YouTube

Got a YouTube account?

New: enable viewer-created translations and captions on your YouTube channel!

Dutch subtitles

← Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal

Get Embed Code
19 Languages

Showing Revision 1 created 10/24/2013 by canaryinacoalminefilm.

  1. Eén miljoen mensen in de Verenigde Staten zijn getroffen.
  2. Minder dan de helft van de dokters in dit land kennen de naam van deze ziekte.
  3. Ik ken geen andere ziekte waar dat het geval is.
  4. Dit is waarschijnlijk het waanzinnigste verhaal dat ik ooit hoorde.
  5. Dit had het mooiste moment van mijn leven moeten zijn. Ik was verloofd met mijn grote liefde.
  6. Ik was doctoraatsstudent aan Harvard. En dan...WHAM! Ik had 40° koorts 10 dagen lang.
  7. De dokters hadden mij gezegd: "Alles wat je voelt zit tussen je oren".
  8. Ik had een black-out. Toen ik weer bijkwam kon ik geen woord lezen.
  9. Ik verdween volledig en niemand wist waarom.
  10. Ik was zelf één van die mensen die er niks van begrijpen.
  11. Op de dokters na, twijfelde niemand eraan dat ik echt ziek was.
  12. Het is een verhaal dat je moet zien om het te geloven.
  13. Ben je voortdurend moe? Moe. Voortdurend moe. Ik zat daar maar de hele tijd.
  14. Waarom ben ik voortdurend zo verdomd moe?
  15. Chronisch-vermoeidheidssyndroom.
  16. Chronisch-vermoeidheidssyndroom. Chronisch-vermoeidheidssyndroom.
  17. La fatigue chronique? Chronisch-vermoeidheidssyndroom?
  18. Nee, dat kan gewoon niet kloppen. Je bent te ziek.
  19. Dag. Ik ben Jennifer Brea. Ik ben Kiran Chitanvis.
  20. And dit is onze Kickstarter-campagne voor 'Canary in a Coal Mine' (Kanarie in een koolmijn),
  21. een film die je een blik gunt op de levens van mensen met één van 's werelds
  22. meest misbegrepen ziektes - Myalgische Encefalomyelitis.
  23. Het is een ziekte waaraan een subgroep mensen lijden die elk jaar een diagnose CVS krijgen.
  24. Als ik zelf 3 jaar geleden geen ME gekregen had, zou ik nooit geloofd hebben
  25. dat dit mogelijk was. Om deze film te maken, hebben we uw hulp nodig. Neem een kijkje.
  26. Ik was met vrienden in een Chinees restaurant en toen de rekening kwam
  27. kon ik niet met mijn naam ondertekenen. Mijn hersenen brandden.
  28. Hij zei dat ik misschien gestresst was of depressief of verdrietig of,
  29. al helemaal onmogelijk, dat ik ziek wilde zijn.
  30. Wij dokters zijn de meest arrogante professionals.
  31. Ik heb het antwoord hier helemaal klaar, dames en heren,
  32. op alles dat er scheelt.
  33. We hebben geen dokters die op iemand afstappen en zeggen dat ze de kleur van je haar gaan veranderen en dat je je beter zal voelen.
  34. Als je een jongere vrouw neemt, zou je je beter voelen.
  35. Ik moet benadrukken dat dit een fysieke ziekte is, dit is geen psychiatrische ziekte.
  36. Het is een verworven vorm van een immuundeficiëntie-aandoening.
  37. Als je terugkijkt in de geschiedenis, zie je zeer gelijkaardige ziekten
  38. die allerlei namen kregen. Toxines kunnen elk aspect van onze levens beginnen aantasten,
  39. waardoor sommige individuen, die eerst resistent waren, gevoelig worden aan infectie.
  40. De ernst van de ziekte is vergelijkbaar met die van
  41. congestief hartfalen. We denken dat er naar alle waarschijnlijkheid eén of andere
  42. infectie een rol speelt. Het was maar
  43. een groepje mensen, een comité samengeroepen door de CDC, die die
  44. afschuwelijke naam bedachten, chronisch-vermoeidheidssyndrrom.
  45. Ik was gefrustreerd en normaal zou ik
  46. het van mij afschrijven om het te verwerken maar ik
  47. kan niet meer schrijven, en dus begon ik met videodagboeken,
  48. en dat was een persoonlijke ruimte om het te verwerken
  49. en om met een deel van die boosheid om te gaan
  50. dat niemand weet wat er mis is met mij,
  51. niemand kan iets bereiken voor mij,
  52. en alles waar ik van houd en om geef
  53. glijdt weg.
  54. Je zegt tegen jezelf, als ik echt niet
  55. rechtop kan staan, waarom zou ik het filmen? Ik vind dat
  56. men dit moet zien.
  57. Toen ik dieper ging graven, ontdekte ik dat mijn symptomen
  58. een patroon volgden, en dat er miljoenen mensen
  59. in de wereld mijn ziekte hadden.
  60. Toen ik mijn verhaal deelde op facebook, kwamen oude vrienden
  61. van universiteit en school ook naar voren
  62. met hun verhalen.
  63. Ze hadden geen ME, maar ze hadden andere
  64. chronische ziekten, autoimmuunziekten enz.
  65. Ik begon mij te realiseren dat dit eigenlijk
  66. een universeel verhaal is. Onze benadering bij het maken van
  67. deze film is de kijkers een echt
  68. subjectieve blik te gunnen in het leven van de mensen
  69. met deze ziekte. Wat we echt willen doen
  70. is de kijkers laten aanvoelen
  71. voor de allereerste keer hoe het is om
  72. te leven met deze verwoestende ziekte. Er zijn geen woorden voor.
  73. De deelnemers aan deze film doen heel wat
  74. zelf-opnames en dat geeft je
  75. een aangrijpender beeld van hun leven
  76. dan wanneer je een filmploeg
  77. naar iemands huis zou sturen.
  78. Een project zoals dit opnemen is echt waanzin.
  79. Het is moeilijk om te reizen, elke keer als we
  80. bijvoorbeeld één uur van Princeton naar New York moeten,
  81. moet ik mijn eigen voedsel meenemen.
  82. Er is meer zorg nodig dan wat
  83. cameramateriaal inpakken en in de wagen laden
  84. voor een opname. Zij doet de interviews vanop afstand
  85. vanuit een andere kamer en doet dat via Skype
  86. via autocue.
  87. Ik kan mensen interviewen vanuit een aangrenzende kamer of van thuis in bed terwijl
  88. een filmploeg elders in de wereld opnames maakt.
  89. en we proberen ook een aantal nieuwe technologieën uit.
  90. We hebben wat truukjes achter de hand.
  91. De diagnose van ME is nu in het stadium
  92. waar bijvoorbeeld epilepsie of MS
  93. honderd of zelfs dertig jaar geleden zaten.
  94. Met hoeveel ziekten gaat dit nog gebeuren als onze houding niet verandert.
  95. Men besteedt 16 miljoen dollar aan kaalheid bij mannen
  96. en voor CVS trekt men maar 3 miljoen dollar uit.
  97. Mijn man vroeg mij: "Jen, wat houdt je meer bezig, je gezondheid of deze film?
  98. Het is niet alsof we in groten getale de straat op kunnen.
  99. We kunnen zelfs niet naar de brievenbus lopen" (lach)
  100. Zelfs als we soms denken - om het even waar we mee worstelen -
  101. dat niemand het kan begrijpen, er blijft altijd het feit dat we
  102. allemaal die ervaring hebben van tegen een hindernis aan te lopen
  103. die onneembaar lijkt.
  104. Er was die toekomst die je als vanzelfsprekend zag
  105. wat je nooit tegen jezelf uitsprak en toch
  106. is dat er altijd, en als je dan neergaat met
  107. die eindeloze ziekte, verwoest dat
  108. je idee over de toekomst.
  109. Als je dat moment beleeft waarop alles
  110. verandert, hoe reageer je?
  111. Toen ik ziek werd, zorgde hij voor mij.
  112. Maar het leven moet doorgaan.
  113. We bleven zeggen, verlies de moed niet, je weet nooit wat
  114. er om de hoek ligt. De dingen kunnen veranderen.
  115. Ik heb dat geloof dat als ik maar genoeg wetenschap lees
  116. en voldoende experimenteer met mijzelf, dat ik dit
  117. kan omdraaien. Wij geloven in dit verhaal en
  118. we gaan alles doen wat we kunnen om
  119. deze film te laten gebeuren. Ja, we willen even serieus genomen worden als kaalheid bij mannen
  120. maar ik ben ook niet uit op mirakels.
  121. Niemand kan beloven dat er een remedie komt, maar een belangrijke stap in die richting is
  122. zichtbaarheid. Er zijn dingen die vandaag al
  123. kunnen gebeuren die de levens zouden verbeteren
  124. van patiënten met ME. Zichtbaarheid betekent meer
  125. onderzoek. Het betekent dat we niet nog 5 jaar
  126. moeten wachten op een diagnose. Zichtbaarheid betekent dat dokters je geen advies meer geven
  127. dat je schade kan berokkenen. Zichtbaarheid betekent dat
  128. mensen met ME niet langer gedwongen worden opgenomen omdat
  129. hun dokter nog nooit over de ziekte hoorde.
  130. Vandaag zijn we onzichtbaar voor het grootste deel van de wereld.
  131. Vijftigduizend dollar hebben we nodig
  132. om de productie rond te maken en een film te hebben waarop we trots zijn,
  133. maar de film waarvan we dromen, is nog maar het begin.
  134. En we hebben veel hulp nodig om dit te bereiken.
  135. Kickstarter is een alles-of-niets campagne,
  136. en als we ons sponsoringdoel niet bereiken, dan
  137. mogen we niks houden van het geld dat we al bijeenhaalden.
  138. Tot nu hebben we ongeveer een week opnames
  139. gemaakt, en stel je voor wat we
  140. zouden kunnen doen met het geld om 4 weken, 6 weken opnames te maken, en dat te doen niet alleen
  141. in de omgeving van New Jersey-New York maar ook elders in de wereld.
  142. We willen graag dat de film zo'n impact heeft dat ik naar om het even wie op straat kan stappen
  143. en zeggen: 'Dag! Ik ben Jen en ik heb ME'
  144. en dat ze dan echt weten waarover ik het heb.
  145. Ga naar onze Kickstarter pagina, bekijk de link en doe een schenking voor de film.
  146. Je kan ons ook volgen op Twitter of Facebook.
  147. of je kan gewoon
  148. de Kickstarter link delen, de Facebook-pagina of de Twitter-naam
  149. of zelfs al deze dingen samen.
  150. Je helpt ons het meest
  151. door het nieuws te verspreiden
  152. en scroll dan naar beneden
  153. en kijk's naar onze andere video
  154. en ook naar de beloningen, door schrijvers en
  155. kunstenaars die ook met ME leven.
  156. Steun ons bij onze opdracht om het ware gezicht te tonen
  157. van deze ziekte die zo misbegrepen is.
  158. De meesten van ons kijken wat rond en
  159. zien heel weinig, en toch hebben we de mogelijkheid
  160. om de oneindigheid te zien in de kleinste dingen.
  161. Dit is ons leven en elke dag zijn we er zo dankbaar voor.
  162. Bovendien leer je uit alles om te overleven.