Por que abrir o verbo sobre como é viver com epilepsia | Sitawa Wafula | TEDNairobi

Quando ficou confinada em casa devido à epilepsia, Sitawa Wafula, defensora da saúde mental, encontrou forças ao escrever sobre o assunto. Agora, ela defende outras pessoas que ainda não encontraram sua própria voz, contornando o estigma e a exclusão para falar de como é viver com a doença.

Esta palestra foi dada em um evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais, visite http://ted.com/tedx

Preciso confessar uma coisa:

venho tendo um "caso amoroso"

desde os meus 17 anos de idade.

Gostaria de poder falar
sobre o friozinho na barriga

ou de como sonhei acordada,

quando penso nesse caso,

mas não posso.

Gostaria de poder falar
das palavras doces que foram ditas

ou dos presentes que recebi

desse meu caso,

mas não posso.

Tudo que tenho para contar
é sobre as consequências,

sobre os dias que passei me perguntando:

"Por que, por que, por que eu?"

Lembro-me bem de como tudo começou.

Eu estava no último ano do ensino médio,

e minha turma havia acabado
de vencer um jogo,

então estávamos cantando,
dançando e nos abraçando.

Fui tomar banho

e depois jantar.

E, quando me sentei para comer,

meus dentes começaram a bater,

e não consegui colocar a colher na boca.

Corri para a enfermaria

e, como não conseguia falar,
apenas apontei para minha boca.

A enfermeira não sabia
o que estava acontecendo,

então pediu para eu me deitar,

e funcionou.

Alguns minutos depois,
os dentes pararam de bater.

Ao me preparar para sair dali, ela disse,

ou melhor, exigiu que eu fosse
para o dormitório dormir.

Eu estava no meu último
ano do ensino médio,

e a apenas alguns meses
de fazer as provas finais,

e logo faria uma série de provas
que no Quênia chamamos de "mocks",

que servem para avaliar o quão preparados
estamos para as provas finais.

Não havia como eu dormir

e deixar uma série de provas
zombarem de mim.

Fui para a classe, me sentei,

peguei minhas anotações
sobre a história do Quênia,

e lá estava eu, numa cidade
costeira do Quênia,

com a grande Mekatilili wa Menza,

a mulher giriama que liderou seu povo
contra o domínio colonial britânico.

Então, do nada,

minha mão esquerda começou
a se mexer sozinha,

e parecia que eu estava
escrevendo em papéis imaginários.

Pra cima e pra baixo,

e, a cada movimento, um a um,

meus colegas levantaram
os olhos dos seus livros

e começaram a olhar para mim.

E tentei parar minha mão de todo jeito,

mas não consegui,

porque ela tinha vida própria.

Então, quando ela teve certeza
de que todos estavam olhando,

como show final e entrada triunfal:

tive minha primeira convulsão,

que foi o começo do que tem sido
um caso de 15 anos.

A convulsão é a marca registrada
da maioria dos tipos de epilepsia,

e a primeira delas precisa
ser avaliada por um médico,

para se determinar se é epilepsia

ou sintoma de outra coisa qualquer.

No meu caso, confirmou-se
que era epilepsia.

Passei muito tempo no hospital e em casa,

e voltei à escola apenas
para fazer os exames finais.

Tive convulsões entre as provas,

mas consegui notas boas o suficiente

para ser admitida em ciências atuariais

na Universidade de Nairóbi.

(Aplausos) (Vivas)

Infelizmente, tive de largar
o curso no meu segundo ano.

Não tinha condições de lidar com isso

nem apoio da comunidade ao meu redor.

Tive sorte de conseguir um emprego,

mas fui demitida depois de ter
uma convulsão no local de trabalho.

Então, me encontrei numa situação

em que sempre me perguntava

a razão de isso acontecer comigo.

Vivi em negação por muito tempo,

e talvez a negação tenha sido
devido a tudo que tinha acontecido:

sair da faculdade e ser demitida.

Ou talvez tenha sido por causa
de tudo o que ouvi sobre epilepsia

e sobre pessoas com epilepsia:

que nunca viveriam sozinhas;

que nunca viajariam sozinhas;

nem conseguiriam trabalho;

que eram marginalizadas,

possuídas por um espírito
do qual deveriam se livrar.

E, quanto mais eu pensava nisso,

mais as convulsões aconteciam,

e passei dias com minhas pernas travadas,

com a fala enrolada

e, durante dias, foi assim que fiquei.

Dois ou três dias depois de uma convulsão,

minha cabeça e mão ainda tinham espasmos.

Eu me sentia perdida,

como se tivesse perdido tudo

e, às vezes,

até mesmo a vontade de viver.

(Suspiro)

Eu estava frustrada demais.

Então comecei a escrever,

pois as pessoas ao meu redor
não tinham respostas

para as minhas perguntas.

Então escrevi sobre meus medos

e minhas dúvidas.

Escrevi sobre meus dias bons,
meus dias ruins e meus dias muito ruins,

e compartilhei num blogue.

E, não demorou muito,

comecei a ser vista e ouvida
por pessoas que tinham epilepsia

e suas famílias,

e até mesmo por aqueles
que não tinham o diagnóstico.

E passei daquela garota que se perguntava
constantemente: "Por que eu?"

para uma que não apenas se defendia,

mas defendia também aqueles
que ainda não tinham encontrado sua voz.

(Aplausos)

Minhas convulsões diminuíram muito,
de duas a três vezes por dia,

para às vezes duas a três vezes por ano.

(Aplausos)

Contratei cinco pessoas,

para começar a primeira
linha de apoio gratuito

à saúde mental e à epilepsia no Quênia.

(Aplausos)

Viajo para falar do meu caso,

de todas essas coisas que me disseram

que as pessoas epilépticas,
como eu, jamais conseguiriam fazer.

Todo ano, uma população
correspondente a 80% de Nairóbi

é diagnosticada com epilepsia

mundo afora.

E elas, assim como eu,

passam pelas emoções
do estigma e da exclusão.

Então, fiz disso a missão da minha vida:
continuar com essas conversas,

continuar a falar do meu caso,

para que essas pessoas
que não têm o diagnóstico

possam saber e possam
ser constantemente lembradas

de que não tem problema
se relacionarem com pessoas como nós.

Se elas derrubarem os muros
do estigma e da exclusão,

nós, assim como elas,

podemos aguentar qualquer coisa
que a vida nos apresente.

Obrigada.

(Aplausos) (Vivas)