismus gibt,

wie kommt man von diesen

zum eigentlichen Syndrom?
Denn Menschen wie ich

erkennen ein Kind mit Autismus,

wenn wir ein
Spielzimmer betreten.

Wie gelangt man also
von vielfältigen Ursachen

zu einem eher
homogenen Syndrom?

Und die Antwort lautet:
über das dazwischen,

über die Entwicklung.

Tatsächlich haben wir
ein großes Interesse

an diesen ersten
beiden Lebensjahren, denn

diese Belastungen entwickeln sich
nicht zwingend zu Autismus.

Autismus erschafft sich selbst.

Könnten wir innerhalb
dieser Lebensjahre eingreifen,

könnten wir einige Fälle
mildern und, wer weiß,

vielleicht sogar einige verhindern.

Wie stellen wir das aber an?

Wie bringen wir dieses
Gefühl der Resonanz ein?

Wie gelangen wir
in das Wesen eines Anderen?

Ich erinnere mich, als ich mit dem
15 Monate alten Mädchen interagierte,

ging mir durch den Kopf:

"Wie kann man
in ihre Welt eintreten?

Denkt sie über mich nach?
Denkt sie über andere nach?"

Das ist schwierig,
deshalb mussten wir

die Technologien entwickeln. Wir mussten uns
im Grunde in einen Körper hineinversetzen.

Wir mussten die Welt
durch ihre Augen sehen.

So haben wir über viele Jahre
diese neuen Technologien erstellt,

die auf der Verfolgung
der Augenbewegungen basieren.

Wir können für jeden
Moment nachvollziehen,

womit sich Kinder beschäftigen.

Das ist mein Kollege
Warren Jones, mit dem

wir diese Methoden,
diese Studien erstellt haben

über die letzten 12 Jahre,

und Sie sehen ein fröhliches,
fünf Monate altes Baby,

einen fünf Monate alten, kleinen Jungen,
der Dinge beobachten wird,

die aus seiner Welt
hergebracht werden,

seine Mama, die Betreuung,
aber auch Erfahrungen,

die er in der Tagesstätte
machen würde.

Wir wollen diese Welt erfassen

und sie in unser Labor bringen,

aber damit wir das tun konnten,
mussten wir

diese hochkomplizierten
Messtechniken entwickeln,

Maße dafür, wie Menschen,
wie kleine Babys,

wie Neugeborene
sich mit der Welt beschäftigen,

Moment für Moment,

was wichtig ist und was nicht.

Wir erstellten also
diese Maße und hier

sehen Sie einen so genannten
Aufmerksamkeitstrichter.

Sie sehen ein Video an,

die Bilder haben einen Abstand
von circa einer Sekunde,

durch die Augen von 35
sich typisch entwickelnden

Zweijährigen.

Wir halten das Bild an,

und das machen
typische Kinder.

In diesem Scan-Ausweis, in grün hier,
sind Zweijährige mit Autismus.

Bei diesem Standbild
beobachten

typische Kinder das,

das Gefühl des Ausdrucks
dieses kleinen Jungen,

als er etwas mit
dem kleinen Mädchen streitet.

Was machen die Kinder
mit Autismus?

Sie konzentrieren sich
auf die Drehtür,

die sich öffnet und schließt.

Ich kann Ihnen sagen,
dass diese Abweichung,

die Sie hier sehen,

nicht nur in unserem fünf-minütigen
Experiment vorkommt.

Sie kommt in jedem Moment
ihres realen Lebens vor,

und ihr Verstand formt sich,

und ihr Gehirn spezialisiert sich
auf etwas anderes

als bei ihren typischen
Altersgenossen.

Wir nahmen ein Konstrukt

unserer Freunde
aus der Pädiatrie,

das Konzept der
Wachstumskurven.

Sie wissen schon, wenn man
mit dem Kind zum Kinderarzt geht,

hat man physische Größe
und Gewicht.

Wir entschieden uns also,
Wachstumskurven

von sozialen Bindungen
zu erstellen;

und wir untersuchten Kinder
von der Zeit ihrer Geburt an.

Hier auf der X-Achse
sehen Sie zwei, drei, vier,

fünf, sechs Monate und neun,
ungefähr bis zum Alter von 24 Monaten,

und das ist der
Prozentsatz der Zeit,

in der sie sich auf die Augen
der Menschen konzentriert haben,

und das ist ihre Wachstumskurve.

Sie beginnen hier drüben,
sie lieben menschliche Augen,

und das bleibt ziemlich stabil.

In den ersten Monaten
ist es etwas stärker ausgeprägt.

Sehen wir uns an,
was mit den Babys passiert,

die autistisch wurden.

Das ist etwas ganz anderes.

Es beginnt hier oben,
aber dann kommt der freie Fall.

Es scheint, als ob sie
den Reflex mitbrächten,

der sie sich Menschen zuwenden lässt,
aber er hat keine Zugkraft.

Es ist fast, als ob
dieser Stimulus, Sie,

Sie haben keinen Einfluss darauf,
was passiert,

als sie durch ihr
tägliches Leben steuern.

Wir fanden diese Daten
auf eine Art so mächtig,

dass wir sehen wollten,
was in den ersten sechs

Lebensmonaten passierte,
denn wenn man mit

einem zwei- und drei-Monate
alten Baby interagiert,

wäre man überrascht,
wie gesellig diese Babys sind.

In den ersten sechs Lebensmonaten
können wir beobachten,

dass diese zwei Gruppen
sehr leicht zu unterscheiden sind.

Indem wir diese Maße,
und viele weitere, nutzten,

fanden wir heraus,
dass unsere Wissenschaft

diese Erkrankung tatsächlich
frühzeitig erkennen kann.

Wir mussten nicht
darauf warten, dass sich

autistische Verhaltensweisen
im zweiten Lebensjahr zeigten.

Wenn wir Dinge messen,
die entwicklungsgeschichtlich

stabil sind und sich entwicklungsgemäß
frühzeitig zeigen;

Dinge, die von den ersten
Lebenswochen an aktiv sind,

könnten wir das
Feststellen von Autismus

bis zu diesen
ersten Monaten vorziehen,

und das machen wir jetzt.

Wir können jetzt die besten
Technologien entwickeln,

und die besten Methoden,
die Kinder zu identifizieren,

aber das wäre umsonst,
wenn wir keine Wirkung darauf hätten,

was in ihrer Realität
in der Gemeinschaft passiert.

Wir wollen natürlich,
dass diese Hilfsmittel

von denen eingesetzt werden,
die an der Front kämpfen,

unseren Kollegen,
den Hausärzten,

die jedes Kind
zu Gesicht bekommen,

und wir müssen diese Technologien
in etwas verwandeln,

das einen Mehrwert
für ihre Praxis bietet,

weil sie sich so viele Kinder
ansehen müssen.

Und wir möchten es
universell angehen,

so dass wir kein Kind auslassen,

aber das wäre unmoralisch,

wenn wir nicht auch
eine Infrastruktur für die Intervention,

für die Behandlung hätten.

Wir müssen mit den Familien
arbeiten können,

sie unterstützen,
die ersten Jahre mit ihnen bewältigen.

Wir müssen
in der Lage sein, wirklich

von umfassender Vorsorge
zu umfassendem Behandlungszugang zu gelangen,

denn diese Behandlung
wird das Leben

dieser Kinder und
das ihrer Eltern verändern.

Wenn wir nun
darüber nachdenken, was wir

in diesen ersten Jahren
tun können,

ich kann Ihnen sagen,

nachdem ich so lange
auf diesem Gebiet tätig bin,

fühlt man sich richtig verjüngt.

Man hat das Gefühl, dass die Forschung,
mit der man sich beschäftigt hat,

wirklich einen Effekt
auf die Realität haben kann,

dass sie tatsächlich
diese Erfahrungen verhindern kann,

mit denen ich meinen Weg
auf diesem Gebiet begonnen hatte.

Damals dachte ich, dass es sich um eine
unnachgiebige Erkrankung handelte.

Jetzt nicht mehr.
Wir können sehr viel tun.

Es geht nicht darum,
Autismus zu heilen.

Darum geht es nicht.

Wir wollen sicher stellen,

dass jene Personen mit Autismus von den
verheerenden Konsequenzen befreit werden,

die die Erkrankung
manchmal mit sich bringt,

die tiefen geistigen Behinderungen,
der Mangel an Sprachfertigkeit,

die tiefgreifende Isolation.

Wir denken, dass Personen
mit Autismus tatsächlich

eine sehr spezielle Sicht
auf die Welt haben,

und wir brauchen Vielfalt,
und sie können sehr gut

in einigen Bereichen
ihrer Stärken arbeiten:

in vorhersehbaren Situationen,
in Situationen, die definiert werden können.

Denn, alles in allem,
lernen sie die Welt kennen, fast so

als ob sie etwas darüber lernen,
nicht, wie man darin funktioniert.

Das ist jedoch eine Stärke,
wenn man beispielsweise

in der Technologie arbeitet.

Es gibt Betroffene
mit unglaublichen

künstlerischen Fähigkeiten.

Wir möchten sie befreien.

Wir möchten, dass die nächste Generation
der von Autismus betroffenen

ihre Stärken nicht nur zeigen kann,

sondern das Versprechen
dieser Stärken einlösen kann.

Danke fürs Zuhören. (Applaus)