Zašto progovaram o svom životu s epilepsijom

Jednom kada je zbog epilepsije postala vezana za svoj dom, zagovornica mentalnog zdravlja, Sitawa Wafula, pronašla je svoju snagu pišući o epilepsiji.
Sada se zalaže za druge, za koje se tek treba čuti, probijajući se kroz stigmu i isključenje, kako bi ispričala što znači živjeti s ovakvim stanjem.

Moram nešto priznati.

U vezi sam

od svoje sedamnaeste godine.

Voljela bih da mogu pričati
o leptirićima u trbuhu

ili o mapama koje sam iscrtala po podu

kada razmišljam o toj vezi,

ali ne mogu.

Voljela bih da mogu pričati
o slatkim riječima koje su izgovorene,

ili o darovima koje sam primila

u toj vezi

ali ne mogu.

Sve što vam mogu reći o tome
su posljedice,

o danima kada sam se neprestano pitala:

Zašto, zašto, zašto baš ja?

Sjećam se kako je sve počelo.

Bila sam u zadnjoj godini srednje škole,

i moj razred je upravo dobio
jednu utakmicu,

pjevali smo, plesali i grlili se od sreće.

Otišla sam pod tuš,

zatim na večeru.

I kada sam sjela za stol,

zubi su mi počeli cvokotati,

i nisam mogla staviti žlicu u usta.

Požurila sam do ureda medicinske sestre,

a budući nisam mogla govoriti,
samo sam pokazala na svoja usta.

Sestra nije znala što se dešava,

stoga mi je rekla da legnem,

i to je djelovalo.

Nakon nekoliko minuta
cvokotanje je prestalo.

Htjela sam izjuriti van,
no ona je rekla,

ne, inzistirala je,
da odem gore odspavati.

Bila sam u zadnjoj godini srednje škole,

samo nekoliko mjeseci me dijelilo
od polaganja završnih testova u školi

i samo nekoliko dana od grupe testova
koje ovdje u Keniji zovemo 'pripreme',

koje služe za procjenu pripremljenosti/znanja
za završne ispite.

Nije bilo šanse da spavam,

i dopustim sebi podbaciti na ispitima.

Ušla sam u učionicu, sjela,

uzela svoje bilješke iz povijesti Kenije,

i eto me, kenijski priobalni grad,

s čuvenom Mekatilili wa Menza,

ženom iz plemena Giriama, koja je povela
narod protiv britanskog kolonijalizima

A onda, bez ikakve naznake,

moja lijeva ruka počela se trzati,

kao da označavam zamišljene papire,

naizmjenično unutra-van,

i sa svakim tim udarcem, jednim za drugim,

moje kolege prestali su
koncentrirati se na čitanje

i počeli me gledati.

Zaista sam se trudila to zaustaviti,

ali nisam mogla,

jer se to odvijalo samo od sebe.

I tada, kada je bilo jasno
da su svi gledali samo nas,

na vrhuncu prizora i službene najave,

imala sam svoj prvi jaki napadaj,

što je ujedno bio i početak
15-godišnje veze.

Napadaji su glavno/zaštitno obilježje
za većinu tipova epilepsije,

i svaki prvi napadaj treba proći
liječničku procjenu,

kako bi se utvrdilo
radi li se o epilepsiji,

ili je simptom nečeg drugog.

U mojem slučaju, potvrđeno je
da imam epilepsiju.

Provela sam veliku količinu vremena
u bolnici i kod kuće,

a vratila sam se samo na završne ispite.

Imala sam napadaje i između ispita,

no uspjela sam dobiti
dovoljno dobre ocjene

za upis aktuarskog znanstvenog stupnja

na Sveučilištu u Nairobiju.

(Pljesak)

Nažalost, morala sam odustati
na drugoj godini.

Nisam imala dovoljno vještina
za nositi se s time,

ni podršku zajednice i ljudi oko mene.

Imala sam dovoljno sreće
da nađem posao,

no dobila sam otkaz kada sam
imala napadaj na radnom mjestu.

I tako sam sada u poziciji

gdje se neprestano pitam

zašto se to moralo meni dogoditi.

Dugo vremena živjela sam u poricanju,

a poricanje se možda javljalo
i zbog stvari koje su se dogodile,

odustajanje od školovanja
i otkaz na poslu.

A možda i zbog onoga
što sam čula o epilepsiji

te o ljudima koji žive s epilepsijom:

da oni nikada neće samostalno živjeti,

nikada neće samostalno putovati,

ili dobiti posao,

da su izopćeni,

svojim duhom kojeg se trebaju osloboditi

I što sam više razmišljala o tim stvarima,

moji napadaji bili su češći,

provela sam dane vezanih nogu,

govor mi je postao nerazgovjetan,

i tako bi bilo do kraja dana.

Dva ili tri dana nakon napadaja,

glava i ruka i dalje bi se trzale.

Osjećala sam se izgubljeno,

kao da sam sve izgubila,

a ponekad

čak i želju za životom.

(Uzdah)

Imala sam toliko frustracija u sebi.

I tako sam počela pisati,

jer ljudi oko meni nisu imali odgovore

na moja pitanja.

I tako sam zapisala svoje strahove

i svoje sumnje.

Pisala sam o svojim dobrim danima,
lošim danima i onim zaista užasnim danima,

i objavila ih na svom blogu.

I uskoro

primijetili su me ljudi
koji imaju epilepsiju

i njihove obitelji,

čak i oni koji nisu imali dijagnozu.

Promijenila sam se, od one djevojke koja
se neprestano pitala 'Zašto baš ja',

u onu koja ne samo zagovara/predstavlja samu sebe,

već to čini i za one
čiji glas se tek treba čuti.

(Pljesak)

Moji napadaji značajno su se smanjili,
od onih dva do tri puta dnevno,

na ponekad samo dva do tri puta godišnje.

Krenula sam --

(Pljesak)

Krenula sam sa zapošljavanjem petero ljudi

kada sam počela, bila je to u Keniji

prva besplatna podrška mentalnom zdravlju
i oboljelima od epilepsije.

I putujem --

(Pljesak)

Putujem kako bih govorila o svom stanju,

o svemu što su mi govorili

što ljudi poput mene s epilepsijom
nikada ne bi mogli.

Svake godine,
stanovništvu veličine 80% Nairobija

dijagnosticira se epilepsija

po cijelom svijetu.

I oni, poput mene,

prolaze kroz osjećaj stigme
i isključenosti.

I tako sam od toga stvorila
svoje životno putovanje

kako bi se ovakve priče nastavile,

a ja i dalje iznosim svom priču

tako da oni koji nemaju ovu dijagnozu

mogu saznati i imati stalan podsjetnik

kako je sasvim u redu povezati se
s ljudima poput nas,

te da sve dok će rušiti zidove
stigme i isljučivanja,

mi, kao i oni,

možemo prihvatiti sve
što nam život bude nosio.

Hvala vam.

(Pljesak)