Το θάρρος να ζεις με ριζική αβεβαιότητα

Όταν το μέλλον είναι αβέβαιο, πώς συνεχίζεις να προχωράς; Σε αυτήν την θαρραλέα ομιλία, η ογκολόγος και επιζήσασα από καρκίνο Σεκίνα Έλμορ, μοιράζεται πώς αγκάλιασε τη ζωή μετά από μια σπάνια γενετική διάγνωση, και εξηγεί γιατί πιστεύει ότι οι γιατροί έχουν καθήκον να βοηθήσουν τους ασθενείς τους να μάθουν να ζουν με ριζική αβεβαιότητα.

Τι είναι το χειρότερο
που μπορεί να συμβεί;

Σχεδόν πριν από 10 χρόνια,

βρισκόμουν σ' ένα εξεταστήριο
που ήταν υπερβολικά κρύο,

περιμένοντας να συναντήσω
τη νέα ογκολόγο μου.

Ήμουν τρομοκρατημένη.

Παρ' όλο που ο τότε σύντροφός μου
καθόταν δίπλα μου,

ένιωθα τελείως μόνη.

Είχα μόλις διαγνωστεί
με καρκίνο του στήθους,

κι εκείνη τη στιγμή φαινόταν
ότι ένα μόνο ανοιχτόχρωμο σημείο

σε μια τομογραφία
του δεξιού μου πνεύμονα,

σήμαινε ότι ο καρκίνος είχε ήδη απλωθεί.

Είχα μεταστατικό καρκίνο του στήθους.

Δεν είχα μέχρι τότε
καμία ιατρική κατάρτιση,

αλλά ήξερα τι σήμαινε αυτό
αν ήταν αλήθεια:

Ανίατος καρκίνος του στήθους.

Καρκίνος του στήθους σε τελικό στάδιο.

Ήμουν 27 χρονών,

είχα μόλις γίνει δεκτή στην Ιατρική Σχολή

και αναρωτιόμουν αν είχα ήδη φτάσει
στο τέλος της ζωής μου.

Η νέα μου ογκολόγος
δεν ήταν ζεστός άνθρωπος.

Ασχολείτο με τα απλά δεδομένα,

όπως κάνουν πολλοί εξαιρετικοί γιατροί.

«Το σώμα μας αποτελείται
από κύτταρα», άρχισε να λέει.

Τη σταμάτησα.

«Αρχίζω την Ιατρική Σχολή σύντομα.

Ξέρω».

Αντί να το πάρει σαν σήμα
και να το πιάσει απ' την αρχή,

συνέχισε όπως είχε ξεκινήσει.

Είπε ότι θα χρειαζόταν
ν' αρχίσω χημειοθεραπεία

για να ελέγξω τον καρκίνο.

Μπήκε σε λεπτομέρειες
για το φάρμακο, τις παρενέργειες

και το πρόγραμμα.

Της υπενθύμισα ότι δεν είχαμε
κάνει ακόμα βιοψία

στο ανοιχτόχρωμο σημείο
στον πνεύμονά μου,

και τη ρώτησα αν ήταν σίγουρη
ότι ήταν καρκίνος.

Θυμάμαι ακόμη πολύ ξεκάθαρα

πως φάνηκε σχεδόν μπερδεμένη
από την ερώτησή μου.

Ίσως νόμιζε ότι δεν καταλάβαινα
τις εξηγήσεις της

ή, ακόμα χειρότερα,
ότι αρνιόμουν να το δεχτώ.

Ήθελα απλά να την κάνω να καταλάβει
ότι για μένα, ως ασθενής της,

η βιοψία δεν ήταν μόνο
μια τυπική διαδικασία

για να αποδειχτεί ένα ήδη
τεκμηριωμένο συμπέρασμα.

Ήταν μια ατσάλινη βελόνα περασμένη
μέσα από δέρμα, μυ και κόκκαλο

που θα έφερνε ένα κομμάτι μου
στην επιφάνεια

και θα απαντούσε μια ερώτηση
που ευχόμουν να μην μου είχε τεθεί.

Πριν τη βιοψία θα μπορούσα
να είμαι μια 27χρονη γυναίκα

που ίσως έχει μεταστατικό
καρκίνο του στήθους,

που κατά πάσα πιθανότητα έχει
μεταστατικό καρκίνο του στήθους.

Η διαφορά είναι σημαντική,

αλλά δεν της δίνεται η δέουσα προσοχή

ακόμα και στην καλύτερη
εκπαίδευση στην ογκολογία.

Αντί γι' αυτό, έφυγα από εκεί
με ένα ραντεβού

για ν' αρχίσω θεραπεία
σε μόλις λίγες εβδομάδες.

Συνέβησαν τόσα πολλά
απ' αυτήν την πρώτη συνάντηση.

Παραδόξως, η βιοψία δεν ήταν
μόνο μια τυπική διαδικασία.

Η... πρώην... ογκολόγος μου είχε δίκιο.

(Γέλια)

Έδειξε πράγματι καρκίνο,

αλλά ήταν ένας εντελώς άλλος
καρκίνος του πνεύμονα,

κι όσο τρελό κι αν ακούγεται,

αυτά ήταν θαυμάσια νέα.

Δεν είχα μεταστατικό καρκίνο του στήθους.

Είχα δύο διαφορετικούς καρκίνους,

αλλά και οι δύο ήταν περιορισμένοι.

Ο καρκίνος του στήθους
ήταν αρκετά περιορισμένος

ώστε να μπορεί ν' αφαιρεθεί.

Κι έτσι, ο καταιγισμός θεραπειών
άρχισε με εγχείρηση στον πνεύμονα,

συνεχίστηκε με χημειοθεραπεία

και τελείωσε με εγχείρηση στήθους
ακριβώς μετά τα 28α γενέθλιά μου.

Δύο εβδομάδες αργότερα,

άρχισα μαθήματα στην Ιατρική Σχολή.

Η νέα μου ογκολόγος -

(Γέλια)

που χειρίζεται πολύ καλύτερα
τα γεγονότα και τις επιπτώσεις τους,

πολύ λογικά πρότεινε

να αναβάλω την εισαγωγή μου
στην Ιατρική Σχολή για έναν χρόνο.

Να βρω χρόνο για να ξεκουραστώ,
να αναρρώσω.

Εμπιστεύτηκα τη συμβουλή της.

Ένοιωθα πολύ άσχημα κατά
τις εντατικές χημειοθεραπείες.

Κι έτσι έγραψα στον κοσμήτορα,

εξήγησα τις περιστάσεις,

και μου δόθηκε γρήγορα αναβολή.

Αλλά όταν διαλύθηκε
η ομίχλη της χημειοθεραπείας,

αναρωτήθηκα τι θα έκανα
αυτόν τον έναν χρόνο.

Μήπως να πήγαινα στην παραλία;

(Γέλια)

Δεν ήμουν ιδιαίτερα ο τύπος της παραλίας.

(Γέλια)

Άλλωστε, πόσα χρόνια
μου είχαν μείνει ακόμα;

Ήθελα πολύ να πάω στην Ιατρική Σχολή.

Έμοιαζε σαν ένα κομμάτι
που έλειπε από το παζλ μου.

Έτσι, αντί να στριφογυρίζω
χωρίς να παίρνω απόφαση,

έθεσα το εξής ερώτημα:

Τι είναι το χειρότερο
που θα μπορούσε να συμβεί;

Ίσως να ήμουν πολύ αδύναμη
ή άρρωστη για να εργαστώ.

Ίσως να ήταν δύσκολο
συναισθηματικά για μένα.

Μπορεί να αποτύγχανα στις σπουδές μου.

Αλλά τότε θυμήθηκα
ότι αυτό δεν ήταν το χειρότερο

που θα μπορούσε μου συμβεί
εκείνη τη χρονιά.

Οπότε, γιατί να μην αρχίσω;

Γιατί να μην συνεχίσω να ζω
με τον τρόπο που ήθελα να ζω;

Και το έκανα.

Χωρίς μαλλιά και πολύ αδύνατη,

έβαλα τα καλύτερα σκουλαρίκια μου
και το αγαπημένο μου φόρεμα,

και ξεκίνησα.

Υποκρινόμουν ότι ανήκα εκεί,

κι άρχισα ν' ανήκω.

Δεν υπάρχει τρόπος να περιγράψω
πόσο δύσκολο ήταν.

Μερικές μέρες φαινόταν αδύνατο.

Ένοιωθα ότι έκανα κάτι
που δεν θα είχε καμιά σημασία στο μέλλον.

Αλλά κάθε μέρα, ρωτούσα τον εαυτό μου:

Εξακολουθεί να σου αρέσει αυτό;

Εξακολουθεί να είναι
αυτό που θέλεις να κάνεις;

Και κάθε μέρα η απάντηση ήταν ναι.

Μερικές φορές ένα πολύ επιφυλακτικό ναι,

αλλά ήταν ναι.

Και τότε, εκεί που άρχισα να νιώθω άνετα

και να αισθάνομαι ότι μπορεί, τελικά,
να μην αποτύχω στις σπουδές μου,

έλαβα ακόμα πιο απογοητευτικά νέα.

Έμαθα ότι είχα μια μετάλλαξη
σ' ένα γονίδιο

που λέγεται ΤΡ53 ή p53 για συντομία.

Γνωστό ως ο φύλακας του γονιδιώματος,

μια μετάλλαξη,

το p53 είναι υπεύθυνο για την εποπτεία
της αποκατάστασης του DNA μας.

Μια μετάλλαξη σ' αυτό το γονίδιο
σημαίνει ότι λάθη μένουν αδιόρθωτα.

Σημαίνει ότι τα συνηθισμένα κύτταρα
γίνονται καρκινικά

με πολύ μεγαλύτερη συχνότητα.

Ξαφνικά, γνωρίζοντας όλα αυτά,

το ιατρικό μου ιστορικό
έβγαζε φριχτά νόημα.

Είχα περάσει παιδικό καρκίνο
-ραβδομυοσάρκωμα- όταν ήμουν επτά.

Επανεμφανίστηκε όταν ήμουν έφηβη.

Κι όλα αυτά πριν ανακαλυφθεί
εργαστηριακά το p53.

Μετά, ως νεαρή ενήλικας, πέρασα
καρκίνο του στήθους και του πνεύμονα.

Γνωρίζοντας για αυτήν τη μετάλλαξη,

έμοιαζε ότι μάλλον δεν θα υπήρχε τέλος

στον αριθμό των καρκίνων
που θα μπορούσα να περιμένω στο μέλλον.

Παρ' όλα αυτά,

αποφάσισα να γίνω
ακτινοθεραπευτής ογκολόγος.

(Γέλια)

Ήλπιζα να τελειώσω
την πρακτική μου σε λίγους μήνες,

να μετακομίσω σε μια νέα πόλη

και να αρχίσω την πρώτη μου πραγματική
δουλειά ως γιατρός και ερευνήτρια,

από πείσμα,

από προνόμιο,

εξαιτίας της θεραπείας,

εξαιτίας των ιατρικών ομάδων μου,
της οικογένειάς μου και των καθηγητών μου.

Επειδή οι γενετικές διαγνώσεις
θα έπρεπε να μας δίνουν τη γνώση

για να μπορούμε να προχωρήσουμε.

Ακόμα και εν έτει 2020,

αυτό, γενικά, δεν σημαίνει θαυματουργές
θεραπείες ή ιατρικές ανακαλύψεις.

Μια τρομερή γενετική διάγνωση

σημαίνει ότι μαθαίνεις
να ζεις με την αβεβαιότητα.

Σημαίνει ότι μαθαίνεις
πως εσύ και η διάγνωσή σου

δεν είναι το χειρότερο
που μπορεί να συμβεί.

Να μάθεις να ζεις με αβεβαιότητα

σημαίνει να προχωράς προς μια ζωή

που είναι γεμάτη ομορφιά,
αλλά και προκλήσεις.

Σημαίνει να μάθεις εσύ ο ίδιος,

ότι ο καρκίνος είναι μόνο
μέρος της ιστορίας σου.

Μπορεί να μην είναι
το χειρότερο που θα σου συμβεί,

κι αν είναι, δεν πειράζει.

Μπορείς να το κάνεις δικό σου,
να το ενστερνιστείς,

αλλά ας είναι μια ιστορία
που εσύ γράφεις και επικυρώνεις,

όχι μια συνταγή
που σου γράφει κάποιος άλλος.

Έχε την επιστολή αναβολής πρόχειρη,

αλλά χρησιμοποίησέ την
με τους δικούς σου όρους.

Καθώς φτάνω στο τέλος
της κατάρτισής μου ως ογκολόγος,

βλέπω ξανά και ξανά
το ακόλουθο σενάριο:

Ένας ασθενής έχει καρκίνο.

Υπάρχουν διάφορες επιλογές

κι όλες προσφέρουν
μια διαφορετική ισορροπία

ανάμεσα στη θεραπεία
και την ποιότητα ζωής.

Ανάμεσα στην πιθανότητα
της ελάττωσης του πόνου

και την πιθανότητα
πρόκλησης πόνου σε άλλους.

Ένας ογκολόγος εκθέτει τις επιλογές,

αλλά κάποια στιγμή στη συζήτηση,
τα πράγματα γίνονται απόλυτα.

Η επιλογή γίνεται λίγο σαν:

«Μπορείς να επιλέξεις να κάνεις κάτι

ή μπορείς να επιλέξεις
να μην κάνεις τίποτα.

Μπορούμε να είμαστε επιθετικοί
και να θεραπεύσουμε τον καρκίνο σου

ή μπορούμε να τον παρακολουθούμε».

Τις 9,9 από τις 10 φορές ο ασθενής λέει,

«Θέλω να κάνω ό,τι μπορώ».

Φυσικά.

Ποιος δεν θα ήθελε να κάνει τα πάντα;

Αλλά τι είναι τα πάντα;

Είναι τα πάντα η δυνατότητα
να κάθεσαι στο σπίτι σου,

μπροστά στο παράθυρό σου,
λουσμένος στο φως του ήλιου,

περιτριγυρισμένος από την οικογένειά σου;

Είναι τα πάντα να μπορείς
ακόμη να νιώθεις

τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών σου;

επειδή δεν έχουν μουδιάσει
από τη χημειοθεραπεία;

Σαν ογκολόγοι, τα πάντα για εμάς
είναι η θεραπεία του καρκίνου.

Είναι οι ακτινοβολίες,
οι εγχειρήσεις, η χημειοθεραπεία

και οι καινοτόμες θεραπείες.

Και για εμάς, το χειρότερο
που μπορεί να συμβεί

-κι έχω ακούσει πολλούς
ογκολόγους να το λένε-

το χειρότερο που θα μπορούσε να συμβεί

είναι ότι ο ασθενής
θα παρουσιάσει μεταστάσεις.

Ή το χειρότερο που μπορεί να συμβεί
είναι ότι σε πέντε χρόνια από τώρα,

ο καρκίνος θα μεγαλώσει και θ' αναγκαστώ
να δώσω περισσότερη ακτινοβολία.

Ως ασθενής και ως ογκολόγος,

δεν θα ισχυριζόμουν ποτέ

ότι αυτές οι εξελίξεις
δεν είναι συγκλονιστικές.

Είναι όμως οι χειρότερες;

Είναι σωστό ο έλεγχος του καρκίνου

να είναι πάντα το επίκεντρο
της συλλογιστικής μας;

Πολλά απερίγραπτα,

απίστευτα οδυνηρά και βάναυσα
πράγματα μου έχουν συμβεί

εξαιτίας των καρκίνων μου
και της γενετικής μου μετάλλαξης.

Παρ' όλα αυτά, με θεωρώ
πραγματικά πολύ τυχερή,

επειδή το χειρότερο που θα μπορούσε
να συμβεί ποτέ δεν συνέβη.

Επέτρεψα στην απόγνωση και
στην αβεβαιότητα να κάτσουν στο τραπέζι,

αλλά κάπου στην άκρη.

Όταν διαγνώστηκα
με μεταστατικό καρκίνο του στήθους,

πήγα στη Βοστώνη για μια δεύτερη γνώμη.

Τι είχα να χάσω;

Όταν η ογκολόγος μου έδωσε
πολύ καλές, πολύ ασφαλείς

και πολύ τυπικές συμβουλές,

ξεκίνησα, παρ' όλα αυτά,
την Ιατρική Σχολή,

κι ας έκανα θεραπεία για τον καρκίνο.

Αντί ν' αποφεύγω τους ασθενείς με καρκίνο,

έγινα ακτινοθεραπευτής ογκολόγος

και δουλεύω με ασθενείς
που είναι σαν κι εμένα,

κάθε μέρα.

Αντί να φαντάζομαι τον πόνο
που θα μπορούσα να προκαλέσω

σε έναν μελλοντικό σύντροφο

όταν θα πέθαινα από καρκίνο,

παντρεύτηκα τον υπέροχο σύζυγό μου.

Επειδή το χειρότερο που μπορεί να συμβεί

είναι πάντα μια σειρά από αρνητικά.

Είναι οι κενοί χώροι

που πρέπει να γεμίσουν με ζωή.

Πού αφέθηκα περισσότερο
σε αυτό το είδος ριζικής αβεβαιότητας;

Αυτός είναι ο Γουίλιαμ.

Είναι το πιο χαρούμενο άτομο
που έχω συναντήσει στη ζωή μου,

και σε λίγο περισσότερο από έναν χρόνο,

έχει ήδη κάνει τον κόσμο
ένα καλύτερο μέρος.

Ως ογκολόγοι, μιλάμε στους ασθενείς μας,

θεωρώντας ότι το χειρότερο
που μπορεί να συμβεί

είναι ο καρκίνος να επιστρέψει,

ή να απλωθεί
ή να πεθάνουν απ' αυτόν.

Σαν ασθενής, ξέρω καλά
ότι αυτά είναι τεράστια θέματα,

αλλά θέλω ν' αλλάξω
τον τρόπο σκέψης μας γι' αυτά,

και θέλω ν' αλλάξω τον τρόπο
που μιλάμε γι' αυτά με τους ασθενείς μας.

Σαν ασθενής,

το χειρότερο που μπορεί να συμβεί
είναι ο καρκίνος να σου κλέψει ευκαιρίες,

την ικανότητα να ζήσεις,

να πράξεις

και ν' αγαπήσεις.

Και θα το κάνει.

Τουλάχιστον προσωρινά θα το κάνει.

Αλλά να ελαχιστοποιήσουμε
αυτήν την απώλεια ζωής στους ζωντανούς,

αυτή είναι η πιο δύσκολη

και θα έλεγα, η πιο αληθινή
δουλειά του ογκολόγου.

Να πάρουμε όλα τα εργαλεία που διαθέτουμε

και να τα προσαρμόσουμε στο πλαίσιο
ολόκληρης της ζωής του ασθενούς.

Να τους καθοδηγούμε
στο πώς ν' αντέξουν τον πόνο,

πώς να τον αναγνωρίσουν πλήρως,

αλλά χωρίς ν' αφήσουν τον φόβο
ενός μελλοντικού πόνου

να καθορίσει την πορεία του ταξιδιού τους.

Ένας από τους μέντορές μου λέει διαρκώς,

«Το ιατρικό κομμάτι είναι εύκολο».

Ένας νέος γιατρός ποτέ δεν το νιώθει έτσι.

Όμως κι αυτό έχει περιορισμούς.

Έχουμε μεγάλες μελέτες
για να μας καθοδηγήσουν

κι αυτό μαθαίνουμε να κάνουμε
στην ειδικότητά μας.

Πολύ δυσκολότερο είναι να μάθουμε
να βοηθάμε κάθε ασθενή

να βρει τον δρόμο του
μέσα από τις πολλαπλότητες

που εμπεριέχονται στην ασθένειά του.

Θεωρώ πολύ αστείο ότι κοιτάζοντας πίσω,

η ζωή μου μοιάζει
σαν ένα τακτοποιημένο πακέτο.

Μοιάζει σαν να είχα σχεδιάσει
κάθε επόμενο βήμα

κι ότι ίσως ο καρκίνος να οδήγησε
στα καλά πράγματα στη ζωή μου.

Πρώτο βήμα: Αίτηση στην Ιατρική Σχολή.

Δεύτερο βήμα: Διάγνωση
και θεραπεία για τον καρκίνο.

Και τρίτο βήμα: Τα έχω όλα.

Καριέρα και οικογένεια.

Αλλά πρέπει να σας πω

ότι κάθε φάση ήταν ένα άλμα πίστης,

παρά την ύπαρξη μιας αβεβαιότητας
που σχεδόν σε παραλύει.

Κι έτσι, είναι αυτό το κουράγιο

που προσπαθώ να δώσω
σε κάθε έναν από τους ασθενείς μου.

Προσπαθώ να το κάνω αυτό ανεξάρτητα
από τις τεχνικές ιατρικές λεπτομέρειες

των καρκίνων, των αποφάσεων θεραπείας

και των μεταλλάξεων.

Ανεξάρτητα από την ολισθηρή
αφήγηση της πρόγνωσης.

Προσπαθώ να μάθω τι θέλουν

και τι χρειάζονται.

Τι εύχονται και τι τους ανησυχεί.

Τι ονειρεύονται.

Τι τους κινητοποιούσε πριν

και τι θα τους κρατήσει δυνατούς

κατά τη επώδυνη διαδικασία
της θεραπείας του καρκίνου.

Στην πραγματικότητα,
δεν παίρνει τόσο πολύ χρόνο.

Χρειάζεται, βέβαια, μερικές
στιγμές σιωπηλής συγκέντρωσης

που πρέπει να τις καλλιεργήσεις σκόπιμα.

Αλλά αυτό σημαίνει συνεργασία,

και είναι σημαντική,

επειδή το χειρότερο που μπορεί να συμβεί,

είναι να έχεις έναν ογκολόγο
που κάνει κυριολεκτικά τα πάντα,

τα πάντα,

για να σε βοηθήσει
να θεραπεύσεις τον καρκίνο σου

και δεν κάνει τίποτα

για να σε βοηθήσει να ζήσεις τη ζωή σου.

Ευχαριστώ.

(Χειροκρότημα)