Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal

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We're raising money on Kickstarter RIGHT NOW to fund production of this important film. We want to change the stories we tell about Myalgic Encephalomyelitis ("Chronic Fatigue Syndrome")--forever. We want to show the true face of this disease.

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Colpisce un milione di persone negli Stati Uniti

Meno della metà dei dottori di questo paese conoscono il nome di questa malattia

Non conosco un'altra malattia come questa

Questa è probabilmente la storia più pazzesca che abbia mai sentito

E' stato quello che sarebbe dovuto essere il più bel momento della mia vita. Mi sono fidanzata con l'amore della mia vita

Io, uhm, ero studendentessa per un dottorato ad Harvard. E poi...WHAM! Ho avuto la febbre a 40 per 10 giorni.

il dottore mi ha detto " tutto quello che senti è nella tua testa"

Ho avuto un blackout. Quando mi sono ripresa non riuscivo a leggere una parola

Ero completamente svanito e nessuno sapeva il perchè

Tra le persone che non ne capivano niente c'ero io

Ad esclusione dei dottori, nessuno dubitava che stessi male veramente

E' una storia che devi vedere per crederci

Sei sempre stanco? Stanco. Stanco sempre. Stavo sempre seduta

Perchè sono così maledettamente stanco sempre?

Sindrome da Fatica Cronica

Sindrome da Fatica Cronica. Sindrome da Fatica Cronica.

La Fatica Cronica. La Sindrome da Fatica Cronica?

No, non può essere. Stai troppo male.

Ciao, mi chiamo Jennifer Brea. Io sono Kiran Chitanvis.

e questo è l'inizio della nostra campagna a favore del Canarino nella Miniera di Carbone

un film che da uno sguardo nella vita delle persone che convivono con una delle

più incomprese patologie - Encefalomielite Mialgica

è una patologia di cui soffrono numerosi sottogruppi di persone diagnosticata ogni anno come Sindrome da Fatica Cronica.

Se non mi fossi ammalata di M.E. tre anni fa, non avrei mai creduto che questa storia

fosse possibile. Per girare questo film, abbiamo bisogno del tuo aiuto. Dai un'occhiata.

Ero in un ristorante cinese con degli amici e quando è arrivato il conto

non sono stata in grado di firmare. Io mio cervello stava bruciando.

ha detto che forse ero stressata o depressa o triste o

peggio che desideravo essere malata.

Noi dottori siamo i più arroganti tra i professionisti

Ho qui la risposta, signore e signori.

Qualsiasi cosa vi fa soffrire...?

Non abbiamo dottori che vadano dalla gente a dire di cambiare colore di capelli per sentirsi meglio.

Se puoi, trovati una moglie più giovane, ti sentirai meglio

Una volta ho insistito che si tratta di una malattia fisica, non di una patologia psichiatrica

è una forma riconosciuta di disordine dell'immunodeficenza

Se torni indietro nella storia troverai molte malattie simili chiamate

in molti modi differenti. Le tossine possono insinuarsi in ogni aspetto delle

nostre vite, colpendo certi elementi che altrimenti sarebbero resistenti ad

un'infezione. La gravità della malattia è equivalente

all'Insufficienza Cardiaca. Riteniamo che ci sia molta somiglianza

con un'infezione. E' stato

un gruppo di persone, un comitato fomato dal CDC, che ha dato questo perfetto

orrendo nome, Sindrome da Fatica Cronica

Ero frustrata e normalmente avrei scritto

su un giornale per raccontare la mia esperienza ma

ho perso la mia capacità di scrivere, per questo ho iniziato a girare questo video

diario, era nato solo come uno spazio personale per raccontare cosa provavo

e trovare pace con un po di questa rabbia

di non sapere cosa mi stava accadendo

nessuno ha una soluzione per me

e tutto quello che amo e a cui tengo

sta scivolando via.

Ti sei detta, se veramente non riesci

ad alzarti, perchè dovresti filmarlo? Penso, uhm,

che qualcuno dovrebbe vederlo

Andando più a fondo, ho realizzato che i miei sintomi

seguivano uno schema e che c'erano milioni

di persone nel mondo che avevano la mia malattia

Quando ho condiviso la mia storia su Facebook, vecchi amici

del college e liceo sono usciti allo

scoperto condividendo le loro storie

Loro non soffrivano di M.E. ma avevano altre

malattie croniche, malattie auto immuni e

ho cominciato a pensare che, sapete, questa sia veramente

una storia universale. Il nostro approccio nel girare

questo film serve a dar spazio a una

visione soggettiva nella vita delle persone

con questa malattia. Quello che veramente vogliamo fare

è attirare l'attenzione e far sapere alle persone

cosa significa per la prima volta

vivere con questa malattia devastante. Non ci sono parole per dirlo

I protagonisti del film stanno girando un sacco

di auto riprese e questo vi da veramente

una visione viscerale delle loro vite in una

maniera che non potresti mai ottenere portando

una troupe cinematografica a casa di qualcuno

Mettere in atto un progetto come questo è veramente pazzesco

è complesso affrontare ogni volta,

il viaggio di un'ora da Princeton a New York, noi

dobbiamo portrci dietro il mio cibo.

ci sono molte più cose da portarsi dietro per le mie necessità di

di quante ne servano di caricare in macchina per girare

il film. Lei conduce le interviste lontano da noi da

un'altra stanza e le conduce tramite skype

attraverso una telecamera.

Posso intervistare persone che io sia nella stanza accanto o a casa nel letto e, sai,

c'è una squadra a metà strada che filma in giro per il mondo

in aggiunta ad alcuni nuovi aggeggi tecnologici che sperimenteremo

qualche trucco ci aiuta. Abbiamo qualche trucchetto

La diagnosi della M.E. si trova

dove erano l'epilessia o la sclerosi

multipla erano da cento a trent'anni fa

E quante altre malattie subiranno la stessa sorte a meno che il nostro approccio ci cambi?

Ci sono $16 milioni di dollari per la calvizie maschile

e solo $3 milioni di dollari vanno alla Sindrome da Fatica Cronica

Mio marito mi ha chiesto, "Jen, cosa ti interessa di più, la tua salute o questo film?"

Non andremo certo al centro commerciale a mostrare i nostri numeri

e non possiamo neanche camminare fino alla buca della posta

Anche se spesso ci sentiamo qualsiasi sia la cosa con cui abbiamo a che fare, nessun

altro può capire il fatto che tutti noi

avremo l'esperienza di incontrare un

ostacolo che sembra insormontabile

C'era un futuro che dai per scontato ogni giorno

e che non consideri

eppure è sempre li e quando ti ammali

con una malattia che non ha fine, questo

ti strappa via l'idea di un futuro

Qaundo siamo nel momento in cui tutte le cose

cambiano, come reagiamo?

Quando mi sono ammalata, si è preso cura di me

ma preferisco portarmi appresso tutto ciò che mi circonda perchè nulla gli accada

Abbiamo Continuato a dire, non ti scoraggiare, non saprai mai cosa c'è dietro

l'angolo. Le cose posso cambiare

Io sono convinta che se mi documento

e porto avanti auto sperimentazioni posso far cambiare le

cose. Crediamo in questa storia e

e faremo tutto il possibile per vedere questo

film realizzato. Si, vorremmo essere presi sul serio quanto lo è la calvizie maschile

ma non siamo alla ricerca di miracoli

Nessuno può promettere una cura ma un passo verso questo obiettivo veramente importante sarebbe

la visibilità. Potrebbero accadere

cose oggi che migliorerebbero la vita

di pazienti con M.E. Visibità significa più

ricerca. Che significa non aspettare 5

anni per una diagnosi. Visibilità significa non avere dottori che che ti comunicano cose che

di possono far del male. Visibilità significa che la gente con

M.E. non venga più forzatamente internata perchè

i loro dottori non hanno mai sentito parlare di questa malattia

Ora, agli occhi della maggir parte del mondo, siamo invisibili

Cinquanta mila dollari è quello che ci serve per

completare la produzione ed avere un film di cui siamo veramente fieri ma per fare

il film che sognamo questo è solo l'inizio.

E ci serve un sacco di aiuto per farlo

L'avvio è una campagna tutto-o niente

e se non ce la facciamo a completarla,

non ci resterà nulla di quello raccolto fin qui

Fino a questo punto, abbiamo girato circa una settimana

e potete solo immaginare cosa potremmo

fare con i fondi per quattro settimane, sei settimane, e per farlo non solo

in New Jersey-New York ma anche nel mondo

Vogliamo girare questo film per riuscire ad avere un impatto tale da poter camminare per strada

e dire a tutti, "Ciao, sono Jen e ho la Encefalomielite Mialgica"

e loro saprebbero cosa c@**o è

Vai alla nostra pagina iniziale, guardati il link e fai una donazione per il film

Ci puoi anche seguire su Twitter o Facebook

o semplicemente passa su entrambi i link, la pagina Facebook o Twitter

o preferibilmente tutto quello sopra elencato. o tutto quello sopra elencato!!!

Il miglior modo che hai per aiutarci è

condividerlo con il mondo e poi scorri giù

e guarda alcuni degli altri nostri video

come per esempio i fantastici riconoscimenti avuti da scrittori e

artisti che condividono una vita con l'M.E.

Aiutaci nella missione di dare un vero volto

a questa malattia così sconosciuta.

Molti di noi guardano ciò che li circonda e vedono

molto poco però noi abbiamo la capacità di

vedere l'infinito nelle cose più piccole

Questa è la nostra vita e ne siamo grati ogni giorno per questo

Inoltre imparerai da tutte le cose a sopravvivere