Swedish subtitles

← Modet att leva med omfattande ovisshet

Get Embed Code
40 Languages

Showing Revision 3 created 11/13/2020 by Lisbeth Pekkari.

  1. Vad är det värsta som skulle kunna hända?
  2. För nästan precis 10 år sedan,
  3. satt jag i ett undersökningsrum
    som var alldeles för kallt
  4. och väntade på att träffa min nya onkolog.
  5. Jag var jätterädd.
  6. Fastän min dåvarande partner
    satt precis bredvid mig,
  7. kände jag mig helt ensam.
  8. Jag hade precis blivit diagnostiserad
    med bröstcancer,
  9. och då verkade det som
  10. att en ensam ljus fläck
    på en röntgenbild av min högra lunga
  11. betydde att cancern redan hade spridits.
  12. Jag hade metastatisk bröstcancer.
  13. Jag hade ingen medicinsk utbildning
    vid den tiden,
  14. men jag visste vad det innebar
    om det var sant:
  15. obotlig bröstcancer.
  16. Dödlig bröstcancer.
  17. Jag var 27 år gammal,
  18. hade precis blivit antagen
    till läkarutbildningen
  19. och jag undrade om jag redan
    var vid slutet av mitt liv.
  20. Min nya onkolog var inte en varm person.

  21. Hon arbetade med enkla fakta,
    precis som många briljanta läkare gör.
  22. "Vår kropp består av celler", började hon.
  23. Jag avbröt henne.
  24. "Jag ska börja min läkarutbildning snart.
    Jag vet."
  25. Istället för at ta det som en signal
    att backa och börja om igen,
  26. fortsatte hon.
  27. Hon sade att jag skulle behöva börja
    med kemoterapi
  28. för att kontrollera cancern.
  29. Hon började gå in på detaljerna
    av medicinerna och deras bieffekter
  30. och schemat.
  31. Jag påminde henne om att vi inte ens
    hade gjort en biopsi på den ljusa fläcken
  32. och jag frågade om hon
    var säker på att det var cancer.
  33. Jag kommer väldigt tydligt ihåg hur hon
    nästan verkade frusterad över min fråga.

  34. Kanske trodde hon att
    jag inte följde med i hennes förklaringar,
  35. eller, ännu värre,
    att jag var i förnekelse.
  36. Jag ville helt enkelt att hon
    skulle förstå att, som hennes patient,
  37. var biopsin inte bara en formalitet
    för att visa en redan dragen slutsats.
  38. Det var en nål av stål genom skinn,
    muskler och ben
  39. som skulle ta en djup del
    av mig till ytan och besvara en fråga
  40. som jag önskar inte behövde ställas.
  41. Innan biopsin,
    kunde jag vara en 27-årig kvinna
  42. som kanske hade metastatisk bröstcancer,
  43. som antagligen hade
    metastatisk bröstcancer.
  44. Det här är en viktig skillnad,
  45. men det är inte en som betonas
    på de allra bästa onkologiutbildningarna.
  46. Istället, blev jag avfärdad
    med en tid att börja behandlingen
  47. om bara några veckor.
  48. Så mycket har hänt
    sedan det där första besöket.

  49. Ironiskt nog,
    var biopsin inte bara en formalitet.
  50. Min före detta onkolog hade rätt.
  51. (Skratt)

  52. Den visade cancer,
    men det var en helt separat lungcancer,

  53. och hur galet det än låter,
    så var det jättebra nyheter.
  54. Jag hade inte metastatisk bröstcancer,
  55. Jag hade två olika cancer,
    men båda två var avskilda,
  56. och därför var lungcancern
    tillräckligt avskild
  57. för att kunna tas bort.
  58. Och så påbörjades anstormningen
    av behandlingar med en lungoperation,
  59. fortsatte med kemoterapi
  60. och slutade med en bröstoperation
    precis efter min 28-års dag.
  61. Och sedan två veckor senare,

  62. började jag min läkarutbildning.
  63. Min nya onkolog -
  64. (Skratt)

