-
Title:
Modet att leva med omfattande ovisshet
-
Description:
När din framtid är osäker, hur fortsätter du att gå framåt? I det här modiga framträdandet, delar onkologen och canceröverlevaren Shekinah Elmore med sig av hur hon omfamnade livet efter en ovanlig genetisk diagnos -- och förklarar varför hon tycker att läkare har en plikt att hjälpa sina patienter att lära sig att leva med omfattande ovisshet.
-
Speaker:
Shekinah Elmore
-
Vad är det värsta som skulle kunna hända?
-
För nästan precis 10 år sedan,
-
satt jag i ett undersökningsrum
som var alldeles för kallt
-
och väntade på att träffa min nya onkolog.
-
Jag var jätterädd.
-
Fastän min dåvarande partner
satt precis bredvid mig,
-
kände jag mig helt ensam.
-
Jag hade precis blivit diagnostiserad
med bröstcancer,
-
och då verkade det som
-
att en ensam ljus fläck
på en röntgenbild av min högra lunga
-
betydde att cancern redan hade spridits.
-
Jag hade metastatisk bröstcancer.
-
Jag hade ingen medicinsk utbildning
vid den tiden,
-
men jag visste vad det innebar
om det var sant:
-
obotlig bröstcancer.
-
Dödlig bröstcancer.
-
Jag var 27 år gammal,
-
hade precis blivit antagen
till läkarutbildningen
-
och jag undrade om jag redan
var vid slutet av mitt liv.
-
Min nya onkolog var inte en varm person.
¶
-
Hon arbetade med enkla fakta,
precis som många briljanta läkare gör.
-
"Vår kropp består av celler", började hon.
-
Jag avbröt henne.
-
"Jag ska börja min läkarutbildning snart.
Jag vet."
-
Istället för at ta det som en signal
att backa och börja om igen,
-
fortsatte hon.
-
Hon sade att jag skulle behöva börja
med kemoterapi
-
för att kontrollera cancern.
-
Hon började gå in på detaljerna
av medicinerna och deras bieffekter
-
och schemat.
-
Jag påminde henne om att vi inte ens
hade gjort en biopsi på den ljusa fläcken
-
och jag frågade om hon
var säker på att det var cancer.
-
Jag kommer väldigt tydligt ihåg hur hon
nästan verkade frusterad över min fråga.
¶
-
Kanske trodde hon att
jag inte följde med i hennes förklaringar,
-
eller, ännu värre,
att jag var i förnekelse.
-
Jag ville helt enkelt att hon
skulle förstå att, som hennes patient,
-
var biopsin inte bara en formalitet
för att visa en redan dragen slutsats.
-
Det var en nål av stål genom skinn,
muskler och ben
-
som skulle ta en djup del
av mig till ytan och besvara en fråga
-
som jag önskar inte behövde ställas.
-
Innan biopsin,
kunde jag vara en 27-årig kvinna
-
som kanske hade metastatisk bröstcancer,
-
som antagligen hade
metastatisk bröstcancer.
-
Det här är en viktig skillnad,
-
men det är inte en som betonas
på de allra bästa onkologiutbildningarna.
-
Istället, blev jag avfärdad
med en tid att börja behandlingen
-
om bara några veckor.
-
Så mycket har hänt
sedan det där första besöket.
¶
-
Ironiskt nog,
var biopsin inte bara en formalitet.
-
Min före detta onkolog hade rätt.
-
-
Den visade cancer,
men det var en helt separat lungcancer,
¶
-
och hur galet det än låter,
så var det jättebra nyheter.
-
Jag hade inte metastatisk bröstcancer,
-
Jag hade två olika cancer,
men båda två var avskilda,
-
och därför var lungcancern
tillräckligt avskild
-
för att kunna tas bort.
-
Och så påbörjades anstormningen
av behandlingar med en lungoperation,
-
fortsatte med kemoterapi
-
och slutade med en bröstoperation
precis efter min 28-års dag.
-
Och sedan två veckor senare,
¶
-
började jag min läkarutbildning.
-
Min nya onkolog -
-
-
som behandlar både fakta och
deras innebörd mera flytande,
¶
-
föreslog väldigt förnuftigt,
-
att jag skulle skjuta upp min antagning
till läkarutbildningen ett år,
-
ta lite tid för att vila, återhämta mig,
-
och jag litade på hennes råd.
-
Jag mådde fruktansvärt under
de intensiva kemoterapibehandlingarna.
-
Och därför skrev jag till rektorn.
Jag förklarade mina omständigheter,
-
och en uppskjutning beviljades snabbt.
-
Men när kemodimman lättade,
¶
-
undrade jag vad jag skulle göra
med ett år.
-
Skulle jag gå till stranden?
-
-
Jag var inte precis en strandperson.
¶
-
-
Och hur många år
hade jag kvar i alla fall?
¶
-
Jag ville verkligen gå läkarutbildningen.
-
Den verkade som en bit
som fattades i mitt pussel.
-
Så istället för att gå runt, runt
i obeslutsamhet,
¶
-
frågade jag mig själv:
Vad är det värsta som kan hända?
