Return to Video

Výzva ke kampani Kickstarter - film "Kanárek v uhelném dole" ("Canary In a Coal Mine")

  • 0:05 - 0:08
    Postihuje jeden milion lidí ve Spojených státech
  • 0:08 - 0:11
    Méně než polovina lékařů v této zemi zná jméno této nemoci.
  • 0:11 - 0:13
    Nevím o jiné další nemoci, jako je tahle.
  • 0:14 - 0:18
    Je to pravděpodobně nejbláznivější příběh, jaký jsem kdy v životě slyšela.
  • 0:18 - 0:24
    Měl to být ten nejšťastnější moment mého života. Byla jsem zasnoubená s láskou mého života.
  • 0:24 - 0:31
    Studovala jsem doktorát na Harvardu. A pak... BUM! Dostala jsem čtyřicítky horečky, které trvaly 10 dní.
  • 0:31 - 0:34
    Doktor mi řekl: "Všechno to, co cítíte, je ve vaší hlavě."
  • 0:34 - 0:37
    Ztratila jsem vědomí. Když jsem se probrala, nemohla jsem přečíst ani slovo.
  • 0:39 - 0:41
    Úplně jsem zmizel a nikdo nevěděl proč.
  • 0:41 - 0:44
    A já sám jsem byl jeden z lidí, kteří o tom neměli ani ponětí.
  • 0:44 - 0:48
    Kromě lékařů nikdo nepochyboval o tom, že jsem opravdu nemocná.
  • 0:48 - 0:51
    Je to příběh, který musíte vidět, abyste mu uvěřili.
  • 0:51 - 0:55
    Jste stále unaveni? Unaveni. Stále unaveni. Prostě jsem stále spala.
  • 0:55 - 0:56
    Proč jsem stále tak zatraceně unavený?
  • 0:56 - 0:58
    Chronický únavový syndrom.
  • 0:58 - 1:00
    Chronický únavový syndrom. Chronický únavový syndrom.
  • 1:00 - 1:02
    Chronická únava. Chronický únavový syndrom?
  • 1:02 - 1:05
    Ne, to tak přece nemůže být správně. Na to jsi příliš nemocná.
  • 1:05 - 1:09
    Zdravíme vás. Jmenuji se Jennifer Brea. Já jsem Kiran Chitanvis.
  • 1:09 - 1:12
    A tohle je naše kampaň Kickstarter na film Canary In A Coal Mine ("Kanárek v uhelném dole"),
  • 1:12 - 1:16
    film, který nahlíží do životů lidí, kteří žijí s jednou
  • 1:16 - 1:20
    z nejméně pochopených nemocí na světě - myalgickou encefalomyelitidou
  • 1:20 - 1:24
    Je to nemoc, kterou trpí jen část lidí, kteří každý rok dostanou diagnózu chronický únavový syndrom.
  • 1:24 - 1:29
    Kdybych před třemi lety neonemocněla s ME, nikdy bych neuvěřila,
  • 1:29 - 1:33
    že takový příběh je možný. Abychom mohly natočit tento film, potřebujeme vaši pomoc. Podívejte se.
  • 1:33 - 1:38
    Byla jsem s přáteli v čínské restauraci a když mi přinesli účet,
  • 1:38 - 1:45
    tak jsem se nebyla schopná podepsat. Můj mozek hořel.
  • 1:45 - 1:50
    Řekl mi, že jsem možná pod vlivem stresu, nebo mám depresi, nebo jsem smutná, nebo
  • 1:50 - 1:55
    to úplně nejnepravděpodobnější, že chci být nemocná.
  • 1:55 - 2:00
    My lékaři jsme nejvíce arogantní ze všech profesí.
  • 2:00 - 2:03
    Zde mám řešení, dámy a pánové.
  • 2:03 - 2:05
    Na všechno, co vás trápí!
  • 2:05 - 2:10
    Když přijdou k lékaři muži, tak jim není řečeno, aby si změnili barvu vlasů a že se tím budou cítit lépe.
  • 2:10 - 2:13
    Víte, kdybyste si našel mladší ženu, hned byste se cítil lépe.
  • 2:13 - 2:19
    Musí se trvat na tom, že je to fyzická nemoc, že to není psychiatrická nemoc.
  • 2:19 - 2:21
    Je to forma získaného selhání imunity.
  • 2:21 - 2:26
    Když se podíváte do historie, najdete nemoci velmi podobné této
  • 2:26 - 2:32
    nazývané mnoha různými jmény. Toxiny se mohou zákeřně vplížit do všech stránek
  • 2:32 - 2:36
    našeho života a skolit určité lidi, kteří by byli jinak odolní
  • 2:36 - 2:41
    vůči infekcím. Závažnost této nemoci je stejná jako
  • 2:41 - 2:46
    u městnavého selhání srdce. Myslíme si, že je u ní velmi, velmi pravděpodobně
  • 2:46 - 2:48
    nějaký infekční činitel. Byla to jenom
  • 2:48 - 2:54
    skupina lidí, komise, kterou CDC dalo dohromady, která přišla
  • 2:54 - 2:56
    s tímto naprosto úděsným jménem - chronický únavový syndrom.
  • 2:56 - 3:01
    Byla jsem frustrovaná a normálně bych si psala
  • 3:01 - 3:03
    deník, abych mohla zpracovat své zkušenosti, ale
  • 3:03 - 3:08
    ztratila jsem schopnost psát a proto jsem začala natáčet tyto
  • 3:08 - 3:13
    video-deníky, a byl to vlastně takový můj osobní prostor, kde jsem zpracovávala to, co jsem cítila
  • 3:13 - 3:17
    a částečně se vyrovnávala s hněvem ohledně toho,
  • 3:17 - 3:20
    že nikdo neví, co se se mnou děje,
  • 3:20 - 3:21
    že nikdo pro mě nemá léčbu
  • 3:21 - 3:24
    a že všechno, co mám ráda, a na čem mi záleží,
  • 3:24 - 3:26
    mi proklouzává mezi prsty.
  • 3:26 - 3:28
    Možná si říkáte, že když se opravdu nemůžu
  • 3:28 - 3:35
    postavit, proč natáčím tento film? Je to v podstatě
  • 3:35 - 3:41
    proto, že si myslím, že by tohle někdo měl vidět.
  • 3:41 - 3:51
    Když jsem si toho zjišťovala víc a víc, zjistila jsem, že moje příznaky
  • 3:51 - 3:54
    mají strukturu a že existují miliony
  • 3:54 - 3:56
    lidí po celém světě, kteří mají mojí nemoc.
  • 3:56 - 4:00
    Sdílela jsem svůj příběh na Facebooku - staří přátelé
  • 4:00 - 4:02
    z univerzity a ze střední školy se začali
  • 4:02 - 4:04
    najednou objevovat a sdíleli své příběhy.
  • 4:04 - 4:06
    Nemají ME, ale mají jiná
  • 4:06 - 4:10
    chronická onemocnění, autoimunitní nemoci a
  • 4:10 - 4:15
    začala jsem si uvědomovat, víte, že je to vlastně
  • 4:15 - 4:17
    obecný příběh. Naším přístupem k natáčení
  • 4:17 - 4:19
    tohoto filmu je dát divákům opravdu
  • 4:19 - 4:21
    osobní náhled do životů lidí
  • 4:21 - 4:23
    s touto nemocí. Čeho opravdu chceme dosáhnout je,
  • 4:23 - 4:26
    aby se diváci stali součástí filmu a aby lidé
  • 4:26 - 4:29
    cítili poprvé, jaké to je
  • 4:29 - 4:33
    žít s touto zničující nemocí. Je to za hranicí jakýchkoliv slov.
  • 4:33 - 4:35
    Lidé, kteří ve filmu jsou, se hodně
  • 4:35 - 4:38
    sami filmují a to opravdu dává
  • 4:38 - 4:40
    hluboký náhled do jejich života a
  • 4:40 - 4:42
    to je něco, co by nebylo možné, kdybychom přivedli
  • 4:42 - 4:44
    filmaře k někomu domů.
  • 4:44 - 4:47
    Nabrat si takový projekt jako je tento film, je úplně šílené.
  • 4:47 - 4:51
    Je složité cestovat - pokaždé, když jedeme
  • 4:51 - 4:54
    do New Yorku, vzdáleného jen hodinu cesty z Princetonu,
  • 4:54 - 4:57
    musíme sbalit všechno moje jídlo. Je to jako
  • 4:57 - 4:59
    bychom měli víc vybavení na péči o mě
  • 4:59 - 5:02
    než filmařského vybavení, když balíme do auta věci
  • 5:02 - 5:05
    pro natáčení. U většiny filmování vede rozhovory
  • 5:05 - 5:08
    z jiné místnosti a provádí je přes Skype
  • 5:08 - 5:10
    dálkově.
  • 5:10 - 5:15
    Mohu dělat rozhovory s lidmi, ať už jsem ve vedlejší místnosti, nebo doma v posteli, víte -
  • 5:15 - 5:18
    je to jako tým filmařů filmujících na druhém konci světa.
  • 5:18 - 5:22
    Navíc existuje několik nových technologií, které vyzkoušíme.
  • 5:22 - 5:25
    Máme nějaké způsoby. Máme několik triků.
  • 5:25 - 5:29
    Diagnóza ME je vlastně v pozici,
  • 5:29 - 5:32
    kde například epilepsie nebo roztroušená skleróza
  • 5:32 - 5:35
    byla před sto nebo dokonce i před třiceti lety.
  • 5:35 - 5:40
    A u kolika dalších nemocí se tohle stane, pokud se náš přístup nezmění?
  • 5:40 - 5:45
    16 milionů dolarů se dává na plešatost u mužů
  • 5:45 - 5:48
    a my máme 3 miliony dolarů na chronický únavový syndrom.
  • 5:48 - 5:54
    Víte, můj manžel se mě zeptal: "Jen, na čem ti záleží víc - na tvém zdraví nebo na tomto filmu?
  • 5:54 - 5:58
    Není v žádném případě možné, abychom se sešli do nákupního centra a ukázali tam, jaké množství nás je.
  • 5:58 - 6:01
    Nemůžeme dojít dokonce ani k poštovní schránce." (smích)
  • 6:01 - 6:06
    Ačkoli si často myslíme, že tomu, s čím zápasíme, nikdo
  • 6:06 - 6:10
    jiný neporozumí, faktem je, že všichni z nás
  • 6:10 - 6:12
    máme zkušenost s tím, že jsme se setkali
  • 6:12 - 6:14
    s překážkou, která se zdá nepřekonatelná.
  • 6:14 - 6:16
    Existovala budoucnost, kterou jsme každý den považovali za samozřejmost
  • 6:16 - 6:19
    a nikdy jste o ní sami k sobě nemluvili, a přesto
  • 6:19 - 6:21
    stále existovala a když onemocníte
  • 6:21 - 6:24
    nemocí, která nemá konec, sebere
  • 6:24 - 6:27
    vám to představu vaší budoucnosti.
  • 6:27 - 6:30
    Když se nacházíme v tom momentě, kdy se všechno
  • 6:30 - 6:32
    změní, jak zareagujeme?
  • 6:32 - 6:35
    Když jsem onemocněla, staral se o mě.
  • 6:35 - 6:39
    Radši bych tě celý život nosil, než bych dopustil, aby se ti něco stalo.
  • 6:39 - 6:43
    Víte, stále jsme si říkali - neztrácejme naději, nikdy nevíme, co je
  • 6:43 - 6:45
    za rohem. Všechno se může změnit.
  • 6:45 - 6:49
    Mám takovou víru, že když si budu číst spoustu vědeckých studií
  • 6:49 - 6:57
    a budu na sobě dělat hodně pokusů, tak se mi podaří
  • 6:57 - 6:59
    tuto nemoc obrátit. Věříme v tento příběh a
  • 6:59 - 7:02
    budeme dělat vše pro to, aby se tento
  • 7:02 - 7:07
    film natočil. Ano, rády bychom doufaly, že nás budou brát stejně vážně jako plešatost u mužů,
  • 7:07 - 7:10
    ale neočekávám žádné zázraky.
  • 7:10 - 7:14
    Nikdo nemůže slíbit uzdravení, ale jeden z velmi důležitých kroků k dosažení tohoto cíle je
  • 7:14 - 7:16
    zviditelnění se. Jsou věci, které by se mohly
  • 7:16 - 7:18
    dělat již dnes a které by zlepšily život
  • 7:18 - 7:21
    pacientů s ME. Zviditelnění se by znamenalo více
  • 7:21 - 7:23
    výzkumu. Znamenalo by to, nemuset čekat pět
  • 7:23 - 7:28
    let na diagnózu. Zviditelnění se by znamenalo, že lékaři by vám nedávali rady,
  • 7:28 - 7:31