  65. som behandlar både fakta och
    deras innebörd mera flytande,

  66. föreslog väldigt förnuftigt,
  67. att jag skulle skjuta upp min antagning
    till läkarutbildningen ett år,
  68. ta lite tid för att vila, återhämta mig,
  69. och jag litade på hennes råd.
  70. Jag mådde fruktansvärt under
    de intensiva kemoterapibehandlingarna.
  71. Och därför skrev jag till rektorn.
    Jag förklarade mina omständigheter,
  72. och en uppskjutning beviljades snabbt.
  73. Men när kemodimman lättade,

  74. undrade jag vad jag skulle göra
    med ett år.
  75. Skulle jag gå till stranden?
  76. (Skratt)

  77. Jag var inte precis en strandperson.

  78. (Skratt)

  79. Och hur många år
    hade jag kvar i alla fall?

  80. Jag ville verkligen gå läkarutbildningen.
  81. Den verkade som en bit
    som fattades i mitt pussel.
  82. Så istället för att gå runt, runt
    i obeslutsamhet,

  83. frågade jag mig själv:
    Vad är det värsta som kan hända?
  84. Jo, jag skulle kunna vara för svag
    eller för sjuk för att kunna göra arbetet.
  85. Det skulle kunna vara
    för svårt känslomässigt.
  86. Jag skulle kunna misslyckas
    med läkarutbildningen.
  87. Men sedan kom jag på att det skulle inte
    vara det värsta som hände mig,
  88. inte ens det året.
  89. Så varför inte börja?
  90. Varför inte fortsätta att leva
    så som jag ville leva?
  91. Så då gjorde jag det.
  92. Skallig och smal som en pinne,

  93. satte jag på mig mina finaste örhängen
    och min favoritklänning,
  94. och jag började.
  95. Jag låtsades passa in,
    och jag började göra det.
  96. Det går inte att beskriva
    hur svårt det var.
  97. En del dagar kändes det omöjligt.
  98. Det kändes som om jag gjorde saker
    som inte skulle betyda något i framtiden.
  99. Men varje dag frågade jag mig själv:
    Är det fortfarande roligt?
  100. Är det fortfarande det här du vill göra?
  101. Och varje dag var svaret ja,
  102. ibland ett väldigt reserverat ja,
    men ett ja.
  103. Och sedan, precis som jag
    började bli bekväm

  104. och känna att jag kanske inte
    skulle misslyckas med min läkarutbildning,
  105. mottog jag fler förödande nyheter.
  106. Jag fick veta att jag hade en genmutation
    som heter TP53 och förkortas p53.
  107. Känd som väktare av genomet,
  108. en mutation -
  109. p53 ansvarar för att övervaka
    reparationen av vårt DNA.
  110. En mutation i den genen
    innebär att fel inte upptäcks.
  111. Det betyder att vanliga celler blir till
    cancer i mycket större utsträckning.
  112. Helt plötsligt, med den vetskapen,
  113. blev min medicinska historia
    fruktansvärt klar.
  114. Jag hade en barndomscancer -
    rhabdomyosarkom - när jag var sju.
  115. Den kom tillbaka när jag var i tonåren.
  116. Och allt det här var innan
    p53 hade upptäckts i ett labb.
  117. Sedan hade jag haft bröst- och lungcancer
    som ung vuxen.
  118. Med vetskapen om den här mutationen,

  119. verkade det som
    att det inte fanns något slut
  120. på det antal cancer som jag
    kunde förvänta mig i framtiden
  121. Och ändå bestämde jag mig
    för att bli strålningsonkolog.
  122. (Skratt)

  123. Jag hoppades kunna ta specialistexamen
    på bara några månader,

  124. flytta till en ny stad,
  125. och börja mitt första riktiga jobb
    som läkare och forskare,
  126. tack vare driv,
  127. tack vare privilegier,
  128. tack vare terapi,
  129. tack vare mina läkarteam
    och min familj och mina lärare,
  130. eftersom genetiska diagnoser
    ska ge oss kunskapen
  131. att fortsätta framåt.
  132. Och till och med år 2020,

