Return to Video

Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal

  • 0:05 - 0:08
    Επηρεάζει ένα εκατομύριο άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες
  • 0:08 - 0:11
    Λιγότεροι από τους μισούς γιατρούς της χώρας γνωρίζουν το όνομα αυτής της αρρώστιας
  • 0:11 - 0:13
    Δεν γνωρίζω καμία αρρώστια σαν αυτή
  • 0:14 - 0:18
    Είναι πιθανόν η πιο τρελή ιστορία που έχω ακούσει ποτέ
  • 0:18 - 0:24
    Ήταν η πιο ευτυχισμένη περίοδος της ζωής μου. Ήμουν αρραβωνιασμένη με τον έρωτα της ζωής μου.
  • 0:24 - 0:31
    Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ. Και τότε... Μπάμ! Είχα 40 βαθμούς πυρετό για 10 μέρες.
  • 0:31 - 0:34
    Ο γιατρός μου είπε «ό,τι νιώθεις είναι στο μυαλό σου»
  • 0:34 - 0:37
    Λιποθύμησα. Όταν ξαναβρήκα τις αισθήσεις μου δεν μπορούσα να διαβάσω ούτε λέξη.
  • 0:39 - 0:41
    Εξαφανίστηκα από παντού και κανείς δεν γνώριζε το γιατί.
  • 0:41 - 0:44
    Ανάμεσα σ'αυτούς που δεν είχαν ιδέα ήμουν και γω.
  • 0:44 - 0:48
    Με εξαίρεση τους γιατρούς, κανείς δεν αμφισβητούσε ότι ήμουν πράγματι άρρωστη.
  • 0:48 - 0:51
    Είναι κάτι που πρέπει να δεις για να το πιστέψεις.
  • 0:51 - 0:55
    Νιώθετε κουρασμένοι συνεχώς; Κουρασμένη. Κουρασμένη όλη την ώρα. Κοιμώμουν συνεχώς,
  • 0:55 - 0:56
    Μα γιατί είμαι τόσο κουρασμένος συνεχώς;
  • 0:56 - 0:58
    Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης
  • 0:58 - 1:00
    Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης
  • 1:00 - 1:02
    Συνδρομο Χρόνιας Κόπωσης;
  • 1:02 - 1:05
    Όχι, δεν μπορεί να έιναι. Είσαι πολύ άρρωστος.
  • 1:05 - 1:09
    Γειά σας, είμαι η Τζένιφερ Μπρέα. Είμαι η Κίραν Χιτάνβις.
  • 1:09 - 1:12
    Και αυτή έιναι η καμπάνια μας στο Kickstarter για το «Καναρίνι στο ανθρακωρυχείο»
  • 1:12 - 1:16
    μία ταινία που αφορά στις ζωές των ανθρώπων που ζουν με μια απο τις πιο παρεξηγημένες αρρώστειες
  • 1:16 - 1:20
    στον κόσμο - Μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ)
  • 1:20 - 1:24
    Είναι μια αρρώστια απ'την οποία πάσχει ένα υποσύνολο όσων έχουν διαγνωστεί με Σύνδρομο Χρονικής Κοπώσης.
  • 1:24 - 1:29
    Αν δεν είχα αρρωστήσει με ΜΕ πριν τρία χρόνια, δεν θα πίστευα ότι αυτό
  • 1:29 - 1:33
    είναι δυνατό. Για να φτιάξουμε αυτή την ταινία, χρειαζόμαστε τη βοήθειά σας. Δείτε.
  • 1:33 - 1:38
    Ήμουν σε ένα κινέζικο εστιατόριο με φίλους όταν έφτασε ο λογαριασμός
  • 1:38 - 1:45
    και δεν μπορούσα να υπογράψω. Ο εγκέφαλός μου καιγόταν.
  • 1:45 - 1:50
    Μου έιπε ότι ήμουν αγχωμένη ή καταθλιπτική ή λυπημένη ή
  • 1:50 - 1:55
    λιγότερο πιθανό ότι ήθελα να είμαι άρρωστη.
  • 1:55 - 2:00
    Εμείς οι γιατροί είμαστε οι πιο αλαζόνες των επαγγελματιών.
  • 2:00 - 2:03
    Έχω την απάντηση εδώ, κυρίες και κύριοι.
