Canary In a Coal Mine Kickstarter Aufruf zum Spenden!
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0:05 - 0:08In den USA sind eine Millionen Menschen betroffen.
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0:08 - 0:11Nur weniger als die Hälfte aller Ärzte in unserem Land kennen den Namen dieser Krankheit.
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0:11 - 0:13Ich kenne keine andere Krankheit wie diese.
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0:13 - 0:19Dies ist wahrscheinlich die unglaublichste Geschichte, die ich jemals in meinem Leben gehört habe.
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0:19 - 0:22Es sollte eigentlich der glücklichste Moment meines Lebens werden.
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0:22 - 0:24Ich war verlobt - mit der Liebe meines Lebens.
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0:24 - 0:27Ich war Doktorantin an der Harvard University.
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0:27 - 0:31Und dann...aus heiterem Himmel hatte ich 40.5°C Fieber, welches ganze 10 Tage anhielt!
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0:31 - 0:35Der Arzt sagte nur: "Alles, was sie fühlen, ist auschließlich in ihrem Kopf."
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0:35 - 0:39Ich fiel in Ohnmacht. Danach konnte ich kein einziges Wort mehr lesen.
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0:39 - 0:42Ich war einfach nicht mehr da und niemand wusste warum.
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0:42 - 0:45Ich und alle Anderen hatten nicht die leiseste Idee, was los war.
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0:45 - 0:48Außer den Ärzten hatte niemand einen Zweifel daran, dass ich todkrank war.
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0:48 - 0:51Diese Geschichte muss man gesehen haben, um sie zu glauben.
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0:51 - 0:55Bist du nur noch müde? Müde. Nur noch müde. Ich konnte nur noch sitzen.
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0:55 - 0:57Warum bin ich bloß die ganze Zeit so müde?
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0:57 - 0:59Chronisches Erschöpfungssyndrom.
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0:59 - 1:00Chronisches Erschöpfungssyndrom. Chronisches Erschöpfungssyndrom.
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1:00 - 1:03La Fatigue Chronique. Chronisches Erschöpfungssyndrom?
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1:03 - 1:06Nein, das kann nicht richtig sein. Dafür bist du einfach zu krank.
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1:06 - 1:08Hallo, ich bin Jennifer Brea. Und ich bin Kiran Chitanvis.
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1:08 - 1:12Dies ist unsere Kickstarter Kampagne für Canary In A Coal Mine,
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1:12 - 1:17ein Film, der das Leben von Menschen begleitet, die eine der am mißverstandensten
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1:17 - 1:20Krankheiten auf der Welt haben - Myalgische Enzephalomyelitis.
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1:20 - 1:24Eine Krankheit eines Teils der Menschen, die mit Chronischem Erschöpfungssyndrom diagnostiziert wurden.
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1:24 - 1:30Wäre ich nicht selbst vor drei Jahren an M.E. erkrankt, würde ich niemals glauben, dass diese Geschichte
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1:30 - 1:34wahr sein könnte. Damit wir diesen Film drehen können, brauchen wir Ihre Hilfe.
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1:34 - 1:39Ich war mit ein paar Freunden in einem chinesischem Restaurant und als die Rechnung kam
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1:39 - 1:45fiel mir mein Name für die Unterschrift nicht mehr ein. Mein Gehirn brannte geradezu.
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1:45 - 1:50Sie sagten, ich wäre vielleicht gestresst, niedergeschlagen oder traurig
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1:50 - 1:56oder am unglaublichsten: Dass ich krank sein wollte!
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1:56 - 2:00Wir Ärzte sind die Arrogantesten aller Fachleute.
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2:00 - 2:04Ich kann ihnen hier auf alles, was sie plagt, eine Antwort geben.
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2:04 - 2:10Ärzte sind doch nicht dazu da, um ihren Patienten zu sagen: Ändern sie ihre Haarfarbe, dann wird es ihnen gleich besser gehen.
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2:10 - 2:13Holen sie sich eine jüngere Frau, dann würde es ihnen bestimmt besser gehen.
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2:13 - 2:19Man muss ausdrücklich betonen, dass dies eine körperliche Erkrankung ist und keine psychiatrische.
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2:19 - 2:22Es ist eine erworbene Form von Immundefizienz.
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2:22 - 2:26Wenn Sie in der Geschichte zurückgehen, können sie ganz ähnliche Erkrankungen sehen
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2:26 - 2:27- unter vielen verschiedenen Namen.
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2:27 - 2:34Toxine können heimlich in jeden Aspekt unseres Lebens eindringen und die Menschen schwächen,
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2:34 - 2:37die anderenfalls resistent gegenüber Infektionen gewesen wären.
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2:37 - 2:40Die Schwere der Erkrankung
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2:40 - 2:42entspricht der einer schweren Herzinsuffizienz.
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2:42 - 2:45Wir glauben, dass es sehr wahrscheinlich
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2:45 - 2:48einen Krankheitserreger gibt.
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2:48 - 2:52Es war eine kleine Gruppe von Leuten, ein Kommitee, das von der CDC zusammengerufen wurden,
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2:52 - 2:56die diesen wirklich fürchterlichen Namen Chronisches Erschöpfungssyndrom erfanden.
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2:56 - 3:00Ich war frustriert und normalerweise habe ich dann
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3:00 - 3:03Tagebuch geschrieben, um meine Erlebnisse zu verarbeiten.
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3:03 - 3:06Aber ich hatte die Fähigkeit zu Schreiben verloren. Und darum begann ich
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3:06 - 3:11ein Video Tagebuch zu filmen. Und so schaffte ich mir einen persönlichen Raum,
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3:11 - 3:17um zu verarbeiten, was ich fühlte und um irgendwie mit meiner Wut umzugehen:
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3:17 - 3:20Keiner weiß, was mit mir los ist.
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3:20 - 3:21Keiner hat eine Heilung für mich.
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3:21 - 3:25Und alles, was ich liebe und was mir wichtig ist, entgleitet mir.
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3:25 - 3:27Man könnte sich vielleicht denken,
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3:27 - 3:29wenn ich wirklich
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3:29 - 3:32nicht aufstehen könnte, warum sollte ich das filmen? Aber...
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3:32 - 3:40irgendwie.....denke ich,
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3:40 - 3:47dass jemand das sehen sollte.
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3:47 - 3:49Als ich tiefer grub, wurde mir klar,
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3:49 - 3:53dass meine Symptome einem Muster folgen.
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3:53 - 3:56Und dass es Millionen von Menschen auf der ganzen Welt gibt,
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3:56 - 3:58die an meiner Krankheit leiden.
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3:58 - 4:01Als ich meine Geschichte auf Facebook teilte, fingen alte Freunde vom College an,
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4:01 - 4:04ihrerseits ihre Geschichten zu teilen.
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4:04 - 4:06Sie hatten kein M.E.,
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4:06 - 4:08aber sie hatten andere chronische Krankheiten,
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4:08 - 4:12Autoimmunerkrankungen und mir wurde klar, dass
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4:12 - 4:16dies eine universelle Geschichte ist.
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4:16 - 4:19Unsere Herangehensweise bei der Entstehung dieses Films ist, dem Zuschauer einen wirklich
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4:19 - 4:21persönlichen Einblick in das Leben der Menschen
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4:21 - 4:22mit dieser Krankheit zu geben.
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4:22 - 4:24Es ist uns sehr wichtig
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4:24 - 4:27die Zuschauer wirklich einzubinden, die Leute zum ersten mal
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4:27 - 4:31spüren zu lassen, wie es ist, mit dieser verheerenden Krankheit zu leben.
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4:31 - 4:34Es ist einfach jenseits aller Worte.
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4:34 - 4:37Die Teilnehmer unseres Films filmen ihr Leben selbst.
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4:37 - 4:40Und das gibt den Zuschauern
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4:40 - 4:42eine ganz intime Perspektive, die man niemals erreichen könnte,
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4:42 - 4:44indem man eine Filmcrew ins Haus lässt.
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4:44 - 4:48Ein solches Projekt zu beginnen ist
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4:48 - 4:51völlig wahnsinnig. Es ist schwer zu reisen, jedesmal
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4:51 - 4:54wenn wir eine Stunde von Princeton nach New York fahren,
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4:54 - 4:56müssen wir mein ganzes Essen einpacken,
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4:56 - 4:59es ist so, als ob es mehr Ausrüstung für meine Pflege gibt,
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4:59 - 5:02als Kamera-Bedarf, welchen wir fürs Shooting ins Auto packen.
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5:02 - 5:04Sie führt die Interviews für die Aufnahmen
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5:04 - 5:06von einem anderen Raum aus
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5:06 - 5:09und überträgt sie via Skype auf einen Teleprompter.
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5:09 - 5:14Ich kann Leute interviewen, egal ob ich nebenan oder zuhause im Bett bin. Und
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5:14 - 5:19eine Crew filmt auf der anderen Seite der Erde.
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5:19 - 5:21Zusätzlich zu ein paar neuen Technologien,
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5:21 - 5:26die wir ausprobieren werden, haben wir noch ein paar Asse im Ärmel. Einige Asse!
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5:26 - 5:30Die Diagnostik von M.E. ist heute an der gleichen Stelle
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5:30 - 5:31wie die von Epilepsie
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5:31 - 5:35oder von Multipler Sklerose vor hundert oder noch dreißig Jahren war.
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5:35 - 5:38Und wie vielen anderen Krankheiten wird das noch passieren?
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5:38 - 5:41Bis unsere Herangehensweise sich ändert.
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5:41 - 5:4916 Millionen Dollar fließen in den Haarausfall von Männern. Und nur 3 Millionen Dollar fließen in die Erforschung des Chronischen Erschöpfungssyndroms.
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5:49 - 5:54Mein Mann hat mich gefragt: "Weißt du, Jen, was ist dir wichtiger, deine Gesundheit oder dieser Film?"
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5:54 - 5:58Wie werden nicht in die Mall gehen können.
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5:58 - 6:01Wir können ja nicht mal zum Briefkasten laufen. (lacht)
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6:01 - 6:07Selbst wenn wir uns oft so fühlen - bei was auch immer - dass niemand uns verstehen kann.
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6:07 - 6:11Fakt ist, dass wir uns alle so fühlen, wenn wir
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6:11 - 6:13Hindernissen gegenüberstehen.
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6:13 - 6:14Es fühlt sich
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6:14 - 6:15unbezwingbar an.
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6:15 - 6:19Es gibt eine Zukunft, die du für selbstverständlich hältst, ohne jemals daran zu denken.
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6:19 - 6:21Und doch ist sie immer da.
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6:21 - 6:24Und wenn du an etwas erkrankst, das kein Ende hat,
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6:24 - 6:27entreißt es dir diese Idee einer Zukunft.
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6:27 - 6:30Wenn wir uns in dem Moment befinden, indem sich alles ändert,
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6:30 - 6:32wie reagieren wir dann?
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6:32 - 6:34Als ich krank wurde,
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6:34 - 6:40hat er sich um mich gekümmert.
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6:40 - 6:43Und er sagte immer wieder: "Lass dich nicht entmutigen.
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6:43 - 6:45Du weißt nie, was dich noch erwartet, Dinge ändern sich."
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6:45 - 6:50Ich habe diese Überzeugung, wenn ich nur genung wissenschaftlicher Puplikationen lese,
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6:50 - 6:53und eine Menge Eigenexperimente mache,
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6:53 - 6:58dass ich den Verlauf meiner Krankheit umkehren kann.
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6:58 - 7:00Wir glauben an diese Geschichte.
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7:00 - 7:03Und wir werden alles tun, was wir können, um diesen Film zu drehen.
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7:03 - 7:05Ja, wir hoffen so ernst genommen zu werden wie
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7:05 - 7:09männlicher Haarausfall. Ich suche hier nicht nach einem Wunder.
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7:09 - 7:11Keiner kann eine Heilung versprechen.
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7:11 - 7:14Aber ein entscheidender Schritt hin zu diesem Ziel ist Sichtbarkeit.
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7:14 - 7:17Es gibt Dinge, die heute passieren könnten,
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7:17 - 7:20die das Leben der Patienten mit M.E. dramatisch verbessern könnten.
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7:20 - 7:23Sichtbarkeit bedeutet mehr Forschung.
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7:23 - 7:25Es bedeutet, nicht 5 Jahre auf eine Diagnose warten zu müssen.
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7:25 - 7:29Sichtbarkeit bedeutet, nicht an Ärzte zu geraten, die dir gefährliche Ratschläge geben.
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7:29 - 7:34Sichtbarkeit bedeutet, dass Menschen mit M.E. nicht mehr zwangseingewiesen werden können,
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7:34 - 7:37nur weil ihr Arzt noch nie von dieser Erkrankung gehört hat.
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7:37 - 7:41Im Moment sind wir gegenüber dem Rest der Welt unsichtbar.
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7:41 - 7:45Wir brauchen 50 000 Dollar, um die Produktion abzuschließen
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7:45 - 7:47und um einen Film zu machen auf den wir wirklich stolz sind.
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7:47 - 7:49Aber um den Film zu machen, von dem wir wirklich träumen,
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7:49 - 7:50ist das erst der Anfang. Und wir werden
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7:50 - 7:53eine Menge Hilfe benötigen um dort hin zu gelangen.
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7:53 - 7:54Kickstarter ist eine Alles oder Nichts Kampagne.
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7:54 - 7:56Und wenn wir unser Spenden-Ziel nicht erreichen,
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7:56 - 8:00dürfen wir nichts von dem gesammelten Geld behalten.
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8:00 - 8:03Bis zu diesem Zeitpunkt haben wir schon Filmaterial
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8:03 - 8:04für eine ganze Woche.
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8:04 - 8:06und stellen sie sich vor, was wir tun könnten
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8:06 - 8:09mit dem Geld für vier Wochen, sechs Wochen
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8:09 - 8:14und nicht nur in New Jersey, sondern auf der ganzen Welt.
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8:14 - 8:17Wie wollen, dass der Einfluss unseres Films so groß ist,
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8:17 - 8:20dass ich irgendjemanden auf der Straße ansprechen könnte,
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8:20 - 8:23um dann zu sagen, hallo, ich bin Jen, und ich habe Myalgische Enzephalomyelitis
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8:23 - 8:26und er würde sofort wissen, wovon ich spreche.
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8:26 - 8:28Geh zu unserer Kickstarter Seite,
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8:28 - 8:31schau sie dir an und spende für unseren Film.
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8:31 - 8:33Du kannst uns auch auf Twitter und Facebook folgen
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8:33 - 8:37oder empfehle den Kickstarterlink und die Facebookseite
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8:37 - 8:40oder Twitter...
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8:40 - 8:44Oder am Besten alles auf einmal!
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8:44 - 8:46Das Beste, was du tun kannst, um uns zu helfen
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8:46 - 8:48ist andere auf uns aufmerksam zu machen.
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8:48 - 8:50Scroll runter und schau dir ein paar
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8:50 - 8:52unserer anderen Videos an
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8:52 - 8:58sowie die großartigen Preise der Künstler und Schriftsteller, die ebenfalls an M.E. leiden.
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8:58 - 8:59Mach mit!
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8:59 - 9:00Bei unserer Mission!
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9:00 - 9:01Um dieser Krankheit ein wahres Gesicht zu geben,
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9:01 - 9:02die so mißverstanden ist!
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9:03 - 9:05Die meisten von uns
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9:05 - 9:06schauen sich um und sehen
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9:06 - 9:07sehr wenig.
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9:07 - 9:10Obwohl wir die Möglichkeit haben die Unendlichkeit zu sehen...
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9:10 - 9:12...in den kleinsten Dingen.
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9:12 - 9:13Dies ist unser Leben.
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9:13 - 9:17und jeden Tag sind wir so dankbar dafür.
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9:17 - 9:22Und außerdem lernst du am Ende alles zu überleben.
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- Canary In a Coal Mine Kickstarter Aufruf zum Spenden!
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Wir sammeln JETZT auf Kickstarter Geld für die die Produktion und Finanzierung unseres extrem wichtigen Films! Wir wollen die Art und Weise ändern, wie wir über die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis ("Chronisches Erschöpfungssyndrom") denken und sprechen - für immer.
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