Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
-
0:05 - 0:07
-
0:07 - 0:10En million mennesker i USA er rammet.
-
0:10 - 0:13Mindre enn halvparten av legene i landet kjenner navnet på denne sykdommen.
-
0:13 - 0:14Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er lik denne.
-
0:14 - 0:19Dette er trolig den sprøeste historien jeg har hørt i hele mitt liv.
-
0:19 - 0:25Det skulle ha vært den mest lykkelige tiden i mitt liv. Jeg var forlovet, hadde noen i mitt liv...
-
0:25 - 0:28Jeg var en doktorgraddstudent på Harvard. Og så....PANG! hadde jeg 40,5 grader feber i 10 dager.
-
0:28 - 0:35Legen hadde sagt til meg: "Alt du føler er i hodet ditt."
-
0:35 - 0:39Jeg hadde en black-out. Da jeg kom til meg selv kunne jeg ikke lese et ord.
-
0:39 - 0:43Jeg forsvant fullstendig. Og ingen visste hvorfor.
-
0:43 - 0:45En av de som ikke skjønte noe var jeg.
-
0:45 - 0:48Bortsett fra legene, så var det ingen som tvilte på at jeg var syk.
-
0:48 - 0:51Det er en historie som du må oppleve for å tro.
-
0:51 - 0:54"Er du sliten hele tiden? Trøtt. Trøtt hele tiden". - Jeg bare sov hele tiden.
-
0:54 - 0:57Hvorfor er jeg så sabla sliten hele tiden?
-
0:57 - 0:59Kronisk trøtthetssyndrom.
-
0:59 - 1:00Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.
-
1:00 - 1:04Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.
-
1:04 - 1:06Nei. Det kan ikke stemme. Du er for syk.
-
1:06 - 1:08Hei. Jeg er jennifer Brea. Jeg er Kiran Chitanvis.
-
1:08 - 1:13Og dette er vår kick-starter-kampanje for Canary In A Coal Mine,
-
1:13 - 1:17en film som tar en titt inn i livene til mennesker som lever med en av verdens
-
1:17 - 1:20mest misforståtte sykdommer, Myalgisk Encefalomyelitt.
-
1:20 - 1:25En subgruppe av de som hvert år diagnostiseres med Kronisk Tretthetssyndrom, lider av M.E.
-
1:25 - 1:30Hadde jeg ikke selv blitt syk med M.E. for 3 år siden, så hadde jeg aldri trodd denne historien
-
1:30 - 1:35var mulig. For å kunne lage denne filmen, trenger vi din hjelp. Ta en titt.
-
1:35 - 1:41Jeg var på en kinarestaurant med noen venner, og da regningen kom
-
1:41 - 1:45kunne jeg ikke signere med mitt navn. Hjenen min brant.
-
1:45 - 1:51De sa at jeg kanskje var stresset, eller deprimert, eller trist, eller
-
1:51 - 1:57mest umulig. at jeg ønsket å være syk.
-
1:57 - 2:02Vi leger er de mest arrogante av profesjonelle.
-
2:02 - 2:03Jeg har svaret akkurat her, mine damer og herrer,
-
2:03 - 2:05på alt som plager deg.....
-
2:05 - 2:09Du har bare ikke leger som går til folk og sier at de kunne forandre fargen på sitt hår og føle seg bedre.
-
2:09 - 2:14Hvis du får deg en yngre kone, så ville du føle deg bedre.
-
2:14 - 2:20Man må insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykiatrisk lidelse.
-
2:20 - 2:23Det er en ervervet form av en immunsvikt- forstyrrelse.
-
2:23 - 2:27Hvis du går tilbake historisk, så kan du finne sykdommer veldig lik denne, med
-
2:27 - 2:33mange ulike navn. Toksiner kan snike seg inn i alle aspekter av våre liv
-
2:33 - 2:38og overmanne individer som ellers ville være motstandsdyktige mot en infeksjon.
-
2:38 - 2:42Alvorlighetsgraden av sykdommen er lik den ved
-
2:42 - 2:47hjertesvikt. Vi tror det er sannsynlig at det forekommer en form for
-
2:47 - 2:49infeksiøs agent. Det var bare en
-
2:49 - 2:54gruppe mennesker, en komite som kom til å samles gjennom CDC, som kom opp med dette helt
-
2:54 - 2:56forkastelige navnet, Kronisk Trøtthetssyndrom.
-
2:56 - 3:01Jeg var frustrert, og vanligvis ville jeg skrive i
-
3:01 - 3:03min dagbok for å bearbeide min opplevelse, men jeg
-
3:03 - 3:08hadde mistet min evne til å skrive. Så derfor begynte jeg å filme disse video
-
3:08 - 3:13dagbøkene, og det var egentlig bare et personlig rom, for å prosessere hva jeg følte,
-
3:13 - 3:18og for på en måte å få utløp for noe av det sinnet
-
3:18 - 3:21at ingen visste hva som var i veien med meg
-
3:21 - 3:22ingen har noe å komme med
-
3:22 - 3:24og alt jeg elsker og bryr meg om
-
3:24 - 3:27forsvinner litt etter litt.
-
3:27 - 3:30Du har sagt til deg selv: "Hvis jeg virkelig ikke klarte
-
3:30 - 3:35å reise meg opp, hvorfor ville jeg filme det? "
-
3:35 - 3:47Jeg synes at noen burde se dette.
-
3:47 - 3:51Da jeg gravde dypere, innså jeg at mine symptomer
-
3:51 - 3:55fulgte et mønster og det var millioner
-
3:55 - 3:58av mennesker rundt omkring i verden som hadde min sykdom.
-
3:58 - 4:01Da jeg delte min historie på Facebook, kom gamle venner
-
4:01 - 4:02fra universitetet og videregående fram
-
4:02 - 4:04for å dele sine historier.
-
4:04 - 4:07De hadde ikke M.E., men de hadde andre
-
4:07 - 4:11kroniske sykdommer, autoimmune lidelser og
-
4:11 - 4:15jeg begynte å innse at dette er faktisk
-
4:15 - 4:18en universell historie. Vår tilnærming til å lage
-
4:18 - 4:20denne filmen er å gi publikum et virkelig
-
4:20 - 4:21subjektivt innblikk inn i livene til mennesker
-
4:21 - 4:23med denne sykdommen. Det vi virkelig ønsker,
-
4:23 - 4:27er å få publikumet med inn, og få folk til å
-
4:27 - 4:29føle for første gang hvordan det er å
-
4:29 - 4:34leve med denne ødeleggende sykdommen. Det er ubeskrivelig.
-
4:34 - 4:36Deltakerne i filmen gjør mange
-
4:36 - 4:39selv-filmede klipp, og det gir deg virkelig
-
4:39 - 4:41et innblikk i livet deres på en
-
4:41 - 4:42måte som ikke hadde vært mulig ved å bringe et
-
4:42 - 4:45film-team inn i deres hjem.
-
4:45 - 4:49Å ta på seg et slikt prosjekt er den rene og skjære galskap.
-
4:49 - 4:52Det er vanskelig å reise. Hver gang vi reiser
-
4:52 - 4:54en time fra Princeton til New York,
-
4:54 - 4:56så må vi pakke all min egen mat. Det er sånn at
-
4:56 - 4:59det er mer utstyr å håndtere for å ta vare på meg enn
-
4:59 - 5:01det er kamera-utstyr vi bærer og pakker inn i bilen
-
5:01 - 5:05for filmingen. Hun utfører intervjuene til de fleste intervjuene
-
5:05 - 5:08i et eget rom og overfører dem over Skype
-
5:08 - 5:11gjennom teleprompteren.
-
5:11 - 5:16Jeg kan intervjue folk enten jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i sengen, og, du vet,
-
5:16 - 5:19det er et team på den andre siden av jordkloden som filmer det.
-
5:19 - 5:24i tillegg har vi noen få, nye teknologiske triks vi skal prøve ut.
-
5:24 - 5:27Noen få triks oppe i ermet. Vi har noen triks.
-
5:27 - 5:30Diagnosen M.E. er faktisk i en lignende situasjon
-
5:30 - 5:33som epilepsi eller multippel
-
5:33 - 5:36sklerose var for hundre eller tilogmed tredve år siden.
-
5:36 - 5:41Og hvor mange flere sykdommer vil dette skje med, hvis ikke vår tilnærming endrer seg.
-
5:41 - 5:44Seksten millioner dollar går til skallethet blant menn,
-
5:44 - 5:49og vi har tre millioner som går til Kronisk Tretthetssyndrom.
-
5:49 - 5:55Min mann spurte meg: "Jen, hva bryr du deg mest om? Helsen din eller denne filmen?"
-
5:55 - 5:58Aldri i verden om vi går til kjøpesenteret og viser hvor mange vi er.
-
5:58 - 6:01Vi kan ikke engang gå til postkassen.
-
6:01 - 6:08Selv om vi ofte føler at hva det nå enn er vi strever med, så kan ingen andre forstå.
-
6:08 - 6:11Fakta er at vi kommer alle til
-
6:11 - 6:13å oppleve å møte en
-
6:13 - 6:17hindring som føles uoverstigelig.
-
6:17 - 6:19Det er en framtid du tar som en selvfølge hver dag
-
6:19 - 6:21og ikke setter ord på for deg selv.
-
6:21 - 6:22Likevel er den alltid der, og når du rammes av
-
6:22 - 6:26en sykdom som ingen ende har, så blir du frarøvet
-
6:26 - 6:28den forestillingen om en framtid.
-
6:28 - 6:30Når vi er i det øyeblikket der alt
-
6:30 - 6:33forandrer seg, hvordan reagerer vi?
-
6:33 - 6:36Da jeg ble syk, tok han vare på meg.
-
6:36 - 6:39"Jeg vil heller bære rundt på deg hele livet, enn å la noe skje med deg"
-
6:39 - 6:44Han sa stadig, du vet, ikke bli motløs, du vet aldri hva som venter rundt neste hjørne.
-
6:44 - 6:46Ting kan forandre seg.
-
6:46 - 6:51Jeg har den forestilligen om at dersom jeg leser mye vitenskap
-
6:51 - 6:58og driver masse selv-eksperimentering, så kan jeg snu dette rundt.
-
6:58 - 7:00Vi tror på denne historien,
-
7:00 - 7:03og vi kommer til å gjøre hva vi kan for å se denne filmen bli virkelighet.
-
7:03 - 7:07Ja! Vi ønsker å bli tatt like alvorlig som mannlig skallethet.
-
7:07 - 7:10Men jeg er ikke ute etter noe mirakel her.
-
7:10 - 7:15Ingen kan love en kur, men et veldig viktig skritt mot dette målet er synlighet.
-
7:15 - 7:17Det kunne skje ting i dag,
-
7:17 - 7:19som ville forbedre livene
-
7:19 - 7:21til pasienter som lever med M.E. Synlighet betyr
-
7:21 - 7:24mer forskning. Det betyr å ikke måtte vente i 5 år
-
7:24 - 7:28på å få en diagnose. Synlighet betyr å slippe at leger gir deg råd
-
7:28 - 7:31som kan påføre deg skade. Synlighet betyr at mennesker med
-
7:31 - 7:35M.E. ikke lenger vil bli tvangsinstitusjonalisert fordi
-
7:35 - 7:38legen deres aldri har hørt om sykdommen.
-
7:38 - 7:41Akkurat nå, så er vi usynlige for størsteparten av verdens befolkning.
-
7:41 - 7:4450 tusen dollar er det vi trenger
-
7:44 - 7:48for å gjennomføre produksjonen og ha en film vi er virkelig stolte av.
-
7:48 - 7:50Men å lage filmen vi drømmer om, det er bare begynnelsen.
-
7:50 - 7:53Og vi trenger mye hjelp for å nå dit.
-
7:53 - 7:55Kickstarter er en alt-eller-ingenting kampanje.
-
7:55 - 7:58Og hvis vi ikke når målet vårt om finansiering,
-
7:58 - 8:00så kan vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn.
-
8:00 - 8:04Hittil har vi filmet rundt en ukes filmmateriale
-
8:04 - 8:06og bare tenk dere hva vi
-
8:06 - 8:12kunne gjort med midler til å filme fire uker, seks uker, og å gjøre det ikke bare i
-
8:12 - 8:14New Jersey - New York området men rundt omkring i verden.
-
8:14 - 8:20Vi ønsker at denne filmen skal ha en sånn påvirkningskraft at jeg kunne gå bort til hvemsomhelst på gaten
-
8:20 - 8:24og si. "Hei! Mitt navn er Jen og jeg har Myalgisk Encefalomyelitt"
-
8:24 - 8:27og de ville faktisk vite hva i h...... det er for noe.
-
8:27 - 8:29Gå til vår Kickstarter-side, sjekk ut
-
8:29 - 8:31linken og gi en donasjon til filmen. Du
-
8:31 - 8:33kan også følge oss på Twitter eller Facebook
-
8:33 - 8:38eller bare spre Kickstarter-linken, Facebook-siden eller
-
8:38 - 8:44Twitter. Eller aller helst alle sammen. Eller alle sammen!
-
8:44 - 8:47Den beste måten å hjelpe oss på er ved å
-
8:47 - 8:50spre ordet og så scrolle nedover
-
8:50 - 8:53og sjekke ut noen av våre andre videoer
-
8:53 - 8:56i tillegg til de fantastiske belønningene fra forfattere og
-
8:56 - 8:59kunstnere som også lever med M.E.
-
8:59 - 9:01Bli med oss i vår misjon for å gi et sant ansikt
-
9:01 - 9:04til denne sykdommen som er så misforstått.
-
9:04 - 9:07De fleste av oss betrakter våre omgivelser og ser
-
9:07 - 9:09veldig lite. samtidig har vi kapasitet til å se
-
9:09 - 9:13uendelighet i de minste ting.
-
9:13 - 9:18Dette er vårt liv, og hver dag er vi bare så takknemlig for det.
-
9:18 - 9:19
-
9:19 - 9:24Pluss at du vil lære av alt det som vi har overlevd.
-
9:24 - 9:26
-
9:26 - 9:30Norsk tekst: Tina Grimsmo
-
9:30 -
-
Not Synced
- Title:
- Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
- Description:
-
http://j.mp/canarykickstarter
We're raising money on Kickstarter RIGHT NOW to fund production of this important film. We want to change the stories we tell about Myalgic Encephalomyelitis ("Chronic Fatigue Syndrome")--forever. We want to show the true face of this disease.
How can you help? Share, share, share!
Then follow us at:
http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm - Video Language:
- English
- Duration:
- 09:38
canaryinacoalminefilm edited Norwegian Bokmal subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal |