Return to Video

Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal

  • 0:05 - 0:08
    Det angår millioner av mennesker i USA.
  • 0:08 - 0:11
    Færre enn halvparten av legene her i landet vet navnet på denne sykdommen.
  • 0:11 - 0:13
    Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er sånn.
  • 0:14 - 0:18
    Dette er antagelig den rareste historien jeg har hørt i mitt liv.
  • 0:18 - 0:24
    Dette skulle vært det lykkeligste øyeblikket i mitt liv. Jeg var forlovet med mitt livs kjærlighet.
  • 0:24 - 0:31
    Jeg var PhD student ved Harvard. Og så - bang! Hadde jeg høy feber som varte i dagesvis
  • 0:31 - 0:34
    Legen sa til meg: "Alt du føler er noe du innbiller deg"
  • 0:34 - 0:38
    Alt gikk i svart. Da jeg kom til meg selv igjen kunne jeg ikke lese et ord.
  • 0:38 - 0:41
    Jeg forsvant fullstendig og ingen visste hvorfor.
  • 0:41 - 0:44
    Jeg skjønte heller ingenting.
  • 0:44 - 0:48
    Alle unntatt legene tvilte ikke på at jeg var virkelig syk
  • 0:48 - 0:51
    Det er en historie du må se for å tro på.
  • 0:51 - 0:55
    Er du sliten hele tiden? Sliten. Sliten hele tiden. Jeg bare satt der hele tiden.
  • 0:55 - 0:56
    Hvorfor er jeg så fryktelig sliten hele tiden?
  • 0:56 - 0:58
    Chronic Fatigue Syndrom.
  • 0:58 - 1:00
    Chronic Fatigue Syndrom. Chronic Fatigue Syndrom.
  • 1:00 - 1:02
    La Fatigue Chronique. Kronisk Tretthets Syndrom?
  • 1:02 - 1:05
    Nei, det kan det ikke være. Du er altfor syk.
  • 1:05 - 1:09
    Hei. Jeg heter Jennifer Brea. Jeg haeter Kiran Chitanvis
  • 1:09 - 1:12
    -og dette er vår kampanje for Kanarifugl i Kullgruven
  • 1:12 - 1:16
    en film som tar en kikk på livene til menneskene som lever med en av verdens
  • 1:16 - 1:20
    mest misforståtte sykdommer - Myalgisk Encefalomyelitt
  • 1:20 - 1:24
    Det er en sykdom en undergruppe av alle de som hvert år får diagnosen Chronic Fatigue Syndrom lider av
  • 1:24 - 1:29
    Hadde ikke jeg blitt syk av ME for tre år siden hadde jeg aldri trodd på at denne historien
  • 1:29 - 1:33
    var sann. For å lage denne filmen trenger vi din hjelp. Se på dette
  • 1:33 - 1:38
    Jeg var på kinarestaurant med venner, og da regningen kom
  • 1:38 - 1:45
    klarte jeg ikke å skrive under. Hjernen min brant.
  • 1:45 - 1:50
    Han sa jeg var stresset eller deprimert eller trist eller
  • 1:50 - 1:55
    det mest umulige; at jeg ønsket å være syk.
  • 1:55 - 2:00
    Vi leger er de mest arrogante av alle yrkesgrupper.
  • 2:00 - 2:03
    Jeg har svaret her, mine damer og herrer.
  • 2:03 - 2:05
    Alt som plager deg...?
  • 2:05 - 2:10
    Vi har ikke bare leger som kommer bort til fyren og sier at de kan forandre hårfargen din, da blir du bedre.
  • 2:10 - 2:13
    Hvis du kunne for eksempel få deg en yngre kone, da blir du bedre.
  • 2:13 - 2:19
    En gang måtte jeg insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykisk sykdom.
  • 2:19 - 2:21
    Det er en nyoppstått immunsvikt.
  • 2:21 - 2:26
    Hvis vi går bakover i historien kan vi se sykdommer som ligner denne som blir kalt
  • 2:26 - 2:32
    mange ulike ting. Gifter kan snike seg inn i alle deler av våre
  • 2:32 - 2:36
    liv, påvirker individer som ellers ville vært motstandsdyktige mot en
  • 2:36 - 2:41
    infeksjon. Denne sykdommens alvorlighetsgrad er lik den til
  • 2:41 - 2:46
    hjerteslag. Vi tror det er veldig sannsynlig at det er en
  • 2:46 - 2:48
    slags infeksjon. Det var akkurat en
  • 2:48 - 2:54
    gruppe mennesker, en komite samlet av CDC som kan sette sammen dette helt
  • 2:54 - 2:56
    grusomme navnet Chronic Fatigue Syndrom.
  • 2:56 - 3:01
    Jeg var frustrert og vanligvis ville jeg skrevet
  • 3:01 - 3:03
    i dagboka for å bearbeide et jeg har opplevd, men jeg
  • 3:03 - 3:08
    klarer ikke å skrive lenger, og det er grunnen til at jeg begynte å filme disse video-
  • 3:08 - 3:13
    dagbøkene, og det var egentlig bare en personlig måte å bearbeide følelsene mine
