چرا من از زندگی با صرع می گویم
-
0:01 - 0:03می خواهم اعترافی بکنم
-
0:05 - 0:07من از ۱۷ سالگی
-
0:08 - 0:10درگیرتجربه ای بودم.
-
0:11 - 0:15ای کاش می توانستم درباره
اضطراب هایم صحبت کنم -
0:15 - 0:18یا نقشه هایی که بر روی زمین کشیدم
-
0:18 - 0:20وقتی به آن فکر می کنم،
-
0:20 - 0:21اما نمی توانم.
-
0:22 - 0:25کاش می توانستم درباره ی
سخنان شیرین گفته شده حرف بزنم -
0:25 - 0:27یا موهبت هایی که دریافت کردم
-
0:27 - 0:29از این تجربه،
-
0:29 - 0:31اما نمی توانم.
-
0:32 - 0:35تمام چیزی که می توانم به شما بگویم
درباره ی عواقب آن تجربه است، -
0:36 - 0:40درباره ی روزهایی که مدام
از خودم می پرسیدم: -
0:40 - 0:43چرا، چرا، چرا من؟
-
0:45 - 0:48به خاطر می آورم که همه چیز چطور شروع شد.
-
0:48 - 0:51من سال آخر دبیرستان بودم
-
0:51 - 0:54و کلاسم تازه در ورزش
برنده شده بود، -
0:54 - 0:59داشتیم می خواندیم و می رقصیدیم و
همدیگر را بغل می کردیم. -
0:59 - 1:01من رفتم و یک دوش گرفتم.
-
1:01 - 1:02بعد از آن رفتم برای شام.
-
1:03 - 1:05و وقتی که نشستم برای خوردن،
-
1:06 - 1:08دندان هایم شروع به بر هم خوردن کرد،
-
1:08 - 1:11و بنابراین من نتوانستم که
قاشق را در دهانم بگذارم. -
1:11 - 1:13من با عجله خود را به دفتر پرستاری رساندم
-
1:13 - 1:16و از آنجایی که نمی توانستم حرف بزنم،
فقط به دهانم اشاره کردم. -
1:17 - 1:19او نمی دانست که چه اتفاقی
دارد می افتد. -
1:19 - 1:21به من گفت که دراز بکشم،
-
1:21 - 1:22و توصیه اش جواب داد...
-
1:22 - 1:25بعد از چند دقیقه،
به هم خوردن دندان هایم متوقف شد. -
1:25 - 1:29من می خواستم با عجله بیرون بروم،
و او به من گفت... -
1:29 - 1:33نه، او اصرار کرد... که من بروم بالا
به خوابگاه و بخوابم. -
1:34 - 1:37اینجا من در سال آخر
دبیرستان بودم، -
1:37 - 1:42تنها چند ماه به امتحانات پایان
دبیرستان مانده بود -
1:42 - 1:47و چند روز تا سری امتحاناتی که
ما در کنیا به آن "موکس" می گوییم، -
1:47 - 1:53که به نوعی به معنای معیاری برای میزان
آمادگی هر کس برای امتحانات پایانی ست. -
1:53 - 1:55امکان نداشت که بروم و بخوابم
-
1:55 - 1:57و بگذارم که در این امتحانات
شرمنده شوم. -
1:57 - 2:00رفتم به کلاس، نشستم،
-
2:00 - 2:03برگه های تاریخ کنیا را برداشتم،
-
2:03 - 2:07در آن شهر ساحلی کنیا بودم،
-
2:07 - 2:09با "مکاتیلیلی وا منزا"ی فوق العاده،
-
2:09 - 2:14زنی از قوم گیریاما که مردمش را علیه
حکومت استعماری بریتانیا رهبری کرد. -
2:15 - 2:18سپس، بدون هیچ اخطاری،
-
2:18 - 2:21تکان های سریع و ناگهانی
در دست چپم شروع شد، -
2:23 - 2:25مثل این بود که من مشغول علامت گذاری
کاغذهای خیالی بودم. -
2:26 - 2:28به داخل و خارج می رفت،
-
2:29 - 2:32و با هر ضربه، یکی یکی،
-
2:32 - 2:36حواس همکلاسی هایم از مطالعه پرت می شد
-
2:36 - 2:38و به من خیره شدند.
-
2:39 - 2:41سخت تلاش کردم که متوقفش کنم،
-
2:41 - 2:43اما نتوانستم،
-
2:43 - 2:45چون مثل این بود که اختیارش دست خودش است.
-
2:46 - 2:51و سپس، وقتی (دستم )مطمئن شد که
همه به ما زل زده اند، -
2:51 - 2:55در نمایش پایانی
و معرفی رسمی اش، -
2:55 - 2:58من اولین تشنج کاملم را تجربه کردم،
-
2:58 - 3:03که آغاز تجربه ای بود که
۱۵ سال طول کشید. -
3:06 - 3:12تشنج علامت مشخصه بیشتر انواع صرع است،
-
3:12 - 3:17و اولین تشنج باید توسط پزشک
معاینه شود -
3:17 - 3:19تا مشخص شود که آیا آن فرد صرع دارد
-
3:19 - 3:22یا این که تشنج نشانه ی چیز دیگریست.
-
3:22 - 3:26در مورد من، تائید شد
که من صرع دارم. -
3:26 - 3:31من بیشتر وقتم را
در بیمارستان و خانه گذراندم، -
3:31 - 3:34و فقط برای امتحانات نهایی به مدرسه برگشتم.
-
3:35 - 3:39من وسط امتحان نیز دچار تشنج می شدم،
-
3:39 - 3:41با این حال توانستم نمرات کافی بگیرم
-
3:41 - 3:45تا در یک رشته علوم آمار پذیرفته شوم
-
3:45 - 3:46در دانشگاه نایروبی.
-
3:46 - 3:50(تشویق حضار)
-
3:53 - 3:57متاسفانه، مجبور شدم که
در سال دوم ترک تحصیل کنم. -
3:57 - 4:00من به قدر کافی مهارت های مقابله ای
-
4:00 - 4:02و یک جامعه ی پشتیبان در اطرافم نداشتم.
-
4:02 - 4:04اما آنقدر خوش شانس
بودم تا شغلی پیدا کنم -
4:05 - 4:10اما وقتی در محل کار دچار تشنج شدم
اخراج شدم. -
4:11 - 4:15بنابراین من خودم را در فضایی یافتم
-
4:15 - 4:18که مدام از خودم می پرسیدم
-
4:18 - 4:21چرا این باید بر سر من بیاید.
-
4:22 - 4:25برای مدتی طولانی در انکار به سر بردم،
-
4:25 - 4:32و این انکار شاید به دلیل
چیزهایی بود که اتفاق افتاده بود، -
4:32 - 4:35رها کردن تحصیل
و اخراج شدن از کار. -
4:36 - 4:40یا شاید به دلیل چیزهایی
بود که درباره ی صرع شنیده بوم -
4:40 - 4:42و درباره ی افرادی که
با صرع زندگی می کردند: -
4:42 - 4:45این که آنها هرگز نمی توانند
به تنهایی زندگی کنند؛ -
4:45 - 4:47هرگز نمی توانند تنهایی سفر کنند
-
4:47 - 4:48یا حتی کار کنند؛
-
4:49 - 4:51این که آنها رانده می شوند،
-
4:51 - 4:55با روحی در کالبدشان که می بایستی
از آن رها می شدند. -
4:57 - 5:00هر چه بیشتر درباره ی
این چیزها فکر می کردم، -
5:00 - 5:04تشنج بیشتری به من دست می داد،
-
5:04 - 5:07و من روزهای زیادی را گذراندم
با پاهای قفل شده، -
5:07 - 5:11و گفتارم نامفهوم شد
-
5:11 - 5:14و در روزهای آخر، وضع من اینطوری بود.
-
5:15 - 5:17دو یا سه روز بعد از یک تشنج،
-
5:17 - 5:20سر و دستم هنوز تکان می خورد.
-
5:22 - 5:24احساس گم شدگی داشتم،
-
5:25 - 5:27انگار همه چیزم
را از دست داده ام، -
5:28 - 5:29و گاهی اوقات،
-
5:31 - 5:32حتی اراده زندگی کردن را.
-
5:42 - 5:43(آه می کشد)
-
5:49 - 5:51خیلی کلافه بودم.
-
5:52 - 5:54بنابراین شروع به نوشتن کردم،
-
5:54 - 5:56چون آدم های اطرافم،
پاسخی نداشتند -
5:56 - 5:58برای پرسش هایم.
-
5:59 - 6:02از ترس هایم نوشتم
-
6:02 - 6:03و تردیدهایم.
-
6:04 - 6:08از روزهای خوبم نوشتم،
و روزهای بدم و روزهای دهشتبارم، -
6:08 - 6:10و همه را در یک بلاگ به اشتراک گذاشتم.
-
6:11 - 6:12و در مدت کوتاهی،
-
6:13 - 6:17شروع کردم به دیده شدن و شنیده شدن
توسط افراد مصروع دیگر -
6:17 - 6:19و خانواده هایشان،
-
6:19 - 6:21و حتی آنهایی که
مبتلا به این بیماری نبودند. -
6:22 - 6:26و من از دختری که مدام می پرسید
"چرا من" تبدیل شدم به -
6:26 - 6:29کسی که نه تنها از خودش دفاع می کند،
-
6:29 - 6:32بلکه این کار را برای آنهایی که هنوز
دنبال صدایشان می گشتند نیز انجام می دهد. -
6:35 - 6:40(تشویق حضار)
-
6:43 - 6:47تشنج های من تا حد زیادی کاهش یافت،
از دو تا سه بار در روز، -
6:47 - 6:50تا گاهی دو تا سه بار
در یک سال. -
6:50 - 6:52من ادامه دادم ...
-
6:52 - 6:56(تشویق حضار)
-
6:57 - 7:00ادامه دادم تا آنجا که پنج نفر را استخدام کردم،
-
7:00 - 7:02وقتی که شروع کردم به آغاز آنچه که
-
7:02 - 7:05اولین خط رایگان حمایتی صرع و سلامت روان
در کنیا است. -
7:06 - 7:07و سفر می کنم --
-
7:07 - 7:10(تشویق حضار)
-
7:10 - 7:14سفر می کنم تا درباره ی
تجربه ام صحبت کنم، -
7:14 - 7:16همه ی چیزهایی که افراد به من گفتند
-
7:16 - 7:21از این که افراد مصروع مثل من
هرگز قادر به انجام دادنش نخواهند بود. -
7:21 - 7:27هر ساله، شماری به بزرگی
۸۰ درصد از جمعیت نایروبی -
7:27 - 7:29مبتلا به صرع تشخیص داده میشوند.
-
7:29 - 7:31در سرتاسر جهان.
-
7:31 - 7:33و آنها، مانند من،
-
7:33 - 7:37با احساساتی مانند خفت و محرومیت
دست و پنجه نرم می کنند. -
7:39 - 7:42و بنابراین من انتخاب کرده ام که
رسالت زندگی ام -
7:42 - 7:45ادامه این گفتگو ها باشد.
-
7:45 - 7:48و به اعتراف درباره تجربه ام ادامه می دهم
-
7:48 - 7:51تا افرادی که به این بیماری
مبتلا نیستند -
7:51 - 7:55بدانند و یادشان نرود
-
7:55 - 7:58که ارتباط داشتن با افرادی شبیه ما
مشکلی ندارد، -
7:58 - 8:04این که مادامی که آنان دیوارهای خفت
و تبعیض علیه ما را خراب نکنند، -
8:04 - 8:06ما نیز درست مانند آنها،
-
8:06 - 8:10می توانیم آنچه را که زندگی به ما
عرضه می کند دریابیم. -
8:10 - 8:11متشکرم.
-
8:11 - 8:16(تشویق حضار)
- Title:
- چرا من از زندگی با صرع می گویم
- Speaker:
- سیتاوا وافولا
- Description:
-
سیتاوا وافولا، مدافع بهداشت روان زمانی که به دلیل ابتلا به صرع خانه نشین شد، قدرتش را در نوشتن درباره آن بازیافت. اکنون او آنانی که هنوز صدایشان را پیدا نکرده را ترغیب و حمایت می کند تا از طریق صحبت کردن درباره زندگی خود خفت اجتماعی و محرومیت را از میان بردارند.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 08:29
soheila Jafari approved Persian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
soheila Jafari edited Persian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
Maryam Manzoori accepted Persian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
Maryam Manzoori edited Persian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
anna a edited Persian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
anna a edited Persian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
anna a edited Persian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy | ||
anna a edited Persian subtitles for Why I speak up about living with epilepsy |