Warum ich über das Leben mit Epilepsie spreche

Sitawa Wafula, Beraterin für psychische Gesundheit, war einst durch Epilepsie ans Haus gefesselt und fand später ihre Stärke darin, darüber zu schreiben. Heute ermutigt sie Betroffene dazu, Stigma und Exklusion zu überwinden und offen über ihr Leben zu sprechen.

Ich muss etwas gestehen.

Ich habe eine Affäre,

seit ich 17 bin.

Ich wünschte, ich könnte
von Schmetterlingen im Bauch

oder auf den Boden
gezeichneten Karten erzählen,

wenn ich an diese Affäre denke.

Kann ich aber nicht.

Ich wünschte, ich könnte
von lieblichen Worten erzählen

oder von Geschenken

aus dieser Affäre.

Kann ich aber nicht.

Nur von den Nachwirkungen
kann ich erzählen.

Von Tagen, an denen ich mich fragte:

Warum, warum ich?

Ich weiß noch, wie alles anfing.

Ich war mitten im Abschluss-Schuljahr

und meine Klasse hatte gerade
in Sport gewonnen.

Wir sangen und tanzten
und lagen uns in den Armen.

Ich ging duschen,

danach zum Essen.

Als ich mich zum Essen hinsetzte,

fingen meine Zähne an zu klappern.

Ich konnte den Löffel
nicht an den Mund führen.

Ich eilte zur Schulschwester.

Weil ich nicht sprechen konnte,
zeigte ich auf meinen Mund.

Sie wusste nicht, was los war

und befahl mir, mich hinzulegen.

Das half --

Nach einigen Minuten
hörte das Klappern auf.

Als ich rausstürzen wollte,
sagte sie --

nein, sie bestand darauf --
dass ich schlafen gehe.

Mein Abschlussjahr im Gymnasium,

nur noch wenige Monate
bis zu den Abschlussprüfungen,

wenige Tage vor einem Bündel Prüfungen,
die in Kenia als "mocks" bekannt sind --

eine Art Maßstab für den Vorbereitungsgrad
auf die Schlussprüfungen.

Auf keinen Fall würde ich schlafen

und die Prüfungen gefährden.

Ich ging zum Unterricht, setzte mich,

nahm meine Notizen
zur Geschichte Kenias und legte los,

in die kenianische Küstenstadt

mit der großen Mekatilili wa Menza,

eine Frau der Giriama, die ihr Volk gegen
die britische Kolonialmacht anführte.

Plötzlich, ganz ohne Vorwarnung,

fing meine linke Hand an zu zucken.

Es war, als ob ich imaginäre Blätter
markieren würde.

Immer wieder,

ein Strich nach dem anderem.

Meine Klassenkameraden
hörten auf zu lesen

und beobachteten mich.

Ich versuchte aufzuhören,

aber ich konnte nicht.

Meine Hand führte ein Eigenleben.

Als schließlich alle Blicke
auf uns ruhten,

begann die Vorstellung,
die offizielle Einführung --

mein erster richtiger Anfall.

Hiermit begann eine bereits 15 Jahre
andauernde Beziehung.

Anfälle sind das bestimmende Merkmal
für die meisten Formen der Epilepsie.

und jeder erstmals auftretende Anfall
muss von einem Arzt

auf eine mögliche Epilepsie
untersucht werden.

Oder ob es sich um ein Symptom
für etwas anderes handelt.

In meinem Fall stand fest,
dass ich Epilepsie hatte.

Ich verbrachte eine ganze Weile
im Krankenhaus und zu Hause

und kehrte nur zur Schlussprüfung zurück.

Zwischen den Prüfungen hatte ich Anfälle,

aber meine Noten reichten,

um mir den Weg zu einem
aktuarwissenschaftlichen Studium

an der Universität Nairobi zu eröffnen.

(Beifall)

Leider musste ich
im zweiten Jahr abbrechen.

Ich kam nicht gut genug zurecht

und hatte kein Stütznetzwerk.

Zum Glück konnte ich Arbeit finden,

aber ich wurde gefeuert, als ich
in der Arbeit einen Anfall bekam.

Ich befand mich in dieser Lage,

in der ich mich immer wieder fragte,

warum gerade ich betroffen war.

Ich leugnete lange die Tatsachen,

vielleicht wegen all dem,
was passiert war:

der Schulabbruch, die Kündigung.

Oder vielleicht wegen der Dinge,
die ich über Epilepsie

und das Leben der Betroffenen
gehört hatte:

dass sie nie selbständig leben könnten,

nie allein reisen könnten,

geschweige denn Arbeit finden könnten,

dass sie Außenseiter seien,

die von einem Geist in ihrem Innern
befreit werden sollten.

Je mehr ich an diese Dinge dachte,

desto öfter kamen die Anfälle.

Ich verbrachte mehrere Tage
mit umschlungenen Beinen,

meine Sprache klang verschwommen.

Dies würde tagelang so weitergehen.

Zwei bis drei Tage nach einem Anfall

würden bei mir Kopf und Hände
noch zucken.

Ich fühlte mich verloren,

als ob ich alles verloren hätte,

manchmal sogar

meinen Lebenswillen.

(Seufzen)

Ich war so frustriert.

Ich fing an zu schreiben,

weil die Leute um mich herum
keine Antworten

auf meine Fragen hatten.

Also schrieb ich von meinen Ängsten,

meinen Zweifeln.

Ich schrieb über die guten, die schlechten
und die wirklich schrecklichen Tage.

Diese teilte ich in einem Blog.

Und binnen kurzer Zeit

wurde ich gesehen und gehört
von Menschen mit Epilepsie

und ihren Angehörigen.

Sogar von Menschen ohne Diagnose.

Aus mir, dem Mädchen, das sich
ständig fragte: "Warum gerade ich?"

wurde jemand, die nicht
nur für sich selbst spricht,

sondern auch für die,
die noch keine Stimme haben.

(Beifall)

Die Zahl meiner Anfälle ist deutlich
zurückgegangen, von zwei bis drei am Tag

auf zwei bis drei im Jahr.

Ich machte weiter --

(Beifall)

Ich stellte fünf Leute ein

bei Kenias erstem
gebührenfreiem Hilfetelefon

für psychische Gesundheit und Epilepsie.

Und ich reise --

(Beifall)

Und ich reise, um über
meine Affäre zu sprechen.

Es geht um all diese Dinge,
von denen mir gesagt wurde,

dass Leute wie ich
sie nie machen könnten.

Jedes Jahr wird weltweit
bei einer Anzahl Menschen,

die etwa 80 % der Bevölkerung
Nairobis entspricht,

Epilepsie diagnostiziert.

Sie werden, so wie ich,

mit dem Gefühl von Stigmatisierung
und Exklusion konfrontiert.

Deshalb befinde ich mich
auf einer lebenslangen Reise,

um dieses Gespräch in Gang zu halten

und über meine Affäre zu sprechen.

Damit Menschen ohne Diagnose

wissen und daran erinnert werden,

dass sie mit uns in Kontakt
kommen können.

Wenn sie die Mauern aus Stigmatisierung
und Exklusion abreißen,

können wir, genauso wie sie,

alle Hürden meistern,
die das Leben uns stellt.

Danke.

(Beifall)