-
Jo, jag skulle kunna vara för svag
eller för sjuk för att kunna göra arbetet.
-
Det skulle kunna vara
för svårt känslomässigt.
-
Jag skulle kunna misslyckas
med läkarutbildningen.
-
Men sedan kom jag på att det skulle inte
vara det värsta som hände mig,
-
inte ens det året.
-
Så varför inte börja?
-
Varför inte fortsätta att leva
så som jag ville leva?
-
Så då gjorde jag det.
-
Skallig och smal som en pinne,
¶
-
satte jag på mig mina finaste örhängen
och min favoritklänning,
-
och jag började.
-
Jag låtsades passa in,
och jag började göra det.
-
Det går inte att beskriva
hur svårt det var.
-
En del dagar kändes det omöjligt.
-
Det kändes som om jag gjorde saker
som inte skulle betyda något i framtiden.
-
Men varje dag frågade jag mig själv:
Är det fortfarande roligt?
-
Är det fortfarande det här du vill göra?
-
Och varje dag var svaret ja,
-
ibland ett väldigt reserverat ja,
men ett ja.
-
Och sedan, precis som jag
började bli bekväm
¶
-
och känna att jag kanske inte
skulle misslyckas med min läkarutbildning,
-
mottog jag fler förödande nyheter.
-
Jag fick veta att jag hade en genmutation
som heter TP53 och förkortas p53.
-
Känd som väktare av genomet,
-
en mutation -
-
p53 ansvarar för att övervaka
reparationen av vårt DNA.
-
En mutation i den genen
innebär att fel inte upptäcks.
-
Det betyder att vanliga celler blir till
cancer i mycket större utsträckning.
-
Helt plötsligt, med den vetskapen,
-
blev min medicinska historia
fruktansvärt klar.
-
Jag hade en barndomscancer -
rhabdomyosarkom - när jag var sju.
-
Den kom tillbaka när jag var i tonåren.
-
Och allt det här var innan
p53 hade upptäckts i ett labb.
-
Sedan hade jag haft bröst- och lungcancer
som ung vuxen.
-
Med vetskapen om den här mutationen,
¶
-
verkade det som
att det inte fanns något slut
-
på det antal cancer som jag
kunde förvänta mig i framtiden
-
Och ändå bestämde jag mig
för att bli strålningsonkolog.
-
-
Jag hoppades kunna ta specialistexamen
på bara några månader,
¶
-
flytta till en ny stad,
-
och börja mitt första riktiga jobb
som läkare och forskare,
-
tack vare driv,
-
tack vare privilegier,
-
tack vare terapi,
-
tack vare mina läkarteam
och min familj och mina lärare,
-
eftersom genetiska diagnoser
ska ge oss kunskapen
-
att fortsätta framåt.
-
Och till och med år 2020,
¶
-
betyder det i allmänhet inte mirakelkurer
eller medicinska genombrott.
-
Att få en förödande genetisk diagnos
-
betyder att lära sig att leva
med ovisshet.
-
Det betyder att förstå
att du och din diagnos
-
inte är det värsta som skulle kunna hända.
-
Att lära sig att leva med ovisshet
betyder att gå framåt i ett liv
-
som är lika fyllt av skönhet
som det är av utmaningar.
-
Det betyder att lära sig att cancer
är bara en del av din berättelse.
-
Det kanske inte är det värsta
som händer dig,
-
och om det är det, är det ok.
-
Du kan göra anspråk på det
och du kan äga det,
-
men låt det bli en berättelse
som du författar och som du auktoriserar,
-
inte en som tillskrivs dig av någon annan.
-
Håll ditt anståndsbrev i handen,
men använd det på dina egna villkor.
-
Nu när jag kommer till slutet
av min onkologutbildning,
¶
-
har jag deja vus igen och igen
med följande scenario:
-
En patient har cancer.
Det finns flera möjligheter,
-
alla erbjuder olika balans
mellan bot och livskvalitet,
-
mellan möjligheten att lindra lidande
-
och möjligheten att orsaka lidande.
-
En onkolog presenterar alternativen,
-
men någonstans i diskussionen
går saker snett.
-
Valet blir något mer som:
-
"Jo, du skulle kunna välja
att göra något,
-
eller du skulle kunna välja
att inte göra något.
-
Vi kan vara aggressiva och
behandla din cancer
-
eller vi kan övervaka den."
-
Och 9.9 gånger av 10, säger patienten:
"Jag vill göra allt som jag kan göra."
-
Så klart.
-
Vem skulle inte vilja ha allt?
-
-
Är det möjligheten att sitta hemma
framför ditt fönster
-
badande i solsken
och omgiven av din familj?
-
Är allt att fortfarande kunna känna
dina fingrar och tår,
-
eftersom de inte har domnat
på grund av kemoterapi?
-
Som onkologer,
är cancerbehandling vårt allt.
-
Det är strålning och operationer
och kemoterapi och nya behandlingar.
-
Och för oss är det värsta
som skulle kunna hända -
-
och jag har hört
mer än en onkolog säga det här -
-
det värsta som skulle kunna hända
-
är att patienten utvecklar
metastisk sjukdom.
