-
Title:
Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
-
Description:
-
-
En million mennesker i USA er rammet.
-
Mindre enn halvparten av legene i landet kjenner navnet på denne sykdommen.
-
Jeg vet ikke om noen annen sykdom som er lik denne.
-
Dette er trolig den sprøeste historien jeg har hørt i hele mitt liv.
-
Det skulle ha vært den mest lykkelige tiden i mitt liv. Jeg var forlovet, hadde noen i mitt liv...
-
Jeg var en doktorgraddstudent på Harvard. Og så....PANG! hadde jeg 40,5 grader feber i 10 dager.
-
Legen hadde sagt til meg: "Alt du føler er i hodet ditt."
-
Jeg hadde en black-out. Da jeg kom til meg selv kunne jeg ikke lese et ord.
-
Jeg forsvant fullstendig. Og ingen visste hvorfor.
-
En av de som ikke skjønte noe var jeg.
-
Bortsett fra legene, så var det ingen som tvilte på at jeg var syk.
-
Det er en historie som du må oppleve for å tro.
-
"Er du sliten hele tiden? Trøtt. Trøtt hele tiden". - Jeg bare sov hele tiden.
-
Hvorfor er jeg så sabla sliten hele tiden?
-
Kronisk trøtthetssyndrom.
-
Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.
-
Kronisk trøtthetssyndrom. Kronisk trøtthetssyndrom.
-
Nei. Det kan ikke stemme. Du er for syk.
-
Hei. Jeg er jennifer Brea. Jeg er Kiran Chitanvis.
-
Og dette er vår kick-starter-kampanje for Canary In A Coal Mine,
-
en film som tar en titt inn i livene til mennesker som lever med en av verdens
-
mest misforståtte sykdommer, Myalgisk Encefalomyelitt.
-
En subgruppe av de som hvert år diagnostiseres med Kronisk Tretthetssyndrom, lider av M.E.
-
Hadde jeg ikke selv blitt syk med M.E. for 3 år siden, så hadde jeg aldri trodd denne historien
-
var mulig. For å kunne lage denne filmen, trenger vi din hjelp. Ta en titt.
-
Jeg var på en kinarestaurant med noen venner, og da regningen kom
-
kunne jeg ikke signere med mitt navn. Hjenen min brant.
-
De sa at jeg kanskje var stresset, eller deprimert, eller trist, eller
-
mest umulig. at jeg ønsket å være syk.
-
Vi leger er de mest arrogante av profesjonelle.
-
Jeg har svaret akkurat her, mine damer og herrer,
-
på alt som plager deg.....
-
Du har bare ikke leger som går til folk og sier at de kunne forandre fargen på sitt hår og føle seg bedre.
-
Hvis du får deg en yngre kone, så ville du føle deg bedre.
-
Man må insistere på at dette er en fysisk sykdom, at det ikke er en psykiatrisk lidelse.
-
Det er en ervervet form av en immunsvikt- forstyrrelse.
-
Hvis du går tilbake historisk, så kan du finne sykdommer veldig lik denne, med
-
mange ulike navn. Toksiner kan snike seg inn i alle aspekter av våre liv
-
og overmanne individer som ellers ville være motstandsdyktige mot en infeksjon.
-
Alvorlighetsgraden av sykdommen er lik den ved
-
hjertesvikt. Vi tror det er sannsynlig at det forekommer en form for
-
infeksiøs agent. Det var bare en
-
gruppe mennesker, en komite som kom til å samles gjennom CDC, som kom opp med dette helt
-
forkastelige navnet, Kronisk Trøtthetssyndrom.
-
Jeg var frustrert, og vanligvis ville jeg skrive i
-
min dagbok for å bearbeide min opplevelse, men jeg
-
hadde mistet min evne til å skrive. Så derfor begynte jeg å filme disse video
-
dagbøkene, og det var egentlig bare et personlig rom, for å prosessere hva jeg følte,
-
og for på en måte å få utløp for noe av det sinnet
-
at ingen visste hva som var i veien med meg
-
ingen har noe å komme med
-
og alt jeg elsker og bryr meg om
-
forsvinner litt etter litt.
-
Du har sagt til deg selv: "Hvis jeg virkelig ikke klarte
-
å reise meg opp, hvorfor ville jeg filme det? "
-
Jeg synes at noen burde se dette.
-
Da jeg gravde dypere, innså jeg at mine symptomer
-
fulgte et mønster og det var millioner
-
av mennesker rundt omkring i verden som hadde min sykdom.
-
Da jeg delte min historie på Facebook, kom gamle venner
-
fra universitetet og videregående fram
-
for å dele sine historier.
-
De hadde ikke M.E., men de hadde andre
-
kroniske sykdommer, autoimmune lidelser og
-
jeg begynte å innse at dette er faktisk
-
en universell historie. Vår tilnærming til å lage
-
denne filmen er å gi publikum et virkelig
-
subjektivt innblikk inn i livene til mennesker
-
med denne sykdommen. Det vi virkelig ønsker,
-
er å få publikumet med inn, og få folk til å
-
føle for første gang hvordan det er å
-
leve med denne ødeleggende sykdommen. Det er ubeskrivelig.
-
Deltakerne i filmen gjør mange
-
selv-filmede klipp, og det gir deg virkelig
-
et innblikk i livet deres på en
-
måte som ikke hadde vært mulig ved å bringe et
-
film-team inn i deres hjem.
-
Å ta på seg et slikt prosjekt er den rene og skjære galskap.
