Estou aqui para falar sobre autismo.
Estou aqui para falar sobre usar a ideia da conscientização como plataforma
para levar as coisas para um outro patamar,
de aceitação, apreciação,
é o que eu identifico como os três passos do autismo.
Temos trabalhado muito com conscientização,
organizações como a Autism Speaks, The Autism Society of America,
e muitas outras pelo mundo
têm trazido a conscientização sobre o autismo a níveis nunca vistos.
E isso é ótimo.
Mas qual é o próximo passo?
O próximo passo, acredito, é aceitação.
Aceitação de que o autismo existe,
e trabalhar com pessoas no espectro do autismo,
em vez de fazer coisas para pessoas no espectro do autismo.
O terceiro passo: apreciação.
É onde vemos que nós, no espectro do autismo,
somos valorizados pelo que somos,
pelas contribuições que podemos dar à sociedade.
Então, nesse sentido, vamos dar uma olhada no mundo de uma mente autista.
Temos algumas fotos aqui.
Existem algumas diferenças entre essas fotos,
pequenas diferenças entre a foto de cima e a de baixo.
Se você olhar bem as fotos,
talvez você veja
que há só três botas amarelas,
ou seja lá o que for, na base dos postes,
na foto de baixo, porém temos quatro na foto de cima.
Se olharmos para a zebra, na perna traseira,
na foto de baixo parece ser uma ampla extensão de branco,
enquanto o padrão completo de listras está na zebra de cima.
Se olharmos o cavalo marrom à esquerda da zebra,
na foto de cima,
o cabresto é vermelho, e na foto de baixo, é azul.
Essas são algumas das diferenças que vemos.
Aliás, parece que alguém derrubou uma moeda ou algo assim no chão,
em uma dessas fotos.
Então, ao considerar os detalhes destas fotos,
vamos pensar sobre o que estamos vendo.
É um carrossel.
Qual era o animal em primeiro plano?
A zebra?
Ou talvez fosse o cavalo.
Quantos animais estão na fila mais próxima de nós?
Três? Dois? Quatro?
Pode ser difícil responder a essas perguntas.
Isso porque eu forcei vocês a observarem estas fotos
da maneira como muitos de nós, no espectro autista, percebemos o mundo.
Tendemos a focar nos detalhes, de tal forma que às vezes nos acusam
de falta de coerência central,
ou de não compreendermos o todo.
Mas a forma como observamos o mundo, o nosso ambiente,
há momentos em que é vantajoso ser detalhista,
talvez como um programador,
talvez um designer, um matemático,
um contabilista.
E, nessas situações, é altamente valorizado ser detalhista,
ainda que às custas da coerência central,
ou da compreensão do todo.
Então estamos olhando uma deficiência de coerência central,
ou, nessas situações,
quando as pessoas têm dificuldade nessas áreas,
estamos olhando uma deficiência no pensamento orientado para os detalhes?
Ao observarmos todas as características do autismo,
cada uma delas pode ser transformada,
de forma a ser uma vantagem em determinadas situações.
Ao observarmos as características do autismo,
uma delas é um conjunto extremamente variável de habilidades.
E isso significa
que os desafios que enfrentamos podem ser muito significativos,
podem ser profundos,
mas haverá também as qualidades correspondentes,
que vão muito além das expectativas.
E é aí que vemos os superpoderes do autismo.
Algumas empresas têm reconhecido esses superpoderes,
e apreciam as pessoas no espectro autista por sermos como somos;
pequenas empresas de software,
que procuram ativamente por pessoas no espectro do autismo;
que comprometeram-se a dedicar
1% do seu quadro de funcionários a pessoas no espectro do autismo;
companhias pequenas como a Microsoft ou a SAP.
Então o que me traz até vocês?
Bem, vamos começar do início.
As coisas são bem típicas no começo.
Com 24 horas de vida minha esposa diz que eu pareço um ovo.
(Risos)
Então, com 18 meses,
o que acontece com cerca de 20% ou 30% das pessoas no espectro autista,
a bomba do autismo regressivo explode.
Surge uma perda na comunicação funcional, crises nervosas,
alienação ao ambiente,
e logo me torno uma criança severamente afetada pelo espectro autista.
Havia tão pouco conhecimento sobre autismo,
que meus pais levaram um ano inteiro para conseguirem um diagnóstico.
E quando eles conseguiram,
o médico disse que nunca havia visto uma criança tão doente,
e recomendou internação em uma instituição como a Willowbrook.
Bem, de certa forma o médico estava certo sobre a internação,
e agora estou em uma instituição...
(Risos)
(Aplausos)
de ensino superior...
(Risos)
aqui mesmo, na Adelphi University.
Mas, voltando à minha situação.
Meus pais, como muitos pais hoje em dia,
advogaram por mim,
convenceram a escola a me aceitar por um ano.
E foi durante esse ano que meus pais implementaram
o que conhecemos hoje
como "um programa intensivo de intervenção precoce".
Um programa enfatizando música, movimento, integração sensorial, narração,
mímica, terapia lúdica, terapias como o método Miller,
brincar no chão, terapia de vida diária.
Esta é a terminologia que temos hoje.
