De moed om te leven met radicale onzekerheid
-
0:01 - 0:03Wat is het ergste dat zou kunnen gebeuren?
-
0:04 - 0:07Bijna precies 10 jaar geleden
-
0:07 - 0:10zat ik in een onderzoeksruimte
die veel te koud was -
0:10 - 0:13te wachten op de ontmoeting
met mijn nieuwe oncoloog. -
0:13 - 0:15Ik was doodsbang.
-
0:15 - 0:19Ook al zat mijn toenmalige partner
vlak naast me, -
0:19 - 0:21ik voelde me helemaal alleen.
-
0:21 - 0:24Ik was net gediagnosticeerd
met borstkanker, -
0:24 - 0:26en op dat moment leek het erop
-
0:26 - 0:30dat een enkele heldere vlek
op een scan van mijn rechterlong -
0:30 - 0:33betekende dat de kanker al was uitgezaaid.
-
0:34 - 0:36Ik had uitgezaaide borstkanker.
-
0:37 - 0:39Ik had op dit moment
geen medische opleiding, -
0:39 - 0:41maar ik wist wat dat betekende
als het waar was: -
0:42 - 0:44ongeneeslijke borstkanker.
-
0:46 - 0:48Terminale borstkanker.
-
0:49 - 0:51Ik was 27 jaar,
-
0:51 - 0:54was net toegelaten
tot de opleiding geneeskunde, -
0:54 - 0:57en ik vroeg me af of ik al
aan het einde van mijn leven stond. -
0:58 - 1:03Mijn nieuwe oncoloog
was geen warm persoon. -
1:04 - 1:06Ze werkte met simpele feiten,
-
1:06 - 1:09zoals veel briljante artsen.
-
1:10 - 1:14"Ons lichaam bestaat
uit cellen", begon ze. -
1:14 - 1:16Ik onderbrak haar.
-
1:16 - 1:19"Ik begin binnenkort
aan de opleiding geneeskunde. -
1:19 - 1:20Ik weet het."
-
1:21 - 1:25In plaats van dit te zien als een signaal
om terug te gaan, opnieuw te beginnen, -
1:26 - 1:27ging ze vooruit.
-
1:27 - 1:30Ze zei dat ik chemotherapie nodig had
-
1:30 - 1:31om het onder controle te krijgen.
-
1:31 - 1:35Ze vertelde over de details
van het medicijn en de bijwerkingen -
1:35 - 1:36en het tijdschema.
-
1:37 - 1:41Ik zei dat we geen biopsie hadden genomen
van de heldere plek in mijn long, -
1:41 - 1:44en vroeg of ze zeker wist
dat het kanker was. -
1:45 - 1:51Ik herinner me precies hoe ze
bijna gefrustreerd leek door mijn vraag. -
1:51 - 1:54Misschien dacht ze dat ik
haar uitleg niet volgde, -
1:54 - 1:57of, erger nog, dat ik in ontkenning was.
-
1:58 - 2:01Ik wilde simpelweg dat ze
zou begrijpen dat, als haar patiënt, -
2:01 - 2:04de biopsie niet een formaliteit was
-
2:04 - 2:06om een al getrokken
conclusie te bevestigen. -
2:07 - 2:11Het was een stalen naald
door huid, spieren en bot, -
2:11 - 2:14die een stuk van mij
naar de oppervlakte haalde -
2:14 - 2:15en een vraag beantwoordde
-
2:15 - 2:18waarvan ik wou dat die niet
gesteld hoefde te worden. -
2:18 - 2:23Voor de biopsie kon ik
een 27-jarige vrouw zijn -
2:23 - 2:26die misschien uitgezaaide borstkanker had,
-
2:26 - 2:29die waarschijnlijk
uitgezaaide borstkanker had. -
2:29 - 2:31Dit is een cruciaal verschil,
-
2:31 - 2:36maar niet een dat benadrukt wordt
in het beste oncologieonderwijs. -
2:37 - 2:39In plaats daarvan werd ik weggestuurd
-
2:39 - 2:43met de afspraak om de behandeling
te starten over slechts een paar weken. -
2:44 - 2:47Er is zo veel gebeurd
sinds dat eerste bezoek. -
2:47 - 2:50Ironisch genoeg was de biopsie
niet slechts een formaliteit. -
2:50 - 2:54Mijn toenmalige oncoloog had gelijk.
-
2:54 - 2:55(Gelach)
-
2:55 - 2:56Deze liet inderdaad kanker zien,
-
2:56 - 3:00maar het was een compleet
losstaande longkanker, -
3:00 - 3:02en hoe gek het ook klinkt,
-
3:02 - 3:05dit was geweldig nieuws.
-
3:05 - 3:08Ik had geen uitgezaaide borstkanker,
-
3:08 - 3:10ik had twee verschillende kankers,
-
3:10 - 3:12maar ze waren beide gelokaliseerd,
-
3:12 - 3:15en dus was de longkanker
gelokaliseerd genoeg -
3:15 - 3:17om te worden verwijderd.
-
3:17 - 3:20En dus begon het offensief
van behandelingen met een longoperatie, -
3:20 - 3:22gevolgd door chemotherapie
-
3:22 - 3:26en eindigde het met een borstoperatie
vlak na mijn 28ste verjaardag. -
3:27 - 3:29En twee weken later
-
3:29 - 3:31begon ik aan de opleiding geneeskunde.
-
3:32 - 3:35Mijn nieuwe oncoloog,
-
3:35 - 3:36(Gelach)
-
3:36 - 3:41die veel vloeiender omgaat
met feiten en hun implicaties, -
3:41 - 3:42suggereerde heel redelijk
-
3:42 - 3:46dat ik mijn toelating tot geneeskunde
een jaar zou uitstellen, -
3:46 - 3:50tijd zou nemen
om te rusten, te herstellen, -
3:50 - 3:52en ik vertrouwde op haar advies.
-
3:52 - 3:56Ik voelde me vreselijk tijdens
de intensieve chemotherapiesessies. -
3:56 - 3:58En dus schreef ik naar de decaan,
-
3:58 - 4:00ik legde mijn omstandigheden uit,
-
4:00 - 4:03en het uitstel werd spoedig verleend.
-
4:03 - 4:06Maar toen de mist van de chemo optrok,
-
4:06 - 4:09vroeg ik me af wat
ik met een jaar zou gaan doen. -
4:10 - 4:12Zou ik naar het strand gaan?
-
4:12 - 4:13(Gelach)
-
4:13 - 4:16Ik was niet echt een strandmens.
-
4:16 - 4:17(Gelach)
-
4:17 - 4:21En hoe veel jaren
had ik überhaupt nog voor me? -
4:21 - 4:23Ik wilde heel graag geneeskunde studeren.
-
4:23 - 4:26Het leek een ontbrekend stukje
van mijn puzzel. -
4:26 - 4:30Dus in plaats van besluiteloos
in rondjes denken, -
4:30 - 4:33vroeg ik me af: wat is het ergste
dat zou kunnen gebeuren? -
4:33 - 4:37Nou, ik zou te zwak of ziek kunnen zijn
om het werk te doen. -
4:37 - 4:39Het zou emotioneel te zwaar
voor me kunnen zijn. -
4:39 - 4:42Ik zou kunnen zakken voor geneeskunde.
-
4:42 - 4:46Maar toen besefte ik dat dat niet
het ergste zou zijn dat me is overkomen, -
4:46 - 4:47zelfs in datzelfde jaar.
-
4:47 - 4:50Dus waarom niet beginnen?
-
4:50 - 4:54Waarom niet leven op de manier
waarop ik wilde leven? -
4:55 - 4:56Dus dat deed ik.
-
4:56 - 4:58Kaal en graatmager
-
4:58 - 5:02deed ik mijn beste oorbellen in
en mijn favoriete jurk aan, -
5:02 - 5:04en ik begon.
