Πώς τα έβαλα με την βιομηχανία πατέντας των γονιδίων - και νίκησα |Τάνια Σιμοντσέλι | TEDxAmoskeagMillyard

Μπορεί να πατεντάρεται το ανθρώπινο γονιδίωμα; Το 2005, όταν η Τάνια Σιμοντσέλι επεξεργάστηκε αυτό το περίπλοκο ερώτημα, η αμερικανική νομοθεσία ευρεσιτεχνίας υποστήριζε ότι γινόταν - που σήμαινε ότι ο κάτοχος της πατέντας είχε το δικαίωμα να σταματήσει οποιονδήποτε προσπαθούσε να ερευνήσει ή να επεξεργαστεί ένα πατενταρισμένο γονιδίωμα. Ενοχλημένη από τον τρόπο που η νομοθεσία αυτή έθιγε τους ασθενείς and και δημιουργούσε εμπόδια στην βιοϊατρική καινοτομία, η Σιμοντσέλι και οι συνεργάτες της στο ACLU την προσέβαλαν. Σε αυτή την καθηλωτική ομιλία, ακούστε την ιστορία του πώς πήρε μια υπόθεση που όλοι της έλεγαν ότι ήταν χαμένη και την έφτασε έως το Ανώτατο Δικαστήριο.

Αυτή ή ομιλία έγινε σε μια εκδήλωση TEDx, η οποία χρησιμοποιεί τη μορφή
των συνεδρίων TED αλλά διοργανώνεται ανεξάρτητα, από μια τοπική κοινότητα/ομάδα.
Διαβάστε περισσότερα στο http://ted.com/tedx

Ήταν ένα απόγευμα, το φθινόπωρο του 2005.

Εργαζόμουν στην ACLU
(Ένωση για τα Δικαιώματα των Πολιτών)

ως επιστημονικός σύμβουλος.

Πραγματικά αγαπούσα τη δουλειά μου,

αλλά ήταν μια απ' αυτές τις μέρες
που ένιωθα κάπως αποθαρρυμένη.

Έτσι κατέβηκα στο γραφείο
του συναδέλφου μου Κρις Χάνσεν.

Ο Κρις δούλευε στην Ένωση
για παραπάνω από 30 χρόνια,

κι έτσι είχε βαθιά γνώση
και αίσθηση των θεσμών.

Εξήγησα στον Κρις
πως ένιωθα κάπως βαλτωμένη.

Ερευνούσα κάποια
πολύ ενδιαφέροντα ζητήματα

όπου διασταυρώνονταν η επιστήμη
και οι πολιτικές ελευθερίες.

Ήθελα όμως η Ένωση να ασχοληθεί
μ' αυτά τα θέματα πιο ουσιαστικά.

Να κάνει τη διαφορά.

Ο Κρις μπήκε αμέσως στο θέμα
και μου είπε:

Από όλα τα θέματα που εξετάζεις,
ποια είναι τα πέντε κορυφαία;

«Ε, λοιπόν, υπάρχουν
οι γενετικές διακρίσεις,

οι τεχνολογίες αναπαραγωγής,

οι τράπεζες βιολογικού υλικού και...

α, υπάρχει αυτό το καυτό ζήτημα,

η χρήση μαγνητικής τομογραφίας
στην ανίχνευση ψεύδους,

και... φυσικά οι πατέντες γονιδίων».

«Πατέντες γονιδίων».

«Ναι, ξέρεις,
πατέντες ανθρώπινων γονιδίων».

«Όχι!

Θέλεις να πεις ότι η κυβέρνηση των ΗΠΑ

εκδίδει πατέντες
για μέρη του ανθρώπινου σώματος;

Δεν μπορεί να ισχύει κάτι τέτοιο».

Επέστρεψα στο γραφείο μου
και έστειλα στον Κρις τρία άρθρα.

20 λεπτά αργότερα όρμησε στο γραφείο μου.

«Θεέ μου! Έχεις δίκιο!
Σε ποιον θα κάνουμε μήνυση;»

(Γέλια)

Ο Κρις είναι βέβαια λαμπρός νομικός,

αλλά δεν ήξερε σχεδόν τίποτα
για το νόμο για τις πατέντες

και σίγουρα τίποτα από Γενετική.

Εγώ ήξερα λίγα από Γενετική,
αλλά δεν ήμουν καν νομικός,

πόσο μάλλον ειδική στις πατέντες.

Προφανώς, έπρεπε να μάθουμε πολλά
πριν στοιχειοθετήσουμε μια υπόθεση.

Έπρεπε αρχικά να κατανοήσουμε
τι ακριβώς πατεντάρεται

όταν κάποιος πατεντάρει ένα γονίδιο.

Οι πατέντες γονιδίων περιλαμβάνουν
συνήθως πολλές αξιώσεις,

η πιο αντιφατική όμως είναι
για το λεγόμενο «απομονωμένο DNA».

Δηλαδή, ένα τμήμα DNA
που έχει ληφθεί από ένα κύτταρο.

Οι υπέρμαχοι της πατέντας γονιδίων λένε,

«Δεν πατεντάρουμε γονίδια
μέσα στο σώμα σας,

πατεντάρουμε ένα απομονωμένο γονίδιο».

Κι αυτό ισχύει,
αλλά για να χρησιμοποιήσεις ένα γονίδιο

με οποιονδήποτε τρόπο,
πρέπει πρώτα να το απομονώσεις.

Και οι πατέντες δεν αφορούσαν μόνο σ' ένα
συγκεκριμένο γονίδιο που απομονώθηκε,

αλλά σε οποιαδήποτε πιθανή παραλλαγή
αυτού του γονιδίου.

Τι σημαίνει λοιπόν αυτό;

Σημαίνει ότι ο γιατρός σου
δε μπορεί να πάρει δείγμα

από ένα γονίδιό σου για να ελέγξει

αν φέρει π.χ. κάποια μετάλλαξη,

χωρίς άδεια από τον κάτοχο της πατέντας.

Σημαίνει επίσης ότι ο κάτοχος της πατέντας
έχει δικαίωμα να σταματήσει οποιονδήποτε

χρησιμοποιεί το γονίδιο αυτό
στην έρευνα ή τον κλινικό έλεγχο.

Η άδεια στους κατόχους πατέντας

-συχνά ιδιωτικές εταιρείες-

να κλειδώσουν μέρη
του ανθρώπινου γονιδιώματος

έβλαπτε τους ασθενείς.

Σκεφθείτε την Αμπιγκέιλ,
μια δεκάχρονη με Σύνδρομο Mακρού QT,

ένα σοβαρό καρδιολογικό πρόβλημα,
που χωρίς θεραπεία,

μπορεί να καταλήξει σε αιφνίδιο θάνατο.

Η εταιρεία που κατείχε
την πατέντα για δύο γονίδια

που σχετίζονταν μ' αυτή την κατάσταση
ανέπτυξε ένα διαγνωστικό τεστ.

Αλλά μετά χρεωκόπησε
και δεν το εξέδωσε ποτέ.

Όταν ένα άλλο εργαστήριο
δοκίμασε να προσφέρει το τεστ,

η εταιρεία που κατείχε την πατέντα

απείλησε να το μηνύσει
για παραβίαση πατέντας.

Οπότε, για δύο χρόνια,
δεν υπήρχε διαθέσιμο τεστ.

Σ' αυτό το διάστημα, η Αμπιγκέιλ πέθανε

από αδιάγνωστο Σύνδρομο Μακρού QT.

Ήταν προφανές ότι οι πατέντες γονιδίων
έθιγαν τους ασθενείς.

Αλλά υπήρχε τρόπος
να τις προσβάλει κανείς;

Βρήκαμε ότι το Ανώτατο Δικαστήριο

είχε καταστήσει σαφές
μέσω πολλών περιπτώσεων,

ότι κάποια πράγματα
δεν νομιμοποιούνται να πατεντάρονται.

Δε μπορεί κανείς να πατεντάρει
προϊόντα της Φύσης -

τον αέρα, το νερό, τα ορυκτά,
τα στοιχεία του Περιοδικού Πίνακα.

Δεν μπορεί επίσης κανείς
να πατεντάρει τους Φυσικούς Νόμους -

το νόμο της βαρύτητας, E=mc2.

Αυτά είναι θεμελιώδη,

πρέπει να μείνουν ελεύθερα για όλους

και να μην είναι αποκλειστικότητα κανενός.

