"Canary In a Coal Mine" Kickstarter fjáröflun.
-
0:05 - 0:08Um milljón manns í Bandaríkjunum eru með ME.
-
0:08 - 0:11Innan við helmingur lækna í Bandaríkjunum þekkir nafn sjúkdómsins.
-
0:11 - 0:13Ég veit ekki um nokkurn anna sjúkdóm þar sem það á við.
-
0:14 - 0:18Þetta er líklega fáránlegasta saga sem ég hef nokkurn tíma heyrt.
-
0:18 - 0:24Þetta átti að vera hamingjusamasti tími lífs míns. Ég var trúlofuð stóru ástinni minni.
-
0:24 - 0:31Ég var í doktorsnámi við Harvard. Þá allt í einu - búmm! Ég fékk yfir 40 stiga hita sem varaði í meira en 10 daga.
-
0:31 - 0:34Læknirinn sagði við mig: Þessi líðan er bara í höfðinu á þér.
-
0:34 - 0:38Ég datt alveg út. Þegar ég kom aftur til sjálfrar mín gat ég ekki lesið eitt einasta orð.
-
0:38 - 0:41Ég bara hvarf og enginn veit hvers vegna.
-
0:41 - 0:44Þar á meðal ég sjálfur.
-
0:44 - 0:48Enginn efaðist um að ég væri veik - nema læknarnir.
-
0:48 - 0:51Þetta er nokkuð sem þú verður að sjá til að trúa því.
-
0:51 - 0:55Ertu alltaf þreyttur? - Þreyttur. - Alltaf þreyttur. - Ég bara svaf stöðugt.
-
0:55 - 0:56Hvers vegna er ég alltaf svona ferlega þreyttur alltaf hreint?
-
0:56 - 0:58Síþreyta.
-
0:58 - 1:00Síþreyta. Síþreyta.
-
1:00 - 1:02Síþreyta. Síþreyta?
-
1:02 - 1:05Nei, það getur ekki verið rétt. Maður er allt of veikur.
-
1:05 - 1:09Halló, ég heiti Jennifer Brea. Ég heiti Kiran Chitanvis.
-
1:09 - 1:12Þetta er "Kickstarter" herferðin fyrir "Kanarífugl í kolanámu"
-
1:12 - 1:16kvikmynd sem sýnir inn í líf fólks sem þjáist af einum
-
1:16 - 1:20misskildasta sjúkdómi heims - Myalgic Encephalomyelitis.
-
1:20 - 1:24Þetta er sjúkdómur sem hrjáir hluta þess fólks sem á hverju ári er greint með síþreytu.
-
1:24 - 1:29Ef ég hefði ekki fengið ME fyrir þremur árum hefði ég aldrei trúað að þetta
-
1:29 - 1:33gæti gerst. Til að við getum gert þessa mynd þurfum við þína hjálp. Sjáðu út á hvað þetta gengur:
-
1:33 - 1:38Ég var á kínverskum veitingastað með vinum mínum. Þegar reikningurinn kom
-
1:38 - 1:45gat ég ekki skrifað nafnið mitt. Heilinn í mér logaði.
-
1:45 - 1:50Hann sagði að ég væri kannski stressuð eða þunglynd eða leið eða
-
1:50 - 1:55líklegast vildi ég vera veik.
-
1:55 - 2:00Við læknar eru hrokafyllsta stéttin.
-
2:00 - 2:03Ég hef svarið, dömur mínar og herrar
-
2:03 - 2:05við öllu sem hrjáir ykkur...
-
2:05 - 2:10Læknar segja ekki bara að ef þú breytir um háralit muni þér líða betur.
-
2:10 - 2:13Ef þú getur fengið þér yngri konu mun þér líða betur.
-
2:13 - 2:19Ég hef þurft að standa fast á því að þetta sé líkamlegur sjúkdómur, ekki sálfræðilegur
-
2:19 - 2:21Þetta er áunninn gerð ónæmissjúkdóma.
-
2:21 - 2:26Ef maður lítur á söguna sér maður sjúkdóma svipuðum þessum með
-
2:26 - 2:32ýmsum nöfnum. Eiturefni geta læðst inn í alla kima
-
2:32 - 2:36lífs okkar og aukið næmi einstaklinga sem annars hefðu haft þol
-
2:36 - 2:41gagnvart sýkingum. Þessi veikindi eru jafnalvarleg og
-
2:41 - 2:46hjartabilun. Við teljum mjög líklegt að um einhvers konar
-
2:46 - 2:48sýkingu sé að ræða. Það var bara hópur af fólki,
-
2:48 - 2:54nefnd sem CDC setti saman, sem bjó til þetta
-
2:54 - 2:56fáránlega nafn, síþreyta.
-
2:56 - 3:01Ég var svekkt og venjulega skrifa ég
-
3:01 - 3:03dagbók þar sem ég vinn úr reynslu minni en ég
-
3:03 - 3:08get ekki lengur skrifað svo það varð til þess að ég byrjaði að taka upp þessi video dagbækur
-
3:08 - 3:13sem eru mín persónulega leið til að vinna úr tilfinningum mínum
-
3:13 - 3:17og líka til að vinna úr reiðinni
-
3:17 - 3:20yfir því að enginn veit hvað er að mér,
-
3:20 - 3:21enginn hefur gert neitt í þessu fyrir mig
-
3:21 - 3:24og allt sem mér er kært
-
3:24 - 3:26er að hverfa frá mér.
-
3:26 - 3:28Þú veltir kannski fyrir þér, ef hún getur ekki
-
3:28 - 3:35staðið upp, hvers vegna er hún að mynda það? Mér finnst
-
3:35 - 3:41að einhver eigi að sjá þetta.
-
3:41 - 3:51Þegar ég skoðaði málið betur sá ég að einkennin mín
-
3:51 - 3:54fylgdu ákveðnu mynstri og það eru milljónir
-
3:54 - 3:56um allan heim sem eru með sama sjúkdóm og ég.
-
3:56 - 4:00Þegar ég deildi sögu minni á Facebook, komu fram
-
4:00 - 4:02gamlir skólafélagar
-
4:02 - 4:04og deildu sinni sögu.
-
4:04 - 4:06Þeir voru ekki með ME en þeir voru með aðra
-
4:06 - 4:10króníska sjúkdóma, sjálfsofnæmissjúkdóma og
-
4:10 - 4:15ég byrjaði að gera mér grein fyrir að þetta er í rauninni
-
4:15 - 4:17mjög algeng saga. Markmið okkar með því að gera
-
4:17 - 4:19þessa mynd er að gefa áhorfendum
-
4:19 - 4:21raunverulega innsýn í líf fólks
-
4:21 - 4:23með þennan sjúkdóm. Við viljum
-
4:23 - 4:26draga áhorfandann inn og leyfa fólki
-
4:26 - 4:29að finna í fyrsta sinn hvernig það er að
-
4:29 - 4:33lifa með þessum lamandi sjúkdómi.
- Orð geta ekki lýst því. -
4:33 - 4:35Þátttakendur í myndinni taka mikið
-
4:35 - 4:38upp af efni sjálfir og það gefur
-
4:38 - 4:40áhorfandanum nána sýn inn í líf þeirra
-
4:40 - 4:42á þann máta sem aldrei fengist fram með því að senda
-
4:42 - 4:44kvikmyndatökulið inn á heimilið.
-
4:44 - 4:47Það er algert brjálæði að ráðast í svona verkefni.
-
4:47 - 4:51Það er erfitt að ferðast í hvert sinn sem við þurfum að fara,
-
4:51 - 4:54þú veist, klukkustundar akstur frá Princeton til New York
-
4:54 - 4:57við verðum að pakka öllum matnum mínum.
-
4:57 - 4:59Það er meira dót í kringum mig persónulega
-
4:59 - 5:02en upptökugræjur sem við pökkum inn í bílinn fyrir upptökur.