  • 3:13 - 3:17
    og på en måte takle sinnet
  • 3:17 - 3:20
    over at ingen vet hva som er galt med meg
  • 3:20 - 3:21
    ingen har noe jeg kan klare
  • 3:21 - 3:24
    og alt jeg er glad i
  • 3:24 - 3:26
    sklir unna.
  • 3:26 - 3:28
    Du har sagt til deg selv, hvis jeg ikke kunne
  • 3:28 - 3:35
    stå oppreist, hvorfor ville jeg filme det? Jeg tror, eh,
  • 3:35 - 3:41
    mener at noen burde få se dette.
  • 3:41 - 3:51
    Når jeg gravde dypere forsto jeg at symptomene mine
  • 3:51 - 3:54
    hadde et mønster og at det var millioner av
  • 3:54 - 3:56
    mennesker i hele verden som hadde samme sykdom som jeg.
  • 3:56 - 4:00
    Når jeg delte historien på facebook kom gamle venner
  • 4:00 - 4:02
    fra college og high school nesten krypende fram
  • 4:02 - 4:04
    og delte sine historier
  • 4:04 - 4:06
    De hadde ikke ME, men de hadde andre
  • 4:06 - 4:10
    kroniske sykdommer, auto immune sykdommer og
  • 4:10 - 4:15
    jeg begynte å forstå at dette er faktisk
  • 4:15 - 4:17
    en universell historie. Vår innfallsvinkel til denne
  • 4:17 - 4:19
    filmen er å gi publikum e ganske
  • 4:19 - 4:21
    subjektivt glimt av disse menneskenes
  • 4:21 - 4:23
    liv med sykdommen. Det vi virkelig vil gjøre
  • 4:23 - 4:26
    er å gi til publikum og få dem til å føle
  • 4:26 - 4:29
    for første gang føle hvordan det er å
  • 4:29 - 4:33
    leve med denne forferdelige sykdommen. Det er umulig å forstå.
  • 4:33 - 4:35
    Deltakerne i denne filmen tar mye
  • 4:35 - 4:38
    film selv og det gir deg virkelig
  • 4:38 - 4:40
    et spesielt syn på deres liv på en
  • 4:40 - 4:42
    måte som du aldri ville fått hvis vi tok med et
  • 4:42 - 4:44
    film mannskap inn i noens hjem.
  • 4:44 - 4:47
    Å begynne med et prosjekt som dette er helt sprøtt
  • 4:47 - 4:51
    Det er vanskelig å reise overalt
  • 4:51 - 4:54
    du vet, en time fra Princeton til New York, så
  • 4:54 - 4:57
    må vi ta med alt jeg skal spise. Dt er
  • 4:57 - 4:59
    mer utstyr for å ta vare på meg enn
  • 4:59 - 5:02
    det er kamerautstyr vi bærer og pakker inn i bilen
  • 5:02 - 5:05
    for filmingen. Hun ordner med intervjuene langt unna oss
  • 5:05 - 5:08
    fra et annet rom og tar dem over skype
  • 5:08 - 5:10
    gjennom en annen.
  • 5:10 - 5:15
    Jeg kan intervjue folk selv om jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i senga og , vet du
  • 5:15 - 5:18
    det er folk på den andre siden av jorda som filmer
  • 5:18 - 5:22
    i tillegg til noen få tekniske løsninger vi kommer til å teste ut
  • 5:22 - 5:25
    et par kort vi har i ermet. Kort i ermet.
  • 5:25 - 5:29
    Diagnosen ME er i grunnen på samme sted
  • 5:29 - 5:32
    der noe som epilepsi eller multuppel sklerose
  • 5:32 - 5:35
    sklerose var for hundre år siden eller til og med tretti år siden.
  • 5:35 - 5:40
    og hvor mange fler sykdommer vil dette hende med hvis ikke dette forandrer oss
  • 5:40 - 5:45
    Vi har 16 millioner dollar til skallethet hos menn
  • 5:45 - 5:48
    og vi har 3 millioner dollar til Chronic Fatigue Syndrom.
  • 5:48 - 5:54
    Min mann har spurt meg noen ganger "Jen, hva er viktigst for deg, helsa di eller denne filmen?"
  • 5:54 - 5:58
    Vi kan ikke akkurat dukke opp midt i et kjøpesenter
  • 5:58 - 6:01
    Vi kan jo ikke engang gå ut til postkassen
  • 6:01 - 6:06
    selv om vi ofte føler at uansett hva vi strever med er det ingen
  • 6:06 - 6:10
    andre som kan forstå det at vi
  • 6:10 - 6:12
    alle har opplevd å komme over
  • 6:12 - 6:14
    en hindring som virket umulig
  • 6:14 - 6:16
    Det var en fremtid du tok for gitt hver dag
  • 6:16 - 6:19
    og aldri snakket om og allikevel
  • 6:19 - 6:21
    er det alltid der når du
  • 6:21 - 6:24
    får en sykdom som aldri tar slutt så tar
  • 6:24 - 6:27
    den bort ideen om fremtid
  • 6:27 - 6:30
    I det øyeblikket da alt
  • 6:30 - 6:32
    endrer seg, hvordan reagerer vi?
