Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
-
0:05 - 0:08Eén miljoen mensen in de Verenigde Staten zijn getroffen.
-
0:08 - 0:11Minder dan de helft van de dokters in dit land kennen de naam van deze ziekte.
-
0:11 - 0:13Ik ken geen andere ziekte waar dat het geval is.
-
0:14 - 0:18Dit is waarschijnlijk het waanzinnigste verhaal dat ik ooit hoorde.
-
0:18 - 0:24Dit had het mooiste moment van mijn leven moeten zijn. Ik was verloofd met mijn grote liefde.
-
0:24 - 0:31Ik was doctoraatsstudent aan Harvard. En dan...WHAM! Ik had 40° koorts 10 dagen lang.
-
0:31 - 0:34De dokters hadden mij gezegd: "Alles wat je voelt zit tussen je oren".
-
0:34 - 0:38Ik had een black-out. Toen ik weer bijkwam kon ik geen woord lezen.
-
0:38 - 0:41Ik verdween volledig en niemand wist waarom.
-
0:41 - 0:44Ik was zelf één van die mensen die er niks van begrijpen.
-
0:44 - 0:48Op de dokters na, twijfelde niemand eraan dat ik echt ziek was.
-
0:48 - 0:51Het is een verhaal dat je moet zien om het te geloven.
-
0:51 - 0:55Ben je voortdurend moe? Moe. Voortdurend moe. Ik zat daar maar de hele tijd.
-
0:55 - 0:56Waarom ben ik voortdurend zo verdomd moe?
-
0:56 - 0:58Chronisch-vermoeidheidssyndroom.
-
0:58 - 1:00Chronisch-vermoeidheidssyndroom. Chronisch-vermoeidheidssyndroom.
-
1:00 - 1:02La fatigue chronique? Chronisch-vermoeidheidssyndroom?
-
1:02 - 1:05Nee, dat kan gewoon niet kloppen. Je bent te ziek.
-
1:05 - 1:09Dag. Ik ben Jennifer Brea. Ik ben Kiran Chitanvis.
-
1:09 - 1:12And dit is onze Kickstarter-campagne voor 'Canary in a Coal Mine' (Kanarie in een koolmijn),
-
1:12 - 1:16een film die je een blik gunt op de levens van mensen met één van 's werelds
-
1:16 - 1:20meest misbegrepen ziektes - Myalgische Encefalomyelitis.
-
1:20 - 1:24Het is een ziekte waaraan een subgroep mensen lijden die elk jaar een diagnose CVS krijgen.
-
1:24 - 1:29Als ik zelf 3 jaar geleden geen ME gekregen had, zou ik nooit geloofd hebben
-
1:29 - 1:33dat dit mogelijk was. Om deze film te maken, hebben we uw hulp nodig. Neem een kijkje.
-
1:33 - 1:38Ik was met vrienden in een Chinees restaurant en toen de rekening kwam
-
1:38 - 1:45kon ik niet met mijn naam ondertekenen. Mijn hersenen brandden.
-
1:45 - 1:50Hij zei dat ik misschien gestresst was of depressief of verdrietig of,
-
1:50 - 1:55al helemaal onmogelijk, dat ik ziek wilde zijn.
-
1:55 - 2:00Wij dokters zijn de meest arrogante professionals.
-
2:00 - 2:03Ik heb het antwoord hier helemaal klaar, dames en heren,
-
2:03 - 2:05op alles dat er scheelt.
-
2:05 - 2:10We hebben geen dokters die op iemand afstappen en zeggen dat ze de kleur van je haar gaan veranderen en dat je je beter zal voelen.
-
2:10 - 2:13Als je een jongere vrouw neemt, zou je je beter voelen.
-
2:13 - 2:19Ik moet benadrukken dat dit een fysieke ziekte is, dit is geen psychiatrische ziekte.
-
2:19 - 2:21Het is een verworven vorm van een immuundeficiëntie-aandoening.
-
2:21 - 2:26Als je terugkijkt in de geschiedenis, zie je zeer gelijkaardige ziekten
-
2:26 - 2:32die allerlei namen kregen. Toxines kunnen elk aspect van onze levens beginnen aantasten,
-
2:32 - 2:36waardoor sommige individuen, die eerst resistent waren, gevoelig worden aan infectie.
-
2:36 - 2:41De ernst van de ziekte is vergelijkbaar met die van
-
2:41 - 2:46congestief hartfalen. We denken dat er naar alle waarschijnlijkheid eén of andere
-
2:46 - 2:48infectie een rol speelt. Het was maar
-
2:48 - 2:54een groepje mensen, een comité samengeroepen door de CDC, die die
-
2:54 - 2:56afschuwelijke naam bedachten, chronisch-vermoeidheidssyndrrom.
-
2:56 - 3:01Ik was gefrustreerd en normaal zou ik
-
3:01 - 3:03het van mij afschrijven om het te verwerken maar ik
-
3:03 - 3:08kan niet meer schrijven, en dus begon ik met videodagboeken,
-
3:08 - 3:13en dat was een persoonlijke ruimte om het te verwerken
-
3:13 - 3:17en om met een deel van die boosheid om te gaan
-
3:17 - 3:20dat niemand weet wat er mis is met mij,
-
3:20 - 3:21niemand kan iets bereiken voor mij,
-
3:21 - 3:24en alles waar ik van houd en om geef
-
3:24 - 3:26glijdt weg.
-
3:26 - 3:28Je zegt tegen jezelf, als ik echt niet
-
3:28 - 3:35rechtop kan staan, waarom zou ik het filmen? Ik vind dat
-
3:35 - 3:41men dit moet zien.
-
3:41 - 3:51Toen ik dieper ging graven, ontdekte ik dat mijn symptomen
-
3:51 - 3:54een patroon volgden, en dat er miljoenen mensen
-
3:54 - 3:56in de wereld mijn ziekte hadden.
-
3:56 - 4:00Toen ik mijn verhaal deelde op facebook, kwamen oude vrienden
-
4:00 - 4:02van universiteit en school ook naar voren
-
4:02 - 4:04met hun verhalen.
-
4:04 - 4:06Ze hadden geen ME, maar ze hadden andere
-
4:06 - 4:10chronische ziekten, autoimmuunziekten enz.
-
4:10 - 4:15Ik begon mij te realiseren dat dit eigenlijk
-
4:15 - 4:17een universeel verhaal is. Onze benadering bij het maken van
-
4:17 - 4:19deze film is de kijkers een echt
-
4:19 - 4:21subjectieve blik te gunnen in het leven van de mensen
-
4:21 - 4:23met deze ziekte. Wat we echt willen doen
-
4:23 - 4:26is de kijkers laten aanvoelen
-
4:26 - 4:29voor de allereerste keer hoe het is om
-
4:29 - 4:33te leven met deze verwoestende ziekte. Er zijn geen woorden voor.
-
4:33 - 4:35De deelnemers aan deze film doen heel wat
-
4:35 - 4:38zelf-opnames en dat geeft je
-
4:38 - 4:40een aangrijpender beeld van hun leven
-
4:40 - 4:42dan wanneer je een filmploeg
-
4:42 - 4:44naar iemands huis zou sturen.
-
4:44 - 4:47Een project zoals dit opnemen is echt waanzin.
-
4:47 - 4:51Het is moeilijk om te reizen, elke keer als we
-
4:51 - 4:54bijvoorbeeld één uur van Princeton naar New York moeten,
-
4:54 - 4:57moet ik mijn eigen voedsel meenemen.
-
4:57 - 4:59Er is meer zorg nodig dan wat
-
4:59 - 5:02cameramateriaal inpakken en in de wagen laden
-
5:02 - 5:05voor een opname. Zij doet de interviews vanop afstand
-
5:05 - 5:08vanuit een andere kamer en doet dat via Skype
-
5:08 - 5:10via autocue.
-
5:10 - 5:15Ik kan mensen interviewen vanuit een aangrenzende kamer of van thuis in bed terwijl
-
5:15 - 5:18een filmploeg elders in de wereld opnames maakt.
-
5:18 - 5:22en we proberen ook een aantal nieuwe technologieën uit.
-
5:22 - 5:25We hebben wat truukjes achter de hand.
-
5:25 - 5:29De diagnose van ME is nu in het stadium
-
5:29 - 5:32waar bijvoorbeeld epilepsie of MS
-
5:32 - 5:35honderd of zelfs dertig jaar geleden zaten.
-
5:35 - 5:40Met hoeveel ziekten gaat dit nog gebeuren als onze houding niet verandert.
-
5:40 - 5:45Men besteedt 16 miljoen dollar aan kaalheid bij mannen
-
5:45 - 5:48en voor CVS trekt men maar 3 miljoen dollar uit.
-
5:48 - 5:54Mijn man vroeg mij: "Jen, wat houdt je meer bezig, je gezondheid of deze film?
-
5:54 - 5:58Het is niet alsof we in groten getale de straat op kunnen.
-
5:58 - 6:01We kunnen zelfs niet naar de brievenbus lopen" (lach)
-
6:01 - 6:06Zelfs als we soms denken - om het even waar we mee worstelen -
-
6:06 - 6:10dat niemand het kan begrijpen, er blijft altijd het feit dat we
-
6:10 - 6:12allemaal die ervaring hebben van tegen een hindernis aan te lopen
-
6:12 - 6:14die onneembaar lijkt.
-
6:14 - 6:16Er was die toekomst die je als vanzelfsprekend zag
-
6:16 - 6:19wat je nooit tegen jezelf uitsprak en toch
-
6:19 - 6:21is dat er altijd, en als je dan neergaat met
-
6:21 - 6:24die eindeloze ziekte, verwoest dat
-
6:24 - 6:27je idee over de toekomst.
-
6:27 - 6:30Als je dat moment beleeft waarop alles
-
6:30 - 6:32verandert, hoe reageer je?
-
6:32 - 6:35Toen ik ziek werd, zorgde hij voor mij.
-
6:35 - 6:39Maar het leven moet doorgaan.
-
6:39 - 6:43We bleven zeggen, verlies de moed niet, je weet nooit wat
-
6:43 - 6:45er om de hoek ligt. De dingen kunnen veranderen.
-
6:45 - 6:49Ik heb dat geloof dat als ik maar genoeg wetenschap lees
-
6:49 - 6:57en voldoende experimenteer met mijzelf, dat ik dit
-
6:57 - 6:59kan omdraaien. Wij geloven in dit verhaal en
-
6:59 - 7:02we gaan alles doen wat we kunnen om
-
7:02 - 7:07deze film te laten gebeuren. Ja, we willen even serieus genomen worden als kaalheid bij mannen
-
7:07 - 7:10maar ik ben ook niet uit op mirakels.
-
7:10 - 7:14Niemand kan beloven dat er een remedie komt, maar een belangrijke stap in die richting is
-
7:14 - 7:16zichtbaarheid. Er zijn dingen die vandaag al
-
7:16 - 7:18kunnen gebeuren die de levens zouden verbeteren
-
7:18 - 7:21van patiënten met ME. Zichtbaarheid betekent meer
-
7:21 - 7:23onderzoek. Het betekent dat we niet nog 5 jaar
-
7:23 - 7:28moeten wachten op een diagnose. Zichtbaarheid betekent dat dokters je geen advies meer geven
-
7:28 - 7:31dat je schade kan berokkenen. Zichtbaarheid betekent dat
-
7:31 - 7:34mensen met ME niet langer gedwongen worden opgenomen omdat
-
7:34 - 7:37hun dokter nog nooit over de ziekte hoorde.
-
7:37 - 7:40Vandaag zijn we onzichtbaar voor het grootste deel van de wereld.
-
7:40 - 7:43Vijftigduizend dollar hebben we nodig
-
7:43 - 7:48om de productie rond te maken en een film te hebben waarop we trots zijn,
-
7:48 - 7:50maar de film waarvan we dromen, is nog maar het begin.
-
7:50 - 7:52En we hebben veel hulp nodig om dit te bereiken.
-
7:52 - 7:54Kickstarter is een alles-of-niets campagne,
-
7:54 - 7:57en als we ons sponsoringdoel niet bereiken, dan
-
7:57 - 8:00mogen we niks houden van het geld dat we al bijeenhaalden.
-
8:00 - 8:02Tot nu hebben we ongeveer een week opnames
-
8:02 - 8:05gemaakt, en stel je voor wat we
-
8:05 - 8:10zouden kunnen doen met het geld om 4 weken, 6 weken opnames te maken, en dat te doen niet alleen
-
8:10 - 8:14in de omgeving van New Jersey-New York maar ook elders in de wereld.
-
8:14 - 8:19We willen graag dat de film zo'n impact heeft dat ik naar om het even wie op straat kan stappen
-
8:19 - 8:23en zeggen: 'Dag! Ik ben Jen en ik heb ME'
-
8:23 - 8:26en dat ze dan echt weten waarover ik het heb.
-
8:26 - 8:30Ga naar onze Kickstarter pagina, bekijk de link en doe een schenking voor de film.
-
8:30 - 8:34Je kan ons ook volgen op Twitter of Facebook.
-
8:34 - 8:34of je kan gewoon
-
8:34 - 8:40de Kickstarter link delen, de Facebook-pagina of de Twitter-naam
-
8:40 - 8:43of zelfs al deze dingen samen.
-
8:43 - 8:47Je helpt ons het meest
-
8:47 - 8:47door het nieuws te verspreiden
-
8:47 - 8:48en scroll dan naar beneden
-
8:48 - 8:51en kijk's naar onze andere video
-
8:51 - 8:54en ook naar de beloningen, door schrijvers en
-
8:54 - 8:58kunstenaars die ook met ME leven.
-
8:58 - 9:01Steun ons bij onze opdracht om het ware gezicht te tonen
-
9:01 - 9:03van deze ziekte die zo misbegrepen is.
-
9:03 - 9:07De meesten van ons kijken wat rond en
-
9:07 - 9:09zien heel weinig, en toch hebben we de mogelijkheid
-
9:09 - 9:11om de oneindigheid te zien in de kleinste dingen.
-
9:11 - 9:17Dit is ons leven en elke dag zijn we er zo dankbaar voor.
-
9:17 - 9:21Bovendien leer je uit alles om te overleven.
- Title:
- Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
- Description:
-
http://j.mp/canarykickstarter
We're raising money on Kickstarter RIGHT NOW to fund production of this important film. We want to change the stories we tell about Myalgic Encephalomyelitis ("Chronic Fatigue Syndrome")--forever. We want to show the true face of this disease.
How can you help? Share, share, share!
Then follow us at:
http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm - Video Language:
- English
- Duration:
- 09:38
canaryinacoalminefilm edited Dutch subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal |