Kanariefågeln i gruvan - Kickstarter Projekt
-
0:05 - 0:08Det påverkar en miljon människor i USA.
-
0:08 - 0:11Mindre än hälften av läkare i USA vet namnet på den här sjukdomen.
-
0:11 - 0:13Jag känner inte till någon annan sjukdom som den här.
-
0:14 - 0:18Det här är antagligen den otroligaste berättelsen jag hört i hela mitt liv.
-
0:18 - 0:24Det borde ha varit den lyckligaste tiden i mitt liv. Jag var förlovad till min stora kärlek.
-
0:24 - 0:31Jag var doktorand på Harvard universitet.
Och då... Pang! Jag hade 40-graders feber i tio dagar. -
0:31 - 0:34Läkaren sa till mig, "allt du känner kommer från ditt huvud"
-
0:34 - 0:38Jag blev medvetslös. När jag vaknade kunde jag inte läsa.
-
0:38 - 0:41Jag försvann helt och ingen förstod varför.
-
0:41 - 0:44Jag själv förstod inte varför.
-
0:44 - 0:48Ingen tvivlade på att jag var väldigt sjuk - förutom mina läkare.
-
0:48 - 0:51Det är en berättelse som du måste se själv för att tro.
-
0:51 - 0:55Är du trött hela tiden? Trött. Trött hela tiden. Jag bara satt hela tiden.
-
0:55 - 0:56Varför är jag så trött jämt?
-
0:56 - 0:58Kroniskt trötthetssyndrom.
-
0:58 - 1:00Kroniskt trötthetssyndrom. Kroniskt trötthetssyndrom.
-
1:00 - 1:02La Fatigue Chronique. Kroniskt trötthetssyndrom?
-
1:02 - 1:05Det kan ju inte stämma. Du är för sjuk.
-
1:05 - 1:09Hej, jag heter Jennifer Brea.
Och jag är Kiran Chitavnis. -
1:09 - 1:12Och det här är vår Kickstarter kampanj för "Kanariefågeln i gruvan"
-
1:12 - 1:16en film om livet med en av världens mest missförstådda sjukdomar:
-
1:16 - 1:20Myalgisk Encefalomyelit
-
1:20 - 1:24Det är en sjukdom som drabbat en del av de som varje år får diagnosen kronisk trötthetssyndrom.
-
1:24 - 1:29Hade jag inte fått M.E.tre år sen, så skulle jag aldrig ha trott att den här historian
-
1:29 - 1:33var möjlig. För att göra den här filmen, behöver vi din hjälp.
-
1:33 - 1:38Jag var på en kinesisk restaurang med mina kompisar, och när notan kom
-
1:38 - 1:45kunde jag inte skriva mitt eget namn. Min hjärna brände.
-
1:45 - 1:50Han sa att kanske jag var stressad, eller deprimerad, eller ledsen,
-
1:50 - 1:55eller mest osannolikt, att jag kanske ville vara sjuk.
-
1:55 - 2:00Vi läkare är en av de mest arroganta yrkena.
-
2:00 - 2:03Jag har svaret här, mina damer och herrar,
-
2:03 - 2:05till allt som ni lider av.
-
2:05 - 2:10Vi kan inte ha läkare som går till någon och säger, du kan byta hårfärg så kanske du mår bättre.
-
2:10 - 2:13Om du kan, du vet, skaffa en yngre fru, då skulle du må bättre.
-
2:13 - 2:19Jag måste insistera att det här är en fysisk sjukdom, det är inte en psykiatrisk sjukdom.
-
2:19 - 2:21Det är en förvärvad immunbristsjukdom.
-
2:21 - 2:26Om vi går tillbaka i tiden, då ser vi sjukdomar som liknar den här, som kallas
-
2:26 - 2:32många olika namn. Toxiner kan krypa in i varje del av våra liv,
-
2:32 - 2:36och påverka vissa individer, som annars kanske skulle ha varit resistanta mot sjukdom.
-
2:36 - 2:41Den här sjukdomen är lika allvarlig som
-
2:41 - 2:46kronisk hjärtinsufficiens. Vi tror att det är väldigt, väldigt sannolikt att det finns
-
2:46 - 2:48någon slags infektion bakom det här.
-
2:48 - 2:54Det var bara en kommitte hos smittskyddsmyndigheten som bestämde sig för den här helt
-
2:54 - 2:56hemska namnen, kronisk trötthetssyndrom.
-
2:56 - 3:01Jag var frustrerad, och vanligtvis skulle jag skriva
-
3:01 - 3:03dagbok för att bearbeta mina erfarenheter, men jag
-
3:03 - 3:08har förlorat skrivförmågan, och det var därför jag började filma de här videodagböckerna.
-
3:08 - 3:13Det var bara en personlig grej för att uttrycka vad jag kände
-
3:13 - 3:17och för att bearbeta lite av min ilska
-
3:17 - 3:20eftersom ingen vet vad som är fel med mig,
-
3:20 - 3:21ingen har någon behandling för mig,
-
3:21 - 3:24och allt som jag älskar och bryr mig om
-
3:24 - 3:26glider iväg.
-
3:26 - 3:28Jag har sagt till mig själv, om jag verkligen inte kan stå upp,
-
3:28 - 3:35varför skulle jag filma det? Jag tycker nog...
-
3:35 - 3:41...att någon borde se det här.
-
3:41 - 3:51När jag grävde djupare, insåg jag att mina symptomer
-
3:51 - 3:54följde ett mönster och att det fanns miljoner
-
3:54 - 3:56människor i världen som hade min sjukdom.
-
3:56 - 4:00När jag delade min berättelse på facebook,
-
4:00 - 4:02kom gamla vänner från universitet och gymnasium fram med
-
4:02 - 4:04deras egna berättelser.
-
4:04 - 4:06De hade inte M.E. men de hade andra
-
4:06 - 4:10kroniska sjukdomar, immunbristsjukdomar,
-
4:10 - 4:15och jag insåg att egentligen är det här
-
4:15 - 4:17en universell historia. Vår tillvägasätt med
-
4:17 - 4:19den här filmen är att ge ett helt subjektivt
-
4:19 - 4:21insyn i livet av folk
-
4:21 - 4:23som har den här sjukdomen. Det vi vill göra är att
-
4:23 - 4:26ta med oss tittarna och få de att känna
-
4:26 - 4:29för första gången hur det känns att
-
4:29 - 4:33leva med den här förödande sjukdomen.
-
4:33 - 4:35Medverkarna i filmen gör mycket
-
4:35 - 4:38själv-filmning, och det ger verkligen
-
4:38 - 4:40en intuitiv insikt i deras liv på ett sätt
-
4:40 - 4:42som vi inte skulle kunna uppnå om vi tog
-
4:42 - 4:44en hel filmbesättning in i deras hem.
-
4:44 - 4:47Det är helt galet att påbörja en projekt som den här.
-
4:47 - 4:51Det är svårt att resa, varje gång vi åker
-
4:51 - 4:54en timme från Princeton till New York,
-
4:54 - 4:57vi måste ta med all min mat. Vi har
-
4:57 - 4:59mer saker i bilen för att ta hand om mig
-
4:59 - 5:02än vad vi har för att kunna filma.
-
5:02 - 5:05Hon intervjuerar på distans,
-
5:05 - 5:08från ett annat rum, eller över Skype.
-
5:08 - 5:10Vi jobbar med telepromptar.
-
5:10 - 5:15Jag kan intervjua vare sig jag är i rummet intill eller hemma i sängen
-
5:15 - 5:18och halvvägs runt jorden filmar besättningen samtidigt.
-
5:18 - 5:22Sen har vi några nya teknologiska saker som vi ska testköra.
-
5:22 - 5:25Vi har några hemliga tricks planerade. Några tricks.
-
5:25 - 5:29M.E. diagnosen är ungefär på den platsen som
-
5:29 - 5:32diagnoser som epilepsi eller multipel skleros
-
5:32 - 5:35var hundra, eller till och med trettio år sen.
-
5:35 - 5:40Och hur många andra sjukdomar ska det här hända med om vi inte ändrar vår tillvägagångssätt?
-
5:40 - 5:4516 miljoner dollar ges varje år för att undersöka manligt håravfall.
-
5:45 - 5:48Och så har vi 3 miljoner dollar till kronisk trötthetssyndrom.
-
5:48 - 5:54Min man har frågat mig, "Jen, bryr du dig mer om filmen eller om din hälsa?"
-
5:54 - 5:58Men vi som har den här sjukdomen kan aldrig organisera en massprotest.
-
5:58 - 6:01Vi kan inte ens ta oss till brevlådan.
-
6:01 - 6:06Även om det ofta känns som att ingen annan kan förstå
-
6:06 - 6:10det som händer med oss, faktum är att vi alla
-
6:10 - 6:12har erfarenheter av att möta
-
6:12 - 6:14hinder som känns oöverkomliga.
-
6:14 - 6:16Det fanns en framtid som du tog förgivet varje dag,
-
6:16 - 6:19något som du aldrig artikulerar egentligen, men
-
6:19 - 6:21den framtiden är ändå alltid där, och när du sen
-
6:21 - 6:24blir sjuk med något som inte har ett slut, då
-
6:24 - 6:27tas den framtiden ifrån dig.
-
6:27 - 6:30När vi kommer till ögonblicket när allt ändras,
-
6:30 - 6:32hur reagerar vi?
-
6:32 - 6:35När jag blev sjuk tog han hand om mig.
-
6:35 - 6:39Men jag skulle hellre bära med mig den hela livet än riskera att något händer med den.
-
6:39 - 6:43Vi säger till oss själva, bli inte nedslagen, vi vet inte vad som händer härnäst.
-
6:43 - 6:45Saker kan förändras.
-
6:45 - 6:49Jag tror att om jag kan läsa mycket vetenskap
-
6:49 - 6:57och experimentera på mig själv, då kan jag ändra det här.
-
6:57 - 6:59Vi tror på den här berättelsen och
-
6:59 - 7:02vi ska göra allt vi kan för att se till att den här filmen blir verklighet.
-
7:02 - 7:07Vi skulle gärna hoppas att vi blir en dag tagna lika seriöst som manligt håravfall
-
7:07 - 7:10men jag letar ju inte efter mirakel.
-
7:10 - 7:14Ingen kan lova att vi kommer en dag kunna bota det här, men en viktig steg i rätt riktning
-
7:14 - 7:16är synlighet. Det finns saker som borde
-
7:16 - 7:18hända idag, som skulle kunna förbättra livet
-
7:18 - 7:21för patienter med M.E. Synlighet betyder
-
7:21 - 7:23mer forskning. Det betyder att man inte skulle behöva vänta 5
-
7:23 - 7:28år på en diagnos. Synlighet kan mena att läkare inte ger dig råd som
-
7:28 - 7:31skadar dig. Synlighet betyder att personer med
-
7:31 - 7:34M.E. skulle inte längre bli inlagda på psykatriska vård
-
7:34 - 7:37eftersom deras läkare har aldrig hört om den här sjukdomen.
-
7:37 - 7:40Just nu ar vi osynliga till de flesta i världen.
-
7:40 - 7:4350,000 dollar är vad som behövs
-
7:43 - 7:48för att komplettera produktion och ha en film som vi är stolta över. Men för att göra filmen som
-
7:48 - 7:50vi drömmer om är det bara början.
-
7:50 - 7:52Och vi kommer att behöva mycket hjälp på vägen.
-
7:52 - 7:54Kickstarter är en allt-eller-inget kampagn.
-
7:54 - 7:57Om vi inte uppnår vår mål,
-
7:57 - 8:00då får vi inte behålla någonting av det vi fick ihop.
-
8:00 - 8:02Fram till nu har vi filmat i ungefär en vecka
-
8:02 - 8:05sammanlagt. Tänk vad vi skulle kunna göra
-
8:05 - 8:10om vi hade pengar för att filma i fyra, eller sex veckor
-
8:10 - 8:14och att filma inte bara in New Jersey och New York utan runt världen.
-
8:14 - 8:19Vi vill att den här filmen ska ha sådan inflytelse att jag skulle kunna gå upp till någon på gatan
-
8:19 - 8:23och säga "Hej, jag är Jen och jag har Myalgisk Encefalomyelit"
-
8:23 - 8:26och de skulle veta vad fan det var för något.
-
8:26 - 8:30Gå till vår Kickstarter sida, och donera till vår film.
-
8:30 - 8:34Du kan också följa oss
-
8:34 - 8:34på Twitter och Facebook
-
8:34 - 8:40eller bara dela Kickstarter länken, facebook sidan eller twitternamnet,
-
8:40 - 8:43eller helst, allt som vi har sagt nu!
-
8:43 - 8:47Det bästa sättet du kan hjälpa oss
-
8:47 - 8:47är genom att
-
8:47 - 8:48dela den här videon, och sen kolla längre ner på sidan
-
8:48 - 8:51där vi har mer info och video.
-
8:51 - 8:54Dessutom har vi underbara belöningar av författare
-
8:54 - 8:58och konstnärer som också lever med M.E.
-
8:58 - 9:01Följ med oss på vårt uppdrag att ge ett ansikte
-
9:01 - 9:03till den här sjukdomen som är så missförstådd.
-
9:03 - 9:07De flesta av oss ser på det som finns runt oss och
-
9:07 - 9:09ser väldigt lite, och ändå så har vi kapacitet
-
9:09 - 9:11att se oändlighet även i småsaker.
-
9:11 - 9:17Det här är vårt liv, och vi är tacksamma för den varje dag.
-
9:17 - 9:21Och man lär sig från allt.
- Title:
- Kanariefågeln i gruvan - Kickstarter Projekt
- Description:
-
http://j.mp/canarykickstarter
Vi gör fundraising på Kickstarter JUST NU för att producera den här viktiga filmen. Vi vill ändra historierna som vi berättar om Myalgisk Encefalomyelit (kronisk trötthetssyndrom) - för alltid. Vi vill visa den här sjukdomens egentliga ansikte.
Hur kan du hjälpa till? Dela, dela dela!
Och sen följ oss på:
http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm - Video Language:
- English
- Duration:
- 09:38
kstrump edited Swedish subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal |