Belirsizlikle yaşama cesareti

Geleceğin belirsizken nasıl hareket edersiniz? Bu cesur konuşmasında onkolog ve kanseri yenmiş olan Shekinah Elmore, az görülen bir hastalığa yakalandığında hayata nasıl tutunduğunu anlatıyor ve doktorların neden hastalarına belirsizlikle yaşamayı öğretmeleri gerektiğini açıklıyor.

En kötü ne olabilirdi ki?

Neredeyse tam 10 yıl önce,

aşırı soğuk bir muayene salonunda oturmuş,

yeni onkoloğumu bekliyordum.

Ödüm kopuyordu.

O vakitlerde partnerim olan
kişi yanımda oturuyordu

ama yine de çok yalnız hissediyordum.

Bana daha yeni meme kanseri
teşhisi konmuştu

ve o vakitler, taramada görünen
sağ memede tek bir parlak nokta

kanserin çoktan yayılmış
olduğunu gösteriyordu.

Bende metastatik meme kanseri vardı.

O zamanlar sağlık eğitimim
olmamasına rağmen,

şunun farkındaydım;

eğer bu doğruysa kanserimin tedavi yoktu.

Ölümcüldü.

27 yaşındaydım,

tıp fakültesine yeni kabul edilmiştim

ama aklımdaki tek şey,
ömrümün sonuna gelip gelmediğimdi.

Yeni onkoloğum sıcak kanlı
bir insan değildi.

Çoğu harika hekim gibi o da
basit açıklamaları tercih ediyordu.

"Vücudumuz hücrelerden
oluşur," diye başladı.

Sözünü kestim:

"Yakında tıp fakültesine
başlayacağım, bunu biliyorum."

Bunu duyup söze yeniden
başlamak yerine devam etti.

Kanseri kontrol edebilmek için
kemoterapi gerekiyor, dedi.

İlaçların detaylarından

ve tedavinin yan etkilerinden
bahsetmeye başladı.

Daha sağ mememdeki parlak nokta için
biyopsi dahi yapılmadığını hatırlattım ona

ve kanser olduğundan emin
olup olmadığını sordum.

Sorumla beraber nasıl
afalladığını hatırlıyorum.

Muhtemelen açıklamalarını anlamadığımı,

hatta belki de
kabullenemediğimi sanmıştı.

Hastası olarak ondan,
basitçe şunu anlamasını istedim:

Biyopsi zaten belli olan bir şeyi
kanıtlamak için değildi.

Çelik bir iğnenin; derimden,
kaslarımdan ve kemiğimden geçip

keşke sormak zorunda kalmasaydım
diye düşündüğüm bir sorunun

cevabını vermek için,
içimden bir parça çıkarmasıydı.

Biyopsiden önce, 27 yaşında

ve metastatik meme kanseri
olabilecek biriydim;

muhtemelen öyleydim de.

Bu önemli bir ayrım.

Ancak onkoloji eğitimi sırasında
çok üzerinde durulan bir ayrım değil.

Birkaç hafta içerisinde,
tedavim için randevu verildi.

O ilk ziyaretten bu yana
çok fazla şey yaşandı.

Bakın şu işe, biyopsi gerçekten
sadece formaliteden değildi.

İlk onkoloğum haklıydı.

(Kahkaha)

Biyopsi sonucunda kanser çıktı

ama tamamen farklı bir
tip akciğer kanseriydi.

Kulağa şaşırtıcı gelebilir
fakat bu muhteşem bir haberdi.

Metastatik meme kanserim yoktu.

İki farklı kansere yakalanmıştım

ancak ikisi de bölgesel şeylerdi.

Akciğer kanserim, ameliyat ile
alınabilecek kadar bölgeseldi.

Böylece tedavi süreci
bir akciğer ameliyatı ile başladı,

kemoterapi ile devam etti

ve 28. doğum günümün hemen ardından,
bir göğüs ameliyatı ile tamamlandı.

İki hafta sonrasında ise
tıp fakültesine başladım.

Yeni onkoloğum --

(Kahkaha)

Kendisi gerçekler ve sonuçlarıyla
çok daha rahat baş ettiği için

makul olarak, eğitimi bir sene
ertelemem gerektiğini

ve dinlenmem ve toparlanmamın
iyi olacağını söyledi.

Ben de önerisine güvendim.

Yoğun terapi seansları sırasında
berbat hissetmiştim.

Fakülteye durumumdan bahsettiğimde,

erteleme hızlıca kabul edildi.

Fakat kemoterapinin yükü
azalmaya başladığında

bir sene boyunca ne yapacağımı
merak etmeye başladım.

Sahile mi gitseydim?

(Kahkaha)

Sahilleri pek sevmem.

Zaten yaşanacak kaç yılım kalmıştı ki?

Tıp fakültesine girmeyi
gerçekten istiyordum.

Bulmacamın eksik parçası
bu gibi görünüyordu.

O yüzden kararsızlık batağında
debelenmek yerine,

kendime şunu sordum:

En kötü ne olabilirdi ki?

