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← Campanha Kickstarer: "Canário em uma Mina de Carvão"

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Showing Revision 1 created 10/26/2013 by gtpedroso.

  1. Ela afeta um milhão de pessoas nos Estados Unidos.
  2. Menos de metade dos médicos neste país
    sabe o nome desta doença.
  3. Não conheço nenhuma doença parecida.
  4. Esta é provavelmente a história
    mais maluca que eu já ouvi.
  5. Deveria ter sido o momento mais feliz da minha vida. Eu estava noiva do amor da minha vida.
  6. Eu era doutoranda em Harvard. E então, BUM!... Eu estava com uma febre de 40 graus que durou 10 dias.
  7. O médico me disse: "Tudo o que você está sentido está apenas na sua cabeça"
  8. Eu desmaiei. E quando acordei, não conseguia ler.
  9. Eu desapareci completamente
    e ninguém sabia por quê.
  10. Entre as pessoas que não tinham ideia
    do porquê, estava eu.
  11. Fora os médicos, ninguém duvidava
    que eu estava mesmo doente.
  12. É uma história que você precisa ver para crer.
  13. Você está cansado o tempo todo? Cansado. Cansada o tempo todo. Eu só ficava sentada o tempo todo.
  14. Por que eu estou tão cansado o tempo todo?
  15. Síndrome da Fadiga Crônica.
  16. Síndrome da Fadiga Crônica.
    Síndrome da Fadiga Crônica.
  17. La Fatigue Chronique.
    Síndrome da Fadiga Crônica?
  18. Não, isto não pode estar certo.
    Você está muito doente.
  19. Olá. Eu sou Jennifer Brea.
    Eu sou Kiran Chitanvis.
  20. E esta é nossa campanha Kickstarter para o filme "Canário em uma Mina de Carvão",
  21. um filme que aborda as vidas
    de pessoas que convivem
  22. com uma das doenças mais mal compreendidas do mundo -- a encefalomielite miálgica (M.E.).
  23. Ela atinge parte das pessoas diagnosticadas a cada ano com Síndrome da Fadiga Crônica.
  24. Se eu mesma não tivesse ficado doente há três anos atrás, nunca teria acreditado que esta história
  25. fosse possível. Para fazermos este filme,
    precisamos de sua ajuda. Veja.
  26. Eu estava em um restaurante chinês com alguns amigos e, quando a conta chegou,
  27. eu não conseguia assinar.
    Meu cérebro estava fervendo.
  28. Ele disse que talvez eu estivesse estressada,
    ou deprimida, ou triste,
  29. ou, a hipótese mais absurda,
    que talvez eu quisesse estar doente.
  30. Nós, médicos, somos os profissionais
    mais arrogantes.
  31. Eu tenho a resposta bem aqui, senhoras e senhores,
  32. para todos os seus sofrimentos...
  33. Nós não temos médicos dizendo que se você mudasse a cor do seu cabelo você se sentiria melhor,
  34. se você conseguisse uma esposa mais jovem,
    você se sentiria melhor.
  35. Eu tenho que insistir que esta é uma doença física, não uma doença psiquiátrica.
  36. É uma forma adquirida
    de problema de imunodeficiência.
  37. Se você fizer um levantamento histórico,
    encontrará doenças muito similares
  38. com diferentes nomes. Toxinas podem invadir insidiosamente todos os aspectos
  39. de nossas vidas, derrubando algumas pessoas
    que normalmente teriam resistido
  40. a uma infecção.
    A severidade da doença é equivalente à
  41. insuficiência cardíaca congestiva.
    Nós achamos que é muito provável que haja
  42. algum tipo de agente infeccioso.
    Era só um grupo de pessoas,
  43. um comitê que por acaso foi reunido
    pelo Centro de Controle de Doenças e que
  44. escolheu este nome perfeitamente horrível,
    Síndrome da Fadiga Crônica.
