엄청난 불확실성을 갖고 사는 용기

당신의 미래가 불투명할 때, 당신은 어떻게 앞을 살아가나요? 종양학 박사이면서 암을 이긴 쉐키나 엘모어는 그녀가 희귀 유전자를 진단 받고 난 후 삶을 받아들인 방법을 공유합니다. 그리고 그녀는왜 의사들은 높은 불확실성을 안고 살아갈 방법을 모색하는 환자들을 도울 의무가 있는지에 대해 설명합니다.

이 보다 더 안좋은 일이
있을 수 있을까요?

정확히 10년 전 쯤,

아주 추운 검사실에 앉아 있었어요.

저의 새로운 종양학 의사를
만나기 위해서였죠.

저는 너무 겁이 났어요.

그 당시 제 배우자가
옆에 앉아 있었음에도 불구하고

완전히 혼자라고 느꼈어요.

저는 막 유방암 진단을 받았죠.

그 때 당시에는

제 오른쪽 폐에 보이는 밝은 부위가

이미 암이 퍼졌다는 의미였어요.

저는 전이성 유방암에 걸렸었고요.

이 시점에는 그 어떤 의학도
도움이 되지 않았어요.

하지만 이것이 만일 사실이라면

불치의 유방암임을 알고 있었어요.

말기 유방암.

저는 27살이었어요.

의대에 합격통지서를 받은지
얼마 안됐었어요.

그리고 만일 내 인생이 여기서 끝이면
어쩌지 하고 궁금했어요.

저의 새로운 종양학 의사는
따뜻한 사람이 아니었어요.

그녀는 단순 사실만 다루었어요.

여느 똑똑한 의사들처럼 말이죠.

"우리의 몸은 세포로 구성되어 있어요"라고
그녀가 이야기했죠.

저는 그녀에게 그만
설명하셔도 된다고 했어요.

"저는 곧 의대를 시작합니다.

저도 알아요."

다시 시작하기 위한 뒤로가기 신호로
받아들이는 대신

그녀는 이야기를 이어나갔어요.

그녀는 제가 항암치료가
필요할 거라고 이야기했어요.

암을 치료하기 위해서요.

그녀는 약과 그것에 따르는 부작용을
자세히 설명하기 시작했어요.

스케쥴 정하는 것도요.

폐에 난 밝은 부분도 조직검사 시도도
안했다고 그녀에게 이야기했어요.

내가 암에 걸린 것이 확실하냐고
그녀에게 물었지요.

그녀는 질문에 굉장히
곤란해 했던 것으로 기억해요.

아마도 그녀는 제가 그녀의 설명을
이해하지 못한다고 생각했을지도 몰라요.

더 심한 경우라면
제가 부인하고 있다고 생각했겠죠.

환자로서 저는 그저
그녀가 이해해 주길 원했어요.

조직검사가 앞선 진단을 입증하기위한
단순한 절차가 아니라는 것을 말이에요.

살, 근육, 뼈를 뚫는 강철 바늘은

저의 깊은 곳 표면에 도달할 것이고,
제가 어떤 상태인지 알려주겠죠.

질문을 받을 필요가 없길 바랬죠.

조직검사 전에, 저는 27살의

전이성 유방암을 가질 수도 있는

어쩌면 전이성 유방암을
이미 갖고 있는 그런 여성이요.

이것은 아주 위험한 구별법이지만

가장 유능한 종양학 공부에서
강조된 것이 아닙니다.

대신, 저는 몇주 후에 치료를
시작하기 위한 약속과 함께

집에 오게 됩니다.

첫 번째 의사를 방문 후에
참 많은 일들이 일어나게 됩니다.

얄궂게도 조직검사는
단순한 절차가 아니었어요.

저의 전 종양학 의사가 옳았습니다.

(웃음)

암 덩어리가 보였지만,

폐암과 완전 따로 놀고 있었고요.

미친 소리 같겠지만

이것은 아주 멋진 뉴스였어요.

저는 전이성 유방암에
걸린 것이 아니었어요.

두 가지 다른 암에 걸렸는데요.

두암 모두 완벽히 그 쪽 자리를
지키고 있었어요. .

그리고 폐암은 한 곳에 모여 있어서

제거가 될 수있었어요.

폐수술과 함께 혹독한 치료가
시작되었습니다.

항암치료도 계속되었고요.

