Почему я рассказываю о жизни с эпилепсией

Будучи запертой в четырёх стенах из-за эпилепсии, Ситава Вафула, консультант по психическому здоровью, тем не менее смогла найти в себе силы написать об этом. Сейчас она помогает тем, кому ещё предстоит найти свой голос, прорываясь сквозь предубеждения и отторжение, чтобы рассказать о том, каково жить с этим заболеванием.

Я хочу кое в чём признаться.

У меня роман

с 17-летнего возраста.

Жаль, что я не могу рассказать
о бабочках в животе

или картинках, которые я рисую,

когда думаю об этом романе,

всего этого нет.

Я бы хотела рассказать
о нежных словах, которые я слышу,

или подарках,

которые мне дарят,

но я не могу.

Всё, о чём я могу рассказать —
это о последствиях

и о днях, когда я постоянно спрашивала:

«Почему? Почему это случилось
именно со мной?»

Я помню, как всё началось.

Это был последний год в школе,

наш класс только что выиграл
в спортивных соревнованиях,

поэтому мы пели, танцевали и обнимались.

Потом я пошла в душ.

А потом — на ужин.

Когда я села за стол,

мои зубы начали стучать так,

что я не могла даже
просунуть между ними ложку.

Я побежала к медсестре

и, поскольку не могла ничего произнести,
просто показывала на свой рот.

Она не понимала, что происходит,

поэтому сказала мне прилечь,

и это помогло —

через несколько минут всё прекратилось.

Я уже готова была побежать дальше,
но она сказала,

и даже настояла,
чтобы я пошла домой и легла спать.

Это был мой последний школьный год,

оставалась пара месяцев
до выпускных экзаменов

и пара дней до «тренировочных» экзаменов,
как их называют у нас в Кении,

которые оценивают уровень подготовки
к выпускным экзаменам.

Я никак не могла уснуть

и решила пойти позаниматься.

Я пришла в класс, села за парту,

взяла лекции по истории Кении

и очутилась в прибрежном кенийском городке

рядом с Мекатилили Ва Менза,
женщиной-воином народа гирьяма,

которая возглавила восстание против
британского колониального господства.

Затем внезапно

моя левая рука начала дёргаться,

как если бы я проставляла штампы
на воображаемых документах.

Она двигалась вперёд-назад,

и с каждым её движением

мои одноклассники один за другим
переставали читать

и начинали смотреть на меня.

Я всеми своими силами
пыталась остановить руку,

но у меня не получалось,

потому что она жила своей жизнью.

И когда уже все
смотрели на меня и мою руку,

как завершающий акт
и официальное подтверждение

у меня случился первый
настоящий приступ эпилепсии.

Вот так начался мой 15-летний роман.

Судороги — главный характерный признак
большинства видов эпилепсии,

и при впервые возникших судорогах врач

должен определить,
действительно ли это эпилепсия

или симптом другого заболевания.

В моём случае подтвердилась эпилепсия.

Мне пришлось провести очень много
времени в больнице и дома,

и я вернулась в школу
только для сдачи экзаменов.

У меня были приступы во время экзаменов,

но мне удалось получить
достаточно хорошие оценки,

и я начала изучать страхование

в университете Найроби.

(Аплодисменты)

К сожалению, мне пришлось
бросить учёбу на втором курсе.

Было сложно со всем справляться

и не хватало поддержки
со стороны окружения.

К счастью, мне удалось
устроиться на работу,

но вскоре меня уволили, когда приступ
случился на рабочем месте.

Я оказалась в ситуации,

когда постоянно спрашивала себя:

«Почему всё это случилось со мной?»

В течение длительного времени
я не хотела с этим смиряться,

и, возможно, причиной тому
было то, что со мной произошло —

исключение из университета
и увольнение с работы.

А может быть, это объяснялось тем,
что я узнала об эпилепсии

и о людях, страдающих от этого недуга:

я узнала, что они никогда
не смогут жить самостоятельно,

никогда не смогут путешествовать
без сопровождения

и даже работать,

они были изгои

с вселившимся в них бесом.

Чем больше я думала об этом,

тем чаще случались приступы,

я всё больше времени проводила,
будучи не в состоянии ходить,

речь стала спутанной,

и я могла пробыть вот в таком состоянии
в течение нескольких дней:

ещё два или три дня после приступа

моя голова и рука продолжали дёргаться.

Я чувствовала себя опустошённой,

как будто я потеряла всё

и иногда даже

желание жить.

(Вздох)

Меня поглотило чувство безысходности.

И тогда я начала писать,

потому что окружающие меня люди

не могли ответить на мои вопросы.

Я начала писать о своих страхах

и сомнениях.

Я писала о том, что хорошего случилось
со мной и что плохого, даже ужасного,

я делилась этим в блоге.

И вскоре

меня заметили люди, страдающие эпилепсией,

и их семьи,

и даже те, у кого не было
этой ужасной болезни.

И я перестала быть той девочкой,
которая постоянно спрашивала: «Почему я?»,

и стала той, которая могла
помочь не только себе,

но и другим, которые нуждались в том,
чтобы быть услышанными.

(Аплодисменты)

Количество приступов сильно
сократилось: от двух-трёх раз в день

до двух-трёх раз в году.

Я не остановилась на этом...

(Аплодисменты)

Я наняла пятерых человек

для осуществления первого в Кении проекта

по бесплатной поддержке психического
здоровья пациентов, страдающих эпилепсией.

И я начала путешествовать.

(Аплодисменты)

Я путешествую,
чтобы рассказать о своём романе,

и делаю всё то, что, как мне говорили,

абсолютно недоступно для людей,
страдающих эпилепсией.

Каждый год во всём мире
эпилепсию диагностируют

у многих людей, их количество
составляет примерно

80% от населения Найроби.

И все они, так же как и я когда-то,

ощущают себя заклеймёнными
и отверженными.

Поддерживать этот разговор

стало моей миссией в жизни:

я продолжаю рассказывать о своём романе,

чтобы люди, не страдающие этим недугом,

могли узнать и могли всегда помнить,

что это вполне нормально —
взаимодействовать с такими, как мы,

и что если они не выстраивают
стену предвзятости и отторжения,

мы, так же как и они,

можем преодолеть трудности,
которые подбрасывает нам жизнь.

Спасибо.

(Аплодисменты)