Naquele tempo, o conceito de intervenção precoce nem existia.
Eram pais lutando para se comunicarem com seu filho.
Então o que eles fizeram?
Bem, primeiro eles tentaram fazer com que eu os imitasse.
Não funcionou.
Mesmo a mímica sendo uma importante abordagem educacional para a época,
muitos de nós no espectro autista podemos estar em um ponto
onde simplesmente não conseguimos imitar, então fizeram o contrário
e me imitaram.
E assim que o fiz,
tomei consciência deles no meu ambiente,
e eles conseguiram me impulsionar.
E acredito que o mais importante, seja na educação, seja no emprego,
seja nas amizades, no envolvimento com a comunidade,
é que, primeiro, você precisa estabelecer
uma relação de confiança com o indivíduo.
Então você pode ir adiante.
E indo adiante, meus pais, entendendo intuitivamente o que eu precisava,
valorizando o que eu precisava, entraram em minha vida,
e assim foram capazes de me trazer para a vida deles.
Com o trabalho que meus pais realizaram, a fala começou a voltar aos quatro anos.
Fui reavaliado pela escola que me rejeitou no início.
Em vez de ser considerado psicótico e apto para a internação,
fui promovido a neurótico.
As coisas melhoraram no mundo!
(Risos)
Muitas vezes ouvimos falar, como os diagnosticadores se referem,
sobre os interesses restritos das pessoas no espectro do autismo.
Meu primeiro interesse restrito, aos quatro anos, foi desmontar relógios,
bem parecidos com este.
Fui encontrado na cozinha
abrindo a tampa de um relógio como este com uma faca afiada,
retirei o motor, as engrenagens, os ponteiros,
brinquei com eles e montei tudo outra vez.
O relógio continuou funcionando, e não sobrou nenhuma peça.
Meus pais notaram isso.
E viraram as costas para a porta fechada da doença, do déficit e da incapacidade,
e olharam pra porta aberta da capacidade.
E em vez de o autismo ser uma bomba, talvez o autismo possa ser "a" bomba.
(Risos)
(Aplausos)
E como o autismo se torna "a" bomba?
Isso envolve apreciar a força
que as características do autismo nos trazem.
Vamos dar uma olhada.
Suponhamos que temos um indivíduo
que possa ter sido diagnosticado com a Síndrome de Asperger.
Ele é muito falante, é um adulto.
E vamos considerar quais são as implicações
das características de alguém nesta situação.
Digamos que talvez trabalhe em uma estação de trem movimentada, como a Penn.
Vamos chamá-lo de Robert.
Vamos olhar para as características: déficit em comunicação,
que vai desde a dificuldade em estabelecer um meio confiável de comunicação,
até talvez alguém como eu, que fala demais.
E talvez seja isso o que acontece com o Robert.
As características verbais de alguém como o Robert podem ser
falar de forma muito detalhada, fatual, focada nos dados,
sincera, talvez sincera demais, repetitiva, repetitiva, repetitiva,
acho que pegaram a ideia.
Quantas vezes pediram para alguém repetir o caminho quando estavam perdidos?
Então ele informa esses caminhos.
E a interação social?
Bem, é rápida.
O cliente pergunta o caminho,
ou o horário de um trem, ele diz, e eles vão embora.
A parte da interação social funciona. E quanto aos interesses?
Em vez de chamá-los de interesses restritos,
vamos chamá-los de interesse focado, uma paixão, interesse profundo,
e como resultado,
diferente dos seus colegas, que precisam procurar por informações e referências,
ele tem tudo memorizado.
Como resultado,
por Robert estar no espectro autista,
por ter essas características,
ele supera os seus colegas de trabalho que não têm autismo.
E é assim que precisamos olhar para o espectro autista,
valorizando nossos pontos fortes.
Agora, e aqueles desafios?
Acho que vocês vão concordar que o autismo traz desafios significantes.
Caso contrário, não haveria tantas pessoas tentando entendê-lo.
E precisamos nos dedicar a eles.
Mas precisamos estar cientes dos pontos fortes também.
Então, quando olhamos para o autismo, olhamos para os desafios,
olhamos para os pontos fortes,
sugiro que façamos a transição de pensar no autismo
como uma coleção de deficiências, doenças e incapacidade,
para olharmos para as portas abertas das capacidades e pontos fortes,
e valorizando o que as pessoas com autismo têm para oferecer ao mundo.
E podemos fazer isso
considerando os três passos do autismo:
conscientização, entender o autismo quando o reconhecermos,
reconhecermos o autismo quando o virmos, aceitando que o autismo está aqui,
e em vez de fazer coisas para as pessoas que estão no espectro autista,
vamos trabalhar com o espectro autista, trabalhar com aquelas características,
e apreciar os pontos fortes, que as pessoas no espectro autista têm.
Eles podem colaborar com a sociedade.
E ao pensarmos nos pontos fortes e nas pessoas autistas que vocês conhecem?
Pessoas que têm diferenças. O que vocês vão fazer?
Quais passos irão tomar, no caminho para a conscientização,
e aceitação de pessoas com diferenças, na vida de vocês?
Muito obrigado.
(Aplausos)