저의 28번째 생일 바로 후
가슴 수술과 함께 치료가 끝났습니다.

그리고 이주 후에,

저는 의대 공부를 시작했습니다.

저의 새로운 종양학 의사 선생님은

(웃음)

사실과 그 안의 포함된 의미들을
더 유동적으로 다루시는

그 분께서 아주 합리적으로
저에게 제안하십니다.

일년 동안 의대 공부를 미뤄야한다고요.

휴식을 취하고, 회복도 하고요.

저는 그녀의 말을 듣게 됩니다.

강도 높은 항암치료 동안
저는 끔찍이 힘들었거든요.

그리고 학장님께 편지를 썼죠.

나의 상황이 어떠한지 설명을 드리고,

신속한 처리로 공부를 연기해 주셨어요.

그렇지만 항암치료를
더이상 하지 않아도 되어

저는 일년 동안 무엇을
해야 하나 고민했죠.

해변가에 가야하나?

(웃음)

저는 해변가를 별로 좋아하지 않았어요.

(웃음)

얼마나 떠나 있어야 한단 말이야?

저는 정말 의대 공부가
하고 싶었단 말이죠.

제 인생의 전체 그림에서
무언가가 빠진 것 같았어요.

결정 못내리고 주위를 빙빙도는 대신,

저는 스스로에게 물었죠.
이보다 더 안좋은 일이 있을 수 있을까?

물론 공부하는 동안 쇠약해질 수도 있고,
많이 아플 수도 있어요.

감정적으로 많이 힘들 수도 있고요.

의대에서 실패할 수도 있어요.

그런데 그러고 나서 저에게
더 나쁜 일이 일어날 수는 없다고 생각했어요.

이번 해에도 말이에요.

그래 시작 못할 것이 뭐람?

내가 살고 싶은 대로
살지 못할 이유가 뭐람?

그래서 했죠.

대머리에 깡마른,

가장 이쁜 귀걸이를 귀에 걸고,
제가 제일 좋아하는 드레스를 입고,

학교 공부를 시작했어요.

저는 무리의 일원인 척했고,

그렇게 되어가고 있었어요.

얼마나 힘들었지는 그 어떤 것으로도
설명할 수 없어요.

어떤 날은 도저히
할 수없다고 느꼈어요.

미래에 결코 중요한 일이 아닌 일을 하고 있는
느낌이 들 때도 있었어요.

하지만 매일 스스로에게 물었어요.
너 아직도 이 일을 좋아하니?

네가 진심으로 하고 싶은 일임에
여전히 변함없니?

매일 매일 나의 대답은
응,맞아! 입니다.

어떨 때는 아주 자신있습니다.

어쨌든 긍정이죠.

그리고 제가 점점 편안해질 때에

제가 의과대학에서 성공할 것이라는
느낌이 들었을 때

아주 충격적인 소식을 접하게 되었어요.

제가 TP53 혹은 줄여서 p53라고 불리는
돌연변이 유전자를 갖고 있음을 알았죠.

게놈과 돌연변이의

수호자로 알려진

p53는 우리 DNA 치료를 돕는
역할을 하죠.

이 유전자의 변형은 곧 오류는
수정되지 않음을 의미하죠.

정상 세포들이 훨씬 빠른 속도로
암이 되어가고 있다는 거죠.

갑자기 이 모든 지식들과 함께

저의 과거 병력이 끔찍하게도
이해가 되는 거예요.

저는 어린시절, 7살 때
횡문근 육종이라는 암에 걸렸었어요.

제가 십대 때 재발했고요.

이 모든 것은 p53가
발견되기 전이었어요.

그리고 나서 젊은 시절
유방암과 폐암에 걸렸고요.

이 돌연변이에 관한 지식들은

끝이 없음을 알려주는 것 같았어요.

제가 미래에 얼마나
많은 암에 걸리지에 관해서 말이에요.

그렇지만

저는 방사선 종양 전문의가
되기로 결심했었죠.

(웃음)

저는 꿈꿨어요.
몇 달 후 레지던트 과정을 졸업하고,

새로운 도시로 이사하여

의사와 연구자로서의 제
생애 첫 직업을 시작하게 되는 것을요.

저의 끈기와

제가 누릴 수 있는 혜택,

치료,

의료팀, 가족, 선생님들 덕분에

유전자 진단은 앞으로 전진하기 위한
지식을 우리에게 주어야하기에

저는 꿈꿔야 했어요.