  • 2:03 - 2:05
    Σε ό, τι σε στενοχωρεί!
  • 2:05 - 2:10
    Δεν έχουμε γιατρούς να λένε ότι αν αλλάξετε το χρώμα των μαλλιών σας, θα αισθάνεστε καλύτερα.
  • 2:10 - 2:13
    Εάν θα μπορούσες να είσαι με μια νεότερη σύζυγο, θα αισθάνόσουν καλύτερα.
  • 2:13 - 2:19
    Πρέπει να επιμείνουμε ότι πρόκειται για μια σωματική ασθένεια, και όχι ψυχιατρική.
  • 2:19 - 2:21
    Είναι μια επίκτητη μορφή μια διαταραχή ανοσολογικής ανεπάρκειας.
  • 2:21 - 2:26
    Αν πάτε πίσω ιστορικά, θα δείτε ασθένειες που είναι παρόμοιες με αυτήν και έχουν
  • 2:26 - 2:32
    διαφορετικά ονόματα. Τοξίνες μπορούν να συρθούν ύπουλα σε κάθε πτυχή της ζωής μας
  • 2:32 - 2:36
    κτυπώντας ορισμένα άτομα που διαφορετικά θα ήταν ανθεκτικά σε μία λοίμωξη.
  • 2:36 - 2:41
    Η σοβαρότητα της ασθένειας είναι η ίδια με
  • 2:41 - 2:46
    τη συμφορητική αρδιακή ανεπάρκεια. Θεωρούμε ότι έιναι πολύ πιθανό να οφείλεται σε ένα είδος λοίμωξης,
  • 2:46 - 2:48
    Ήταν μια απλή ομάδα ανθρώπων,
  • 2:48 - 2:54
    μια Επιτροπή η οποία τυχαίως συντάχθηκε από το CDC που έδωσε αυτό το απολύτως
  • 2:54 - 2:56
    φρικτό όνομα, Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης.
  • 2:56 - 3:01
    Ήμουν απογοητευμένη και κανονικά έγραφα
  • 3:01 - 3:03
    σε ένα ημερολόγιο για να επεξεργαστώ την εμπειρία μου αλλά
  • 3:03 - 3:08
    είχε χάσει την ικανότητα της γραφής, και έτσι ξεκίνησα να γυρίζω αυτά τα βίντεο
  • 3:08 - 3:13
    και ήταν πραγματικά ένας προσωπικός χώρος επεξεργασίας του τι αισθανόμουν
  • 3:13 - 3:17
    και μια αντιμετώπιση του θυμού μου
  • 3:17 - 3:20
    που κανείς δεν ήξέρε τι μου συνέβαινε,
  • 3:20 - 3:21
    κανείς δεν είχε μια θεραπεία για μένα
  • 3:21 - 3:24
    και ότι αγαπώ και νοιάζομαι
  • 3:24 - 3:26
    μου γλιστρούσε απ'τα χέρια,
  • 3:26 - 3:28
    Μπορεί να λέτε στον εαυτό σας, αν πραγματικά δεν μπορούσε
  • 3:28 - 3:35
    να στέκονται όρθιοι, γιατί θα εγώ κινηματογραφεί; Λοιπόν, εγώ είδος της
  • 3:35 - 3:41
    Νομίζω ότι κάποιος πρέπει να το δείτε αυτό.
  • 3:41 - 3:51
    Όπως έσκαψα βαθύτερα, συνειδητοποίησα ότι τα συμπτώματά μου
  • 3:51 - 3:54
    ακολούθησε ένα σχέδιο και ότι υπάρχει ήταν εκατομμύρια
  • 3:54 - 3:56
    άνθρωποι σε όλο τον κόσμο που είχε την ασθένειά μου
  • 3:56 - 4:00
    Όπως μοιράστηκα την ιστορία μου στο facebook, παλιούς φίλους
  • 4:00 - 4:02
    από το κολλέγιο και Γυμνάσιο είδος της παρουσίας
  • 4:02 - 4:04
    από την ξυλουργική για να μοιράζονται τις ιστορίες τους.
  • 4:04 - 4:06
    Δεν είχαν μ.ε. αλλά είχαν άλλη
  • 4:06 - 4:10
    χρόνιες ασθένειες, auto αυτοάνοσα νοσήματα και
  • 4:10 - 4:15
    Άρχισα να συνειδητοποιώ ότι, ξέρετε, αυτό είναι πραγματικά
  • 4:15 - 4:17
    μια καθολική ιστορία. Η προσέγγισή μας στην κατασκευή
