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Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal

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    Colpisce un milione di persone negli Stati Uniti
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    Meno della metà dei dottori di questo paese conoscono il nome di questa malattia
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    Non conosco un'altra malattia come questa
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    Questa è probabilmente la storia più pazzesca che abbia mai sentito
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    E' stato quello che sarebbe dovuto essere il più bel momento della mia vita. Mi sono fidanzata con l'amore della mia vita
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    Io, uhm, ero studendentessa per un dottorato ad Harvard. E poi...WHAM! Ho avuto la febbre a 40 per 10 giorni.
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    il dottore mi ha detto " tutto quello che senti è nella tua testa"
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    Ho avuto un blackout. Quando mi sono ripresa non riuscivo a leggere una parola
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    Ero completamente svanito e nessuno sapeva il perchè
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    Tra le persone che non ne capivano niente c'ero io
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    Ad esclusione dei dottori, nessuno dubitava che stessi male veramente
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    E' una storia che devi vedere per crederci
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    Sei sempre stanco? Stanco. Stanco sempre. Stavo sempre seduta
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    Perchè sono così maledettamente stanco sempre?
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    Sindrome da Fatica Cronica
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    Sindrome da Fatica Cronica. Sindrome da Fatica Cronica.
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    La Fatica Cronica. La Sindrome da Fatica Cronica?
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    No, non può essere. Stai troppo male.
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    Ciao, mi chiamo Jennifer Brea. Io sono Kiran Chitanvis.
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    e questo è l'inizio della nostra campagna a favore del Canarino nella Miniera di Carbone
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    un film che da uno sguardo nella vita delle persone che convivono con una delle
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    più incomprese patologie - Encefalomielite Mialgica
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    è una patologia di cui soffrono numerosi sottogruppi di persone diagnosticata ogni anno come Sindrome da Fatica Cronica.
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    Se non mi fossi ammalata di M.E. tre anni fa, non avrei mai creduto che questa storia
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    fosse possibile. Per girare questo film, abbiamo bisogno del tuo aiuto. Dai un'occhiata.
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    Ero in un ristorante cinese con degli amici e quando è arrivato il conto
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    non sono stata in grado di firmare. Io mio cervello stava bruciando.
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    ha detto che forse ero stressata o depressa o triste o
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    peggio che desideravo essere malata.
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    Noi dottori siamo i più arroganti tra i professionisti
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    Ho qui la risposta, signore e signori.
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    Qualsiasi cosa vi fa soffrire...?
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    Non abbiamo dottori che vadano dalla gente a dire di cambiare colore di capelli per sentirsi meglio.
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    Se puoi, trovati una moglie più giovane, ti sentirai meglio
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    Una volta ho insistito che si tratta di una malattia fisica, non di una patologia psichiatrica
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    è una forma riconosciuta di disordine dell'immunodeficenza
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    Se torni indietro nella storia troverai molte malattie simili chiamate
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    in molti modi differenti. Le tossine possono insinuarsi in ogni aspetto delle
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    nostre vite, colpendo certi elementi che altrimenti sarebbero resistenti ad
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    un'infezione. La gravità della malattia è equivalente
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    all'Insufficienza Cardiaca. Riteniamo che ci sia molta somiglianza
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    con un'infezione. E' stato
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    un gruppo di persone, un comitato fomato dal CDC, che ha dato questo perfetto
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    orrendo nome, Sindrome da Fatica Cronica
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    Ero frustrata e normalmente avrei scritto
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    su un giornale per raccontare la mia esperienza ma
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    ho perso la mia capacità di scrivere, per questo ho iniziato a girare questo video
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    diario, era nato solo come uno spazio personale per raccontare cosa provavo
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    e trovare pace con un po di questa rabbia
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    di non sapere cosa mi stava accadendo
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    nessuno ha una soluzione per me
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    e tutto quello che amo e a cui tengo
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    sta scivolando via.
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    Ti sei detta, se veramente non riesci
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    ad alzarti, perchè dovresti filmarlo? Penso, uhm,
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    che qualcuno dovrebbe vederlo
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    Andando più a fondo, ho realizzato che i miei sintomi
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    seguivano uno schema e che c'erano milioni
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    di persone nel mondo che avevano la mia malattia
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    Quando ho condiviso la mia storia su Facebook, vecchi amici
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    del college e liceo sono usciti allo
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    scoperto condividendo le loro storie
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    Loro non soffrivano di M.E. ma avevano altre
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    malattie croniche, malattie auto immuni e
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    ho cominciato a pensare che, sapete, questa sia veramente
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    una storia universale. Il nostro approccio nel girare
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    questo film serve a dar spazio a una
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    visione soggettiva nella vita delle persone
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    con questa malattia. Quello che veramente vogliamo fare
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    è attirare l'attenzione e far sapere alle persone
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    cosa significa per la prima volta
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    vivere con questa malattia devastante. Non ci sono parole per dirlo
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    I protagonisti del film stanno girando un sacco
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    di auto riprese e questo vi da veramente
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    una visione viscerale delle loro vite in una
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    maniera che non potresti mai ottenere portando
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    una troupe cinematografica a casa di qualcuno
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    Mettere in atto un progetto come questo è veramente pazzesco
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    è complesso affrontare ogni volta,
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    il viaggio di un'ora da Princeton a New York, noi
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    dobbiamo portrci dietro il mio cibo.
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    ci sono molte più cose da portarsi dietro per le mie necessità di
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    di quante ne servano di caricare in macchina per girare
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    il film. Lei conduce le interviste lontano da noi da
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    un'altra stanza e le conduce tramite skype
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    attraverso una telecamera.
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    Posso intervistare persone che io sia nella stanza accanto o a casa nel letto e, sai,
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    c'è una squadra a metà strada che filma in giro per il mondo
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    in aggiunta ad alcuni nuovi aggeggi tecnologici che sperimenteremo
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    qualche trucco ci aiuta. Abbiamo qualche trucchetto
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    La diagnosi della M.E. si trova
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    dove erano l'epilessia o la sclerosi
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    multipla erano da cento a trent'anni fa
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    E quante altre malattie subiranno la stessa sorte a meno che il nostro approccio ci cambi?
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    Ci sono $16 milioni di dollari per la calvizie maschile
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    e solo $3 milioni di dollari vanno alla Sindrome da Fatica Cronica
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    Mio marito mi ha chiesto, "Jen, cosa ti interessa di più, la tua salute o questo film?"
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    Non andremo certo al centro commerciale a mostrare i nostri numeri
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    e non possiamo neanche camminare fino alla buca della posta
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    Anche se spesso ci sentiamo qualsiasi sia la cosa con cui abbiamo a che fare, nessun
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    altro può capire il fatto che tutti noi
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    avremo l'esperienza di incontrare un
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    ostacolo che sembra insormontabile
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    C'era un futuro che dai per scontato ogni giorno
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    e che non consideri
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    eppure è sempre li e quando ti ammali
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    con una malattia che non ha fine, questo
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    ti strappa via l'idea di un futuro
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    Qaundo siamo nel momento in cui tutte le cose
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    cambiano, come reagiamo?
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    Quando mi sono ammalata, si è preso cura di me
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    ma preferisco portarmi appresso tutto ciò che mi circonda perchè nulla gli accada
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    Abbiamo Continuato a dire, non ti scoraggiare, non saprai mai cosa c'è dietro
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    l'angolo. Le cose posso cambiare
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    Io sono convinta che se mi documento
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    e porto avanti auto sperimentazioni posso far cambiare le
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    cose. Crediamo in questa storia e
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    e faremo tutto il possibile per vedere questo
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    film realizzato. Si, vorremmo essere presi sul serio quanto lo è la calvizie maschile
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    ma non siamo alla ricerca di miracoli
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    Nessuno può promettere una cura ma un passo verso questo obiettivo veramente importante sarebbe
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    la visibilità. Potrebbero accadere
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    cose oggi che migliorerebbero la vita
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    di pazienti con M.E. Visibità significa più
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    ricerca. Che significa non aspettare 5
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    anni per una diagnosi. Visibilità significa non avere dottori che che ti comunicano cose che
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    di possono far del male. Visibilità significa che la gente con
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    M.E. non venga più forzatamente internata perchè
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    i loro dottori non hanno mai sentito parlare di questa malattia
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    Ora, agli occhi della maggir parte del mondo, siamo invisibili
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    Cinquanta mila dollari è quello che ci serve per
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    completare la produzione ed avere un film di cui siamo veramente fieri ma per fare
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    il film che sognamo questo è solo l'inizio.
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    E ci serve un sacco di aiuto per farlo
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    L'avvio è una campagna tutto-o niente
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    e se non ce la facciamo a completarla,
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    non ci resterà nulla di quello raccolto fin qui
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    Fino a questo punto, abbiamo girato circa una settimana
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    e potete solo immaginare cosa potremmo
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    fare con i fondi per quattro settimane, sei settimane, e per farlo non solo
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    in New Jersey-New York ma anche nel mondo
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    Vogliamo girare questo film per riuscire ad avere un impatto tale da poter camminare per strada
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    e dire a tutti, "Ciao, sono Jen e ho la Encefalomielite Mialgica"
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    e loro saprebbero cosa c@**o è
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    Vai alla nostra pagina iniziale, guardati il link e fai una donazione per il film
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    o preferibilmente tutto quello sopra elencato. o tutto quello sopra elencato!!!
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    Il miglior modo che hai per aiutarci è
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    condividerlo con il mondo e poi scorri giù
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    e guarda alcuni degli altri nostri video
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    come per esempio i fantastici riconoscimenti avuti da scrittori e
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    artisti che condividono una vita con l'M.E.
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    Aiutaci nella missione di dare un vero volto
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    a questa malattia così sconosciuta.
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    Molti di noi guardano ciò che li circonda e vedono
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    molto poco però noi abbiamo la capacità di
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    vedere l'infinito nelle cose più piccole
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    Questa è la nostra vita e ne siamo grati ogni giorno per questo
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    Inoltre imparerai da tutte le cose a sopravvivere
Title:
Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
Description:

http://j.mp/canarykickstarter

We're raising money on Kickstarter RIGHT NOW to fund production of this important film. We want to change the stories we tell about Myalgic Encephalomyelitis ("Chronic Fatigue Syndrome")--forever. We want to show the true face of this disease.

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Video Language:
English
Duration:
09:38

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