2020년 조차에도

기적적인 치료나 의료 혁신을
의미하는 것은 아닙니다.

치명적인 유전자 진단을 받는다는 것은

인생의 불확실성을 의미하는 거죠.

여러분이 받는 이 진단은

인생에서 일어날 수있는
최악의 상황이 아님을 배우는 거죠.

확실하지 않은 인생을 산다는 것은

인생 속으로의 전진을 의미합니다.

그 인생이라함은 도전이라는
아름다움이 가득한 삶이죠.

여러분에게 암은 인생 스토리에
일부라는 것을 알아가는 거죠.

여러분에게 일어난 최악이
아닐 수도 있어요.

만일 최악의 일이라고 해도 괜찮아요.

그것을 주장할 수도 있고,
소유할 수도 있습니다.

여러분이 기록하고, 주인이되어
그 이야기를 해보세요.

다른 사람에 의해
진단되어진 이야기 말고요.

여러분 손에 여러분이
연장할 수있는 편지를 가져 보세요.

종양학 공부가 끝났을 때,

다음과 같은 시나리오가 계속해서
데자뷰로 제 머리 속을 빙빙 돌았어요.

환자가 암에 걸렸어요.

여러가지 선택권이 있습니다.

치료와 삶의 질 사이에서의
모두 다른 균형을 제공하는 선택권이죠.

그것은 통증을 낮출 수있는 가능성과

통증을 유발하는 가능성의 사이겠죠.

종양학 의사는 선택권을 내놓겠지요.

하지만 상담 중에
상황은 왜곡되게 됩니다.

선택이라고 하는 것은

"글쎄요, 어떤 것이든
선택할 수있습니다,

혹은 그 무엇도
선택하지 않으셔도 됩니다.

우리는 적극적으로
당신의 암을 치료 할 것입니다.

혹은 우리는 지켜보겠습니다."
라는 것이죠.

환자의 10명중 9.9명은
이렇게 말해요.

"제가 할 수있는 모든 것을
하고 싶어요" 라고요.

물론이죠.

누가 어떤 것이든 안해보겠어요?

하지만 모든 것이라고 하는 것은
무엇을 말하는거죠?

모든 것이라면 집 창문가에 앉아서

햇빛을 쬐거나 가족에게 둘러싸여
앉아있는 것을 말하는 건가요?

모든 것이라면 아직까지도 당신의 손가락과
발가락의 감각을 느낄 수 있다는 건가요?

왜냐하면 그것들이 항암치료로 인해
아직 둔해지지 않았거든요.

종양학 의사로서
우리의 모든 것은 암치료예요.

우리의 모든 것은 방사선 치료, 수술과
항암치료와 새로운 치료법 개발입니다.

우리에게 최악으로
일어날 수있는 상황은

한 명이상의 종양학 박사들에 의한

가장 최악의 상황이라 하면

환자의 암이 전이되는 상황을 말합니다.

혹은 지금으로부터
오년 후에 암은 더 강력해지고,

방사능 치료 횟수가 늘 것이라고
이야기 해주는 것은 정말 최악일 것입니다.

환자로서 그리고 종양학 박사로서

이것은 결코 최악의 결과는 아니에요.

그런데 왜 이것을 최악이라고 말할까요?

우리의 생각의 중심에는

항상 암이 치료 되어야
한다고만 하나요?

말할 수 없을 정도의 헤아릴 수 없는 고통과
잔인한 일들이 저에게 일어났어요.

제가 걸린 암들과 유전자 변형 때문에요.

하지만 저는 제가 굉장히
운이 좋은 사람이라고 생각해요.

왜냐하면 최악이라고 생각했던 일들이
저에게는 오지 않았어요.

왜냐하면 저에게 닥친
황폐한 상황과 불확실성을

신경쓰지 않았어요.

전이성 유방암을 선고 받았을 때

더이상 잃을 것이 없으니
다른 소견을 들으러 보스턴에 갔어요.

저의 종양학 의사가
아주 훌륭하고 안전한

그리고 기본적인 조언을 주었을 때,

저는 어쨌든 의대 공부를 시작했어요.

활발한 암치료중이었다 할지라도요.

암에 걸린 환자들로부터
부끄러워하는 대신

저는 방사선 종양학 박사가 되었어요.

그리고 저는 저와 아주 똑같은
상황에 처해있는 환자들을 위해 일합니다.

매일 매일요.