  133. betyder det i allmänhet inte mirakelkurer
    eller medicinska genombrott.
  134. Att få en förödande genetisk diagnos
  135. betyder att lära sig att leva
    med ovisshet.
  136. Det betyder att förstå
    att du och din diagnos
  137. inte är det värsta som skulle kunna hända.
  138. Att lära sig att leva med ovisshet
    betyder att gå framåt i ett liv
  139. som är lika fyllt av skönhet
    som det är av utmaningar.
  140. Det betyder att lära sig att cancer
    är bara en del av din berättelse.
  141. Det kanske inte är det värsta
    som händer dig,
  142. och om det är det, är det ok.
  143. Du kan göra anspråk på det
    och du kan äga det,
  144. men låt det bli en berättelse
    som du författar och som du auktoriserar,
  145. inte en som tillskrivs dig av någon annan.
  146. Håll ditt anståndsbrev i handen,
    men använd det på dina egna villkor.
  147. Nu när jag kommer till slutet
    av min onkologutbildning,

  148. har jag deja vus igen och igen
    med följande scenario:
  149. En patient har cancer.
    Det finns flera möjligheter,
  150. alla erbjuder olika balans
    mellan bot och livskvalitet,
  151. mellan möjligheten att lindra lidande
  152. och möjligheten att orsaka lidande.
  153. En onkolog presenterar alternativen,
  154. men någonstans i diskussionen
    går saker snett.
  155. Valet blir något mer som:
  156. "Jo, du skulle kunna välja
    att göra något,
  157. eller du skulle kunna välja
    att inte göra något.
  158. Vi kan vara aggressiva och
    behandla din cancer
  159. eller vi kan övervaka den."
  160. Och 9.9 gånger av 10, säger patienten:
    "Jag vill göra allt som jag kan göra."
  161. Så klart.
  162. Vem skulle inte vilja ha allt?
  163. Men vad är allt?

  164. Är det möjligheten att sitta hemma
    framför ditt fönster
  165. badande i solsken
    och omgiven av din familj?
  166. Är allt att fortfarande kunna känna
    dina fingrar och tår,
  167. eftersom de inte har domnat
    på grund av kemoterapi?
  168. Som onkologer,
    är cancerbehandling vårt allt.
  169. Det är strålning och operationer
    och kemoterapi och nya behandlingar.
  170. Och för oss är det värsta
    som skulle kunna hända -
  171. och jag har hört
    mer än en onkolog säga det här -
  172. det värsta som skulle kunna hända
  173. är att patienten utvecklar
    metastisk sjukdom.
  174. Eller, det värsta som skulle kunna hända
    är att om fem år,
  175. kommer cancern att växa
    och jag måste ge mer strålning.
  176. Som patient och som onkolog,

  177. skulle jag aldrig hävda att
    dessa inte är förödande konsekvenser.
  178. Men är de det värsta?
  179. Ska cancerkontroll
    alltid vara i centrum av vårt tänkande?
  180. Många onämnbart, obegripligt smärtsamma
    och brutala saker har drabbat mig

  181. på grund av min cancer
    och min genetiska mutation.
  182. Och ändå betraktar jag mig själv
    som väldigt tursam,
  183. eftersom det värsta
    som skulle kunna hända aldrig hände;
  184. eftersom jag har låtit ödeläggelse
    och ovisshet sitta vid bordet,
  185. men någonstans vid sidan av.
  186. När jag diagnostiserades
    med metastatisk bröstancer,
  187. åkte jag till Boston för en andra åsikt,
    för vad hade jag att förlora?
  188. När min onkolog gav mig
    väldigt bra och väldigt säkra
  189. och väldigt generella råd,
    började jag på läkarutbildningen ändå,
  190. fastän jag genomgick
    aktiv cancerbehandling.
  191. Istället för att hålla mig undan
    patienter med cancer,

  192. blev jag strålningsonkolog,
  193. och jag arbetar varje dag med patienter
    som är väldigt mycket som jag
  194. Istället för att tänka mig det lidande
    jag kan orsaka min framtida partner
  195. när jag dör av cancer,
  196. gifte jag mig med min underbare make.
  197. Eftersom det värsta som kan hända
  198. är alltid en rad av negativ.
  199. Det är tomma utrymmen
    som borde vara fyllda med liv.
  200. Så vad är det jag har omfamnat mest
    i den här sortens omfattande ovisshet?

  201. Jo, det här är William.
  202. Han är den gladaste personen
    som jag någonsin har träffat,
  203. och på lite mer än ett år, har han
    redan gjort världen till en bättre plats.
  204. Som onkologer pratar vi med våra patienter

  205. som om det värsta som skulle kunna hända
    är att deras cancer skulle komma tillbaka,
  206. eller att den skulle spridas,
    eller att de skulle kunna dö av den.
  207. Som patient vet jag att
    detta är övergripande.
  208. Men jag vill förändra vårt sätt
    att tänka på det här,
  209. och jag vill förändra vårt sätt
    att prata om det här med våra patienter.
  210. Som patient,
  211. är det värsta som skulle kunna hända
    att cancer tar ifrån dig möjligheter,
  212. förmågan att vara, och göra och älska.
  213. Och det kommer den att göra.
    I alla fall tillfälligt.
  214. Men för att minimera
    den här saknaden av liv i det levande,
  215. det är det svåraste och jag skulle säga,
    sannare jobbet för en onkolog:
  216. att ta alla verktyg vi har
    och sätta dem i sammanhanget
  217. av en patients hela liv;
  218. att vara guider för hur
    man kan sitta med lidande
  219. djupt erkänna det,
  220. men inte låta rädslan för framtida smärta
    bli berättelsen för vår väg framåt.
  221. En av mina mentorer säger alltid
    att medicindelen är lätt.

  222. Och det känns aldrig så för en AT-läkare,
  223. men dess konturer är ändliga.
  224. Vi har stora studier som leder oss
    och det är vad vi lär oss
  225. på specialistutbildningen.
  226. Det är mycket svårare att lära sig
    att hjälpa varje patient att navigera allt
  227. som deras sjukdom innebär.
  228. Så jag tycker att det är väldigt komiskt,
    att i retrospekt,

  229. ser mitt liv ut som ett snyggt paket.
  230. Det ser ut som om jag har planerat
    varje efterföljande steg
  231. och att cancer kanske
    har lett till bra saker i mitt liv
  232. Steg ett: ansök till läkarutbildning.
  233. Steg två: bli diagnostiserad
    och behandlad för cancer.
  234. Och steg tre: ha allt,
    en karriär och en familj.
  235. Men jag ska berätta för er
  236. att varje fas innebar att ta en risk
  237. trots en nästan paralyserande ovisshet.
  238. Och därför är det samma mod
  239. som jag försöker ge
    var och en av mina patienter.
  240. Jag försöker göra det här
    oavsett tekniska medicinska detaljer
  241. kring cancer och behandlingsbeslut
    och mutationer,
  242. oavsett oförutsägbara påhittade prognoser.
  243. Jag försöker förstå vad de vill
    och vad de behöver,
  244. vad de önskar sig och
    vad de oroar sig för,
  245. vad de drömmer om,
  246. vad som gjorde dem levande innan
  247. och vad som kommer att hålla dem uppe
    genom den avskyvärda behandlingsprocessen.
  248. Det tar faktiskt inte så mycket tid.
  249. Det tar några få fokuserade, tysta stunder
  250. som kräver avsiktlig bearbetning.
  251. Men det här är partnerskap,
  252. och det har betydelse,
  253. eftersom det värsta som kan hända
  254. är att ha en onkolog som gör allt
    - allt -
  255. för att hjälpa till att bota din cancer
  256. men som inte gör något
    för att hjälpa dig leva ditt liv.
  257. Tack.

  258. (Applåder)