Cosa significa convivere con l'epilessia

Dopo essere rimasta segregata in casa a causa dell'epilessia, Sitawa Wafula, sostenitrice della salute mentale, ha riscoperto la propria forza proprio scrivendo di essa. Adesso parla per tutti coloro che ancora non hanno trovato la voce, affrontando temi quali lo stigma e l'esclusione per raccontare cosa significa convivere con questa condizione.

Ho una confessione da fare.

Ho una relazione

da quando avevo 17 anni.

Vorrei poter parlare
della sensazione di innamoramento

o delle volte che non sono stata capita

quando penso a questa relazione,

ma non posso.

Vorrei potervi raccontare
delle parole dolci

o dei doni che ho ricevuto

da questa relazione,

ma non posso.

Posso solo parlare delle sue conseguenze,

dei giorni trascorsi
a chiedermi costantemente

Perché? Perché io?

Ricordo ancora come tutto è cominciato

Frequentavo l'ultimo anno
delle scuole superiori,

e la mia classe aveva appena vinto
delle gare sportive,

e festeggiavamo ballando,
cantando e abbracciandoci l'un l'altro.

Andai a farmi una doccia.

E poi andai a cena.

E quando mi sedetti per mangiare

i miei denti cominciarono a battere,

e non riuscivo a mettere
il cucchiaio in bocca.

Mi precipitai in infermeria,

e dato che non potevo parlare,
indicai semplicemente la bocca.

Lei non capiva cosa stava succedendo,

mi disse di sdraiarmi,

e funzionò --

dopo pochi minuti
i miei denti smisero di battere.

Stavo per correre fuori,
ma lei mi disse di no,

e insistette perché andassi a dormire.

Era il mio ultimo anno
di scuola superiore,

a pochi mesi dagli esami finali

e a pochi giorni da una serie di esami
che in Kenya chiamiamo "simulazioni",

che mirano in sostanza a valutare
quanto uno è pronto per gli esami finali.

Dormire per me era fuori discussione

e mi presentai alle prove.

Entrai in classe, mi sedetti,

presi i miei appunti di storia del Kenya,

ed ero lì,
in una città costiera del Kenya,

con la grande Mekatilili wa Menza,

la donna Giriama che ha guidato
il suo popolo

contro l'imperialismo britannico.

Poi, senza alcun preavviso,

la mia mano sinistra iniziò a scattare,

come se stessi timbrando
delle carte immaginarie.

Andava su e giù,

e ad ogni colpo, ad uno ad uno,

i miei compagni smisero di leggere

e cominciarono a guardarmi.

Provavo con molta difficoltà a fermarla,

ma non ci riuscivo,

perché era dotata di vita propria.

Dopo aver attirato l'attenzione di tutti,

nell'esibizione finale,
come introduzione ufficiale,

ebbi la mia prima crisi conclamata,

dalla quale ha avuto inizio
quella relazione che dura da 15 anni.

Le convulsioni sono il tratto distintivo
della maggior parte dei tipi di epilessia,

e la prima crisi
deve essere valutata da un medico

per determinare se è epilessia

oppure se è sintomo di qualcos'altro.

Nel mio caso, fu confermato
che si trattava di epilessia.

Passai moltissimo del mio tempo
all'ospedale e a casa,

e tornai a scuola solo
per gli esami finali.

Ebbi delle convulsioni
tra un compito e l'altro,

ma riuscii a prendere
voti abbastanza buoni

e ad essere ammessa ad un corso
di Laurea in Scienze Statistiche

all'Università di Nairobi.

(Applausi)

Sfortunatamente, dovetti
abbandonare al secondo anno.

Non avevo una capacità
di resistenza sufficiente,

né supporto psicologico.

Con un pò di fortuna trovai un lavoro,

ma venni licenziata
quando ebbi una crisi sul luogo di lavoro.

Mi ritrovai in uno spazio

in cui chiedevo costantemente a me stessa

perché questa cosa stava succedendo a me.

Ho negato tutto per molto tempo,

e il rifiuto era forse causato
dalle cose che erano accadute,

aver dovuto lasciare gli studi
ed essere stata licenziata.

O forse era per via delle cose
che avevo sentito dire sull'epilessia

e sulle persone che ci convivevano:

che non avrebbero mai vissuto da soli;

che non avrebbero mai viaggiato da soli

o avuto un lavoro;

che erano degli emarginati,

possedute da uno spirito
al quale dovevano sacrificarsi.

Più pensavo a queste cose,

più le mie crisi si intensificavano,

passavo giorni con le gambe bloccate,

le parole diventavano inintelligibili

e verso la fine, ero così.

Due o tre giorni dopo una crisi,

la mia testa e la mia mano
si stavano ancora contorcendo.

Mi sentivo perduta,

come se avessi perso tutto,

e a volte,

persino la volontà di vivere.

(Sospira)

Avevo in me così tanta frustrazione.

Così cominciai a scrivere,

perché le persone attorno a me
non avevano risposte

alle mie domande.

Scrissi le mie paure

e i miei dubbi.

Scrissi dei miei giorni buoni,
di quelli brutti e di quelli bruttissimi,

e condivisi tutto su un blog.

E presto,

cominciai ad essere vista ed ascoltata
da persone che hanno avuto l'epilessia

e dai loro familiari,

e anche da coloro
che non avevano l'epilessia.

Passai dall'essere la ragazza
che si chiedeva sempre 'perché io?'

a quella che non solo sosteneva sé stessa,

ma anche chi non trovava ancora le parole.

(Applausi)

Le mie crisi si ridussero sensibilmente,
da due a tre volte al giorno,

a due o tre volte in un anno, a volte.

Andai avanti --

(Applausi)

Andai avanti e assunsi cinque persone,

e creai la prima linea telefonica
di sostegno

per la salute mentale
e l'epilessia in Kenya.

Viaggiavo --

(Applausi)

Viaggiavo per parlare della mia relazione,

e tutte quelle cose che mi avevano detto

che le persone epilettiche come me
non avrebbero mai potuto fare.

Ogni anno, una popolazione
grande come l'80 per cento di Nairobi

viene diagnosticata come epilettica

in tutto il mondo.

E loro, come me,

passano attraverso sentimenti
di stigma ed esclusione.

Così ho fatto della mia vita un viaggio

per tenere queste conversazioni,

continuando a parlare della mia relazione

in modo che le persone
che non hanno l'epilessia

possano sapere
e continuare a ricordarsi

che è giusto dedicarsi a persone come noi,

che una volta abbattuti
i muri dello stigma e dell'esclusione,

noi, proprio come loro,

potremo cogliere tutte le opportunità
che la vita ci lancia.

Grazie.

(Applausi)