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← Un Canari dans une Mine de Charbon - Appel de fonds Kickstarter.

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Showing Revision 30 created 10/26/2013 by luminousluciano.

  1. Ceci affecte 1 million de personnes aux États-Unis.

  2. Moins de la moitié des médecins de ce pays connaissent le nom de cette maladie.
  3. Je ne connais aucune autre maladie comme celle-ci.
  4. C'est probablement l'histoire la plus dingue dont j'ai jamais entendu parler de toute ma vie.
  5. Ce devait être le plus beau moment de ma vie. J'étais fiancée avec l'amour de ma vie.
  6. J'étais étudiante en doctorat à Harvard. Et puis... BOOM! J'ai eu une fièvre de 40C (105F) pendant 10 jours.
  7. Le docteur m'avait alors dit, "Tout ce que vous ressentez est dans votre tête.''
  8. Je me suis évanouie. Quand j'ai repris conscience, je ne pouvais plus lire un mot.
  9. J'étais complètement absent et personne ne savait pourquoi.
  10. Et j'étais moi-même parmi ceux qui n'avaient aucune idée de ce qui m'arrivait.
  11. Outre les médecins, personne n'avait le moindre doute sur le fait que j'étais vraiment malade.
  12. Ceci est une histoire que vous devez voir afin d' y croire.
  13. Vous êtes tout le temps fatigué? - Fatigué. Toujours fatigué. - Je dormais tout le temps.
  14. Pourquoi suis-je donc fatigué tout le temps?
  15. Syndrome de Fatigue Chronique.
  16. Syndrome de Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.
  17. La Fatigue Chronique. - Syndrome de Fatigue Chronique.
  18. Non, ce n'est pas possible. Tu es trop bien en chair!
  19. Bonjour. Je m'appelle Jennifer Brea. Je m'appelle Kiran Chitanvis.
  20. Et ceci est notre campagne Kickstarter (Tremplin) pour 'un Canari dans une mine de charbon',
  21. un film qui porte un regard sur la vie des personnes vivant avec l'une des maladies
  22. les plus incomprises au monde - l'Encéphalomyélite Myalgique.
  23. C'est une maladie dont souffre un sous-groupe de personnes diagnostiquées chaque année avec le Syndrome de Fatigue Chronique.
  24. Si je n'étais pas tombée malade avec l' E.M. (Encéphalomyélite Myalgique) il a trois ans, je n'aurais jamais cru qu'une telle histoire
  25. soit possible. Mais, afin de pouvoir réaliser ce film, nous avons besoin de votre aide. Regardez.
  26. J'étais dans un restaurant Chinois avec des amis et, quand l'addition est arrivée
  27. je n'ai pas pu signé mon nom. Mon cerveau était en feu.
  28. Il m'a dit que peut-être j'étais stressée ou déprimée ou triste ou
  29. encore plus incroyable, que je voulais être malade.
  30. Nous les médecins... nous sommes les professionnels les plus arrogants qui soit.
  31. J'ai la réponse ici, mesdames et messieurs,
  32. sur absolument tout ce qui vous indispose...
  33. Nous n'avons pas de médecins s'adressant à des hommes en leur disant 'si vous changiez la couleur de vos cheveux, vous vous sentiriez mieux.'
  34. 'Si vous pouviez, vous savez, prendre une femme plus jeune, vous vous sentiriez mieux.'
  35. J'insiste sur le fait que ceci est une maladie physique; ce n'est pas une maladie psychiatrique.
  36. C'est une forme acquise d'un trouble de déficience immunitaire.
  37. Si on remonte en arrière, historiquement, on peut voir des maladies très similaires à‎ celle-ci et portant
  38. des noms différents. Les toxines peuvent s'insinuer dans chaque aspect de nos vies,
  39. renversant certains individus qui auraient, autrement, été tout à fait résistants à une infection.
  40. La sévérité de la maladie est équivalente à‎
  41. l'insuffisance cardiaque congestive. Nous pensons que, fort probablement, il y a
  42. une sorte d'agent infectieux qui est responsable ici. C'est dû à un seul groupe
  43. de personnes, un comité mis en place par le CDC (Centre for Disease Control/Centre du Contrôle des Maladies) c'est eux qui lui ont donné
  44. ce nom épouvantable, le ''Syndrome de Fatigue Chronique."
  45. Je me sentais frustrée et, mon habitude était de tenir un journal,
  46. juste pour assimiler mes expériences, mais j'avais
  47. perdu la capacité d'écrire, et c'est pour cela que j'ai commencé à filmer ces vidéos
  48. comme un journal, et c'était simplement un espace personnel pour essayer de comprendre ce que je ressentais
  49. et, aussi, gérer une partie de la colère
  50. due au fait que personne ne savait ce qui n'allait pas avec moi,
  51. personne n'a d'explication à me donner
  52. et tout ce que j'aime et qui est important pour moi
  53. est en train de s'éclipser.
  54. Tu te dis en toi même, si vraiment je ne pouvais pas
  55. me tenir debout, pourquoi le filmer? Je... en quelque sorte...
  56. pense que quelqu'un doit voir ça.
  57. En creusant plus en profondeur, j'ai réalisé que mes symptômes
  58. suivaient un certain motif et qu'il y avait des millions
  59. de personnes dans le monde qui avaient ma maladie.
  60. En partageant mon histoire sur Facebook, des amis de longue date
  61. de l'université ou du lycée
  62. ont commencé à partager leurs propres histoires, eux aussi.
  63. Ils ne souffraient pas de l' E.M. (l' Encéphalomyélite Myalgique) mais ils avaient d'autres
  64. maladies chroniques, maladies auto-immunitaires et
  65. j'ai commencé à comprendre, qu'en fait, il s'agit ici
  66. d'une histoire universelle. Notre approche en réalisant
  67. ce film est de donner à l'auditoire une véritable
  68. vue très subjective de la vie des gens
  69. qui ont cette maladie. Ce que nous voulons vraiment faire c'est
  70. captiver les spectateurs et faire ressentir aux gens
  71. pour la première fois ce que cela signifie vraiment de
  72. vivre avec cette maladie dévastatrice. ''C'est au delà de tous mots.''
  73. Les participants de ce film réalisent
  74. eux-mêmes une grande partie du tournage et ceci
  75. donne une vue viscérale de leur vie
  76. qui est pratiquement impossible à obtenir avec
  77. une équipe de tournage présente dans la maison de quelqu'un.
  78. Entreprendre un projet comme celui-ci est complètement démesuré.
  79. C'est difficile de voyager... Chaque fois que nous allons
  80. pour 1 heure, de Princeton à New York, nous
  81. devons emporter ma propre nourriture pour la durée.
  82. Il y a plus de matériel à gérer pour moi que
  83. d'équipement et caméras à porter et mettre dans la voiture
  84. pour le tournage. ''Elle mène toutes les interviews loin de nous pendant les tournages
  85. à partir d'une autre pièce ainsi que via Skype,
  86. à travers un téléprompteur.''
  87. Je peux interviewer les gens que ce soit d'une autre pièce ou à la maison, au lit, et
  88. il y a une équipe à l'autre bout du monde en train de filmer.
  89. En plus, nous allons tester quelques nouvelles techniques.
  90. Oui! Nous avons quelques tours dans notre sac.
  91. Un diagnostic de E.M. se trouve au même endroit
  92. que l'épilepsie ou la sclérose en plaques
  93. étaient il y a 100 ans ou même il y a 30 ans de cela.
  94. Et pour combien d'autres maladies cela se produira-t-il, à moins que notre approche change.
  95. 16 millions de dollars sont dédiés à la recherche sur la calvitie masculine
  96. et nous avons 3 millions de dollars dédiés au Syndrome de Fatigue Chronique.
  97. Mon mari m'a demandé, ''Jen, qu'est-ce qui est le plus important pour toi, ta santé ou ce film?''
  98. ''Il nous est impossible d'aller au centre commercial, question de faire voir combien nous sommes...
  99. Nous ne pouvons même pas marcher jusqu'à la boîte aux lettres.'' (rire)
  100. Même si nous ressentons souvent, que personne ne peut comprendre avec quoi
  101. nous sommes aux prises et devons vivre avec, le fait est que nous allons
  102. tous avoir un jour ou l'autre l'expérience de faire face
  103. à un obstacle qui semble insurmontable.
  104. Il y a un avenir que l'on prend pour acquis, chaque jour
  105. dont on ne parle pas tout haut - et pourtant
  106. il est toujours là. Mais quand on est abattu
  107. par une maladie qui n'a pas de fin, ça nous
  108. dépouille de notre idée d'un avenir.
  109. Lorsque nous sommes arrivés à cet ''instant où tout change''
  110. comment peut-on réagir?
  111. Quand je suis tombé malade, ça m'a fait tout un numéro..
  112. Mais je préfère porter ceci toute ma vie plutôt que ne pas avoir de vie.
  113. Nous avons continué à dire, vous savez, ne vous découragez pas, vous ne savez jamais ce qui vous attend
  114. au prochain tournant. Les choses peuvent changer.
  115. J'ai cette conviction que si je peux lire une grande quantité de recherches scientifiques
  116. et faire beaucoup d'auto-expérimentation
  117. je peux retourner cette situation dans le droit chemin. Nous croyons en cette histoire et
  118. nous allons faire tout notre possible pour que ce film voit le jour.
  119. Oui, nous espérons être pris autant au sérieux que la calvitie masculine
  120. mais à ce stade-ci, je ne suis pas à la recherche d'un miracle!
  121. Personne ne peut promettre une guérison, mais l'étape très importante à atteindre vers cet objectif,
  122. c'est la visibilité. - Il y a des choses qui pourraient
  123. arriver aujourd'hui qui permettraient d'améliorer les conditions de vie
  124. des patients vivant avec l'E.M. - Plus de visibilité veut dire
  125. plus de recherche - Cela signifie ne pas avoir à attendre cinq ans
  126. pour un diagnostic - La visibilité signifie ne pas avoir de médecins vous donnant des conseils
  127. pouvant nuire gravement à votre santé. - La visibilité signifie que les personnes
  128. atteintes de l'E.M. ne seraient plus institutionnalisées ou admis de force dans des hôpitaux psychiatriques
  129. simplement parce que leurs médecins n'ont jamais entendu parler de cette maladie.
  130. À l'heure actuelle, et pour la majeure partie du monde, nous sommes invisibles.
  131. 50,000 dollars est la somme dont nous avons besoin
  132. pour compléter la production et avoir un film dont nous serons vraiment fiers, mais, pour faire le film,
  133. le film dont nous rêvons, ce n'est que le début.
  134. Et nous allons avoir besoin de beaucoup d'aide pour y arriver.
  135. Kickstarter est une campagne tout-ou-rien
  136. et si nous n'atteignons pas notre objectif de financement,
  137. nous ne pouvons pas garder les sommes qui nous ont été promises.
  138. Jusqu'à présent, nous avons tourné approximativement une semaine de matériel,
  139. donc imaginez ce que nous pourrions faire
  140. avec les fonds nécessaires pour filmer 4 semaines, 6 semaines, non seulement
  141. dans le New Jersey ou les environs de New York, mais partout dans le monde.
  142. Nous voulons que ce film ait un tel impact que je puisse me diriger vers n'importe qui dans la rue
  143. et leur dire: ''Salut, je suis Jen et j'ai l' Encéphalomyélite Myalgique''
  144. et les gens sauraient de quelle put@#$ de maladie il s'agit.
  145. Aller sur notre page de Kickstarter, consultez le lien et faites un don en ligne afin de produire ce film.
  146. Vous pouvez également nous suivre sur Twitter ou Facebook
  147. ou même juste faire passer soit le lien Kickstarter, la page Facebook ou Twitter
  148. ou, de préférence, tous les liens. Ou tous les liens!!!
  149. ""La meilleure façon de nous aider
  150. est de faire passer le message.''
  151. Et puis faites défiler vers le bas
  152. et regardez toutes nos autres vidéos
  153. ainsi que les contributions d'écrivains et
  154. d'artistes qui vivent avec l'E.M.
  155. Joignez-vous à nous afin de donner enfin un vrai visage
  156. à cette maladie qui est si mal comprise.
  157. La plupart d'entre nous regardons ce qui nous entoure et voyons
  158. très peu et pourtant, nous avons la capacité
  159. de voir l'infini dans la plus petite des choses.
  160. Ceci est notre vie et chaque jour nous sommes reconnaissants d'être ici.
  161. De plus, nous apprenons de chaque chose - afin de survivre.
  162. Mettons fin à l'incompréhension de cette maladie.