Tamam, çalışmak için çok zayıf
ve hasta olabilirdim.

Duygusal olarak da zorlayıcı olabilirdi.

Eğitimimde başarısız da olabilirdim.

Ama sonra bunun bu sene
içinde başıma gelebilecek

en kötü şey olmadığına kanaat getirdim.

Neden başlamayayım ki?

İstediğim şekilde neden yaşamayayım?

O yüzden, istediğimi yaptım.

Saçsız ve cılız hâlimle;

en iyi küpelerimi taktım,

en iyi elbisemi giydim ve başladım.

Yaptıklarım işe yarıyormuş gibi davrandım

ve yaradılar da.

Nasıl zorlandığımı anlatamam.

Bazı günler imkânsız gibi geldi.

Gelecekte hiç işe yaramayacak
şeyler yapıyorum gibi hissettim bazen.

Ama her gün kendime şunu
sormaya devam ettim:

Bundan zevk alıyor musun?

Yapmak istediğin şey hâlâ bu mu?

Her seferinde cevabım evetti.

Bazen daha emin, bazen değil.

Ama evetti.

Tam rahatlamaya başlamışken

ve okulu bırakmak zorunda değilim
diye düşündüğüm anda,

daha da acı bir haber aldım.

TP53, ya da kısaca p53, adındaki
bir genimde mutasyon olduğunu öğrendim.

"Genomun muhafızı" diye bilinen

ve DNA onarımından sorumlu bir gendi bu.

Burada gerçekleşen bir mutasyon,

hataların düzeltilememesi
anlamına geliyordu.

Yani normal hücreler, çok daha büyük bir
oranda kanserli hücre hâline geliyordu.

Bu bilgiyi öğrenmemle birlikte,

hastalık geçmişim aniden daha çok
anlam ifade etmeye başladı.

Yedi yaşındayken rhabdomyosarcoma
adlı bir çocukluk kanserine yakalanmıştım.

Ergenliğimde yeniden ortaya çıkmıştı

ve bunların hepsi, p53 daha
keşfedilmeden gerçekleşmişti.

Ardından da genç yetişkinlik dönemimde
göğüs ve akciğer kanserine yakalanmıştım.

Bu mutasyonun öğrenilmesiyle,

başıma gelebilecek kanserlerin
bir sonu yokmuş gibi görüyordu.

Buna rağmen, bir radyasyon onkoloğu
olmaya karar verdim.

(Kahkaha)

Birkaç ay içinde uzmanlık
eğitimim bitecekti.

Yeni bir şehre taşınıp

doktor ve araştırmacı olarak
ilk gerçek işime başlayabilirdim.

Cesaretim, "ayrıcalığım",

tedavim, sağlık ekibim, ailem,

hocalarım ve genetik hastalığımın haberi
bana ilerleme gücünü vermeliydi.

2020 yılında olmamız bile,

muhteşem tedavilere ve buluşlara
sahip olduğumuz anlamına gelmiyor.

Böyle korkunç bir
genetik hastalığa sahipseniz,

belirsizlikle yaşamayı
öğrenmek zorundasınız.

Bu demek oluyor ki hastalığınız,
başınıza gelebilecek en kötü şey değil.

Belirsizlik içinde yaşamayı öğrenmek

güzelliklerle birlikte, önünüze zorluklar
da çıkabilir demek oluyor.

Yani kanserin hikâyenizin bir
parçası olduğunu kabullenmelisiniz.

Hayatınızda karşılaşacağınız
en kötü şey bu olmayabilir.

Bunu iddia edebilirsiniz
ve bu hakkınızdır.

Ama başkası tarafından değil,
sizin tarafınızdan yazılmış

ve sizin yönettiğiniz bir hikâye olsun.

Erteleme mektubunu yine yazabilirsin

ama kendi istediğini yap.

Onkoloji eğitimimin sonuna yaklaşırken

sürekli dejavu yaşıyorum:

Bir hasta kansere yakalanıyor,

önünde birkaç seçenek var.

Her seçenek farklı seviyelerde
tedavi-hayat kalitesi dengesi sunuyor.

Acıları azaltma ile
artırma arasında bir denge.

Bir onkolog seçenekleri sunar

ama konuşmanın bir yerinde iş şuna gelir:

Bir şey yapmayı da seçebilirsiniz,

hiçbir şey yapmamayı da.

Saldırgan bir tedavi yöntemi de olabilir,

bekleyip görmeyi de seçebiliriz.

Hastaların 10'da 9,9'u şöyle der:

"Elimden gelen her şeyi yapmak istiyorum."

Tabii ki de.

Kim her şeyi istemez ki?

Ama "her şey" nedir?

Her şey, ailenle birlikte evinin
camının önünde oturup güneşlenebilmek mi?

Kemoterapi yüzünden hissedemediğin
parmaklarını hissedebilmek mi?

Onkoloji uzmanları olarak

tek işimiz kanser tedavisi.

Radyasyon, ameliyat,
kemoterapi, yeni tedaviler.

Birçok onkolojistten de
duyduğum bir şey var.

Bizim için en kötü şey, hastanın
metastatik hastalık geçirmesi.

Ya da en kötüsü, beş yıl geçtiğinde

kanserin büyümesi ve daha
çok radyasyon gerekmesi.

Bir hasta ve onkolog olarak

bunların korkutucu olmadığını
asla söyleyemem.

Ancak en kötüsü bunlar mı?

Kanseri kontrol etmek her an
aklımızın merkezinde mi olmalı?

Kanserlerim ve genetik
mutasyonumdan dolayı

anlatılmayacak ve akıl almaz
acı verici ve zalimce şeyler yaşadım.

Fakat bunlara rağmen,
kendimi şanslı hissediyorum.

Çünkü olabileceklerin en kötüsü
hiç başıma gelmedi.

Çünkü perişanlık ve belirsizliğe
masamda yer açtım

ama biraz ötede.

Metastatik meme kanseri teşhisi konduğunda

farklı bir fikir duymaya Boston'a gittim.

Kaybedecek neyim vardı ki?

Doktorum gayet iyi, güvenli
ve standart bir tavsiye verdiğinde,

kanser tedavisi görmeme rağmen
yine de okula başlamayı tercih ettim.

Kanserli hastalardan çekinmek yerine,

radyasyon onkoloğu oldum.

Her gün bana çok benzeyen
hastalarla çalışıyorum.

Kanserden ölür de ızdırap
çektiririm diye düşünmek yerine,

muhteşem eşimle evlendim.

Çünkü olabileceklerin en kötüsü,

her daim bir dizi olumsuzluklardır.

Hayat ile doldurulması
gereken boşluklardır.

Peki, böyle koca bir belirsizlik içinde
en büyük dayanağım neydi?

Bu, William.

O, hayatta gördüğüm en neşe dolu insan

ve sadece bir yılda, dünyayı benim için
daha iyi bir yer haline getirdi.

Onkologlar olarak

hastalarımıza başlarına
gelebilecek en kötü şeyin

kanserlerinin nüks etmesi
veya yayılması olduğunu

ya da bu nedenle
ölebileceklerini söylüyoruz.

Bir hasta olarak, bunların
çok önemli olduğunu biliyorum.

Ama ben bu konudaki düşünce yapımızı,

ve konuyu hastalarla konuşma
şeklimizi değiştirmek istiyorum.

Bir hastanın başına
gelebilecek en kötü şey,

kanserin önündeki fırsatları,

yapma ve sevme yeteneğini
elinden almasıdır.

Alacaktır da.

En azından bir süreliğine.

Fakat bence bir onkoloğun
daha zor ve asıl işi,

hastanın böyle hayattan
soyutlanmasını en aza indirmektir.

Elimizdeki tüm araçlardan yararlanmak

ve hastanın hayatına uyacak
şekilde kullanmak,

acıyla nasıl baş edileceğini
anlatan yol gösterici olmak,

ızdırabı kabullenmek

ama yaşanabilecek acıların korkusunun
asıl hikâyeyi ele geçirmemesini sağlamak.

Danışmanlarımdan biri her zaman işin
tıbbi kısmının kolay olduğunu söyler

ve bir asistan doktor
asla böyle hissetmez.

Fakat tıbbın sınırları bellidir.

Bizi yönlendiren büyük çalışmalar var

ve uzmanlıkta bunları öğreniyoruz.

Asıl zor olan kısım,
hastayı hastalık sürecinde

başından geçebilecek şeylere
karşı hazırlayabilmektir.

Geriye dönüp baktığımda
bana komik gelen şey şu:

Hayatım nasıl da düzgünce
ayarlanmış gibi görünüyor.

Sanki her bir adımı planlamışım,

kanser de hayatımda
güzel şeylere yol açmış gibi.

Birinci adım: Tıp fakültesine başvur.

İkinci adım: Kansere yakalan
ve tedavi gör.

Üçüncü adım:
Hayatını yaşa; kariyer ve aile.

Size şunu söyleyim,

tüm bu vahim belirsizliklere rağmen,

her aşama bir olmazı oldurmaydı.

İşte her bir hastama vermek
istediğim cesaret bu.

Kanser, tedavi kararları ve mutasyon ile
ilgili tıbbi durum her ne olursa olsun,

hastanın hastalığı hangi aşamada
olursa olsun istediğim şey bu.

İsteklerini, ihtiyaçlarını,

dileklerini, endişelerini,

hayallerini, neşelendikleri şeyleri

ve bu berbat tedavi sürecini atlatmalarını
sağlayacak şeyleri öğrenmeye çalışıyorum.

Aslına bakarsanız
çok vakit alan bir iş değil.

Tek gereken birazcık odaklanmak
ve gayret etmek.

Bu bir ortaklık ve ortak olmak önemlidir.

Çünkü başa gelebilecek en kötü şey,

kanseri tedavi etmek için
her şeyi ama her şeyi yapan

fakat hayatınızı sürdürmenize yardım
etmeyen bir onkoloğunuz olmasıdır.

Teşekkür ederim.

(Alkış)