Είχαμε τη γνώμη ότι το DNA,

η πιο θεμελιώδης δομή της ζωής,

που κωδικοποιεί την παραγωγή
όλων των πρωτεϊνών μας,

είναι ταυτόχρονα προϊόν της Φύσης
αλλά και Νόμος της Φύσης,

ανεξάρτητα απ' το αν βρίσκεται
μέσα στο σώμα μας

ή μέσα σ' ένα δοκιμαστικό σωλήνα.

Καθώς εμβαθύναμε σ' αυτά,

ταξιδέψαμε σ' όλη τη χώρα για να μιλήσουμε
με διάφορους εμπειρογνώμονες -

επιστήμονες, επαγγελματίες υγείας,
νομικούς, ειδικούς στις πατέντες.

Οι περισσότεροι συμφωνούσαν
ότι είχαμε δίκιο

τόσο τυπικά όσο και νομικά,
θεωρητικά τουλάχιστον.

Όλοι τους πίστευαν

ότι οι πιθανότητες να κερδίσουμε
υπόθεση για γονιδιακές πατέντες

ήταν σχεδόν μηδενικές.

Γιατί;

Γιατί το γραφείο ευρεσιτεχνιών
εκδίδει αυτές τις πατέντες

πάνω από 20 χρόνια.

Υπήρχαν πράγματι χιλιάδες πατέντες
ανθρώπινων γονιδίων.

Τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας
ήταν απόλυτα εδραιωμένα στο καθεστώς,

η βιοτεχνολογική βιομηχανία αναπτύχθηκε
με βάση αυτή την πρακτική,

ενώ νομοθεσία για την απαγόρευση
πατεντών γονιδίων

έφτανε στο Κογκρέσο τακτικά

αλλά δεν υπήρξε αποτέλεσμα.

Συμπερασματικά:

τα δικαστήρια δεν ήταν διατεθειμένα
να αναιρέσουν τις πατέντες.

Όμως, ούτε ο Κρις ούτε εγώ ήμασταν τύποι
που θα αποφεύγαμε την πρόκληση μιας δίκης.

Και όταν μας έλεγαν,
«Δε φτάνει να έχεις δίκιο»,

ήταν αρκετός λόγος
για να αναλάβουμε τον αγώνα.

Έτσι ξεκινήσαμε να στοιχειοθετούμε
την υπόθεσή μας.

Οι υποθέσεις πατέντας
συνήθως έχουν ως εξής:

Η εταιρεία Α μηνύει την εταιρεία Β
για κάποια ασαφή τεχνική λεπτομέρεια.

Εμάς δε μας ενδιέφερε κάτι τέτοιο,
γιατί πιστεύαμε

πως αυτή η υπόθεση
ήταν πολύ πιο σπουδαία.

Επρόκειτο για την ελευθερία
και την πρόοδο της επιστήμης

και τα δικαιώματα των ασθενών.

Αποφασίσαμε λοιπόν
ότι θα αναπτύσσαμε την υπόθεση

διαφορετικά από τις άλλες
τυπικές υποθέσεις πατεντών.

Σαν υπόθεση ατομικών δικαιωμάτων.

Σχεδιάσαμε να βρούμε
ένα κάτοχο πατέντας γονιδίων

που επέβαλλε δυναμικά τις πατέντες του

και μετά να οργανώσουμε μια συμμαχία
εναγόντων και εμπειρογνωμόνων

που θα μιλούσαν στο δικαστήριο

για το πώς αυτές οι πατέντες βλάπτουν
τους ασθενείς και την καινοτομία.

Βρήκαμε ως τον κύριο υποψήφιο εναγόμενο
τη Myriad Genetics,

μια εταιρεία με έδρα
το Σωλτ Λέικ στη Γιούτα.

Η Myriad κατείχε πατέντες για δύο γονίδια,

τα γονίδια BRCA1 και BRCA2.

Οι γυναίκες που έφεραν μεταλλάξεις
αυτών των γονιδίων

θεωρείται ότι έχουν
σημαντικά αυξημένο κίνδυνο

ανάπτυξης καρκίνου
του μαστού και των ωοθηκών.

Η Myriad χρησιμοποιούσε τις πατέντες της

για να διατηρήσει το απόλυτο μονοπώλιο
στα τεστ για τα BRCA στις ΗΠΑ.

Υποχρέωσε πολλά εργαστήρια
που έκαναν το τεστ BRCA να το διακόψουν.

Χρέωνε τα τεστ της υπερβολικά -

πάνω από 3.000 δολάρια.

Σταμάτησε να κοινοποιεί
τα κλινικά της δεδομένα

στη διεθνή επιστημονική κοινότητα.

Και το χειρότερο ίσως απ' όλα,

για αρκετά χρόνια,

η Myriad αρνιόταν να συμπεριλάβει
στα τεστ της κάποιες επιπλέον μεταλλάξεις

που είχαν εντοπισθεί
από μια ομάδα ερευνητών στη Γαλλία.

Υπολογίστηκε πως αυτή την περίοδο

για αρκετά χρόνια,

ένα ποσοστό 12% των γυναικών
που υποβλήθηκαν στο τεστ

πήραν λάθος αποτελέσματα.

Αρνητικά αποτελέσματα σε τεστ
που θα έπρεπε να ήταν θετικά.

Αυτή είναι η Κάθλιν Μάξιαν.

Η αδελφή της Κάθλιν, η Αϊλίν,
εκδήλωσε καρκίνο του μαστού στα 40 της

και έκανε το τεστ της Myriad.

Το τεστ ήταν αρνητικό.

Η οικογένεια ανακουφίστηκε.

Αυτό σήμαινε ότι ο καρκίνος της Αϊλίν
πιθανότατα δεν ήταν κληρονομικός

και ότι τα άλλα μέλη της οικογένειας
δε χρειαζόταν να ελεγχθούν.

Όμως δυο χρόνια αργότερα

η Κάθλιν διαγνώστηκε με καρκίνο ωοθηκών
σε προχωρημένο στάδιο.

Αποδείχθηκε ότι η αδελφή της Κάθλιν
ανήκε στο 12%

που πήρε ψευδές αρνητικό αποτέλεσμα.

Αν η Αϊλίν είχε πάρει
τις σωστές απαντήσεις

η Κάθλιν θα είχε εξετασθεί,

και ο καρκίνος στις ωοθήκες της
θα μπορούσε να είχε προληφθεί.

Από τη στιγμή που επιλέξαμε τη Myriad,

έπρεπε να συνάψουμε μια συμμαχία
εμπειρογνωμόνων και εναγόντων

για να ρίξουμε φως
σε αυτά τα ζητήματα.

Καταλήξαμε σε 20 αποφασισμένους ενάγοντες:

γενετικούς συμβούλους,

γενετιστές που είχαν λάβει
επιστολές ασφαλιστικών μέτρων,

δικηγορικές οργανώσεις,

τέσσερις μεγάλους επιστημονικούς
οργανισμούς που αντιπροσώπευαν

συνολικά περισσότερους από 150.000
επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας

και γυναίκες, που είτε δεν μπορούσαν
να πληρώσουν το τεστ της Myriad,

είτε ήθελαν να πάρουν μια δεύτερη γνώμη,
αλλά δεν μπορούσαν,

εξαιτίας της πατέντας.

Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις
που αντιμετωπίσαμε

ήταν να παρουσιάσουμε κατανοητά
τα επιστημονικά δεδομένα.

Έτσι, για να αποδείξουμε
ότι η Myriad δεν είχε εφεύρει κάτι,

αλλά τα απομονωμένα γονίδια BRCA
ήταν προϊόντα της Φύσης,

έπρεπε να εξηγήσουμε
κάποιες βασικές έννοιες, όπως:

Τι είναι το γονίδιο; Τι είναι το DNA;

Πώς απομονώνεται το DNA
και γιατί αυτό δεν αποτελεί εφεύρεση;

Περάσαμε πολλές ώρες
με τους ενάγοντες και τους ειδικούς μας,

προσπαθώντας να βρούμε τρόπους
για να εξηγήσουμε αυτά τα θέματα

με απλότητα και ακρίβεια.

Και καταλήξαμε στο να χρησιμοποιήσουμε
κυρίως λεκτικές μεταφορές,

όπως ο χρυσός.

Η απομόνωση, λοιπόν του DNA

μοιάζει με την εξόρυξη χρυσού
από ένα βουνό,

ή τη συλλογή του από ένα ποτάμι.

Μπορεί κανείς να πατεντάρει
τη διαδικασία εξόρυξης

αλλά όχι τον ίδιο το χρυσό.

Μπορεί να χρειάστηκε
πολλή προσπάθεια και σκληρή δουλειά

για την εξόρυξη του χρυσού,

όμως δεν μπορείς να τον πατεντάρεις,
παραμένει χρυσός.

Και όταν ο χρυσός εξαχθεί

μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τα πάντα

όσα δε θα μπορούσαν να γίνουν
πριν την εξόρυξη.

Για παράδειγμα, να φτιαχτούν
απ' αυτόν κοσμήματα,

αλλά θα έμενε χρυσός.
Ο χρυσός δεν πατεντάρεται.

Έτσι το 2009 ήμασταν έτοιμοι
να υποβάλουμε την αγωγή.

Την υποβάλαμε στο ομοσπονδιακό
δικαστήριο της νότιας Νέας Υόρκης

και ανατέθηκε τυχαία
στον Δικαστή Ρόμπερτ Σουήτ.

Το Μάρτιο του 2010,
ο Δικαστής Σουήτ γνωμοδότησε,

εκδίδοντας μιαν έκθεση 152 σελίδων.

Ήταν η απόλυτη νίκη για την πλευρά μας.

Καθώς διαβάζαμε τη γνωμοδότηση

θαυμάσαμε με πόση ευφράδεια
ανέπτυσσε το επιστημονικό μέρος.

Κι η δική μας έκθεση ήταν αρκετά καλή,

αλλά όχι τόσο καλή.

Πώς μπόρεσε να κατανοήσει
σε τόσο βάθος το ζήτημα

τόσο σύντομα;

Δεν μπορούσαμε να καταλάβουμε
πώς είχε συμβεί αυτό.

Αποδείχθηκε ότι,

ο γραμματέας της έδρας του Δικαστή Σουήτ
που τότε υπηρετούσε σ' αυτόν,

δεν ήταν ένας απλός νομικός -

ήταν επιστήμονας.

Και δεν ήταν απλώς επιστήμονας -

είχε διδακτορικό στη Μοριακή Βιολογία.

(Γέλια)

Τι απίστευτη τύχη!

Η Myriad τότε προσέφυγε

στο Εφετείο Ομοσπονδιακών
Υποθέσεων των ΗΠΑ.

Τότε τα πράγματα
πήραν ενδιαφέρουσα τροπή.

Σε μια καθοριστική στιγμή για την υπόθεση,

το αμερικανικό Δημόσιο άλλαξε πλευρά.

Ενώ στο τοπικό δικαστήριο
ο εκπρόσωπός του υποστήριξε τη Myriad,

τώρα απευθείας διαφωνώντας
με την κρατική Υπηρεσία Ευρεσιτεχνιών

ο συνήγορος του Δημοσίου
κατέθεσε μιαν έκθεση που δήλωνε

ότι επανεξέτασε την υπόθεση υπό το φως
της γνωμοδότησης του τοπικού Δικαστηρίου

και συμπέρανε ότι το απομονωμένο DNA
δε μπορεί να πάρει πατέντα.

Αυτό ήταν πραγματικά πολύ σπουδαίο

και εντελώς απροσδόκητο.

Το ομοσπονδιακό Εφετείο

εξετάζει όλες τις υποθέσεις πατέντας,

και έχει τη φήμη
ότι ευνοεί πάρα πολύ τις πατέντες.

Οπότε, ακόμα και μετά
από αυτή τη σημαντική εξέλιξη,

περιμέναμε ότι θα χάναμε.

Και χάσαμε.

Κατά κάποιο τρόπο.

Η απόφαση βγήκε με ψήφους 2 προς 1.

Όμως οι δυο δικαστές
που ψήφισαν εναντίον μας

το έκαναν για εντελώς
διαφορετικούς λόγους.

Ο πρώτος, ο Δικαστής Λούρι,

ανέπτυξε μια δικής του έμπνευσης
νέα βιολογική θεωρία -

απολύτως λανθασμένη.

(Γέλια)

Αποφάσισε ότι η Myriad
είχε φτιάξει μια νέα χημική ουσία.

Εντελώς παράλογο.

Ούτε κι η ίδια η Myriad
δεν το ισχυρίστηκε - ήρθε από το πουθενά.

Η άλλη, η Δικαστής Μουρ,

δήλωσε ότι βασικά συμφωνούσε μαζί μας ότι
το απομονωμένο DNA είναι προϊόν της Φύσης.

Αλλά είπε ότι δεν ήθελε «να αναστατώσει
τη βιοτεχνολογική βιομηχανία».

Μπορώ να σκεφτώ πολλά

που αν τα είχαν πει οι δικαστές,
θα είχαμε μια διαφορετική κοινωνία.

Ο τρίτος, ο δικαστής Μπράισον,

συμφώνησε μαζί μας.

Έτσι τώρα ζητήσαμε αναθεώρηση
από το Ανώτατο Δικαστήριο.

Και όταν προσφύγει κανείς
στο Ανώτατο Δικαστήριο,

πρέπει να θέσει ένα ερώτημα
στο οποίο ζητά να του απαντήσει.

Συνήθως αυτά τα ερωτήματα
έχουν τη μορφή μιας τεράστιας παραγράφου,

που πιάνει μια ολόκληρη σελίδα
με πολλές ημιπεριόδους,

«στην περίπτωση που αυτό»
ή «συνεπώς τότε εκείνο».

Εμείς υποβάλαμε ίσως το πιο σύντομο
ερώτημα που είχε ποτέ υποβληθεί.

Τέσσερις λέξεις:

Πατεντάρονται τα Ανθρώπινα Γονίδια;

Όταν ο Κρις με είχε ρωτήσει αρχικά
τι πίστευα πάνω σ' αυτό

είχα πει «Δεν ξέρω.

Θα έπρεπε να ρωτήσεις
Πατεντάρεται το απομονωμένο DNA;»

«Όχι!

Θέλω οι δικαστές να αντιδράσουν
ακριβώς όπως εγώ

όταν έμαθα για την υπόθεση
πριν επτά χρόνια».

Εγώ φυσικά δεν μπορούσα να διαφωνήσω.

Το Ανώτατο Δικαστήριο ορίζει ακρόαση
μόνο για το 1% περίπου

των υποθέσεων που λαμβάνει

και δέχθηκε να εξετάσει τη δική μας.

Έφτασε η μέρα της ακροαματικής
διαδικασίας και ήταν συναρπαστικό:

Έξω είχε σχηματιστεί ουρά.

Υπήρχαν άνθρωποι που περίμεναν
από τις 2:30 τα ξημερώματα

για να μπουν στην αίθουσα.

Δυο οργανώσεις για τον καρκίνο του μαστού

η Breast Cancer Action και η FORCE,

είχαν οργανώσει διαμαρτυρία
έξω από το Δικαστήριο.

Εμείς περιμέναμε ήσυχα
στον προθάλαμο,

λίγα λεπτά πριν μπει ο Κρις
στην αίθουσα για την αγόρευσή του

στην πιο σπουδαία υπόθεση
της καριέρας του.

Εγώ ήμουν φανερά πιο νευρική από εκείνον.

Ευτυχώς που αγόρευε αυτός και όχι εγώ.

Και καθόμουν και σκεφτόμουν,
«Θεέ μου, είναι έτοιμος;

Έκανα όλα όσα μπορούσα
για να τον προετοιμάσω για σήμερα;»

Αλλά ο πανικός υποχώρησε
καθώς μπήκα στην αίθουσα

και είδα γύρω μου
ένα πλήθος από φιλικά πρόσωπα:

Όλες αυτές τις γυναίκες

που είχαν μοιραστεί
τις προσωπικές τους ιστορίες,

τους γενετιστές που είχαν διαθέσει
τόσες πολύτιμες ώρες από τη δουλειά τους

για ν' αφοσιωθούν σ' αυτό τον αγώνα

και διάφορους εκπροσώπους
της ιατρικής,

των δικαιωμάτων των ασθενών,

περιβαλλοντικών
και θρησκευτικών οργανώσεων,

που είχαν υποβάλει υπομνήματα
για την υπόθεση.

Ήταν ακόμη τρεις ηγέτες του
Προγράμματος για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα,

και ανάμεσά τους ο άνθρωπος
που ανακάλυψε το DNA,

ο Τζέημς Γουότσον,

που είχε υποβάλει ένα υπόμνημα
στο Δικαστήριο,

στο οποίο χαρακτήριζε
τις πατέντες γονιδίων «παράνοια».

