Return to Video

Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal

  • 0:05 - 0:08
    1 million mennesker i USA lider af den.
  • 0:08 - 0:11
    Mindre end halvdelen af lægerne her i landet kender navnet på denne sygdom.
  • 0:11 - 0:13
    Jeg kender ikke nogen anden sygdom hvor det er tilfældet.
  • 0:14 - 0:18
    Dette her er den skøreste historie jeg nogensinde har hørt om.
  • 0:18 - 0:24
    Det skulle have været det lykkeligste øjeblik i mit liv. Jeg var forlovet med mit livs kærlighed.
  • 0:24 - 0:31
    Jeg var PHD studerende ved Harvard. Og så – bang! Havde jeg høj feber som varede i 10 dage.
  • 0:31 - 0:34
    Lægen sagde til mig at alt hvad jeg mærkede kun foregik oppe i mit hoved.
  • 0:34 - 0:37
    Jeg fik et blackout. Da jeg kom til mig selv kunne jeg ikke læse et ord.
  • 0:39 - 0:41
    Jeg forsvandt fuldstændig og ingen vidste hvorfor.
  • 0:41 - 0:44
    Ingen vidste hvorfor – inklusiv mig selv.
  • 0:44 - 0:48
    Bortset fra lægerne – var ingen i tvivl om at jeg var alvorligt syg.
  • 0:48 - 0:51
    Det er en historie man er nødt til at se for at tro på den.
  • 0:51 - 0:55
    Er du træt hele tiden? Træt. Træt hele tiden. Jeg sov bare hele tiden.
  • 0:55 - 0:56
    Hvorfor er jeg så dødtræt hele tiden?
  • 0:56 - 0:58
    Kronisk Træthedssyndrom.
  • 0:58 - 1:00
    Kronisk Træthedssyndrom. Kronisk Træthedssyndrom.
  • 1:00 - 1:02
    La Fatigue Chronique.
    Kronisk Træthedssyndrom?
  • 1:02 - 1:05
    Nej det kan ikke passe. Det er du for syg til at have.
  • 1:05 - 1:09
    Hej. Jeg hedder Jennifer Brea. Jeg hedder Kiran Chitanvis.
  • 1:09 - 1:12
    Og dette er vores Kickstarter kampagne for Kanariefuglen i Kulminen,
  • 1:12 - 1:16
    en film som kigger på livet hos de mennesker der lever med en af verdens
  • 1:16 - 1:20
    mest misforståede sygdomme – Myalgisk Encefalomyelitits.
  • 1:20 - 1:24
    Det er en sygdom som rammer en undergruppe af patienter som hvert år får diagnosen Kronisk Træthedssyndrom.
  • 1:24 - 1:29
    Var jeg ikke blevet ramt af ME for tre år siden ville jeg aldrig have troet på denne historie
  • 1:29 - 1:33
    For at kunne lave denne film har vi brug for din hjælp. Se her.
  • 1:33 - 1:38
    Jeg var på kinesisk restaurant med nogle gode venner og da regningen kom
  • 1:38 - 1:45
    kunne jeg ikke skrive mit navn. Min hjerne brændte.
  • 1:45 - 1:50
    Han sagde til mig at jeg var stresset eller deprimeret eller ked af det eller
  • 1:50 - 1:55
    mest usandsynligt, at jeg ønskede at være syg.
  • 1:55 - 2:00
    Vi læger er de mest arrogante af alle professioner.
  • 2:00 - 2:03
    Jeg har svaret her, mine damer og herrer.
  • 2:03 - 2:05
    Til alt som plager dig!
  • 2:05 - 2:10
    Der findes jo ikke læger som fortæller mænd at de får det bedre hvis de forandrer hårfarven.
  • 2:10 - 2:13
    Hvis du for eksempel kunne få dig en yngre kone, får du det bedre.
  • 2:13 - 2:19
    Man skal insistere på, at dette er en fysisk sygdom, at det ikke er en psykisk lidelse.
  • 2:19 - 2:21
    Det er en slags erhvervet dysfunktion af immunsystemet.
  • 2:21 - 2:26
    Hvis vi går tilbage i historien, kan vi finde sygdomme som ligner denne meget, som blev kaldt
  • 2:26 - 2:32
    mange forskellige ting.Toksiner kan snige sig ind i alle dele af vores
  • 2:32 - 2:36
    og påvirke individer, som ellers ville have været modstandsdygtige overfor en
  • 2:36 - 2:41
    infektion. Alvorligheden af denne sygdom svarer til
  • 2:41 - 2:46
    kongestiv hjerteinsufficiens. Vi mener at der er meget stor sandsynlighed for at det drejer sig om
  • 2:46 - 2:48
    en slags infektion. Det var bare en
  • 2:48 - 2:54
    gruppe mennesker, en komite som tilfældigvis blev samlet af CDC, som fandt på det
  • 2:54 - 2:56
    frygtelige navn Kronisk Træthedssyndrom
  • 2:56 - 3:01
    Jeg var frustreret og normalt vil jeg skrive
  • 3:01 - 3:03
    i min dagbog for at bearbejde min oplevelse men jeg
  • 3:03 - 3:08
    havde mistede evne til at skrive, så det er grunden til jeg begyndte at filme disse videodagbøger
  • 3:08 - 3:13
    og de vare egentlig bare en personlig måde at bearbejde mine følelser
  • 3:13 - 3:17
    og tackle vreden over
  • 3:17 - 3:20
    at ingen ved hvad jeg fejler
  • 3:20 - 3:21
    at ingen har en behandling til mig,
  • 3:21 - 3:24
    og at alle og alt jeg elsker
  • 3:24 - 3:26
    er jeg ved at miste.
  • 3:26 - 3:28
    Du vil måske tænke, at hvis jeg ikke kan
  • 3:28 - 3:35
    stå op, hvorfor skulle jeg have lyst til at filme det? Jeg tror, eh,
    jeg tænkte
  • 3:35 - 3:41
    at nogen burde se det her.
  • 3:41 - 3:51
    Da jeg gravede dybere, forstod jeg at mine symptomer
  • 3:51 - 3:54
    fulgte et mønster og der var millioner
  • 3:54 - 3:56
    af mennesker i hele verden som havde den samme sygdom som jeg.
  • 3:56 - 4:00
    Da jeg delte min historie på facebook
  • 4:00 - 4:02
    dukkede gamle studie- og gymnasievenner
  • 4:02 - 4:04
    op og delte deres historier.
  • 4:04 - 4:06
    De havde ikke ME men de havde andre
  • 4:06 - 4:10
    kroniske sygdomme, autoimmune sygdomme og
  • 4:10 - 4:15
    jeg begyndte at forstå at dette faktisk er
  • 4:15 - 4:17
    en almengyldig historie. Vores hensigt med
  • 4:17 - 4:19
    denne filmer at give publikum et helt
  • 4:19 - 4:21
    subjektivt glimt af disse menneskers liv
  • 4:21 - 4:23
    som har denne sygdom. Det vi virkelig ønsker
  • 4:23 - 4:26
    er at folk for første gang
  • 4:26 - 4:29
    bliver bragt tæt på oplevelsen af
  • 4:29 - 4:33
    at leve med denne forfærdelige sygdom.
  • 4:33 - 4:35
    Deltagerne i denne film tager mange film
  • 4:35 - 4:38
    af deres liv og det giver
  • 4:38 - 4:40
    os et særligt indblik i deres liv på en
  • 4:40 - 4:42
    måde som ikke er mulig hvis man bare tager et
  • 4:42 - 4:44
    filmhold ind i nogens hjem.
  • 4:44 - 4:47
    At starte sådan et projekt op er helt vanvittigt.
  • 4:47 - 4:51
    Det er besværligt hver gang vi skal rejse.
  • 4:51 - 4:54
    du ved, en time fra Princeton til New York, så må vi
  • 4:54 - 4:57
    tage alt det med jeg skal spise. Der skal f.eks.
  • 4:57 - 4:59
    mere udstyr til for at passe mig end
  • 4:59 - 5:02
    det kameraudstyr vi skal bruge
  • 5:02 - 5:05
    til optagelserne. Hun fjernstyrer interviewene
  • 5:05 - 5:08
    for de fleste optagelser fra et andet rum
  • 5:08 - 5:10
    over Skype.
  • 5:10 - 5:15
    Jeg kan interviewe folk selv om jeg er i et rum ved siden af eller hjemme i sengen og
  • 5:15 - 5:18
    så er der et kamerahold på den anden side af jorden i gang med at optage.
  • 5:18 - 5:22
    Derudover har vi nogle få tekniske løsninger som vi skal afprøve.
  • 5:22 - 5:25
    Vi har nogen kort i ærmet.
  • 5:25 - 5:29
    Diagnosen ME befinder sig i grunden på samme sted
  • 5:29 - 5:32
    som f.eks epilepsi eller skelrose
  • 5:32 - 5:35
    gjorde for hundrede år, og helt op til for 30 år siden.
  • 5:35 - 5:40
    Og hvor mange sygdomme mere vil dette ske for medmindre vi ændrer vores holdning.
  • 5:40 - 5:45
    Der 16 millioner dollar sat af til skaldethed blandt mænd
  • 5:45 - 5:48
    og vi har 3 millioner til Kronisk Træthedssyndrom.
  • 5:48 - 5:54
    Min mand har nogen gange spurgt mig: ”Jen, hvad er vigtigst for dig? Dit helbred eller den her film?"
  • 5:54 - 5:58
    Vi kan jo ligesom ikke dukke op til en demonstration og vise hvor mange vi er.
  • 5:58 - 6:01
    Vi kan jo ikke engang gå ud til postkassen.
  • 6:01 - 6:06
    Selvom vi ofte føler at ingen forstår
  • 6:06 - 6:10
    det vi er oppe imod,
  • 6:10 - 6:12
    oplever vi alle at kæmpe imod noget
  • 6:12 - 6:14
    som virker uoverkommeligt.
  • 6:14 - 6:16
    Før havde man en fremtid man tog for givet hver dag
  • 6:16 - 6:19
    uden at have formuleret det for sig selv og alligevel
  • 6:19 - 6:21
    var den der altid, men når du så rammes
  • 6:21 - 6:24
    af en sygdom som aldrig stopper, tages troen
  • 6:24 - 6:27
    på en fremtid fra dig.
  • 6:27 - 6:30
    Hvordan reagerer vi i det øjeblik
  • 6:30 - 6:32
    hvor alt ændrer sig?
  • 6:32 - 6:35
    Da jeg blev syg, tog han sig af mig.
  • 6:35 - 6:39
    Men jeg vil hellere bære dig rundt hele livet end at der sker der noget.
  • 6:39 - 6:43
    Vi blev ved med at gentage, at vi ikke måtte miste modet, for du ved aldrig hvad der er rundt
  • 6:43 - 6:45
    om hjørnet. Ting kan ændre sig.
  • 6:45 - 6:49
    Jeg tror at hvis jeg læser en masse videnskabelige stof
  • 6:49 - 6:57
    og afprøver en masse ting på mig selv så kan jeg vende
  • 6:57 - 6:59
    det her om. Vi brænder for denne historie og
  • 6:59 - 7:02
    vi vil gøre alt i vores magt for at realisere
  • 7:02 - 7:07
    denne film. Vi håber at vi vil blive taget lige så seriøst som skaldede mænd, men jeg tror ikke på mirakler.
  • 7:07 - 7:10
    men jeg tror ikke på mirakler.
  • 7:10 - 7:14
    Ingen kan love en kur men et vigtigt skridt mod målet er
  • 7:14 - 7:16
    synlighed. Der er ting som kunne
  • 7:16 - 7:18
    ske i dag som ville forbedre livet
  • 7:18 - 7:21
    for ME patienter.Synlighed fører til mere
  • 7:21 - 7:23
    forskning. Det betyder at man ikke behøver vente 5
  • 7:23 - 7:28
    år på en diagnose. Synlighed kan betyde at vi undgår læger
  • 7:28 - 7:31
    som giver os skadelige råd. Synlighed betyder at ME-ramte
  • 7:31 - 7:34
    ikke længere bliver tvangsindlagt bare fordi
  • 7:34 - 7:37
    lægen ikke har hørt om sygdommen.
  • 7:37 - 7:40
    Lige nu ser resten af verden os ikke.
  • 7:40 - 7:43
    VI har brug for 50.000 dollars
  • 7:43 - 7:48
    for at kunne producere filmen færdig og få en film vi er stolte af, men for at skabe den
  • 7:48 - 7:50
    film vi drømmer om er det kun begyndelsen.
  • 7:50 - 7:52
    Vi får brug for en masse hjælp for at klare det.
  • 7:52 - 7:54
    Kickstarter er en alt-eller-ingenting-kampagne
  • 7:54 - 7:57
    og hvis vi ikke opnår det ønskede beløb,
  • 7:57 - 8:00
    kan vi ikke beholde nogen af de penge vi har samlet ind.
  • 8:00 - 8:02
    Hidtil har vi kun filmet en uges
  • 8:02 - 8:05
    arbejde og tænk på hvor langt
  • 8:05 - 8:10
    vi kunne komme med penge til at filme i fire uger, seks uger, og ikke kun
  • 8:10 - 8:14
    at filme i New Jersey New York-området, men i hele verden.
  • 8:14 - 8:19
    Vi ønsker at denne film skal gøre så stærkt et indtryk, at jeg kan gå hen til hvem som helst på gaden
  • 8:19 - 8:23
    og sige: Hej jeg hedder Jen og jeg har ME.
  • 8:23 - 8:26
    og de ville faktisk vide hvad det var.
  • 8:26 - 8:30
    Gå til vores Kickstarter-side, klik på linket og doner penge til filmen.
  • 8:30 - 8:34
    Du kan også følge os på Twitter og Facebook.
  • 8:34 - 8:34
    eller bare dele
  • 8:34 - 8:40
    Kickstarter-linket. Facebook-siden eller Twitter-hash-tagget.
  • 8:40 - 8:43
    eller helst alt sammen. Alle mulighederne!!!
  • 8:43 - 8:47
    Den bedste måde du kan
  • 8:47 - 8:47
    hjælpe os på er
  • 8:47 - 8:48
    at sprede budskabet og så scrolle ned
  • 8:48 - 8:51
    og tjekke nogle af vores andre videoer
  • 8:51 - 8:54
    samt de fantastiske donationer fra skribenter
  • 8:54 - 8:58
    og kunstnere som også har ME tæt på livet.
  • 8:58 - 9:01
    Deltag i vores vision om at skabe et sandt billede
  • 9:01 - 9:03
    af denne sygdom som er så misforstået.
  • 9:03 - 9:07
    De fleste af os opfatter ikke alt det som foregår omkring os og
  • 9:07 - 9:09
    alligevel har vi evnen til at
  • 9:09 - 9:11
    forstå uendeligheden i den mindste ting.
  • 9:11 - 9:17
    Dette er vores liv og hver dag er vi taknemmelige for det.
  • 9:17 - 9:21
    Og det der ikke slår en ihjel - lærer man af.
Title:
Canary In a Coal Mine Kickstarter Appeal
Description:

http://j.mp/canarykickstarter

We're raising money on Kickstarter RIGHT NOW to fund production of this important film. We want to change the stories we tell about Myalgic Encephalomyelitis ("Chronic Fatigue Syndrome")--forever. We want to show the true face of this disease.

How can you help? Share, share, share!

Then follow us at:

http://fb.com/canaryfilm
http://twitter.com/canaryfilm

more » « less
Video Language:
English
Duration:
09:38

Danish subtitles

Revisions Compare revisions