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為何我要談論癲癇?

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    我要坦白一件事
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    我正在談一段戀愛
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    這段感情從我 17 歲持續到現在
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    談論這段感情時
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    我希望能談談我的緊張與不安
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    或是之前我畫在地上的地圖
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    但我不行
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    我希望能聊自己說過的情話
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    或從這段感情
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    所收到的愛禮
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    但我無法
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    我能告訴你們的
    只有這段感情所帶來的的後遺症
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    關於過去那段日子裡
    我不斷自問的疑問
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    為什麼？為什麼？為什麼是我？
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    我仍記得當初是怎麼開始的
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    在我高中最後一年
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    我們班贏了運動比賽
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    大家一起唱歌跳舞並互相擁抱
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    然後離開去沖澡
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    再去吃晚餐
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    但當我坐下開始用餐時
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    我的牙齒開始咯咯地發出聲音
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    湯匙放不進嘴巴
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    我趕緊衝去護理室
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    當下由於說不了話
    我只能指著自己的嘴
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    護士不知道發生了什麼事
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    所以她要我躺下
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    這方法有效
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    過了幾分鐘後
    我的牙齒停止打顫
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    我本打算離去
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    但她說：
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    喔不是；是她堅持我必須回宿舍睡覺
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    在高中的最後一年
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    考完期末考的幾個月後
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    和做完我們在肯亞稱之為
    "mocks" 的模擬測驗幾天後
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    它是用來衡量學生
    是否準備好期末考的模擬測驗
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    但是怕考不好所以哪敢去睡覺
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    我不能被這些考試擊倒
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    考試當天我坐在教室
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    看著我準備的肯亞歷史筆記
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    讀到關於肯亞沿岸城鎮
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    及 "Mekatilili wa Menza" 女士的故事
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    這位偉大的女性
    領導群眾對抗英國殖民政府
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    然後，沒有任何徵兆
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    我的左手開始抽搐
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    抽搐的樣子
    讓我看起來像是在畫圖
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    向裡向外不停地揮舞
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    一筆一筆地在畫圖一樣
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    我同學都沒辦法專心念書
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    開始看著我
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    我想盡辦法試圖停下它的動作
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    但我辦不到
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    因為我的手完全不聽我的指揮
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    然後，當我確定大家都在注視我時
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    它最後的演出正式上場
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    就是我人生第一次的全身性癲癇發作
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    也開始了我和它
    長達十五年的「不解之緣」
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    「抽搐」是癲癇症最常見的徵兆
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    第一次抽搐發作後
    必須經過醫生的詳細檢查
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    才能確定是否真的罹患了癲癇症
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    或是其他症狀的徵兆
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    而我則被診斷出患有癲癇
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    我在醫院和家裡待了很長的一段時間
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    只有在期末考時才去學校
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    考試期間我的癲癇又發作了數次
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    但我仍克服了
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    並考上奈洛比大學的精算科學學系
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    （鼓掌）
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    不幸的是我必須在大二退學
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    我沒有很好的調適方法
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    背後也沒團體給我支援
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    我很幸運能找到一個工作
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    但因工作時癲癇發作被解雇了
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    所以我找了一個地方躲起來
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    在那裏我不斷地問自己
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    為什麼這種事會發生在我身上？
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    很長一段時間我無法接受
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    不能接受的原因
    也許是因為那些已經發生的事
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    例如中途退學和被解雇
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    或是那些以前耳聞關於癲癇的事
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    和癲癇症患者的故事
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    那些人一輩子無法獨自生活
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    他們也無法獨自旅行
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    或是去工作
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    他們被拋棄
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    為了這個他們無法擺脫的症狀
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    所以我越是去煩惱這些事
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    我的癲癇就更常復發
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    有一段時間裡
    我的雙腳被固定著
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    我的口齒變得含糊不清
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    接連數天都是如此
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    每次癲癇發作後的兩三天內
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    我的頭和手仍會抽筋
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    我感到迷惘
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    我覺得像失去了所有
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    有時……
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    甚至沒有活下去的意願
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    （啜泣）
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    我對自己深深感到挫折
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    所以我開始寫作
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    因為週遭的人們
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    找不到我要的答案
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    所以我開始寫下自己的恐懼和疑惑
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    我寫下自己快樂的時光
    悲傷的和非常難過的日子
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    我將這些分享在一個部落格上
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    沒過多久
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    我開始被同樣患有癲癇的人關注
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    還有他們的家人
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    和那些沒有被診斷出病因的人
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    我從原本只會自怨自艾
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    蛻變成一個不但懂得自我擁護
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    且可為同病相憐的人發聲的支持者
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    （鼓掌）
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    我癲癇的症狀已減緩不少
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    從每天發作兩三次
    到現在的每年二至三次
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    我接著──
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    （鼓掌）
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    接著我從雇用五個人作為開始
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    設立了肯亞第一個
    免費的心理健康和癲癇支持群組
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    然後我開始旅行──
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    （鼓掌）
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    我到各地分享我的故事
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    講述那些我曾經被告知
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    身為癲癇患者所不能做的事
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    每年約有相當於
    奈洛比八成人口總數的人數
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    在全世界罹患癲癇症
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    這些人跟我一樣
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    忍受著被排擠和汙名化
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    所以我將持續投入這類講座
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    和分享我的親身經歷
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    定為我的人生歷程
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    好讓那些無法被確診病因的人
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    或許能夠了解並能不斷地得到提醒
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    讓他們知道
    跟我們併肩而行是沒關係的
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    直到這些汙辱和排斥的高牆被推倒
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    我們跟他們都是相同的
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    我們也一樣能克服生命中的難題
  • 8:10 - 8:11
    謝謝
  • 8:11 - 8:16
    （鼓掌）
Title:
為何我要談論癲癇?
Speaker:
西塔瓦．瓦芙拉
Description:

患有癲癇的心理健康提倡者西塔瓦-瓦芙拉，在寫作關於自己的故事時找到力量。現在，她鼓勵其他仍在為癲癇奮鬥的人，屏除那些汙名和排擠，分享自身的故事。
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
08:29

  • Andy Lin

    痙攣（seizure）
    癲癇（epilepsy）
    癲癇發作 (seizure)是腦部的不正常放電 (discharge) 所產生的感覺或運動上的異常，不需經由外力的反覆發作(repeated seizures) 則稱為癲癇 (epilepsy)。
    這兩個是不同的東西，所以我Seizure都固定翻作痙攣，Epilepsy譯作癲癇。

  • Andy Lin

    epilepsy, seizure,convulsion這三者的差別在哪?
    epilepsy一詞含有數個症狀或疾患，有epilepsy的人被認定有反覆seizure的傾向；seizure是一種陣發性、過度同步（hypersynchronous）、過度的神經元放電。seizure不等於epilepsy，在適當刺激下，每個人的腦部皆會產生單一或多重的seizure，若在無刺激的情況下有反覆seizure的傾向，即可下epilepsy的診斷；而convulsion相當於seizure

  • Andy Lin

    第一則留言的 "癲癇發作 (seizure)" 應該翻作 痙攣 比較恰當

  • Ming Lee

    感謝 Andy 提供的資料，建議審核者接受原翻譯者的主張，因為很顯然他做了比我還多的功課，這樣比較忠於speaker 的本意，也謝謝原譯者提供的資料，謝謝！
    我是他的 reviewer，希望沒幫倒忙。總之，我也學到了，謝謝 Andy。

  • Ming Lee

    對了，因為我無法再去修改，所以拜託審核者幫忙再思考一下 Andy 的用心，個人支持他的原譯，抱歉了，做得不夠好，再次先感謝你們了，謝謝！

Chinese, Traditional subtitles

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