-
5:02 - 5:05Hún tekur viðtölin úr fjarska,
-
5:05 - 5:08úr öðru herbergi og stjórnar þeim í gegnum Skype
-
5:08 - 5:10eða textaskjá.
-
5:10 - 5:15Ég get tekið viðtöl við fólk hvort sem ég er í næsta herbergi eða heima í rúminu
-
5:15 - 5:18og það er upptökulið hinu megin á hnettinum að taka upp.
-
5:18 - 5:22Fyrir utan nokkra nýja, tæknilega hluti sem við ætlum að prófa.
-
5:22 - 5:25Við lumum á nokkrum brögðum.
-
5:25 - 5:29Greining á ME er í rauninni þar sem
-
5:29 - 5:32flogaveiki eða MS var
-
5:32 - 5:35fyrir hundrað árum, eða jafnvel þrjátíu árum.
-
5:35 - 5:40Hvað á það eftir að eiga við marga sjúkdóma ef við breytum ekki nálgun okkar?
-
5:40 - 5:45Sextán milljónum dollara er eytt í skallameðferðir
-
5:45 - 5:48og þremur milljónum í síþreytu.
-
5:48 - 5:54Maðurinn minn hefur spurt mig: "Jen, hvort skiptir þig meira máli, heilsan eða þessi mynd?"
-
5:54 - 5:58Það kemur ekki til greina að við förum inn í kringluna og leikum listir okkar.
-
5:58 - 6:01Við komumst ekki einu sinni út í póstkassann.
-
6:01 - 6:06Jafnvel þótt okkur finnist enginn skilja það sem við þurfum að glíma vð
-
6:06 - 6:10er staðreyndin sú að
-
6:10 - 6:12allir þekkja af eigin reynslu að hafa mætt hindrunum
-
6:12 - 6:14sem virðast óyfirstíganlegar.
-
6:14 - 6:16Maður sá fram á framtíð sem maður tók sem sjálfsögðum hlut
-
6:16 - 6:19Þótt maður orðaði hana ekki endilega gagnvart sjálfum sér
-
6:19 - 6:21var hún samt þarna. Þegar maður fær sjúkdóm
-
6:21 - 6:24sem sér ekki fyrir endann á sviptir hann mann
-
6:24 - 6:27þessari hugmynd að framtíð.
-
6:27 - 6:30Þegar maður sér fram á að allt breytist,
-
6:30 - 6:32hvernig bregst maður við?
-
6:32 - 6:35Hann hugsaði um mig þegar ég veiktist.
-
6:35 - 6:39...sem ég myndi frekar bera með mér alla ævi frekar en láta eitthvað koma fyrir það.
-
6:39 - 6:43Við sögðum alltaf að maður mætti ekki láta hugfallast, maður vissi aldrei
-
6:43 - 6:45hvað væri handan við hornið. Allt getur breyst.
-
6:45 - 6:49Ég trúi því að ef ég les mikið um vísindi
-
6:49 - 6:57og prófa allt mögulegt á sjálfri mér muni ég geta
-
6:57 - 6:59snúið þessari þróun við.
-
6:59 - 7:02Við trúum á þessa frásögn og við ætlum að gera allt sem í okkar valdi stendur til að
-
7:02 - 7:07þessi mynd verði að veruleika. Já, við vonumst til að verða teknar jafnalvarlega og skallavandamál karla
-
7:07 - 7:10en ég er ekki að búast við kraftaverki.
-
7:10 - 7:14Enginn getur lofað kraftaverki en sýnileiki er mikilvægt markmið.
-
7:14 - 7:16Hlutir gætu átt sér stað
-
7:16 - 7:18í dag sem myndu bæta líf
-
7:18 - 7:21sjúklinga með ME. Sýnileiki táknar fleiri
-
7:21 - 7:23rannsóknir. Hann táknar að það þarf ekki að bíða í
-
7:23 - 7:285 ár eftir greiningu. Sýnileiki táknar að læknar gefa manni ekki ráð
-
7:28 - 7:31sem geta skaðað mann. Sýnileiki táknar að fólk með
-
7:31 - 7:34ME verður ekki oftar nauðungarvistað á stofnunum vegna þess
-
7:34 - 7:37að læknirinn hefur aldrei heyrt um sjúkdóminn.
