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Petición para Kickstarter de "Un canario en una mina de carbón"

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    Afecta a un millón de personas en los Estados Unidos.
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    Menos de la mitad de los médicos de este país conocen el nombre de esta enfermedad.
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    Yo no conozco otra enfermedad como esta.
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    Esta es probablemente la historia más absurda que he escuchado en toda mi vida
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    Era lo que debería haber sido el momento más feliz de mi vida. Estaba comprometida con el amor de mi vida.
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    Yo, uhm, era un estudiante de postgrado en Harvard. Y entonces... WHAM! Tuve 40.5ºC de fiebre que duraron 10 días.
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    El médico me había dicho, "Todo lo que estás sintiendo está en tu cabeza."
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    Perdí el conocimiento. Cuando lo recuperé no podía leer ni una palabra.
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    Desaparecí por completo y nadie sabía por qué.
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    Entre las personas que no tenían ninguna pista estaba yo.
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    Exceptuando a los médicos, nadie dudaba que estuviera realmente enferma.
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    Es una historia que tienes que ver para creértela.
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    ¿Estás constantemente cansado? Cansada. Cansada todo el tiempo. Sencillamente sentada todo el tiempo.
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    ¿Por qué estoy tan cansado todo el tiempo?
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    Síndrome de Fatiga Crónica.
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    Síndrome de Fatiga Crónica. Síndrome de Fatiga Crónica.
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    La Fatigue Chronique, ¿Síndrome de Fatiga Crónica?
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    No, no puede ser correcto. Tú estas demasiado enferma.
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    Hola. Soy Jennifer Brea. Yo soy Kiran Chitanvis.
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    Y este es nuestra campaña Kickstarter para "Un canario en la mina de carbón",
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    Un filme que echa una mirada en las vidas de personas que viven en el mundo
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    De una de las enfermedades más incomprendidas - Encefalomielitis Miálgica.
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    Es una enfermedad sufrida por un subconjunto de personas diagnosticadas cada año con el Síndrome de Fatiga Crónica.
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    Si no hubiera enfermado de EM hace tres años nunca habría creído que esta historia
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    era posible. Con el propósito de realizar este filme necesitamos vuestra ayuda. Echa un vistazo.
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    Estaba en un restaurante chino con algunos amigos y cuando vino la cuenta
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    No podía firmar. Mi cerebro estaba ardiendo.
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    dijo que a lo mejor estaba estresada o deprimida o triste o
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    lo que es más improbable, que quería estar enferma.
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    Nosotros, los médicos, somos los profesionales más arrogantes.
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    Tengo la respuesta aquí mismo, señoras y caballeros.
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    ¿Todo lo que te aflige...?
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    Sencillamente no tenemos médicos yendo al paciente y diciéndole que podrían cambiar tu color de pelo, te sentirías mejor.
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    Si pudieras, ya sabes, buscar una esposa más joven, te sentirías mejor.
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    Por una vez tengo que insistir que esto es una enfermedad física, que no es psiquiátrica.
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    Es una forma adquirida de un desorden de deficiencia inmunológica.
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    Si vas atrás en la historia, puedes ver enfermedades muy similares a esta llamadas
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    de muchas maneras diferentes. Las toxinas pueden arrastrarse de manera insidiosa por todos los aspectos
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    de nuestras vidas, convirtiendo a determinados individuos que podrían de otra manera ser resistentes a una
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    infección. La severidad de la enfermedad es el equivalente a
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    una insuficiencia cardiaca congestiva. Pensamos que es bastante probable que sea algún
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    tipo de agente infeccioso. Era solo un grupo de personas,
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    un comité que resultó ser reunido por el CDC que ahora puede perfectamente ponerle
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    este horrendo nombre, Síndrome de Fatiga Crónica.
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    Estaba frustrada y normalmente lo escribiría
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    en un diario para procesar mi experiencia pero
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    había perdido la habilidad de escribir, y por eso empecé a filmar estos vídeos diarios,
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    como si fuera solamente un espacio personal para procesar lo que estaba sintiendo
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    y, de alguna manera, hacer frente parte de la ira
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    de que nadie sabe que es lo que está mal dentro de mí,
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    nadie tiene un logro para mí
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    y todo lo que amo y me preocupa
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    se está derramando de mis manos.
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    Te habrás estado diciendo, si realmente no pudiese
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    levantarme, ¿Por que estaría filmándolo? De alguna manera, uhm,
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    pienso que alguien debería ver esto.
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    Mientras rebusco más, me di cuenta de que mis síntomas
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    seguían un patrón y de que había millones
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    de personas alrededor del mundo que tenían mi enfermedad
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    Cuando compartía mi historia en facebook, viejos amigos
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    de la universidad y del instituto parece que salían
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    de sus cabañas para compartir sus historias.
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    Ellos no tenían E.M. pero tenían otras
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    enfermedades crónicas, enfermedades del sistema inmunitario y
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    Empecé a darme cuenta de que, ya sabes, esto es de hecho
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    una historia universal. Nuestro acercamiento al hacer
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    este filme es dar a la audiencia una visión
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    realmente subjetiva dentro de la vida de personas
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    con esta enfermedad. Lo que realmente queremos hacer
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    es traer a la audiencia y hacer sentir a la gente
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    por primera vez como es
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    vivir con esta devastadora enfermedad. Sencillamente no puede expresarse con palabras.
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    Los participantes de el filme están haciendo mucho
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    del metraje por ellos mismos y de verdad te da
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    una visión visceral dentro de sus vidas de un
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    modo que nunca conseguirás trayendo
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    profesionales del rodaje dentro de la casa de alguien.
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    Hacerse cargo de un proyecto así es completamente demencial.
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    Es difícil viajar cada vez que vamos,
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    ya sabes, una hora de Princeton a Nueva York, nosotros
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    tenemos que preparar toda la comida para mí. Es como
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    si hubiera más maquinaria para hacerse cargo de mí que
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    la que habría si tuviésemos que llevar el equipo de rodaje en el coche
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    para el rodaje. Ella dirige las entrevistas lejos de nosotros, para las tomas
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    desde una habitación diferente y las dirige usando skype
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    a través de un teleprompter (Sístema de subtitulado).
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    Puedo entrevistar gente sin importar si estoy en la habitación de al lado o en casa en la cama, sabes,
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    Hay un equipo rodando a mitad de camino alrededor del mundo.
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    Además de unas pocas, nuevas cosas tecnológicas que hemos estado intentando.
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    Algunos trucos de la manga. Tenemos algunos trucos.
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    La diagnosis de E.M. está realmente en el lugar
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    donde algo como la epilepsia o la esclerosis multiple
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    estaban desde hace cien años hasta incluso treinta años atras.
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    Y cómo le pasará a muchas más enfermedades a menos que nuestro enfoque nos cambie.
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    Hay 16 millones de dólares en el patrón masculino de la calvicie
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    y nosotros conseguimos 3 millones de pavos para el Síndrome de Fatiga Crónica.
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    Mi marido me pregunto, ya sabes, "Jen, ¿Qué te preocupa más, tu salud o este filme?
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    De ninguna manera vamos a ir al centro comercial a mostrar nuestros números.
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    Ni siquiera podemas andar hasta el buzón." (risas)
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    Incluso si a veces nos sentimos como si, sea lo sea a lo que nos estemos aferrando, nadie más
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    puede entender que el hecho es que todos vamos a tener
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    la experiencia de moverse a través de
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    un obstáculo que parece insuperable.
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    Había un futuro que dabas por hecho todos los días
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    y que nunca expresaste para ti mismo y aún así
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    está siempre ahí y cuando te vienes abajo
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    con una enfermedad que no tiene final, te arranca
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    la idea de un futuro.
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    Cuando estamos en ese momento en el que todo
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    cambia, ¿Cómo reaccionamos?
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    Cuando me puse enferma, cuidó de mí.
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    Pero preferiría que llevará toda la vida a que algo le pasase.
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    Seguimos diciéndonos, ya sabes, no te desesperes, nunca sabes que hay detrás
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    de la esquina. Todo puede cambiar.
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    Tengo la creencia de que si puedo leer mucho sobre ciencia
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    Y hago mucha experimentación conmigo misma, puedo darle la vuelta
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    a este problema. Creemos en esta historia y
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    vamos a hacer todo lo posible para ver este
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    filme hecho realidad. Sí, nos gustaría que nos tomasen tan enserio como al patrón masculino de calvicie
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    pero no estoy buscando ningún milagro.
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    Nadie puede prometer una cura pero un paso importante hacia el objetivo es
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    la visibilidad. Hay muchas cosas que podrían estar
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    pasando hoy y que mejorarían las vidas
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    de los pacientes conviviendo con E.M. La visibilidad quiere decir más
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    investigación. Significa no tener que esperar
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    cinco años para un diagnóstico. La visibilidad significa no tener médicos aconsejándote algo que
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    puede hacerte daño. La visibilidad quiere decir que la gente con
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    E.M. no estaría ingresada a la fuerza por
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    médicos que nunca han oído hablar de sus enfermedades,
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    Ahora mismo, para la mayoría del mundo, somos invisibles.
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    Cincuenta mil dólares es lo que necesitamos para
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    llevar a cabo con éxito la producción y tener un filme del que estemos realmente orgullosos, y realizar
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    el filme que soñamos, eso es solo el principio.
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    Y vamos a necesitar muchísima ayuda para llegar ahí.
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    Kickstarter es una campaña todo-o-nada
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    y si no conseguimos los fondos que necesitamos, entonces
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    no nos quedaremos nada de lo que hayamos conseguido.
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    En este punto, hemos rodado aproximadamente
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    el equivalente a una semana de metraje y imaginamos que
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    podríamos hacer con los fondos para rodar cuatro semanas, seis semanas, y hacerlo no solo
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    en el área de New Jersey-New York, sino también alrededor del mundo.
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    Queremos que este filme tenga tal impacto que yo pueda caminar hacia alguien en la calle
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    y decir, "Hola, Soy jen y tengo Encefalomielitis Miálgica"
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    Y que ellos sepan realmente qué co&%$nes es.
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    Visita nuestra página de Kickstarter, echa un vistazo al vínculo y haz una donación al filme.
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    Puedes también seguirnos en Twitter o Facebook
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    o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter
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    o incluso pasarle a alguien el link a Kickstarter, la página de Facebook o el perfil de Twitter
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    o mejor aún, todo lo anterior. ¡O todo lo anterior!
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    La mejor manera de ayudarnos es
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    difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo
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    difundiendo la palabra y haciendo scroll hacia abajo
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    y echando un vistazo a alguno de los otros vídeos
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    así como las maravillosas recompensas de escritores y
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    artistas que también viven con E.M.
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    Únete a nosotros en nuestra misión de dar una cara real
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    a esta enfermedad tan incomprendida.
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    La mayoría de nosotros miramos lo que nos rodea y vemos
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    muy poco y aún así tenemos la capacidad de
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    ver infinidad de cosas pequeñas.
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    Esta es nuestra vida y día a día estamos agradecidos por ella.
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    Ademas aprenderás lo que sea para sobrevivir.
Title:
Petición para Kickstarter de "Un canario en una mina de carbón"
Description:

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Video Language:
English
Duration:
09:38

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