Prevedere il sovraccarico: disturbi dello spettro autistico | Paul Fijal | TEDxEastVan

In questo commovente discorso, Paul Fijal dipinge un nitido quadro di cosa significhi vivere con l'autismo, esplorando il concetto di assistenza autonoma, un approccio personalizzato che colma il divario informativo tra gli individui che soffrono di disturbi mentali e le soluzioni assistenziali attualmente disponibili.

Paul Fijal è un giovane imprenditore sociale e ingegnere biomedico capo presso Awake Labs che offre soluzioni assistenziali personalizzate e quantificate a persone affette da autismo. Egli si dedica inoltre a far crescere la reputazione di Vancouver quale centro dell'imprenditoria sociale e delle iniziative ad impatto. Paul si impegna attualmente a favore del Coast Capital Savings Innovation Hub contribuendo a dar avvio al nuovo MedTech Development Hub presso il Vancouver General Hospital (VGH) assieme ad un gruppo di giovani ingegneri e imprenditori. Originariamente francofono di Calgary, Alberta, Paul si è laureato alla University of British Columbia con un BASc in Ingegneria Meccanica, con opzione biomedica, nel maggio del 2015. È interessato a nuove iniziative ad impatto sociale, nonché al settore biomedico e biotecnologico.

Questo intervento è stato tenuto in occasione di un evento TEDx che utilizza il formato della conferenza TED ma che è stato organizzato in modo indipendente da una comunità locale. Per saperne di più visita il sito http://ted.com/tedx

Sono un ingegnere per formazione
e un imprenditore per scelta.

Mi è stato insegnato ad essere analitico,
a pensare criticamente

e a cercare problemi da risolvere.

Negli ultimi tempi, tuttavia,

ho cominciato ad apprezzare sempre di più
il fatto che certe cose,

oltre a richiedere una semplice soluzione,

devono essere comprese.

Comincerò raccontandovi la storia

di Jamie e di suo figlio
di otto anni, Jacob.

È il 31 dicembre 2013,

Jamie e Jacob si stanno preparando

per andare alla festa di Capodanno
della sorella di Jamie.

Si preparano ad uscire di casa
ed escono dalla porta

e Jamie all'improvviso si ricorda
del cibo che sua sorella

le aveva chiesto di portare.

Dopo un primo momento di esasperazione
pensa: "Non è così grave.

Facciamo un salto al supermercato,
prendiamo del cibo,

magari anche una bottiglia di champagne
per farci perdonare".

C'è un po' di caos ora
mentre salgono in macchina

e vanno al negozio.

Per fortuna c'è un parcheggio
vicino all'ingresso.

Jamie entra nel supermercato
con Jacob al seguito

e vede un migliaio di persone in più
rispetto a un giorno normale.

Individua rapidamente la corsia 13,
"Stuzzichini",

gira l'angolo e improvvisamente
sente un forte schianto.

Jamie si gira

e vede che Jacob
ha fatto cadere un espositore,

è steso a terra,
scalcia e urla

e, con i pugni chiusi,
si colpisce ripetutamente alla testa.

Solo grazie all'aiuto
di due uomini adulti

Jamie riesce
a rimettere Jacob in macchina,

gli allaccia la cintura
e torna a casa,

dove trascorre le tre ore seguenti
cercando di farlo calmare.

Una volta sistemato,

Jamie collassa sul divano,
completamente esausta

e non può fare altro
che pregare che il nuovo anno vada meglio.

Come 1 su 68 bambini nati oggi,
Jacob ha disturbi dello spettro autistico.

Alcuni tratti dell'autismo

possono includere
difficoltà nella comunicazione,

nelle interazioni sociali
e nella consapevolezza emotiva,

ipersensibilità
a differenti rumori, odori,

cambiamenti di routine
e cambiamenti di ambiente.