-
7:37 - 7:40Eins og stendur erum við ósýnileg fyrir heiminum.
-
7:40 - 7:43Við þurfum 50 þúsund dollara til að klára
-
7:43 - 7:48framleiðslu myndar sem við værum virkilega stoltar af. Til að
-
7:48 - 7:50gera þá mynd sem okkur dreymir um er það þó aðeins byrjunin.
-
7:50 - 7:52Við þurfum heilmikla hjálp til að ná því markmiði.
-
7:52 - 7:54Þetta er "allt eða ekkert" herferð
-
7:54 - 7:57og ef við náum ekki markmiðum okkar
-
7:57 - 8:00fáum við ekki að halda neinu af því sem safnast.
-
8:00 - 8:02Fram að þessu höfum við tekið upp u.þ.b. viku
-
8:02 - 8:05skammt af efni. Hugsaðu þér hvað við
-
8:05 - 8:10gætum gert með peninga til að taka upp fjórar vikur, sex vikur.
-
8:10 - 8:14Ekki bara í New Jersey - New York heldur um allan heim.
-
8:14 - 8:19Við viljum að þessi mynd hafi svo mikil áhrif að ég gæti gengið upp að hverjum sem er
-
8:19 - 8:23og sagt: "Hæ, ég heiti Jen og ég er með Myalgic Encephalomyelitis"
-
8:23 - 8:26og fólk myndi vita hvað í fj... ég væri að tala um.
-
8:26 - 8:30Farðu á Kickstarter síðuna, kíktu á hlekkinn og leggðu fram pening.
-
8:30 - 8:34Þú getur líka fylgt okkur á Twitter eða Facebook
-
8:34 - 8:34@canaryfilm
-
8:34 - 8:40eða jafnvel bara deilt áfram Kickstarter hlekk, Facebook síðunni eða Twitter hlekknum
-
8:40 - 8:43eða helst af öllu - allt þetta. Allt þetta!
-
8:43 - 8:47Það besta sem þú getur gert til að hjálpa er að
-
8:47 - 8:47er að
-
8:47 - 8:48láta þetta ganga og fara svo neðar á síðuna
-
8:48 - 8:51og skoða fleiri vídeó
-
8:51 - 8:54auk verðlaunanna eftir rithöfunda og
-
8:54 - 8:58listamanna sem einnig eru með ME.
-
8:58 - 9:01Hjálpaðu okkur við að gefa sannfærandi mynd
-
9:01 - 9:03af þessum misskilda sjúkdómi.
-
9:03 - 9:07Flest okkar horfum á umhverfi okkar og sjáum
-
9:07 - 9:09ósköp fátt. Samt höfum við getuna til að
-
9:09 - 9:11sjá óendanleikann í hinum smæstu hlutum.
-
9:11 - 9:17Þetta er okkar líf og við erum þakklát fyrir það á hverjum degi.
-
9:17 - 9:21Auk þess að við lærum af öllu hvernig á að lifa af.
- Title:
- "Canary In a Coal Mine" Kickstarter fjáröflun.
- Description:
-
http://j.mp/canarykickstarter
Við erum að safna pening hjá Kickstarter NÚNA til að fjármagna þessa bráðnauðsynlegu mynd. Við viljum breyta þeim sögum sem sagðar eru af Myalgic Encephalomyelitis ("CFS/síþreytu") - til frambúðar. Við viljum sýna raunverulega ásýnd þessa sjúkdóms.
Hvernig getur þú hjálpað? Deildu, deildu, deildu!
Fylgdu okkur svo á:
http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm - Video Language:
- English
- Duration:
- 09:38
Eyrún Sigrúnardóttir edited Icelandic subtitles for Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal |