"Canary In a Coal Mine" Kickstarter fjáröflun.

http://j.mp/canarykickstarter

Við erum að safna pening hjá Kickstarter NÚNA til að fjármagna þessa bráðnauðsynlegu mynd. Við viljum breyta þeim sögum sem sagðar eru af Myalgic Encephalomyelitis ("CFS/síþreytu") - til frambúðar. Við viljum sýna raunverulega ásýnd þessa sjúkdóms.

Hvernig getur þú hjálpað? Deildu, deildu, deildu!

Fylgdu okkur svo á:

http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm

Um milljón manns í Bandaríkjunum eru með ME.

Innan við helmingur lækna í Bandaríkjunum þekkir nafn sjúkdómsins.

Ég veit ekki um nokkurn anna sjúkdóm þar sem það á við.

Þetta er líklega fáránlegasta saga sem ég hef nokkurn tíma heyrt.

Þetta átti að vera hamingjusamasti tími lífs míns. Ég var trúlofuð stóru ástinni minni.

Ég var í doktorsnámi við Harvard. Þá allt í einu - búmm! Ég fékk yfir 40 stiga hita sem varaði í meira en 10 daga.

Læknirinn sagði við mig: Þessi líðan er bara í höfðinu á þér.

Ég datt alveg út. Þegar ég kom aftur til sjálfrar mín gat ég ekki lesið eitt einasta orð.

Ég bara hvarf og enginn veit hvers vegna.

Þar á meðal ég sjálfur.

Enginn efaðist um að ég væri veik - nema læknarnir.

Þetta er nokkuð sem þú verður að sjá til að trúa því.

Ertu alltaf þreyttur? - Þreyttur. - Alltaf þreyttur. - Ég bara svaf stöðugt.

Hvers vegna er ég alltaf svona ferlega þreyttur alltaf hreint?

Síþreyta.

Síþreyta. Síþreyta.

Síþreyta. Síþreyta?

Nei, það getur ekki verið rétt. Maður er allt of veikur.

Halló, ég heiti Jennifer Brea. Ég heiti Kiran Chitanvis.

Þetta er "Kickstarter" herferðin fyrir "Kanarífugl í kolanámu"

kvikmynd sem sýnir inn í líf fólks sem þjáist af einum

misskildasta sjúkdómi heims - Myalgic Encephalomyelitis.

Þetta er sjúkdómur sem hrjáir hluta þess fólks sem á hverju ári er greint með síþreytu.

Ef ég hefði ekki fengið ME fyrir þremur árum hefði ég aldrei trúað að þetta

gæti gerst. Til að við getum gert þessa mynd þurfum við þína hjálp. Sjáðu út á hvað þetta gengur:

Ég var á kínverskum veitingastað með vinum mínum. Þegar reikningurinn kom

gat ég ekki skrifað nafnið mitt. Heilinn í mér logaði.

Hann sagði að ég væri kannski stressuð eða þunglynd eða leið eða

líklegast vildi ég vera veik.

Við læknar eru hrokafyllsta stéttin.

Ég hef svarið, dömur mínar og herrar

við öllu sem hrjáir ykkur...

Læknar segja ekki bara að ef þú breytir um háralit muni þér líða betur.

Ef þú getur fengið þér yngri konu mun þér líða betur.

Ég hef þurft að standa fast á því að þetta sé líkamlegur sjúkdómur, ekki sálfræðilegur

Þetta er áunninn gerð ónæmissjúkdóma.

Ef maður lítur á söguna sér maður sjúkdóma svipuðum þessum með

ýmsum nöfnum. Eiturefni geta læðst inn í alla kima

lífs okkar og aukið næmi einstaklinga sem annars hefðu haft þol

gagnvart sýkingum. Þessi veikindi eru jafnalvarleg og

hjartabilun. Við teljum mjög líklegt að um einhvers konar

sýkingu sé að ræða. Það var bara hópur af fólki,

nefnd sem CDC setti saman, sem bjó til þetta

fáránlega nafn, síþreyta.

Ég var svekkt og venjulega skrifa ég

dagbók þar sem ég vinn úr reynslu minni en ég

get ekki lengur skrifað svo það varð til þess að ég byrjaði að taka upp þessi video dagbækur

sem eru mín persónulega leið til að vinna úr tilfinningum mínum

og líka til að vinna úr reiðinni

yfir því að enginn veit hvað er að mér,

enginn hefur gert neitt í þessu fyrir mig

og allt sem mér er kært

er að hverfa frá mér.

Þú veltir kannski fyrir þér, ef hún getur ekki

staðið upp, hvers vegna er hún að mynda það? Mér finnst

að einhver eigi að sjá þetta.

Þegar ég skoðaði málið betur sá ég að einkennin mín

fylgdu ákveðnu mynstri og það eru milljónir

um allan heim sem eru með sama sjúkdóm og ég.

Þegar ég deildi sögu minni á Facebook, komu fram

gamlir skólafélagar

og deildu sinni sögu.

Þeir voru ekki með ME en þeir voru með aðra

króníska sjúkdóma, sjálfsofnæmissjúkdóma og

ég byrjaði að gera mér grein fyrir að þetta er í rauninni

mjög algeng saga. Markmið okkar með því að gera

þessa mynd er að gefa áhorfendum

raunverulega innsýn í líf fólks

með þennan sjúkdóm. Við viljum

draga áhorfandann inn og leyfa fólki

að finna í fyrsta sinn hvernig það er að

lifa með þessum lamandi sjúkdómi.
- Orð geta ekki lýst því.

