盲人是如何看這世界 | 克莉絲汀·夏 | TEDxUCSD

克莉絲汀·夏（Christine Ha）談到了她身為視障人士的人生經驗，以及這如何塑造她對人們對待身心障礙人士方式的看法。她提及了許多每天我們認為理所當然的事情，在身心障礙人士的眼中並不總是這麼方便。

克莉絲汀·夏是在《廚神當道》——福斯網絡上由高登·拉姆齊、葛拉漢·艾略特和喬·巴斯提許主持的競爭性烹飪實境秀——首位全盲的參賽者，也是第三季的優勝者。她打敗了橫跨美國超過 3 萬位家庭廚師，取得冠軍頭銜、25 萬的獎金以及一本食譜的合約。她的第一本食譜《我的家庭廚房食譜：亞洲人和美國人都愛的休閒食品》為紐約時報的暢銷書。她最近涉足於電視圈，與頂尖主廚大對決加拿大版第二季的冠軍卡爾·海因里希共同主持烹飪節目，節目名稱為《四覺》，正在加拿大 AMI 頻道上播出。除此之外，她還擁有休斯頓大學的創意寫作美術碩士學位。當她在那讀書時擔任《墨西哥灣沿岸：文學和美術雜誌》的小說編輯。

本次演講是在使用 TED 會議形式的 TEDx 活動中進行，且由當地團體獨立籌劃。更多相關資訊請往 http://ted.com/tedx

在 1975 年，

我的父母離開越南來到這裡。

他們是戰後來的，

當時很多美國人反對
（接受越南難民），

所以，他們盡力不去惹事生非。

幾年之後，我出生了，

我出生於南加州，

而他們試圖用他們被養育時

所被灌輸的亞洲價值觀來教育我：

溫順、謙虛和順從。

同時他們也教我不要抱怨。

當我在小學時抱怨

遇到了一個很刻薄的公車司機，

我的父母告訴我

他們曾必須走路上學的故事，

背著大量的書籍

在雪地中行走千里。

那時我自作聰明的回應是：

「爸媽，我不認為西貢會下雪！」

（笑聲）

大約二年級時，

我抱怨沒辦法到室外和我朋友玩耍，

而是必須待在室內，

以二年級生的年齡
試圖解出五年級的數學題目。

我的父母會說他們根本不能出去，

因為當時越共正在轟炸他們的城市。

因此，我學會停止抱怨。

我閉嘴不再說話。

實際上我今天來到這邊，

我丈夫說——如果你們問他——

我其實很常抱怨。

他對這個故事有個完全不同的看法。

事實上我今天來到這邊是他的主意，

來抱怨給你們所有人聽，

因為我覺得他已經聽膩我在家抱怨了！

（笑聲）

有鑑於此，這是我的機會，

我要站出來和你們所有人抱怨，

同時希望你們會聽我說。

所以我來了，

而以下皆是我的不滿。

第一個抱怨是

當你看不見時，購物真的很麻煩。

（笑聲）

我所在的職業領域

使我要做很多的公開演講，

而我也有一個自己的烹飪節目，

稱為《四覺》，

因此，我經常站在大眾面前，

以及鏡頭面前，

因此我不得不在乎自己的外表。

此時此地，

讓我向大家澄清一個事實，

即使我看不見自己的樣子，

不代表我不在乎。

而且，你知道的，

我希望我能夠不在乎。

我的意思是，如果我有選擇，

我當然希望可以穿著我的睡衣，

赤腳站在這裡演講。

但我的確很在意是否能被社會所接受。

不幸的，我並沒有有錢到

可以擁有一個我自己的造型團隊，

無論我去何處都會跟著我。

所以，大部分的時間，

我自己整理我的頭髮、自己化妝，

同時自己著裝。

那麼，我今天看起來還好嗎？

（笑聲）

（掌聲）

在我失去視力前，

我看了很多時尚雜誌，

也很喜歡去逛街購物，

這是我從我媽媽那裡得到的習慣。

在我長大的過程中，

她甚至把我們其中一個房間，

改裝成她的私人步入式衣櫥。

當然，在我失去視力後，

我並沒有停止購物，

但我必須想出新方法來做。

購物中心總是擠滿了人，

而我對手扶梯感到恐懼——

就像你想像的一樣，

對於看不到的人而言，
這是一個極大的挑戰——

因此，我避開不去購物中心。

幸運的是，在我失去視力時，

網路購物逐漸變成主流。

但缺點是

在無法看見實物的網路購物世界中，

對看不見的我而言，

沒辦法感受材質

或透過觸摸裙子的剪裁

來知道整件衣服的外觀，

我很難去想像
正在看的衣服長什麼樣子。

神經科學研究表示，

當一個人失去視力時，

他們的腦袋會進行重組，

所以他們其餘的四種感官
會變得更加活躍。

因此，舉例來說，

當一個人學習如何閱讀點字時，

大腦皮質曾接收並處理
眼神經衝動的的那部分

將會自動重接，

以便重新接收

並處理來自指頭的神經衝動。

很多人問我，

在我失去視力後，

是否我其他的感官有所提升，

是否這是我能夠
在廚神當道中烹飪的原因，

以及為什麼我能
如戈登．拉姆齊所說的

煮出出色的料理。

但實際上，

我不會說我的感官本身變得更好，

我會說無論是我的眼睛、鼻子、

舌頭或是手指，

皆變得更加敏感，

因為這是我在這個世界中

必須採取的新模式。

所以，因為我無法透過電腦螢幕

看到、聽到、

聞到、嚐到或是摸到衣服，

線上購物對我而言依舊是個難題。

很多時候，

我會利用螢幕閱讀器來讀商品敘述，

但那些敘述總是
非常模糊、沒什麼用處。

最糟的是

某些品牌用艱澀的名字來描述顏色，

像是霉綠色及迷幻色，

我該如何知道這是什麼顏色？

像是我在描述一個
我不知道它長什麼樣子的彩虹。

就是這麼困難。

我的願望是

開發人員和程式設計師

可以遵循一個好的編程習慣，

使用正確的 HTML
並對其進行標記，

以便我能用我的螢幕閱讀器瀏覽標題

並找到此結帳按鈕。

如果你從事電子商務，

那麼你就會知道
對於像我這樣的消費者來說，

能夠找到

並點擊結帳按鈕是多麼重要。

復健法案 1973 為納入第 508 條

是在 1998 年修訂的。

該條款要求聯邦政府

使身心障礙人士得以取得

無線電及訊息技術。

這是在 17 年前被修正的。

試圖想一下。

在 17 年前，

只對政府要求而已。

我認為這項條款需要被延伸，

不僅僅針對政府，

同時也針對所有人。

我們最近不斷在媒體上

談論關於平等的議題；

關於身心障礙人士的議題
也應該被包括在內。

我最近想了很多，

我也想到為什麼我們會感到不安？

舉例來說，

像是有一個特定的企業拒絕

讓女人、非異性戀者或是亞洲人

進入他們的店中。

我要說的情況類似。

如果你站在視障人士的立場來看，

我正被許多網路商店拒在門外，

因為它們並非無障礙的。

我無法造訪許多網站

以及使用許多應用軟體，

僅因為對我而言，
它們是相當不友善的。

到此，這是我的第一個抱怨。

我第二個抱怨是

當你看不見時，

娛樂表演和電視都很爛。

自從我上了廚神當道後，

很多人告訴我，

我就像是現實版的夜魔俠。

對於那些不知道的人，

夜魔俠是個看不見的英雄角色。

我已經有很多年沒有看漫畫了，

但是當夜魔俠上個月在 Netflix 推出後，

我決定坐下來並試圖觀看，

因為我想知道

所有人不斷拿我跟相比的那個人

到底是什麼樣子。

所以我試圖去看，

但因為裡面有太多的動作戲，

使我很難去跟上劇情。

要去思考哪個聲音來自哪一個人

對我來說非常困難。

我還在劇情進展中說話，
不斷地打擾我丈夫。

這非常的困難。

而我不是唯一注意到這反諷的人。

事實是這樣，

我是一位視障人士，

但我卻不能去關注或享受

一個關於視障人士的節目。

我相信有些人
可能聽說過一份請願書，

在這季首映後的請願，

希望 Netflix 讓此節目
能夠讓視障人士欣賞。

透過增加口述影像的方式。

幸運的是緊隨其後，

Netflix 不僅為夜魔俠增加口述影像，

其餘的原創節目亦然。

這很棒，

因為我最近正在看紙牌屋，

這很難去觀看，

倘若你只能聽對話，

有許多沉默的鏡頭，

而你卻不知道發生了什麼事情。

所以這是個很好的轉變。

至於我的節目《四覺》

是一個烹飪節目，

這原本只在 AMI
無障礙媒體公司播放。

AMI 做的是

一個完全致力於

專門為聽障和視障人士

提供電視節目的網絡。

所以這是為所有人製作的娛樂節目。

我喜愛 AMI 、

它的目標、它代表的一切；

但我希望這並不會是
單一網絡的責任，

只有它製作節目娛樂所有的人。

我感覺這應該變成是

所有製片公司

以及網絡該負責的事情，

責任應該共同分擔。

要記得，因為某個人看不見，

並不代表他們不能享受藝術

及流行文化。

當我的朋友坐下談論唐．德雷柏

或是廚神當道接下來發生的事情，

我也想要加入那個對話。

這就是我的第二個抱怨。

所以我的第一個抱怨是
讓科技更友善。

第二個抱怨是
讓娛樂更容易享受得到。

你們看到我以 TED
為主題的方向了嗎？

在開始我下一個抱怨前，

事實上，我想要
和你們一起做個小測驗。

我想要讓你們來體驗我的情況。

在座的各位請閉上眼睛。

不要因為我看不見就騙我。

（笑聲）

一旦閉上了眼睛，

我要你們拿出手機，

試圖自拍或是拍張我的照片，

把它放上 Instagram 並標記我，

我是位盲人廚師。

你們做得到嗎？

（笑聲）

大家，歡迎來到我的世界！

（笑聲）

有人可以嗎？

好，我們先做到這裡就好，

才不會一直感到很挫敗。

有人成功嗎？

請不要舉手，出聲就好，我看不見。

沒有人？

好吧。

現在你知道活在我的世界是什麼感覺。

所以我的第三個抱怨是，

在設計這個世界時，

並沒有考慮到盲人的感受。

如同你剛體會到的，

社群媒體對看不見的人來說非常難用。

實際上，我在網路上相當活躍，

因為這是我和粉絲保持互動的方式，

和讓別人知道我在做什麼的方法。

這相當困難，

來這裡演講也難。

你看到我帶著枴杖走上台，

同時被人帶領著。

我很難確保不會
穿著這雙高跟鞋跌倒、

找到我正站在上面的圓形地毯，

以及以正面面對觀眾。

這真的很困難。

甚至是從休士頓來到聖地牙哥

都很艱難。

下次當你在機場時，

試著站在我的立場，

閉上眼睛來通過安檢

而不忘記拿任何東西；

在你身後的其他人

不會因為你稍微緩慢而感到生氣。

然後在閉上眼睛的狀況下

試著在機場裡找到公共廁所；

接著，試著去找到廁所隔間、

衛生紙；

將座墊紙鋪在馬桶上面；

找到沖水按鈕——

而這一切都在閉眼的情況下完成。

你知道當你看不見時，

你會想像最糟的狀況，

像是所有東西都沾到排泄物，對吧？

你必須了解這樣的壓力有多麼大。

之後你還要試圖去找洗手槽、

擦手紙或是乾手機。

整件事情造成的壓力都很大。

甚至像是我最喜歡做的事情之一

吃飯——

吃飯是我們為了活著

並維持自己不可或缺的一件事情——

甚至吃飯這件事
同樣也會造成很多壓力。

下次你到一間餐廳，

閉上你的眼睛，

並看你有多少次會忘記

在你的水裡其實有隻吸管，

而會因此戳到自己的眼睛或是鼻子。

我常常這樣，

很丟臉。

點些壽司並且試著用筷子去夾它，

來看看多少次它掉在你的大腿上

而不是你的嘴巴裡面。

或者試試看你是否可以分辨出

哪一個是飯或芥末。

實際上我發生過很多次，

並不好玩。

這些或其他視障人士曾經歷過的事情

我都曾經歷過。

現在看來

這些眼盲的經歷非常有趣，

但並非總是這麼有趣。

我花了很長一段時間去適應，

因為我並不是出生就是眼盲。

當你還小的時候，

你認為你是無敵的。

我在大學時

第一次得了視神經炎。

我那時 20 歲，

而如同多數的你們一樣，我正在讀大學，

在那時，

我並沒有想過我可能會看不見。

即使想過，

並不覺得會發生在我 80 歲之前。

然而我 20 歲讀大學時就失明了。

我認為這並不公平，

我以為這種事情不會發生在我身上，

我以為在大學時我需要擔心的事情

僅是男生、期末考

以及我要在身上的哪處打洞，

而不是像失明一樣

嚴肅和永久的事情。

但我在 20 歲時失去了視力。

我接受了一系列的測試，

從核磁共振成像到脊髓穿刺，

再到大量的血液檢驗，

試著去找出我身上有什麼問題。

醫生花了很長一段時間才搞清楚。

最初，

他們認為我有多發性硬化症，

所以，我進行了一連串的治療，

包含我必須每日自己注射藥品。

之後他們發現這並沒有成效，

因為儘管有這些治療，

病還是不斷發作。

一直到 23 歲時

我才正確被診斷為

罹患 NMO 多發性硬化症。

NMO 是個罕見的自體免疫性疾病，

它會攻擊神經系統，

尤其是視神經和脊髓。

我很幸運

症狀緩解 8 年了，

從醫生們發現我患多發性硬化症

並提供我有效的治療計畫後算起。

但在我的疾病穩定下來之前，

我經歷了許多的苦痛，

年復一年，

月復一月，

我經歷了無數的痛苦，

我最糟糕的日子在 2002 年，

當時我以一個正常人的狀態

參加了一個四天的課程，

能正常走路、

做任何事情

以及看得見一切——

在那時，我想，

就算有隻眼睛看不見了，

另外一隻依舊健全——

我從一個身體健全的人，

到脖子以下完全癱瘓。

這讓我很難去適應，

因為突然之間，

我從一個身體健全的人，

變成像是困在嬰兒身體裡的成年人。

無論我多努力試著去移動我的腳趾，

但它就是不動。

面對這樣的情況讓我感到非常沮喪，

特別是因為我是一個多麼獨立的人。

這真的很困難。

當我在醫院服用藥物時，

醫生們給我抗癲癇藥物，

因為我的肌肉時常抽筋；

他們讓我服用嗎啡，

因為我很痛苦；

他們讓我服用皮質類固醇

來減輕我的發炎症狀；

同時他們也努力弄清楚

如何減輕我的痛苦。

我經歷了許多物理和職能治療，

最糟的是，

同一個時間，

我正在忍受視神經炎的發作。

所以有一段時期，

我躺在床上，

但看不見任何東西、

沒有辦法移動，

甚至沒辦法睡覺，

因為我正在服用的藥物會讓我失眠。

因此，我有很多時間可以思考，

而這非常的可怕。

我想過曾經如此簡單的事情，

比如能夠自己開門、

獨自去上洗手間，

在這之後突然變得非常困難。

我想到我的優先順序
在一夜之間改變了，

從我想要擁有一個更好的工作、

賺更多的錢

及換更快的車子，

到我希望我可以從我的床上起身

並自己走到冰箱，

為自己倒一杯水。

我記得非常地清楚，

我想要的

僅是恢復正常的生活。

我花了九個月從脊椎骨髓炎康復，

而我，非常幸運地，最後康復了，

如同你可以推測的一樣，

我可以正常地走上台。

但我的視力儼然是另外一個故事了，

我的視力不斷地退化。

在 2004 年時，

它退化到我不得不停止開車。

我開始將電腦上的字體

放大到 35 pt。

你們可以想像它有多大，對吧？

但我只必須要這樣才可以看到字，

我不得不反白字，

變成黑色背景上的白色字體。

在 2007 年，

我的視力退化到

我再也沒辦法在沒有人帶領

或是沒帶拐杖的情況下

到處亂走。

我必須停止閱讀，

並開始使用螢幕閱讀器，

透過聲音

讓我知道螢幕顯示的東西，
像是電子郵件等等。

我現今的視力正是醫生們所稱的

無法用眼睛來數手指數，

甚至看不到斯內倫
視力表上的任何符號。

我會說，根據光線，

我或許可以數出在

大約 10 到 12 英寸
距離外的手指數。

我認為最貼切的描述方式是

試想剛沖完熱水澡，

看著那個潮濕且霧茫茫的鏡子，

這正是我所看到的世界。

所以我其實看得到一點顏色和形狀，

但大部分是陰影。

這就是我的世界

以及我站在此處所見。

我站在這裡，

知道這裡有一盞明亮的燈光，

但我就是看不見任何東西。

我看不見。

我知道這裡有一個圓形地毯，

因為我今天提早來到這裡並感受它，

但我真的看不見多少。

這其實有助於公開演講，

因為不知道觀眾的人數多少

讓我比較不緊張。

但這就是我現在的視力和所見。

所以試著站在我的立場

以我的方式過日子，

試著煮飯、

處理日常事務、

處理報告

或是寫作。

這並不總是有趣。

但我非常幸運，

因為我能夠適應得這麼好。

很明顯地，

NMO 影響我很深。

而我站在這裡，

告訴你們這個故事，

非常坎坷

且私人的故事。

而我有時會為了要不要說出來

而相當猶豫。

這件讓我相當緊張，

因為我不知道大家會怎麼想。

但我希望你們可以記得

NMO 、失明或身心障礙

沒有人能絕對倖免。

而有時生活會非常困難。

人生總是千變萬化

而老化是不可避免的。

我希望你們可以想一想。

我知道或許你們無法理解

我今天的抱怨、

我的人生經歷，

甚至我的失明狀況。

但要記得，

或許聽起來會有點讓人難過，

要記得

我們不會永遠健全或不健全，

只是暫時健全。

因為就像我說的，

老化是無可避免的，

死亡是必然的，

生命充滿驚喜，

而身心障礙或是失明可能影響

我們的父母、祖父母、

我們的孩子、摯友

以及我們自己。

所以當那天到臨時，

你難道不希望這個世界

已經為你們設想，做好準備了嗎？

好，讓人憂鬱的話題到此結束好嗎？

我要換個話題。

實際上我丈夫最近問我，

如果有天我可以要回我的視力，

但前提是我必須回到我以前的生活，

我會怎麼選擇？

我的答案或許會讓你們覺得很驚訝。

我說我不會這樣做。

而我拒絕的原因是因為

NMO 和失明使我學會

適時尋求別人幫忙是好的。

大部分的時候，

人們總願意提供幫助。

NMO 和失明教會了我

做自己喜歡或擅長的事情

是可以的，

而我一直很幸運有機會可以去嘗試。

NMO 教會我，

我應該要無懼地活出每一天。

我嘗試過跳傘，

甚至，在失去視力後，

我開始滑雪。

我現在的人生哲學是

不能害怕你看不到的東西。

這教會了我無所畏懼。

它教我

無需懷抱著歉意過日子。

但最重要的是，

我認為身障教會我的是

擁有同情心。

身為家中唯一的小孩，

在成長過程中，我非常自私，

反觀現在，我變得比較慈悲。

而這給予我這個平台

來為所有女性、少數族群、

藝術家

以及各式人等來發聲。

我很幸運能夠站在這裡

告訴大家

我認為我們終將面臨的那些問題。

就像我說的，

我知道這不一定
此刻會影響你們很多人，

但如我所說的一樣，

人生是千變萬化的。

所以記住這一點。

我來到這裡是為了

提倡並告訴大家

站在我的立場看世界是什麼感覺。

而當你遇到像我這樣的視障人士時，

盡量不要把他們當作身障人士，

將他們視為擁有不同能力的人。

我發現

我從 NMO 和失明中

學到的另外一件事情是

到頭來，

從外表看來我們各不相同，

但在內心我們卻非常相似。

我們都希望

能夠被愛、

被尊重以及被理解。

所以，在某種程度上，

不論以哪種方式，

我們都在人群中尋找歸屬感。

我認為記住這一點很重要，

我們都在尋找歸屬感，

我們都是活生生的人類。

我的父母帶著希望來到美國，

因為他們希望擁有更好的生活。

雖然我很確定他們的計劃

並不包括生下一個女兒，

最後會被診斷出罹患 NMO

或是失去視力。

我甚至可以打賭

他們並沒有預期

擁有一位贏得廚神當道的女兒，

一位能夠站在這裡
給予 TEDx 演講的女兒。

所以我想這最終都是公平的，對吧？

我的父母總是充滿希望，

而他們灌輸這希望到我身上，

這或許是他們灌輸給我

最重要的一個觀念。

同時，

儘管我今天告訴你們的所有抱怨，

我依舊保有希望地站在這裡，

我希望我的演講可以激勵你們，

用和視障人士一樣的方式看待這世界。

同時，希望你們也會認為

這是一個值得傳播的想法。

謝謝。

（掌聲）