Campanha Kickstarer: "Canário em uma Mina de Carvão"

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Estamos levantando fundos no site Kickstarter NESTE MOMENTO para financiar a produção deste filme tão importante. Queremos mudar para sempre as histórias que contamos sobre a encefalomielite miálgica ("Síndrome da Fadiga Crônica"). Queremos mostrar a verdadeira face desta doença.

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Ela afeta um milhão de pessoas nos Estados Unidos.

Menos de metade dos médicos neste país
sabe o nome desta doença.

Não conheço nenhuma doença parecida.

Esta é provavelmente a história
mais maluca que eu já ouvi.

Deveria ter sido o momento mais feliz da minha vida. Eu estava noiva do amor da minha vida.

Eu era doutoranda em Harvard. E então, BUM!... Eu estava com uma febre de 40 graus que durou 10 dias.

O médico me disse: "Tudo o que você está sentido está apenas na sua cabeça"

Eu desmaiei. E quando acordei, não conseguia ler.

Eu desapareci completamente
e ninguém sabia por quê.

Entre as pessoas que não tinham ideia
do porquê, estava eu.

Fora os médicos, ninguém duvidava
que eu estava mesmo doente.

É uma história que você precisa ver para crer.

Você está cansado o tempo todo? Cansado. Cansada o tempo todo. Eu só ficava sentada o tempo todo.

Por que eu estou tão cansado o tempo todo?

Síndrome da Fadiga Crônica.

Síndrome da Fadiga Crônica.
Síndrome da Fadiga Crônica.

La Fatigue Chronique.
Síndrome da Fadiga Crônica?

Não, isto não pode estar certo.
Você está muito doente.

Olá. Eu sou Jennifer Brea.
Eu sou Kiran Chitanvis.

E esta é nossa campanha Kickstarter para o filme "Canário em uma Mina de Carvão",

um filme que aborda as vidas
de pessoas que convivem

com uma das doenças mais mal compreendidas do mundo -- a encefalomielite miálgica (M.E.).

Ela atinge parte das pessoas diagnosticadas a cada ano com Síndrome da Fadiga Crônica.

Se eu mesma não tivesse ficado doente há três anos atrás, nunca teria acreditado que esta história

fosse possível. Para fazermos este filme,
precisamos de sua ajuda. Veja.

Eu estava em um restaurante chinês com alguns amigos e, quando a conta chegou,

eu não conseguia assinar.
Meu cérebro estava fervendo.

Ele disse que talvez eu estivesse estressada,
ou deprimida, ou triste,

ou, a hipótese mais absurda,
que talvez eu quisesse estar doente.

Nós, médicos, somos os profissionais
mais arrogantes.

Eu tenho a resposta bem aqui, senhoras e senhores,

para todos os seus sofrimentos...

Nós não temos médicos dizendo que se você mudasse a cor do seu cabelo você se sentiria melhor,

se você conseguisse uma esposa mais jovem,
você se sentiria melhor.

Eu tenho que insistir que esta é uma doença física, não uma doença psiquiátrica.

É uma forma adquirida
de problema de imunodeficiência.

Se você fizer um levantamento histórico,
encontrará doenças muito similares

com diferentes nomes. Toxinas podem invadir insidiosamente todos os aspectos

de nossas vidas, derrubando algumas pessoas
que normalmente teriam resistido

a uma infecção.
A severidade da doença é equivalente à

insuficiência cardíaca congestiva.
Nós achamos que é muito provável que haja

algum tipo de agente infeccioso.
Era só um grupo de pessoas,

um comitê que por acaso foi reunido
pelo Centro de Controle de Doenças e que

escolheu este nome perfeitamente horrível,
Síndrome da Fadiga Crônica.

Eu estava frustrada e normalmente eu faria

um diário para processar minha experiência, mas eu

tinha perdido a capacidade de escrever,
e é por isso que eu comecei a fazer

estes vídeo-diários, e era só um espaço pessoal
para processar o que eu estava sentindo

e tentar lidar com um pouco daquela raiva

por ninguém saber o que estava errado comigo,

ninguém ter resultados para mim

e por eu estar perdendo

tudo o que eu amava.

Você se pergunta, se não conseguia nem sequer

me levantar, para que filmar? Eu pensava que, ah,

alguém tinha que ver isso.

Conforme eu pesquisava e me aprofundava,
percebi que meus sintomas

seguiam um padrão e que havia milhões

de pessoas em todo o mundo
que tinham a minha doença.

Conforme eu compartilhava minha história
no Facebook, antigos colegas

da faculdade e da escola meio que

saíram das sombras
para compartilhar suas histórias.

Eles não tinham encefalomielite miálgica,
mas tinham outras

doenças crônicas, doenças autoimunes, e

eu comecei a perceber que esta é,
na verdade,

uma história universal.
Ao fazer este filme

nós pretendemos mostrar ao público

a experiência vivida por pessoas

que têm esta doença.
O que queremos fazer

é reunir o público e fazer as pessoas

sentirem pela primeira vez como é viver

com esta doença devastadora. É algo que não se consegue descrever com palavras.

