Un Canari dans une Mine de Charbon - Appel de fonds Kickstarter.

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Nous faisons un appel de fonds à travers Kickstarter EN CE MOMENT pour financer la production de ce film important. Nous voulons changer la perception qu'ont les gens de l'Encéphalomyélite Myalgique (communément appelée ''Syndrome de Fatigue Chronique'') - pour toujours. Nous voulons montrer le vrai visage de cette maladie.

Comment nous aider? Partagez, partagez, partagez!

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Mettons un terme à ces fausses idées sur cette maladie dévastatrice - maintenant!

Ceci affecte 1 million de personnes aux États-Unis.

Moins de la moitié des médecins de ce pays connaissent le nom de cette maladie.

Je ne connais aucune autre maladie comme celle-ci.

C'est probablement l'histoire la plus dingue dont j'ai jamais entendu parler de toute ma vie.

Ce devait être le plus beau moment de ma vie. J'étais fiancée avec l'amour de ma vie.

J'étais étudiante en doctorat à Harvard. Et puis... BOOM! J'ai eu une fièvre de 40C (105F) pendant 10 jours.

Le docteur m'avait alors dit, "Tout ce que vous ressentez est dans votre tête.''

Je me suis évanouie. Quand j'ai repris conscience, je ne pouvais plus lire un mot.

J'étais complètement absent et personne ne savait pourquoi.

Et j'étais moi-même parmi ceux qui n'avaient aucune idée de ce qui m'arrivait.

Outre les médecins, personne n'avait le moindre doute sur le fait que j'étais vraiment malade.

Ceci est une histoire que vous devez voir afin d' y croire.

Vous êtes tout le temps fatigué? - Fatigué. Toujours fatigué. - Je dormais tout le temps.

Pourquoi suis-je donc fatigué tout le temps?

Syndrome de Fatigue Chronique.

Syndrome de Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.

La Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.

Non, ce n'est pas possible. Tu es trop bien en chair!

Bonjour. Je m'appelle Jennifer Brea. Je m'appelle Kiran Chitanvis.

Et ceci est notre campagne Kickstarter (Tremplin) pour 'un Canari dans une mine de charbon',

un film qui porte un regard sur la vie des personnes vivant avec l'une des maladies

les plus incomprises au monde - l'Encéphalomyélite Myalgique.

C'est une maladie dont souffre un sous-groupe de personnes diagnostiquées chaque année avec le Syndrome de Fatigue Chronique.

Si je n'étais pas tombée malade avec l' E.M. (Encéphalomyélite Myalgique) il a trois ans, je n'aurais jamais cru qu'une telle histoire

soit possible. Mais, afin de pouvoir réaliser ce film, nous avons besoin de votre aide. Regardez.

J'étais dans un restaurant Chinois avec des amis et, quand l'addition est arrivée

je n'ai pas pu signé mon nom. Mon cerveau était en feu.

Il m'a dit que peut-être j'étais stressée ou déprimée ou triste ou

encore plus incroyable, que je voulais être malade.

Nous les médecins... nous sommes les professionnels les plus arrogants qui soit.

J'ai la réponse ici, mesdames et messieurs,

sur absolument tout ce qui vous indispose...

Nous n'avons pas de médecins s'adressant à des hommes en leur disant 'si vous changiez la couleur de vos cheveux, vous vous sentiriez mieux.'

'Si vous pouviez, vous savez, prendre une femme plus jeune, vous vous sentiriez mieux.'

J'insiste sur le fait que ceci est une maladie physique; ce n'est pas une maladie psychiatrique.

C'est une forme acquise d'un trouble de déficience immunitaire.

Si on remonte en arrière, historiquement, on peut voir des maladies très similaires à celle-ci et portant

des noms différents. Les toxines peuvent s'insinuer dans chaque aspect de nos vies,

renversant certains individus qui auraient, autrement, été tout à fait résistants à une infection.