  45. Eu estava frustrada e normalmente eu faria
  46. um diário para processar minha experiência, mas eu
  47. tinha perdido a capacidade de escrever,
    e é por isso que eu comecei a fazer
  48. estes vídeo-diários, e era só um espaço pessoal
    para processar o que eu estava sentindo
  49. e tentar lidar com um pouco daquela raiva
  50. por ninguém saber o que estava errado comigo,
  51. ninguém ter resultados para mim
  52. e por eu estar perdendo
  53. tudo o que eu amava.
  54. Você se pergunta, se não conseguia nem sequer
  55. me levantar, para que filmar? Eu pensava que, ah,
  56. alguém tinha que ver isso.
  57. Conforme eu pesquisava e me aprofundava,
    percebi que meus sintomas
  58. seguiam um padrão e que havia milhões
  59. de pessoas em todo o mundo
    que tinham a minha doença.
  60. Conforme eu compartilhava minha história
    no Facebook, antigos colegas
  61. da faculdade e da escola meio que
  62. saíram das sombras
    para compartilhar suas histórias.
  63. Eles não tinham encefalomielite miálgica,
    mas tinham outras
  64. doenças crônicas, doenças autoimunes, e
  65. eu comecei a perceber que esta é,
    na verdade,
  66. uma história universal.
    Ao fazer este filme
  67. nós pretendemos mostrar ao público
  68. a experiência vivida por pessoas
  69. que têm esta doença.
    O que queremos fazer
  70. é reunir o público e fazer as pessoas
  71. sentirem pela primeira vez como é viver
  72. com esta doença devastadora. É algo que não se consegue descrever com palavras.
  73. As pessoas que participam
    deste filme produziram
  74. uma grande quantidade de filmagens próprias
  75. que dão uma visão íntima de suas vidas
  76. de uma forma que você nunca conseguiria
  77. levando uma equipe de filmagem
    para a casa da pessoa.
  78. Realizar um projeto assim
    é completamente insano.
  79. Todas as vezes em que viajamos é difícil,
  80. sabe, uma hora de Princeton a Nova York,
  81. e temos que levar toda a minha comida.
  82. Parece que que o carro está mais carregado
  83. de coisas de que eu necessito
    do que de equipamento para as filmagens
  84. Ela faz as entrevistas à distância,
  85. de outro lugar, e as faz através do Skype,
  86. por meio de um teleprompter.
  87. Eu posso entrevistas pessoas seja
    no quarto ao lado, ou em casa, na cama,
  88. e há uma equipe
    a meio mundo de distância, filmando.
  89. Além de alguns recursos tecnológicos
    novos que vamos experimentar.
  90. Alguns truques na manga.
    Temos alguns truques.
  91. O diagnóstico de encefalomielite miálgica
    está no estágio
  92. em que coisas como epilepsia
    ou esclerose múltipla
  93. estavam há cem,
    ou pelo menos trinta anos atrás.
  94. E com quantas outras doenças isto vai acontecer,
    a não ser que nossa abordagem mude?
  95. Há 16 milhões de dólares investidos
    em pesquisas sobre calvície
  96. e apenas 3 milhões de dólares em pesquisas
    sobre Síndrome da Fadiga Crônica.
  97. Meu marido me perguntou: "Jen, com o que você
    se preocupa mais, sua saúde ou este filme?"
  98. Não há como irmos até o shopping
    para mostramos quantos somos,
  99. não conseguimos chegar nem
    até a caixa de correio.
  100. Embora frequentemente sintamos que,
    não importa com o que estejamos lidando,
  101. ninguém consegue entender o fato de que
  102. nos sentimos como se tivéssemos encontrado
  103. um obstáculo que parece inultrapassável.
  104. Havia um futuro que você acha
    que vai estar ali sempre
  105. e você nunca pensa a respeito,
  106. e ele está sempre lá,
    e quando de repente
  107. você tem uma doença que não tem fim,
  108. ela acaba com aquela
    ideia de um futuro.