-
Det er vanskelig å reise. Hver gang vi reiser
-
en time fra Princeton til New York,
-
så må vi pakke all min egen mat. Det er sånn at
-
det er mer utstyr å håndtere for å ta vare på meg enn
-
det er kamera-utstyr vi bærer og pakker inn i bilen
-
for filmingen. Hun utfører intervjuene til de fleste intervjuene
-
i et eget rom og overfører dem over Skype
-
gjennom teleprompteren.
-
Jeg kan intervjue folk enten jeg er i rommet ved siden av eller hjemme i sengen, og, du vet,
-
det er et team på den andre siden av jordkloden som filmer det.
-
i tillegg har vi noen få, nye teknologiske triks vi skal prøve ut.
-
Noen få triks oppe i ermet. Vi har noen triks.
-
Diagnosen M.E. er faktisk i en lignende situasjon
-
som epilepsi eller multippel
-
sklerose var for hundre eller tilogmed tredve år siden.
-
Og hvor mange flere sykdommer vil dette skje med, hvis ikke vår tilnærming endrer seg.
-
Seksten millioner dollar går til skallethet blant menn,
-
og vi har tre millioner som går til Kronisk Tretthetssyndrom.
-
Min mann spurte meg: "Jen, hva bryr du deg mest om? Helsen din eller denne filmen?"
-
Aldri i verden om vi går til kjøpesenteret og viser hvor mange vi er.
-
Vi kan ikke engang gå til postkassen.
-
Selv om vi ofte føler at hva det nå enn er vi strever med, så kan ingen andre forstå.
-
Fakta er at vi kommer alle til
-
å oppleve å møte en
-
hindring som føles uoverstigelig.
-
Det er en framtid du tar som en selvfølge hver dag
-
og ikke setter ord på for deg selv.
-
Likevel er den alltid der, og når du rammes av
-
en sykdom som ingen ende har, så blir du frarøvet
-
den forestillingen om en framtid.
-
Når vi er i det øyeblikket der alt
-
forandrer seg, hvordan reagerer vi?
-
Da jeg ble syk, tok han vare på meg.
-
"Jeg vil heller bære rundt på deg hele livet, enn å la noe skje med deg"
-
Han sa stadig, du vet, ikke bli motløs, du vet aldri hva som venter rundt neste hjørne.
-
Ting kan forandre seg.
-
Jeg har den forestilligen om at dersom jeg leser mye vitenskap
-
og driver masse selv-eksperimentering, så kan jeg snu dette rundt.
-
Vi tror på denne historien,
-
og vi kommer til å gjøre hva vi kan for å se denne filmen bli virkelighet.
-
Ja! Vi ønsker å bli tatt like alvorlig som mannlig skallethet.
-
Men jeg er ikke ute etter noe mirakel her.
-
Ingen kan love en kur, men et veldig viktig skritt mot dette målet er synlighet.
-
Det kunne skje ting i dag,
-
som ville forbedre livene
-
til pasienter som lever med M.E. Synlighet betyr
-
mer forskning. Det betyr å ikke måtte vente i 5 år
-
på å få en diagnose. Synlighet betyr å slippe at leger gir deg råd
-
som kan påføre deg skade. Synlighet betyr at mennesker med
-
M.E. ikke lenger vil bli tvangsinstitusjonalisert fordi
-
legen deres aldri har hørt om sykdommen.
-
Akkurat nå, så er vi usynlige for størsteparten av verdens befolkning.
-
50 tusen dollar er det vi trenger
-
for å gjennomføre produksjonen og ha en film vi er virkelig stolte av.
-
Men å lage filmen vi drømmer om, det er bare begynnelsen.
-
Og vi trenger mye hjelp for å nå dit.
-
Kickstarter er en alt-eller-ingenting kampanje.
-
Og hvis vi ikke når målet vårt om finansiering,
-
så kan vi ikke beholde noe av det vi har samlet inn.
-
Hittil har vi filmet rundt en ukes filmmateriale
-
og bare tenk dere hva vi
-
kunne gjort med midler til å filme fire uker, seks uker, og å gjøre det ikke bare i
-
New Jersey - New York området men rundt omkring i verden.
-
Vi ønsker at denne filmen skal ha en sånn påvirkningskraft at jeg kunne gå bort til hvemsomhelst på gaten
-
og si. "Hei! Mitt navn er Jen og jeg har Myalgisk Encefalomyelitt"
-
og de ville faktisk vite hva i h...... det er for noe.
-
Gå til vår Kickstarter-side, sjekk ut
-
linken og gi en donasjon til filmen. Du
-
kan også følge oss på Twitter eller Facebook
-
eller bare spre Kickstarter-linken, Facebook-siden eller
-
Twitter. Eller aller helst alle sammen. Eller alle sammen!
-
Den beste måten å hjelpe oss på er ved å
-
spre ordet og så scrolle nedover
-
og sjekke ut noen av våre andre videoer
-
i tillegg til de fantastiske belønningene fra forfattere og
-
kunstnere som også lever med M.E.
-
Bli med oss i vår misjon for å gi et sant ansikt
-
til denne sykdommen som er så misforstått.
-
De fleste av oss betrakter våre omgivelser og ser
-
veldig lite. samtidig har vi kapasitet til å se
-
uendelighet i de minste ting.
-
Dette er vårt liv, og hver dag er vi bare så takknemlig for det.
-
-
Pluss at du vil lære av alt det som vi har overlevd.
-
-
Norsk tekst: Tina Grimsmo
-
-
Not Synced
