Куражът да се живее в несигурност

Как продължавате да вървите напред, когато бъдещето ви е несигурно? В тази смела реч онкологът и оцелялата от рак, Шекина Елмър, споделя как е приела живота след рядка генетична диагноза. Тя обяснява защо смята, че лекарите имат задължението да помагат на своите пациенти да се научат да живеят в екстремна несигурност.

Кoe е най-лошото,
което би могло да се случи?

Преди почти десет години

седях в манипулационната,
която беше доста студена

и чаках да се запозная
с новия си онколог.

Бях ужасена.

Макар и моят тогавашен партньор
да седеше плътно до мен,

аз се чувствах съвсем сама.

Току-що ме бяха диагностицирали
с рак на гърдата

и по онова време изглеждаше сякаш

единственото светло петно
при сканирането на десния ми бял дроб

означава, че ракът
вече се беше разпространил.

Имах метастатичен рак на гърдата.

По онова време нямах медицинско обучение,

но знаех какво щеше да означава,
ако беше вярно:

нелечим рак на гърдата.

Терминален стадий на рак на гърдата.

Бях на 27 години,

току-що ме бяха приели
в медицинското училище

и се чудех дали вече не бях
в края на моя живот.

Моят нов онколог
не беше сърдечен човек.

Тя обясняваше само
с прости факти,

както правят повечето
блестящи лекари.

Започна с думите:
„Нашето тяло е съставено от клетки.“

Спрях я.

„Скоро започвам
медицинското училище.

Това го знам.“

Вместо да го приеме това за знак
да се върне и да започне отначало,

тя просто продължи.

Каза ми, че ще е нужно
да започна химиотерапия

за контролиране на рака.

Тя се впусна да обяснява в детайли
терапията, страничните ефекти

и програмата.

Напомних ѝ, че все още не бяхме биопсирали
светлото петно на белия ми дроб

и я попитах дали е сигурна,
че е рак.

Помня интуитивно как тя изглеждаше
почти объркана от моя въпрос.

Вероятно си беше помислила,
че не следвах обясненията ѝ

или, още по-лошо,
все още бях във фаза на отричане.

Просто исках тя да разбере,
че като неин пациент,

биопсията не беше обикновенa формалност
за доказване на вече изречения извод.

Това беше стоманена игла
през кожа, мускули и кости,

която щеше да предостави дълбоко парче
от мен на повърхността и да отговори

на въпрос, който ми се искаше
да не бе зададен.

Преди биопсията можех да бъда
27-годишна жена,

която е възможно да има метастатичен
рак на гърдата,

която вероятно има
метастатичен рак на гърдата.

Това е критично разграничение,

но не е подчертано като такова дори
и в най-елитното обучение по онкология.

Вместо това бях отпратена
с уговорката да започна лечение

само след няколко седмици.

Толкова много неща се случиха
след онази първа среща.

Иронично, биопсията не беше
проста формалност.

Моят предишен онколог беше прав.

(Смях)

Доказа, че имах рак,

но беше напълно отделен
рак на белия дроб

и колкото и откачено да звучи,

това беше невероятна новина.

Нямах метастатичен рак на гърдата.

Имах два различни вида рак,

но и двата бяха бяха локализирани,

като ракът на белия дроб
беше локализиран достатъчно,

за да бъде премахнат.

И така яростната атака от лечения започна
с операция на белия дроб,

продължи с химиотерапия

и приключи с операция на гърдата,
точно преди моя 28-ми рожден ден.

Две седмици по-късно

започнах медицинското училище.

Моят нов онколог -

(Смях)

която се оправя по-плавно както с факти,
така и с последствията от тях,

много разумно ми предложи

да отложа приема си
в медицинското училище за една година,

да отделя малко време за почивка,
да се възстановя

и аз се доверих на нейния съвет.

Чувствах се ужасно по време
на интензивните химиотерапевтични сесии.

Писах на декана.

Обясних му обстоятелствата си

и отсрочката ми беше предоставена
бързо.

Но когато химио мъглата се повдигна,

започнах да се чудя
какво щях да правя с цяла една година.

Може би трябваше да отида на плаж?

(Смях)

Плажът не беше моето нещо.

(Смях)

И все пак, колко години ми оставаха?

Много исках да започна
медицинското училище.

Това изглеждаше като
липсващото парче на моя пъзел.

Вместо да живея с тази нерешителност,

аз си зададох въпроса: Кое е най-лошото,
което би могло да се случи?

Ами може би бях прекалено слаба
или прекалено болна, за да уча.

Може би ми беше трудно емоционално.

Можех да се проваля
в медицинското училище.

Но тогава се сетих, че това не можеше
да е най-лошото нещо, което да ми се случи

дори през онази година.

Така че защо да не зпочна?

Защо да не продължавах да живея
по начина, по който исках?

Така и направих.

Плешива и тънка като клечка,

аз си сложих най-хубавите обеци
и любимата си рокля

и започнах.

Престорих се, че принадлежа

и скоро започнах да го правя.

Не мога да ви опиша
колко трудно ми беше.

Някои дни ми се струваше,
че беше невъзможно.

Чувствах се сякаш правех неща,
които не биха имали значение в бъдещето.

Но всеки ден си задавах въпроса:
Наслаждаваш ли се все още на това?

Това ли е което искаш да правиш?

И всеки ден отговорът беше „да“ ,

понякога „да“ с уговорки,

но винаги беше „да“.

И точно когато започнах да свиквам

и да се чувствам така сякаш нямаше
да проваля медицинското училище,

получих още по-пагубни новини.

Научих, че имах генна мутация,
наречена TP53 или р53 за по-кратко.

Познат като пазителят на генома,

мутацията р53

е отговорна за контролирането
на поправката на нашата ДНК.

Мутацията в този ген означава,
че грешките не се поправят.

Това значи, че нормалните клетки
се превръщат в ракови с по-висока скорост.

С цялото това знание

моята медицинска история внезапно
придоби ужасяващ смисъл.

Имах рак - рабдомиосарком,
когато бях само на седем години.

Това се повтори, когато бях тийнеджърка.

И всичко това преди р53 да бъде окрита
в лабораторията.

После щях да имам млади ракови
заболявания на гърдата и на белия дроб.

Със знанието за тази мутация

изглеждаше, че вероятно броят
на раковите заболявания,

които можех да очаквам в бъдеще,
нямаше да има край.

И все пак

аз реших да стана
радиационен онколог.

(Смях)

Надявах се да завърша
след няколко месеца,

да се преместя в нов град

и да започна първата си истинска работа
като лекар или изследовател,

заради упорството си,

заради привилегията,

заради терапията,

заради лекарските си екипи,
моето семейство и учители,

защото генетичните болести
трябва да ни дадат знанието

за продължаване на напред.

И дори и през 2000-ната година

това не означава чудодейни лекове
и медицински пробиви.

Да имаш унищожителна генетична диагноза

означава да се научиш да живееш
с несигурност.

Значи да научиш, че ти и диагнозата ти

не сте най-лошите неща,
които биха могли да се случат.

Да се научиш да живееш с несигурност

означава да вървиш към живота,

който е изпълнен с препятствия,
но също и с много красота.

Означава да научиш за себе си,
че ракът е просто част от твоята история.

Той може да не е най-лошото нещо,
което да ти се случи,

но дори и ако е така, няма проблем.

Ти можеш да твърдиш това
и да го притежаваш,

но нека това е разказ, чийто автор си ти
и ти го разрешаваш,

а не да ти е предписан от някой друг.

Дръжте писмото си за отсрочка в ръка,
но го използвайте според вашите условия.

Докато идвам на края
на моето обучение по онкология,

имам едно и също дежа вю отново и отново
с ето този сценарий:

Пациент с рак.

Има няколко опции,

като всяка от тях предлага различен баланс
между лечение и качество на живот,

между възможността
за облекчаване на страданието

и възможността
за причиняване на страдание.

Онкологът излага опциите,

но някъде в дискусията
нещата се изкривяват.

Изборите стават нещо такова:

„Ами, можеш да избереш да направиш нещо

или да избереш да не правиш нищо.

Можем да сме агресивни
и да лекуваме рака

или можем само да го гледаме.“

И в 9.9 пъти от 10 случая,
пациентът казва:

„Искам да направя всичко, което мога.“

Разбира се.

Кой не би искал всичко?

Но какво означава всичко?

Дали „всичко“ е способността да седиш
в собствения си дом пред прозореца,

окъпан в светлина
и обграден от семейството си?

Дали „всичко“ означава да си чувстваш
пръстите на ръцете и краката,

защото не са изтръпнали
от химиотерапията?

Като онколози нашето „всичко“
е лекуването на рака.

Това е радиацията и операцията,
химиотерапията и новите лечения.

И според нас най-лошото,
което би могло да се случи -

и това съм го чувала от повече
от един онколог -

най-лошото, което може да се случи,

е пациентът да развие
метастатична болест.

Или най-лошото, което може да се случи,
е след пет години

ракът да порасне и аз да трябва
да го облъчвам с повече радиация.

Като пациент и като онколог

никога не бих твърдила,
че тези резултати не са пагубни.

Но най-лошите ли са?

Трябва ли контролът на рака винаги

да бъде в центъра на нашето мислене?

Много неописуемо и необяснимо болезнени
и бруталnи неща ми се случиха

заради раковите ми заболявание
и заради генетичната ми мутация.

И все пак, смятам,
че съм късметлийка,

защото най-лошото, което би могло
да се случи, никога не дойде.

Защото аз оставих опустошението
и несигурността в живота си,

но някъде отстрани.

Когато бях диагностицирана
с метастатичен рак на гърдата,

отидох в Бостън за второ мнение,
защото какво можех да загубя?

Когато моят онколог ми даде
много добър, сигурен

и много обикновен съвет,

аз все пак започнах медицинското училище,

въпреки че се подлагах
на активно лечение на рака.

Вместо да страня от пациенти с рак,

аз станах радиационен онколог

и работя с пациенти,
които приличат на мен

всеки ден.

Вместо да си представя страданието,
което мога да причиня на бъдещ партньор,

когато умра от рак,

аз се омъжих за моя невероятен съпруг.

Защото най-лошото, което може да се случи,

е винаги поредица от негативи.

Това са празни пространства,

които трябва да се запълнят с живот.

И на какво съм се подпирала най-много
в тази екстремна несигурност?

Ами, това е Уилям.

Той е най-радостният човек,
когото съм срещала

и след малко повече от година
той вече направи света по-добро място.

Като онколози ние говорим на пациентите си

сякаш най-лошото,
което може да се случи,

е тяхното заболяване да се появи отново

или че може да се разпространи,
или че те могат да умрат заради него.

Като пациент знам,
че това са първостепенни,

но искам да променя начина,
по който мислим за това

и искам да променя и начина,
по който говорим за това с пациентите си.

Като пациент

най-лошото нещо, което може да се случи,
е ракът да ти отнеме възможностите,

способността да бъдеш,

да правиш

и да обичаш.

И ще го направи.

Ще го направи поне временно.

Но да сведе до минимум
загубата на живот при живите,

това е по-трудната, и бих казала
по-истинската работа на онколога:

да вземем всички инструменти, които имаме,
и да ги поставим в контекста

на целия живот на пациента;

да бъдем ръководители на това
как да седим със страдание,

да го признаем дълбоко,
но да не оставим

страхът от бъдещо страдание
да бъде разказът за пътуването напред.

Един от моите ментори винаги казва,
че частта с медицината е лесна.

И един младши лекар
никога не се чувства по този начин,

но границите на медицината са очертани.

Имаме големи проучвания, които да ни водят
и ние се учим да правим това в училището.

Много по-трудно е да се научим да помогнем
на пациентите да се справят с множеството

неизвестни, съдържащи се в болестта им.

В ретроспекция смятам за наистина
смешно това,

че животът ми изглежда
като спретнат пакет.

Изглежда сякаш съм планирала
всяка последователна стъпка

и че вероятно ракът е довел
до добрите неща в моя живот.

Първа стъпка:
кандидатствам за медицинското училище.

Втора стъпка: диагностицират ме с рак
и се лекувам.

И стъпка трета: имам всичко,

кариера и семейство.

Но ще ви кажа,

че всяка фаза беше скок на вярата

въпреки почти парализиращата несигурност.

Това е куражът,

който се опитвам да давам
на всеки един от моите пациенти.

Опитвам се да правя това независимо
от техническите медицински детайли

на рака и решенията за лечение

и мутациите,

независимо от хлъзгавата измислица

на прогнозата.

Опитвам се да разбера какво искат

и от какво имат нужда;

какво желаят
и за какво се притесняват;

за какво си мечтаят,

какво ги оживяваше преди

и какво ще ги поддържа
по време на зверския процес на лечението.

Всъщност това не отнема много време.

Отнема няколко фокусирани, тихи моменти,

което изисква
умишлено самоусъвършенстване.

Но това е партньорство

и има значение,

защото най-лошото,
което може да се случи,

е да имаш онколог,
който да прави всичко, абсолютно всичко,

за да ти помогне да излекуваш рака,

и който не прави нищо,

за да ти помогне да си живееш живота.

Благодаря.

(Аплодисменти)