Þátttakendur í myndinni taka mikið

upp af efni sjálfir og það gefur

áhorfandanum nána sýn inn í líf þeirra

á þann máta sem aldrei fengist fram með því að senda

kvikmyndatökulið inn á heimilið.

Það er algert brjálæði að ráðast í svona verkefni.

Það er erfitt að ferðast í hvert sinn sem við þurfum að fara,

þú veist, klukkustundar akstur frá Princeton til New York

við verðum að pakka öllum matnum mínum.

Það er meira dót í kringum mig persónulega

en upptökugræjur sem við pökkum inn í bílinn fyrir upptökur.

Hún tekur viðtölin úr fjarska,

úr öðru herbergi og stjórnar þeim í gegnum Skype

eða textaskjá.

Ég get tekið viðtöl við fólk hvort sem ég er í næsta herbergi eða heima í rúminu

og það er upptökulið hinu megin á hnettinum að taka upp.

Fyrir utan nokkra nýja, tæknilega hluti sem við ætlum að prófa.

Við lumum á nokkrum brögðum.

Greining á ME er í rauninni þar sem

flogaveiki eða MS var

fyrir hundrað árum, eða jafnvel þrjátíu árum.

Hvað á það eftir að eiga við marga sjúkdóma ef við breytum ekki nálgun okkar?

Sextán milljónum dollara er eytt í skallameðferðir

og þremur milljónum í síþreytu.

Maðurinn minn hefur spurt mig: "Jen, hvort skiptir þig meira máli, heilsan eða þessi mynd?"

Það kemur ekki til greina að við förum inn í kringluna og leikum listir okkar.

Við komumst ekki einu sinni út í póstkassann.

Jafnvel þótt okkur finnist enginn skilja það sem við þurfum að glíma vð

er staðreyndin sú að

allir þekkja af eigin reynslu að hafa mætt hindrunum

sem virðast óyfirstíganlegar.

Maður sá fram á framtíð sem maður tók sem sjálfsögðum hlut

Þótt maður orðaði hana ekki endilega gagnvart sjálfum sér

var hún samt þarna. Þegar maður fær sjúkdóm

sem sér ekki fyrir endann á sviptir hann mann

þessari hugmynd að framtíð.

Þegar maður sér fram á að allt breytist,

hvernig bregst maður við?

Hann hugsaði um mig þegar ég veiktist.

...sem ég myndi frekar bera með mér alla ævi frekar en láta eitthvað koma fyrir það.

Við sögðum alltaf að maður mætti ekki láta hugfallast, maður vissi aldrei

hvað væri handan við hornið. Allt getur breyst.

Ég trúi því að ef ég les mikið um vísindi

og prófa allt mögulegt á sjálfri mér muni ég geta

snúið þessari þróun við.

Við trúum á þessa frásögn og við ætlum að gera allt sem í okkar valdi stendur til að

þessi mynd verði að veruleika. Já, við vonumst til að verða teknar jafnalvarlega og skallavandamál karla

en ég er ekki að búast við kraftaverki.

Enginn getur lofað kraftaverki en sýnileiki er mikilvægt markmið.

Hlutir gætu átt sér stað

í dag sem myndu bæta líf

sjúklinga með ME. Sýnileiki táknar fleiri

rannsóknir. Hann táknar að það þarf ekki að bíða í

5 ár eftir greiningu. Sýnileiki táknar að læknar gefa manni ekki ráð

sem geta skaðað mann. Sýnileiki táknar að fólk með

ME verður ekki oftar nauðungarvistað á stofnunum vegna þess

að læknirinn hefur aldrei heyrt um sjúkdóminn.

Eins og stendur erum við ósýnileg fyrir heiminum.

Við þurfum 50 þúsund dollara til að klára

framleiðslu myndar sem við værum virkilega stoltar af. Til að

gera þá mynd sem okkur dreymir um er það þó aðeins byrjunin.

Við þurfum heilmikla hjálp til að ná því markmiði.

Þetta er "allt eða ekkert" herferð

og ef við náum ekki markmiðum okkar

fáum við ekki að halda neinu af því sem safnast.

Fram að þessu höfum við tekið upp u.þ.b. viku

skammt af efni. Hugsaðu þér hvað við

gætum gert með peninga til að taka upp fjórar vikur, sex vikur.

Ekki bara í New Jersey - New York heldur um allan heim.

Við viljum að þessi mynd hafi svo mikil áhrif að ég gæti gengið upp að hverjum sem er

og sagt: "Hæ, ég heiti Jen og ég er með Myalgic Encephalomyelitis"

og fólk myndi vita hvað í fj... ég væri að tala um.

Farðu á Kickstarter síðuna, kíktu á hlekkinn og leggðu fram pening.

Þú getur líka fylgt okkur á Twitter eða Facebook

@canaryfilm

eða jafnvel bara deilt áfram Kickstarter hlekk, Facebook síðunni eða Twitter hlekknum

eða helst af öllu - allt þetta. Allt þetta!

Það besta sem þú getur gert til að hjálpa er að

er að

láta þetta ganga og fara svo neðar á síðuna

og skoða fleiri vídeó

auk verðlaunanna eftir rithöfunda og

listamanna sem einnig eru með ME.

Hjálpaðu okkur við að gefa sannfærandi mynd

af þessum misskilda sjúkdómi.

Flest okkar horfum á umhverfi okkar og sjáum

ósköp fátt. Samt höfum við getuna til að

sjá óendanleikann í hinum smæstu hlutum.

Þetta er okkar líf og við erum þakklát fyrir það á hverjum degi.

Auk þess að við lærum af öllu hvernig á að lifa af.