YouTube

Got a YouTube account?

New: enable viewer-created translations and captions on your YouTube channel!

Swedish subtitles

← Kanariefågeln i gruvan - Kickstarter Projekt

Get Embed Code
19 Languages

Showing Revision 1 created 10/24/2013 by kstrump.

  1. Det påverkar en miljon människor i USA.

  2. Mindre än hälften av läkare i USA vet namnet på den här sjukdomen.
  3. Jag känner inte till någon annan sjukdom som den här.
  4. Det här är antagligen den otroligaste berättelsen jag hört i hela mitt liv.
  5. Det borde ha varit den lyckligaste tiden i mitt liv. Jag var förlovad till min stora kärlek.
  6. Jag var doktorand på Harvard universitet.
    Och då... Pang! Jag hade 40-graders feber i tio dagar.
  7. Läkaren sa till mig, "allt du känner kommer från ditt huvud"
  8. Jag blev medvetslös. När jag vaknade kunde jag inte läsa.
  9. Jag försvann helt och ingen förstod varför.
  10. Jag själv förstod inte varför.
  11. Ingen tvivlade på att jag var väldigt sjuk - förutom mina läkare.
  12. Det är en berättelse som du måste se själv för att tro.
  13. Är du trött hela tiden? Trött. Trött hela tiden. Jag bara satt hela tiden.
  14. Varför är jag så trött jämt?
  15. Kroniskt trötthetssyndrom.
  16. Kroniskt trötthetssyndrom. Kroniskt trötthetssyndrom.
  17. La Fatigue Chronique. Kroniskt trötthetssyndrom?
  18. Det kan ju inte stämma. Du är för sjuk.
  19. Hej, jag heter Jennifer Brea.
    Och jag är Kiran Chitavnis.
  20. Och det här är vår Kickstarter kampanj för "Kanariefågeln i gruvan"
  21. en film om livet med en av världens mest missförstådda sjukdomar:
  22. Myalgisk Encefalomyelit
  23. Det är en sjukdom som drabbat en del av de som varje år får diagnosen kronisk trötthetssyndrom.
  24. Hade jag inte fått M.E.tre år sen, så skulle jag aldrig ha trott att den här historian
  25. var möjlig. För att göra den här filmen, behöver vi din hjälp.
  26. Jag var på en kinesisk restaurang med mina kompisar, och när notan kom
  27. kunde jag inte skriva mitt eget namn. Min hjärna brände.
  28. Han sa att kanske jag var stressad, eller deprimerad, eller ledsen,
  29. eller mest osannolikt, att jag kanske ville vara sjuk.
  30. Vi läkare är en av de mest arroganta yrkena.
  31. Jag har svaret här, mina damer och herrar,
  32. till allt som ni lider av.
  33. Vi kan inte ha läkare som går till någon och säger, du kan byta hårfärg så kanske du mår bättre.
  34. Om du kan, du vet, skaffa en yngre fru, då skulle du må bättre.
  35. Jag måste insistera att det här är en fysisk sjukdom, det är inte en psykiatrisk sjukdom.
  36. Det är en förvärvad immunbristsjukdom.
  37. Om vi går tillbaka i tiden, då ser vi sjukdomar som liknar den här, som kallas
  38. många olika namn. Toxiner kan krypa in i varje del av våra liv,
  39. och påverka vissa individer, som annars kanske skulle ha varit resistanta mot sjukdom.
  40. Den här sjukdomen är lika allvarlig som
  41. kronisk hjärtinsufficiens. Vi tror att det är väldigt, väldigt sannolikt att det finns
  42. någon slags infektion bakom det här.
  43. Det var bara en kommitte hos smittskyddsmyndigheten som bestämde sig för den här helt
  44. hemska namnen, kronisk trötthetssyndrom.
  45. Jag var frustrerad, och vanligtvis skulle jag skriva
  46. dagbok för att bearbeta mina erfarenheter, men jag
  47. har förlorat skrivförmågan, och det var därför jag började filma de här videodagböckerna.
  48. Det var bara en personlig grej för att uttrycka vad jag kände
  49. och för att bearbeta lite av min ilska
  50. eftersom ingen vet vad som är fel med mig,
  51. ingen har någon behandling för mig,
  52. och allt som jag älskar och bryr mig om
  53. glider iväg.
  54. Jag har sagt till mig själv, om jag verkligen inte kan stå upp,
  55. varför skulle jag filma det? Jag tycker nog...
  56. ...att någon borde se det här.
  57. När jag grävde djupare, insåg jag att mina symptomer
  58. följde ett mönster och att det fanns miljoner
  59. människor i världen som hade min sjukdom.
  60. När jag delade min berättelse på facebook,
  61. kom gamla vänner från universitet och gymnasium fram med
  62. deras egna berättelser.
  63. De hade inte M.E. men de hade andra
  64. kroniska sjukdomar, immunbristsjukdomar,
  65. och jag insåg att egentligen är det här
  66. en universell historia. Vår tillvägasätt med
  67. den här filmen är att ge ett helt subjektivt
  68. insyn i livet av folk
  69. som har den här sjukdomen. Det vi vill göra är att
  70. ta med oss tittarna och få de att känna
  71. för första gången hur det känns att
  72. leva med den här förödande sjukdomen.
  73. Medverkarna i filmen gör mycket
  74. själv-filmning, och det ger verkligen
  75. en intuitiv insikt i deras liv på ett sätt
  76. som vi inte skulle kunna uppnå om vi tog
  77. en hel filmbesättning in i deras hem.
  78. Det är helt galet att påbörja en projekt som den här.
  79. Det är svårt att resa, varje gång vi åker
  80. en timme från Princeton till New York,
  81. vi måste ta med all min mat. Vi har
  82. mer saker i bilen för att ta hand om mig
  83. än vad vi har för att kunna filma.
  84. Hon intervjuerar på distans,
  85. från ett annat rum, eller över Skype.
  86. Vi jobbar med telepromptar.
  87. Jag kan intervjua vare sig jag är i rummet intill eller hemma i sängen
  88. och halvvägs runt jorden filmar besättningen samtidigt.
  89. Sen har vi några nya teknologiska saker som vi ska testköra.
  90. Vi har några hemliga tricks planerade. Några tricks.
  91. M.E. diagnosen är ungefär på den platsen som
  92. diagnoser som epilepsi eller multipel skleros
  93. var hundra, eller till och med trettio år sen.
  94. Och hur många andra sjukdomar ska det här hända med om vi inte ändrar vår tillvägagångssätt?
  95. 16 miljoner dollar ges varje år för att undersöka manligt håravfall.
  96. Och så har vi 3 miljoner dollar till kronisk trötthetssyndrom.
  97. Min man har frågat mig, "Jen, bryr du dig mer om filmen eller om din hälsa?"
  98. Men vi som har den här sjukdomen kan aldrig organisera en massprotest.
  99. Vi kan inte ens ta oss till brevlådan.
  100. Även om det ofta känns som att ingen annan kan förstå
  101. det som händer med oss, faktum är att vi alla
  102. har erfarenheter av att möta
  103. hinder som känns oöverkomliga.
  104. Det fanns en framtid som du tog förgivet varje dag,
  105. något som du aldrig artikulerar egentligen, men
  106. den framtiden är ändå alltid där, och när du sen
  107. blir sjuk med något som inte har ett slut, då
  108. tas den framtiden ifrån dig.
  109. När vi kommer till ögonblicket när allt ändras,
  110. hur reagerar vi?
  111. När jag blev sjuk tog han hand om mig.
  112. Men jag skulle hellre bära med mig den hela livet än riskera att något händer med den.
  113. Vi säger till oss själva, bli inte nedslagen, vi vet inte vad som händer härnäst.
  114. Saker kan förändras.
  115. Jag tror att om jag kan läsa mycket vetenskap
  116. och experimentera på mig själv, då kan jag ändra det här.
  117. Vi tror på den här berättelsen och
  118. vi ska göra allt vi kan för att se till att den här filmen blir verklighet.
  119. Vi skulle gärna hoppas att vi blir en dag tagna lika seriöst som manligt håravfall
  120. men jag letar ju inte efter mirakel.
  121. Ingen kan lova att vi kommer en dag kunna bota det här, men en viktig steg i rätt riktning
  122. är synlighet. Det finns saker som borde
  123. hända idag, som skulle kunna förbättra livet
  124. för patienter med M.E. Synlighet betyder
  125. mer forskning. Det betyder att man inte skulle behöva vänta 5
  126. år på en diagnos. Synlighet kan mena att läkare inte ger dig råd som
  127. skadar dig. Synlighet betyder att personer med
  128. M.E. skulle inte längre bli inlagda på psykatriska vård
  129. eftersom deras läkare har aldrig hört om den här sjukdomen.
  130. Just nu ar vi osynliga till de flesta i världen.
  131. 50,000 dollar är vad som behövs
  132. för att komplettera produktion och ha en film som vi är stolta över. Men för att göra filmen som
  133. vi drömmer om är det bara början.
  134. Och vi kommer att behöva mycket hjälp på vägen.
  135. Kickstarter är en allt-eller-inget kampagn.
  136. Om vi inte uppnår vår mål,
  137. då får vi inte behålla någonting av det vi fick ihop.
  138. Fram till nu har vi filmat i ungefär en vecka
  139. sammanlagt. Tänk vad vi skulle kunna göra
  140. om vi hade pengar för att filma i fyra, eller sex veckor
  141. och att filma inte bara in New Jersey och New York utan runt världen.
  142. Vi vill att den här filmen ska ha sådan inflytelse att jag skulle kunna gå upp till någon på gatan
  143. och säga "Hej, jag är Jen och jag har Myalgisk Encefalomyelit"
  144. och de skulle veta vad fan det var för något.
  145. Gå till vår Kickstarter sida, och donera till vår film.
  146. Du kan också följa oss
  147. på Twitter och Facebook
  148. eller bara dela Kickstarter länken, facebook sidan eller twitternamnet,
  149. eller helst, allt som vi har sagt nu!
  150. Det bästa sättet du kan hjälpa oss
  151. är genom att
  152. dela den här videon, och sen kolla längre ner på sidan
  153. där vi har mer info och video.
  154. Dessutom har vi underbara belöningar av författare
  155. och konstnärer som också lever med M.E.
  156. Följ med oss på vårt uppdrag att ge ett ansikte
  157. till den här sjukdomen som är så missförstådd.
  158. De flesta av oss ser på det som finns runt oss och
  159. ser väldigt lite, och ändå så har vi kapacitet
  160. att se oändlighet även i småsaker.
  161. Det här är vårt liv, och vi är tacksamma för den varje dag.
  162. Och man lär sig från allt.