Come suggerisce il nome, di fatto
l'autismo è un disturbo dello spettro

che coinvolge una vasta gamma di persone,

da individui ad alto funzionamento,
altamente intelligenti,

a individui a basso funzionamento
con comportamenti gravi,

come i bambini e gli adolescenti
della struttura di assistenza

in cui lavorava mia sorella maggiore
qualche anno fa.

Questi giovani mostravano
comportamenti così gravi

che le loro famiglie non avevano
altra scelta se non metterli in istituti

24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana
e 365 giorni all'anno.

Quella sera,

mentre Jamie e Jacob
si stanno preparando,

Jacob nota che la madre
ha detto una parola sottovoce,

l'aveva detta solo un'altra volta,
13 giorni prima,

sbattendo forte il piede
contro il tavolo in cucina.

Saliti in macchina,

Jacob nota che la madre
ha preso le chiavi sbagliate,

che grattano sulla maniglia

e non funzionano all'inizio.
Lei cerca di accendere il motore

e vanno verso casa di sua zia,

si fermano al supermercato,
non lo fanno mai.

Parcheggiano vicino all'entrata,
non lo fanno mai.

Di solito posteggiano
presso le rastrelliere

così Jacob può contare ogni carrello
sulla via verso il negozio.

Entrano

e Jacob conta 21 persone in più
rispetto a un normale giovedì.

Sente un suono, familiare,
ma non accogliente,

una ruota cigolante del carrello rotto
che l'uomo alto spinge nella corsia 13

poi... uno schianto.

La realtà è che Jamie e Jacob
vedono il mondo in modi molto diversi.

Jamie vede l'intera foresta;

Jacob nota ogni singola foglia

su ogni singolo ramo
di ogni singolo albero di quella foresta.

L'autismo, però, non è qualcosa

che etichetta Jacob
come un problema da risolvere.

Anche lui è una persona,

con i suoi punti di forza,
le sue debolezze, i suoi talenti.

E, come chiunque altro,

merita di essere trattato come una persona
e di essere compreso.

Come possiamo comprendere?

Nel cervello di ogni essere umano
c'è uno strato chiamato corteccia,

che si trova in cima

e controlla
le funzioni cognitive superiori,

quali ragionare,
controllare gli impulsi,

essere in grado di capire
cosa gli altri pensano o provano.

Pensiamo
a una normale conversazione quotidiana,

ad esempio, siamo seduti a un tavolo
e parliamo con un'amica;

le sue risposte sono tutte
una specie di grugnito, breve e diretto...

e forse vuol dire
che non le piacciamo più,

o che è reduce da una lunga giornata,

che il suo capo l'ha criticata
per l'importante presentazione imminente.

Quindi, invece di giudicare
il suo umore,

la ascoltiamo attentamente,
magari le prepariamo una tazza di tè.

C'è molto da interpretare
in una serie di grugniti.

Ora, la corteccia ci aiuta anche
a riordinare tutte le informazioni

con cui siamo costantemtene bombardati
ogni singolo momento della giornata.

Sono qui in piedi, con questa
grande luce proiettata in faccia,

questa stanza ha un odore
e dei suoni sconosciuti,

alcuni di voi si agitano sulle sedie,

un paio di persone twittano
lassù in galleria.

(Risate)

La mia corteccia raccoglie queste
informazioni, le elabora e le ordina,

le categorizza tutte
e lo fa automaticamente.

È una buona notizia:
se non lo facesse,

se dovessi esaminare
tutto questo consapevolmente,

non starei parlando
molto coerentemente ora

e, a dirla tutta, non sarei qui affatto.

Ora, il cervello di una persona
affetta da autismo

funziona un po' diversamente.

Tende ad essere più focalizzato
sui dettagli.

Questo approccio
dal basso verso l'alto

non significa necessariamente
che non esiste corteccia,

o che non ha alcun ruolo,

bensì che l'impostazione di base
è guardare ogni singola foglia

su ogni singolo ramo
di ogni singolo albero

piuttosto che la foresta nel suo insieme.

Questa focalizzazione al dettaglio
può fare anche cose incredibli,

sia che si tratti di replicare
un'intera sinfonia

avendola ascoltata una sola volta,

pubblicare un saggio
di matematica applicata

prima dei tredici anni

o esaminare migliaia di linee di codice
e identificare lievi errori

per aiutare un'azienda
a migliorare un prodotto.

Può anche essere opprimente.

Dati questi due sistemi operativi
drasticamente diversi,

è facile capire
perché Jamie e Jacob

fanno fatica a vedere il mondo
con gli occhi dell'altro.

Alcuni di voi

forse conoscono o hanno lavorato
con persone autistiche,

o forse a uno dei vostri figli
o amici

è stato diagnosticato lo spettro.

E saprete anche

quanto queste famiglie si sforzino
per capire i loro figli.

Sia che si tratti di spendere
dai 40.000 ai 60.000 $

ogni singolo anno
per spese non mediche,

ossia non associate
ad alcuna parcella medica

o alcun tipo di medicinale.

Per darvi un'idea:

sono oltre 56 miliardi di dollari
spesi ogni anno solo in Nord America.

E queste sono solo cifre,
ma si va ben oltre.

Genitori e famiglie fanno letteralmente
di tutto per permettere ai figli

di sviluppare punti di forza,
di lavorare sulle debolezze,

di esplorare i loro talenti.

Sia che si tratti di riempire raccoglitori
pieni di grafici che monitorano

terapie di gestione comportamentale,
qualità del sonno, dieta;

o fare pressione sul consiglio d'istituto
a favore dell'inclusività;

o lottare contro modifiche di legge
che tolgono fondi a certe fasce d'età;

o addirittura fare ricerche da dottorato

per capire l'ampiezza della gamma
di trattamenti disponibili.

E ciononostante,

esperienze come quelle di Jamie e Jacob
al supermercato

continuano ad accadere.

Ma gli istituti di assistenza come quelli
in cui ha lavorato mia sorella

esistono ancora.

Perché, malgrado la quantità
di sforzi e risorse

per l'assistenza all'autismo,

ci sono ancora sfide immense
da superare

per capire ulteriormente
i disturbi dello spettro autistico

e le persone che ci convivono.

Malgrado le mie migliori intenzioni,
penso ancora da ingegnere.

Probabilmente perché
cinque anni consecutivi

di istruzione universitaria
non spariscono facilmente,

ma quando mia sorella tornava a casa
e mi parlava di questi ragazzi

con cui lavorava
cominciai a osservare.

E a quanto pare

vengono fatte ricerche all'avanguardia
in tutto il mondo,

con lo scopo di indagare la relazione
tra [autismo e segnali],

quali frequenza cardiaca,
temperatura cutanea, perspirazione

e la loro relazione con effettivi
cambiamenti psicologici ed emotivi

all'interno di una persona.

Questi segnali corporei
sono emessi automaticamente,

anche in quei momenti prima che
ne prendiamo coscienza consapevolmente.

Come usare allora queste conoscenze
e questi concetti?

Come generare un impatto
per famiglie con quella di Jamie e Jacob?

Immaginate per un attimo: quest'anno,

quando Jamie e Jacob si staranno
preparando di nuovo per la festa

e Jamie avrà dimenticato il cibo,

questa volta Jacob indosserà un semplice
accessorio con un paio di sensori,

connesso con una app
sul telefono di Jamie.

Questa volta,
entrando nel negozio affollato,

Jamie riceverà una notifica

che le comunica che Jacob
non si sente molto bene.

Allora potranno uscire dal supermercato,

fare un esercizio
di respirazione rilassante

e finire insieme le commissioni.

E questa volta, sia Jamie che Jacob

potranno festeggiare il Capodanno
con le persone che amano.

Grazie.

(Applausi)