  • 4:17 - 4:19
    Αυτή η ταινία είναι να δώσουμε στο ακροατήριο μια πραγματικά
  • 4:19 - 4:21
    υποκειμενική άποψη στις ζωές των ανθρώπων
  • 4:21 - 4:23
    με αυτή την ασθένεια. Τι θέλουμε πραγματικά να κάνουμε
  • 4:23 - 4:26
    είναι να φέρει το κοινό και να κάνει τους ανθρώπους
  • 4:26 - 4:29
    αισθάνονται, για πρώτη φορά, τι είναι σαν να
  • 4:29 - 4:33
    ζουν με αυτήν την καταστροφική ασθένεια. Είναι ακριβώς πέρα από την όποια από τις λέξεις.
  • 4:33 - 4:35
    Οι συμμετέχοντες στην ταινία έχουν κάνει πολλή
  • 4:35 - 4:38
    αυτο-κινηματογραφημένες σκηνές και αυτό δίνει πραγματικά
  • 4:38 - 4:40
    σας σπλαχνικού θέα στη ζωή τους σε ένα
  • 4:40 - 4:42
    τρόπο που θα λαμβάνατε ποτέ, φέρνοντας μια
  • 4:42 - 4:44
    συνεργείο στο σπίτι κάποιου άλλου.
  • 4:44 - 4:47
    Λαμβάνοντας ένα έργο όπως αυτό είναι εντελώς παράφρων.
  • 4:47 - 4:51
    Είναι δύσκολο να ταξιδέψουν κάθε φορά που πάμε,
  • 4:51 - 4:54
    ξέρετε, μία ώρα από το Princeton στη Νέα Υόρκη, εμείς
  • 4:54 - 4:57
    πρέπει να συσκευάσετε όλα τα τρόφιμα δικό μου. Είναι σαν
  • 4:57 - 4:59
    υπάρχει περισσότερα εργαλεία για να προσέχεις από
  • 4:59 - 5:02
    δεν υπάρχει σαν εργαλεία φωτογραφική μηχανή μας συσκευασίας στο αυτοκίνητο
  • 5:02 - 5:05
    για το σουτ. Αυτή διεξάγει τις συνεντεύξεις για το μεγαλύτερο μέρος των βλαστών
  • 5:05 - 5:08
    από ένα διαφορετικό δωμάτιο και διεξάγει τους πάνω από το skype
  • 5:08 - 5:10
    μέσα από έναν teleprompter.
  • 5:10 - 5:15
    Να πάρει συνέντευξη άνθρωποι αν είμαι στο διπλανό δωμάτιο ή στο σπίτι στο κρεβάτι και, ξέρετε,
  • 5:15 - 5:18
    υπάρχει ένα πλήρωμα στα μισά του δρόμου σε όλο τον κόσμο πυροβολισμό.
  • 5:18 - 5:22
    Εκτός από μερικά, νέα τεχνολογική τα πράγματα πρόκειται να δοκιμάζετε.
  • 5:22 - 5:25
    Μερικά κόλπα τα μανίκια μας. Πήρε μερικά κόλπα.
  • 5:25 - 5:29
    Η διάγνωση της μ.ε. είναι πραγματικά σε μια θέση
  • 5:29 - 5:32
    πού κάτι σαν επιληψίας ή σκλήρυνση
  • 5:32 - 5:35
    κατά πλάκας ήταν εκατό να ακόμη και πριν από τριάντα χρόνια.
  • 5:35 - 5:40
    Και πόσα περισσότερα ασθένειες θα αυτό συμβεί σε εκτός εάν η προσέγγισή μας αλλάζει.
  • 5:40 - 5:45
    Υπάρχει 16 εκατομμύρια δολάρια σε τριχόπτωση
  • 5:45 - 5:48
    και πήραμε $3 εκατομμύρια δολάρια πρόκειται να σύνδρομο χρόνιας κόπωσης.
  • 5:48 - 5:54
    Ο σύζυγός μου έχει ρώτησε, ξέρετε, «Jen, what κάνω you περισσότερα για φροντίδα, την υγεία σας ή αυτή η ταινία;»
  • 5:54 - 5:58
    Δεν υπάρχει κανένας τρόπος που θα πάμε να πάει στο εμπορικό κέντρο και να δείξουμε αριθμούς μας.
  • 5:58 - 6:01
    Δεν είναι δυνατή ακόμη και περπατάμε στο γραμματοκιβώτιο." (γέλιο)
  • 6:01 - 6:06
    Παρόλο που συχνά νιώθει, όποια και αν είναι αυτό που αντιμετωπίζουν, κανείς
  • 6:06 - 6:10
    αλλιώς μπορούν να καταλάβουν το γεγονός είναι ότι θα
  • 6:10 - 6:12
    όλοι έχουμε αυτή την εμπειρία σε ένα
  • 6:12 - 6:14
    εμπόδιο που αισθάνεται ανυπέρβλητα.
  • 6:14 - 6:16
    Υπήρχε ένα μέλλον που παίρνετε για χορηγείται καθημερινά
  • 6:16 - 6:19
    και ποτέ να αρθρώσει τον εαυτό σας και ακόμα
  • 6:19 - 6:21
    είναι πάντα εκεί και όταν έρθεις κάτω
  • 6:21 - 6:24
    με μια ασθένεια που δεν έχει τέλος, λωρίδες
  • 6:24 - 6:27
    μακριά εκείνη την ιδέα ενός μέλλοντος.
  • 6:27 - 6:30
    Όταν είμαστε σε εκείνη την στιγμή ότι όλα
  • 6:30 - 6:32
    αλλαγές, πώς αντιδρούμε;
  • 6:32 - 6:35
    Όταν αρρώστησε, φρόντισε μου.
  • 6:35 - 6:39
    Αλλά θα προτιμούσα να μεταφέρει σας γύρω από τις όλη μου τη ζωή από ό, τι έχει τίποτα συμβεί σε σας.
  • 6:39 - 6:43
    Συνέχισε λέγοντας, ξέρετε, μην αποθαρρύνεστε, ποτέ δεν ξέρεις τι είναι γύρω από
  • 6:43 - 6:45
    γωνία. Τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν.
  • 6:45 - 6:49
    Έχω αυτήν την πεποίθηση ότι αν μπορώ να διαβάσω πολλά της επιστήμης
  • 6:49 - 6:57
    και να κάνουν πολύ αυτο-πειραματισμού ότι μπορώ να ενεργοποιήσω αυτό
  • 6:57 - 6:59
    πράγμα γύρω. Πιστεύουμε σε αυτή την ιστορία και
  • 6:59 - 7:02
    θα πάμε να κάνουμε το παν για να δείτε αυτό
  • 7:02 - 7:07
    ταινία συμβεί. Ναι, θα ελπίζουμε να ληφθούν ως σοβαρά ως τριχόπτωση
  • 7:07 - 7:10
    αλλά δεν ψάχνω για κάθε θαύματα εδώ.
  • 7:10 - 7:14
    Μπορεί κανείς να υπόσχονται μια θεραπεία, αλλά είναι ένα πολύ σημαντικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση
  • 7:14 - 7:16
    ορατότητα. Υπάρχουν πράγματα που θα μπορούσαν να
  • 7:16 - 7:18
    συμβαίνουν σήμερα που θα βελτιώσουν τη ζωή
  • 7:18 - 7:21
    των ασθενών με ζουν με ορατότητα μ.ε. σημαίνει πολύ περισσότερα
  • 7:21 - 7:23
    έρευνα. Αυτό σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να περιμένετε 5
  • 7:23 - 7:28
    χρόνια για μια διάγνωση. Ορατότητα μέσα που δεν έχουν οι γιατροί να σας δώσει συμβουλές που
  • 7:28 - 7:31
    μπορεί να σας αναγκάσει να βλάψουν. Ορατότητα που σημαίνει ότι τα άτομα με
  • 7:31 - 7:34
    Μ.ε. θα όχι μακρύς να βίαια θεσμοθετηθεί επειδή
  • 7:34 - 7:37
    γιατρό τους, που δεν έχει ακούσει ποτέ της νόσου τους.
  • 7:37 - 7:40
    Αυτή τη στιγμή, στο μεγαλύτερο μέρος του κόσμου, είμαστε αόρατοι.
  • 7:40 - 7:43
    Πενήντα χιλιάδες δολάρια είναι αυτό που πρέπει να
  • 7:43 - 7:48
    καθιστούν μέσω την ολοκλήρωση της παραγωγής και να έχουν μια ταινία που είμαστε πραγματικά υπερήφανοι αλλά να κάνει την
  • 7:48 - 7:50
    ταινία που ονειρευόμαστε, που είναι μόνο η αρχή.
  • 7:50 - 7:52
    Και θα πάμε να χρειάζονται πολλή βοήθεια να φτάσει εκεί.
  • 7:52 - 7:54
    ΜΑΝΙΒΕΛΑ είναι μια εκστρατεία με όλα ή τίποτα
  • 7:54 - 7:57
    και εάν δεν επιτύχουμε χρηματοδότησης στόχος μας, τότε
  • 7:57 - 8:00
    δεν έχουμε να τηρήσουμε το τι έχουμε θέσει.
  • 8:00 - 8:02
    Μέχρι αυτό το σημείο, γυρίσαμε για μία εβδομάδα
  • 8:02 - 8:05
    αξίζει να του μήκους σε πόδηα και απλά φανταστείτε αυτό που
  • 8:05 - 8:10
    θα μπορούσε να κάνει με τα ταμεία να πυροβολήσει τέσσερις εβδομάδες, έξι εβδομάδες, και να το κάνουμε όχι μόνο
  • 8:10 - 8:14
    στο το Νιου Τζέρσεϊ-Νέα Υόρκη περιοχή αλλά σε όλο τον κόσμο.
  • 8:14 - 8:19
    Θέλουμε αυτή η ταινία να έχουν τέτοιες επιπτώσεις ότι θα μπορούσα με τα πόδια μέχρι κάποιος στο δρόμο
  • 8:19 - 8:23
    και να πω, "Γεια! Είμαι Jen και έχω μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα"
  • 8:23 - 8:26
    και θα ξέρουν πραγματικά τι το f@#$ που ήταν.
  • 8:26 - 8:30
    Πηγαίνετε στην σελίδα μας Kickstarter, ελέγξτε έξω τη σύνδεση και να κάνετε μια δωρεά στην ταινία.
  • 8:30 - 8:34
    Μπορείτε επίσης να μας ακολουθήσετε στο Twitter ή το Facebook
  • 8:34 - 8:34
  • 8:34 - 8:40
    ή έστω να περάσει κατά μήκος είτε το σύνδεσμο Kickstarter, σελίδα Facebook ή το Twitter λαβή
  • 8:40 - 8:43
    ή κατά προτίμηση όλα τα παραπάνω. Ή όλα τα παραπάνω!!!
  • 8:43 - 8:47
    Το μεγαλύτερο τρόπο μπορείτε να μας βοηθήσετε είναι από
  • 8:47 - 8:47
  • 8:47 - 8:48
    διάδοση τη λέξη και στη συνέχεια μετακινηθείτε προς τα κάτω
  • 8:48 - 8:51
    και δείτε μερικά από τα άλλα βίντεο μας
  • 8:51 - 8:54
    καθώς και το φοβερό ανταμοιβές από συγγραφείς και
  • 8:54 - 8:58
    καλλιτέχνες που ζουν επίσης με μ.ε.
  • 8:58 - 9:01
    Ελάτε στην αποστολή μας να δώσει ένας αληθινός προσώπου
  • 9:01 - 9:03
    σε αυτήν την ασθένεια που είναι τόσο παρεξηγημένη.
  • 9:03 - 9:07
    Οι περισσότεροι από εμάς να δούμε τι υπάρχει γύρω μας και να δούμε
  • 9:07 - 9:09
    πολύ μικρό και όμως έχουμε την ικανότητα να
  • 9:09 - 9:11
    Δείτε το άπειρο, τον το μικρότερο των πραγμάτων.
  • 9:11 - 9:17
    Αυτό είναι η ζωή μας και κάθε μέρα είμαστε ακριβώς τόσο ευγνώμων για αυτό.
  • 9:17 - 9:21
    Συν, μπορείτε να μάθετε από ό, τι να επιβιώσει.
Title:
Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
Description:

http://j.mp/canarykickstarter

We're raising money on Kickstarter RIGHT NOW to fund production of this important film. We want to change the stories we tell about Myalgic Encephalomyelitis ("Chronic Fatigue Syndrome")--forever. We want to show the true face of this disease.

How can you help? Share, share, share!

Then follow us at:

http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm

more » « less
Video Language:
English
Duration:
09:38

Greek subtitles

Incomplete

Revisions