  • 6:32 - 6:35
    Da jeg ble syk tok det meg
  • 6:35 - 6:39
    Men jeg vil heller bære på det hele livet
  • 6:39 - 6:43
    Vi sier hele tiden ikke mist motet du vet aldri hva som errundt
  • 6:43 - 6:45
    hjørnet. Ting kan endre seg.
  • 6:45 - 6:49
    Jeg tror at hvis jeg leser masse vitenskap
  • 6:49 - 6:57
    og prøver ut masse ting på meg selv så kan jeg snu
  • 6:57 - 6:59
    dette. Vi tror på denne historien og
  • 6:59 - 7:02
    vi skal gjøre alt vi kan for å gjennomføre
  • 7:02 - 7:07
    denne filmen. Ja, vi håper at vi blir tatt like seriøst som skallede menn
  • 7:07 - 7:10
    men vi tror ikke på mirakler.
  • 7:10 - 7:14
    Ingen kan love en kur men et viktig skritt mot målet er
  • 7:14 - 7:16
    synlighet. Det er ting som kan skje
  • 7:16 - 7:18
    i dag som vil forbedre livene
  • 7:18 - 7:21
    til pasienter med ME. Synlighet betyr
  • 7:21 - 7:23
    forskning. Det betyr at vi ikke må vente i 5
  • 7:23 - 7:28
    år på en diagnose. Synlighet kan bety at legene ikke gir deg råd som
  • 7:28 - 7:31
    kan skade deg. Synlighet betyr at mennesker med
  • 7:31 - 7:34
    ME ikke lenger blir tvangsinnlagt bare fordi
  • 7:34 - 7:37
    legen deres ikke har hørt om sykdommen.
  • 7:37 - 7:40
    Akkurat nå, i det meste av verden er vi usynlige
  • 7:40 - 7:43
    Femti tusen dollar er beløpet vi trenger for å
  • 7:43 - 7:48
    få produsert filmen ferdig og for å få til en film vi er stolte av, men for å få den
  • 7:48 - 7:50
    filmen vi drømmer om er dette bare en begynnelse.
  • 7:50 - 7:52
    Vi trenger mye hjelp for å komme dit
  • 7:52 - 7:54
    Kickstarter er en alt eller ingenting-kampanje
  • 7:54 - 7:57
    hvis vi ikke når målet så
  • 7:57 - 8:00
    får vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn
  • 8:00 - 8:02
    Hittil har vi filmet omtrent en ukes
  • 8:02 - 8:05
    arbeid, og bare tenk hvor
  • 8:05 - 8:10
    langt vi kunne komme med fire uker, seks uker, og ille bare hold oss
  • 8:10 - 8:14
    til New Jersey-New York området med over hele verden.
  • 8:14 - 8:19
    Vi vil at denne filmen skal gjøre så sterkt inntrykk at jeg kan gå bort til hvem som helst på gata
  • 8:19 - 8:23
    og si "hei, jeg er Jen og jeg har ME
  • 8:23 - 8:26
    og de vill faktisk skjønne hva det var
  • 8:26 - 8:30
    Gå til Kickstarter sin side, klikk på linken og doner penger til filmen
  • 8:30 - 8:34
    Du kan også følge oss på Twitter og Facebook
  • 8:34 - 8:34
  • 8:34 - 8:40
    eller dele Kickstarter-linken, Facebook-siden eller Twitter-emnetag'en
  • 8:40 - 8:43
    eller helst alt sammen. Alle muligheter!
  • 8:43 - 8:47
    Den beste måten å hjelpe oss på er ved å
  • 8:47 - 8:47
  • 8:47 - 8:48
    spre budskapet og så scrolle nedover
  • 8:48 - 8:51
    og se på noen av de andre videoene
  • 8:51 - 8:54
    i tillegg til de fantastiske prisene fra skribenter og
  • 8:54 - 8:58
    kunstnere som også har ME
  • 8:58 - 9:01
    Bli med på vårt oppdrag, å gi et sant bilde
  • 9:01 - 9:03
    av denne sykdommen som er så misforstått.
  • 9:03 - 9:07
    De fleste av oss ser på hva som er rundt oss og ser
  • 9:07 - 9:09
    veldig lite men allikevel har vi kapasitet til
  • 9:09 - 9:11
    å se uendeligheten i de små tingene
  • 9:11 - 9:17
    Dette er vårt liv og hver dag er vi takknemlige for det.
  • 9:17 - 9:21
    I tillegg må du lære å overleve
Title:
Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
Description:

http://j.mp/canarykickstarter

We're raising money on Kickstarter RIGHT NOW to fund production of this important film. We want to change the stories we tell about Myalgic Encephalomyelitis ("Chronic Fatigue Syndrome")--forever. We want to show the true face of this disease.

How can you help? Share, share, share!

Then follow us at:

http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm

more » « less
Video Language:
English
Duration:
09:38

Norwegian Nynorsk subtitles

Revisions