  109. Quando estamos naquele momento
  110. em que tudo muda,
    como reagimos?
  111. Quando eu fiquei doente,
    tomou conta de mim.
  112. Mas eu preferiria carregar isto por toda
    a minha vida, do que algo acontecesse.
  113. Ficamos dizendo, sabe,
    não se desencoraje, você nunca sabe
  114. o que pode acontecer.
    As coisas podem mudar.
  115. Eu tenho a crença de que se
    eu puder ler muitos trabalhos científicos
  116. e fazer várias experiências
    comigo mesma, eu posso
  117. mudar isso.
    Nós acreditamos nesta história
  118. e nós vamos fazer tudo o que
    pudermos para realizar este filme.
  119. Sim, nós gostaríamos de ser levados
    tão à sério quanto a calvície,
  120. mas eu não estou esperando por milagres.
  121. Ninguém pode prometer uma cura,
    mas um passo muito importante
  122. nesta direção é a visibilidade.
    Há coisas que poderiam
  123. estar acontecendo hoje,
    que melhorariam as vidas
  124. de pessoas com encefalomielite miálgica.
    Visibilidade significa mais pesquisa.
  125. Significa não ter que esperar 5 anos
  126. por um diagnóstico. Visibilidade significa
    não ter médicos dando indicações
  127. que podem te prejudicar.
    Visibilidade significa que pessoas com
  128. encefalomielite miálgica não teriam
    mais que ser internadas porque
  129. seus médicos nunca
    tinham ouvido falar da doença.
  130. Atualmente nós somos invisíveis
    para a maior parte do mundo.
  131. Precisamos de 50 mil dólares
    para conseguir completar a produção
  132. e ter um filme de que nos orgulhamos.
    Mas para fazer
  133. o filme que sonhamos,
    isto é apenas o começo.
  134. E vamos precisar de
    muita ajuda para conseguir.
  135. A Kickstarter é uma campanha tudo-ou-nada
  136. e, se não alcançarmos
    a quantia necessária,
  137. não poderemos ficar com nada
    do que tiver sido arrecadado.
  138. Até agora nós produzimos
    aproximadamente uma semana
  139. de filmagens; imaginem
    o que poderíamos fazer
  140. com recursos para filmar por
    4 semanas, 6 semanas, e não apenas
  141. na área de Nova Jersey - Nova York,
    mas por todo o mundo.
  142. Queremos que este filme tenha tanto impacto
    que eu possa abordar qualquer pessoa na rua
  143. e dizer: "Olá, eu sou Jen
    e tenho encefalomielite miálgica",
  144. e a pessoa saiba
    o que isto quer dizer.
  145. Visite a nossa página no site Kickstarter (j.mp/canaryckistarter) e faça uma doação.
  146. Você também pode nos acompanhar
    pelo Twitter ou pelo Facebook,
  147. fb.com/canaryfilm
    @canaryfilm
  148. ou divulgar nossa página no Kickstarter,
    ou no Facebook, ou no Twitter...
  149. Ou, preferivelmente, todas estas opções.
    Ou todas estas opções!!!
  150. A melhor maneira para você nos ajudar
  151. A melhor maneira para você nos ajudar
  152. é divulgando e assistindo nossos vídeos
  153. é divulgando e assistindo nossos vídeos
  154. e sabendo sobre prêmios
    recebidos por escritores
  155. e artistas que convivem com
    a encefalomielite miálgica.
  156. Junte-se a nós na missão
    de dar um rosto
  157. para esta doença
    que é tão mal compreendida.
  158. A maior parte de nós olha ao redor e
  159. vê muito pouco, mas nós
    temos a capacidade
  160. de ver o infinito nas menores coisas.
  161. Esta é nossa vida e todos os dias
    nós somos gratos por ela.
  162. E, de tudo isso,
    você aprende a sobreviver.