-
5:04 - 5:06Ik deed alsof ik erbij hoorde
-
5:06 - 5:07en dat gebeurde ook.
-
5:08 - 5:11Ik kan niet beschrijven
hoe moeilijk het was. -
5:11 - 5:14Op sommige dagen leek het onmogelijk.
-
5:14 - 5:18Ik voelde me alsof ik dingen deed
die in de toekomst niet belangrijk waren. -
5:18 - 5:22Maar elke dag vroeg ik me af:
vind je dit nog leuk? -
5:22 - 5:24Is dit nog steeds wat je wilt doen?
-
5:24 - 5:27En iedere dag was het antwoord 'ja',
-
5:27 - 5:29soms een heel voorwaardelijk ja,
-
5:29 - 5:31maar een ja.
-
5:31 - 5:33En toen, net toen ik
me comfortabel begon te voelen -
5:33 - 5:37en dacht dat ik misschien niet
zou zakken voor geneeskunde, -
5:37 - 5:40kreeg ik een nog veel meer
verwoestend bericht. -
5:40 - 5:47Ik hoorde dat ik een mutatie had
in een gen dat TP53 heet, p53 in het kort. -
5:47 - 5:50Bekend als de bewaker van het genoom,
-
5:50 - 5:51betekent een mutatie --
-
5:51 - 5:56p53 is verantwoordelijk voor
het controleren van de reparatie van DNA. -
5:56 - 6:00Een mutatie in dit gen betekent
dat fouten niet hersteld worden. -
6:00 - 6:04Het betekent dat normale cellen
veel sneller kankercellen worden. -
6:04 - 6:06Ineens, met deze kennis,
-
6:06 - 6:09leek mijn medische geschiedenis
angstwekkend logisch. -
6:10 - 6:14Ik had als kind kanker gehad --
rhabdomyosarcoom -- toen ik zeven was. -
6:14 - 6:16Die kwam terug toen ik een tiener was.
-
6:16 - 6:20En dit was allemaal voordat p53
in het lab ontdekt was. -
6:20 - 6:24Toen had ik als jongvolwassene
borst- en longkanker gehad. -
6:24 - 6:27Met de kennis van deze mutatie
-
6:27 - 6:29leek het erop dat er geen einde kwam
-
6:29 - 6:32aan het aantal kankers dat ik
in mijn toekomst kon verwachten. -
6:33 - 6:35En toch
-
6:35 - 6:39besloot ik om
bestralingsoncoloog te worden. -
6:39 - 6:40(Gelach)
-
6:40 - 6:44Ik hoopte binnen een aantal maanden
mijn coschappen af te ronden, -
6:44 - 6:45naar een nieuwe stad te verhuizen
-
6:45 - 6:50en aan mijn eerste echte baan
te beginnen als arts en onderzoeker, -
6:51 - 6:53dankzij doorzettingsvermogen,
-
6:53 - 6:55dankzij het bevoorrecht zijn,
-
6:55 - 6:57dankzij therapie,
-
6:57 - 7:02dankzij mijn medische teams
en mijn familie en docenten, -
7:03 - 7:07omdat genetische diagnoses
ons de kennis zouden moeten geven -
7:07 - 7:08om vooruit te komen.
-
7:09 - 7:12En zelfs in het jaar 2020
-
7:12 - 7:16betekent dat meestal geen wonderbaarlijke
genezingen of medische doorbraken. -
7:17 - 7:20Een verwoestende genetische diagnose
-
7:20 - 7:23betekent leren leven met onzekerheid.
-
7:24 - 7:27Het betekent leren dat jij en je diagnose
-
7:27 - 7:30niet het ergste zijn dat er kan gebeuren.
-
7:30 - 7:32Leren om te leven met onzekerheid
-
7:32 - 7:35betekent vooruit stappen in een leven
-
7:35 - 7:39dat net zo vol schoonheid
als vol uitdagingen zit. -
7:40 - 7:45Het betekent voor jezelf leren dat kanker
gewoon een deel van je verhaal is. -
7:45 - 7:47Het is misschien niet het ergste
dat je zal overkomen, -
7:47 - 7:49en als dat wel zo is, is dat oké.
-
7:49 - 7:52Je kunt je dat eigen maken,
-
7:52 - 7:56maar laat dat een verhaal zijn dat jij
zelf schrijft en toestemming geeft, -
7:56 - 7:59niet een dat je opgelegd wordt
door een ander. -
7:59 - 8:03Houd je brief voor uitstel in je hand,
maar gebruik hem op je eigen voorwaarden. -
8:04 - 8:07Nu ik aan het einde kom
van mijn opleiding oncologie, -
8:07 - 8:11heb ik steeds weer een déjà vu
met het volgende scenario: -
8:11 - 8:13Een patiënt heeft kanker.
-
8:13 - 8:14Er zijn een aantal opties
-
8:14 - 8:20die allemaal een andere balans bieden
tussen genezing en levenskwaliteit, -
8:20 - 8:24tussen de mogelijkheid
om het leed te verlichten -
8:24 - 8:27en de mogelijkheid om leed te veroorzaken.
-
8:27 - 8:29Een oncoloog zet de opties uiteen,
-
8:29 - 8:33maar ergens in de discussie
loopt iets scheef. -
8:33 - 8:35De keuze wordt meer zoiets als:
-
8:35 - 8:38'Je kunt ervoor kiezen om iets te doen,
-
8:38 - 8:41of je kunt ervoor kiezen om niets te doen.
-
8:41 - 8:46We kunnen agressief zijn
en je kanker behandelen, -
8:46 - 8:48of we kunnen het nog even aankijken.'
-
8:48 - 8:51En 9,9 van de 10 keer zegt de patiënt:
-
8:51 - 8:54'Ik wil alles doen dat ik kan doen.'
-
8:55 - 8:56Natuurlijk.
-
8:56 - 9:00Wie wil niet alles?
-
9:00 - 9:02Maar wat is alles?
-
9:03 - 9:08Is 'alles' het vermogen om in
je eigen huis voor je raam te zitten -
9:08 - 9:12badend in de zon en omringd door familie?
-
9:12 - 9:16Is 'alles' je vingers en tenen
nog kunnen voelen, -
9:16 - 9:19omdat ze niet gevoelloos zijn geworden
door chemotherapie? -
9:20 - 9:24Als oncologen is ons 'alles'
het behandelen van kanker. -
9:25 - 9:30Het is bestraling en chirurgie
en chemotherapie en nieuwe behandelingen. -
9:30 - 9:32En voor ons is het ergste
dat zou kunnen gebeuren -- -
9:32 - 9:35en ik heb meerdere oncologen
dit horen zeggen -- -
9:35 - 9:37het ergste dat zou kunnen gebeuren,
-
9:37 - 9:40is dat de patiënt uitzaaiingen krijgt.
-
9:40 - 9:43Of, het ergste dat zou kunnen gebeuren,
is dat over vijf jaar -
9:43 - 9:46de kanker zal groeien, en dat ik
meer bestraling zal moeten geven. -
9:47 - 9:50Als patiënt en als oncoloog
-
9:50 - 9:54zou ik nooit beweren dat dit
geen verwoestende uitkomsten zijn. -
9:54 - 9:56Maar zijn ze het ergst?
-
9:56 - 9:59Zou het beheersen van de kanker
-
9:59 - 10:02altijd in het middelpunt
van ons denken moeten staan? -
10:04 - 10:11Veel onbeschrijfelijk, onbegrijpelijk
pijnlijke, wrede dingen zijn me overkomen -
10:11 - 10:14door mijn kankers
en mijn genetische mutatie. -
10:15 - 10:19En toch denk ik
dat ik veel geluk heb gehad, -
10:19 - 10:22omdat het ergste dat zou kunnen
gebeuren, nooit is gebeurd; -
10:23 - 10:28omdat ik verwoesting en onzekerheid
aan tafel heb laten zitten, -
10:28 - 10:31maar ergens aan de zijkant.
-
10:31 - 10:33Toen ik gediagnosticeerd werd
met uitgezaaide borstkanker, -
10:33 - 10:38ging ik voor een second opinion
naar Boston, want wat had ik te verliezen? -
10:38 - 10:41Toen mijn oncoloog me heel goed en veilig
-
10:41 - 10:42en standaard advies gaf,
-
10:42 - 10:44begon ik toch
aan de opleiding geneeskunde, -
10:44 - 10:47ook al onderging ik
behandeling voor kanker. -
10:48 - 10:51In plaats van patiënten
met kanker te ontwijken, -
10:51 - 10:54werd ik bestralingsoncoloog,
-
10:54 - 10:56en ik werk met patiënten
die erg op me lijken, -
10:56 - 10:58iedere dag.
-
10:58 - 11:04In plaats van me voor te stellen welk leed
ik een toekomstige partner kon aandoen -
11:04 - 11:06als ik overleed aan kanker,
-
11:06 - 11:09trouwde ik met mijn geweldige echtgenoot.
-
11:09 - 11:11Omdat het ergste dat zou kunnen gebeuren
-
11:11 - 11:15altijd een reeks negatieven is.
-
11:15 - 11:17Het zijn blanco ruimtes
-
11:17 - 11:19die gevuld zouden moeten worden met leven.
-
11:20 - 11:23Wat is het meest brutale
-
11:23 - 11:26wat ik ondanks dit soort
radicale onzekerheid heb gedaan? -
11:28 - 11:31Dit is William.
-
11:32 - 11:38Hij is de meest vreugdevolle persoon
die ik ooit heb ontmoet, -
11:39 - 11:44en in iets meer dan een jaar heeft hij
de wereld al een betere plek gemaakt. -
11:46 - 11:50Als oncologen praten we met onze patiënten
-
11:50 - 11:52alsof het ergste dat zou kunnen gebeuren
-
11:52 - 11:54is dat hun kanker kan terugkomen,
-
11:55 - 11:58of dat het kan uitzaaien,
of dat ze eraan kunnen overlijden. -
11:58 - 12:01Als patiënt weet ik
dat deze dingen cruciaal zijn. -
12:01 - 12:04Maar ik wil de manier veranderen
waarop we hierover denken -
12:04 - 12:08en ik wil de manier veranderen waarop we
hierover praten met onze patiënten. -
12:08 - 12:10Als patiënt
-
12:10 - 12:15is het ergste dat kan gebeuren
dat kanker je de kans ontneemt, -
12:15 - 12:17het vermogen ontneemt om te zijn
-
12:17 - 12:18en te doen
-
12:18 - 12:19en lief te hebben.
-
12:20 - 12:22En dat zal het doen.
-
12:22 - 12:24Tenminste tijdelijk.
-
12:25 - 12:28Maar om dit verlies van leven
bij de levenden te minimaliseren, -
12:28 - 12:34dat is de moeilijkere en volgens mij
ware taak van de oncoloog: -
12:34 - 12:39om alle gereedschappen die we hebben
te nemen en ze te plaatsen in de context -
12:39 - 12:41van het hele leven van een patiënt;
-
12:41 - 12:46om gidsen te zijn
in hoe je omgaat met lijden, -
12:46 - 12:48het diep erkent,
-
12:48 - 12:53maar niet de angst voor toekomstig lijden
de lijn laat zijn voor je verdere reis. -
12:54 - 12:59Een van mijn mentoren zegt altijd
dat het medische gedeelte gemakkelijk is. -
13:00 - 13:03En zo voelt het nooit
voor een beginnend arts, -
13:04 - 13:06maar de omtrekken daarvan zijn afgebakend.
-
13:07 - 13:13We hebben grote studies om ons te leiden,
en dat leren we tijdens onze coschappen. -
13:14 - 13:21Veel moeilijker is om te leren hoe je
elke patiënt moet helpen navigeren -
13:21 - 13:24in de massa's problemen
die hun ziekte inhoudt. -
13:25 - 13:30Ik vind het heel grappig
dat, achteraf gezien, -
13:30 - 13:32mijn leven er als
een keurig pakketje uitziet. -
13:33 - 13:37Het lijkt alsof ik iedere stap heb gepland
-
13:37 - 13:42en dat kanker misschien tot goede dingen
heeft geleid in mijn leven. -
13:42 - 13:46Stap een: meld je aan
voor de opleiding geneeskunde. -
13:46 - 13:49Stap twee: word gediagnosticeerd met
en behandeld voor kanker. -
13:49 - 13:52Stap 3: heb het allemaal,
-
13:52 - 13:54een carrière en een gezin.
-
13:55 - 13:57Maar ik kan je vertellen
-
13:58 - 14:03dat iedere fase
een sprong in het duister was -
14:03 - 14:07ondanks een bijna verlammende onzekerheid.
-
14:08 - 14:10En het is die moed
-
14:10 - 14:13die ik al mijn patiënten probeer te geven.
-
14:13 - 14:17Ik probeer dit te doen
ongeacht de technische medische details -
14:17 - 14:20van kankers en beslissingen
over de behandeling -
14:20 - 14:21en mutaties,
-
14:21 - 14:24ongeacht de glibberige fictie
-
14:24 - 14:26van prognoses.
-
14:27 - 14:29Ik probeer te leren wat ze willen
-
14:30 - 14:31en wat ze nodig hebben,
-
14:31 - 14:35wat ze wensen en waarover
ze zich zorgen maken, -
14:36 - 14:39waarover ze dromen,
-
14:40 - 14:43wat ze vroeger dreef
-
14:43 - 14:50en wat ze zal ondersteunen tijdens
het harde proces van kankerbehandeling. -
14:51 - 14:55Het neemt niet zo veel tijd in beslag.
-
14:56 - 15:00Het vergt wel een paar
geconcentreerde, stille momenten -
15:00 - 15:04die bewuste cultivering nodig hebben.
-
15:05 - 15:07Maar dit is een partnerschap,
-
15:08 - 15:10en het doet ertoe,
-
15:12 - 15:15want het ergste dat kan gebeuren
-
15:15 - 15:21is een oncoloog hebben
die alles doet -- alles -- -
15:21 - 15:24om je kanker te genezen
-
15:24 - 15:26en die niets doet
-
15:26 - 15:29om je te helpen je leven te leiden.
-
15:31 - 15:32Dank jullie wel.
-
15:32 - 15:36(Applaus)
- Title:
- De moed om te leven met radicale onzekerheid
- Speaker:
- Shekinah Elmore
- Description:
-
Als je toekomst onzeker is, hoe zorg je dan dat je doorzet? In deze moedige talk deelt oncoloog en ex-kankerpatiënt Shekinah Elmore hoe ze het leven omarmde na een zeldzame genetische diagnose - en legt ze uit waarom ze gelooft dat artsen de plicht hebben om hun patiënten te helpen om te leren leven met radicale onzekerheid.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:53
Peter van de Ven approved Dutch subtitles for The courage to live with radical uncertainty | ||
Peter van de Ven accepted Dutch subtitles for The courage to live with radical uncertainty | ||
Peter van de Ven edited Dutch subtitles for The courage to live with radical uncertainty | ||
Hester van Beers edited Dutch subtitles for The courage to live with radical uncertainty | ||
Hester van Beers edited Dutch subtitles for The courage to live with radical uncertainty | ||
Peter van de Ven declined Dutch subtitles for The courage to live with radical uncertainty | ||
Peter van de Ven edited Dutch subtitles for The courage to live with radical uncertainty | ||
Peter van de Ven edited Dutch subtitles for The courage to live with radical uncertainty |