-
Eller, det värsta som skulle kunna hända
är att om fem år,
-
kommer cancern att växa
och jag måste ge mer strålning.
-
Som patient och som onkolog,
¶
-
skulle jag aldrig hävda att
dessa inte är förödande konsekvenser.
-
Men är de det värsta?
-
Ska cancerkontroll
alltid vara i centrum av vårt tänkande?
-
Många onämnbart, obegripligt smärtsamma
och brutala saker har drabbat mig
¶
-
på grund av min cancer
och min genetiska mutation.
-
Och ändå betraktar jag mig själv
som väldigt tursam,
-
eftersom det värsta
som skulle kunna hända aldrig hände;
-
eftersom jag har låtit ödeläggelse
och ovisshet sitta vid bordet,
-
men någonstans vid sidan av.
-
När jag diagnostiserades
med metastatisk bröstancer,
-
åkte jag till Boston för en andra åsikt,
för vad hade jag att förlora?
-
När min onkolog gav mig
väldigt bra och väldigt säkra
-
och väldigt generella råd,
började jag på läkarutbildningen ändå,
-
fastän jag genomgick
aktiv cancerbehandling.
-
Istället för att hålla mig undan
patienter med cancer,
¶
-
blev jag strålningsonkolog,
-
och jag arbetar varje dag med patienter
som är väldigt mycket som jag
-
Istället för att tänka mig det lidande
jag kan orsaka min framtida partner
-
när jag dör av cancer,
-
gifte jag mig med min underbare make.
-
Eftersom det värsta som kan hända
-
är alltid en rad av negativ.
-
Det är tomma utrymmen
som borde vara fyllda med liv.
-
Så vad är det jag har omfamnat mest
i den här sortens omfattande ovisshet?
¶
-
Jo, det här är William.
-
Han är den gladaste personen
som jag någonsin har träffat,
-
och på lite mer än ett år, har han
redan gjort världen till en bättre plats.
-
Som onkologer pratar vi med våra patienter
¶
-
som om det värsta som skulle kunna hända
är att deras cancer skulle komma tillbaka,
-
eller att den skulle spridas,
eller att de skulle kunna dö av den.
-
Som patient vet jag att
detta är övergripande.
-
Men jag vill förändra vårt sätt
att tänka på det här,
-
och jag vill förändra vårt sätt
att prata om det här med våra patienter.
-
Som patient,
-
är det värsta som skulle kunna hända
att cancer tar ifrån dig möjligheter,
-
förmågan att vara, och göra och älska.
-
Och det kommer den att göra.
I alla fall tillfälligt.
-
Men för att minimera
den här saknaden av liv i det levande,
-
det är det svåraste och jag skulle säga,
sannare jobbet för en onkolog:
-
att ta alla verktyg vi har
och sätta dem i sammanhanget
-
av en patients hela liv;
-
att vara guider för hur
man kan sitta med lidande
-
djupt erkänna det,
-
men inte låta rädslan för framtida smärta
bli berättelsen för vår väg framåt.
-
En av mina mentorer säger alltid
att medicindelen är lätt.
¶
-
Och det känns aldrig så för en AT-läkare,
-
men dess konturer är ändliga.
-
Vi har stora studier som leder oss
och det är vad vi lär oss
-
på specialistutbildningen.
-
Det är mycket svårare att lära sig
att hjälpa varje patient att navigera allt
-
som deras sjukdom innebär.
-
Så jag tycker att det är väldigt komiskt,
att i retrospekt,
¶
-
ser mitt liv ut som ett snyggt paket.
-
Det ser ut som om jag har planerat
varje efterföljande steg
-
och att cancer kanske
har lett till bra saker i mitt liv
-
Steg ett: ansök till läkarutbildning.
-
Steg två: bli diagnostiserad
och behandlad för cancer.
-
Och steg tre: ha allt,
en karriär och en familj.
-
Men jag ska berätta för er
-
att varje fas innebar att ta en risk
-
trots en nästan paralyserande ovisshet.
-
Och därför är det samma mod
-
som jag försöker ge
var och en av mina patienter.
-
Jag försöker göra det här
oavsett tekniska medicinska detaljer
-
kring cancer och behandlingsbeslut
och mutationer,
-
oavsett oförutsägbara påhittade prognoser.
-
Jag försöker förstå vad de vill
och vad de behöver,
-
vad de önskar sig och
vad de oroar sig för,
-
vad de drömmer om,
-
vad som gjorde dem levande innan
-
och vad som kommer att hålla dem uppe
genom den avskyvärda behandlingsprocessen.
-
Det tar faktiskt inte så mycket tid.
-
Det tar några få fokuserade, tysta stunder
-
som kräver avsiktlig bearbetning.
-
Men det här är partnerskap,
-
och det har betydelse,
-
eftersom det värsta som kan hända
-
är att ha en onkolog som gör allt
- allt -
-
för att hjälpa till att bota din cancer
-
men som inte gör något
för att hjälpa dig leva ditt liv.
-
-