As pessoas que participam
deste filme produziram

uma grande quantidade de filmagens próprias

que dão uma visão íntima de suas vidas

de uma forma que você nunca conseguiria

levando uma equipe de filmagem
para a casa da pessoa.

Realizar um projeto assim
é completamente insano.

Todas as vezes em que viajamos é difícil,

sabe, uma hora de Princeton a Nova York,

e temos que levar toda a minha comida.

Parece que que o carro está mais carregado

de coisas de que eu necessito
do que de equipamento para as filmagens

Ela faz as entrevistas à distância,

de outro lugar, e as faz através do Skype,

por meio de um teleprompter.

Eu posso entrevistas pessoas seja
no quarto ao lado, ou em casa, na cama,

e há uma equipe
a meio mundo de distância, filmando.

Além de alguns recursos tecnológicos
novos que vamos experimentar.

Alguns truques na manga.
Temos alguns truques.

O diagnóstico de encefalomielite miálgica
está no estágio

em que coisas como epilepsia
ou esclerose múltipla

estavam há cem,
ou pelo menos trinta anos atrás.

E com quantas outras doenças isto vai acontecer,
a não ser que nossa abordagem mude?

Há 16 milhões de dólares investidos
em pesquisas sobre calvície

e apenas 3 milhões de dólares em pesquisas
sobre Síndrome da Fadiga Crônica.

Meu marido me perguntou: "Jen, com o que você
se preocupa mais, sua saúde ou este filme?"

Não há como irmos até o shopping
para mostramos quantos somos,

não conseguimos chegar nem
até a caixa de correio.

Embora frequentemente sintamos que,
não importa com o que estejamos lidando,

ninguém consegue entender o fato de que

nos sentimos como se tivéssemos encontrado

um obstáculo que parece inultrapassável.

Havia um futuro que você acha
que vai estar ali sempre

e você nunca pensa a respeito,

e ele está sempre lá,
e quando de repente

você tem uma doença que não tem fim,

ela acaba com aquela
ideia de um futuro.

Quando estamos naquele momento

em que tudo muda,
como reagimos?

Quando eu fiquei doente,
tomou conta de mim.

Mas eu preferiria carregar isto por toda
a minha vida, do que algo acontecesse.

Ficamos dizendo, sabe,
não se desencoraje, você nunca sabe

o que pode acontecer.
As coisas podem mudar.

Eu tenho a crença de que se
eu puder ler muitos trabalhos científicos

e fazer várias experiências
comigo mesma, eu posso

mudar isso.
Nós acreditamos nesta história

e nós vamos fazer tudo o que
pudermos para realizar este filme.

Sim, nós gostaríamos de ser levados
tão à sério quanto a calvície,

mas eu não estou esperando por milagres.

Ninguém pode prometer uma cura,
mas um passo muito importante

nesta direção é a visibilidade.
Há coisas que poderiam

estar acontecendo hoje,
que melhorariam as vidas

de pessoas com encefalomielite miálgica.
Visibilidade significa mais pesquisa.

Significa não ter que esperar 5 anos

por um diagnóstico. Visibilidade significa
não ter médicos dando indicações

que podem te prejudicar.
Visibilidade significa que pessoas com

encefalomielite miálgica não teriam
mais que ser internadas porque

seus médicos nunca
tinham ouvido falar da doença.

Atualmente nós somos invisíveis
para a maior parte do mundo.

Precisamos de 50 mil dólares
para conseguir completar a produção

e ter um filme de que nos orgulhamos.
Mas para fazer

o filme que sonhamos,
isto é apenas o começo.

E vamos precisar de
muita ajuda para conseguir.

A Kickstarter é uma campanha tudo-ou-nada

e, se não alcançarmos
a quantia necessária,

não poderemos ficar com nada
do que tiver sido arrecadado.

Até agora nós produzimos
aproximadamente uma semana

de filmagens; imaginem
o que poderíamos fazer

com recursos para filmar por
4 semanas, 6 semanas, e não apenas

na área de Nova Jersey - Nova York,
mas por todo o mundo.

Queremos que este filme tenha tanto impacto
que eu possa abordar qualquer pessoa na rua

e dizer: "Olá, eu sou Jen
e tenho encefalomielite miálgica",

e a pessoa saiba
o que isto quer dizer.

Visite a nossa página no site Kickstarter (j.mp/canaryckistarter) e faça uma doação.

Você também pode nos acompanhar
pelo Twitter ou pelo Facebook,

fb.com/canaryfilm
@canaryfilm

ou divulgar nossa página no Kickstarter,
ou no Facebook, ou no Twitter...

Ou, preferivelmente, todas estas opções.
Ou todas estas opções!!!

A melhor maneira para você nos ajudar

A melhor maneira para você nos ajudar

é divulgando e assistindo nossos vídeos

é divulgando e assistindo nossos vídeos

e sabendo sobre prêmios
recebidos por escritores

e artistas que convivem com
a encefalomielite miálgica.

Junte-se a nós na missão
de dar um rosto

para esta doença
que é tão mal compreendida.

A maior parte de nós olha ao redor e

vê muito pouco, mas nós
temos a capacidade

de ver o infinito nas menores coisas.

Esta é nossa vida e todos os dias
nós somos gratos por ela.

E, de tudo isso,
você aprende a sobreviver.