Megapa saya berterus terang tentang kehidupan dengan penyakit ayan

Dulu terasingkan di rumah karena penyakit ayan, penyokong kesehatan mental Sitawa Wafula menemukan kekuatan lewat tulisannya tentang penyakit ini. Sekarang, dia menyokong orang lain yang belum menemukan suara mereka sendiri, untuk terbebaskan dari penistaan dan pengasingan dan berbicara tentang seperti apa hidup dengan kondisi ini.

Saya punya pengakuan.

Saya telah menjalani suatu hubungan

sejak saya berumur 17 tahun.

Seandainya saya bisa cerita tentang
jantung saya yang berdegup

atau tangan yang berkeringat karena gugup

ketika saya berpikir tentang hubungan ini,

tapi saya tak dapat.

Seandainya saya bisa cerita tentang
kata-kata manis

atau hadiah yang saya terima

dari hubungan ini,

tapi, saya tak dapat.

Yang bisa saya ceritakan adalah akibatnya,

tentang hari-hari di mana
saya selalu bertanya:

Mengapa, mengapa saya?

Saya ingat bagaimana semuanya dimulai.

Saya di tahun terakhir saya di SMA,

dan kelas saya baru menang
perlombaan olahraga,

kita menyanyi dan menari
dan memeluk satu sama lain.

Saya pergi mandi.

Kemudian, saya makan malam.

Dan saat saya duduk untuk makan,

gigi saya mulai bergemeletak,

dan saya tak bisa memasukkan
sendok ke mulut.

Saya bergegas ke kantor suster,

dan karena saya tak dapat bicara,
saya menunjuk ke mulut saya.

Suster tidak tahu apa yang terjadi,

jadi dia menyuruh saya untuk berbaring,

dan ini berhasil --

setelah beberapa menit,
gemeletaknya berhenti.

Saya bersiap-siap untuk keluar,
dan dia bilang --

tidak, dia bersikeras -- supaya saya pergi
ke asrama untuk tidur.

Waktu itu saya di tahun terakhir
di SMA,

hanya beberapa bulan dari
ujian akhir SMA

dan beberapa hari dari
ujian percobaan

yaitu ujian untuk memperkirakan
kesiapan murid untuk ujian akhir.

Saya tidak tidur pastinya

Saya tidak mau gagal ujian.

Saya ke kelas, duduk,

mengambil buku catatan tentang
sejarah Kenya,

dan begitulah, di kota pesisir Kenya,

dengan Mekatilili wa Menza yang perkasa,

wanita Giriama yang memimpin rakyatnya
melawan pemerintahan kolonial Inggris.

Lalu, tanpa tanda-tanda apa pun,

tangan kiri saya mulai
menyentak-nyentak,

seolah-olah saya menandai
kertas khayalan.

Terus-menerus,

dan setiap gerakan, satu persatu,

teman sekelas saya berhenti
berkonsentrasi dari bacaan mereka

dan mulai menatap saya.

Dan saya berusaha keras
untuk menghentikannya,

tapi saya tak mampu,

tangan saya seperti punya
nyawa sendiri.

Lalu, ketika semua orang
melihat tangan saya,

pada pertunjukkan akhir dan
pembukaan resmi,

saya mengalami kejang seluruh tubuh
untuk pertama kalinya,

yang merupakan awal dari hubungan
yang telah berlangsung selama 15 tahun.

Kejang adalah ciri utama dari
kebanyakan jenis penyakit ayan,

dan setiap kejang yang pertama
perlu dinilai oleh seorang dokter

untuk memastikan adanya
penyakit ayan

atau jika kejangnya
disebabkan oleh hal lain.

Untuk kasus saya, saya dinyatakan
memiliki penyakit ayan.

Saya menghabiskan banyak waktu di
rumah sakit dan di rumah,

dan hanya balik ke kelas untuk
menyelesaikan ujian akhir.

Saya mengalami kejang-kejang
di antara kertas ujian,

tapi masih bisa mendapat
nilai yang cukup

untuk diterima di jurusan aktuaria

di Universitas Nairobi.

(Tepuk tangan)

Sayangnya, saya harus putus sekolah
di tahun kedua.

Saya kurang mampu menyesuaikan diri

dan tak punya komunitas yang mendukung.

Saya cukup beruntung mendapat pekerjaan,

tapi saya dipecat ketika saya mengalami
kejang di tempat kerja.

Jadi saya berada di situasi

di mana saya selalu bertanya
terhadap diri sendiri

mengapa ini terjadi pada saya.

Saya hidup dalam penyangkalan
untuk waktu yang lama,

dan penyangkalan ini mungkin
disebabkan oleh hal-hal yang terjadi,

putus sekolah dan
dipecat dari pekerjaan.

Atau mungkin karena hal-hal
yang saya dengar tentang penyakit ayan

dan tentang kehidupan orang-orang
berpenyakit ayan:

mereka tak akan pernah bisa mandiri;

tak akan bisa bepergian sendiri

atau mempunyai pekerjaan;

mereka adalah orang buangan,

dengan keyakinan bahwa
mereka akan selalu butuh bantuan.

Jadi semakin saya berpikir
tentang hal ini,

kejang-kejang saya semakin parah,

dan saya menghabiskan hari-hari
dengan kaki yang terkunci,

wicara saya menjadi samar

dan ini terjadi terus-menerus.

Dua atau tiga hari setelah kejang,

kepala dan kaki saya akan
terus menyentak-nyentak.

Saya merasa tersesat,

seperti saya telah kehilangan semuanya,

dan kadang,

bahkan keinginan untuk hidup.

(Mendesah)

Saya merasa sangat frustrasi.

Jadi saya mulai menulis,

karena orang-orang di sekeliling saya
tidak memiliki jawaban

untuk pertanyaan-pertanyaan saya.

Dan saya menulis tentang ketakutan saya

dan kesangsian saya.

Saya menulis tetang hari-hari baik saya,
hari-hari jelek dan hari-hari terburuk,

dan saya membagikannya di blog.

Dan tak lama kemudian,

saya mulai terlihat dan terdengar
oleh orang yang mengidap penyakit ayan

dan keluarga mereka,

dan juga oleh mereka yang tak
memiliki diagnosa ini.

Saya berubah dari gadis
yang selalu bertanya mengapa saya

ke gadis yang tak hanya
menyokong diri sendiri,

tapi juga mereka yang belum
menemukan suara mereka.

(Tepuk tangan)

Kejang-kejang saya telah berkurang banyak,
dari dua sampai tiga kali sehari,

menjadi dua sampai tiga kali per tahun.

Saya lalu --

(Tepuk tangan)

Saya lalu memperkerjakan lima orang,

ketika saya memulai

dukungan gratis untuk kesehatan mental dan
epilepsi Kenya yang pertama.

Dan saya bepergian --

(Tepuk tangan)

Dan saya bepergian untuk
menyebarkan hubungan saya,

tentang semua hal yang saya dengar

apa yang tak akan pernah dilakukan oleh
orang dengan penyakit ayan.

Setiap tahun, penduduk sebesar
80 persen dari Nairobi

mendapat diagnosa penyakit ayan

di seluruh dunia.

Mereka, seperti saya,

mendapat stigma dan pengasingan.

Jadi saya mengambil keputusan

untuk melanjutkan percakapan ini,

dan saya mengakui hubungan saya

supaya orang yang tak memiliki diagnosa

akan mengetahui dan
diingatkan terus-menerus

tak apa-apa jika berinteraksi dengan
orang-orang seperti kami,

selama mereka bisa merubuhkan
dinding stigma dan pengasingan,

kami, sama halnya dengan mereka,

mampu menghadapi tantangan hidup
apa saja.

Terima kasih.

(Tepuk tangan)