    které by vás poškodili. Zviditelnění se by znamenalo, že lidé
  • 7:31 - 7:34
    s ME by už nebyli nuceně hospitalizováni, protože
  • 7:34 - 7:37
    jejich lékař nikdy neslyšel o jejich nemoci.
  • 7:37 - 7:40
    Momentálně jsme pro většinu světa neviditelní.
  • 7:40 - 7:43
    Potřebujeme 50 tisíc dolarů,
  • 7:43 - 7:48
    abychom mohly dokončit produkci filmu a mít film, na který bychom byly opravdu pyšné, ale abychom mohly vytvořit,
  • 7:48 - 7:50
    film, o kterém sníme, to je pouze začátek.
  • 7:50 - 7:52
    A budeme potřebovat hodně pomoci, abychom to dokázaly.
  • 7:52 - 7:54
    Kickstarter je kampaň typu "všechno-nebo-nic"
  • 7:54 - 7:57
    a pokud nedosáhneme našeho finančního cíle, tak
  • 7:57 - 8:00
    nedostaneme žádné z finančních prostředků, které byly získány.
  • 8:00 - 8:02
    Do dnešního dne jsme nafilmovali zhruba týden
  • 8:02 - 8:05
    filmu a představte si, co bychom
  • 8:05 - 8:10
    mohly dokázat s financemi na natočení čtyř týdnů, šesti týdnů a filmovat nejen
  • 8:10 - 8:14
    v oblasti New Jersey a New York, ale také po celém světě.
  • 8:14 - 8:19
    Chtěly bychom, aby tento film měl tak velký dosah, že bych mohla přistoupit ke komukoliv na ulici
  • 8:19 - 8:23
    a říct: "Ahoj! Jmenuji se Jen a mám myalgickou encefalomyelitidu"
  • 8:23 - 8:26
    a on by opravdu věděl, co to zatraceně je.
  • 8:26 - 8:30
    Běžte na naší stránku na Kickstarteru, podívejte se na ten odkaz a přispějte k tomuto filmu.
  • 8:30 - 8:34
    Můžete nás také následovat na Twitteru nebo Facebooku
  • 8:34 - 8:34
    .
  • 8:34 - 8:40
    nebo alespoň přepošlete buď odkaz na Kickstarter, Facebook nebo Twitter
  • 8:40 - 8:43
    nebo nejlépe na všechno. Nebo na všechno!!!
  • 8:43 - 8:47
    Nejdůležitější způsob, jakým nám můžete pomoci, je
  • 8:47 - 8:47
    .
  • 8:47 - 8:48
    rozšiřováním informací a dále se můžete
  • 8:48 - 8:51
    podívat na ostatní naše videa
  • 8:51 - 8:54
    a na hezké dary od spisovatelů a
  • 8:54 - 8:58
    výtvarníků, kteří také žijí s ME.
  • 8:58 - 9:01
    Připojte se k nám a k našemu poslání ukázat pravdivou tvář
  • 9:01 - 9:03
    této nemoci, která je tak nepochopená.
  • 9:03 - 9:07
    Většina z nás se podívá kolem sebe a vidí
  • 9:07 - 9:09
    toho velmi málo, ale přesto máme schopnost
  • 9:09 - 9:11
    vidět nekonečnost v těch nejmenších věcech.
  • 9:11 - 9:17
    Je to náš život a každý den jsme za něj tak vděční.
  • 9:17 - 9:21
    A navíc se učíme ze všeho, co přežijeme.
Title:
Výzva ke kampani Kickstarter - film "Kanárek v uhelném dole" ("Canary In a Coal Mine")
Description:

http://j.mp/canarykickstarter

Momentálně získáváme finanční prostředky na financování produkce tohoto důležitého filmu prostřednictvím stránek Kickstarter. Chceme změnit způsob, jak se mluví o myalgické encefalomyelitidě ("chronickém úvavovém syndromu") - navždy. Chceme ukázat pravdivou tvář této nemoci.

Jak můžete pomoci? Sdílejte, sdílejte, sdílejte! A následujte nás na http://fb.com/canaryfilm nebo http://twitter.com/canaryfilm

more » « less
Video Language:
English
Duration:
09:38

Czech subtitles

Revisions Compare revisions