저의 죽음으로 인해 괴로워할

미래 배우자를 걱정하는 상상 대신

멋진 남편과 결혼을 했어요.

왜냐하면 최악의 상황은

부정의 연결고리가 꼬리에
꼬리를 물 때 생겨나거든요.

제 인생으로 채워져야할

허공일 뿐이에요.

빨리 진행되는 불확실성에 제가 기댄 것 중에
최고의 것은 무엇인지 아세요?

바로 윌리엄이에요.

제가 만난 사람 중에 가장
기쁨에 넘치는 사람이에요.

한 살 조금 넘었는데, 벌써 세상을
더 풍요럽게 만들어 주고 있어요.

종양학 박사로서 우리는 환자들에게

아주 최악의 상황이
일어날 것처럼 이야기해요.

바로 암이 재발할 수있다고요.

혹은 암이 퍼질 것이고, 암으로 인해
죽을 수도 있다고 이야기합니다.

환자로서 이런 설명이
중요하다는 것을 알아요.

하지만 저는 암에 대해 우리가 생각하는
방향을 바꾸길 원해요.

저는 우리 환자들에게 이것에 관해
이야기 하는 방식을 바꿨으면 합니다.

환자로서,

일어날 수 있는 가장 최악의 일은
암은 우리가 누릴 수 있는 기회와

존재,

능력,

그리고 사랑을 빼앗아가요.

그리고 그렇게 할 거예요.

적어도 어느 일정 기간동안은
그렇게 할 것입니다.

정말 어려운 인생을 살면서
손해를 줄이기위한 것에 관해 이야기 할게요.

종양 전문의의 직업을 가진
사람으로서 말이에요.

우리가 갖고 있는
모든 의술 장비를 꺼내놓고요.

환자들의 삶 전체의 맥락에 놓고,

어떻게 고통을 안고 살아갈 것인가
하고 같이 고민합니다.

마음 깊이 인정해주시고요.

그러나 앞으로 다가올 고통의 어둠의
그림자에 대해서 겁주지 마세요.

저의 멘토 중의 한 분은 항상
의약과 관련된 설명은 아주 쉽다고 합니다.

그리고 후배 의사로서는
결코 쉽지 않은 일이에요.

그러나 정점에 도달하면
유해지기 마련이죠.

레지던트 시절 배우는 것으로, 행동 지침을
안내 해주는 아주 중요한 연구자료들이 있어요.

가장 어려운 것은 각 환자들이
갖고 있는 병을 포함해서

여러가지들을 안내하여 돕는 것입니다.

돌이켜 보니 너무 재밌는 것은

제 인생이 잘 정돈된
패키지 같다는 거예요.

마치 계획되어진 각 연속의
단계처럼 보이기도하고

어쩌면 암이 제 인생을 좋은 길로
인도한것처럼 보이기도 해요.

일 단계: 의대에 지망하다.

이 단계: 암을 진단받고, 치료하다.

그 다음 삼 단계: 일과 가족이라는

두 마리 토끼를 잡는다.

하지만 제가 말씀드릴 것은

각 단계는 믿음의 도약이었어요.

무기력한 불확실성임에도
불구하고 말이죠.

그래서 제가 환자들에게 드리려고

노력하는 것은 용기입니다.

암, 치료결정, 그리고 돌연변이에 관한

기술의료정보와 상관없이

예측이 난무한 종잡을 수 없는

허구적인 삶의 이야기와 관계없이

저는 이것을 시도합니다.

그들이 원하는 것이 무엇이고,

필요한 것이 무엇이며,

소망하는 것, 걱정하는 것,

꿈꾸는 것,

아프기 전 그들에게 생기를 주는 것,

또한 정말 견디기 힘든 암치료의 과정에서 그들을
지탱하게 하는 것이 무엇인지 배우려고 노력해요.

사실 이것들을 하는데에는
많이 시간이 걸리지 않아요.

의도적인 목적 달성을 위한
몇 번의 집중된,

그리고 조용한 순간이 필요해요.

하지만 이것은 환자와 나와의
공동작업이고요.

중요한 일입니다.

왜냐하면 여러분께 가장 최악의 일은

모든 것을 해주는
종양학 의사를 만나는 것인데요.

모든 것이 과연 뭘까요,
암을 치료 해주지만

인생에 전혀

도움을 줄 수없다는 의사이지요.

감사합니다.

(박수)