Modet att leva med omfattande ovisshet

När din framtid är osäker, hur fortsätter du att gå framåt? I det här modiga framträdandet, delar onkologen och canceröverlevaren Shekinah Elmore med sig av hur hon omfamnade livet efter en ovanlig genetisk diagnos -- och förklarar varför hon tycker att läkare har en plikt att hjälpa sina patienter att lära sig att leva med omfattande ovisshet.

Vad är det värsta som skulle kunna hända?

För nästan precis 10 år sedan,

satt jag i ett undersökningsrum
som var alldeles för kallt

och väntade på att träffa min nya onkolog.

Jag var jätterädd.

Fastän min dåvarande partner
satt precis bredvid mig,

kände jag mig helt ensam.

Jag hade precis blivit diagnostiserad
med bröstcancer,

och då verkade det som

att en ensam ljus fläck
på en röntgenbild av min högra lunga

betydde att cancern redan hade spridits.

Jag hade metastatisk bröstcancer.

Jag hade ingen medicinsk utbildning
vid den tiden,

men jag visste vad det innebar
om det var sant:

obotlig bröstcancer.

Dödlig bröstcancer.

Jag var 27 år gammal,

hade precis blivit antagen
till läkarutbildningen

och jag undrade om jag redan
var vid slutet av mitt liv.

Min nya onkolog var inte en varm person.

Hon arbetade med enkla fakta,
precis som många briljanta läkare gör.

"Vår kropp består av celler", började hon.

Jag avbröt henne.

"Jag ska börja min läkarutbildning snart.
Jag vet."

Istället för at ta det som en signal
att backa och börja om igen,

fortsatte hon.

Hon sade att jag skulle behöva börja
med kemoterapi

för att kontrollera cancern.

Hon började gå in på detaljerna
av medicinerna och deras bieffekter

och schemat.

Jag påminde henne om att vi inte ens
hade gjort en biopsi på den ljusa fläcken

och jag frågade om hon
var säker på att det var cancer.

Jag kommer väldigt tydligt ihåg hur hon
nästan verkade frusterad över min fråga.

Kanske trodde hon att
jag inte följde med i hennes förklaringar,

eller, ännu värre,
att jag var i förnekelse.

Jag ville helt enkelt att hon
skulle förstå att, som hennes patient,

var biopsin inte bara en formalitet
för att visa en redan dragen slutsats.

Det var en nål av stål genom skinn,
muskler och ben

som skulle ta en djup del
av mig till ytan och besvara en fråga

som jag önskar inte behövde ställas.

Innan biopsin,
kunde jag vara en 27-årig kvinna

som kanske hade metastatisk bröstcancer,

som antagligen hade
metastatisk bröstcancer.

Det här är en viktig skillnad,

men det är inte en som betonas
på de allra bästa onkologiutbildningarna.

Istället, blev jag avfärdad
med en tid att börja behandlingen

om bara några veckor.

Så mycket har hänt
sedan det där första besöket.

Ironiskt nog,
var biopsin inte bara en formalitet.

Min före detta onkolog hade rätt.

(Skratt)

Den visade cancer,
men det var en helt separat lungcancer,

och hur galet det än låter,
så var det jättebra nyheter.

Jag hade inte metastatisk bröstcancer,

Jag hade två olika cancer,
men båda två var avskilda,

och därför var lungcancern
tillräckligt avskild

för att kunna tas bort.

Och så påbörjades anstormningen
av behandlingar med en lungoperation,

fortsatte med kemoterapi

och slutade med en bröstoperation
precis efter min 28-års dag.

Och sedan två veckor senare,

började jag min läkarutbildning.

Min nya onkolog -

(Skratt)

som behandlar både fakta och
deras innebörd mera flytande,

föreslog väldigt förnuftigt,

att jag skulle skjuta upp min antagning
till läkarutbildningen ett år,

ta lite tid för att vila, återhämta mig,

och jag litade på hennes råd.

Jag mådde fruktansvärt under
de intensiva kemoterapibehandlingarna.

Och därför skrev jag till rektorn.
Jag förklarade mina omständigheter,

och en uppskjutning beviljades snabbt.

Men när kemodimman lättade,

undrade jag vad jag skulle göra
med ett år.

Skulle jag gå till stranden?

(Skratt)

Jag var inte precis en strandperson.

(Skratt)

Och hur många år
hade jag kvar i alla fall?

Jag ville verkligen gå läkarutbildningen.

Den verkade som en bit
som fattades i mitt pussel.

Så istället för att gå runt, runt
i obeslutsamhet,

frågade jag mig själv:
Vad är det värsta som kan hända?

Jo, jag skulle kunna vara för svag
eller för sjuk för att kunna göra arbetet.

Det skulle kunna vara
för svårt känslomässigt.

Jag skulle kunna misslyckas
med läkarutbildningen.

Men sedan kom jag på att det skulle inte
vara det värsta som hände mig,

inte ens det året.

Så varför inte börja?

Varför inte fortsätta att leva
så som jag ville leva?

Så då gjorde jag det.

Skallig och smal som en pinne,

satte jag på mig mina finaste örhängen
och min favoritklänning,

och jag började.

Jag låtsades passa in,
och jag började göra det.

Det går inte att beskriva
hur svårt det var.

En del dagar kändes det omöjligt.

Det kändes som om jag gjorde saker
som inte skulle betyda något i framtiden.

Men varje dag frågade jag mig själv:
Är det fortfarande roligt?

Är det fortfarande det här du vill göra?

Och varje dag var svaret ja,

ibland ett väldigt reserverat ja,
men ett ja.

Och sedan, precis som jag
började bli bekväm

och känna att jag kanske inte
skulle misslyckas med min läkarutbildning,

mottog jag fler förödande nyheter.

Jag fick veta att jag hade en genmutation
som heter TP53 och förkortas p53.

Känd som väktare av genomet,

en mutation -

p53 ansvarar för att övervaka
reparationen av vårt DNA.

En mutation i den genen
innebär att fel inte upptäcks.

Det betyder att vanliga celler blir till
cancer i mycket större utsträckning.

Helt plötsligt, med den vetskapen,

blev min medicinska historia
fruktansvärt klar.

Jag hade en barndomscancer -
rhabdomyosarkom - när jag var sju.

Den kom tillbaka när jag var i tonåren.

Och allt det här var innan
p53 hade upptäckts i ett labb.

Sedan hade jag haft bröst- och lungcancer
som ung vuxen.

Med vetskapen om den här mutationen,

verkade det som
att det inte fanns något slut

på det antal cancer som jag
kunde förvänta mig i framtiden

Och ändå bestämde jag mig
för att bli strålningsonkolog.

(Skratt)

Jag hoppades kunna ta specialistexamen
på bara några månader,

flytta till en ny stad,

och börja mitt första riktiga jobb
som läkare och forskare,

tack vare driv,

tack vare privilegier,

tack vare terapi,

tack vare mina läkarteam
och min familj och mina lärare,

eftersom genetiska diagnoser
ska ge oss kunskapen

att fortsätta framåt.

Och till och med år 2020,

betyder det i allmänhet inte mirakelkurer
eller medicinska genombrott.

Att få en förödande genetisk diagnos

betyder att lära sig att leva
med ovisshet.

Det betyder att förstå
att du och din diagnos

inte är det värsta som skulle kunna hända.

Att lära sig att leva med ovisshet
betyder att gå framåt i ett liv

som är lika fyllt av skönhet
som det är av utmaningar.

Det betyder att lära sig att cancer
är bara en del av din berättelse.

Det kanske inte är det värsta
som händer dig,

och om det är det, är det ok.

Du kan göra anspråk på det
och du kan äga det,

men låt det bli en berättelse
som du författar och som du auktoriserar,

inte en som tillskrivs dig av någon annan.

Håll ditt anståndsbrev i handen,
men använd det på dina egna villkor.

Nu när jag kommer till slutet
av min onkologutbildning,

har jag deja vus igen och igen
med följande scenario:

En patient har cancer.
Det finns flera möjligheter,

alla erbjuder olika balans
mellan bot och livskvalitet,

mellan möjligheten att lindra lidande

och möjligheten att orsaka lidande.

En onkolog presenterar alternativen,

men någonstans i diskussionen
går saker snett.

Valet blir något mer som:

"Jo, du skulle kunna välja
att göra något,

eller du skulle kunna välja
att inte göra något.

Vi kan vara aggressiva och
behandla din cancer

eller vi kan övervaka den."

Och 9.9 gånger av 10, säger patienten:
"Jag vill göra allt som jag kan göra."

Så klart.

Vem skulle inte vilja ha allt?

Men vad är allt?

Är det möjligheten att sitta hemma
framför ditt fönster

badande i solsken
och omgiven av din familj?

Är allt att fortfarande kunna känna
dina fingrar och tår,

eftersom de inte har domnat
på grund av kemoterapi?

Som onkologer,
är cancerbehandling vårt allt.

Det är strålning och operationer
och kemoterapi och nya behandlingar.

Och för oss är det värsta
som skulle kunna hända -

och jag har hört
mer än en onkolog säga det här -

det värsta som skulle kunna hända

är att patienten utvecklar
metastisk sjukdom.

Eller, det värsta som skulle kunna hända
är att om fem år,

kommer cancern att växa
och jag måste ge mer strålning.

Som patient och som onkolog,

skulle jag aldrig hävda att
dessa inte är förödande konsekvenser.

Men är de det värsta?

Ska cancerkontroll
alltid vara i centrum av vårt tänkande?

Många onämnbart, obegripligt smärtsamma
och brutala saker har drabbat mig

på grund av min cancer
och min genetiska mutation.

Och ändå betraktar jag mig själv
som väldigt tursam,

eftersom det värsta
som skulle kunna hända aldrig hände;

eftersom jag har låtit ödeläggelse
och ovisshet sitta vid bordet,

men någonstans vid sidan av.

När jag diagnostiserades
med metastatisk bröstancer,

åkte jag till Boston för en andra åsikt,
för vad hade jag att förlora?

När min onkolog gav mig
väldigt bra och väldigt säkra

och väldigt generella råd,
började jag på läkarutbildningen ändå,

fastän jag genomgick
aktiv cancerbehandling.

Istället för att hålla mig undan
patienter med cancer,

blev jag strålningsonkolog,

och jag arbetar varje dag med patienter
som är väldigt mycket som jag

Istället för att tänka mig det lidande
jag kan orsaka min framtida partner

när jag dör av cancer,

gifte jag mig med min underbare make.

Eftersom det värsta som kan hända

är alltid en rad av negativ.

Det är tomma utrymmen
som borde vara fyllda med liv.

Så vad är det jag har omfamnat mest
i den här sortens omfattande ovisshet?

Jo, det här är William.

Han är den gladaste personen
som jag någonsin har träffat,

och på lite mer än ett år, har han
redan gjort världen till en bättre plats.

Som onkologer pratar vi med våra patienter

som om det värsta som skulle kunna hända
är att deras cancer skulle komma tillbaka,

eller att den skulle spridas,
eller att de skulle kunna dö av den.

Som patient vet jag att
detta är övergripande.

Men jag vill förändra vårt sätt
att tänka på det här,

och jag vill förändra vårt sätt
att prata om det här med våra patienter.

Som patient,

är det värsta som skulle kunna hända
att cancer tar ifrån dig möjligheter,

förmågan att vara, och göra och älska.

Och det kommer den att göra.
I alla fall tillfälligt.

Men för att minimera
den här saknaden av liv i det levande,

det är det svåraste och jag skulle säga,
sannare jobbet för en onkolog:

att ta alla verktyg vi har
och sätta dem i sammanhanget

av en patients hela liv;

att vara guider för hur
man kan sitta med lidande

djupt erkänna det,

men inte låta rädslan för framtida smärta
bli berättelsen för vår väg framåt.

En av mina mentorer säger alltid
att medicindelen är lätt.

Och det känns aldrig så för en AT-läkare,

men dess konturer är ändliga.

Vi har stora studier som leder oss
och det är vad vi lär oss

på specialistutbildningen.

Det är mycket svårare att lära sig
att hjälpa varje patient att navigera allt

som deras sjukdom innebär.

Så jag tycker att det är väldigt komiskt,
att i retrospekt,

ser mitt liv ut som ett snyggt paket.

Det ser ut som om jag har planerat
varje efterföljande steg

och att cancer kanske
har lett till bra saker i mitt liv

Steg ett: ansök till läkarutbildning.

Steg två: bli diagnostiserad
och behandlad för cancer.

Och steg tre: ha allt,
en karriär och en familj.

Men jag ska berätta för er

att varje fas innebar att ta en risk

trots en nästan paralyserande ovisshet.

Och därför är det samma mod

som jag försöker ge
var och en av mina patienter.

Jag försöker göra det här
oavsett tekniska medicinska detaljer

kring cancer och behandlingsbeslut
och mutationer,

oavsett oförutsägbara påhittade prognoser.

Jag försöker förstå vad de vill
och vad de behöver,

vad de önskar sig och
vad de oroar sig för,

vad de drömmer om,

vad som gjorde dem levande innan

och vad som kommer att hålla dem uppe
genom den avskyvärda behandlingsprocessen.

Det tar faktiskt inte så mycket tid.

Det tar några få fokuserade, tysta stunder

som kräver avsiktlig bearbetning.

Men det här är partnerskap,

och det har betydelse,

eftersom det värsta som kan hända

är att ha en onkolog som gör allt
- allt -

för att hjälpa till att bota din cancer

men som inte gör något
för att hjälpa dig leva ditt liv.

Tack.

(Applåder)