(Γέλια)

Όλες αυτές οι κοινότητες
που αντιπροσωπεύονταν στην αίθουσα

και η συνεισφορά κάθε μιας
στο να πραγματοποιηθεί αυτό,

δήλωναν περίτρανα τη σημασία της δίκης.

Η ακροαματική διαδικασία
ήταν συναρπαστική.

Ο Κρις έκανε μια λαμπρή αγόρευση.

Αλλά αυτό που με εξέπληξε

ήταν το που είδα τους δικαστές
του Ανωτάτου Δικαστηρίου

να προσπαθούν να κατανοήσουν
το απομονωμένο DNA

μέσα από μια σειρά από γραφικές
αναλογίες και ζωηρές εικόνες,

με τον ίδιο ακριβώς τρόπο
που η ομάδα μας είχε κάνει

αυτά τα επτά χρόνια.

Η Δικαστής Κάγκαν παρομοίασε
την απομόνωση του DNA

με την εξαγωγή ενός φαρμακευτικού φυτού
από τον Αμαζόνιο.

Ο Δικαστής Ρόμπερτς το είδε σαν το
σκάλισμα ενός μπαστουνιού από ένα δέντρο.

Αλλά η καλύτερή μου στιγμή ήταν
όταν η Δικ. Σοτομαγιόρ

είδε το απομονωμένο DNA σαν
«τη Φύση που υπήρχε εκεί».

(Γέλια)

Νιώθαμε αρκετή βεβαιότητα
καθώς φεύγαμε απ' την αίθουσα

αλλά ποτέ δε θα μπορούσα
να προβλέψω το αποτέλεσμα:

Εννιά προς Μηδέν.

«Ένα φυσικό τμήμα DNA
είναι προϊόν της Φύσης,

και δεν πατεντάρεται
απλώς επειδή έχει απομονωθεί.

Και επιπλέον,

η Myriad δεν εφηύρε τίποτε».

Μέσα σε 24 ώρες από την απόφαση,

πέντε εργαστήρια ανακοίνωσαν

ότι θα άρχιζαν να διαθέτουν τεστ
για τα γονίδια BRCA.

Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν τα τεστ
σε χαμηλότερη τιμή από της Myriad.

Κάποια υπόσχονταν να προσφέρουν
ένα πιο πλήρες τεστ

απ' αυτό που πρόσφερε η Myriad.

Αλλά φυσικά η απόφαση ξεπερνά τη Myriad.

Βάζει τέλος σε μια 25χρονη παράδοση
που εξέδιδε πατέντες ανθρώπινων γονιδίων

στις ΗΠΑ.

Θέτει ένα σαφές όριο
στη βιοϊατρική έρευνα και την καινοτομία.

Και εξασφαλίζει ότι ασθενείς όπως
η Αμπιγκέιλ, η Καθλίν και η Αϊλίν

θα έχουν πρόσβαση
στις εξετάσεις που χρειάζονται.

Λίγες εβδομάδες μετά την έκδοση
της απόφασης του Δικαστηρίου,

έλαβα ένα μικρό δέμα με το ταχυδρομείο.

Ήταν από το Μπομπ Κουκ-Ντήγκαν,

καθηγητή στο Πανεπιστήμιο Ντιουκ,

και έναν από τους πρώτους
που είχαμε επισκεφθεί με τον Κρις

όταν εξετάζαμε αν θα καταθέταμε την αγωγή.

Το άνοιξα και βρήκα
ένα μικρό λούτρινο γουρουνάκι.

(Γέλια)

Ρισκάραμε πολύ
αναλαμβάνοντας αυτή την υπόθεση.

Αυτό που μας έδινε το θάρρος
να διακινδυνεύσουμε

ήταν η πεποίθηση ότι κάναμε το σωστό.

Η όλη διαδικασία
κράτησε σχεδόν οκτώ χρόνια,

με πολλές καμπές στη διαδρομή.

Σίγουρα μας βοήθησε λίγο και η τύχη,

αλλά οι κοινότητες που συνδέσαμε,

οι συμμαχίες που δημιουργήσαμε

ήταν που έκαναν
«τα γουρουνάκια να πετάξουν».

Σας ευχαριστώ.

(Χειροκροτήματα)