La sévérité de la maladie est équivalente à

l'insuffisance cardiaque congestive. Nous pensons que, fort probablement, il y a

une sorte d'agent infectieux qui est responsable ici. C'est dû à un seul groupe

de personnes, un comité mis en place par le CDC (Centre for Disease Control/Centre du Contrôle des Maladies) c'est eux qui lui ont donné

ce nom épouvantable, le ''Syndrome de Fatigue Chronique."

Je me sentais frustrée et, mon habitude était de tenir un journal,

juste pour assimiler mes expériences, mais j'avais

perdu la capacité d'écrire, et c'est pour cela que j'ai commencé à filmer ces vidéos

comme un journal, et c'était simplement un espace personnel pour essayer de comprendre ce que je ressentais

et, aussi, gérer une partie de la colère

due au fait que personne ne savait ce qui n'allait pas avec moi,

personne n'a d'explication à me donner

et tout ce que j'aime et qui est important pour moi

est en train de s'éclipser.

Tu te dis en toi même, si vraiment je ne pouvais pas

me tenir debout, pourquoi le filmer? Je... en quelque sorte...

pense que quelqu'un doit voir ça.

En creusant plus en profondeur, j'ai réalisé que mes symptômes

suivaient un certain motif et qu'il y avait des millions

de personnes dans le monde qui avaient ma maladie.

En partageant mon histoire sur Facebook, des amis de longue date

de l'université ou du lycée

ont commencé à partager leurs propres histoires, eux aussi.

Ils ne souffraient pas de l' E.M. (l' Encéphalomyélite Myalgique) mais ils avaient d'autres

maladies chroniques, maladies auto-immunitaires et

j'ai commencé à comprendre, qu'en fait, il s'agit ici

d'une histoire universelle. Notre approche en réalisant

ce film est de donner à l'auditoire une véritable

vue très subjective de la vie des gens

qui ont cette maladie. Ce que nous voulons vraiment faire c'est

captiver les spectateurs et faire ressentir aux gens

pour la première fois ce que cela signifie vraiment de

vivre avec cette maladie dévastatrice. ''C'est au delà de tous mots.''

Les participants de ce film réalisent

eux-mêmes une grande partie du tournage et ceci

donne une vue viscérale de leur vie

qui est pratiquement impossible à obtenir avec

une équipe de tournage présente dans la maison de quelqu'un.

Entreprendre un projet comme celui-ci est complètement démesuré.

C'est difficile de voyager... Chaque fois que nous allons

pour 1 heure, de Princeton à New York, nous

devons emporter ma propre nourriture pour la durée.

Il y a plus de matériel à gérer pour moi que

d'équipement et caméras à porter et mettre dans la voiture

pour le tournage. ''Elle mène toutes les interviews loin de nous pendant les tournages

à partir d'une autre pièce ainsi que via Skype,

à travers un téléprompteur.''

Je peux interviewer les gens que ce soit d'une autre pièce ou à la maison, au lit, et

il y a une équipe à l'autre bout du monde en train de filmer.

En plus, nous allons tester quelques nouvelles techniques.

Oui! Nous avons quelques tours dans notre sac.

Un diagnostic de E.M. se trouve au même endroit

que l'épilepsie ou la sclérose en plaques

étaient il y a 100 ans ou même il y a 30 ans de cela.

Et pour combien d'autres maladies cela se produira-t-il, à moins que notre approche change.

16 millions de dollars sont dédiés à la recherche sur la calvitie masculine

et nous avons 3 millions de dollars dédiés au Syndrome de Fatigue Chronique.

Mon mari m'a demandé, ''Jen, qu'est-ce qui est le plus important pour toi, ta santé ou ce film?''

''Il nous est impossible d'aller au centre commercial, question de faire voir combien nous sommes...

Nous ne pouvons même pas marcher jusqu'à la boîte aux lettres.'' (rire)

Même si nous ressentons souvent, que personne ne peut comprendre avec quoi

nous sommes aux prises et devons vivre avec, le fait est que nous allons

tous avoir un jour ou l'autre l'expérience de faire face

à un obstacle qui semble insurmontable.

Il y a un avenir que l'on prend pour acquis, chaque jour

dont on ne parle pas tout haut - et pourtant

il est toujours là. Mais quand on est abattu

par une maladie qui n'a pas de fin, ça nous

dépouille de notre idée d'un avenir.

Lorsque nous sommes arrivés à cet ''instant où tout change''

comment peut-on réagir?

Quand je suis tombé malade, ça m'a fait tout un numéro..

Mais je préfère porter ceci toute ma vie plutôt que ne pas avoir de vie.

Nous avons continué à dire, vous savez, ne vous découragez pas, vous ne savez jamais ce qui vous attend

au prochain tournant. Les choses peuvent changer.

J'ai cette conviction que si je peux lire une grande quantité de recherches scientifiques

et faire beaucoup d'auto-expérimentation

je peux retourner cette situation dans le droit chemin. Nous croyons en cette histoire et

nous allons faire tout notre possible pour que ce film voit le jour.

Oui, nous espérons être pris autant au sérieux que la calvitie masculine

mais à ce stade-ci, je ne suis pas à la recherche d'un miracle!

Personne ne peut promettre une guérison, mais l'étape très importante à atteindre vers cet objectif,

c'est la visibilité. - Il y a des choses qui pourraient

arriver aujourd'hui qui permettraient d'améliorer les conditions de vie

des patients vivant avec l'E.M. - Plus de visibilité veut dire

plus de recherche - Cela signifie ne pas avoir à attendre cinq ans

pour un diagnostic - La visibilité signifie ne pas avoir de médecins vous donnant des conseils

pouvant nuire gravement à votre santé. - La visibilité signifie que les personnes

atteintes de l'E.M. ne seraient plus institutionnalisées ou admis de force dans des hôpitaux psychiatriques

simplement parce que leurs médecins n'ont jamais entendu parler de cette maladie.

À l'heure actuelle, et pour la majeure partie du monde, nous sommes invisibles.

50,000 dollars est la somme dont nous avons besoin

pour compléter la production et avoir un film dont nous serons vraiment fiers, mais, pour faire le film,

le film dont nous rêvons, ce n'est que le début.

Et nous allons avoir besoin de beaucoup d'aide pour y arriver.

Kickstarter est une campagne tout-ou-rien

et si nous n'atteignons pas notre objectif de financement,

nous ne pouvons pas garder les sommes qui nous ont été promises.

Jusqu'à présent, nous avons tourné approximativement une semaine de matériel,

donc imaginez ce que nous pourrions faire

avec les fonds nécessaires pour filmer 4 semaines, 6 semaines, non seulement

dans le New Jersey ou les environs de New York, mais partout dans le monde.

Nous voulons que ce film ait un tel impact que je puisse me diriger vers n'importe qui dans la rue

et leur dire: ''Salut, je suis Jen et j'ai l' Encéphalomyélite Myalgique''

et les gens sauraient de quelle put@#$ de maladie il s'agit.

Aller sur notre page de Kickstarter, consultez le lien et faites un don en ligne afin de produire ce film.

Vous pouvez également nous suivre sur Twitter ou Facebook

ou même juste faire passer soit le lien Kickstarter, la page Facebook ou Twitter

ou, de préférence, tous les liens. Ou tous les liens!!!

""La meilleure façon de nous aider

est de faire passer le message.''

Et puis faites défiler vers le bas

et regardez toutes nos autres vidéos

ainsi que les contributions d'écrivains et

d'artistes qui vivent avec l'E.M.

Joignez-vous à nous afin de donner enfin un vrai visage

à cette maladie qui est si mal comprise.

La plupart d'entre nous regardons ce qui nous entoure et voyons

très peu et pourtant, nous avons la capacité

de voir l'infini dans la plus petite des choses.

Ceci est notre vie et chaque jour nous sommes reconnaissants d'être ici.

De plus, nous apprenons de chaque chose - afin de survivre.

Mettons fin à l'incompréhension de cette maladie.