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간질 환자로서 목소리를 낸다는 것의 의미

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    저에게는 고백할 것이 있습니다.
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    17세부터
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    저에게는 문제가 있었습니다.
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    만약 쉽게 긴장하는 편인
    저의 성격에 대한 문제라든가
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    땅에 직접 그렸던 지도에 대한
    이야기를 할 수 있다면
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    얼마나 좋을까요.
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    하지만 그런 이야기가 아닙니다.
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    제가 이 문제를 겪으면서 듣게된
    달콤한 사랑고백이라든가
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    아니면 받았던 선물에 대한
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    이야기라면 좋을텐데
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    역시 그런 이야기도 아닙니다.
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    오늘 제가 들려드릴 이야기는
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    끊임없이 질문하며 보냈던 시간들입니다.
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    어째서, 어째서 나여야 하는가.
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    제 이야기는 이렇게 시작되었습니다.
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    저는 고등학교 졸업반이었고
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    우리반이 체육 시합에서 이겨서
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    학급 친구들과 함께 얼싸안고
    노래를 부르며 춤을 추었습니다.
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    그러고는 샤워를 하러 갔지요.
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    저녁을 먹으러 갔습니다.
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    밥을 먹으려고 앉았는데
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    제 치아가 딱딱 부딪히기 시작했습니다.
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    숟가락을 입에 넣을 수도 없었죠.
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    보건실로 급히 갔습니다.
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    저는 말을 할 수가 없었기 때문에
    손가락으로 입을 가르켰습니다.
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    보건 선생님은
    무슨 문제인지 잘 모르셨고
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    그래서 일단 저를 눕혔습니다.
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    그러자 좀 나아졌습니다.
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    몇 분 후 치아가
    부딪히는 것은 멈췄지요.
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    저는 서둘러 나가려는데
    선생님은 안된다고 하시며
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    기숙사로 가서 자야한다고 하셨습니다.
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    당시에 저는 고등학교 졸업반이었고
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    마지막 시험을 몇 달
    앞두고 있었습니다.
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    며칠 뒤에는 제가 사는 케냐의
    '목스'라는 시험 봐야했죠.
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    그 시험은 고등학교 마지막 시험에
    대비하는 모의고사 같은 것이었습니다.
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    저는 자러 갈 수가 없었죠.
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    남은 시험들이 저를
    옥죄고 있는 것 같았거든요.
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    저는 교실에 들어가서 자리에 앉았고
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    케냐 역사 공책을 폈습니다.
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    케냐의 해안가 마을인 기리아마에서
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    영국 식민 통치에 대항하기 위해
    사람들을 이끌었던
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    위대한 '메카틸릴리 와 멘자'에 대해
    배우고 있었습니다.
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    바로 그때, 어떤 예고도 없이
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    저의 왼쪽 손이 꼬이기 시작했습니다.
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    제 손은 마치 시험지에
    답을 표시하는 것 같은 모양이었죠.
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    수시로 반복되었고
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    한 번씩 휘두를 때마다
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    반 친구들은 공부에 집중을 하지 못하고
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    저를 쳐다보기 시작했습니다.
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    저는 어떻게든 멈춰보려고 노력했지만
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    그럴 수 없었습니다.
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    한 번 발생할 때마다
    끝나는 주기가 있었거든요.
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    그리고 모두가 쳐다보는 가운데
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    이것이 간질 증상이라는
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    본격적인 간질 발작을 일으켰습니다.
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    15년 동안 저를 괴롭혔던
    제 이야기는 이렇게 시작되었습니다.
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    발작은 간질의 대표적 증상이고
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    발작이 처음 발생하면
    이것이 간질로 인한 것인지
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    혹은 다른 병으로 인한 증상인지
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    의사의 진료를 받아야 합니다.
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    제 경우에는 간질로 확진을 받았습니다.
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    저는 주로 집이나 병원에 있었습니다.
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    기말고사를 보러
    학교에 간 게 전부였지요.
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    시험 중에도 발작이 발생했고요.
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    하지만 가까스로 좋은 성적을 받아
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    나이로비 대학의
    보험 통계학과에 합격했습니다.
  • 3:46 - 3:50
    (박수)
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    하지만 불행하게도 전 2학년 때
    자퇴를 해야했습니다.
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    저의 문제 해결 능력은 부족했고
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    저를 도와줄 기관은 없었습니다.
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    다행히도 일자리를 얻게 되었지만
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    직장에서 발작을 한 번 일으키자
    곧 해고되었습니다.
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    그래서 이런 일을
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    왜 제가 겪어야만 하는지
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    끊임없이 저 자신에게 물었지요.
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    오랜 기간 부정했습니다.
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    자퇴나 해고 등
    일련의 사건들을 겪으면서
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    현실을 받아들이지 못한 것 같습니다.
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    아니면 간질에 관해서 들은 정보나
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    간질 환자들의 삶을 듣게된 후부터
    그랬던 것 같기도 하고요.
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    간질 환자들은
    스스로 살아갈 수도 없었고
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    혼자서는 여행도 할 수 없었으며
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    일도 할 수 없다고 하더군요.
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    그들은 늘 누군가에게
    의지해야만 살아갈 수 있는
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    낙오자라고 생각했습니다.
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    그리고 제가 이런 생각에
    사로잡혀 있을수록
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    발작은 더 심해졌고
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    다리는 묶인 채로 지내야 했습니다.
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    발음 역시 불명확했죠.
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    수일 동안 저는 이런 모습으로
    지내야 했습니다.
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    간질 발작을 겪고 이삼일 후에도
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    머리와 손에 경련 증상이
    남아있었습니다.
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    전 마치 모든 것을 잃은 사람처럼
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    방황했고
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    때로는
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    살 의지마저 잃었습니다.
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    (한숨)
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    좌절감으로 고통스러웠죠.
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    그러다가 글을 쓰기 시작했습니다.
  • 5:54 - 5:56
    제 주변에 있는 사람들은
    제가 가진 질문에 대한
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    답을 몰랐기 때문입니다.
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    그리고 제가 느끼는
    고통과 의문에 대하여
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    글을 썼습니다.
  • 6:04 - 6:08
    저의 좋았던 날들, 나빴던 날들과
    제가 겪은 매우 험한 날들
  • 6:08 - 6:10
    이 모든 걸 블로그에 기록했습니다.
  • 6:11 - 6:12
    그리고 곧
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    간질을 겪는 사람들과 그들의 가족들과
  • 6:17 - 6:19
    소통하게 되었습니다.
  • 6:19 - 6:21
    간질 환자가 아닌 사람들과도요.
  • 6:22 - 6:26
    끊임없이 "왜 저인가요?"를
    묻던 소녀였는데
  • 6:26 - 6:29
    '자신을 스스로 지키는 사람'으로
    바뀌게 되었습니다.
  • 6:29 - 6:32
    또한 자신의 목소리를 찾지 못한
    사람들을 도울 수도 있게 되었습니다.
  • 6:35 - 6:40
    (박수)
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    하루에 두 세 번 꼴로
    발생했던 간질 발작은
  • 6:47 - 6:50
    1년에 두 세 번으로
    횟수가 줄었습니다.
  • 6:50 - 6:52
    그리고
  • 6:52 - 6:56
    (박수)
  • 6:57 - 7:00
    그리고 더 나아가
    5명의 직원을 고용해서
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    케냐 최초의 무료 정신건강과
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    간질 환자 도우미 센터를
    시작하였습니다.
  • 7:06 - 7:07
    그리고 저는
  • 7:07 - 7:10
    (박수)
  • 7:10 - 7:14
    저는 여러 장소를 돌아다니며
    제 문제에 대하여 이야기하고
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    간질 환자들은 할 수 없는 일이라고
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    여겨졌던 것들에 대하여 전합니다.
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    매년 전 세계에서 나이로비 인구의
    80% 정도 되는 사람들이
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    간질로 진단을 받습니다.
  • 7:31 - 7:33
    그리고 저처럼 그들도
  • 7:33 - 7:37
    낙오자나 외톨이가 된 것 같은
    감정들로 고통을 겪습니다.
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    그래서 저는 평생 계속
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    대화를 이어나갈 것입니다.
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    그리고 제 문제를
    계속 고백할 것입니다.
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    간질 환자가 아닌 사람들도
    이 문제를 알게 되겠지요.
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    그리고 계속 일깨워주고 싶습니다.
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    우리와 같은 사람들과 함께
    지내도 괜찮다는 것을요.
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    그리고 간질 환자들 스스로가
    낙오자 혹은 외톨이가 되었다는
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    마음의 벽을 없앤다면 우리 역시
  • 8:06 - 8:10
    우리 앞에 놓인 삶의 어떤 일들도
    해낼 수가 있다고 전하고 싶습니다.
  • 8:10 - 8:11
    감사합니다.
  • 8:11 - 8:16
    (박수)
Title:
간질 환자로서 목소리를 낸다는 것의 의미
Speaker:
시타와 와풀라 (Sitawa Wafula)
Description:

간질로 진단받고 집에서 주로 시간을 보내던 시타와 와풀라는 자신의 문제를 글로 쓰면서 자기의 목소리를 찾기 시작했습니다. 현재 정신 건강의 중요성을 알리는 일을 하는 그녀는, 간질 환자로서의 삶은 어떤지 이야기하고, 간질로 인해 스스로를 낙오자라고 생각하는 사람들에게 힘을 주고자 합니다.
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
08:29

Korean subtitles

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