It was the spring of 2011,
and as they like to say in commencement speeches,
I was getting ready to enter the real world.
I had recently graduated from college
and moved to Paris to start my first job.
My dream was to become a war correspondent,
but the real world that I found
took me into a really different kind of conflict zone.
At 22 years old,
I was diagnosed with leukemia.
The doctors told me and my parents, point-blank,
that I had about a 35 percent chance of long-term survival.
I couldn't wrap my head around what that prognosis meant.
But I understood that the reality and the life I'd imagined for myself
had shattered.
Overnight, I lost my job, my apartment, my independence,
and I became patient number 5624.
Over the next four years of chemo, a clinical trial
and a bone marrow transplant,
the hospital became my home,
my bed, the place I lived 24/7.
Since it was unlikely that I'd ever get better,
I had to accept my new reality.
And I adapted.
I became fluent in medicalese,
made friends with a group of other young cancer patients,
built a vast collection of neon wigs
and learned to use my rolling IV pole as a skateboard.
I even achieved my dream of becoming a war correspondent,
although not in the way I'd expected.
It started with a blog,
reporting from the front lines of my hospital bed,
and it morphed into a column I wrote for the New York Times,
called "Life, Interrupted."
But -- (Applause)
Thank you.
(Applause)
But above all else,
my focus was on surviving.
And -- spoiler alert --
(Laughter)
I did survive, yeah.
(Applause)
Thanks to an army of supportive humans,
I'm not just still here, I am cured of my cancer.
(Applause)
Thank you.
(Applause)
So, when you go through a traumatic experience like this,
people treat you differently.
They start telling you how much of an inspiration you are.
They say you're a warrior.
They call you a hero,
someone who's lived the mythical hero's journey,
who's endured impossible trials
and, against the odds, lived to tell the tale,
returning better and braver for what you're been through.
And this definitely lines up with my experience.
Cancer totally transformed my life.
I left the hospital knowing exactly who I was
and what I wanted to do in the world.
And now, every day as the sun rises,
I drink a big glass of celery juice,
and I follow this up with 90 minutes of yoga.
Then, I write down 50 things I'm grateful for onto a scroll of paper
that I fold into an origami crane and send sailing out my window.
(Laughter)
Are you seriously believing any of this?
(Laughter)
I don't do any of these things.
(Laughter)
I hate yoga, and I have no idea how to fold an origami crane.
The truth is that for me,
the hardest part of my cancer experience began once the cancer was gone.
That heroic journey of the survivor we see in movies
and watch play out on Instagram --
it's a myth.
It isn't just untrue, it's dangerous,
because it erases the very real challenges of recovery.
Now, don't get me wrong -- I am incredibly grateful to be alive,
and I am painfully aware that this struggle is a privilege
that many don't get to experience.
But it's important that I tell you
what this projection of heroism and expectation of constant gratitude
does to people who are trying to recover.
Because being cured is not where the work of healing ends.
It's where it begins.
I'll never forget the day I was discharged from the hospital,
finally done with treatment.
Those four years of chemo had taken a toll on my relationship
with my longtime boyfriend,
and he'd recently moved out.
And when I walked into my apartment, it was quiet.
Eerily so.
The person I wanted to call in this moment,
the person who I knew would understand everything,
was my friend Melissa.
She was a fellow cancer patient,
but she had died three weeks earlier.
As I stood there in the doorway of my apartment,
I wanted to cry.
But I was too tired to cry.
The adrenaline was gone.
I had felt as if the inner scaffolding
that had held me together since my diagnosis
had suddenly crumbled.
I had spent the past 1,500 days working tirelessly to achieve one goal:
to survive.
And now that I'd done so,
I realized I had absolutely no idea how to live.
On paper, of course, I was better:
I didn't have leukemia,
my blood counts were back to normal,
and the disability checks soon stopped coming.
To the outside world,
I clearly didn't belong in the kingdom of the sick anymore.
But in reality, I never felt further from being well.
All that chemo had taken a permanent physical toll on my body.
I wondered, "What kind of job can I hold
when I need to nap for four hours in the middle of the day?
When my misfiring immune system
still sends me to the ER on a regular basis?"
And then there were the invisible, psychological imprints
my illness had left behind:
the fears of relapse,
the unprocessed grief,
the demons of PTSD that descended upon me for days, sometimes weeks.
See, we talk about reentry
in the context of war and incarceration.
But we don't talk about it as much
in the context of other kinds of traumatic experiences, like an illness.
Because no one had warned me of the challenges of reentry,
I thought something must be wrong with me.
I felt ashamed,
and with great guilt, I kept reminding myself
of how lucky I was to be alive at all,
when so many people like my friend Melissa were not.
But on most days, I woke up feeling so sad and lost,
I could barely breathe.
Sometimes, I even fantasized about getting sick again.
And let me tell you,
there are so many better things to fantasize about
when you're in your twenties and recently single.
(Laughter)
But I missed the hospital's ecosystem.
Like me, everyone in there was broken.
But out here, among the living, I felt like an impostor,
overwhelmed and unable to function.
I also missed the sense of clarity I'd felt at my sickest.
Staring your mortality straight in the eye has a way of simplifying things,
of rerouting your focus to what really matters.
And when I was sick, I vowed that if I survived,
it had to be for something.
It had to be to live a good life, an adventurous life,
a meaningful one.
But the question, once I was cured,
became: How?
I was 27 years old with no job, no partner, no structure.
And this time, I didn't have treatment protocols or discharge instructions
to help guide my way forward.
But what I did have was an in-box full of internet messages
from strangers.
Over the years,
people from all over the world had read my column,
and they'd responded with letters, comments and emails.
It was a mix, as is often the case, for writers.
I got a lot of unsolicited advice
about how to cure my cancer with things like essential oils.
I got some questions about my bra size.
But mostly --
(Laughter)
mostly, I heard from people who, in their own different way,
understood what it was that I was going through.
I heard from a teenage girl in Florida
who, like me, was coming out of chemo
and wrote me a message composed largely of emojis.
I heard from a retired art history professor in Ohio named Howard,
who'd spent most of his life
struggling with a mysterious, debilitating health condition
that he'd had from the time he was a young man.
I heard from an inmate on death row in Texas
by the name of Little GQ --
short for "Gangster Quinn."
He'd never been sick a day in his life.
He does 1,000 push-ups to start off each morning.
But he related to what I described in one column
as my "incanceration,"
and to the experience of being confined to a tiny fluorescent room.
"I know that our situations are different," he wrote to me,
"But the threat of death lurks in both of our shadows."
In those lonely first weeks and months of my recovery,
these strangers and their words became lifelines,
dispatches from people of so many different backgrounds,
with so many different experiences,
all showing me the same thing:
you can be held hostage
by the worst thing that's ever happened to you
and allow it to hijack your remaining days,
or you can find a way forward.
I knew I needed to make some kind of change.
I wanted to be in motion again
to figure out how to unstuck myself and to get back out into the world.
And so I decided to go on a real journey --
not the bullshit cancer one
or the mythical hero's journey that everyone thought I should be on,
but a real, pack-your-bags kind of journey.
I put everything I owned into storage,
rented out my apartment, borrowed a car
and talked a very a dear but somewhat smelly friend
into joining me.
(Laughter)
Together, my dog Oscar and I embarked on a 15,000-mile road trip
around the United States.
Along the way, we visited some of those strangers who'd written to me.
I needed their advice,
also to say to them, thank you.
I went to Ohio and stayed with Howard, the retired professor.
When you've suffered a loss or a trauma,
the impulse can be to guard your heart.
But Howard urged me to open myself up to uncertainty,
to the possibilities of new love, new loss.
Howard will never be cured of illness.
And as a young man, he had no way of predicting how long he'd live.
But that didn't stop him from getting married.
Howard has grandkids now,
and takes weekly ballroom dancing lessons with his wife.
When I visited them,
they’d recently celebrated their 50th anniversary.
In his letter to me, he'd written,
"Meaning is not found in the material realm;
it's not in dinner, jazz, cocktails or conversation.
Meaning is what's left when everything else is stripped away."
I went to Texas, and I visited Little GQ on death row.
He asked me what I did to pass all that time
I'd spent in a hospital room.
When I told him that I got really, really good at Scrabble,
he said, "Me, too!" and explained how,
even though he spends most of his days in solitary confinement,
he and his neighboring prisoners make board games out of paper
and call out their plays through their meal slots --
a testament to the incredible tenacity of the human spirit
and our ability to adapt with creativity.
And my last stop was in Florida,
to see that teenage girl who'd sent me all those emojis.
Her name is Unique, which is perfect,
because she's the most luminous, curious person I've ever met.
I asked her what she wants to do next and she said,
"I want to go to college and travel
and eat weird foods like octopus that I've never tasted before
and come visit you in New York
and go camping, but I'm scared of bugs,
but I still want to go camping."
I was in awe of her,
that she could be so optimistic and so full of plans for the future,
given everything she'd been through.
But as Unique showed me,
it is far more radical and dangerous to have hope
than to live hemmed in by fear.
But the most important thing I learned on that road trip
is that the divide between the sick and the well --
it doesn't exist.
The border is porous.
As we live longer and longer,
surviving illnesses and injuries that would have killed our grandparents,
even our parents,
the vast majority of us will travel back and forth between these realms,
spending much of our lives somewhere between the two.
These are the terms of our existence.
Now, I wish I could say that since coming home from my road trip,
I feel fully healed.
I don't.
But once I stopped expecting myself
to return to the person I'd been pre-diagnosis,
once I learned to accept my body and its limitations,
I actually did start to feel better.
And in the end, I think that's the trick:
to stop seeing our health as binary,
between sick and healthy,
well and unwell,
whole and broken;
to stop thinking that there's some beautiful, perfect state of wellness
to strive for;
and to quit living in a state of constant dissatisfaction
until we reach it.
Every single one of us will have our life interrupted,
whether it's by the rip cord of a diagnosis
or some other kind of heartbreak or trauma that brings us to the floor.
We need to find ways to live in the in-between place,
managing whatever body and mind we currently have.
Sometimes, all it takes is the ingenuity of a handmade game of Scrabble
or finding that stripped-down kind of meaning in the love of family
and a night on the ballroom dance floor,
or that radical, dangerous hope
that I'm guessing will someday lead a teenage girl terrified of bugs
to go camping.
If you're able to do that,
then you've taken the real hero's journey.
You've achieved what it means to actually be well,
which is to say: alive, in the messiest, richest, most whole sense.
Thank you, that's all I've got.
(Applause)
Thank you.
(Applause)
كان فصل الربيع من عام 2011 قد حلّ،
وكما يحبون القول في بداية الخطابات،
كنت أستعد لدخول العالم الواقعي.
كنت قد تخرجت للتو من الكلية
وانتقلت إلى باريس لبدء وظيفتي الأولى.
كان طموحي أن أكون مراسلة حربية،
ولكن الواقع الذي اصطدمت به
ذهب بي إلى منطقة نزاعات مختلفة تمامًا.
عند سن الثانية والعشرين،
شُخصت حالتي بسرطان الدم (اللوكيميا).
أخبرني الأطباء ووالداي، ودون مواربة،
بأن لدي في أحسن الظروف 35% من فرص النجاة.
لم يكن لدي أي فكرة عمّا كان يعنيه هذا التشخيص.
ولكني أدركت أن واقعي الفعلي والحياة التي تخيلتها لنفسي
قد تحطمت.
وبين عشية وضحاها، فقدت وظيفتي، وشقتي، واستقلاليتي،
وصرت المريض رقم 5624.
على مدار أربع سنوات من العلاج الكيماوي، ومن التجارب العلاجية،
ومن زرع النخاع،
صارت المستشفى هي بيتي،
سريري، هو مكان إعاشتي خلال 24 في أيام الأسبوع السبعة.
بينما كنت أقرب إلى عدم تحسن حالتي أبدًا،
كان عليّ أن أقبل واقعي الجديد.
ولقد طوّعته.
لقد صرت متمكنة من الشئون العلاجية،
وكوّنت صداقات مع مجموعات شبابية من مصابي السرطان،
وصنعنا باقة كبيرة من الشعر المستعار
وتعلمت استخدام "حامل الحقن الوريدي" كلوح التزلج.
وحتى أمنيتي بأن أكون مراسلة حربية، فقد أرشفتها
بطريقةٍ لم أكن أتخيلها.
إنها بدأت مع مدونة،
بإعداد التقارير من الخطوط الأمامية من سرير المستشفى،
قبل أن أتحول إلى كتابة عمود صحفي في النيويورك تايمز،
تحت عنوان "تغطية حية، غير متصلة".
ولكن... (تصفيق)
شكرا لكم.
(تصفيق)
ورغم كل ذلك،
كان تركيزي على النجاة.
و- دق ناقوس الخطر-
(ضحك)
لقد نجوت، أليس كذلك.
(تصفيق)
بفضل قوة بشرية داعمة،
فإنني لست فقط هنا بينكم، بل إنني شُفيتُ من السرطان.
(تصفيق)
شكرا لكم.
(تصفيق)
فحين تمر بتجربة مثل هذه،
يعتني الناس بك بشكل مختلف.
ويصرّحون لك؛ أنت ملهمٌ للآخرين.
يقولون إنك مقاتل.
يصفونك بالبطل،
كشخص عاش وخاض رحلة أسطورية لبطل،
وانتهى المطاف به إلى تجارب مستحيلة
وإزاء العقبات، عاش ليحكي قصة حياته،
وعاد أفضل وأشجع مما تشاهده أنت وتخوضه.
وهذا قطعًا يصطف في قائمة خبراتي.
لقد أعاد السرطان تشكيل حياتي.
تركت المستشفى وأنا أعرف بالضبط مَنْ كنت
وما أريد فعله في الدنيا.
والآن، ومع شروق كل شمس،
أشرب كوبًا كبيرًا من عصير الكرفس،
وأتبع هذا بممارسة اليوغا لمدة 90 دقيقة.
ثم أدوّن بامتنان 50 شيئًا على لفافة ورقيّة
أطويها في شكل أوريغامي وأقذفها من نافذتي.
(ضحك)
هل تؤمنون حقا بأيٍ من هذا؟
(ضحك)
أنا لم أقم بأي شيء من هذا القبيل.
(ضحك)
أكره اليوغا، وليس لدي أي فكرة عن طي أوراق الأوريغامي الطائرة.
إن الحقيقة بالنسبة لي هي،
أن الجانب الأصعب من تجربتي مع السرطان بدأ بمجرد الشفاء من السرطان ذاته.
تلك الرحلة البطولية للناجي التي نشاهدها في الأفلام
والتي نتابعها على صفحات انستغرام...
ما هي إلّا خرافة.
إنها ليست فقط غير حقيقية، إنها خطيرة،
لأنها تمحو الواقع الفعلي لتحديات عملية الاستشفاء.
لا تسيئوا فهمي... إنني ممتنة جدًا بنجاتي،
واستخلصت بشعور من الألم أن تلك المعاناة هي امتياز خاص
لم يخُض غمارَه الكثيرون.
ولكن من المهم أن أخبركم
ما الذي يقدمه هذا الدور البطولي وهذا الامتنان المتوقع
لأولئك الناس الذين يحاولون النقاهة والاستشفاء.
لأن شفاءك لا يبدأ بنهاية عملية الشفاء.
ولكن يبدأ حيث تبدأ عملية الشفاء نفسها.
لن أنسى أبدًا اليوم الذي غادرت فيه المستشفى،
لقد حدث هذا بالعناية والرعاية.
لقد جنت تلك السنوات الأربع من العلاج الكيماوي على علاقتي
بحبيب العمر،
وتخلى عني مؤخرًا.
وعندما دخلت إلى شقتي، وجدت الهدوء.
بشكل مخيف جدًا.
والشخص الذي كنت أريده في هذه اللحظة،
الشخص الذي أعرف عنه أنه يفهم عنّي أي شيء
كانت صديقتي ميليسا.
إنها كانت زميلة مريضة بالسرطان،
لكنها ماتت منذ ثلاثة أسابيع.
عندما وقفت هناك في طرقة منزلي،
أردت أن أبكي.
ولكني كنت مرهقة جدًا لأبكي.
وانتابني الخوف.
شعرت كما لو أن حالة الثبات الداخلي
والتي أصابتني منذ جرى تشخيصي
قد انهارت فجأة.
لقد أمضيت الـ1500 يوم الماضية بالعمل بلا كلل ولا ملل لتحقيق هدف واحد:
النجاة.
والآن، وقد حققته،
أدركت أنني ليس لدي أي فكرة عن خوض الحياة.
على الورق، بالطيع، أنا بحالة جيدة:
لقد برئت من سرطان الدم،
معدلات الدم عندي عادت طبيعية،
ومنذ وقت قريب لم تعد تصيبني أي إعاقة.
بالنسبة للعالم الخارجي،
لم أعد أنتمي إلى مملكة المرض مجددًا.
ولكن في الواقع، لم أعد أشعر شعورًا مضاعفًا من حالتي المتحسنة.
كل هذا العلاج الكيماوي ترك آثارًا دائمة على جسدي.
وتساءلت: "أي وظيفة هذه التي سألتحق بها
حين أحتاج إلى النوم أربع ساعات وسط اليوم؟
ومتى أخفق جهازي المناعي
وظلت شبكة الإندوبلازما تفرز بانتظام؟"
ومن ثم كانت الآثار النفسيّة المتوارية
التي خلفها مرضي:
الخوف من الانتكاس،
فجيعة الفقد،
وهلاوس اضطرابات ما بعد الصدمة تتظاهر أمامي لأيام، وأحيانًا لأسابيع.
انظروا، إننا نتحدث عن إعادة الدخول
في غمار حرب أو غياهب سجنٍ.
ولكن لا نتكلم عنها بالقدر الكافي
في سياق أنواع أخرى من خوض الصدمات، مثل الإصابة بمرضٍ ما.
لأنه وبينما لم يحذرني أحدٌ من تحديات الانتكاسة،
فلقد اعتقدت بأن خطأ ما يلازمني.
شعرت بالخزي،
وبتأنيب الضمير، وحرصت على تذكير نفسي
بأنّي أنا محظوظة لأن أبقى على قيد الحياة،
بينما الكثيرون مثل صديقتي ميلسيا غير محظوظين.
ولكن أغلب الوقت، أستيقظ على شعور بالحزن والحرمان،
وألتقط بالكاد أنفاسي.
أحيانًا، أتوهم حتى أنني سأصاب بالمرض ثانيةً.
ودعوني أفصح لكم،
هناك أشياء لا بأس بها يُتوَهّم بها
حين تكونون في العشرينات من عمركم ولم ترتبطوا بعدُ.
(ضحك)
ولكني افتقدت النظام البيئي للمستشفى.
إن أي أحد في وضعيتي هناك سيكون مكسور الخاطر.
ولكن هنا، بين صخب الحياة، أشعر كما لو أنني شخص دجال،
شخص مهزوم، وعالة.
إنني أيضًا افتقدت إحساس الوضوح الذي امتلكته أثناء أحلك فترات إعيائي.
إن لمعان الموت في العين يبسّط الأشياء،
أو يعيد تسليط تركيزك إلى أي الأشياء حقًا ذات أهمية.
ومنذ أصابني المرض، تعهدت لو أنّي نجوتُ،
فسأنذر حياتي لشيء ما.
أن أعيش حياة أفضل، حياة المغامرة،
حياة مفعمة بالمعنى.
ولكن السؤال الذي تبادر إليّ بمجرد شفائي،
صار، كيف؟
كان عمري 27 سنة، وعاطلة، ووحيدة، ودون إمكانات.
وفي ذلك الوقت، ليس لدي برتوكولات للعلاج ولا تعليمات ما بعد الخروج من المستشفى
لكي ترشدني في المضي قدمًا.
ولكن كل ما تلقيته كانت رسائل خاصة على الإنترنت
من غرباء.
على مدار الأعوام،
قرأ جمهور من أنحاء العالم عمودي الصحفي،
وتجاوبوا بخطابات وتعليقات ورسائل إلكترونية
كانت خليطًا، وتتعلق على الأغلب بقضية الكاتب،
لقد تلقيت نصيحة تطوعية
عن كيفية عنايتي بالسرطان من خلال أشياء كالزيوت الأساسية.
وتلقيت بعض الأسئلة عن حجم حمّالة الصدر.
وغالبًا...
(ضحك)
غالبًا، استمعت إلى جمهور من الناس، وهم على النقيض مني،
من الذين أدركوا ما كنت أنا عليه وما كنت أمر به.
لقد استمعت إلى فتاة يافعة من فلوريدا
التي كانت، كما كنت أنا، عائدة لتوها من العلاج الكيماوي
وكتبت إليّ رسالةً مفعمة بالمشاعر.
لقد استمعت إلى أستاذ متقاعد في تاريخ الفن في أوهايو اسمه هاوَرد،
قضى معظم حياته
يصارع لغزًا، وهي حالة من الضعف الصحي
رافقتْه منذ أن كان في مقتبل العمر.
استمعت إلى سجين محكوم عليه بالإعدام في تكساس
واسمه باختصار، جي كيو...
اختصارًا لـ"غانغستر كين"
لم يمسسه مرض طيلة حياته.
يؤدي 1000 وحدة من تمرين الضغط كل صباح.
ولكن هو على علاقة بما وصفته في مقال لي
بـ"سجني" الذي أعيشه،
ولتجربتي التي حكمت عليّ بأن أحتَجز في غرفة صغيرة مضاءة بالفلورسنت.
لقد كتب إليّ: "أعرف بأن ما نحن فيه مختلف"،
"ولكن خطر الموت يتربص بنا في كل موقف".
في الأسابيع والأشهر الأولى القليلة من شفائي،
صارت كلمات هؤلاء الغرباء بمثابة أطواق النجاة لحياتي،
تُرسَل من أشخاص من خلفيات مختلفة تمامًا،
خاضوا خبرات حياتية مختلفة تمامًا،
كلهم يظهرون لي نفس الشيء:
بأنك قد تكون رهينةً
لأسوأ شيء حدث لك على الإطلاق
ومن ثم تسمح له أن يختطف أيامك الباقية،
أو تستطيع الإفلات منه والمضي قدمًا.
ومن ثم أدركت أنني بحاجة إلى نوع من التغيير.
أردت أن أتحرك مجددًا
حتى أدرك كيف تسببت في إخفاق ذاتي وحتى أخوض مجددًا في غمار الحياة.
ومن ثم قررت أن أخوض رحلة واقعية...
ليست رحلة السرطان التافهة
ولا رحلة البطل الخرافية التي يعتقد الجميع أن عليّ خوضها،
ولكن نوع من الرحلات كاملة الزاد مدروسة المخاطر والعواقب.
وضعت كل شيء أقتنيه في الخزانة،
أجّرت شقتي، واستعرت سيارة
وتحدثت إلى صديق عزيز جدًا ولكن رائحته كريهة بعض الشيء
ليلحق بي في رحلتي.
(ضحك)
معًا، طويت أنا وكلبي أوسكار رحلة 15000 ميل من الطرق
في أرجاء الولايات المتحدة.
على طول الطريق، زُرنا بعض الغرباء الذين كتبوا إليّ.
احتجت نصائحهم،
وأيضًا لأقول لهم، شكرًا لكم.
لقد ذهبت إلى أوهايو ومكثت مع هاورد، الأستاذ المتقاعد.
حين تعاني من الحرمان أو الاضطرابات،
فإن بوسع ضربات القلب أن تفطر قلبك.
ولكن هاورد حثّني على أن أنفتح على الشك،
على احتمالات تجربة حب جديدة، وخسارة حبيب.
هاورد لن يبرأ من المرض أبدًا.
وكرجل يافع، لم يكن لديه طريقة ليتنبأ كم سيعيش.
ولكن ذلك لم يثنيه عن الزواج.
إن هاورد جد لحفَدةٍ صغارٍ الآن،
ويتلقى دروسًا أسبوعية في قاعة رقص بصحبة زوجته.
حين زرتهما،
كانا لتوّهما يحتفلان بعيد زواجهما الخمسين.
في خطابه إليّ، كتب لي،
" إن المعنى لا يوجد في العالم المادي؛
إنه ليس في طعام غداء، ولا في موسيقى الجاز ولا في عصير الكوكتيل، ولا في الوِصال.
إن المعنى هو ما يتبقى عندما تنجلي الأشياء عن حقيقتها".
ذهبت إلى تكساس، وزرت جي كيو المحكوم عليه بعقوبة الموت.
سألني عمّا قمت به لكي أعبرَ كل هذه أوقات الفترة الماضية
التي أمضيتها في غرفة المستشفى.
وحين أبلغته بأنني أتقن "لعبة الخربشة" إتقانًا بالغًا،
أجابني: "وكذلك، أنا" وفسّر لي ذلك،
على الرغم منه أنه قضى معظم أيامه في حجز انفرادي،
لكنه هو وجيرانه السجناء صنعوا رقعة للهوِ دون ورقة
ودعَوا بعضهم بعضًا للعِب من خلال فتحات إدخال الطعام...
في شهادة مذهلة على مثابرة النفس البشرية
وقدرتنا على تطويع الأشياء بطرق إبداعية.
وكانت محطتي الأخيرة في فلوريدا،
لمشاهدة تلك الفتاة اليافعة، التي أرسلت إليّ تلك الرسائل المفعمة بالمشاعر.
واسمها يونيك (فريدة)، أي ذات الكمال،
لأنها أكثر شخص ذكاءً وفضولًا قابلته في حياتي.
سألتها ما الذي تريدين القيام به في الفترة المقبلة، فأجابت،
أريد أن ألتحق بالجامعة وأخوض الرحلات
وآكل أكلات غريبة مثل الأخطبوط الذي لم أذقه من قبل أبدًا
وآتي لأزورك في نيويورك
وأشارك في المعسكرات، ولكن أخاف حشرات البقّ،
ولكن لا زلت أذهب إلى المعسكرات".
لقد كنت في رهبةٍ منها،
لدرجة أنها كانت متفائلة جدًا وأعدّت خططًا كاملة للمستقبل،
لتتعامل مع كل شيء من خلال ذلك.
ولكن يونيك أظهرت لي،
أن امتلاك الأمل هو شيء أهم وأخطر من العيش مُحاصرًا بالخوف.
ولكن أهم شيء تعلمته على الإطلاق في خضم تلك الرحلة
هو أن الانقسام الحاصل بين المرض والعافية..
غير موجود.
إن الحدود مَساميّة.
بينما نعيش أكثر وأكثر،
تتسبب الأمراض المزمنة والإصابات في قتل أجدادنا،
وحتى آبائنا،
فإن غالبيتنا الكاسحة ستسافر ذهابًا وإيابًا بين هذين العالَمَين،
ونقضي أكثر أعمارنا في مكان ما بينهما.
وهذه هي حدود وجودنا.
الآن، أتمنى لو أبلغكم أنني منذ أن نفضت الغبار عن رحلتي،
شعرت بشفاء كامل.
لم أشعر به أبدًا.
ولكن بمجرد أن توقفت عن التفكير في نفسي
على أنني الشخص الخاضع للتشخيص،
بمجرد أن تعلمت قبول جسدي وحدوده،
بدأت في الشعور بالتحسّن.
وفي الختام، أظن أن هناك حيلة:
للتوقف عن رؤية الكمال الصحي كحتمية ثنائية،
بين المرض والعافية،
بين كونك صحيحًا أو معتلًا،
بين الكمال والنقص؛
فإن هناك بعض الأحوال اللائقة والكاملة من الكمال الصحيّ
لتعيش من أجلها؛
ولمغادرة العيش في حالة من السخط الدائم
قبل الوصول إليها.
إن كل واحد منّا يعيش حياته على مراحل،
حين يفاجئنا التشخيص بمرض ما
أو نصاب بفجيعة أو اضطراب يطرحنا أرضًا.
نحتاج إلى طرق لنعيش في المساحات البينيّة،
ندير أجسامنا ونتدبر ما تحويه عقولنا في اللحظة التي نعيشها.
أحيانًا، تكون البراعة في "لعبة الخربشة" المصنوعة يدويًا
أو الحصول على معنى مجرد في الدفء العائلي
ذات ليلة على أرضية غرفة الرقص،
أو ذلك الأمل الأصيل المحفوف بالمخاطر
الذي ظننته سيقود فتاة مراهقة مرعوبة من حشرات البقّ
إلى الاشتراك في المعسكرات.
لو كنتم قادرين على فعل ذلك،
فقد خضتم حقًا رحلة البطل الحقيقي.
وتكونوا حققتم ما يقال عنه حقًا العافية،
التي يقال عنها؛ أن تعيش في أغنى وأكثر المشاعر عفوية.
شكرًا لكم، هذا كل ما لدي.
(تصفيق)
شكرًا لكم.
(تصفيق)
Ήταν άνοιξη του 2011,
και όπως συνηθίζουν να λένε σε εναρκτήριους λόγους,
ετοιμαζόμουν να μπω στον πραγματικό κόσμο.
Είχα πρόσφατα αποφοιτήσει από το κολέγιο
και είχα μετακομίσει στο Παρίσι για τη νέα μου δουλειά.
Όνειρό μου ήταν να γίνω πολεμική ανταποκρίτρια,
αλλά ο πραγματικός κόσμος που βρήκα
με πήγε σε ένα διαφορετικό είδος εμπόλεμης ζώνης.
Στα 22 μου,
διαγνώστηκα με λευχαιμία.
Οι γιατροί είπαν σε εμένα και στους γονείς μου, ευθέως,
ότι είχα περίπου 35% πιθανότητα μακροπρόθεσμης επιβίωσης.
Δεν μπορούσα να διανοηθώ τι σήμαινε αυτή η πρόγνωση.
Αλλά κατάλαβα ότι η πραγματικότητα και η ζωή που είχα φανταστεί για μένα
είχαν καταρρεύσει.
Μέσα σε μία νύχτα, έχασα τη δουλειά μου, το διαμέρισμά μου, την ανεξαρτησία μου,
και έγινα η ασθενής νούμερο 5624.
Μέσα στα επόμενα τέσσερα χρόνια χημειοθεραπείας, μια κλινική δοκιμή
και μεταμόσχευση μυελού των οστών,
το νοσοκομείο έγινε το σπίτι μου,
το κρεβάτι μου, εκεί όπου έμενα συνέχεια.
Αφού ήταν απίθανο ότι θα γινόμουν καλύτερα,
έπρεπε να αποδεχτώ τη νέα μου πραγματικότητα.
Και προσαρμόστηκα.
Μιλούσα με ευχέρεια την ιατρική γλώσσα,
έκανα φίλους με μια ομάδα άλλων νεαρών καρκινοπαθών,
απέκτησα μια τεράστια συλλογή από νέον περούκες
και έμαθα να χρησιμοποιώ το τροχήλατο στατώ ορού σαν σανίδα σκέιτ.
Μέχρι που πέτυχα το όνειρό μου να γίνω πολεμική ανταποκρίτρια,
αν και όχι όπως το περίμενα.
Ξεκίνησε με ένα ιστολόγιο,
μετέδιδα απευθείας από το νοσοκομειακό μου κρεβάτι,
και μετατράπηκε σε στήλη που έγραφα για τους Νew York Times,
με τίτλο «Ζωή, σε Διακοπή».
Αλλά -- (Χειροκρότημα)
Σας ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)
Αλλά προπαντός,
είχα εστιάσει στην επιβίωση.
Και -- προειδοποίηση για σπόιλερ --
(Γέλια)
ναι, όντως επιβίωσα.
(Χειροκρότημα)
Χάρη σε μια στρατιά από υποστηρικτικούς ανθρώπους,
δεν είμαι απλώς εδώ, έχω θεραπευτεί από τον καρκίνο.
(Χειροκρότημα)
Σας ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)
Οπότε, όταν περνάς μια τραυματική εμπειρία σαν κι αυτή,
οι άνθρωποι σου φέρονται αλλιώς.
Αρχίζουν να σου λένε τι έμπνευση που είσαι.
Λένε πως είσαι μαχητής.
Σε αποκαλούν ηρωίδα,
κάποιον που έχει ζήσει το ταξίδι του μυθικού ήρωα,
που έχει υπομείνει ακατόρθωτες δοκιμασίες
και ενάντια στις πιθανότητες, έζησε για να πει την ιστορία,
επιστρέφοντας καλύτερος και γενναιότερος εξαιτίας όσων έχεις περάσει.
Κι αυτό σίγουρα ευθυγραμμίζεται με την εμπειρία μου.
Ο καρκίνος μεταμόρφωσε τη ζωή μου εντελώς.
Έφυγα από το νοσοκομείο γνωρίζοντας ακριβώς ποια ήμουν
και τι ήθελα να κάνω στον κόσμο.
Και τώρα, κάθε μέρα που ο ήλιος βγαίνει,
πίνω ένα μεγάλο ποτήρι με χυμό σέλινου,
και μετά συνεχίζω με 90 λεπτά γιόγκα.
Τότε, σημειώνω 50 πράγματα για τα οποία είμαι ευγνώμων σε ένα χαρτί
που διπλώνω σε οριγκάμι και το αφήνω να πετάξει από το παράθυρο.
(Γέλια)
Στ' αλήθεια πιστεύετε κάτι από αυτά;
(Γέλια)
Δεν κάνω τίποτα από αυτά.
(Γέλια)
Μισώ τη γιόγκα και δεν έχω ιδέα πώς να διπλώσω οριγκάμι.
Η αλήθεια είναι πως για εμένα,
το πιο δύσκολο κομμάτι της εμπειρίας μου ξεκίνησε αφότου είχε φύγει ο καρκίνος.
Το ηρωικό ταξίδι του επιζώντος που βλέπουμε στις ταινίες
και βλέπουμε να εξελίσσεται στο Instagram --
είναι μύθος.
Δεν είναι μόνο ψεύτικο, είναι επικίνδυνο,
γιατί διαγράφει τις πολύ αληθινές δοκιμασίες της ανάρρωσης.
Τώρα, μη με παρεξηγήσετε -- είμαι απίστευτα ευγνώμων που ζω,
και επώδυνα συνειδητοποιημένη ότι αυτή η πάλη είναι προνόμιο
που πολλοί δεν θα μπορούν να βιώσουν.
Αλλά είναι σημαντικό να σας πω
τι κάνει αυτή η προβολή ηρωισμού και η προσδοκία συνεχούς ευγνωμοσύνης
σε ανθρώπους που προσπαθούν να αναρρώσουν.
Γιατί η θεραπεία δεν τελειώνει όταν απαλλάσσεσαι από τον καρκίνο.
Τότε αρχίζει.
Ποτέ δε θα ξεχάσω τη μέρα που πήρα εξιτήριο από το νοσοκομείο,
έχοντας οριστικά τελειώσει με τη θεραπεία.
Αυτά τα τέσσερα χρόνια χημειοθεραπείας άφησαν το σημάδι τους στη σχέση μου
με το αγόρι μου από καιρό,
και είχε πρόσφατα μετακομίσει.
Και όταν μπήκα μέσα στο διαμέρισμά μου, ήταν ήσυχα.
Ανατριχιαστικά ήσυχα.
Το άτομο που ήθελα να καλέσω εκείνη τη στιγμή,
το άτομο που ήξερα πως θα τα καταλάβαινε όλα,
ήταν η φίλη μου η Μελίσα.
Ήταν κι αυτή καρκινοπαθής,
αλλά είχε πεθάνει τρεις εβδομάδες πριν.
Καθώς καθόμουν εκεί στο χωλ του διαμερίσματός μου,
ήθελα να κλάψω.
Αλλά ήμουν πολύ κουρασμένη για να το κάνω.
Η αδρεναλίνη είχε φύγει.
Ένιωθα λες και η εσωτερική σκαλωσιά
που με συγκρατούσε από τη διάγνωσή μου
είχε ξαφνικά γκρεμιστεί.
Είχα περάσει τις προηγούμενες 1.500 μέρες δουλεύοντας ακούραστα προς έναν σκοπό:
να επιβιώσω.
Και τώρα που το είχα πετύχει,
συνειδητοποίησα πως δεν είχα καμία ιδέα πώς να ζήσω.
Στα χαρτιά, φυσικά, ήμουν καλύτερα:
δεν είχα λευχαιμία,
η εξέταση αίματος ήταν και πάλι φυσιολογική,
και τα επιδόματα αναπηρίας σύντομα σταμάτησαν να έρχονται.
Για όλους τους άλλους,
ξεκάθαρα δεν ανήκα στο βασίλειο των ασθενών πλέον.
Αλλά στην πραγματικότητα, ποτέ δεν είχα νιώσει πιο άρρωστη.
Όλη αυτή η χημειοθεραπεία είχε μόνιμες επιπτώσεις στο σώμα μου.
Αναρωτήθηκα, «Τι δουλειά μπορώ να κάνω
όταν πρέπει να κοιμάμαι τέσσερις ώρες κάθε μεσημέρι;
Όταν το αποτυχημένο ανοσοποιητικό μου σύστημα
ακόμα με στέλνει στην εντατική σε μόνιμη βάση;»
Και μετά υπήρχαν τα αόρατα, ψυχολογικά αποτυπώματα
που η ασθένειά μου είχε αφήσει πίσω:
ο φόβος της υποτροπής,
η ανεπεξέργαστη θλίψη,
οι δαίμονες του μετατραυματικού στρες που έπεφταν πάνω μου
για μέρες ή και εβδομάδες κάποιες φορές.
Βλέπετε, μιλάμε για επανείσοδο
στο πλαίσιο του πολέμου και της φυλάκισης.
Αλλά δεν μιλάμε πολύ γι' αυτήν
στα πλαίσια άλλων ειδών μετατραυματικών εμπειριών, όπως μιας ασθένειας.
Γιατί κανένας δε με είχε προειδοποιήσει για τις δοκιμασίες της επανεισόδου,
νόμιζα ότι εγώ έκανα κάτι λάθος.
Ένιωθα ντροπιασμένη,
και με μεγάλη ενοχή, συνέχιζα να μου υπενθυμίζω
πόσο τυχερή ήμουν που ήμουν ζωντανή,
όταν τόσοι άνθρωποι σαν τη φίλη μου, τη Μελίσα δεν ήταν.
Αλλά τις περισσότερες μέρες, ξυπνούσα στεναχωρημένη και χαμένη,
που με δυσκολία ανέπνεα.
Μερικές φορές, φανταζόμουν πως ήμουν άρρωστη ξανά.
Επιτρέψτε μου να σας πω,
υπάρχουν τόσα πολλά καλύτερα πράγματα για να φαντασιώνεστε
όταν είστε είκοσι κάτι και πρόσφατα χωρισμένη.
(Γέλια)
Αλλά μου έλειπε το οικοσύστημα του νοσοκομείου.
Σαν κι εμένα, όλοι εκεί ήταν πληγωμένοι.
Αλλά εκεί έξω, ανάμεσα στους ζωντανούς, ένιωθα σαν απατεώνας,
επιβαρυμένη και ανίκανη να λειτουργήσω.
Επίσης μου έλειπε η αίσθηση διαύγειας που ένιωθα στα πιο άρρωστά μου.
Το να κοιτάζεις τη θνητότητά σου κατάματα έχει ένα τρόπο να απλοποιεί τα πράγματα,
να ανακατευθύνει την εστίασή σου σε αυτά που πραγματικά έχουν σημασία.
Και όταν ήμουν άρρωστη, ορκίστηκα πως αν επιβίωνα,
θα έπρεπε να ήταν για κάτι,
θα έπρεπε να ήταν για να ζήσω μια καλή, περιπετειώδη ζωή,
μια ουσιαστική ζωή.
Αλλά η ερώτηση, αφού θεραπεύτηκα,
έγινε: Πώς;
Ήμουν 27 ετών χωρίς δουλειά, χωρίς σύντροφο, χωρίς πλάνο.
Και αυτή τη φορά, δεν είχα πρωτόκολλο θεραπείας ή οδηγίες εξιτηρίου
για να καθοδηγήσουν το επόμενο βήμα.
Αλλά αυτό που είχα ήταν αλληλογραφία γεμάτη με διαδικτυακά μηνύματα
από ξένους.
Τα τελευταία χρόνια,
άνθρωποι από όλον τον κόσμο είχαν διαβάσει τη στήλη μου,
και είχαν απαντήσει με γράμματα, σχόλια και μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.
Ήταν μια μίξη, όπως συμβαίνει συνήθως με τους συγγραφείς.
Έλαβα πολλές αυτόκλητες συμβουλές
σχετικά με το πώς να θεραπεύσω τον καρκίνο με πράγματα όπως αιθέρια έλαια.
Έλαβα μερικές ερωτήσεις για το νούμερο του σουτιέν μου.
Αλλά κυρίως --
(Γέλια)
κυρίως, άκουσα από άτομα που, με το δικό τους διαφορετικό τρόπο,
κατάλαβαν τι ήταν αυτό που περνούσα.
Μου έστειλε μια έφηβη από τη Φλόριντα
που έβγαινε κι αυτή από τη χημειοθεραπεία
και μου έγραψε ένα μήνυμα που είχε συνταχθεί κυρίως από φατσούλες.
Μου έγραψε ο Χάουαρντ, συνταξιούχος καθηγητής ιστορίας τέχνης από το Οχάιο,
που σχεδόν όλη του τη ζωή
παλεύει με μια μυστηριώδη, εξουθενωτική πάθηση
που είχε από τότε που ήταν νέος.
Άκουσα από έναν κρατούμενο στην πτέρυγα μελλοθανάτων στο Τέξας
με το όνομα Μικρός Γ.Κ. --
ακρωνύμιο για το «Γκάνγκστερ Κουίν».
Δεν είχε αρρωστήσει ποτέ στη ζωή του.
Κάνει 1.000 κάμψεις για να ξεκινήσει το πρωινό του.
Αλλά ταυτίστηκε με αυτό που περιέγραψα σε μια στήλη
ως τη «φυλάκισή μου»,
και με την εμπειρία του περιορισμού σε ένα μικρό φωτεινό δωμάτιο.
«Ξέρω ότι οι περιπτώσεις μας είναι διαφορετικές», μου έγραψε,
αλλά η απειλή του θανάτου ελλοχεύει στις σκιές και των δυο μας.
Σε αυτές τις μοναχικές πρώτες εβδομάδες και μήνες της ανάρρωσής μου,
αυτοί οι ξένοι και τα λόγια τους έγιναν γραμμές ζωής,
αποστολές από ανθρώπους από τόσα πολλά διαφορετικά υπόβαθρα,
με τόσες πολλές διαφορετικές εμπειρίες,
όλοι να μου δείχνουν το ίδιο πράγμα:
μπορεί να γίνεις όμηρος
του χειρότερου πράγματος που σου έχει ποτέ συμβεί
και να του επιτρέψεις να κλέψει τις μέρες που σου απομένουν,
ή μπορείς να βρεις το επόμενο βήμα.
Ήξερα ότι χρειαζόταν να κάνω κάποιου είδους αλλαγή.
Ήθελα να είμαι εν κινήσει ξανά
για να βρω πώς να ξεκολλήσω και να επιστρέψω πίσω στον κόσμο.
Και έτσι αποφάσισα να ξεκινήσω ένα αληθινό ταξίδι --
όχι το ανόητο με τον καρκίνο
ή το ταξίδι του μυθικού ήρωα που όλοι νόμιζαν πως έπρεπε να κάνω,
αλλά ένα αληθινό ταξίδι τύπου μάζεψε τα πράγματά σου.
Έβαλα όλα όσα μου ανήκαν σε μια αποθήκη,
νοίκιασα το διαμέρισμά μου, δανείστηκα ένα αμάξι
και έπεισα έναν πολύ αγαπητό αλλά κάπως βρομερό φίλο
να έρθει μαζί μου.
(Γέλια)
Μαζί, ο σκύλος μου Όσκαρ κι εγώ ξεκινήσαμε ένα ταξίδι 24.000 χιλιομέτρων
σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
Στον δρόμο, επισκεφτήκαμε κάποιους από τους ξένους που μου είχαν γράψει.
Χρειαζόμουν τη συμβουλή τους,
αλλά και για να τους πω, ευχαριστώ.
Πήγα στο Οχάιο κι έμεινα με τον Χάουαρντ, τον συνταξιούχο καθηγητή.
Όταν έχεις πληγεί από απώλεια ή τραύμα,
ίσως παρορμητικά προστατεύεις την καρδιά σου.
Αλλά ο Χάουαρντ με παρότρυνε να ανοιχτώ στην αβεβαιότητα,
στις πιθανότητες νέας αγάπης, νέας απώλειας.
Ο Χάουαρντ δεν θα γιατρευτεί ποτέ.
Και ως νέος άντρας, δεν είχε τρόπο να προβλέψει πόσο θα ζούσε.
Αλλά αυτό δεν τον σταμάτησε από το να παντρευτεί.
Ο Χάουαρντ έχει εγγόνια τώρα,
και κάνει εβδομαδιαία μαθήματα κοινωνικού χορού με τη γυναίκα του.
Όταν τους επισκέφτηκα,
είχαν πρόσφατα γιορτάσει την πεντηκοστή τους επέτειο.
Στο γράμμα του, είχε γράψει
«Το νόημα δεν βρίσκεται στο υλικό βασίλειο
δεν είναι στο δείπνο, στην τζαζ, στα κοκτέιλ ή στη συζήτηση.
Το νόημα είναι αυτό που μένει όταν όλα τα άλλα έχουν απομακρυνθεί».
Πήγα στο Τέξας και επισκέφθηκα τον Μικρό Γ.Κ. στην πτέρυγα μελλοθανάτων.
Με ρώτησε τι έκανα για να περάσει η ώρα
στο δωμάτιο του νοσοκομείου.
Όταν του είπα ότι έγινα πάρα πολύ καλή στο σκραμπλ,
είπε, «Κι εγώ!» και εξήγησε πώς,
παρόλο που περνά τις περισσότερες ημέρες στην απομόνωση,
εκείνος και οι γειτονικοί του φυλακισμένοι φτιάχνουν επιτραπέζια από χαρτί
και κάνουν τις κινήσεις τους μέσα από τη σχισμή του φαγητού --
ένδειξη της καταπληκτικής επιμονής του ανθρώπινου πνεύματος
και της ικανότητάς μας να προσαρμοζόμαστε δημιουργικά.
Και η τελευταία στάση ήταν στη Φλόριντα,
για να δω αυτή την έφηβη που μου είχε στείλει όλες αυτές τις φατσούλες.
Τη λένε Μοναδική, που είναι τέλειο,
γιατί είναι ο πιο λαμπρός, περίεργος άνθρωπος που έχω γνωρίσει ποτέ μου.
Τη ρώτησα τι θέλει να κάνει μετά και είπε,
«Θέλω να πάω στο κολέγιο, να ταξιδέψω
και να φάω περίεργα φαγητά που δεν έχω δοκιμάσει ποτέ όπως χταπόδι
και να σε δω στη Νέα Υόρκη
και να πάω για κάμπινγκ αλλά φοβάμαι τα έντομα
αλλά ακόμη θέλω να πάω.
Μου προκάλεσε δέος,
που μπορούσε να είναι τόσο αισιόδοξη και τόσο γεμάτη με σχέδια για το μέλλον,
δεδομένου όσων είχε περάσει.
Αλλά όπως η Μοναδική μου έδειξε,
είναι πολύ πιο ριζοσπαστικό και επικίνδυνο να ελπίζεις,
από το να ζεις εγκλωβισμένος στον φόβο.
Αλλά το πιο σημαντικό πράγμα που έμαθα στο ταξίδι με το αυτοκίνητο
είναι πως η διάκριση ανάμεσα στους αρρώστους και τους υγιείς --
δεν υπάρχει.
Το όριο είναι περατό.
Καθώς ζούμε όλο και περισσότερο,
ξεπερνώντας αρρώστιες και τραυματισμούς που θα είχαν σκοτώσει τους παππούδες μας,
ακόμα και τους γονείς μας,
η μεγάλη πλειονότητα από εμάς θα πηγαινοέρχεται ανάμεσα σε αυτά τα όρια,
περνώντας πολύ από τη ζωή μας κάπου ανάμεσα στα δύο.
Αυτοί είναι οι όροι της ύπαρξής μας.
Τώρα, μακάρι να μπορούσα να πω ότι από τότε που επέστρεψα από το ταξίδι,
νιώθω εντελώς θεραπευμένη.
Δεν νιώθω έτσι.
Αλλά μόλις σταμάτησα να περιμένω από τον εαυτό μου
να επιστρέψει στο άτομο που ήμουν πριν τη διάγνωση,
μόλις έμαθα να αποδέχομαι το σώμα μου και τους περιορισμούς του,
άρχισα όντως να αισθάνομαι καλύτερα.
Και στο τέλος, νομίζω αυτό είναι το κόλπο:
να πάψουμε να βλέπουμε την υγεία μας ως διττή,
ανάμεσα στο άρρωστο και το υγιές,
καλά και όχι καλά,
ολόκληρο και διαλυμένο,
να πάψουμε να σκεφτόμαστε ότι υπάρχει μια πανέμορφη, τέλεια κατάσταση υγείας
για να επιδιώκουμε,
και να σταματήσουμε να ζούμε σε μια κατάσταση συνεχούς δυσαρέσκειας
μέχρι να τη φτάσουμε.
Η ζωή του καθενός από εμάς θα διακοπεί,
είτε λόγω μιας ξαφνικής διάγνωσης
είτε κάποιου άλλου είδους θλίψης ή τραύματος που μας γονατίζει.
Πρέπει να βρούμε τρόπους να ζούμε στο ενδιάμεσο μέρος,
διαχειρίζοντας ό,τι σώμα και μυαλό έχουμε αυτήν τη στιγμή.
Μερικές φορές, αρκεί η εφευρετικότητα ενός χειροποίητου παιχνιδιού σκραμπλ,
ή το να βρεις αυτό το ξεγυμνωμένο νόημα στην αγάπη της οικογένειας
και μια νύχτα στην πίστα χορού,
ή αυτή η ριζοσπαστική, επικίνδυνη ελπίδα
που φαντάζομαι πως κάποια μέρα θα οδηγήσει μια έφηβη που φοβάται τα έντομα
να πάει για κάμπινγκ.
Αν το καταφέρεις αυτό,
έχεις κάνει το ταξίδι του αληθινού ήρωα.
Έχεις πετύχει αυτό που σημαίνει να είσαι όντως καλά, που είναι να πεις:
ζωντανός, στην πιο ακατάστατη, πλούσια και ολοκληρωμένη έννοια.
Σας ευχαριστώ, αυτά είχα να πω.
(Χειροκρότημα)
Σας ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)
Era la primavera de 2011
y como gusta decir en los discursos de graduación,
me estaba preparando para entrar en el mundo real.
Me había graduado recientemente de la universidad
y me mudé a París para comenzar mi primer trabajo.
Mi sueño era convertirme en corresponsal de guerra,
pero el mundo real que encontré
me llevó a un tipo de zona de conflicto realmente diferente.
A los 22 años
me diagnosticaron leucemia.
Los médicos me dijeron a mí y a mis padres, a quemarropa,
que tenía aproximadamente un 35 % de posibilidades de supervivencia.
No podía entender lo que significaba ese pronóstico.
Pero entendí que la realidad y la vida que me había imaginado
se había hecho añicos.
Durante la noche, perdí mi trabajo, mi departamento, mi independencia,
y me convertí en el paciente número 5624.
Durante los siguientes cuatro años de quimioterapia, un ensayo clínico
y un trasplante de médula ósea,
el hospital se convirtió en mi hogar
mi cama, el lugar donde viví 24/7.
Como era poco probable que alguna vez mejorara,
tuve que aceptar mi nueva realidad.
Y me adapté.
Aprendí a hablar en términos médicos,
me hice amiga de un grupo de otros pacientes jóvenes con cáncer,
hice una vasta colección de pelucas de neón
y aprendí a usar el soporte para bolsas intravenosas como skate.
Incluso logré mi sueño de convertirme en corresponsal de guerra,
aunque no de la manera que esperaba.
Comencé con un blog,
informando desde la primera línea de mi cama de hospital,
y se transformó en una columna que escribía para el New York Times,
llamada "Vida interrumpida".
Pero... (Aplausos)
Gracias.
(Aplausos)
Pero por encima de todo,
mi enfoque era sobrevivir.
Y, ojo al espóiler,
(Risas)
sobreviví, sí.
(Aplausos)
Gracias a un ejército de humanos de apoyo,
no solo sigo aquí, estoy curada del cáncer.
(Aplausos)
Gracias.
(Aplausos)
Cuando pasas por una experiencia traumática como esta,
la gente te trata de manera diferente.
Empiezan a decirte la fuente de inspiración que eres.
Dicen que eres una guerrera.
Te llaman heroína,
alguien que ha vivido el viaje del héroe mítico,
que ha soportado pruebas imposibles
y, contra viento y marea, vivió para contar la historia,
volviéndose mejor y más valiente por haber superado lo que has pasado.
Y esto definitivamente se alinea con mi experiencia.
El cáncer transformó totalmente mi vida.
Salí del hospital sabiendo exactamente quién era
y lo que quería hacer en el mundo.
Y ahora, cada día que sale el sol,
tomo un gran vaso de jugo de apio,
y sigo con 90 minutos de yoga.
Luego, escribo 50 cosas por las que estoy agradecida
en un papel que pliego haciendo una grulla de origami y la hago volar por mi ventana.
(Risas)
¿En serio se creen algo de esto?
(Risas)
No hago ninguna de estas cosas.
(Risas)
Odio el yoga y no tengo idea de cómo hacer una grulla de origami.
La verdad es que para mí la parte más difícil
de mi experiencia con el cáncer comenzó una vez que el cáncer desapareció.
Ese viaje heroico del sobreviviente que vemos en las películas
y que se desarrolla en Instagram...
es un mito.
No solo es falso, es peligroso,
porque borra los desafíos muy reales de la recuperación.
No me malinterpreten, estoy increíblemente agradecida de estar viva
y soy dolorosamente consciente de que esta lucha es un privilegio
que muchos no llegan a experimentar.
Pero es importante decirles
lo que esta proyección de heroísmo y expectativa de gratitud constante
hace a las personas que intentan recuperarse.
Porque estar curado no es donde termina el trabajo de curación.
Es donde comienza.
Nunca olvidaré el día que me dieron de alta del hospital,
tras finalmente acabar con el tratamiento.
Esos cuatro años de quimioterapia afectaron mi relación.
con mi novio de toda la vida
que se había ido de la casa recientemente.
Y cuando entré en mi apartamento, todo estaba en silencio.
Misteriosamente así.
La persona a la que quería llamar en este momento,
la persona que conocía que lo entendería todo,
era mi amiga Melissa.
Ella era una compañera de cáncer,
pero había muerto tres semanas antes.
Mientras estaba parada en la puerta de mi apartamento,
yo quería llorar.
Pero estaba demasiado cansada para llorar.
No me quedaba adrenalina.
Sentí como si el andamio interior
que me había sostenido desde mi diagnóstico,
se hubiera desmoronado de repente.
Había pasado los últimos 1500 días trabajando sin descanso
para lograr un objetivo: sobrevivir.
Y ahora que lo había hecho,
me di cuenta de que no tenía ni idea de cómo vivir.
En el papel, por supuesto, estaba mejor:
ya no tenía leucemia
mis hemogramas volvieron a la normalidad,
y los cheques de discapacidad pronto dejaron de llegar.
Para el mundo
claramente yo ya no pertenecía al reino de los enfermos.
Pero en realidad, nunca me sentí más lejos de estar bien.
Toda esa quimioterapia había cobrado un precio físico permanente en mi cuerpo.
Me preguntaba: "¿Qué tipo de trabajo puedo tener
si necesito dormir una siesta de cuatro horas a la mitad del día,
si mi sistema inmunológico falla
y todavía me obliga a ir a la sala de emergencias regularmente?".
Y luego estaban las huellas invisibles, psicológicas
que mi enfermedad me había dejado:
los temores de recaída,
la pena sin procesar,
los demonios del trastorno de estrés postraumático
que me abrumaron días, a veces semanas.
Hablamos de reingreso
en el contexto de la guerra y encarcelamiento.
Pero no hablamos tanto de eso
en el contexto de otras experiencias traumáticas, como una enfermedad.
Porque nadie me había advertido sobre los desafíos de la reentrada,
Pensé que algo debía estar mal conmigo.
Me sentí avergonzada
y con gran culpa, me recordaba
la suerte que tenía de estar viva,
cuando tanta gente como mi amiga Melissa no lo estaba.
Pero la mayoría de los días me despertaba sintiéndome tan triste y perdida.
Apenas podía respirar.
A veces, incluso fantaseaba con volver a enfermarme.
Y déjenme decirles,
hay muchas cosas mejores sobre las que fantasear
cuando tienes 20 años y te has quedado sin pareja recientemente.
(Risas)
Pero echaba de menos el ecosistema del hospital.
Como yo, todos allí estaban rotos.
Pero aquí, entre los vivos, me sentía como una impostora,
abrumada e incapaz de funcionar.
También extrañaba la sensación de claridad que había sentido en mi época más enferma.
Mirar tu mortalidad directamente a los ojos simplifica las cosas,
redirige tu enfoque a lo que realmente importa.
Y cuando estaba enferma, prometí que, si sobrevivía,
tenía que ser por algo.
Tenía que ser para vivir una buena vida, una vida aventurera,
una significativa.
Pero la pregunta, una vez que me curé,
se convirtió en: ¿Cómo?
Tenía 27 años sin trabajo, sin pareja, sin estructura.
Y esta vez, no tenía protocolos de tratamiento o instrucciones de alta
que me ayudaran a guiar mi camino por seguir.
Pero lo que sí tenía, era una bandeja de entrada, llena de mensajes de internet
de extraños.
A través de los años,
personas de todo el mundo habían leído mi columna,
y respondieron con cartas, comentarios y correos electrónicos.
Fue una mezcla, como suele ser el caso para los escritores.
Recibí muchos consejos no solicitados
sobre cómo curar mi cáncer con cosas como los aceites esenciales.
Recibí algunas preguntas sobre mi talla de sujetador.
Pero principalmente...
(Risas)
sobre todo, escuché de personas que, desde su propia forma diferente,
entendían por lo que estaba pasando.
Escuché de una adolescente en Florida
quien, como yo, salía de la quimioterapia
y me escribió un mensaje compuesto principalmente de emojis.
Escuché de un profesor de historia del arte retirado en Ohio llamado Howard,
que pasó la mayor parte de su vida
luchando con una condición de salud misteriosa y debilitante
que había tenido desde que era joven.
Escuché de un preso condenado a muerte en Texas
con el nombre de Little GQ,
abreviatura de "Gangster Quinn".
Nunca había estado enfermo un día en su vida.
Él hace 1000 flexiones cada mañana.
Pero él relacionó con lo que describí en una columna
como mi "encanceración"
y a la experiencia de estar confinado en una pequeña habitación fluorescente.
"Sé que nuestras situaciones son diferentes", me escribió,
"Pero la amenaza de muerte acecha en nuestras dos sombras".
En esas primeras semanas y meses solitarios de mi recuperación,
estos extraños y sus palabras se convirtieron en líneas de vida,
mensajes de personas de tantos orígenes diferentes,
con tantas experiencias diferentes,
todos me muestran lo mismo:
puedes seguir siendo rehén
de lo peor que te haya pasado
y seguir permitiendo secuestrar tus días restantes,
o puedes encontrar un camino para seguir.
Sabía que necesitaba hacer algún tipo de cambio.
Quería estar en movimiento otra vez
para descubrir cómo despegarme y volver al mundo.
Entonces decidí emprender un verdadero viaje,
no el de la mierda del cáncer
o el viaje del héroe mítico en el que todos pensaron que debería estar,
sino un verdadero viaje de empacar maletas.
Puse todo lo que poseía en un almacén,
arrendé mi apartamento, alquilé un auto
y hablé con un amigo muy querido pero algo maloliente
para que se uniera a mí.
(Risas)
Juntos, mi perro Oscar y yo nos embarcamos en un viaje por carretera de 25 000 km
alrededor de EE. UU.
En el camino, visitamos a algunos de esos extraños que me habían escrito.
Necesitaba su consejo,
también decirles, gracias.
Fui a Ohio y me quedé con Howard, el profesor retirado.
Cuando has sufrido una pérdida o un trauma,
el impulso puede proteger tu corazón.
Pero Howard me instó a abrirme a la incertidumbre,
a las posibilidades de un nuevo amor, una nueva pérdida.
Howard nunca se curará de la enfermedad.
Y cuando era joven, no había forma de predecir cuánto tiempo viviría.
Pero eso no le impidió casarse.
Howard tiene nietos ahora,
y toma clases semanales de baile de salón con su esposa.
Cuando los visité
recientemente habían celebrado su 50 aniversario.
En su carta me había escrito:
"El significado no se encuentra en el reino material;
no es en cenas, jazz, cócteles o conversaciones.
El significado es lo que queda cuando todo lo demás se elimina".
Fui a Texas y visité Little GQ en el corredor de la muerte.
Me preguntó qué hacía para sobrellevar todo ese tiempo
en una habitación de hospital.
Cuando le dije que me hice muy, muy buena en Scrabble,
él dijo: "¡Yo también!" y explicó cómo,
a pesar de que pasa la mayor parte de sus días en confinamiento solitario,
él y sus prisioneros vecinos hacen juegos de mesa con papel
y juegan a través de los orificios de la comida.
Un testimonio de la increíble tenacidad del espíritu humano
y nuestra capacidad de adaptarnos con creatividad.
Y mi última parada fue en Florida,
para ver a esa adolescente que me había enviado todos esos emojis.
Su nombre es Unique, que es perfecto,
porque es la persona más lúcida y curiosa que he conocido.
Le pregunté qué quería hacer a continuación, y dijo:
"Quiero ir a la universidad y viajar
y comer alimentos raros como el pulpo que nunca he probado
e ir a visitarte a Nueva York
e ir de campamento, pero tengo miedo de los insectos,
pero aun así quiero ir de campamento".
Me asombraba
que ella pudiera ser tan optimista y tan llena de planes para el futuro,
a pesar de por lo que había pasado.
Pero como Unique me mostró,
es mucho más radical y peligroso tener esperanza
que vivir acorralado por el miedo.
Pero lo más importante que aprendí en ese viaje por carretera
es que la división entre enfermos y sanos
no existe.
El borde es poroso.
A medida que vivimos más y más,
sobreviviendo enfermedades y heridas que habrían matado a nuestros abuelos,
incluso a nuestros padres
la gran mayoría de nosotros viajaremos de un lado a otro entre estos reinos,
para pasar gran parte de nuestras vidas en algún lugar entre los dos.
Estos son los términos de nuestra existencia.
Desearía poder decir que desde que volví a casa de mi viaje
me siento completamente curada.
No es así.
Pero una vez que dejé de esperar algo de mí
para volver a la persona a la que me había diagnosticado previamente,
una vez que aprendí a aceptar mi cuerpo y sus limitaciones,
de hecho, empecé a sentirme mejor.
Y al final, creo que ese es el truco:
dejar de ver nuestra salud como binaria,
entre enfermo y sano,
bien y mal
entero y roto;
dejar de pensar que hay un hermoso y perfecto estado de bienestar
por el que luchar;
y dejar de vivir en un estado de insatisfacción constante
hasta que lo alcancemos.
Cada uno de nosotros tendrá su vida interrumpida,
ya sea por un diagnóstico inesperado
o algún otro tipo de desamor o trauma que nos baje al suelo.
Necesitamos encontrar formas de vivir en el lugar intermedio,
manejando cualquier cuerpo y mente que tengamos actualmente.
A veces lo que se necesita es el ingenio de un juego de Scrabble hecho a mano
o encontrar ese significado despojado en el amor de la familia
y una noche en la pista de baile,
o esa esperanza radical y peligrosa
que supongo que algún día llevará a la adolescente que teme a los insectos
a ir de campamento.
Si puedes hacer eso,
entonces has emprendido el verdadero viaje del héroe.
Has logrado lo que significa estar bien,
es decir: vivo, en el sentido más desordenado, rico y completo.
Gracias, eso es todo lo que tengo.
(Aplausos)
Gracias.
(Aplausos)
بهار ۲۰۱۱ بود،
و همانطور که در سخنرانیهای جشن پایان تحصیلی میگویند،
داشتم برای ورود به دنیای واقعی آماده میشدم.
به تازگی از دانشکده فارغ التحصیل شده بودم
و برای آغاز اولین شغلم به پاریس رفته بودم.
آرزویم این بود که خبرنگار جنگ بشوم،
اما دنیای واقعیای که من آن را یافتم
مرا به نوع متفاوتی از منطقهی جنگی برد.
در ۲۲ سالگی،
تشخیص دادند که سرطان خون دارم.
پزشکان صراحتا به من و والدینم گفتند
که حدود ۳۵ درصد شانس زندگی طولانی دارم.
نمیتوانستم درک کنم که این پیشبینی چه معنایی دارد.
اما متوجه شدم که واقعیت و زندگیای که برای خودم تصور کردهام
درهم ریخته است.
یک شبه، شغلم، آپارتمانم، استقلالم را از دست دادم،
و تبدیل شدم به بیمار شماره ۵۶۲۴.
طی چهار سال شیمیدرمانی، یک دوره درمانی آزمایشی
و یک پیوند مغز استخوان،
بیمارستان تبدیل شد به خانهی من،
و تختم، جایی که در آن شبانهروز زندگی میکردم.
از آنجا که امیدی به بهبودی نداشتم،
واقعیت جدید را پذیرفتم.
و خودم را وفق دادم.
در اصطلاحات پزشکی مهارت پیدا کردم،
و با گروهی از بیماران جوان سرطانی دوست شدم،
کلکسیونی از کلاهگیسهای براق و رنگی درست کردم
و یاد گرفتم که چطور از پایه متحرک سرم به عنوان اسکیت استفاده کنم.
حتی به رویای خبرنگارجنگی شدنم رسیدم،
اگرچه نه همانطوری که انتظارش را داشتم.
با یک بلاگ شروع کردم،
از خط مقدم تخت بیمارستانم گزارش میدادم،
که به ستونی که برای نیویورک تایمز مینوشتم تبدیل شد،
به نام «زندگی، ازهمگسسته.»
اما -- (تشویق حضار)
متشکرم.
(تشویق حضار)
اما سوای از همه اینها،
تمرکزم روی زنده ماندن بود.
و -- هشدار لو رفتن داستان--
(خنده حضار)
بله من درمان شدم.
(تشویق حضار)
به لطف لشکری از انسانهای حمایتگر،
نه تنها هنوز زندهام، بلکه سرطانم هم درمان شده است.
(تشویق حضار)
متشکرم.
(تشویق حضار)
وقتی چنین تجربه وحشتناکی را میگذرانید،
مردم با شما جور دیگری رفتارمیکنند.
آنها به شما میگویند که چقدر برایشان الهامبخش هستید.
میگویند که شما یک مبارزید.
شما را قهرمان خطاب میکنند،
کسی که یک سفر قهرمانانه و افسانهای را پشت سرگذاشته،
کسی که آزمایشهای دشوار را تحمل کرده
و با وجود احتمال اندک، زنده مانده تا داستانش را تعریف کند،
به خاطر چیزی که از سر گذرانده، بهتر و قویتر بازگشته.
و این دقیقا با تجربه من همراستا بود.
سرطان زندگی مرا یکسره متحول کرد.
وقتی بیمارستان را ترک کردم دقیقا میدانستم که کی هستم
و میخواهم چه کاری در دنیا انجام دهم.
و اکنون هر روز که خورشید طلوع میکند،
یک لیوان بزرگ آب کرفس میخورم،
بعد از آن ۹۰ دقیقه یوگا میکنم،
و بعد ۵۰ چیزی که در زندگی قدردان آن هستم را روی طوماری مینویسم
و با آن کاغذ درنایی اوریگامی درست میکنم و از پنجره به بیرون پرواز میدهم.
(خنده حضار)
آیا واقعا اینها را باور کردید؟
(خنده حضار)
من هیچکدام از این کارها را نمیکنم.
(خنده حضار)
من از یوگا متنفرم، و بلد نیستم درنای کاغذی بسازم.
حقیقت این است که،
برای من سختترین قسمت تجریهی سرطان بعد از تمام شدن سرطان شروع شد.
سفر قهرمانانه آن نجاتیافتهای که در فیلمها میبینیم
و تا آخر در اینستاگرام تماشا میکنیم ---
تنها یک افسانه است.
نه تنها غیرواقعی، بلکه خطرناک است،
چون چالشهای واقعی دوران نقاهت را نشان نمیدهد.
منظورم را اشتباه برداشت نکنید-- من از اینکه زندهام بسیار شاکرم،
و بطور دردناکی آگاهم که این پیکار، امتیازی است
که خیلیها آن را تجربه نمیکند.
اما مهم است که به شما بگویم
که نمایش این قهرمانی و انتظار قدردانی دائم، بر کسانی که برای بهبودی تلاش میکنند
چه تاثیری میگذارد.
زیرا معالجه نقطه پایان بهبودی نیست.
بلکه جایی است که بهبودی آغاز میشود.
هیچوقت روزی که از بیمارستان مرخص شدم را فراموش نخواهم کرد،
بلاخره طول درمان تمام شد.
آن چهارسال شیمی درمانی به رابطهی طولانی من با دوست پسرم
لطمه زده بود،
و او تازه خانهمان را ترک کرده بود.
وقتی وارد آپارتمانم شدم، خیلی سوت و کور بود.
خیلی ترسناک.
تنها آدمی که در آن لحظه میخواستم به او تلفن کنم،
کسی که میدانستم میتواند همه چیز را درک کند،
دوستم ملیسا بود.
او دوست سرطانی من بود،
اما سه هفته پیشتر فوت کرده بود.
همانطور که در ورودی آپارتمانم ایستاده بودم،
میخواستم گریه کنم.
اما خستهتر از آنی بودم که گریه کنم.
آدرنالین از بین رفته بود.
حس میکردم که آن چوببست درونی که
از زمان تشخیص بیماری مرا روی پا نگه داشته بود،
به یکباره فرو ریخت.
من ۱,۵۰۰ روز گذشته را بطور خستگیناپذیری برای بدست آوردن یک هدف صرف کرده بودم:
برای زنده ماندن.
حالا که این کار را انجام داده بودم،
فهمیدم که هیچ ایدهای برای چگونه زندگی کردن ندارم.
البته روی کاغذ وضعیتم بهتر بود:
دیگر سرطان خون نداشتم
تعداد سلولهای خونی به حالت طبیعی برگشته بود،
و چکهای کمکی بابت ازکارافتادگی به زودی متوقف شد.
از نظر دنیای بیرون،
واضح بود که دیگر به قلمرو بیماران تعلق نداشتم.
اما در واقعیت، احساسی فراتر از اینکه بهتر هستم نداشتم.
تمام آن شیمیدرمانیها به جسمم صدمهی دائمی زده بود.
فکر میکردم، «چه شغلی میتوانم داشته باشم
وقتی که باید در بین روز یک چرت چهار ساعته بزنم؟
وقتی که هنوز سیستم ایمنی نیمسوزم
مرتبا مرا به اتاق اورژانس میفرستد؟»
و تازه اثرات روانشناسی نامرئیای هم بود
که از بیماری باقی مانده بود:
ترس از عود کردن بیماری،
اندوهی که هنوز هست،
شیاطین اختلال استرسي پس از حادثه (PTSD) که برای روزها و هفتهها روی سرم ریخته بود.
میبینید، ما از بازگشت به زندگی صحبت میکنیم،
در زمینه موضوعات مربوط به جنگ و زندانی شدن.
اما چندان به آن نمیپردازیم
وقتی که مسئله تجربیات دردناک دیگر، مانند بیماری مطرح است.
از آنجا که هیچکس دربارهی چالشهای بازگشت به من هشدار نداده بود،
من فکر میکردم که شاید در من مشکلی وجود دارد.
خجالت میکشیدم،
و با احساس گناه، مدام به خودم یادآوری میکردم
که چقدر خوششانس بودم که اصلا زنده ماندهام،
وقتی افراد زیادی مانند دوستم ملیسا این شانس را نداشتند.
اما بیشتر روزها، غمگین و سردرگم از خواب بیدار میشدم،
به سختی میتوانستم نفس بکشم.
گاهی اوقات، حتی دربارهی بازگشت دوبارهی بیماری خیالپردازی میکردم.
بگذارید بگویم که
چیزهای خیلی بهتری برای خیال پردازی وجود دارد
وقتی که در بیست سالگی هستید و به تازگی هم مجرد شدهاید.
(خنده حضار)
اما من دلم برای اکوسیستم بیمارستان تنگ شد.
همه مثل من در آنجا درهم شکسته بودند.
اما آن بیرون، در میان زندگان، احساس میکردم که یک فریبکار هستم،
گیج و ناتوان از کار.
دلم برای آن احساس زلالی که در هنگام بیماری داشتم نیز تنگ بود.
نگاه مستقیم به چشمهای مرگ راهی برای آسان کردن مسائل دارد،
برای بازسازی مسیر تمرکزتان روی چیزی که واقعا مهم است.
وقتی بیماربودم، سوگند خوردم که اگر زنده بمانم،
باید کاری بکنم.
باید خوب زندگی کنم، یک زندگی پرماجرا،
یک زندگی بامعنا.
اما این سوال وقتی که خوب شدم
تبدیل شد به: چطور؟
۲۷ ساله بودم، بدون شغل، شریک زندگی و ساختاری.
در آن زمان هیچ پروتکل درمانی یا دستور ترخیصی نداشتم
تا مرا به جلو هدایت کند.
اما چیزی که داشتم ایمیلی پر از پیامهای اینترنتی بود
از آدمهای غریبه.
طی آن سالها،
مردم از سراسر دنیا ستون مرا خوانده بودند،
و با نامه، کامنت و ایمیل پاسخ داده بودند.
همه چیز بینظم بود، که برای اغلب نویسندهها همینطور است.
کلی توصیه ناخواسته دریافت کرده بودم
درباره این که چطور با چیزهایی مثل روغنهای طبیعی سرطانم را درمان کنم.
سوالاتی دربارهی سایز سوتینم شده بود.
اما بیشتر --
(خنده حضار)
بیشتر کسانی بودند که از هر یک به روش خود،
آنچه که تجربه میکردم را درک کرده بودند.
دخترنوجوانی در فلوریدا برایم نوشته بود
او نیز مانند من در حال پایان شیمیدرمانی بود
و برایم پیامی فرستاده بود که بیشتر با ایموجی نوشته شده بود.
یک استاد بازنشسته تاریخ هنر به نام در اوهایو به نام هوآرد برایم نوشته بود،
که بیشتر عمرش را
با بیماریهای ناشناخته و ضعیفکننده جنگیده بود.
این بیماری را از زمانیکه مرد جوانی بوده داشت.
از یک زندانی در صف اعدام در تگزاس
به نام لیتل جی کیو شنیدم --
که مخفف «گنگستر کویین» است.
که او حتی یک روز را هم در عمرش بیمار نشده بود.
او هر روز صبح را با هزار بار حرکت شنا شروع میکند.
اما به آنچه واکنش نشان میداد که من در یک ستون روزنامه
آن را «زندان» خودم توصیف کرده بودم،
و به تجریهی محبوس بودن در یک اتاق تنگ با لامپ فلورسنت.
نوشته بود، «میدانم که شرایط ما متفاوت است،
اما خطر مرگ در سایه هر دوی ما میخزد.»
در آن اولین هفتهها و ماههای تنهایی دوران نقاهت،
این غریبهها و حرفهایشان راه حیاتی من شدند،
پیامهایی از افرادی با پیشینههایی کاملا متفاوت،
با تجربیات کاملا متفاوت،
همه یک چیز را به من نشان میدادند:
انسان میتواند گروگان گرفته شود
به دست بدترین اتفاقی که برایش افتاده
و به آن اجازه دهد تا روزهای باقیماندهاش را برباید،
و یا راهی به جلو پیدا کند.
میدانستم که به تغییر نیاز دارم.
میخواستم که دوباره حرکت کنم
تا بفهمم که چگونه خودم را رها کنم و دوباره به جهان بازگردم.
پس تصمیم گرفتم که به یک سفر واقعی بروم --
نه سفر لعنتی سرطان
یا آن سفر افسانهای قهرمانانه که همه از من انتظار داشتند،
بلکه یک سفر واقعی که برایش چمدان میبندی.
هرچیزی که داشتم را در انباری گذاشتم،
آپارتمانم را اجاره دادم، یک ماشین قرض کردم
و با یک دوست خیلی عزیز اما بدبو صحبت کردم
تا در این سفر همراهیم کند.
(خنده حضار)
من و سگم اسکار با هم یک سفر ۲۴۰۰۰ کیلومتری
به دور آمریکا را آغاز کردیم.
در طول مسیر، برخی از همان غریبههایی که برایم نامه نوشته بودند را دیدم.
به توصیههایشان نیاز داشتم،
و میخواستم از آنها تشکر کنم.
به اوهایو رفتم و پیش هوارد ماندم، همان استاد بازنشسته.
وقتی دچار یک شوک روحی یا فقدان شدهاید،
میتوانید وسوسه شوید که دروازه احساسات دلتان را ببندید.
اما هوارد مرا ترغیب کرد تا خودم را در معرض تردیدها بگذارم،
در معرض احتمال وقوع عشقی تازه، شکستی تازه.
هوارد هیچگاه درمان نخواهد شد.
اما موقعی که جوان بود، پیشبینی نمیکرد که چند سال زنده خواهد ماند.
اما این امر مانع ازدواجش نشد.
هوارد الان چندین نوه دارد،
و با همسرش به کلاس هفتگی رقص میروند.
وقتی آنها را دیدم،
به تازگی پنجاهمین سالگرد ازدواجشان را جشن گرفته بودند.
در نامهاش به من نوشته بود،
«معنا درحیطه مادیات پیدا نمیشود؛
معنا در شام، جز، کوکتل یا گفتگو نیست.
معنا همانی است که باقی میماند، وقتی همه چیز از دست رفته.»
به تگزاس رفتم و با لیتل جی کیو در صف اعدامیها ملاقات کردم.
از من پرسید چطور آن دورانی را
که در بیمارستان بستری بودی گذراندی؟
وقتی گفتم که در حل جدول کلمات متقاطع خیلی خیلی مهارت پیدا کردم،
گفت، «من هم همینطور!» و توضیح داد که ،
هرچند بیشتر روزهایش را در سلول انفرادی میگذراند،
او و زندانیهای کناری با کاغذ یک جور بازی درست کردهاند
و از سوراخ مخصوص فرستادن غذا به داخل سلول حرف میزنند و بازی میکنند --
گواهی بر استقامت باورنکردنی روح انسان
و قابلیت سازگاری خلاقانه ما.
آخرین توقفگاهم در فلوریدا بود،
تا آن دختر نوجوانی را ببینم که برایم آن نامه پر از ایموجی را فرستاده بود.
اسمش یونیک است، که عالی است.
زیرا او نورانیترین و کنجاوترین فردی است که تاکنون دیدهام.
از او پرسیدم که میخواهد چه کاری انجام دهد و او گفت،
«میخواهم به دانشکده بروم و سفر کنم
و غذاهای عجیب مثل اختاپوس که تا حالا نخوردم را بخورم
به دیدن تو به نیویورک بیایم
و به اردو بروم اما از حشرات میترسم،
اما باز هم میخواهم به اردو بروم.»
تحسینش میکردم،
که میتوانست آنقدر خوشبین و پر از برنامه برای آینده باشد،
باوجود همه آنچه که پشت سر گذاشته بود.
اما همانطور که یونیک نشانم داد،
امید داشتن به مراتب خطرناکتر و افراطیتر از آن است
که در محاصره ترس زندگی کنیم.
اما مهمترین درسی که در این سفر جادهای یاد گرفتم
این است که حائل بین سلامت و بیمار --
اصلا وجود ندارد.
این مرز متخلخل است.
هرچه بیشتر و بیشتر عمر میکنیم،
و از بیماریها و جراحاتی جان به درمیبریم که ممکن بود اجداد ما
و حتی والدین ما را از بین ببرند،
تعداد بیبشتری از ما بین این دو حیطه حرکت خواهد کرد،
و بیشتر عمرمان را جایی بین آن دو زندگی خواهیم کرد.
اینها شرایط موجودیت ما هستند.
ای کاش میتوانستم بگویم که از وقتی از سفر بازگشتهام،
احساس میکنم کاملا خوب شدهام.
اینطور نیست.
اما از وقتی که دیگر از خودم توقع ندارم
که همانی شوم که قبل از تشخیص بیماری بودم،
وقتی یاد گرفتم جسمم و محدودیتهایش را بپذیرم،
در واقع شروع کردم به بهتر شدن.
و در آخر، فکر میکنم نکته اش اینجاست:
سلامتمان را یا این و یا آن نبینیم،
سالم و مریض،
خوش و ناخوش،
کامل و شکسته؛
فکر نکنیم که یک جور تندرستی زیبا و کامل وجود دارد
تا برایش تقلا کنیم؛
و از زندگی در حالت نارضایتی دائم دست برداریم
تا آنکه به آن برسیم.
ممکن است زندگی هر یک از ما دچار وقفه شود،
خواه با خبر تشخیص یک بیماری
یا یک جور دلشکستگی یا ضربهی روحی که ما را به زمین بزند.
باید راهی پیدا کنیم تا در جایی در میانه زندگی کنیم،
جسم و ذهنی که در حال حاضر داریم را مدیریت کنیم.
گاهی اوقات همه لازمهاش ابتکار یک بازی دستساز جدول کلمات است
یا یافتن آن نوع سادهشدهی معنا در عشق خانوادگی،
و شبی در سالن رقص دونفره،
یا آن امید افراطی و خطرناک
که حدس میزنم روزی دخترکی نوجوان را که از حشرات میترسد
به اردو بکشاند.
اگر شما قادر به انجامش هستید،
پس شما سفر قهرمان واقعی را انتخاب کردهاید.
به چیزی رسیدهاید که به معنای واقعی خوب بودن است.
که میتوان به آن گفت: زنده در آشفتهترین، غنیترین و کاملترین حس.
متشکرم. این تمام حرفی است که داشتم.
(تشویق حضار)
متشکرم.
(تشویق حضار)
C'était l'été 2011
et comme ils aiment le dire lors de cérémonies universitaires,
je me préparais à faire mon entrée dans le monde.
Je venais d'obtenir mon diplôme universitaire
et de déménager à Paris pour mon premier emploi.
Mon rêve était de devenir correspondante de guerre,
mais le vrai monde que j'ai découvert
m'a menée dans une zone de conflit complètement différente.
A 22 ans,
j'ai reçu un diagnostic de leucémie.
Les docteurs nous ont dit, à mes parents et à moi,
que j'avais environ 35% de chances de survie à long terme.
Je n'arrivais pas à me représenter ce que ce signifiait ce pronostic.
Mais je comprenais que la réalité et la vie que je m'étais imaginées
avaient volé en éclat.
Du jour au lendemain, j'ai perdu mon travail,
mon appartement, mon indépendance
et je suis devenue le patient numéro 5624.
Au cours des quatre années suivantes de chimio, un essai clinique
et une greffe de moelle osseuse,
l'hôpital est devenu ma maison,
mon lit, l'endroit où je vivais constamment.
Puisqu'il était peu probable que j'aille mieux un jour,
j'ai dû accepter ma nouvelle réalité.
Et je me suis adaptée.
J'ai appris à parler couramment le jargon médical,
suis devenue amie avec un groupe d'autres jeunes patients cancéreux,
ai constitué une riche collection de perruques fluo
et j'ai appris à utiliser ma potence d'intraveineuse comme un skateboard.
J'ai même réalisé mon rêve de devenir correspondante de guerre,
même si ce n'était pas ainsi que je l'avais imaginé.
J'ai commencé un blog,
un reportage en première ligne depuis mon lit d'hôpital,
et il s'est transformé en un éditorial que j'écrivais pour le New York Times
appelé « La vie, interrompue ».
Mais -- (Applaudissements)
Merci.
(Applaudissements)
Mais par-dessus tout,
mon objectif était de survivre.
Et -- révélation--
(Rires)
J'ai survécu.
(Applaudissements)
Grâce au soutien d'une armée d'êtres humains,
je suis non seulement encore ici, mais je suis guérie de mon cancer.
(Applaudissements)
Merci.
(Applaudissements)
Quand vous vivez une expérience traumatisante comme celle-là,
les gens vous traitent différemment.
Ils commencent à vous dire à quel point vous êtes une source d'inspiration.
Ils disent que vous êtes une guerrière.
Ils disent que vous êtes une héroïne,
quelqu'un qui a vécu le voyage mythique d'un héros,
qui a enduré d'impossibles épreuves
et, contre l'adversité, a survécu et l'a raconté,
revenant meilleur et plus courageux de ce qu'il a traversé.
Cela correspond tout à fait à mon expérience.
Le cancer a transformé ma vie.
J'ai quitté l'hôpital en sachant exactement qui j'étais
et ce que je voulais faire dans le monde.
Maintenant, chaque jour au lever du soleil,
je bois un grand verre de jus de céleri
et j'enchaîne sur 90 minutes de yoga.
Puis j'écris sur un papier 50 choses dont je suis reconnaissante,
j'en fais une grue en papier et la fais voler pas ma fenêtre.
(Rires)
Croyez-vous sérieusement quoi que ce soit de tout cela ?
(Rires)
Je ne fais rien de cela.
(Rires)
Je déteste le yoga et j'ignore comment faire une grue en origami.
La vérité est que pour moi,
le plus dur de mon vécu avec le cancer a commencé quand le cancer a disparu.
Le voyage héroïque du survivant que nous voyons dans les films
et que nous voyons se dérouler sur Instagram,
c'est un mythe.
Ce n'est pas seulement faux, c'est dangereux
car cela efface les vrais défis de la convalescence.
Comprenez-moi bien --
je suis incroyablement reconnaissante d'être en vie
et je suis cruellement consciente que cette lutte est un privilège
que tant de gens n'ont pas la chance de connaître.
Mais il est important de vous dire
ce que cette projection d'héroïsme et ces attentes constantes de gratitude
font aux gens qui essayent de se rétablir.
Car être guéri, ce n'est pas la fin du travail de rétablissement.
C'est là que cela commence.
Je n'oublierai jamais le jour où je suis sortie de l'hôpital,
où j'en avais enfin fini avec le traitement.
Ces quatre années de chimio avaient nui à ma relation
avec mon copain
et il venait de déménager.
Quand je suis entrée chez moi, tout était silencieux.
C'en était sinistre.
La personne que je voulais appeler à ce moment-là,
la personne qui, je le savais, comprendrait tout,
était mon amie Melissa.
C'était une autre patiente cancéreuse,
mais elle était décédée trois semaines auparavant.
Alors que je me tenais dans l'entrée de mon appartement,
j'ai voulu pleurer.
Mais j'étais trop fatiguée pour le faire.
L'adrénaline avait disparu.
J'avais l'impression que l’échafaudage en moi
qui m'avait fait tenir bon depuis mon diagnostic
venait de s'effondrer.
J'avais passé les derniers 1 500 jours
à travailler d'arrache-pied à un objectif :
survivre.
Maintenant que j'avais survécu,
j'ai réalisé que j'ignorais complètement comment vivre.
Sur le papier, bien sûr, j'allais mieux :
je n'avais pas de leucémie,
ma numération globulaire était redevenue normale
et les chèques d'invalidité ont vite arrêté de venir.
Pour le monde extérieur,
je n'appartenais clairement plus au royaume des malades.
Mais dans la réalité, je ne m'étais jamais sentie si loin d'être bien.
Toute cette chimio avait nui de façon permanente à mon corps.
Je me demandais quel genre de travail je pouvais avoir
quand j'avais besoin de quatre heures de sieste au milieu de la journée,
quand mon système immunitaire défectueux
m'envoyait encore régulièrement aux urgences.
Et puis il y avait les empreintes psychologiques invisibles
que ma maladie avait laissées derrière :
la peur d'une rechute,
le chagrin non géré,
les démons du TSPT qui m'accablaient pendant des jours, parfois des semaines.
Nous parlons de réinsertion
dans le contexte de la guerre et de l'incarcération.
Mais nous n'en parlons pas tant
dans le contexte d'autres genres d'expériences traumatiques,
comme une maladie.
Car personne ne m'avait prévenue des défis de la réinsertion,
je pensais que quelque chose devait clocher chez moi.
J'avais honte
et, avec beaucoup de culpabilité, je me rappelais constamment
à quel point j'étais chanceuse d'être en vie
quand tant de personnes, comme mon amie Melissa, ne l'étaient pas.
Mais la plupart des jours, je me sentais si triste et perdue au réveil,
j'arrivais à peine à respirer.
Parfois, je rêvais de retomber malade.
Laissez-moi vous dire,
il y a des choses bien meilleures dont vous pouvez rêver
quand vous avec la vingtaine et êtes célibataire depuis peu.
(Rires)
Mais l'écosystème hospitalier me manquait.
Comme moi, tout le monde y était brisé.
Mais là-dehors, parmi les vivants, je me sentais comme une impostrice,
submergée et incapable de fonctionner.
La clarté que j'avais ressentie quand j'étais malade me manquait aussi.
Fixer votre mortalité droit dans les yeux a tendance à simplifier les choses,
à rediriger votre attention vers ce qui compte vraiment.
Étant malade, j'avais promis que si je survivais,
ce devait être pour quelque chose.
Ce devait être pour vivre une belle vie, une vie d'aventure,
une vie pleine de sens.
Mais la question, une fois guérie,
est devenue : comment ?
J'avais 27 ans, pas d'emploi, pas de conjoint, pas de structure.
A ce moment-là, je n'avais pas de protocoles de traitement
ou de consignes de sortie
pour m'aider à me guider vers l'avant.
Mais j'avais une boîte mail pleine de messages électroniques
de la part d'inconnus.
Avec les années,
des gens du monde entier avaient lu mon éditorial
et avaient répondu avec des lettres, des commentaires, des mails.
C'était divers, comme c'est souvent le cas pour les écrivains.
J'ai reçu beaucoup de conseils non sollicités
sur comment guérir mon cancer
avec des choses comme des huiles essentielles.
J'ai reçu quelques questions sur la taille de mon soutien-gorge.
Mais surtout --
(Rires)
J'ai surtout eu des messages de personnes qui, d'une façon qui leur était propre,
comprenaient ce que je traversais.
J'ai reçu des nouvelles d'une adolescente en Floride
qui, comme moi, sortait de chimio
et m'a écrit un message constitué essentiellement d’émoticônes.
J'ai reçu des nouvelles d'un professeur d'histoire de l'art à la retraite
venant de l'Ohio, s'appelant Howard
et ayant passé la plupart de sa vie
à lutter contre un problème de santé mystérieux et invalidant
qu'il avait depuis qu'il était jeune.
J'ai reçu des nouvelles d'un détenu dans le couloir de la mort au Texas
se faisant appeler Little GQ --
la version courte de « Gangster Quinn ».
Il n'avait jamais été malade de sa vie.
Il fait 1 000 pompes pour commencer chaque journée.
Mais il se retrouvait dans ce que j'ai décrit dans un éditorial
comme « mon incancération »
et dans les expériences de confinement dans une petite pièce fluorescente.
« Je sais que nos situations sont différentes, m'a-t-il écrit.
Mais la menace de la mort est tapie dans nos deux ombres. »
Durant ces premières semaines et ces premiers mois esseulés
de mon rétablissement,
ces étrangers et leurs mots sont devenus des bouées de sauvetage,
envoyées par des gens de tellement d'origines différentes,
avec tellement d'expériences différentes,
me montrant tous la même chose :
vous pouvez être tenu en otage
par la pire chose qui vous soit jamais arrivée
et lui permettre de s'approprier vos jours restants
ou vous pouvez trouver un moyen d'aller de l'avant.
Je savais que je devais changer quelque chose.
Je voulais être de nouveau en mouvement
pour trouver comment me décoincer et faire mon retour dans le monde.
J'ai décidé de partir faire un vrai voyage --
pas les conneries de voyage de cancéreux
ou le voyage mythique du héros que tout le monde pensait que je vivais,
mais un vrai voyage.
J'ai mis tout ce que je possédais dans un espace de stockage,
j'ai loué mon appartement, j'ai emprunté une voiture
et j'ai convaincu un ami qui m'est très cher mais qui est odorant
de se joindre à moi.
(Rires)
Ensemble, mon chien Oscar et moi avons embarqué
pour une virée de 24 000 kilomètres
à travers les États-Unis.
Au passage, nous avons rendu visite à certains des inconnus m'ayant écrit.
J'avais besoin de leurs conseils
et de les remercier.
Je suis allée en Ohio
et j'ai passé du temps chez Howard, le professeur à la retraite.
Quand vous avez subi une perte ou un traumatisme,
votre réflexe peut être d'être sur vos gardes.
Mais Howard m'a exhortée de m'ouvrir à l'incertitude,
aux possibilités d'un nouvel amour, d'une nouvelle perte.
Howard ne sera jamais guéri de sa maladie.
Jeune, il ne pouvait pas prédire combien de temps il vivrait.
Mais cela ne l'a pas empêché de se marier.
Howard a maintenant des petits-enfants
et suit des cours de danse de salon toutes les semaines avec sa femme.
Quand je leur ai rendu visite,
ils venaient de fêter le 50ème anniversaire de leur rencontre.
Dans sa lettre, il m'avait écrit :
« Le sens ne se trouve pas dans l'univers matériel.
Il n'est pas dans un dîner, du jazz, des cocktails ou une conversation.
Le sens, c'est ce qu'il reste quand on enlève tout le reste. »
Je suis allée au Texas
et j'ai rendu visite à Little GQ dans le couloir de la mort.
Il m'a demandé ce que j'avais fait pour passer tout ce temps
dans une chambre d'hôpital.
Quand je lui ai dit que j'étais devenue très, très bonne au Scrabble,
il m'a dit que lui aussi et m'a expliqué comment,
même s'il passe la majorité de ses jours à l'isolement,
lui et ses prisonniers voisins créent des jeux de société en papier
et crient leurs coups via la fente utilisée pour leur nourriture --
un témoignage de l'incroyable ténacité de l'esprit humain
et de notre capacité à nous adapter grâce à la créativité.
Mon dernier arrêt fut en Floride,
pour voir cette adolescente qui m'avait envoyé tous ces émoticônes.
Son nom est Unique, ce qui est parfait,
car c'est la personne la plus lumineuse et curieuse que j'aie jamais rencontrée.
Je lui ai demandé ce qu'elle voulait faire ensuite, elle a dit :
« Je veux aller à l'université, voyager,
manger des choses bizarres que je n'ai jamais mangées
comme du poulpe,
venir te voir à New York
et aller camper, mais j'ai peur des insectes,
mais je veux aller camper. »
J'étais en admiration face à elle,
qu'elle puisse être si optimiste et pleine de projets pour l'avenir,
étant donné ce qu'elle avait traversé.
Mais comme Unique me l'a montré,
il est bien plus radical et dangereux d'avoir de l'espoir
que de vivre enclavé dans la peur.
La chose la plus importante que j'ai apprise durant mon voyage,
c'est que la division entre la personne malade et la personne saine,
elle n'existe pas.
La limite est poreuse.
Alors que nous vivons de plus en plus longtemps,
survivant à des maladies et blessures qui auraient tué nos grands-parents,
même nos parents,
la grande majorité d'entre nous feront des allers-retours entre ces univers,
passant une si grande partie de notre vie quelque part entre les deux.
Telles sont les conditions de notre existence.
J'aimerais pouvoir dire que depuis que je suis rentrée de mon voyage,
je me sens complètement guérie.
Ce n'est pas le cas.
Mais dès que j'ai arrêté de m'attendre
à redevenir la personne que j'étais avant le diagnostic,
dès que j'ai appris à accepter mon corps et ses limites,
j'ai commencé à me sentir mieux.
Finalement, c'est cela le truc :
arrêter de voir notre santé comme quelque chose de binaire,
entre le malade et le sain,
la bonne et la mauvaise santé,
l'entier et l'endommagé ;
d'arrêter de penser qu'il y a un état de bien-être magnifique et parfait
auquel il faut aspirer
et arrêter de vivre dans un état d'insatisfaction constante
jusqu'à ce que nous l'atteignions.
Chacun d'entre nous verra sa vie interrompue,
que ce soit par la déchirure d'un diagnostic,
un autre genre de chagrin ou de traumatisme nous mettant à genoux.
Nous devons trouver des moyens de vivre dans la zone d'entre-deux,
nous débrouillant avec le corps et l'esprit que nous avons actuellement.
Parfois, il suffit de l'ingénuité d'un jeu de Scrabble artisanal
ou de trouver ce sens brut dans l'amour de sa famille
et une nuit sur la piste de danse
ou cet espoir radical et dangereux
qui mènera un jour une adolescente que les insectes effrayent
à aller camper.
Si vous êtes capable de faire cela,
vous aurez effectué le voyage d'un vrai héros.
Vous aurez atteint ce que cela signifie que d'être en bonne santé,
qui est : en vie, dans son sens le plus compliqué, riche et complet.
Merci, c'est tout ce que j'ai à dire.
(Applaudissements)
Merci.
(Applaudissements)
2011 tavasza volt,
és ahogy azt a diplomaosztós beszédekben szeretik mondani,
éppen arra készültem, hogy belépjek a nagybetűs életbe.
Nem sokkal azelőtt diplomáztam,
majd Párizsba költöztem, hogy betöltsem az első állásom.
Az volt az álmom, hogy haditudósító leszek,
de a rám váró nagybetűs élet
egészen másféle háborús övezetbe vezetett.
22 évesen leukémiát állapítottak meg nálam.
Az orvosok köntörfalazás nélkül közölték a szüleimmel és velem,
hogy hosszú távon kb. 35% esélyem van a túlélésre.
Nem tudtam felfogni, mit jelent ez a prognózis.
De rájöttem, hogy a valóság és a magamnak elképzelt életem
darabjaira hullott.
Egy éjszaka leforgása alatt elvesztettem az állásom, a lakásom, a függetlenségem,
és az 5624-es számú páciens lett belőlem.
Az ezt követő négyévnyi kemó, egy kísérleti módszer
és egy csontvelő-átültetés alatt
a kórház az otthonommá vált,
és az ágyam lett a hely, ahol a nap 24 óráját töltöttem.
Mivel valószínűtlen volt, hogy valaha is jobban legyek,
el kellett fogadnom ezt az új valóságot.
Alkalmazkodtam.
Profin elsajátítottam az orvosi szakzsargont,
összebarátkoztam egy csoport fiatal rákos beteggel,
összegyűjtöttem egy kollekcióra való neonszínű parókát,
és megtanultam gördeszkázni az infúziós állványommal.
Még az az álmom is valóra vált, hogy haditudósító legyek,
bár nem éppen úgy, ahogy azt elterveztem.
Az egész egy bloggal kezdődött,
amelyben a kórházi ágyam frontvonaláról tudósítottam.
Ebből később egy The New York Times-i rovat lett,
Félbeszakított élet címmel.
De... (Taps)
Köszönöm.
(Taps)
De a célom mindenekelőtt a túlélés volt.
És – spoilerveszély! –
(Nevetés)
túléltem, igen.
(Taps)
Egy seregnyi embernek köszönhetően, akik támogattak,
nemcsak, hogy még mindig élek, de ki is gyógyultam a rákból.
(Taps)
Köszönöm.
(Taps)
Amikor ehhez hasonló traumatikus eseményen vagyunk túl,
az emberek másképp kezelnek.
Mondogatni kezdik, mennyire inspirálók vagyunk.
Azt mondják, harcosok vagyunk.
Hősnek tartanak,
olyan személynek, aki átélte a hősök legendás kalandját,
aki lehetetlen próbákat állt ki,
és a kilátások ellenére megélte, hogy elmesélhesse a történetét,
és az átélteknek köszönhetően erősebben és bátrabban tért vissza.
Ez kétségkívül megfelel a tapasztalataimnak.
A rák teljesen átformálta az életem.
Amikor elhagytam a kórházat, pontosan tudtam, ki vagyok,
és mi a célom ezen a világon.
Minden napfelkeltekor
megiszom egy nagy pohár zellerlevet,
és 90 perc jógával folytatom a napot.
Ezután egy papírlapra leírok 50 dolgot, amiért hálás vagyok,
és hajtogatok belőle egy origami darut, melyet útjára engedek az ablakomból.
(Nevetés)
Tényleg elhisznek ebből bármit is?
(Nevetés)
Semmit se csinálok ezek közül.
(Nevetés)
Utálom a jógát, és fogalmam sincs, hogyan kell origami darut hajtogatni.
Az az igazság, hogy számomra
a rák legnehezebb része akkor kezdődött, amikor a betegségem elmúlt.
A túlélő hősi kalandja,
amelyet filmekben és Instagramon látunk,
mítosz.
És nemcsak, hogy nem igaz, hanem egyenesen veszélyes is,
mert figyelmen kívül hagyja a felépülés igazi kihívásait.
Ne értsenek félre, mértéktelenül hálás vagyok, hogy még élek, és jól tudom,
hogy ez a küzdelem olyan kiváltság,
amelyet sokan nem tapasztalnak meg.
De fontos kihangsúlyozni,
mit tesz a gyógyulás útján járókkal ez a nekik tulajdonított hősiesség
és az állandó hálálkodás elvárása.
A betegség legyőzése nem a gyógyulási folyamat vége.
Inkább a kezdete.
Sosem felejtem el a napot, amikor kiengedtek a kórházból,
miután végre befejeződtek a kezelések.
A négyévnyi kemó rányomta a bélyegét
a régóta tartó párkapcsolatomra.
Ő nem sokkal a vége előtt költözött el.
Amikor beléptem a lakásomba, csend volt.
Baljós csend.
Az a személy, akit abban a pillanatban fel akartam hívni,
akiről tudtam, hogy mindent megértene,
Melissa barátnőm volt.
Ő szintén rákbeteg társam volt,
de három héttel azelőtt meghalt.
Ahogy ott álltam a lakásom ajtajában,
sírás fojtogatott.
De túl kimerült voltam a síráshoz.
Az adrenalinnak nyoma sem volt.
Úgy éreztem, a belső állvány,
amely a diagnózisom óta egyben tartott engem,
hirtelen összedőlt.
A megelőző 1 500 napon át egyetlen cél elérésén dolgoztam fáradhatatlanul:
hogy túléljek.
Amikor pedig ezt elértem,
rájöttem, hogy fogalmam sincs arról, hogyan éljek.
Papíron, természetesen, jobban voltam:
nem voltam leukémiás,
a vérsejtjeim száma újra normális volt,
és a betegtámogatásom hamarosan megvonták.
A külvilág számára
már egyértelműen nem tartoztam a betegek birodalmába.
De valójában sosem éreztem magam távolabb a jólléttől.
A sok kemoterápia örökre nyomot hagyott a testemen.
Azon tűnődtem: milyen állást tudnék betölteni,
amikor napközben négyórányi pihenésre van szükségem?
Amikor a becsődölt immunrendszerem
még mindig rendszeresen a sürgősségire juttat?
Amikor még mindig jelen vannak a betegségem által hátrahagyott
pszichológiai nyomok:
a visszaeséstől való félelem,
a feldolgozatlan gyász,
a PTSD démonai, amelyek napokig, sőt néha hetekig a hatalmukba kerítettek?
Reintegrációról általában
a háborúval és a börtönnel kapcsolatosan beszélünk.
Más traumatikus élményeknél,
mint amilyen egy betegség, már nem használjuk olyan gyakran.
Mivel senki sem figyelmeztetett a reintegráció kihívásaira,
azt hittem, velem van a baj.
Szégyelltem magam,
és nagy bűntudatot érezve folyton arra emlékeztettem magam,
hogy milyen szerencsém van, hogy egyáltalán élek,
amikor oly sokaknak, mint például Melissának, ez nem adatott meg.
A legtöbb napon, amikor felébredtem, annyira szomorú és elveszett voltam,
hogy alig kaptam levegőt.
Néha még arról is elgondolkodtam, mi lenne, ha újra beteg lennék.
És hadd jegyezzem meg,
temérdek jobb dolog is van,
amiről egy húszas éveiben járó friss szingli fantáziálhat.
(Nevetés)
De hiányzott a kórházi környezet.
Ott hozzám hasonlóan mindenki megtört volt.
De itt a külvilágban, az élők között csalónak éreztem magam,
levert voltam és működésképtelen.
Hiányzott az is, hogy a betegségem idején mindent világosan láttam.
Amikor farkasszemet nézünk a halállal, az sok mindent leegyszerűsít,
arra irányítja a figyelmünket, ami tényleg számít.
Amikor beteg voltam, megfogadtam,
hogy a túlélésemnek célja lesz:
jó élet, kalandokkal teli és tartalmas.
De amikor meggyógyultam,
felmerült a kérdés: hogyan?
27 éves voltam, de nem volt se munkám, se párom, se alapom.
Abban az időben nem voltak sem kezelési eljárások, sem orvosi utasítások,
amelyek továbbsegítettek volna az úton.
Ehelyett az online levelesládám tele volt ismeretlenektől kapott üzenetekkel.
Az évek leforgása alatt a rovatom a világ minden tájára eljutott,
és az olvasóktól leveleket, hozzászólásokat és íméleket kaptam.
Vegyesek voltak, mint ahogy az az íróknál megszokott is.
Kaptam egy rakás kéretlen tanácsot arról,
hogyan tudnék illóolajak segítségével kigyógyulni a rákból.
Jött néhány kérdés a mellbőségemről is.
De főleg...
(Nevetés)
főleg olyanok írtak, akik a maguk módján
megértették, min mentem keresztül.
Üzenetet kaptam egy floridai tinédzserlánytól,
aki hozzám hasonlóan épp akkor fejezte a kemót,
és a levele jórészt emodzsikból állt.
Írt egy Howard nevű, ohiói nyugalmazott művészettörténész professzor,
aki élete nagy részében
egy rejtélyes, gyengeséggel járó betegséggel küzdött,
amelyet még fiatalkorában kapott el.
Egy texasi elítélt is írt nekem a halálsorról,
aki Little GQ-nak hívta magát,
ami a "Gangster Quinn" rövidítése.
Egy percig se volt beteg egész életében.
Minden napját 1 000 fekvőtámasszal kezdi.
Mégis azonosulni tudott azzal a jelenséggel,
melyet a rovatomban a "rák börtönének" neveztem,
és az élménnyel, hogy egy apró, fénycsöves szobába voltam zárva.
"Tudom, hogy más helyzetben vagyunk – írta –,
de a halál mindkettőnket fenyegető árnyékként követ."
A felépülésem első, magányosan töltött hetei és hónapjai alatt
ezek az ismeretlenek és a szavaik mentőövnek bizonyultak.
A levelek oly sok különböző hátterű
és más-mást megtapasztaló embertől jöttek,
mégis mind ugyanarról tettek tanúbizonyságot:
vagy hagyod,
hogy a legrosszabb dolog, ami valaha történt velünk,
fogva tartson, és tönkretegye a hátralévő napjainkat,
vagy találunk módot a folytatásra.
Tudtam, hogy változtatnom kell valamin.
Újra mozgásban akartam lenni,
rá akartam jönni, hogy jöhetek ki ebből a helyzetből, s térhetek vissza az életbe.
Ezért úgy döntöttem: igazi kalandba vágok,
nem az átkozott rák kalandjába
vagy a legendás hősi kalandba, amin mindenki szerint lennem kellene,
hanem igazi "pakold össze a cuccaid" fajta kalandba.
Minden tulajdonom letétbe helyeztem,
kiadtam a lakásom, kölcsönkértem egy autót,
és rábeszéltem nagyon kedves, de egy kissé büdös barátom,
hogy csatlakozzon hozzám.
(Nevetés)
Oscar kutyámmal egy csaknem 25 000 km-es,
USA körüli útra indultunk.
Útközben meglátogattunk néhányat az ismeretlen levélírók közül.
Szükségem volt a tanácsaikra,
és arra, hogy köszönetet mondjak nekik.
Elmentem Ohióba, és Howardnál, a nyugdíjas professzornál szálltam meg.
Amikor veszteség vagy trauma ér minket,
ösztöneink azt súgják: zárjuk kulcsra szívünket.
De Howard engem arra buzdított, hogy legyek nyitott a bizonytalanságra,
az újabb szerelem és az újabb veszteség lehetőségére.
Howard sosem fog meggyógyulni.
Fiatalkorában esélytelen volt megjósolni, hogy meddig fog élni,
de ez nem akadályozta meg abban, hogy megházasodjon.
Howardnak ma már unokái vannak,
és heti rendszerességgel társastánc-órára jár a feleségével.
Nem sokkal a látogatásom előtt ünnepelték
az 50. házassági évfordulójukat.
A levelében azt írta:
"Az élet értelme nem a materiális világban van,
nem a vacsorákban, a dzsesszben, a koktélokban vagy a beszélgetésekben.
Az élet értelme az, ami megmarad, miután minden más elvész.
Elmentem Texasba, és meglátogattam Little GQ-t a halálsoron.
Megkérdezte, mivel ütöttem el azt a rengeteg időt,
melyet a kórteremben töltöttem.
Amikor elmondtam neki, hogy az idő alatt rendkívül jó lettem a Scrabble-ben,
azt válaszolta: "Én is!", és elmesélte,
hogy habár a legtöbb napját magánzárkában tölti,
a szomszédos cellák rabjaival papírból készítenek társasjátékokat,
és az ételbeadó nyíláson keresztül játszanak.
Ez bizonyítja az emberi lélek elképesztő állhatatosságát
és a kreativitásból fakadó alkalmazkodóképességét.
Az utolsó állomásom Floridában volt,
hogy találkozhassak a tinédzserlánnyal, aki azt a sok emodzsit küldte.
A neve Unique, amely tökéletesen illik rá,
mivel ő a legragyogóbb és a legkíváncsibb ember, akit ismerek.
Megkérdeztem tőle, mi a következő lépés, és azt mondta:
"Szeretnék egyetemre menni, utazni,
új, furcsa ételeket megkóstolni, mint pl. a polipot,
meglátogatni téged New Yorkban,
s kempingezni, – igaz, félek a bogaraktól,
de még így is el akarok menni."
Teljesen lenyűgözött,
hogy ennyire optimista tud lenni, és ennyi terve van a jövőre nézve
mindazok után, amin keresztülment.
De ahogy azt Unique példája megmutatta,
sokkal radikálisabb és veszélyesebb reménykedni,
mint félelemben élni.
Azonban a legfontosabb dolog, amit megtanultam az út alatt:
a beteg és az egészséges közötti választóvonal
nem létezik.
Egy hajszál választja el őket egymástól.
Mivel egyre tovább élünk,
olyan betegségeket és sérüléseket élünk túl, melyekbe a nagyszüleink,
sőt, akár még a szüleink is belehaltak volna,
így tehát a legtöbb ember oda-vissza utazgat a két világ között,
és élete nagy részét valahol a kettő között tölti.
Ezek az élet feltételei.
Jó lenne, ha azt mondhatnám, hogy amióta hazatértem az utamról,
úgy érzem, teljesen meggyógyultam.
Nem így van.
De amikor felhagytam az elvárással,
hogy ugyanaz az ember legyek, mint aki a diagnózis előtt voltam,
amikor megtanultam elfogadni a testem és a korlátait,
kezdtem jobban érezni magam.
Végül is, azt hiszem, ez a trükk:
hogy az egészséget ne binárisnak tekintsük:
beteg vagy egészséges,
jó vagy rossz,
és ép vagy sérült között.
Ne higgyük, hogy létezik az egészség gyönyörű, tökéletes állapota,
amelyért küzdenünk kell,
és ne éljünk állandó elégedetlenségben,
ameddig el nem érjük.
Minden egyes ember életét félbe fogja szakítani valami,
legyen az egy diagnózis jelentette pofon
vagy más szívfájdalom, illetve trauma, amely a padlóra küld minket.
Meg kell találjuk a módját, hogyan éljünk a két véglet között,
és hogyan boldoguljunk a testünk és lelkünk éppen aktuális állapotával.
Néha csak egy saját készítésű Scrabble eredetiségére van szükség,
vagy arra, hogy a családi szeretetben és a bálterem táncparkettjén töltött estékben
leljünk rá az élet lecsupaszított értelmére;
esetleg arra a radikális, veszélyes reményre van szükségünk,
amelynek köszönhetően egy bogaraktól rettegő lány
egy napon majd kempingezésre adja a fejét.
Ha képes vagyunk erre,
akkor igazi hősi kalandba keveredtünk.
Elértük, hogy valóban jól legyünk:
hogy éljünk – a szó legzűrösebb, leggazdagabb, legteljesebb értelmében.
Ez minden, köszönöm.
(Taps)
Köszönöm.
(Taps)
Saat itu musim semi tahun 2011,
dan seperti yang sering orang katakan dalam pidato wisudawan,
saya sedang bersiap untuk memasuki dunia nyata.
Saya baru saja lulus dari universitas
dan pindah ke Paris untuk memulai pekerjaan pertama saya.
Impian saya adalah menjadi seorang jurnalis perang,
tetapi dunia nyata yang saya hadapi
membawa saya ke zona konflik yang sangat berbeda.
Di usia 22 tahun,
saya didiagnosis leukimia.
Para dokter mengatakan pada saya dan orang tua secara terus terang,
bahwa saya hanya memiliki peluang 35% untuk bertahan hidup.
Saya tidak bisa memahami apa arti prognosis tersebut.
Tapi saya sadar bahwa realitas dan kehidupan yang saya bayangkan
telah hancur.
Dalam sekejap, saya kehilangan pekerjaan, apartemen, kebebasan,
dan saya menjadi pasien nomor 5624.
Selama empat tahun menjalani kemoterapi, percobaan klinis
dan transplantasi sumsum tulang,
rumah sakit menjadi rumah baru saya,
tempat tidur, dan tempat saya tinggal sepanjang waktu.
Akibat kemungkinan untuk sembuh sangat kecil,
saya harus menerima kenyataan baru tersebut.
Dan saya beradaptasi.
Saya menjadi fasih dalam urusan medis,
berteman dengan para pasien muda pengidap kanker lainnya,
membuat koleksi wig berwarna neon,
dan belajar menggunakan tiang infus sebagai papan luncur.
Saya bahkan mencapai impian saya menjadi koresponden perang,
meskipun tidak seperti yang saya kira.
Awalnya bermula dari sebuah blog,
melaporkan dari garis terdepan tempat tidur saya,
dan selanjutnya berubah menjadi artikel yang saya tulis di the New York Times,
yang berjudul "Hidup, Terganggu."
Tetapi -- (Tepuk tangan)
Terima kasih.
(Tepuk tangan)
Tetapi di atas segalanya,
fokus saya adalah bertahan hidup.
Dan -- sedikit bocoran --
(Tertawa)
saya berhasil bertahan hidup.
(Tepuk tangan)
Berkat sebuah bala orang-orang yang suportif,
saya tidak hanya berdiri di sini, saya juga dinyatakan bebas kanker.
(Tepuk tangan)
Terima kasih.
(Tepuk tangan)
Ketika Anda melalui pengalaman traumatis seperti ini,
orang akan memperlakukan Anda berbeda.
Mereka akan mulai mengatakan betapa menginspirasinya Anda.
Mereka akan bilang Anda adalah pejuang.
Mereka akan sebut Anda pahlawan,
seseorang yang hidup seperti pahlawan dalam dongeng,
yang melewati cobaan berat,
dan melawan segala kemungkinan terburuk, hidup untuk berbagi kisahnya,
kembali dengan lebih baik dan berani setelah mengalami semuanya.
Dan ini sejalan dengan pengalaman saya.
Kanker benar-benar mengubah hidup saya.
Saya pergi dari rumah sakit dengan memahami betul diri saya
dan apa yang saya ingin lakukan di dunia.
Sekarang, setiap hari saat matahari terbit,
saya minum segelas besar jus seledri,
dan kemudian saya yoga selama 90 menit.
Setelah itu, saya tuliskan 50 hal yang saya syukuri di secarik kertas
yang saya lipat jadi origami burung dan terbangkan lewat jendela.
(Tertawa)
Apa Anda serius memercayai semua itu?
(Tertawa)
Saya tidak melakukan semua itu.
(Tertawa)
Saya benci yoga, dan saya tidak tahu cara melipat origami burung.
Sejujurnya adalah bagi saya,
bagian terberat dari pengalaman kanker saya dimulai ketika kanker itu menghilang.
Perjalanan heroik dari seorang penyintas yang kita lihat di film
dan tonton di Instagram --
semua adalah mitos.
Itu tidak hanya fana, tapi berbahaya,
karena itu mengabaikan tantangan pemulihan yang sebenarnya.
Sekarang, jangan salah paham -- saya sangat bersyukur bisa hidup,
dan saya sungguh menyadari bahwa kesulitan ini begitu istimewa
yang tidak dialami banyak orang.
Tetapi penting bagi saya untuk memberi tahu Anda
apa efek dari gambaran heroik dan ekspektasi untuk terus bersyukur
terhadap orang-orang yang mencoba untuk pulih.
Karena menjadi sembuh bukan akhir dari usaha penyembuhan.
Itu adalah awal yang baru.
Saya tidak akan pernah lupa hari ketika saya keluar dari rumah sakit,
akhirnya bebas dari pengobatan.
Kemoterapi empat tahun itu telah merusak hubungan saya
dengan pacar lama saya,
dan dia baru saja pindah.
Ketika saya masuk apartemen, tempat itu sunyi.
Sungguh menakutkan.
Orang yang ingin saya telepon saat itu,
seseorang yang saya tahu akan mengerti segalanya,
adalah teman saya Melissa.
Dia adalah sesama pasien kanker,
tapi dia sudah meninggal tiga minggu sebelumnya.
Ketika saya berdiri di pintu depan apartemen saya,
saya ingin menangis.
Tapi saya terlalu lelah untuk menangis.
Adrenalin saya hilang.
Rasanya seluruh kehidupan dalam diri
yang telah membentuk saya sejak saya didiagnosis
tiba-tiba menjadi hancur.
Saya menghabiskan 1.500 hari berjuang tanpa lelah untuk mencapai satu tujuan:
untuk bertahan hidup.
Dan ketika sekarang saya berhasil,
saya sadar bahwa saya sama sekali tidak tahu bagaimana cara hidup.
Di atas kertas, tentu saja, saya membaik:
saya terbebas dari leukimia,
hasil hitung darah saya kembali normal,
dan bantuan dana disabilitas berhenti datang.
Bagi dunia luar,
saya tidak lagi tergolong ke dalam kerajaan orang sakit.
Tetapi kenyataannya, saya tidak pernah merasa benar-benar sehat.
Semua kemoterapi yang dijalankan telah mengambil kekuatan fisik tubuh saya.
Saya bertanya-tanya, "pekerjaan macam apa
yang membolehkan saya tidur siang selama 4 jam di siang hari?
Ketika sistem kekebalan tubuh saya yang salah
masih sering mengharuskan saya ke UGD secara teratur?"
Kemudian ada jejak psikologis tak kasat mata
yang ditinggalkan oleh penyakit saya:
ketakutan akan kambuh,
duka yang belum selesai,
PTSD yang menghantui saya berhari-hari, bahkan berminggu-minggu.
Kita sering berbicara tentang "re-entry"
dalam konteks perang dan penahanan.
Tetapi kita tidak pernah berbincang
dalam konteks pengalaman traumatis lainnya, seperti misalnya penyakit.
Tidak ada satupun orang yang memperingati saya tentang tantangan pemulihan,
saya pikir pasti ada sesuatu yang salah dari saya.
Saya merasa malu,
dan dengan perasaan bersalah, saya terus menerus mengingat
betapa beruntungnya saya masih hidup,
ketika banyak orang seperti teman saya Melissa tidak alami.
Hampir setiap hari, saya terbangun dengan perasaan sedih dan tersesat,
saya hampir tidak bisa bernapas.
Terkadang, saya bahkan berfantasi tentang menjadi sakit lagi.
Dan saya beri tahu Anda,
ada begitu banyak hal lebih baik yang bisa dikhayalkan
ketika Anda berusia dua puluhan dan baru saja melajang.
(Tertawa)
Tapi saya merindukan ekosistem rumah sakit.
Seperti saya, semua orang di sana sakit.
Tapi di luar sini, di antara yang hidup, saya merasa seperti penipu,
kewalahan dan tidak bisa berfungsi.
Saya juga merindukan rasa kejelasan yang saya rasakan saat saya sakit parah.
Menatap kematian tepat di depan mata membuat Anda menyederhanakan sesuatu,
mengalihkan kembali fokus Anda pada sesuatu yang benar-benar penting.
Waktu sakit, saya berjanji jika saya bertahan hidup,
itu pasti untuk sesuatu.
Itu harus menjadi hidup yang baik, hidup yang penuh petualangan,
kehidupan yang bermakna.
Tetapi pertanyaannya, setelah saya sembuh,
menjadi: bagaimana caranya?
Saya berusia 27 tahun, tanpa pekerjaan, tanpa pasangan, tanpa struktur.
Kali ini, saya tidak memiliki protokol pengobatan dan instruksi pelepasan
untuk memandu saya maju.
Tetapi yang saya punya adalah kotak berisi ribuan pesan di internet
dari orang asing,
Selama bertahun-tahun,
orang-orang dari seluruh dunia membaca artikel saya,
dan mereka menanggapi melalui surat, komentar dan email.
Semuanya campuran, seperti halnya yang sering terjadi pada penulis.
Saya dapat banyak saran yang tidak diminta
tentang cara menyembuhkan kanker dengan sesuatu seperti minyak esensial.
Saya dapat beberapa pertanyaan tentang ukuran bra saya.
Tapi kebanyakan --
(Tertawa)
kebanyakan, saya dengar dari mereka yang, dalam cara mereka yang berbeda
memahami apa yang saya alami.
Saya dengar dari remaja perempuan di Florida
yang baru saja selesai kemoterapi
dan menuliskan pesan yang berisi penuh dengan emoji.
Saya mendengar dari seorang pensiunan profesor sejarah di Ohio bernama Howard,
yang menghabiskan hidupnya
kesulitan dengan kondisi kesehatan yang misterius dan melemahkan tubuhnya
yang ia punya sama sejak ia masih muda.
Saya dengar dari seorang narapidana hukuman mati di Texas
yang dikenal dengan nama Little GQ --
singkatan dari "Gangster Quinn."
Dia tidak pernah merasakan sakit dalam hidupnya.
Ia melakukan push-up sebanyak 1.000 kali setiap pagi hari.
Tapi ia merasakan sesuatu yang saya tulis dalam artikel
yaitu "penahanan" diri saya,
dan pengalaman terkurung di ruangan berpendar yang kecil.
"Saya tahu situasi kita berbeda," dia tulis untuk saya,
"Tetapi ancaman kematian terus mengikuti bayangan kita."
Dalam minggu-minggu awal dan bulan pemulihan saya yang sepi,
tanggapan dari orang-orang asing ini menjadi nyawa kehidupan,
kiriman dari orang-orang dengan latar belakang yang berbeda,
dari pengalaman yang sangat berbeda,
menunjukkan saya pada sesuatu yang sama:
Anda bisa disandera
dengan segala hal buruk yang pernah terjadi pada Anda
dan membiarkan hal itu membajak sisa hidup Anda,
atau Anda bisa menemukan jalan ke depan.
Saya tahu saya harus melakukan suatu perubahan.
Saya ingin bergerak lagi
untuk menemukan cara melepaskan diri dan kembali ke dunia seutuhnya.
Saya pun memutuskan untuk menjalani perjalanan nyata --
bukan tentang omong kosong kanker
atau perjalanan seorang pahlawan yang orang pikir harus saya jalankan,
tapi perjalanan seperti berpergian.
Saya simpan semua yang saya punya di gudang,
menyewakan apartemen saya, meminjam mobil
dan mengajak teman tersayang tapi juga sedikit bau
untuk ikut dengan saya.
(Tertawa)
Saya dan anjing saya Oscar memulai perjalanan 15.000 mil bersama
keliling Amerika Serikat.
Selama perjalanan, kami mengunjungi orang-orang yang pernah menulis ke saya.
Saya butuh saran mereka,
juga untuk mengatakan terima kasih.
Saya pergi ke Ohio dan tinggal bersama Howard, profesor pensiunan.
Ketika Anda dilanda kehilangan atau trauma,
impuls bisa mendorong Anda untuk melindungi hati Anda.
Tetapi Howard mendesak saya untuk membuka diri pada ketidakpastian,
terhadap kemungkinan adanya cinta baru, kehilangan baru.
Howard tidak akan pernah sembuh dari penyakitnya.
Sewaktu ia muda, ia tidak bisa mengira berapa lama ia akan hidup.
Tapi itu tidak menghentikannya untuk menikah.
Howard sekarang punya beberapa cucu,
dan mengambil kelas dansa bersama istrinya setiap minggu.
Ketika saya datang,
mereka baru saja merayakan ulang tahun pernikahannya yang ke-50.
Dalam suratnya kepada saya, ia menuliskan,
"Makna tidak bisa ditemukan dalam hal material:
itu tidak ada di makan malam, musik jazz, koktail atau perbincangan.
Makna adalah apa yang tersisa ketika semuanya diambil dan hilang."
Saya pergi ke Texas dan menemui Little GQ yang dalam hukuman mati.
Dia bertanya apa saja yang saya lakukan untuk menghabiskan waktu
di rumah sakit.
Ketika saya bilang saya jadi jago dalam Scrabble,
ia bilang, "Saya juga!" dan kemudian menjelaskan,
meskipun ia menghabiskan banyak waktu di ruang isolasi,
ia dan tahanan lainnya membuat papan permainan dari kertas
dan bermain ketika waktu makan tiba --
sebuah bukti nyata yang luar biasa dari semangat seseorang
dan kemampuan kita beradaptasi dengan kreativitas.
Pemberhentian terakhir saya di Florida,
untuk menemui remaja perempuan yang mengirimkan saya surat penuh dengan emoji.
Namanya Unique, benar-benar cocok,
karena dia orang yang paling bercahaya, dan penasaran yang pernah saya temui.
Saya bertanya apa yang ia ingin lakukan nanti dan ia berkata,
"Saya ingin kuliah dan bepergian
dan mencicipi makanan aneh seperti gurita yang belum pernah saya coba
dan mengunjungi Anda di New York
dan pergi berkemah, tapi saya takut hama,
tapi saya tetap ingin berkemah."
Saya begitu kagum padanya,
bahwa dia bisa begitu optimis dan penuh rencana untuk masa depan,
mengingat semua yang pernah dialaminya.
Tapi seperti yang Unique tunjukkan,
itu jauh lebih radikal dan berbahaya untuk punya harapan
daripada hidup dikekang oleh ketakutan.
Tapi pelajaran penting yang saya dapat dari perjalanan itu
adalah batasan antara yang sakit dan sehat --
tidak ada.
Perbatasan itu berpori.
Semakin kita hidup lebih lama dan panjang,
bertahan dari penyakit dan luka yang akan membunuh kakek-nenek kita,
bahkan orang tua kita,
sebagian besar dari kita pun akan bolak-balik di antara ranah ini,
menghabiskan waktu kita di antara keduanya.
Ini adalah bagian dari keberadaan kita.
Sekarang, saya harap saya bisa mengatakan sejak kembali dari perjalanan,
saya benar-benar pulih.
Saya tidak pulih.
Tapi ketika saya berhenti untuk mengharapkan diri saya
untuk kembali menjadi diri saya sebelum didiagnosis kanker,
ketika saya belajar untuk menerima tubuh saya dan keterbatasannya,
Saya mulai merasa lebih baik.
Pada akhirnya, saya pikir ini triknya:
berhenti melihat kesehatan kita sebagai sesuatu yang biner,
antara sakit dan sehat,
baik dan tidak baik,
utuh dan rusak:
untuk berhenti memikirkan bahwa ada sesuatu yang indah dan sempurna
yang harus Anda kejar;
dan untuk berhenti hidup dalam ketidakpuasan konstan
sampai kita meraihnya.
Masing-masing dari kita akan merasakan gangguan hidup,
entah dengan diagnosis penyakit,
patah hati atau trauma yang menjatuhkan kita.
Kita perlu mencari cara untuk hidup di antara dua keadaan,
mengelola apapun yang ada dalam tubuh dan pikiran kita.
Terkadang, yang dibutuhkan hanya kecerdikan dari Scrabble buatan tangan
atau menemukan makna tanpa batas dalam cinta keluarga
dan satu malam di lantai dansa,
atau harapan yang radikal dan berbahaya
yang saya tebak akan mendorong remaja perempuan yang takut serangga
untuk berkemah.
Jika Anda bisa melakukannya,
maka Anda telah mengambil jalan seorang pahlawan sesungguhnya.
Anda berhasil mencapai apa yang dimaksud dengan benar-benar sehat,
yaitu: hidup, di dunia yang berantakan, kaya, dengan seutuhnya.
Terima kasih, hanya itu dari saya.
(Tepuk tangan)
Terima kasih.
(Tepuk tangan)
Era la primavera del 2011,
e come si dice nei discorsi inaugurali,
mi stavo preparando per il mio ingresso nel mondo reale.
Mi ero appena laureata
e mi ero trasferita a Parigi per iniziare a lavorare.
Il mio sogno era diventare un'inviata di guerra,
ma la realtà che ho trovato
mi ha portata in una zona di conflitto completamente diversa.
A 22 anni,
mi è stata diagnosticata la leucemia.
A bruciapelo, i dottori dissero a me e ai miei genitori
che avevo circa il 35% di possibilità di sopravvivere.
Non riuscivo a capacitarmi di cosa quella prognosi significasse.
Ma capii che la realtà e la vita che avevo immaginato
si erano frantumate.
Da un giorno all'altro, persi il lavoro, l'appartamento, la mia indipendenza,
e divenni la paziente numero 5624.
Nei successivi quattro anni di chemio, una cura sperimentale
e un trapianto di midollo osseo,
l'ospedale divenne casa mia,
il mio letto, il posto dove vivevo.
Siccome la mia guarigione era improbabile,
dovetti accettare la mia nuova realtà.
E mi adattai.
Imparai il "medicalese",
feci amicizia con un gruppo di altri giovani malati di cancro,
iniziai a collezionare parrucche fluo
e imparai a usare il supporto delle flebo come skateboard.
Realizzai persino il mio sogno di diventare un'inviata di guerra,
anche se non nel modo in cui l'avevo immaginato.
Tutto iniziò con un blog,
che riportava notizie dal mio letto d'ospedale
e che si trasformò in un articolo sul New York Times
chiamato "Vita, interrotta".
Ma... (Applausi)
Grazie.
(Applausi)
Ma, più di qualunque altra cosa,
mi concentravo sul sopravvivere.
E, attenzione spoiler...
(Risate)
Sono sopravvissuta, sì.
(Applausi)
Grazie a un esercito di persone che mi hanno supportata,
non solo sono qui, ma sono guarita dal cancro.
(Applausi)
Grazie.
(Applausi)
Quindi, quando sopravvivi a un trauma simile,
la gente ti tratta diversamente.
Iniziano a dirti quanto tu sia un'ispirazione.
Ti dicono che sei una guerriera.
Ti chiamano eroe,
uno che ha vissuto il percorso dell'eroe mitico,
che ha affrontato sfide impossibili,
e, contro ogni probabilità, è sopravvissuto per raccontarle,
ritornando migliore e più coraggioso, grazie a quello che ha passato.
E questo è proprio ciò che mi è successo.
Il cancro ha trasformato la mia vita.
Ho lasciato l'ospedale sapendo esattamente chi fossi
e cosa volessi fare al mondo.
E ora, ogni giorno, al sorgere del sole,
bevo un gran bicchiere di succo di sedano,
seguito da 90 minuti di yoga.
Poi scrivo 50 cose di cui sono grata su un foglio di carta,
lo piego in un origami a forma di gru e lo lancio dalla finestra.
(Risate)
Ci state credendo veramente?
(Risate)
Non faccio nulla di tutto ciò.
(Risate)
Odio lo yoga, e non so fare gli origami.
La verità è che, per me, la parte più difficile del cancro
è iniziata quando il cancro non ce l'avevo più.
Il percorso eroico del sopravvissuto che vediamo nei film
e su Instagram
è un mito.
Non solo non è vero ma è pericoloso,
perché cancella le vere sfide della guarigione.
Non fraintendetemi, sono estremamente grata di essere viva
e sono dolorosamente consapevole che questa sfida è un privilegio
che molti non hanno.
Ma è importante che vi dica
come questa proiezione di eroismo e aspettativa di costante gratitudine
influenza chi cerca di guarire.
Perché il processo di guarigione non termina con la cura.
È lì che inizia.
Non dimenticherò mai il giorno che ho lasciato l'ospedale,
finalmente terminata la terapia.
Quei quattro anni di chemio hanno pesato sul mio rapporto
con il mio fidanzato di lunga data,
che se n'era andato via di casa.
Quando sono tornata nel mio appartamento, era silenzioso.
Spaventosamente silenzioso.
La persona che più volevo sentire in quel momento,
la persona che sapevo mi avrebbe compresa,
era la mia amica Melissa.
Era anche lei malata di cancro,
ma era morta tre settimane prima.
Mentre rimanevo in piedi sulla soglia del mio appartamento,
volevo piangere.
Ma ero troppo stanca per piangere.
L'adrenalina era sparita,
e mi sentii come se l'impalcatura interna
che mi aveva sostenuta dalla mia diagnosi
fosse crollata improvvisamente.
Avevo passato 1.500 giorni combattendo senza sosta per un unico obiettivo:
sopravvivere.
E dopo avercela fatta,
capii che non avevo nessuna idea di come vivere.
Sulla carta ovviamente facevo progressi:
non avevo più la leucemia,
i livelli del sangue erano normali,
e i controlli terminarono.
Agli occhi del resto del mondo
non facevo più parte del mondo dei malati.
Ma in realtà, non mi ero mai sentita così lontano dallo stare bene.
Tutte quelle chemio avevano avuto un impatto permanente sul mio corpo.
Mi chiedevo: "Quale lavoro potrei fare
quando devo fare un pisolino di quattro ore durante il giorno?
Quando il mio sistema immunitario difettoso
mi manda di continuo al pronto soccorso?"
Per non parlare degli invisibili segni psicologici
che la malattia mi aveva lasciato:
la paura di una ricaduta,
il dolore non elaborato,
i demoni dello stress post-traumatico che mi tormentavano per giorni, settimane.
Vedete, si parla di rientro
da contesti di guerra e incarceramento.
Ma non ne parliamo quasi mai
in altri tipi di esperienze traumatiche, come una malattia.
Poiché nessuno mi aveva mai avvisata delle difficoltà del rientro,
pensavo che ci fosse qualcosa di sbagliato in me.
Mi vergognavo,
e con grande senso di colpa continuavo a ripetermi
quanto fossi fortunata a essere viva,
quando molte persone, tra cui la mia amica Melissa, non lo erano.
Ma la maggior parte dei giorni,
mi svegliavo sentendomi così triste e persa,
che faticavo a respirare.
A volte, fantasticavo persino di ammalarmi di nuovo.
E lasciate che ve lo dica,
ci sono tante cose più belle su cui fantasticare
quando hai 20 anni e sei single da poco.
(Risate)
Ma mi mancava l'ecosistema dell'ospedale.
Lì, come me, tutti erano deboli.
Ma fuori di lì, tra i vivi, mi sentivo come un impostore,
sopraffatta e incapace di funzionare.
Mi mancava anche il senso di chiarezza che provavo quando stavo malissimo.
Guardare la propria caducità in faccia riesce a semplificare le cose,
e ti fa focalizzare su ciò che davvero conta.
E quando ero ammalata, ho giurato che, se fossi sopravvissuta,
avrebbe dovuto essere per qualcosa.
Doveva essere per vivere una vita bella e avventurosa,
una vita significativa.
Ma la domanda, dopo essere guarita,
divenne: come?
Avevo 27 anni, senza un lavoro, senza un compagno, senza una struttura.
E questa volta, non avevo protocolli di trattamento
o istruzioni di dimissione che mi aiutassero ad andare avanti.
Ma ciò che avevo erano tantissimi messaggi
da parte di sconosciuti.
Negli anni,
persone da tutto il mondo avevano letto il mio articolo,
e mi avevano risposto con lettere, commenti ed email.
Era un po' un miscuglio, come spesso accade agli scrittori.
Ricevevo consigli non richiesti
su come curare il cancro con rimedi come gli oli essenziali,
e alcune domande sulla mia taglia di reggiseno.
Ma la maggior parte --
(Risate)
la maggior parte di queste persone, a modo loro,
capivano cosa stavo vivendo.
Mi scrisse una ragazzina della Florida,
che, come me, aveva appena finito la chemio,
e mi inviò un messaggio fatto di emoji.
Mi scrisse Howard, un professore di storia dell'arte in pensione dell'Ohio,
che aveva vissuto la maggior parte della sua vita
lottando contro una malattia misteriosa e debilitante
sin da quando era giovane.
Mi scrisse un detenuto del Texas nel braccio della morte,
che si firmava Little GQ,
diminutivo di "Gangster Quinn".
Non si era mai ammalato nella sua vita.
Faceva 1.000 flessioni ogni mattina.
Ma si era immedesimato in quel che avevo descritto
come la mia "incancerazione",
e nell'esperienza di essere confinata in una piccola stanza fluorescente.
Mi scrisse: "So che le nostre situazioni sono diverse,
ma la minaccia della morte si nasconde in entrambe le nostre ombre".
Nella solitudine delle prime settimane e dei primi mesi della mia guarigione,
questi sconosciuti e le loro parole diventarono ancore di salvezza,
spedite da persone con un passato così diverso,
con esperienze così diverse,
ma che avevano in comune lo stesso messaggio:
puoi essere ostaggio
della peggior cosa che ti sia mai capitata
e lasciare che si appropri del resto dei tuoi giorni
o puoi trovare un modo per andare avanti.
Sapevo che avrei dovuto cambiare qualcosa.
Volevo tornare in azione
per capire come sbloccarmi e uscire di nuovo nel mondo.
E quindi decisi di partire per un viaggio,
non la cavolata del viaggio del cancro,
nemmeno il viaggio dell'eroe mitico che tutti pensavano dovessi fare,
ma un vero viaggio con lo zaino in spalla.
Ho messo in un magazzino tutto ciò che avevo,
ho affittato il mio appartamento, ho preso in prestito una macchina
e ho convinto un mio caro e piuttosto puzzolente amico
a venire con me.
(Risate)
Insieme, io e il mio cane Oscar siamo partiti per un viaggio di 15.000 km
per gli Stati Uniti.
Lungo la strada, abbiamo incontrato alcuni di coloro che mi avevano scritto.
Avevo bisogno del loro consiglio,
e avevo bisogno di ringraziarli.
Andai in Ohio, da Howard, il professore in pensione.
Quando sopravvivi a una perdita o a un trauma,
l'istinto è quello di proteggere il tuo cuore.
Ma Howard mi spinse ad aprirmi all'incertezza,
alle possibilità di un nuovo amore, di una nuova perdita.
Howard non potrà mai essere curato.
E da giovane, non sapeva quanto sarebbe sopravvissuto.
Ma questo non l'ha fermato dallo sposarsi.
Ora Howard ha nipoti,
e ogni settimana va a lezione di ballo con sua moglie.
Quando ho fatto loro visita,
avevano da poco celebrato il loro cinquantesimo anniversario.
Nella sua lettera mi aveva scritto:
"Il senso non lo si trova nel mondo delle cose reali;
non lo si trova in cene, jazz, cocktail o conversazioni.
Il senso è quello che rimane quando tutto il resto è strappato via".
Andai in Texas e incontrai Little GQ nel braccio della morte.
Mi chiese cosa facessi per far passare tutto il tempo
che avevo trascorso in ospedale.
Quando gli dissi che ero diventata brava a Scarabeo,
mi disse: " Anch'io!", e mi spiegò come,
anche se passa quasi tutti i giorni in isolamento,
lui e i suoi vicini di cella creano giochi da tavolo con la carta
e urlano le loro mosse durante la pausa pranzo.
Una testimonianza dell'incredibile tenacia dello spirito umano
e della nostra capacità di adattarci con creatività.
La mia ultima fermata fu la Florida,
per incontrare la ragazza che mi aveva inviato tutte quelle emoji.
Il suo nome è Unique, il che è perfetto
perché è la persona più luminosa e curiosa che abbia mai conosciuto.
Le ho chiesto cosa volesse fare in futuro e mi disse:
"Voglio andare all'università e viaggiare,
assaggiare cibi strani e nuovi per me, come il polpo,
e farti visita a New York,
e andare in campeggio, ma ho paura degli insetti,
ma ci voglio andare lo stesso".
L'ammiravo,
per la sua positività e per l'avere tutti quei piani per il futuro,
nonostante quello che aveva passato.
Ma come Unique mi ha insegnato,
è molto più radicale e rischioso avere speranza
che vivere attanagliato dalla paura.
Ma la cosa più importante che imparai in quel viaggio
è che ciò che divide il malato dal sano
non esiste.
Il confine è poroso.
Dato che viviamo sempre più a lungo
e sopravviviamo a malattie e ferite che avrebbero ucciso i nostri nonni,
persino i nostri genitori,
la maggior parte di noi viaggerà avanti e indietro tra questi due mondi,
passando la maggior parte del tempo a metà tra i due.
Queste sono le condizioni della nostra esistenza.
Ora, vorrei poter dire che da quando sono tornata dal mio viaggio
mi sento finalmente guarita.
Non è così.
Ma quando ho smesso di aspettare
di tornare la persona che ero prima della diagnosi,
quando ho imparato ad accettare il mio corpo e i suoi limiti,
ho cominciato a sentirmi meglio.
Alla fine, penso sia questo il segreto:
smettere di vedere la nostra salute come binaria,
tra malati e sani,
bene e male,
integri e feriti;
smettere di pensare che esista uno stato di salute perfetto
da raggiungere;
e smettere di vivere in un stato di continua insoddisfazione
finché non l'abbiamo raggiunto.
La vita di ognuno di noi si interromperà,
che sia per una diagnosi
o per qualche altro tipo di crepacuore o trauma che ci fa cadere a terra.
Dobbiamo trovare il modo di vivere nel posto intermedio,
gestire il corpo e la mente che abbiamo, qualsiasi essi siano.
A volte, tutto ciò che serve è l'ingenuità di una partita a Scarabeo
o ritrovare quel significato essenziale nell'amore della famiglia,
o in una serata a ballare,
o in quella speranza radicale e rischiosa
che un giorno credo porterà una ragazza che ha paura degli insetti
ad andare in campeggio.
Se sei capace di fare questo,
ecco che hai intrapreso il viaggio dell'eroe autentico.
Hai raggiunto quello che significa stare bene davvero,
vale a dire: essere vivo, nel più confuso, ricco e completo dei sensi.
Grazie, questo è tutto.
(Applausi)
Grazie.
(Applausi)
2011年の春のことでした
大学の卒業式でよく言うように
私は社会に出る 準備をしていました
私はその頃大学を卒業して
就職先のパリに移りました
従軍記者になるのが夢でしたが
現実世界は
私を全く別の戦いの場へ 送り込んだのです
22歳の時
私は白血病と診断されました
私たち親子は医師から
私の長期生存率は 35%だと告げられました
この診断が意味することが 分かりませんでしたが
思い描いた現実や人生が
砕け散ったことは分かりました
突然 私は仕事も家も 自活する術も失い
患者5624号になったのです
その後４年間は 化学療法や臨床試験
骨髄移植などを行いました
病院が我が家となり
私は四六時中ベッドで過ごしました
回復の兆しも見えなかったので
新しい現実を 受け入れざるを得ませんでした
そして自分の置かれている 環境に適応しました
私は医学用語に詳しくなりました
他の若い癌患者さんたちと友だちになり
蛍光色のかつらを集め
キャスター付き点滴スタンドを スケボーのように使えるようになりました
想像とは違うものの
私は従軍記者になる夢も叶えました
ブログで
入院生活の最前線から 伝えはじめたら
ニューヨークタイムズの『Life, Interrupted （中断した人生）』というコラムを
書くことになりました
けれども （拍手）
ありがとうございます
（拍手）
けれども何よりも
私は懸命に生きようとしていました
お分かりだと思いますが
（笑）
私は生き延びました
（拍手）
大勢の方が支えてくれたおかげで
まだ生きているだけではなく 癌を克服しました
（拍手）
ありがとうございます
（拍手）
このような衝撃的な経験をすると
人々のあなたへの接し方は変わります
あなたから たくさんの感動を もらったと語り出すのです
「あなたは戦士であり
英雄だ
伝説の英雄の旅を追体験した者—
途方もない試練を耐え
あらゆる困難を乗り越えて生還し その体験を伝える
その体験のおかげで より善良で勇敢になった者だ」と
私もそういう経験をしてきました
癌は私の人生を変えました
私が退院する時 自分が誰なのか
この世での使命も悟りました
今では毎日 日が昇ると共に
セロリジュースを 大きなコップで飲んだ後
90分間ヨガをします
そして 感謝した事を 50個 紙に書き
その紙を折鶴にして 窓から飛ばします
（笑）
ちょっと本気にしました？
（笑）
この様なことは 一切していません
（笑）
ヨガは嫌いですし 折鶴の折り方を知りません
実を言うと
辛かったのは癌が治った後でした
映画やインスタグラムに出てくる
病気を克服した人の英雄伝は
虚像です
真実でないどころか 危険です
なぜなら 回復する際の困難を 見えなくしてしまうからです
誤解しないでほしいのは 私は生あることに大変感謝していますし
闘病は 多くの人は経験しない
宝だと思っています
けれども 英雄として振舞うことや
絶えず感謝すべきという期待が 闘病中の人に どんな影響を与えるかを
お伝えするのは重要です
なぜなら 良くなったら 回復の過程は終わりではなく
むしろ 始まりなのです
私はようやく治療が終わって 退院した日のことを
決して忘れることはありません
化学療法が４年に及ぶと
長く続いた彼氏との関係に亀裂が走り
彼は出て行ったばかりでした
アパートに入った時 そこは静かでした
気味が悪いほどに
この時 電話したいと思ったのは
私のことを全て 理解してくれる
友達のメリッサでした
彼女は癌患者の 仲間でしたが
３週間前に帰らぬ人となっていました
自分のアパートの 玄関に立った時
泣きたかったのですが
あまりにも疲れていて 泣くことができませんでした
アドレナリンもありませんでした
癌と診断されてから
ずっと張りつめていたものが
突然崩れたようでした
闘病中の1,500日間 私はたった１つの 目標に向かって邁進してきました
「生きる」ことです
その目標を達成した今
生き方がわからなくなっていることに 気付いたのです
もちろんカルテの上では 回復していました
白血病が治癒し
血球数が正常に戻ると
障害者手当はすぐに止められました
外の世界では
私は明らかに病人ではありませんが
実際には 健康と言うには ほど遠い状態でした
化学療法により 身体に永続的なダメージを受けました
私は思い悩みました 「どんな仕事ができるだろうか？
日中４時間の 昼寝が必要なのに
免疫系が機能しないせいで
定期的に救急病院へ搬送されるのに」
病気が残した 目に見えない心の傷がありました
例えば 再発の怖れ
癒えることのない悲しみ
何日も 時として何週間も続く PTSD（心的外傷後ストレス障害）の症状など
戦争や投獄という状況では
社会復帰について語りますが
それ以外のトラウマ的な経験
例えば病気の場合には語りません
誰も社会復帰が困難だと 教えてくれなかったので
自分が悪いのだと思いました
私は肩身が狭いと感じ
ひどい罪悪感に苛まれながらも 「命あるだけでも幸せなのだ」と
繰り返し自分に言い聞かせました
友達のメリッサのように 多くの人が死んだのだからと
でも 朝起きると大抵 物悲しく喪失感に襲われました
息をするのがやっとでした
時々再発してほしいとさえ思いました
それにしても
20代で 独り身になったばかりなら
もっといろいろ 素敵な想像ができるはずなのに
（笑）
でも 私は入院生活が恋しかったのです
病院にいる人は 私と同じで みんな健康を害していました
でも退院して 健康な人の中にいると 自分が偽物のような気がして
精神的に参り 機能不全に陥りました
体調が最悪だった頃の 周りがはっきり 見える感覚すら恋しくなりました
自分の死を直視すると 物事を見る目が簡素になり
本当に大事なことにだけ 意識が向くようになります
病気の頃は 生き延びられるとしたら
理由があるからだと思っていました
良い人生 冒険的な人生
意義ある人生を歩むためだと
でも 治癒すると どうやって生きていくのか
考えるようになりました
当時 私は27歳で 仕事も パートナーも人生設計もなく
またこの時は 私が前に進むよう 導いてくれる治療計画や
退院指示もありませんでした
一方でメールの受信トレイは 面識のない方からのメールで
溢れていました
数年に渡って
私のコラムを読んだ世界中の人たちが
手紙やコメントやEメールを 送ってくれたのです
記者にとってよくあることですが 内容は多岐にわたり
精油を使った癌治療の方法など
一方的なアドバイスが多かったです
ブラジャーのサイズを 聞いてくる人たちもいました
それでも
（笑）
ほとんどは それぞれ違った視点から 私の闘病生活を
理解してくれた人々からでした
私と同じように 化学療法を終えたばかりの
フロリダに住む10代の女の子は
絵文字だらけのメールを 送ってくれました
オハイオに住む ハワードという 美術史の退官教授からも届きました
人生の大半を
原因が分からず悪化していく 健康状態に苦しんでいました
若い頃からずっと体調が悪かったのです
テキサスの死刑囚の
リトルGQからもです
GQはギャングスター・クインの 頭字語です
彼の人生は健康そのものでした
彼は毎朝 腕立て伏せを1,000回します
コラムに書いた 私の「入院生活」と
蛍光灯のある狭い監獄への「監禁」に 共感したのです
「俺たち状況は違うけど
お互い死の恐怖に晒されている」 と書いてきました
最初の孤独な数週間と 回復に費やした数ヶ月は
面識のない方の言葉が頼みの綱でした
異なる経歴や経験を持つ多くの人達が
一様に同じ事を言うのです
自分の身に起こった最悪の出来事に
身も心も捕えられ
残りの人生を棒に振るのか
それとも 道を切り拓くのかと
私は何かしらの変化が 必要だと思っていました
私はもう一度行動を起こし
重圧から解放されて 元いた世界に 戻る方法を知りたいと思いました
そこで 私は実際の旅に 出ることにしました
「癌という名の旅」みたいな たわごとでも
皆が私に期待した 伝説的な英雄の旅でもなく
カバンに荷物を詰めて 実際に出る旅です
荷物をすべて倉庫に預けて
アパートを貸出し 車を借りて
とても仲はいいけれど ちょっと臭い親友を連れて
旅に出ました
（笑）
犬のオスカーと私は一緒に アメリカを巡る
24,000キロの車の旅に出ました
旅の途中 顔も知らない文通相手に 会いに行きました
アドバイスが欲しかったし
お礼も言いたかったからです
退官教授のハワードを訪ねて オハイオへ行きました
何かを失ったり トラウマを経験すると
自分の心を守りたいという 衝動に駆られますが
ハワードは 新しい恋愛や失恋の 可能性がある未知の世界に
自分を解き放つように 勧めてくれました
ハワードの病気が治ることはありません
若い頃 余命がどのくらいあるのか 分かりませんでしたが
結婚の障害になりませんでした
彼には今 孫がいて
奥さんと毎週 社交ダンス教室に通っています
私が訪ねた時
金婚式を祝ったばかりでした
ハワードの手紙には こう書いてありました
「人生の意義なんて 物質世界では見つかりません
夕食やジャズ カクテルや会話の中にもありません
全てを剥ぎ取り 残ったものの中に意義があるのです」
死刑囚のリトルGQを訪ねて テキサスへ行きました
彼は私に長い入院の間 どのように過ごしたのか
聞いてきました
スクラブル（単語作成ゲーム）が ものすごく上手になったと言ったら
「僕もだよ」と言い 説明してくれました
彼は一日の大半を 独房で過ごしますが
近くの房の受刑者たちと 紙でゲーム用のボードを作って
食事配給のスロットから 答えを言い合います
これは人の魂が不屈であり
創造性を発揮して 適応できることの証です
そして最後の目的地は フロリダでした
絵文字だらけのメールをくれた 10代の女の子に会うためです
彼女はユニークという名前に ピッタリの印象の子でした
今まで会った中で最も輝いており 好奇心あふれる子だからです
彼女に これから 何がしたいのか 聞きました
「大学へ行って 旅行して
タコとか 食べたことのないものを食べて
ニューヨークであなたに会って
キャンプに行きたいけど 虫が怖いんだ
でも やっぱりキャンプに行きたいな」
私は彼女に感心しました
どれだけ大変な経験をしても 楽観的で
将来の計画をしっかり立てるなんて
ユニークが 教えてくれたように
恐怖にとらわれるよりも 希望を持つ方が
遥かに過激で危険です
この旅で学んだ 最も大切なことは
病気と健康の「境界」は
存在しない ということです
境界は穴だらけなのです
私たちは どんどん 長生きできるようになり
祖父母なら または両親でさえ 命を失っていたであろう病気や怪我から
回復するのです
大半の人は「健康」と「病気」の間を 行き来して
２つの状態の間で 人生の大半を生きます
これは私たちの存在条件なのです
この旅から戻ってきて 完全に癒されたと
言いたいところですが
そうはいきませんでした
しかし 病気になる前の自分に 戻りたいという
気持ちを捨て
自分の体とその限界を 受け入れることを学んでからは
気が楽になり始めました
そして結局 秘訣はそこにあるのだと思います
自分の健康状態を 病気か 健康か
体調がいいか 悪いか
万全か 不調かと
対極的に捉えるのをやめること
目指すべき完璧な健康状態があると
考えるのをやめること
そして 健康になるまで 不満を持ち続けながら
生きるのをやめることです
誰の人生にも中断はつきものです
それは病気の診断かもしれないし
倒れこむほどの悲痛な思いや トラウマかもしれません
私たちは「中間地点」で 生きる方法を見つけ
現在の心身の状態を管理する 必要があります
時に必要なのは スクラブルを 手作りする創造性や
家族愛や夜の社交ダンス場に 全てを剥ぎ取って残った意味を
見い出すこと
虫を怖がる10代の女の子を
いつかキャンプに連れ出すであろう あの過激で危険な希望だけです
それができるなら
あなたは本物の英雄の旅に 出たことになります
本当の意味での心身共に 健康状態に達しており
取り留めがなく 豊かで 最も あるべき姿で「生きている」と言えるのです
ありがとうございます 以上です
（拍手）
ありがとうございます
（拍手）
때는 2011년 봄이었습니다.
저는 사람들이 졸업식 축사에서 흔히 이야기하는 것처럼
현실 세계에 발을 들여놓을 준비를 하고 있었습니다.
저는 대학교를 갓 졸업한 상태였고,
첫 직장을 위해 파리로 이사했지요.
제 꿈은 종군기자가 되는 것이었습니다.
하지만 제가 맞닥뜨린 현실은
저를 완전히 다른 전장으로 이끌었습니다.
22살의 나이에
저는 백혈병 진단을 받았습니다.
의사들은 단도직입적으로 저와 제 부모님에게
제가 오래 살 확률은 약 35% 정도라고 했습니다.
저는 그 말이 무슨 뜻인지 얼른 이해할 수 없었습니다.
하지만 저는 현실과 제가 상상했던 삶이 산산이 부서졌다는 건 알았죠.
저는 하룻밤 사이에 직업과 집, 독립된 존재로서의 저를 잃었습니다.
그리고는 5624번 환자가 되었지요.
이후 4년간의 항암치료와 임상시험,
골수 이식을 겪는 동안
병원은 저의 집이자
제가 누울 곳이자, 항시 있는 곳이 되었습니다.
제 상태가 좋아지리라 기대하기 힘들었기 때문에
저는 새로운 현실을 받아들여야만 했습니다.
그리고 저는 적응했습니다.
의학 용어에 능통해졌고,
다른 젊은 암 환자들과 친구가 되었고,
어마어마한 양의 형광 가발들을 모았고,
링거 대를 스케이트보드처럼 타는 방법을 배웠습니다.
심지어 종군기자가 되겠다는 꿈도 이루었습니다.
제가 예상했던 방식은 아니었지만요.
저는 병상의 최전선에서 소식을 전하는
블로그를 시작하였습니다.
그리고 그것은 제가 뉴욕타임스에 기고한
'방해받은 삶'이란 칼럼이 되었습니다.
하지만 (박수)
감사합니다.
(박수)
하지만 그 어떤 것보다도
살아남는 것이 제 최대의 관심사였습니다 .
그리고 스포주의입니다만,
(웃음)
네, 저는 살아남았습니다.
(박수)
제게 도움을 준 많은 사람 덕분에
저는 그저 살아 있는 것이 아니라, 암을 완치한 상태입니다.
(박수)
감사합니다.
(박수)
여러분이 이런 트라우마 같은 경험을 겪게 되면
사람들은 여러분을 다르게 대합니다.
사람들은 여러분이 얼마나 많은 영감을 주는지 말하기 시작합니다.
여러분을 전사라고 칭하고
영웅이라고 부르지요.
신화적 영웅의 삶을 살며
불가능한 시련을 견뎌내고
고난을 거쳐 살아 돌아온 후
시련과 역경을 통해 더 나아지고 용감해져서 돌아온 자들 말이죠.
이런 것들은 제 경험과 분명히 비슷합니다.
암은 제 인생을 완전히 바꾸었습니다.
퇴원할 때, 제 자신이 누구인지
그리고 이 세상에서 무엇을 하고 싶은지 정확히 알고 있었습니다.
요즘 저는 매일 해가 뜨면
셀러리 주스 한 잔을 마시고
이어서 90분 동안 요가를 합니다.
그리고 종잇조각에 감사한 것 50가지를 씁니다.
그리고는 종이학을 접어 창문 밖으로 날립니다.
(웃음)
혹시 이 얘기를 진지하게 믿으시는 건 아니죠?
(웃음)
저는 이런 것들을 하지 않습니다.
(웃음)
저는 요가를 싫어하고, 종이학을 어떻게 접는지도 모릅니다.
사실 제게 있어서
암에 대한 경험 중 가장 힘든 시간은 암이 사라진 이후에 시작되었습니다.
우리가 영화나 인스타그램에서 보는 생존자의 영웅적인 여정은
그저 이야기입니다.
그것은 사실이 아니며, 위험합니다.
회복하면서 겪는 진정한 어려움을 지워 버리기 때문입니다.
오해는 말아 주시기 바랍니다. 살아있음에 정말 감사하고 있습니다.
그리고 이러한 어려움이 특권이라는 걸 뼈아프게 잘 알고 있습니다.
많은 이들이 경험하지 못하니까요.
하지만 제가 여러분께, 건강을 회복하려는 사람에게
영웅주의를 투사하고 끊임없는 감사를 기대하는 것이
어떤 영향을 주는지 말씀드리는 것은 중요하다고 생각합니다.
병의 완치가 치료의 끝이 아니기 때문입니다.
오히려 치료가 시작되는 지점이지요.
저는 잊지 못할 것입니다.
마침내 치료가 끝나 병원에서 퇴원하던 날을요.
4년간의 항암치료는
오래 사귄 남자친구와의 관계를 악화시켰고,
당시 그는 집을 떠난 상태였습니다.
돌아온 집 안은 너무 조용했습니다.
무서우리 만치요.
당시 제가 연락하고 싶었던 사람은
이 모든 것을 이해해줄 수 있었던
제 친구 멜리사였습니다.
그녀는 같은 암 환자였지만,
제가 퇴원하기 3주 전에 세상을 떠났죠.
집 현관에 서 있자니
저는 울고 싶었습니다.
하지만 저는 우는 것에도 지쳐 있었죠.
아드레날린은 사라졌었습니다.
저는 병을 선고받은 이후부터
제 마음속에서 저를 지지해주던 무언가가
갑자기 무너진 것 같은 느낌이 들었습니다.
지난 1,500일 동안, 저는 하나의 목표를 위해 끊임없이 노력했습니다.
바로 생존이었죠.
그 목표를 이루고 나니
제게 어떻게 살아갈지에 대한 아무런 생각이 없다는 걸 깨달았습니다.
물론 서류상 제 상황은 좋아졌습니다.
백혈병은 완치되었고,
혈구 수치도 정상으로 돌아왔고,
환자로서 받았던 수당도 더는 나오지 않게 되었습니다.
겉에서 보기에는
저는 더는 아픈 사람이 아니었습니다.
하지만 사실 저는 몸이 좀 나아진, 그 이상은 느끼지 못했습니다.
항암치료는 제 몸에 영구적인 피해를 남겼습니다.
저는 "내가 어떤 직업을 가질 수 있을까?" 하고 자문했죠.
일과 중 4시간은 낮잠을 자야 하고
고장 난 제 면역 체계 때문에
주기적으로 응급실에 가야 하는 상황에서 말이죠.
게다가 보이지는 않지만
제 병이 남겨둔 심리적인 상흔이 있었습니다.
재발의 두려움,
아직 해소되지 않은 슬픔,
외상 후 스트레스 장애 같은 것들이 며칠 혹은 몇주씩 저를 괴롭혔습니다.
우리가 사회로의 복귀에 관해 이야기할 때,
우리는 흔히 참전이나 투옥 이후의 맥락에서 말합니다.
하지만 우리는 병마와 같은, 충격적인 경험을 겪은 후
사회로 돌아오는 데 관해서는 별로 이야기하지 않습니다.
아무도 제게 사회로 돌아오는 것의 어려움을 이야기해 주지 않았기 때문에
저는 제가 잘못된 것이 틀림없다고 생각했습니다.
저는 부끄러웠습니다.
그리고 큰 죄책감을 느끼며
계속해서 제가 살아남은 것이 얼마나 큰 행운인지 되뇌었습니다.
멜리사와 같은 사람들은 그러지 못했으니까요.
하지만 저는 거의 매일 아침 슬픔과 상실감에 눈을 떴습니다.
숨조차 쉬기 힘들었습니다.
가끔은 다시 병에 걸리기를 희망하기도 했습니다.
분명한 것은
꿈꿀만한 더 좋은 것들이 많다는 겁니다.
여러분이 20대고 최근에 싱글이 되었다면요.
(웃음)
하지만 저는 병원이 그리웠습니다.
그 곳의 사람들은 모두가 저처럼 어딘가 아팠으니까요.
하지만 병원을 나와 사는 동안, 저는 자신을 스스로 사기꾼처럼 느꼈고
이 감정에 짓눌려 제대로 살 수 없을 것 같았습니다.
저는 제가 가장 아팠을 때 느꼈던 명료한 느낌이 그리웠습니다.
죽음을 눈앞에 두면 많은 것이 단순해집니다.
여러분에게 정말 중요한 것들에 집중하게 되기 때문이죠.
제가 아팠을 때, 저는 살아남게 된다면
제 삶을 의미 있게 쓰기로 다짐했습니다.
좋은 삶, 도전하는 삶,
의미 있는 삶을 살아야 한다고 말이죠.
하지만 병이 낫자 그것은
'어떻게'의 문제가 되었습니다.
저는 직장도, 인생의 동반자도, 삶의 체계도 없는 27살이었습니다.
이제는 치료 계획이나 퇴원 안내와 같이
앞으로의 제 삶을 안내해 줄 가이드라인도 없었습니다.
제게는 전자 메시지가 가득한 수신함뿐이었습니다.
모르는 사람들이 보낸 거였죠.
수년간
세계 각국의 사람들이 제 칼럼을 읽고
편지와 댓글, 이메일로 화답했습니다.
흔히 그렇듯, 글쓴이를 향한 여러 내용이 뒤섞여 있었습니다.
저는 요청하지도 않았던 조언을 받았습니다.
에센셜 오일 같은 것으로 암을 치료하는 법에 대해서요.
제 브래지어 사이즈에 대한 질문을 받기도 했습니다.
하지만 대부분은
(웃음)
대부분은 그들만의 방식으로
제가 겪은 일에 대해 이해하는 바를 들려주었습니다.
플로리다의 한 십 대 소녀는
저처럼 항암치료를 받았다고 하면서
많은 이모티콘이 담긴 메시지를 써주었습니다.
오하이오에 사는 은퇴한 미술사 교수인 하워드 씨는
그의 삶의 대부분을
젊은 시절부터 가지고 있었던
원인 모를 건강 쇠약을 앓고 있다고 전해 왔습니다.
텍사스의 사형수에게서 받은 메지도 있었습니다.
그는 리틀 GQ라 불렸는데,
갱 단원 퀸 (Gangster Quinn)을 줄인 거였죠.
그는 태어나 단 하루도 아픈 적이 없었다고 했습니다.
하루를 시작할 때 팔굽혀펴기 천 개를 하는 사람이었습니다.
하지만 그는 제가 한 칼럼에서 묘사한 저의 '투병'과
그가 형광등이 환한 작은 방에 갇혔던 경험을 연결 지었습니다.
그는 제게 "우리의 상황이 다른 걸 압니다만,
우리 모두 죽음의 위협에 놓여있습니다." 라고 했습니다.
외로웠던 회복의 첫 주 그리고 수개월 동안
낯선 사람들과 그들의 말이, 제 생명줄이 되었습니다.
전혀 다른 배경과 경험을 가진 사람들로부터의 그 말이요.
그 이야기들이 보여주는 것은 모두 다음과 같았습니다.
"당신은 인질로 잡힐 수 있습니다.
당신에게 일어난 가장 나쁜 일 때문에요."
"그것이 당신의 남은 인생을 장악하게 하지 않으면,
당신은 앞으로 나아갈 수 있습니다."
저는 제가 모종의 변화를 만들어야 한다는 것을 알았습니다.
저는 다시 움직이고 싶었습니다.
괴로움에서 벗어나 다시 세상으로 돌아가는 방법을 찾고 싶었습니다.
그래서 저는 진짜 여행을 떠나기로 했습니다.
빌어먹을 암 치료 여정이나
다른 사람들이 제게 기대하는 신화 속 영웅의 모험이 아니라
진짜 제가 짐을 싸서 떠나는 여행을 말입니다.
제가 가진 모든 것은 창고에 보관하고
제 아파트를 세 놓고 차를 빌려
정말 사랑스럽지만 냄새는 좀 나는 친구에게
함께 가자고 말했습니다.
(웃음)
저는 반려견 오스카와 함께 약 24,140km의
미국 일주 자동차 여행을 떠났습니다.
여행 도중에 제게 편지를 보내준 사람들도 만났습니다.
저는 그들의 조언이 필요했고,
그들에게 감사 인사도 전하고 싶었습니다.
저는 오하이오에 가서 은퇴한 교수인 하워드의 집에서 머물렀습니다.
상실이나 트라우마를 겪게 되면
자신을 방어하고 싶은 감정이 들게 됩니다.
하지만 하워드는 제게 불확실한 상황을 피하지 말고
새롭게 사랑하고 헤어질 가능성을 열어두라고 했습니다.
하워드의 병은 완치되지 못할 것입니다.
젊었을 때 그는 얼마나 살 수 있을지 잘 몰랐습니다.
하지만 그는 불확실성 때문에 결혼을 포기하지 않았습니다.
현재 하워드에게는 손자들이 있고,
매주 그의 아내와 사교댄스 강좌를 듣습니다.
제가 그들을 만나기 얼마 전,
그들은 50번째 결혼기념일을 축하했습니다.
하워드는 제게 쓴 편지에는 이런 이야기가 쓰여 있습니다.
"의미란 물질세계에 있지 않아요.
그것은 저녁 식사나 재즈, 칵테일, 대화 속에 있지 않답니다.
그 모든 것이 다 사라졌을 때 남는 것이 의미지요." 라고요.
텍사스에서는 사형수인 리틀 GQ를 만났습니다.
그는 제가 투병 중에 온종일
병실에서 무엇을 하며 시간을 보냈는지 물었습니다.
제가 얼마나 단어 게임인 스크래블을 잘하는지 말했을 때
그는 "나도!"라고 맞장구치며
어떻게 그가 대부분의 시간을 독방에서 지내면서도
동료 수감자들과 종이로 게임을 만들고
식판이 들어오는 구멍을 통해 게임을 하는지 설명했습니다.
이는 인간의 놀라운 집념을 보여주는 동시에
창의적으로 환경에 적응하는 능력을 보여줍니다.
제 마지막 목적지는 플로리다였습니다.
많은 이모티콘이 담긴 편지를 보냈던 그 십 대 소녀를 만나기 위해서였죠.
소녀의 이름은 유니크였는데 그렇게 잘 어울릴 수 없었습니다.
제가 만난 사람 중 가장 빛나고 호기심이 많았기 때문입니다.
제가 다음에 무엇을 하고 싶은지 묻자,
"저는 대학에 가고, 여행을 다니며
문어처럼 제가 그 전에 맛보지 못한 이상한 음식들을 먹어보고,
언니를 만나러 뉴욕에 갈 거예요.
그리고 캠핑을 할 거예요. 물론 벌레는 무섭지만요.
그래도 캠핑은 꼭 하고 싶어요." 라고 말했습니다.
저는 그녀에게 경외심을 느꼈습니다.
그토록 긍정적이고 미래에 대한 계획이 많다는 점에요.
유니크가 겪었던 모든 일을 생각하면 더욱 그랬습니다.
유니크가 보여준 것처럼,
희망을 품는 것은 두려움에 휩싸여 사는 것보다
더 대담하고 위험합니다.
하지만 이 여행에서 제가 배운 가장 중요한 것은
아픈 사람과 그렇지 않은 사람을 구분하는 것이란
존재하지 않는다는 것입니다.
그 경계에는 구멍이 송송 뚫려있습니다.
우리의 수명이 점점 더 길어지면서,
우리는 우리의 조부모님이나 어쩌면 부모님도 돌아가시게 했을 법한
병과 부상에서 살아남기도 합니다.
우리 중 대부분은 그 경계를 이리저리 오가며 살고 있고.
생의 많은 시간을 아픈 때와 그렇지 않은 때의 사이에서 보냅니다.
이는 우리 존재의 조건입니다.
여행에서 집으로 돌아왔으니
이제는 제가 완전히 치유되었다고 말할 수 있으면 좋겠습니다.
하지만 아닙니다.
그러나 제가 병을 선고받기 이전으로
돌아가기를 다시는 기대하지 않게 되면서,
제 몸과 그 한계를 받아들이는 것을 배우면서,
기분이 나지기 시작했습니다.
돌아보면, 그게 비결이었던 것 같습니다.
건강을 모 아니면 도의 문제로,
즉, 아프거나 튼튼하거나
좋거나 좋지 않거나
완전하거나 그렇지 않으면 망가졌다고 보지 않기 위해서요.
추구해야 하는 아름답고 완벽한 상태의 건강함이
존재한다는 생각을 버리고
있지도 않은 그 상태에 도달하기까지 계속 불만족스럽게
살지 않기 위해서도요.
우리는 모두 각자의 삶에서 장애물을 만날 것입니다.
어느 날 갑자기 뚝 떨어진 병이든
우리를 좌절시키는 가슴 아픈 일이든 혹은 트라우마든 말입니다.
우리는 완벽함과 불완전함의 중간지대에서 살 방법을 찾아야 합니다.
현재의 몸과 마음을 잘 관리하면서요.
때로는 직접 단어 게임을 만드는 정도의 재주면 충분할 수 있습니다.
가족의 사랑같이 가장 근본적인 의미를 찾는 것일 수도 있고
사교댄스를 추는 밤일 수도 있고
대담하고 위험한 희망일 수 있습니다.
언젠가는 벌레를 무서워하는 한 10대 소녀를
캠핑에 가게 할 그런 희망 말이죠.
만약 여러분이 그렇게 할 수 있다면,
여러분은 진정한 영웅의 여정을 겪은 것입니다.
진짜로 잘 사는 데 성공한 것입니다. 다르게 표현하자면,
가장 엉망이면서도 풍성하고 완전한 방식으로 사는 거죠.
감사합니다. 여기까지입니다.
(박수)
감사합니다.
(박수)
In de lente van 2011 stond ik --
zoals ze plegen te zeggen bij een diploma-uitreiking --
klaar om de échte wereld binnen te stappen.
Ik was net afgestudeerd
en naar Parijs verhuisd voor mijn eerste baan.
Het was mijn droom om oorlogscorrespondent te worden,
maar in de wereld waar ik terechtkwam,
belandde ik in een conflictgebied van een heel ander soort.
Toen ik 22 was,
kreeg ik de diagnose leukemie.
De dokters zeiden zonder omwegen tegen mij en mijn ouders
dat ik om te overleven op de lange termijn een kans had van ongeveer 35%.
De betekenis van die prognose drong maar moeizaam tot me door.
Maar wel begreep ik dat de verwachtingen die ik had gehad voor mijn toekomst
in scherven lagen.
Per direct was ik mijn baan, mijn flat en mijn onafhankelijkheid kwijt,
en werd ik patiënt nummer 5624.
In de daaropvolgende vier jaren van chemo, een clinical trial
en een beenmergtransplantatie
werd het ziekenhuis mijn thuis
en speelde mijn leven zich 24/7 in bed af.
Omdat het onwaarschijnlijk was dat ik ooit beter zou worden,
moest ik de nieuwe realiteit accepteren.
Ik paste me aan.
Ik leerde het medisch jargon spreken,
ik sloot vriendschap met andere jonge kankerpatiënten,
ik legde een grote verzameling felgekleurde pruiken aan
en leerde mijn infuusstandaard als skateboard gebruiken.
Zelfs realiseerde ik mijn droom oorlogscorrespondent te worden,
hoewel anders dan ik had verwacht.
Ik begon een blog
met verslagen uit de frontlinie van mijn ziekenhuisbed,
die uitmondden in een column voor de New York Times,
getiteld: 'Onderbroken leven'.
Maar -- (Applaus)
Dank je wel.
(Applaus)
Maar bovenal
was overleven mijn doel.
En -- ik verklap het maar vast --
(Gelach)
ik heb het overleefd.
(Applaus)
Dankzij een legertje mensen, mensen die me hebben gesteund.
Ik ben er nog, maar niet zomaar, ik ben van mijn kanker genezen.
(Applaus)
Dank je wel.
(Applaus)
Wanneer je zo'n traumatische ervaring meemaakt,
gaan mensen je anders behandelen.
Ze gaan je vertellen wat een inspiratie je voor hen bent.
Ze zeggen dat je een strijder bent.
Ze noemen je een held,
zo iemand uit een sage
die enorme beproevingen heeft doorstaan
en het wonder boven wonder nog kan navertellen ook,
en die er beter en dapperder uit te voorschijn is gekomen.
Dit komt beslist overeen met mijn eigen ervaring.
De kanker veranderde mijn leven totaal.
Toen ik uit het ziekenhuis kwam, wist ik precies wie ik was
en wat ik in de wereld wilde doen.
Nu drink ik iedere dag bij zonsopkomst
een groot glas selderijsap,
waarna ik 90 minuten aan yoga doe.
Vervolgens schrijf ik 50 dingen waarvoor ik dankbaar ben op een vel papier
dat ik tot een origami kraanvogel vouw die ik uit mijn raam laat vliegen.
(Gelach)
Gelooft u dit echt allemaal?
(Gelach)
Ik doe niets van dat alles.
(Gelach)
Ik heb niks met yoga en ik heb geen idee hoe ik een origami kraanvogel moet vouwen.
De waarheid is
dat het moeilijkste deel van mijn ervaring met kanker pas kwam na mijn genezing.
Die heldhaftige reis van de overlever die we zien in films
en op Instagram
is een fabeltje.
Niet alleen onwaar, maar gevaarlijk,
want de reële uitdaging van het herstelproces blijft onvermeld.
Begrijp me goed -- ik ben enorm dankbaar dat nog ik leef,
en ik ben me er pijnlijk van bewust dat die uitdaging een privilege is
dat veel mensen niet is gegund.
Maar ik wil je graag vertellen
wat heldendom op je projecteren en alsmaar dankbaarheid bij je verwachten
met je doet tijdens je herstelproces.
Want op het moment dat je beter bent, stopt het genezingsproces niet.
Dan begint het juist.
Ik vergeet nooit de dag van mijn ontslag uit het ziekenhuis.
Ik kreeg geen behandelingen meer.
Maar vier jaar chemo had zijn tol geëist van de jarenlange relatie met mijn vriend.
Kort daarvoor had hij zijn spullen gepakt.
En toen ik mijn flat binnenkwam, was het er doodstil.
Griezelig gewoon.
Iemand die ik op dat moment graag had willen bellen,
van wie ik wist dat ze alles zou begrijpen --
was mijn vriendin Melissa.
Ook zij was kankerpatiënt,
maar zij was drie weken daarvoor overleden.
Ik stond daar op de drempel van mijn flat,
en ik wilde alleen maar huilen.
Maar daar was ik te moe voor.
Mijn adrenaline was op.
Net alsof de innerlijke steunconstructie
die mij sinds mijn diagnose overeind had gehouden
plotseling was ingestort.
Ik had 1500 dagen keihard gewerkt om dat ene doel te bereiken:
in leven blijven.
Nu ik daarin was geslaagd,
besefte ik dat ik absoluut geen idee had hoe ik nu moest leven.
Op papier was ik natuurlijk genezen:
ik had geen leukemie meer,
mijn bloedwaarden waren weer normaal,
en mijn uitkering liep af.
Voor de buitenwacht
hoorde ik niet meer bij de wereld van de zieken.
Maar in werkelijkheid voelde ik me zieker dan ooit.
Door al die chemotherapie had mijn lichaam blijvende schade opgelopen.
Ik vroeg me af: wat voor baan kan ik nou hebben,
als ik midden op de dag vier uur moet slapen,
en de haperingen van mijn immuunsysteem
me iedere keer doen belanden op de spoedeisende hulp?
Dan had ik nog de onzichtbare psychische littekens
van mijn ziekteproces:
de angst dat het zou terugkomen,
het onverwerkte verdriet,
de demonen van de PTSS die mij dagenlang en soms wekenlang achtervolgden.
Snap je, we praten wél over terugkeer
in de context van oorlog en detentie,
maar we gebruiken die woorden niet
wanneer het gaat om andere soorten traumatische ervaring, zoals ziekte.
Omdat niemand me had gewaarschuwd voor die problemen rond je terugkeer,
dacht ik dat er iets mis was met me.
Ik schaamde me,
en met al dat schuldgevoel bleef ik mezelf voorhouden
wat een bofferd ik was dat ik nog leefde,
anders dan zoveel anderen, zoals mijn vriendin Melissa.
Maar meestal voelde ik me zo bedroefd en verloren als ik 's morgens wakker werd,
dat ik nauwelijks kon ademhalen.
Soms beeldde ik me in dat ik weer ziek aan het worden was.
En geloof me,
er zijn heel wat betere dingen om over te fantaseren
als je een twintiger bent en net weer alleenstaand.
(Gelach)
Maar ik miste de ziekenhuiswereld.
Daar was iedereen er slecht aan toe, net als ik.
Maar hier, te midden van de levenden, voelde ik me een oplichter,
ondersteboven van alles en niet in staat om te functioneren.
Ik had ook niet die helderheid van geest die ik had toen ik zo ziek was.
Confrontatie met je sterfelijkheid vereenvoudigt de dingen
en richt je aandacht op de dingen die er echt toe doen.
Ik had mezelf beloofd: als ik dit overleef,
moet het ergens goed voor zijn.
Ik zou gaan voor een goed leven, een avontuurlijk leven,
een zinvol leven.
Maar toen ik eenmaal was genezen,
kwam de vraag op: en hoe dan?
Ik was 27, ik had geen baan, geen partner, geen structuur.
En deze keer had ik geen behandelprotocol en geen instructies voor ontslag
als leidraad voor mijn bestaan.
Wel had ik een inbox vol e-mails van mensen die ik niet kende.
Van vreemden.
In de loop van vier jaar
hadden mensen over de hele wereld mijn columns gelezen
en hun commentaar gegeven in brieven en e-mails.
Zoals vaker bij columnschrijvers, kwamen er allerlei soorten reacties.
Ik kreeg veel ongevraagd advies
over hoe ik bijvoorbeeld de kanker te lijf kon gaan met essentiële oliën.
Ik kreeg een paar vragen over de maat van mijn beha.
Maar de meeste --
(Gelach)
de meeste reacties kwamen van mensen die, allemaal op hun eigen manier,
begrepen wat ik doormaakte.
Een tienermeisje in Florida
dat net als ik uit de chemo kwam,
had mij een e-mail gestuurd met bijna alleen maar emoji's.
Een emeritus hoogleraar kunstgeschiedenis in Ohio, die Howard heette,
schreef dat hij al vele jaren
leed aan een mysterieuze, invaliderende ziekte
die zich had geopenbaard toen hij een jonge man was.
Ik hoorde van een gedetineerde in een dodencel in Texas,
die Little GQ heette --
afkorting van 'Gangster Quinn'.
Hij was nog nooit een dag ziek geweest.
Hij deed elke morgen 1000 push-ups om de dag te beginnen.
Hij herkende iets in een column van mij
waar ik schreef over mijn 'kankercel',
en over de ervaring niet weg te kunnen uit een piepklein kamertje met TL-balken.
"Ik weet het, onze situaties verschillen," schreef hij in zijn brief,
"maar voor ons allebei ligt de dreiging van de dood in de schaduwen op de loer."
In die eenzame eerste weken en maanden van mijn herstelproces
werden deze onbekenden en hun woorden voor mij tot reddingslijnen,
deze berichten van mensen van zo uiteenlopende achtergronden,
met zoveel verschillende ervaringen,
die allemaal hetzelfde tegen me zeiden:
óf je wordt gegijzeld
door het ergste dat je ooit is overkomen
en je laat de levensdagen die je nog resteren roven,
óf je zoekt je een weg naar de toekomst.
Ik wist dat ik iets moest veranderen.
Ik wilde weer in beweging komen
om te zien hoe ik de boel vlot kon trekken en weer in de wereld kon stappen.
Dus ik besloot om op reis te gaan --
niet zo'n stomme reis met kanker
of zo'n epische heldenreis die iedereen zo bij mij vond passen,
maar een echte reis met bagage en zo.
Ik deed alles wat ik had in opslag,
verhuurde mijn flat, leende een auto
en haalde een hele lieve maar ietwat onfris ruikende vriend over
om mee te gaan.
(Gelach)
Mijn hond Oscar en ik stapten in voor een tocht van zo'n 25.000 km
door de hele Verenigde Staten.
Onderweg bezochten we
een aantal van die onbekenden die mij hadden geschreven.
Ik had hun adviezen nodig
en wilde ze ook bedanken.
Ik ging naar Ohio en logeerde bij Howard, de gepensioneerde hoogleraar.
Wanneer je een grote tegenslag of een trauma hebt meegemaakt,
kun je reageren door je af te sluiten.
Maar Howard drong er bij me op aan om mezelf open te stellen voor onzekerheid
en voor de mogelijkheden van een nieuwe liefde en nieuwe passie.
Howard zal nooit genezen.
En als jonge man kon hij niet zeggen hoe oud hij zou worden.
Maar dat belette hem niet om te trouwen.
Howard is nu grootvader
en gaat iedere week met zijn vrouw naar dansles.
Toen ik hen bezocht,
hadden ze kort daarvoor hun 50-jarig huwelijk gevierd.
In zijn brief aan mij had hij geschreven:
"Betekenis zit niet in het materiële;
niet in lekker dineren of jazz, in cocktails of in gesprekken.
Echte betekenis is wat overblijft wanneer je al het andere weghaalt."
Ik reisde naar Texas en bezocht Little GQ in zijn dodencel.
Hij vroeg mij waar ik me mee bezig had gehouden,
al die tijd daar in die ziekenhuiskamer.
Toen ik zei dat ik heel erg goed in scrabble was geworden,
zei hij: "Ik ook!" en hij legde het uit.
Hij zit de meeste dagen in eenzame opsluiting,
maar hij en zijn directe buren maken bordspellen van papier
en roepen hun zetten naar elkaar door het maaltijdluikje --
een blijk van de enorme vasthoudendheid van de menselijke geest
en van ons vermogen tot creatieve aanpassing.
Mijn laatste halte was in Florida
om het tienermeisje op te zoeken dat me al die emoji's had gestuurd.
Zij heet Unique, een naam die perfect bij haar past,
want ik ken niemand die zo helder en zo nieuwsgierig is als zij.
Ik vroeg haar naar haar plannen en ze zei:
"Ik wil gaan studeren en reizen
en vreemde dingen eten, zoals octopus,
en jou in New York opzoeken en kamperen.
Ik ben bang voor beestjes, maar ik wil het toch."
Ik stond versteld van haar,
dat ze zo optimistisch kon zijn en zo vol toekomstplannen zat
na alles wat ze had doorgemaakt.
Maar zoals Unique me liet zien,
is het veel radicaler en uitdagender om hoop te koesteren
dan om ingekapseld in angst te leven.
Maar het belangrijkste wat ik deze reis geleerd heb,
is dat die scheidsmuur tussen zieke en gezonde mensen
gewoon niet bestaat.
Die scheidsmuur zit vol openingen.
Naarmate we langer leven --
en ziektes en verwondingen overleven waaraan onze grootouders waren bezweken,
en zelfs onze ouders --
pendelen veruit de meesten van ons heen en weer tussen ziek en gezond,
en zitten we een groot deel van ons leven ergens daartussenin.
Zo zit ons bestaan in elkaar.
Ik zou graag kunnen zeggen
dat ik me na mijn reis weer helemaal genezen voel.
Zo is het niet.
Maar toen ik eenmaal niet meer verwachtte
dat ik weer dezelfde persoon zou worden die ik vóór de diagnose was,
toen ik eenmaal leerde om mijn lichaam en de beperkingen ervan te accepteren,
ging ik me beter voelen.
En ik denk dat dát het geheim is:
dat je je gezondheid niet langer ziet als een binaire grootheid,
die óf ziek óf gezond aangeeft,
óf kiplekker óf onwel,
óf heel óf gebroken;
en dat je ophoudt te geloven in stralende, perfecte gezondheid
als een doel om naar te streven;
en dat je niet langer constant ontevreden bent
tot je het hebt bereikt.
Iedereen overkomt het een keer dat zijn leven abrupt wordt verstoord,
misschien door de schok van een diagnose
of een ander levensgroot verdriet of trauma dat ons op de knieën dwingt.
We moeten manieren zoeken om in dat tussengebied te leven
en zo goed mogelijk om te gaan met het lichaam en de geest die we hebben.
Misschien hebben we alleen maar een zelfgemaakt Scrabble-spel nodig,
of moeten we die elementaire zingeving zoeken in de liefde binnen onze familie
en een avondje op de dansvloer,
of die radicale, gevaarlijke hoop
waardoor op een dag een tienermeisje dat als de dood is voor insecten
tóch wil gaan kamperen.
Als je dát kunt,
leid je echt een heldhaftig bestaan.
Dan ben je echt een gezond mens geworden,
levend in de rommeligste, rijkste, kortom meest complete zin van het woord.
Dank je wel, dit is mijn verhaal.
(Applaus)
Dank je wel.
(Applaus)
Foi na primavera de 2011,
e tal como eles gostam de dizer em discursos de formatura,
eu estava a preparar-me para entrar no mundo real.
Tinha-me recentemente formado na universidade
e fui para Paris para começar o meu primeiro emprego.
O meu sonho era tornar-me correspondente de guerra,
mas o mundo real que encontrei
levou-me a um tipo de zona de conflito bem diferente.
Aos 22 anos de idade,
fui diagnosticada com leucemia.
Os médicos disseram-me, a mim e aos meus pais, diretamente,
que eu tinha cerca de 35% de hipóteses de sobrevivência a longo prazo.
Eu não consegui entender o significado daquele prognóstico.
Mas percebi que a realidade e a vida que tinha imaginado para mim mesma
tinham sido destruídas.
Da noite para o dia, perdi o meu emprego, o meu apartamento, a minha independência,
e tornei-me na paciente número 5624.
Durante os quatro anos seguintes de quimioterapia, um ensaio clínico
e um transplante de medula óssea,
o hospital tornou-se a minha casa,
a minha cama, o lugar onde vivia o tempo todo.
Como era improvável que eu alguma vez fosse melhorar,
tive de aceitar a minha nova realidade.
E adaptei-me.
Tornei-me fluente em gíria médica,
fiz amizades com um grupo de outros pacientes jovens com cancro,
criei uma vasta coleção de perucas néon
e aprendi a usar o meu poste intravenoso rolante como um "skate".
Até realizei o meu sonho de me tornar correspondente de guerra,
embora não da forma que eu esperava.
Começou com um blogue,
relatando a partir das linhas da frente da minha cama do hospital,
e transformou-se numa coluna que escrevia para o New York Times,
chamada "Life, Interrupted".
(Aplausos)
Obrigada.
(Aplausos)
Mas sobretudo,
concentrava-me em sobreviver.
E - alerta de "spoiler" -
(Risos)
sobrevivi, sim.
(Aplausos)
Graças a um exército de seres humanos solidários,
não estou apenas aqui, estou curada do meu cancro.
(Aplausos)
Obrigada.
(Aplausos)
Quando passamos por uma experiência traumática assim,
as pessoas tratam-nos de outro modo.
Começam por nos dizer o quão inspiradores somos.
Dizem que somos uns guerreiros.
Chamam-nos de heróis,
alguém que viveu a jornada do herói mítico,
que enfrentou provas impossíveis
e, contra todas as expetativas, viveu para contar a história,
regressando melhores e mais corajosos por aquilo que passámos.
Isto, sem dúvida, coincide com a minha experiência.
O cancro transformou totalmente a minha vida.
Saí do hospital a saber exatamente quem eu era,
e o que eu queria fazer no mundo.
E agora, todos os dias quando o sol nasce,
bebo um grande copo de sumo de aipo,
e de seguida faço 90 minutos de ioga.
Depois, escrevo 50 coisas das quais estou grata num papel enrolado
que dobro num grou de origami e atiro pela janela.
(Risos)
Estão mesmo a acreditar nisto?
(Risos)
Eu não faço nada destas coisas.
Odeio ioga, e não tenho ideia de como dobrar um grou de origami.
(Risos)
A verdade é que, para mim,
a parte mais difícil da minha experiência com o cancro
começou assim que o cancro desapareceu.
Aquela jornada heroica do sobrevivente que vemos nos filmes
e que vemos a encenar no Instagram
é um mito.
Não é apenas falso, é perigoso.
porque esquece os problemas bastante reais da recuperação.
Não me interpretem mal, estou incrivelmente grata por estar viva,
e, infelizmente, estou ciente de que esta luta é um privilégio
que muitos não chegam a experienciar.
Mas é importante dizer-vos
o que esta projeção de heroísmo e expetativa de gratidão constante
faz a pessoas que estão a tentar recuperar.
Porque estar curado não é onde o trabalho de recuperação termina.
É onde ele começa.
Nunca esquecerei o dia em que tive alta do hospital,
finalmente com o tratamento concluído.
Aqueles quatro anos de quimioterapia tinham prejudicado a minha relação
com o meu namorado de há muito tempo,
e pouco tempo antes ele tinha-se afastado.
Quando entrei no meu apartamento, estava tudo silencioso.
Estranhamente.
A pessoa a quem eu queria ligar nesse momento,
a pessoa que eu sabia que iria perceber tudo,
era a minha amiga Melissa.
Era uma colega doente com cancro,
mas tinha morrido três semanas antes.
Enquanto fiquei ali à entrada do meu apartamento,
queria chorar.
Mas estava demasiado cansada para chorar.
A adrenalina tinha desaparecido.
Sentia-me como se a estrutura interna
que me sustentara desde o meu diagnóstico
de repente se tivesse desmoronado.
Eu tinha passado os últimos 1500 dias sempre a trabalhar para atingir uma meta:
para sobreviver.
E agora que tinha feito isso,
percebia que não tinha absolutamente nenhuma ideia de como viver.
Em teoria, claro, estava melhor:
não tinha leucemia,
o meu hemograma voltara ao normal,
e deixara de receber os subsídios de incapacidade.
Para o resto do mundo,
eu claramente já não pertencia ao reino dos doentes.
Mas na realidade, nunca me sentira tão longe de estar bem.
Toda aquela quimioterapia tinha afetado permanentemente todo o meu corpo.
Eu perguntei-me: "Que tipo de trabalho consigo manter
"quando preciso de fazer uma sesta de quatro horas a meio do dia?
"Quando o meu sistema imunitário em falha
"ainda me envia para o serviço de urgência regularmente?"
E depois, havia as marcas psicológicas invisíveis
que a minha doença me tinha deixado:
o medo duma recaída,
o sofrimento por processar,
os demónios de "stress" pós-traumático sobre mim durante dias, às vezes semanas.
Nós falamos de reentrada
no contexto da guerra e da prisão.
Mas não falamos tanto disso
no contexto de outros tipos de experiências traumáticas, como uma doença.
Como ninguém me tinha avisado dos problemas da reentrada,
pensava que algo devia estar errado comigo.
Sentia-me envergonhada,
e cheia de culpa, continuava a lembrar-me
do quão sortuda eu era por ainda estar viva,
quando tantas pessoas como a minha amiga Melissa não estavam.
Mas na maioria dos dias, acordava sentindo-me triste e perdida,
mal conseguia respirar,
Às vezes, até fantasiava ficar doente outra vez.
E deixem-me que vos diga,
há inúmeras coisas melhores para fantasiar
quando temos 20 anos e recentemente solteiras.
(Risos)
Mas eu sentia falta do ecossistema do hospital.
Tal como eu, todos ali estavam despedaçados.
Mas, cá fora, entre os vivos, eu sentia-me como uma impostora,
abalada e incapaz de funcionar.
Também sentia falta da sensação de clareza que tinha sentido no pico da doença.
Encarar diretamente a nossa mortalidade tem o efeito de simplificar as coisas,
de redirecionar a atenção para o que realmente é importante.
Quando eu estava doente, jurei que, se sobrevivesse,
tinha de ser para alguma coisa.
Tinha de ser para viver uma vida boa, uma vida aventureira,
uma vida com significado.
Mas a pergunta, assim que fiquei curada,
passou a ser: Como?
Eu tinha 27 anos, sem emprego, sem companheiro e sem estrutura.
Desta vez, não tinha protocolos de tratamento ou instruções de alta
para me ajudar a orientar o meu caminho para a frente.
O que eu tinha era uma caixa de entrada cheia de mensagens de estranhos
pela Internet.
Ao longo dos anos,
pessoas de todo o mundo tinham lido a minha coluna,
e tinham respondido com cartas, comentários e "emails".
Era uma mistura, como é o caso, muitas vezes, para os escritores.
Recebi muitos conselhos não solicitados
sobre como curar o meu cancro com coisas como óleos essenciais.
Recebi algumas perguntas sobre o tamanho do meu soutien.
Mas sobretudo...
(Risos)
sobretudo, soube de pessoas que, sob formas diferentes,
percebiam aquilo por que eu estava a passar.
Soube de uma adolescente na Flórida
que, como eu, estava a sair da quimioterapia
e me escreveu uma mensagem composta em grande parte de "emojis".
Soube de um professor de história da arte reformado em Ohio, chamado Howard,
que passara muito da sua vida
a lutar contra um problema de saúde misterioso e debilitante,
que tinha tido desde o tempo em que era jovem.
Soube de um preso no corredor da morte no Texas
chamado Little GQ
- abreviatura de "Gangster Quinn".
Ele nunca tinha estado doente nem um dia na sua vida.
Faz 1000 flexões de bruços para começar cada manhã.
Mas identificou-se com o que eu descrevi numa coluna
como o meu "encarceramento",
e com a experiência de estar limitado a uma sala fluorescente minúscula.
"Eu sei que as nossas situações são diferentes", escreveu-me,
"Mas a ameaça da morte espreita em ambas as nossas sombras".
Naquelas primeiras semanas solitárias e nos meses da minha recuperação,
estes estranhos e as suas palavras tornaram-se a minha salvação,
mensagens de pessoas de tantas origens diferentes,
com inúmeras experiências diferentes,
todas a mostrarem-me a mesma coisa:
podemos ser reféns
da pior coisa que já nos aconteceu
e permitir que isso se aproprie do resto dos nossos dias,
ou podemos encontrar um caminho para a frente.
Eu sabia que precisava de fazer algum tipo de diferença.
Queria estar em movimento outra vez
para perceber como me desprender e como regressar ao mundo.
E então, decidi fazer uma viagem a sério
não a do cancro da treta
nem a jornada do herói mítico em que todos achavam que eu devia estar,
mas uma viagem real em que fazemos as malas.
Pus tudo o que possuía num armazém,
aluguei o meu apartamento, pedi um carro emprestado
e convenci um amigo muito querido, mas um pouco malcheiroso
a juntar-se a mim.
(Risos)
Juntos, o meu cão Óscar e eu embarcámos numa viagem de carro
de 24 000 km pelos EUA.
Pelo caminho, visitámos alguns dos estranhos que me tinham escrito.
Eu precisava dos seus conselhos,
e também de lhes dizer, obrigada.
Fui a Ohio e fiquei com Howard, o professor reformado.
Quando sofremos uma perda ou um trauma,
o impulso pode ser proteger o coração.
Mas o Howard pediu-me para me abrir a mim mesma à incerteza,
às possibilidades de um novo amor, uma nova perda.
O Howard nunca se curará da doença.
E enquanto jovem, não tinha forma de prever quanto tempo iria viver.
Mas isso não o impediu de casar.
Howard tem netos agora,
e tem aulas de dança semanais com a sua esposa.
Quando eu os visitei,
eles tinham acabado de festejar o seu aniversário de 50 anos.
Na sua carta para mim, ele escrevera:
"O significado não se encontra no reino material;
"não é no jantar, no 'jazz', nos 'cocktails' ou nas conversas.
"O significado é o que resta quando tudo o mais é removido".
Fui ao Texas, e visitei o Little GQ no corredor da morte.
Ele perguntou-me o que é que eu fizera para passar aquele tempo todo
em que ficara num quarto do hospital.
Quando lhe contei que ficara muito boa a jogar Scrabble,
ele disse: "Eu também!" e explicou como,
apesar de passar a maioria dos dias em isolamento,
ele e os prisioneiros seus vizinhos fazem jogos de tabuleiro de papel
e jogam através das ranhuras de refeição das suas portas
- um testemunho da persistência incrível do espírito humano
e da nossa capacidade de nos adaptarmos com criatividade.
A minha última paragem foi na Flórida,
para ver aquela adolescente que me tinha enviado os "emojis".
O seu nome é Unique, o que é perfeito,
porque ela é a pessoa mais luminosa e curiosa que eu já conheci.
Perguntei-lhe o que é que ela quer fazer a seguir e ela disse:
"Eu quero ir para a universidade e viajar
"e comer comidas estranhas como polvo, que nunca provei antes,
"e ir visitar-te a Nova Iorque
"e ir acampar, mas tenho medo de insetos,
"mas ainda assim quero ir acampar".
Eu fiquei maravilhada
por ela conseguir ser tão otimista e tão cheia de planos para o futuro,
dado tudo por aquilo que ela tinha passado.
Mas tal como a Unique me mostrou,
é muito mais radical e perigoso ter esperança,
do que viver limitado pelo medo.
Mas a coisa mais importante que aprendi naquela viagem de carro,
é que a divisão entre os doentes e os saudáveis
não existe.
A fronteira é porosa.
Enquanto vivemos cada vez mais,
sobrevivendo a doenças e lesões que teriam matado os nossos avós,
e até os nossos pais,
muitos de nós irão viajar para cá e para lá entre estes domínios,
passando grande parte da nossa vida algures entre os dois.
Estas são as condições da nossa existência.
Gostaria de poder dizer que, desde que voltei para casa da minha viagem,
me sinto totalmente curada.
Não sinto.
Mas assim que deixei de esperar de mim mesma
que volte a ser a pessoa que era antes do diagnóstico,
assim que aprendi a aceitar o meu corpo e as suas limitações,
comecei efetivamente a sentir-me melhor.
E no fim, acho que esse é o truque:
deixar de ver a saúde como binária,
entre doente e saudável,
boa e má,
inteira e destroçada;
deixar de pensar que há um estado de bem-estar belo e perfeito
para alcançar;
e deixar de viver num estado de insatisfação constante
até o atingirmos.
Cada um de nós vai ter a vida interrompida,
quer seja pelo choque de um diagnóstico
ou outro tipo de desgosto ou trauma que nos deite ao chão.
Precisamos de encontrar formas de viver no lugar intermédio,
gerir qualquer que seja o corpo e mente que de momento tenhamos.
Às vezes, basta a criatividade de um jogo de Scrabble artesanal
ou encontrar aquele tipo de significado despido no amor da família
e uma noite na pista de dança do salão,
ou aquela esperança radical, perigosa
que imagino que um dia levará a acampar
uma adolescente aterrorizada com insetos.
Se vocês forem capazes de fazer isso,
então, submeteram-se à verdadeira jornada de um herói.
Alcançaram aquilo que realmente significa estar bem,
o que quer dizer: vivos, no sentido mais desordenado, mais rico e mais completo.
Obrigada, é tudo o que tenho.
(Aplausos)
Obrigada.
(Aplausos)
Era a primavera de 2011
e, como gostam de dizer nos discursos de formatura,
eu estava me preparando para entrar no mundo real.
Eu havia me formado havia pouco tempo na faculdade
e me mudado para Paris para começar meu primeiro emprego.
Meu sonho era me tornar correspondente de guerra,
mas o mundo real que encontrei
me levou a um tipo muito diferente de zona de conflito.
Aos 22 anos,
fui diagnosticada com leucemia.
Os médicos disseram a mim e a meus pais, à queima-roupa,
que eu tinha cerca de 35% de chance de sobrevivência a longo prazo.
Eu não conseguia entender o significado daquele prognóstico,
mas entendia que a realidade e a vida que eu havia imaginado para mim mesma
estavam destruídas.
De repente, perdi meu emprego, meu apartamento, minha independência
e me tornei a paciente número 5624.
Nos quatro anos seguintes de quimioterapia, um ensaio clínico
e um transplante de medula óssea,
o hospital tornou-se minha casa;
minha cama, o lugar onde eu morava 24 horas por dia, 7 vezes por semana.
Como era improvável que eu melhorasse,
tive que aceitar minha nova realidade.
E eu me adaptei.
Fiquei fluente na terminologia médica,
fiz amizade com um grupo de outros pacientes jovens com câncer,
formei uma coleção enorme de perucas de neon
e aprendi a usar meu suporte de soro como skate.
Até realizei meu sonho de me tornar correspondente de guerra,
embora não da maneira que eu esperava.
Começou com um blog,
noticiando das linhas de frente da cama do hospital,
e se transformou em uma coluna que escrevi para o New York Times,
chamada "Life, Interrupted".
Mas... (Aplausos)
Obrigada.
(Aplausos)
Mas, acima de tudo,
meu foco estava em sobreviver.
E - alerta de spoiler -
(Risos)
sim, eu sobrevivi.
(Aplausos)
Graças a um exército de pessoas que me apoiaram,
não só estou aqui, mas estou curada de meu câncer.
(Aplausos)
Obrigada.
(Aplausos)
Quando você passa por uma experiência traumática como essa,
as pessoas tratam você de modo diferente.
Começam a dizer como você é inspirador.
Dizem que você é um guerreiro.
Elas o chamam de herói,
alguém que viveu a jornada do herói mítico,
que passou por provações impossíveis
e, contra todas as expectativas, viveu para contar a história,
retornando melhor e mais corajoso da experiência pela qual passou.
E isso, com certeza, está de acordo com a minha experiência.
O câncer transformou totalmente a minha vida.
Saí do hospital sabendo exatamente quem eu era
e o que queria fazer no mundo.
E agora, todo dia, quando o sol nasce,
bebo um copo grande de suco de aipo
e, logo depois, faço 90 minutos de ioga.
Depois, anoto 50 coisas pelas quais sou grata em um rolo de papel
que dobro em um cisne de origami e atiro pela minha janela.
(Risos)
É sério que vocês acreditam nisso?
(Risos)
Não faço nada disso.
(Risos)
Detesto ioga e não tenho ideia de como fazer um cisne de origami.
(Risos)
A verdade é que, para mim,
a parte mais difícil de minha experiência com o câncer
começou quando ele se foi.
Essa jornada heroica do sobrevivente, que vemos nos filmes e no Instagram,
é um mito.
Não é apenas falso, mas também perigoso,
porque suprime os reais desafios da recuperação.
Não me entendam mal.
Sou incrivelmente grata por estar viva
e dolorosamente consciente de que essa luta é um privilégio
que muitos não conseguem experimentar.
Mas é importante que eu diga a vocês
o que essa projeção de heroísmo e expectativa de gratidão constante
faz às pessoas que estão tentando se recuperar.
O trabalho de cura não termina quando você é curado.
É aí que ele começa.
Nunca me esquecerei do dia em que tive alta do hospital,
com o tratamento finalmente concluído.
Aqueles quatro anos de quimioterapia prejudicaram meu relacionamento
com meu namorado de longa data,
e ele havia se mudado fazia pouco tempo.
Quando entrei em meu apartamento, estava silencioso.
Sinistramente silencioso.
A pessoa que eu queria chamar naquele momento,
a pessoa que eu sabia que entenderia tudo,
era minha amiga Melissa.
Ela também era paciente de câncer,
mas havia morrido três semanas antes.
Enquanto eu estava lá, na entrada do meu apartamento,
eu queria chorar,
mas estava cansada demais para isso.
A adrenalina foi embora.
Senti como se a estrutura interna,
que havia me segurado desde meu diagnóstico,
houvesse subitamente desmoronado.
Passei os últimos 1,5 mil dias trabalhando incansavelmente para alcançar um objetivo:
sobreviver.
Agora que tinha feito isso,
percebi que não fazia a mínima ideia de como viver.
Na teoria, é claro, eu estava melhor:
eu não tinha leucemia,
minha contagem de sangue voltou ao normal,
e parei de receber o auxílio-doença.
Para o mundo exterior,
eu claramente não pertencia mais ao reino dos doentes.
Mas, na realidade, nunca me senti mais longe de estar bem.
Toda aquela quimioterapia havia causado um dano físico permanente a meu corpo.
Eu me perguntava:
"Que tipo de trabalho posso ter,
uma vez que preciso cochilar por quatro horas no meio do dia
e que meu sistema imunológico
continua me mandando ao pronto-socorro regularmente?"
E depois havia as impressões invisíveis e psicológicas
que minha doença havia deixado para trás:
os medos da recaída,
a dor não processada,
os demônios do estresse pós-traumático
que me atacavam durante dias e, às vezes, semanas.
Falamos sobre retorno
no contexto da guerra e do encarceramento,
mas não falamos tanto sobre isso
no contexto de outros tipos de experiências traumáticas,
como uma doença.
Como ninguém havia me avisado dos desafios do retorno,
eu achava que havia algo de errado comigo.
Eu me sentia envergonhada
e, com grande culpa, ficava me lembrando
de como tinha sorte por estar viva,
quando tantas pessoas, como minha amiga Melissa não tiveram.
Mas, na maioria dos dias, eu acordava me sentindo tão triste e perdida
que mal conseguia respirar.
Às vezes, eu até fantasiava ficar doente de novo.
Deixem-me dizer a vocês:
há tantas coisas melhores para fantasiar
quando você está com vinte e poucos anos e recém-solteira.
(Risos)
Mas eu sentia falta do ambiente do hospital.
Como eu, todos lá estavam arrasados.
Mas, aqui fora, entre os vivos, eu me sentia como uma impostora,
oprimida e incapaz de funcionar.
Também perdi a sensação de clareza que eu sentia quando estava mais doente.
Encarar sua mortalidade diretamente nos olhos
ajuda a simplificar as coisas,
a redirecionar seu foco para o que realmente importa.
Quando eu estava doente, jurei que, se sobrevivesse,
tinha que ser por algum motivo.
Tinha que ser para viver uma vida boa, aventureira e significativa.
Mas a pergunta, depois de curada,
tornou-se: "Como?"
Eu tinha 27 anos,
mas não tinha emprego, parceiro, nem estrutura.
Dessa vez, eu não tinha regimes de tratamento ou ordens de alta
para ajudar a orientar meu caminho a seguir.
Mas eu tinha uma caixa de entrada cheia de mensagens da internet,
de estranhos.
Ao longo dos anos, pessoas de todo o mundo leram minha coluna
e responderam com cartas, comentários e e-mails.
Foi uma mistura, como costuma ser o caso, para escritores.
Recebi muitos conselhos não solicitados
sobre como curar meu câncer com coisas como óleos essenciais.
Recebi algumas perguntas sobre o tamanho de meu sutiã.
Mas, principalmente...
(Risos)
principalmente, recebi mensagens de pessoas que, de maneira diferente,
entendiam pelo que eu estava passando.
Recebi uma mensagem de uma adolescente da Flórida
que, como eu, estava saindo da quimioterapia
e me escreveu uma mensagem composta, em grande parte, de emojis.
Recebi uma mensagem
de um professor de história da arte aposentado, de Ohio, chamado Howard,
que passou a maior parte da vida
lutando contra uma condição de saúde misteriosa e debilitante
que tinha desde jovem.
Recebi uma mensagem de um preso no corredor da morte, no Texas,
chamado Little GQ,
iniciais de "Gangster Quinn".
Ele nunca ficou doente um dia sequer na vida.
Ele faz mil flexões para começar todas as manhãs.
Mas ele se identificou com o que descrevi em uma coluna
como meu "encanceramento",
e com a experiência de estar confinada a uma sala fluorescente minúscula.
"Sei que nossas situações são diferentes", ele me escreveu,
"mas a ameaça da morte se esconde em ambas as nossas sombras".
Naquelas primeiras semanas e meses solitários de minha recuperação,
esses estranhos e as palavras deles tornaram-se apoios,
mensagens de pessoas de tantas origens diferentes,
com tantas experiências diferentes,
todas me mostrando a mesma coisa:
você pode ser refém
da pior coisa que já aconteceu com você
e permitir que isso sequestre seus dias restantes,
ou pode encontrar uma forma de seguir adiante.
Eu sabia que precisava fazer algum tipo de mudança.
Eu queria estar em movimento novamente
para descobrir como me soltar e voltar ao mundo.
Então, decidi fazer uma jornada real,
não a balela do câncer,
nem a jornada do herói mítico em que todos achavam que eu deveria estar,
mas uma jornada real, do tipo mochileiro.
Coloquei tudo o que eu tinha num depósito,
aluguei meu apartamento, peguei um carro emprestado
e convenci um amigo muito querido, mas um tanto fedorento,
a se juntar a mim.
(Risos)
Juntos, meu cão Oscar e eu embarcamos numa viagem de cerca de 24 mil quilômetros
pelos Estados Unidos.
Ao longo do caminho,
visitamos alguns dos estranhos que haviam escrito para mim.
Eu precisava do conselho deles,
e também dizer a eles: "Obrigada".
Fui para Ohio e fiquei com Howard, o professor aposentado.
Quando você já sofreu uma perda ou um trauma,
o impulso pode ser proteger seu coração,
mas Howard me estimulou a me abrir à incerteza,
às possibilidades de um novo amor, de uma nova perda.
Howard nunca será curado da doença.
Quando jovem, ele não tinha como prever quanto tempo viveria,
mas isso não o impediu de se casar.
Howard tem netos agora
e faz aulas semanais de dança de salão com a esposa.
Quando os visitei,
eles haviam comemorado, havia pouco tempo, o 50º aniversário dele.
Na carta dele para mim, ele havia escrito:
"O significado não é encontrado no reino material;
não é no jantar, no jazz, nos coquetéis ou na conversa.
O significado é o que resta quando tudo o mais é arrancado".
Fui ao Texas e visitei Little GQ no corredor da morte.
Ele me perguntou o que fiz para passar todo o tempo
em que fiquei num quarto de hospital.
Quando eu lhe disse que gostava bastante de palavras cruzadas,
ele respondeu: "Eu também!" e explicou como,
embora passe a maior parte dos dias em confinamento solitário,
ele e os prisioneiros vizinhos criam jogos de tabuleiro no papel
e fazem suas partidas durante as refeições,
uma prova da incrível tenacidade do espírito humano
e de nossa capacidade de nos adaptarmos, com criatividade.
Minha última parada foi na Flórida,
para ver aquela adolescente que me enviou todos aqueles emojis.
O nome dela é Unique, o que é perfeito,
porque ela é a pessoa mais iluminada e curiosa que já conheci.
Perguntei o que ela queria fazer a seguir, e ela respondeu:
"Quero ir para a faculdade e viajar
e comer coisas estranhas, como polvo, que nunca provei,
e ir visitar você em Nova York
e ir acampar, mas tenho medo de insetos,
mas ainda quero ir acampar".
Fiquei impressionada com ela,
que ela pudesse ser tão otimista e tão cheia de planos para o futuro,
considerando tudo o que ela tinha passado.
Mas, como Unique me mostrou,
é muito mais radical e perigoso ter esperança
do que viver confinado pelo medo.
Mas a coisa mais importante que aprendi nessa viagem
é que a linha divisória entre o doente e o saudável não existe.
A fronteira é porosa.
À medida que vivemos cada vez mais,
sobrevivendo a doenças e ferimentos que teriam matado nossos avós,
até mesmo nossos pais,
a grande maioria de nós viajará de um lado para outro entre esses reinos,
passando grande parte de nossa vida em algum lugar entre os dois.
Esses são os termos de nossa existência.
Eu gostaria de poder dizer que, desde que voltei de minha viagem,
eu me sinto totalmente curada.
Não é verdade.
Mas, quando parei de esperar de mim mesma
voltar a ser a pessoa que eu era antes do diagnóstico,
quando aprendi a aceitar meu corpo e as limitações dele,
comecei, na verdade, a me sentir melhor.
No final, acho que esse é o truque:
parar de ver nossa saúde como binária,
entre doente e saudável,
bem e indisposto,
inteiro e quebrado;
parar de pensar que há um estado bonito e perfeito de bem-estar
pelo qual lutar;
e parar de viver em um estado de constante insatisfação
até o alcançarmos.
Cada um de nós terá nossa vida interrompida,
seja ao saber de um diagnóstico
ou algum outro tipo de sofrimento ou trauma que nos derrube.
Precisamos encontrar maneiras de viver no lugar intermediário,
gerenciando o corpo e a mente que temos atualmente.
Às vezes, tudo o que é necessário
é a criatividade de um jogo artesanal de palavras cruzadas
ou encontrar aquele tipo de significado despojado no amor à família
e uma noite na pista de dança,
ou aquela esperança radical e perigosa
que suponho que algum dia levará uma adolescente apavorada com insetos
a ir acampar.
Se você for capaz de fazer isso,
terá feito a jornada real do herói.
Você terá alcançado o que significa, na verdade, estar bem:
permanecer vivo, no sentido mais confuso, mais rico e mais completo.
Obrigada, isso é tudo.
(Aplausos)
Obrigada.
(Aplausos)
Era primăvara lui 2011,
și ca să folosesc o formulă tipică discursurilor de deschidere,
mă pregăteam să înfrunt viața adevărată.
Tocmai absolvisem facultatea,
și mă mutasem la Paris pentru prima mea slujbă.
Visul meu era să devin corespondent de război,
dar realitatea m-a purtat
către un alt gen de zonă de conflict.
La 22 de ani
am fost diagnosticată cu leucemie.
Doctorii ne-au spus direct, mie și părinților mei,
că am 35% șanse de supraviețuire pe termen lung.
Pur și simplu nu puteam asimila această informație.
Dar mi-a fost foarte clar că viitorul pe care mi-l imaginasem
se spulberase.
Peste noapte, mi-am pierdut slujba, apartamentul, independența,
și am devenit pacientul 5624.
De-a lungul următorilor patru ani de chimioterapie, un experiment clinic
și un transplant de măduvă,
spitalul a devenit căminul meu,
iar patul de spital locul unde am trăit 24/7.
Deoarece șansele să mă vindec erau minime,
a trebuit să accept această realitate.
Așa că m-am adaptat.
Am început să vorbesc fluent limba medicilor,
m-am împrietenit cu un grup de tineri bolnavi de cancer,
mi-am făcut o colecție impresionantă de peruci în culori fluorescente,
și am învățat să-mi folosesc suportul pentru perfuzii pe post de skateboard.
Chiar mi-am îndeplinit visul de a deveni corespondent de război,
dar nu în felul în care mă așteptam.
Totul a început cu un blog,
transmițând știri de pe frontul patului de spital,
și care s-a transformat într-un editorial pe care l-am scris pentru New York Times
denumit „Viața, întreruptă.”
Dar... (Aplauze)
Vă mulțumesc!
(Aplauze)
Dar, mai presus de orice,
mă concentram asupra supraviețuirii.
Și mare veste, mare...
(Râsete)
Chiar am supraviețuit.
(Aplauze)
Mulțumită unei armate de susținători,
nu doar că mă vedeți aici, dar sunt vindecată de cancer.
(Aplauze)
Vă mulțumesc!
(Aplauze)
Când treci printr-o astfel de experiență atât de traumatizantă,
oamenii te tratează diferit.
Îți spun că ai devenit un adevărat exemplu.
Că ești o luptătoare.
Te consideră un erou,
un erou care și-a parcurs călătoria inițiatică,
a trecut prin încercări supraomenești,
și, în ciuda tuturor vicisitudinilor, a supraviețuit,
întorcându-se mai puternic, mai curajos, datorită acestor încercări.
M-am regăsit total într-o astfel de descriere.
Cancerul mi-a schimbat complet viața.
Am părăsit spitalul știind precis cine sunt
și ce vreau să fac cu viața mea.
Și acum, în fiecare dimineață,
beau un pahar mare de suc de țelină,
și apoi fac 90 de minute de yoga.
Apoi scriu 50 de lucruri pentru care sunt recunoscătoare,
pe o foaie de hârtie,
pe care apoi o împăturesc într-un avion și o lansez de la fereastra mea.
(Râsete)
Serios, chiar mă credeți?
(Râsete)
Nu fac nimic din toate astea.
(Râsete)
Urăsc yoga și habar n-am să fac un avion din hârtie.
Adevărul este că, pentru mine,
cea mai grea perioadă legată de cancer a început când m-am vindecat.
Acea călătorie inițiatică a eroului pe care o vedem în filme,
și-o mai găsim postată pe Instagram,
e un mit.
Nu doar că nu e adevărat, e periculos,
pentru că subestimează provocările nu mai puțin dificile ale recuperării.
Să nu mă înțelegeți greșit, sunt foarte recunoscătoare că trăiesc,
și mă gândesc cu durere că aceste provocări sunt un privilegiu
de care cei mai mulți nu ajung să se bucure.
Dar e important să vă spun
efectul acestei proiecții a eroismului, a așteptării de a fi veșnic recunoscător,
asupra celor aflați în recuperare.
Fiindcă să fi scăpat de boală nu e punctul în care procesul de vindecare se termină.
Dimpotrivă, e punctul în care începe.
Nu voi uita niciodată ziua în care am fost externată,
finalizând, în sfârșit, tratamentul.
Acei patru ani de chimioterapie mi-au afectat relația de lungă durată
cu iubitul meu,
care tocmai mă părăsise.
Când am intrat în apartament, era liniște.
O liniște asurzitoare.
Persoana pe care doream s-o sun,
și care știam că mă va înțelege,
era prietena mea, Melissa.
Bolnavă de cancer și ea, ca și mine,
dar murise cu trei săptămâni în urmă.
Și cum stăteam în ușa apartamentului,
aș fi vrut să pot plânge.
Dar eram prea obosită să pot plânge.
Nu mai aveam pic de adrenalină.
Simțeam că toată structura mea interioară
care mă ajutase să nu-mi pierd mințile,
se prăbușise.
Îmi petrecusem ultimele 1.500 de zile luptând pentru un singur țel:
să supraviețuiesc.
Și acum, când îl atinsesem,
am realizat că habar nu aveam cum să-mi trăiesc viața.
Teoretic, totul era grozav:
nu mai aveam leucemie,
analizele îmi ieșeau bune,
am încetat să mai primesc pensie de boală.
Pentru ceilalți,
eu nu mai aparțineam categoriei bolnavilor cronici.
În realitate, niciodată nu m-am simțit mai departe de a fi vindecată.
Chimioterapia mi-a modificat organismul pentru totdeauna.
Mă întrebam: „Ce loc de muncă voi putea avea,
când eu trebuie să dorm patru ore la prânz?
Iar crizele sistemului meu imunitar
mă trimit în mod regulat la urgență?”
Mai erau și efectele psihologice, subtile,
pe care boala mi le-a lăsat:
teama de recidivă,
suferința negestionată,
simptomele sindromului post-traumatic
care mă chinuie zile, uneori săptămâni în șir.
Vedeți, vorbim de reabilitare
în contextul veteranilor de război sau a delincvenților.
Dar nu ne punem problema reabilitării
în contextul altor experiențe traumatice, cum ar fi o boală cronică.
Din cauză că nimeni nu m-a prevenit despre provocările reabilitării,
m-am gândit că e ceva în neregulă cu mine.
Îmi era rușine,
și cu un imens sentiment de vinovăție, îmi tot reaminteam
cât de norocoasă eram că trăiam,
în timp ce alții, la fel ca prietena mea Melissa, nu erau.
Dar în majoritatea zilelor mă trezeam simțindu-mă atât de tristă și pierdută
că abia puteam să respir.
Uneori chiar îmi doream să mă îmbolnăvesc din nou.
Și, credeți-mă,
sunt multe alte lucruri mai bune pe care să ți le dorești
când ai 20 și ceva de ani și n-ai un partener de viață.
(Râsete)
Dar îmi lipsea „ecosistemul” din spital.
Ca și mine, toți ceilalți erau „defecți”.
În afara spitalului, printre cei sănătoși, mă simțeam ca o impostoare,
copleșită și incapabilă să funcționez.
Mai mult, îmi lipsea claritatea pe care o simțeam în momentele cele mai critice.
Să-ți vezi moartea în ochi are darul de a simplifica lucrurile,
de a te reorienta către ce contează cu adevărat.
Când eram bolnavă, am jurat că dacă supraviețuiesc,
va fi pentru un scop anume.
Va fi pentru o viață mai bună, mai aventuroasă,
mai cu sens.
Odată ce m-am vindecat, mi-am pus întrebarea:
„Cum?”
Aveam 27 de ani, eram șomeră, fără partener, fără o structură internă.
Și, de data asta, nu mai aveam scheme de tratament sau recomandări la externare
care să mă ghideze.
Dar aveam o căsuță de mail plină de mesaje
de la necunoscuți.
De-a lungul timpului,
oameni din toată lumea mi-au citit articolul,
și au răspuns cu scrisori, comentarii și email-uri.
Erau de toate felurile, cum se întâmplă adesea în cazul scriitorilor.
Am primit multe sfaturi nesolicitate,
despre cum să scap de cancer cu uleiuri esențiale, de exemplu.
Am fost întrebată cât port la sutien.
Dar cele mai multe mesaje...
(Râsete)
erau de la oameni care, fiecare în felul lui,
înțelegea perfect prin ce trec.
Mi-a scris o adolescentă din Florida
care la fel ca mine, tocmai termina chimioterapia
și mi-a trimis un mesaj format aproape numai din emoticoane.
Mi-a scris un profesor de istorie a artei pensionat, din Ohio, pe nume Howard,
care aproape toată viața
s-a chinuit cu o boală necunoscută, care-l secătuia de puteri,
și pe care a contractat-o în tinerețe.
Mi-a scris un condamnat la moarte din Texas,
pe nume Micul GQ,
prescurtare de la „Gangster Quinn”.
N-a fost bolnav nicio zi din viața lui.
Îmi zicea că face 1.000 de flotări în fiecare dimineață.
Dar a rezonat cu felul în care am descris în articol
„încancerarea”
și experiența de a fi închis într-o încăpere mică, cu lumină de neon.
„Știu că trăim realități diferite”, mi-a scris.
„Dar umbra amenințătoare a morții plutește peste amândoi.”
În acele prime săptămâni și luni singuratice ale reabilitării mele,
acești străini și mesajele lor au fost salvarea mea,
rânduri de la oameni cu istorii atât de diferite,
experiențe atât de diferite,
dar care toate exprimau același lucru:
poți să rămâi blocat
în cea mai neagră experiență prin care ai trecut,
și s-o lași să îți afecteze toată viața pe care o mai ai de trăit,
sau poți să mergi înainte.
O schimbare știam că trebuie să fac.
Voiam să mă repun în mișcare,
să mă „deblochez” și să revin în lume.
M-am hotărât atunci să plec într-o călătorie adevărată,
nu în abureala aia cu drumul spre vindecare,
sau cu drumul inițiatic al eroului pe care toată lumea mă vedea,
ci într-o călătorie cât se poate de reală, cu bagaje și celelalte.
Am depozitat tot ce aveam,
mi-am dat apartamentul în chirie, am închiriat o mașină,
și mi-am convins un prieten drag, cu un miros specific,
să mi se alăture.
(Râsete)
Împreună cu Oscar, câinele meu, am pornit într-o călătorie de aproape 25.000 de km
în interiorul SUA.
Pe traseu, am vizitat câțiva dintre necunoscuții care mi-au scris.
Voiam să le cer sfatul,
dar și să le mulțumesc.
Am mers în Ohio și am stat cu Howard, profesorul pensionat.
După ce ai suferit o pierdere sau o traumă,
ai tendința să-ți protejezi sentimentele.
Dar Howard m-a îndemnat să fiu deschisă pentru orice va veni,
poate pentru o nouă dragoste, o nouă pierdere...
Howard nu se va vindeca niciodată.
Și, când era tânăr, nu avea de unde să știe cât va mai trăi.
Dar asta nu l-a împiedicat să se căsătorească.
Howard are nepoți acum,
și ia lecții de dans de societate împreună cu soția lui.
Când i-am vizitat,
tocmai sărbătoriseră 50 de ani de căsnicie.
În mesajul lui, Howard mi-a scris:
„Sensul nu se află în lumea materială;
nu e într-o cină, jazz, petreceri sau conversații.
Sensul e ceea ce rămâne când toate acestea dispar.”
Am fost în Texas și l-am vizitat pe Micul GQ, condamnat la moarte.
M-a întrebat ce făceam ca să treacă timpul
în camera de spital.
Când i-am spus că am devenit foarte, foarte bună la Scrabble,
mi-a zis: „Și eu!”, și mi-a explicat cum,
deși își petrece majoritatea timpului izolat,
împreună cu prizonierii vecini au confecționat table de joc din hârtie,
și își strigau unul altuia cuvintele prin fanta de alimentare,
fiind o dovadă vie a tenacității spiritului
și a abilității noastre de a ne adapta folosindu-ne creativitatea.
Ultima mea oprire a fost în Florida,
ca s-o întâlnesc pe adolescenta care mi-a trimis atâtea emoticoane.
O cheamă Unique (unică), și i se potrivește perfect,
pentru că e cea mai luminoasă și mai curioasă persoană
pe care am întâlnit-o.
Am întrebat-o ce planuri de viitor are, și mi-a spus:
„Vreau să fac o facultate, să călătoresc,
să mănânc mâncăruri ciudate, de exemplu caracatiță,
să vizitez New York-ul,
să dorm la cort, deși mi-e frică de gândaci,
dar totuși aș merge cu cortul.”
Eram fascinată de ea,
de cât de optimistă putea fi și câte planuri de viitor avea,
după toate prin câte a trecut.
Dar, cum am învățat de la Unique,
îți trebuie mult mai mult curaj să continui să speri,
decât să te lași copleșit de teamă.
Cel mai important lucru pe care l-am învățat în călătoria mea,
e că nu există o delimitare clară între boală și sănătate.
Chiar nu există.
Linia e foarte fină.
Pe măsură ce înaintăm în vârstă,
trecând prin boli și accidente care pe bunicii noștri i-ar fi răpus,
poate chiar și pe părinți,
majoritatea dintre noi oscilăm între cele două lumi,
petrecându-ne o mare parte din viață undeva între ele.
Asta e, de fapt, realitatea.
Aș vrea să pot spune că m-am întors din călătorie
complet vindecată.
Nu e așa.
Dar de îndată ce n-am mai avut așteptarea
să fiu exact aceeași persoană de dinainte de diagnostic,
de îndată ce am învățat să-mi îmi accept corpul și limitele lui,
chiar am început să mă simt mai bine.
Și până la urmă, cred că ăsta e trucul:
să încetăm să considerăm sănătatea ca pe ceva binar:
ori ești bolnav, ori ești sănătos;
ți-e bine sau ți-e rău;
ești întreg sau infirm;
să încetăm să mai credem că există acea stare perfectă de sănătate
către care să tindem mereu,
și să nu mai trăim într-o stare de nemulțumire continuă,
câtă vreme nu am atins-o.
Fiecare dintre noi va avea la un moment dat viața întreruptă,
fie de vreun diagnostic grav,
fie de vreun alt gen de suferință sau traumă ce ne va doborî.
Trebuie să găsim modalități de a trăi în zona de mijloc,
adaptându-ne la condiția corpului sau a minții.
Uneori avem nevoie doar de ingeniozitatea unui joc de Scrabble improvizat,
sau să ne găsim sensul în dragostea familiei,
și într-o seară petrecută pe ringul de dans,
sau de speranța încrâncenată
care o va determina pe adolescenta îngrozită de gândaci,
să meargă cu cortul.
Dacă puteți face asta,
atunci ați parcurs adevărata călătorie inițiatică a eroului.
Ați descoperit ce înseamnă să fii sănătos cu adevărat.
Mai precis, să fii în viață, în cel mai complex, deplin, holistic sens.
Vă mulțumesc, asta e tot.
(Aplauze)
Vă mulțumesc!
(Aplauze)
Весной 2011 года
я готовилась, как говорят на выпускных,
вступить во взрослую жизнь.
Я только закончила университет,
переехала в Париж и впервые устроилась на работу.
Я мечтала стать военным корреспондентом,
однако в реальности
я попала в совершенно иную зону конфликта.
В 22 года
мне поставили диагноз «лейкемия».
Доктора прямо сказали мне и моим родителям,
что шанс выжить — где-то 35%.
Такой прогноз у меня просто в голове не укладывался.
Но я поняла, что моя прежняя жизнь и все планы на будущее
разрушились.
В одночасье я потеряла работу, квартиру, независимость.
Я стала пациенткой №5624.
Больница стала моим домом на следующие четыре года.
Химиотерапия, обследования,
пересадка костного мозга.
Я буквально жила в постели.
Вероятность, что мне станет лучше, была невелика,
и мне пришлось принять это.
Я приспособилась.
Овладела медицинской терминологией,
подружилась с другими молодыми онкопациентами,
собрала огромную коллекцию неоновых париков
и научилась кататься на штативе для капельницы как на скейтборде.
Я даже осуществила свою мечту и стала военкором,
хотя и не так, как себе представляла.
Сначала я писала в блог
с передовой больничной койки,
потом он превратился в колонку в «Нью-Йорк таймс»
под названием «Нарушенная жизнь».
Но... (Аплодисменты)
Спасибо.
(Аплодисменты)
Но прежде всего
моей целью было выжить.
И, внимание, спойлер —
(Смех)
я выжила.
(Аплодисменты)
Благодаря целой армии поддерживавших меня людей
я не просто всё ещё здесь, я вылечилась.
(Аплодисменты)
Спасибо.
(Аплодисменты)
Когда вы проходите через такое испытание,
люди относятся к вам иначе.
Они говорят о том, как вы их вдохновляете,
что вы — настоящий боец,
называют героем,
который, как герои мифов,
выдержал все испытания
и выжил вопреки всему,
стал лучше и смелее благодаря этим испытаниям.
И в моём случае это действительно так.
Рак совершенно изменил мою жизнь.
Когда я выписывалась из больницы, я точно знала, кто я
и чем хочу заниматься.
И теперь каждый день с восходом солнца
я пью большой стакан сока сельдерея,
50 минут занимаюсь йогой,
потом записываю 50 вещей, за которые я благодарна,
складываю из этого листочка журавля и запускаю его из окна.
(Смех)
Вы серьёзно этому верите?
(Смех)
Ничего такого я не делаю.
(Смех)
Я ненавижу йогу и понятия не имею, как складывать журавлей.
По правде сказать,
для меня самое сложное началось, когда наступила ремиссия.
Этот героический путь выжившего, который мы обычно видим в фильмах
и наблюдаем в инстаграме, —
всего лишь миф.
Такие истории — не просто ложь, они опасны.
Они скрывают настоящие испытания на пути к выздоровлению.
Не поймите меня неправильно, я очень рада, что я жива.
Я понимаю, что преодолеть эти сложности — настоящая честь,
которая выпадает далеко не всем.
Но я должна рассказать вам, что делают
с человеком, который пытается восстановиться, такие ожидания героизма
и постоянной благодарности.
Исцеление не завершается с излечением от болезни,
тут оно только начинается.
Я никогда не забуду день, когда лечение наконец завершилось
и я выписалась из больницы.
Эти четыре года химиотерапии сказались на отношениях
с моим парнем,
и недавно он переехал.
Когда я вернулась в свою квартиру, там было так тихо.
Даже жутковато.
В тот момент я хотела позвонить человеку,
который, я знала, всё поймёт, —
моей подруге Мелиссе.
Она тоже была больна раком.
Но она умерла тремя неделями ранее.
Я стояла в дверях квартиры,
и мне хотелось расплакаться,
но я слишком устала.
Выброс адреналина закончился.
У меня было чувство, будто строительные леса,
поддерживавшие меня с самого начала болезни,
вдруг развалились.
Последние 1 500 дней я безустанно трудилась, чтобы достичь
единственной цели — выжить.
И теперь, когда я её достигла,
я поняла, что не представляю, как мне жить дальше.
На бумаге, конечно, я была здорова,
у меня больше не было лейкемии,
анализы крови были в порядке,
перестали выплачивать пособие по инвалидности.
По мнению внешнего мира,
я больше не принадлежала к королевству больных.
Но, по правде говоря, я ещё никогда не чувствовала себя хуже.
Химиотерапия нанесла необратимый физический вред.
Я спрашивала себя: «На какую работу я могу устроиться,
если мне нужно спать днём по четыре часа?
Когда я постоянно оказываюсь в реанимации
из-за дающего осечку иммунитета?»
Болезнь оставила и невидимый
психологический отпечаток:
страх рецидива,
непроработанное горе,
посттравматический синдром мучили меня по несколько дней, иногда недель.
Обычно о возвращении к нормальной жизни
говорят касательно войны или тюрьмы.
Мы редко говорим об этом,
когда речь идёт о других травматических переживаниях, таких как болезнь.
Никто не говорил мне о связанных с этим сложностях,
и мне казалось, что со мной что-то не так.
Мне было стыдно.
Из-за чувства вины я постоянно напоминала себе,
как мне повезло, что я выжила,
в отличие от многих других, включая мою подругу Мелиссу.
Но часто я просыпалась и чувствовала себя такой потерянной,
было так грустно, что тяжело дышать.
Иногда я даже представляла, что снова заболела.
И должна сказать,
что на свете столько более приятных вещей, о которых можно помечтать,
когда вам за 20 и вы только что с кем-то расстались.
(Смех)
И всё же я скучала по больнице.
Там со всеми было что-то не так.
Здесь же, среди живых, я чувствовала себя самозванкой,
я была ошеломлена и не могла жить нормально.
Ещё я скучала по ясности, которую чувствовала, когда болела.
Осознание своей собственной смертности делает всё проще,
заставляет снова сосредоточиться на действительно важном.
Когда я была больна, я поклялась, что если выживу,
это должно быть не просто так.
Я должна прожить правильную жизнь, полную приключений
и плодотворную.
И когда я выздоровела, возник вопрос:
как?
Мне было 27, без работы, парня, порядка в жизни.
Теперь у меня не было ни плана лечения, ни рекомендаций после выписки,
которым я могла бы следовать.
Но у меня была почта, полная сообщений
от незнакомцев.
Все эти годы
мою колонку читали люди со всего мира,
и они писали мне комментарии, письма и имейлы.
Люди были разные, как обычно бывает с писателями.
Я получила много непрошеных советов о том,
как вылечить рак эфирными маслами.
Спрашивали о размере груди.
Но чаще всего
(Смех)
писали люди, которые, по-своему,
но понимали, через что я прошла.
Я получила сообщение — по большей части эмодзи —
от девушки из Флориды,
которая, как и я, прошла курс химиотерапии.
Из Огайо мне написал Говард, преподаватель истории искусств на пенсии,
который большую часть жизни
страдал от неизвестной истощавшей его болезни
ещё со времён молодости.
Из Техаса мне написал приговорённый к смертной казни
по кличке Литтл ДжиКью,
сокращение от Гангстер Куин.
Он вообще никогда не болел.
Каждое утро он начинает с 1 000 отжиманий.
Но ему было близко «заключение»,
о котором я писала в моей колонке,
и вынужденное нахождение в крохотной комнате с лампами дневного света.
Он писал: «Я понимаю, что случаи у нас разные,
но угроза смерти нависла над нами одинаково».
В те первые одинокие недели, месяцы восстановления
эти незнакомцы и их слова стали для меня спасательным кругом.
Все эти послания от таких разных людей
с таким разным прошлым
показали мне,
что можно стать заложником
самого ужасного события в вашей жизни,
позволить ему продолжать влиять на вашу оставшуюся жизнь,
а можно найти способ двигаться дальше.
Я понимала, что мне нужно что-то менять.
Я хотела что-то снова делать,
найти способ выбраться из состояния, в котором я застряла, выбраться в люди.
Так я решила отправиться в настоящее путешествие,
без всей этой хрени с раком,
и не по пути героя мифов, по которому, все считают, я должна идти,
а в самое настоящее, с рюкзаком на плечах.
Я сдала все свои вещи на склад на хранение,
сдала квартиру, арендовала машину
и уговорила моего дорогого, но немного вонючего друга
присоединиться ко мне.
(Смех)
Вместе со своей собакой Оскаром я отправилась в путешествие по США
длиною более 24 000 км.
По пути мы заглянули к некоторым из тех незнакомцев, которые мне писали.
Мне нужен был их совет,
и ещё я хотела сказать спасибо.
Я поехала в Огайо и пожила немного у Говарда, того профессора на пенсии.
Если вы пережили потерю или какую-либо травму,
вы инстинктивно хотите закрыться ото всех.
Но Говард убедил меня, что нужно открыться неизвестному,
новым возможностям, любви, потерям.
Говард уже никогда не вылечится.
Когда он был молод, он не знал, сколько ещё проживёт,
но это не помешало ему жениться.
У него есть внуки,
каждую неделю он ходит на бальные танцы вместе с женой.
Когда я приезжала в гости,
они отмечали пятидесятую годовщину.
Он писал мне:
«Смысл не в материальных вещах.
Его нет в ужинах, джазе, коктейлях, беседах.
Смысл скрывается под всей этой мишурой».
Я была в Техасе и виделась с приговорённым к смерти Литтл ДжиКью.
Он спросил, как я убивала время
в больничной палате.
Когда я сказала ему, что научилась очень-очень хорошо играть в «Скрэббл»,
он воскликнул: «Я тоже!» — и рассказал,
как он, несмотря на то, что большую часть времени проводит в карцере,
вместе с другими заключёнными играет в самодельные настольные игры из бумаги
и как они выкрикивают свои ходы в окно для подачи еды.
Это свидетельство невероятной силы человеческого духа
и способности творчески ко всему приспосабливаться.
Последней остановкой была Флорида.
Там я встретилась с девушкой, которая прислала мне кучу эмодзи.
Её зовут Юник. Идеальное имя,
она самый яркий и любознательный человек из тех, кого я знаю.
Я спросила, чем она хочет заняться дальше, и она сказала:
«Хочу дальше учиться, путешествовать,
есть странную еду, которую ещё не пробовала, вроде осьминога,
навестить тебя в Нью-Йорке
и отправиться в поход, хотя я боюсь насекомых,
но в поход всё равно хочу».
Она восхитительная,
столько оптимизма и планов,
учитывая, через что она прошла.
Юник показала мне,
что лучше смело и дерзко надеяться,
чем жить в страхе.
Но самое важное, что я осознала в этом путешествии, —
это то, что границы между больными и здоровыми,
её нет.
Это мнимый барьер.
Сейчас люди живут всё дольше,
мы справляемся с болезнями и травмами, которые погубили бы
наших бабушек и дедушек, даже родителей.
Большинство из нас будет переходить из одной категории в другую,
проводя большую часть жизни где-то посередине.
Таковы условия нашего существования.
Хотела бы я сказать, что полностью исцелилась
после этого путешествия.
Это не так.
Но как только я перестала думать,
что должна стать такой, как до болезни,
как только я приняла своё тело как есть, со всеми ограничениями,
мне стало лучше.
И, мне кажется, в этом вся суть.
Нужно перестать видеть два варианта:
больной и здоровый,
хорошо и плохо,
невредимый и разбитый;
перестать думать, что существует какое-то идеальное состояние,
к которому нужно стремиться;
и перестать постоянно быть недовольными,
пока не достигнем этого идеала.
Жизнь каждого из нас будет чем-то нарушена,
каждого подкосит
или болезнь, или горе, или какая-то травма.
Нужно найти способ жить в этом пограничном состоянии,
справляться со своими телом и разумом как они есть.
Иногда просто нужна находчивость, чтобы сделать «Скрэббл» своими руками,
или найти такое простое счастье в семейной жизни
и вечерах бальных танцев,
или смелая и дерзкая надежда,
которая, похоже, однажды заведёт до ужаса боящуюся насекомых девушку
в лес.
И если вы это сможете,
вы пойдёте по пути настоящего героя.
Тогда вы действительно будете хорошо себя чувствовать.
Будете чувствовать себя живыми в самом полном смысле этого слова.
Спасибо, это всё.
(Аплодисменты)
Спасибо.
(Аплодисменты)
Bilo je proleće 2011. godine
i, kako to vole da kažu govornici na diplomskim ceremonijama,
spremala sam se da zakoračim u stvarni svet.
Nedavno sam diplomirala na fakultetu
i preselila se u Pariz da bih započela svoj prvi posao.
Moj san je bio da postanem ratni dopisnik,
ali stvarni svet na koji sam naišla
odveo me je u zaista drugačiju zonu konflikta.
U 22. godini,
dijagnostikovana mi je leukemija.
Doktori su direktno rekli meni i mojim roditeljima
da imam oko 35% šanse preživljavanja na duže staze.
Nisam mogla da pojmim šta je ta prognoza značila.
Ali sam shvatila da su se stvarnost i život kakav sam zamislila za sebe
srušili.
Preko noći sam izgubila posao, stan, nezavisnost,
i postala sam pacijent broj 5624.
Tokom naredne četiri godine hemoterapije, kliničkog ispitivanja
i transplantacije koštane srži,
bolnica je postala moj dom,
a moj krevet je postao mesto u kome sam živela 24 sata dnevno.
Pošto je bilo malo verovatno da ću ikada ozdraviti,
morala sam da prihvatim svoju novu realnost.
I prilagodila sam se.
Počela sam da tečno govorim jezik medicine,
sprijateljila se sa grupom drugih mladih pacijenata obolelih od raka,
skupila ogromnu kolekciju neonskih perika
i naučila da koristim stalak za infuziju kao skejtbord.
Čak sam i ostvarila svoj san da postanem ratni dopisnik,
mada ne onako kako sam očekivala.
Počelo je blogom u kome sam izveštavala iz prvih redova svog bolničkog kreveta,
što se pretvorilo u kolumnu koju sam pisala za Njujork tajms
pod nazivom „Prekinuti život“.
Ali - (Aplauz)
Hvala.
(Aplauz)
Ali pre svega,
bila sam usredsređena na preživljavanje.
I - upozorenje za one koji nisu upućeni -
(Smeh)
preživela sam, da.
(Aplauz)
Zahvaljujući armiji ljudi od podrške,
ne samo da sam još ovde, već sam i izlečena od raka.
(Aplauz)
Hvala.
(Aplauz)
Kada prođete kroz ovakvo traumatično iskustvo,
ljudi se prema vama ophode drugačije.
Počnu da vam govore koliko ih inspirišete.
Kažu da ste ratnik.
Nazivaju vas herojem,
nekim ko je proživeo put mitskog heroja,
ko je izdržao nemoguća iskušenja
i, uprkos lošim izgledima, doživeo da ispriča priču,
vrativši se bolji i hrabriji zbog onoga kroz šta ste prošli.
To se definitivno poklapa sa mojim iskustvom.
Rak je potpuno promenio moj život.
Napustila sam bolnicu tačno znajući ko sam
i šta želim da uradim u svetu.
A sada, svaki dan kada sunce izađe,
popijem veliku čašu soka od celera
i nakon toga odradim 90 minuta joge.
Onda zapišem 50 stvari na kojima sam zahvalna na svitku papira
koji savijem u origami ždrala i otpremim ga na put kroz prozor.
(Smeh)
Da li zaista verujete u to?
(Smeh)
Ne radim ništa od toga.
(Smeh)
Mrzim jogu i nemam pojma kako da napravim ždrala od papira.
Istina je da je za mene
najteži deo mog iskustva sa rakom nastupio kada je rak nestao.
To herojsko putovanje preživelog koje vidimo u filmovima
i gledamo kako se odigrava na Instagramu -
to je mit.
Ne samo da to nije istinito, već je i opasno,
jer briše stvarne izazove oporavka.
Nemojte me pogrešno shvatiti - neverovatno sam zahvalna što sam živa
i bolno sam svesna toga da je ova borba privilegija
koju mnogi nemaju priliku da dožive.
Ali važno je da vam kažem
šta ta projekcija junaštva i očekivanje stalne zahvalnosti
čini ljudima koji pokušavaju da se oporave.
Jer se isceljivanje ne završava izlečenjem.
Ono tu počinje.
Nikada neću zaboraviti dan kada sam otpuštena iz bolnice,
kada sam konačno završila lečenje.
Te četiri godine hemoterapije uzele su danak mojoj vezi
sa dugogodišnjim momkom,
i on se malo pre toga odselio.
Kada sam ušla u svoj stan, bilo je tiho.
Jezivo tiho.
Osoba koju sam želela da pozovem u tom trenutku,
osoba za koju sam znala da će sve razumeti,
bila je moja drugarica Melisa.
Bila je takođe pacijentkinja obolela od raka,
ali umrla je tri nedelje pre toga.
Dok sam stajala na vratima stana,
htela sam da plačem.
Ali bila sam previše umorna da bih plakala.
Nestalo je adrenalina.
Osećala sam se kao da se srušio
potporni zid koji mi je davao stabilnost otkad sam dobila dijagnozu.
Provela sam proteklih 1 500 dana neumorno radeći na jednom cilju:
preživljavanju.
I sada kada sam to ostvarila,
shvatila sam da uopšte nemam pojma kako da živim.
Na papiru mi je, naravno, bilo bolje.
Nisam imala leukemiju,
moja krvna slika se vratila u normalu
i invalidski čekovi su ubrzo prestali da stižu.
Za spoljni svet,
očigledno više nisam pripadala kraljevstvu obolelih.
Ali u stvari nikada nisam bila udaljenija od zdravog stanja.
Sva ta hemoterapija ostavila je trajne fizičke posledice na moje telo.
Pitala sam se: „Kakav posao mogu da zadržim
kada mi treba dremka od četiri sata usred dana?
Kada zbog poremećenog imunog sistema
i dalje stalno idem u hitnu pomoć?“
A tu su bili i nevidljivi, psihološki tragovi
koje je ostavila moja bolest:
strah od recidiva,
tuga koju nisam obradila,
demoni PTSP-a koji su mi dolazili danima, a ponekad i nedeljama.
Vidite, govorimo o povratku u stari život
u kontekstu rata i zatvoreništva.
Ali ne pričamo toliko o tome
u kontekstu drugih traumatičnih iskustava kao što je bolest.
Pošto me niko nije upozorio na probleme povratka,
mislila sam da nešto mora da nije u redu sa mnom.
Bilo me je sramota,
i uz veliku krivicu sam podsećala sebe
koliko imam sreće što sam uopšte živa
kada toliko ljudi, kao moja drugarica Melisa, nisu.
Ali većinu dana sam se budila osećajući se tako tužno i izgubljeno
da sam jedva mogla da dišem.
Ponekad bih čak i maštala o tome da se ponovo razbolim.
I da vam kažem,
ima toliko mnogo boljih stvari za maštanje
kada ste u dvadesetim i odnedavno slobodni.
(Smeh)
Ali nedostajao mi je bolnički ekosistem.
Kao i ja, svi su tamo bili falični.
Ali ovde, među živima, osećala sam se kao uljez,
preplavljena i nesposobna da funkcionišem.
Takođe mi je nedostajao osećaj jasnoće koji sam imala kada sam bila najbolesnija.
Gledanje svojoj smrtnosti pravo u oči na neki način pojednostavljuje stvari,
preusmerava vam fokus na ono što je zaista bitno.
A kao bolesna sam se zavetovala da će, ako preživim,
to biti vredno nečega.
Moraće to biti zarad dobrog života, avanturističkog života,
smislenog života.
Ali je proizašlo pitanje, kada sam se izlečila:
kako?
Imala sam 27 godina i bila bez posla, bez partnera, bez strukture.
I ovoga puta nisam imala protokole lečenja niti uputstva po otpustu
kojima bih se rukovodila nadalje.
Ali zato sam imala inboks pun poruka na internetu
od nepoznatih ljudi.
Tokom godina,
ljudi širom sveta su čitali moju kolumnu
i odgovarali su na nju pismima, komentarima i imejlovima.
Bilo je tu svačega, kao što to obično biva kada se radi o piscima.
Dobila sam puno saveta koje nisam tražila
o tome kako da izlečim rak pomoću stvari kao što su eterična ulja.
Dobila sam neka pitanja o veličini brushaltera koju nosim.
Ali uglavnom -
(Smeh)
uglavnom su mi se javljali ljudi koji su, na sebi svojstvene načine,
razumeli kroz šta sam prolazila.
Javila mi se tinejdžerka iz Floride
koja je, kao i ja, završila sa hemoterapijom
i napisala mi je poruku koja se većinom sastojala od emodžija.
Javio mi se profesor istorije umetnosti u penziji iz Ohaja po imenu Hauard,
koji je većinu života proveo
u borbi sa misterioznom, iscrpljujućom bolešću
koju je imao još otkad je bio mladić.
Javio mi se zatvorenik osuđen na smrtnu kaznu u Teksasu
po imenu Mali Dži Kju,
što je skraćenica za „gangster Kvin“.
Nikada u životu nije bio bolestan.
Uradi 1 000 sklekova za početak svakog jutra.
Ali povezao se sa nečim što sam opisala u jednoj kolumni
kao svoje „zarobljeništvo“,
kao i za iskustvo zatočenosti u malenoj fluorescentnoj prostoriji.
„Znam da se naše situacije razlikuju“, napisao mi je.
„Ali pretnja smrti vreba u obema našim senkama.“
U tim usamljenim prvim nedeljama i mesecima mog oporavka,
ti neznanci i njihove reči postale su spas,
pošiljke od ljudi toliko različitog porekla,
sa toliko različitih iskustava,
a koje su mi pokazivale jedno te isto:
možete biti taoci
najgore stvari koja vam se ikada dogodila
i dozvoliti joj da vam otme dane koji vam preostaju
ili možete naći način da nastavite dalje.
Znala sam da moram da nešto promenim.
Htela sam da opet budem u pokretu
da bih otkrila kako da se iščupam i vratim se u svet.
Tako sam rešila da krenem na pravo putovanje -
ne na ono glupo putovanje raka
niti na putovanje mitskog heroja na kojem su svi mislili da treba da budem,
već na pravo putovanje sa spakovanim torbama.
Sve što posedujem sam smestila u skladište,
izdala svoj stan, pozajmila auto
i nagovorila dragog, ali i pomalo smrdljivog prijatelja,
da mi se pridruži.
(Smeh)
Moj pas Oskar i ja smo se zajedno zaputili na put od 24 000 kilometara
po Sjedinjenim Državama.
Usput smo posetili neke od neznanaca koji su mi pisali.
Bio mi je potreban njihov savet,
a i da im se zahvalim.
Otišla sam u Ohajo i boravila kod Hauarda, profesora u penziji.
Kada pretrpite gubitak ili traumu,
možete imati potrebu da zaštitite srce.
Ali Hauard me je podsticao da se otvorim za neizvesnost,
za mogućnosti nove ljubavi i novih gubitaka.
Hauard se nikada neće izlečiti od bolesti.
Ni kao mladić nije mogao da predvidi koliko dugo će živeti.
Ali to ga nije sprečilo da se oženi.
Hauard sada ima unučiće
i svake nedelje ide sa ženom na časove balskog plesa.
Kada sam ih posetila,
nedavno pre toga su proslavili 50. godišnjicu braka.
U pismu mi je napisao:
„Smisao se ne pronalazi u materijalnom svetu;
nije u večerama, džezu, koktelima niti razgovorima.
Smisao je ono što ostaje kada se ukloni sve ostalo.“
Išla sam u Teksas i posetila Malog Dži Kjua na smrtnoj kazni.
Pitao me je šta sam radila da mi prođe sve to vreme
koje sam provela u bolničkoj sobi.
Kada sam mu rekla da sam se baš izveštila u „Skreblu“,
rekao je: „I ja!“ i objasnio kako,
iako većinu dana provodi u samici,
on i njegovi susedi zatvorenici prave društvene igre od papira
i jedni drugima izvikuju poteze kroz proreze za hranu -
što svedoči o neverovatnoj izdržljivosti ljudskog duha
i našoj sposobnosti da se prilagodimo uz pomoć kreativnosti.
Poslednja stanica mi je bila u Floridi,
da bih videla tu tinejdžerku koja mi je slala sve one emodžije.
Zove se Unikat, što je savršeno,
zato što najviše zrači i ima više znatiželje
od svih ljudi koje sam srela u životu.
Pitala sam je šta hoće sledeće da uradi i rekla je:
„Hoću da upišem fakultet, da putujem,
da jedem čudnu hranu koju nikada pre nisam probala, kao što je hobotnica,
da dođem da te posetim u Njujorku
i da idem na kampovanje, mada se bojim buba,
ali i dalje hoću na kampovanje.“
Divila sam joj se
što može da bude tako optimistična i tako puna planova za budućnost,
s obzirom na sve kroz šta je prošla.
Ali, kako mi je Unikat pokazala,
mnogo je radikalnije i opasnije gajiti nadu
nego živeti u strahu.
Najvažnije što sam naučila na tom putovanju
jeste to da podela na bolesne i zdrave -
ona ne postoji.
Granica je porozna.
Kako živimo sve duže i duže,
preživljavajući bolesti i povrede koje bi ubile naše bake i deke,
pa čak i naše roditelje,
velika većina nas će putovati naizmenično u ove svetove,
pri čemu ćemo većinu života provesti negde između njih.
To su uslovi našeg postojanja.
Volela bih da mogu da kažem da se, otkad sam došla kući sa putovanja,
osećam potpuno zalečeno.
Nije tako.
Ali kada sam prestala da očekujem od sebe
da ponovo postanem osoba kakva sam bila pre dijagnoze,
kada sam naučila da prihvatim svoje telo i njegova ograničenja,
zaista sam počela da se osećam bolje.
Naposletku, mislim da je u tome trik:
da prestanemo da sagledavamo svoje zdravlje kao binarno,
između bolesti i zdravlja,
zdravog i nezdravog,
čitavog i oštećenog,
da prestanemo da mislimo da postoji neko divno, savršeno dobrostanje
kome treba težiti
i da prestanemo da živimo u stanju stalnog nezadovoljstva
dok ga ne dostignemo.
Svako od nas će imati prekide u životu,
bilo da je to zbog dijagnoze koja će povući uzicu
ili zbog nekog drugog bola ili traume koja nas obara.
Moramo naći načine da živimo između,
tako da se snalazimo sa bilo kakvim telom i umom koje trenutno imamo.
Ponekad je potrebna samo genijalnost ručno napravljene igre Skrebl
ili pronalaženje tog ogoljenog smisla u ljubavi porodice
i u noći na plesnom podijumu,
ili ta radikalna, opasna nada
za koju pretpostavljam da će jednog dana navesti tinejdžerku koja se užasava buba
da ode na kampovanje.
Ako ste u stanju da to uradite,
onda ste krenuli na put pravog heroja.
Postigli ste ono što zaista znači biti dobro,
a to je: biti živ u najhaotičnijem, najbogatijem, najcelovitijem smislu.
Hvala, to je sve od mene.
(Aplauz)
Hvala.
(Aplauz)
2011 ilkbaharıydı
ve mezuniyet konuşmalarında da söyledikleri gibi
gerçek dünyaya adım atmaya hazırlanıyordum.
Kısa süre önce üniversiteden mezun olmuştum
ve ilk işime başlamak için Paris'e taşınmıştım.
Hayalim bir savaş muhabiri olmaktı
ama bulduğum gerçek dünya
beni çok daha farklı bir çatışma alanına götürdü.
22 yaşında
lösemi tanısı aldım.
Doktorlar bana ve aileme dolaysız olarak
uzun dönem sağ kalma şansımın yüzde 35 olduğunu söylediler.
Bu öngörünün ne anlama geldiğini kavrayamıyordum.
Ama anladım ki gerçeklik ve kendim için hayal ettiğim hayat
paramparça olmuştu.
Tek gecede işimi, dairemi ve bağımsızlığımı kaybettim
ve 5624 numaralı hasta oldum.
Sonraki 4 yıllık kemoterapi, klinik deney
ve bir kemik iliği nakli sonrasında
hastane evim,
yatağım ve 7 gün 24 saat yaşadığım yer oldu.
İyileşmem pek mümkün olmadığından
yeni gerçekliğimi kabullenmek zorundaydım.
Ben de adapte oldum.
Tıp dilinde akıcı konuşmaya başladım,
başka bir genç kanserli grupla arkadaş oldum,
büyük bir neon peruk koleksiyonu kurdum
ve yuvarlanan serum askımı bir kaykay gibi kullanmayı öğrendim.
Bir savaş muhabiri olma hayalimi bile gerçekleştirdim,
umduğum şekilde olmasa da.
Bir blogla başladı,
hastane yatağımın cephesinden bildiriyordum
ve bu New York Times'da yazdığım bir köşe yazısına dönüştü,
adı da "Hayat, Kesintiye Uğramış."
Ama -- (Alkış)
Teşekkürler.
(Alkış)
Ama hepsinin ötesinde,
odağım hayatta kalmaktı.
Ve -- spoiler uyarısı --
(Kahkaha)
Hayatta kaldım, evet.
(Alkış)
Bir destekleyici insan ordusu sayesinde
sadece burada olmakla kalmıyorum, kanserimi yendim.
(Alkış)
Teşekkürler.
(Alkış)
Böyle travmatik bir deneyim yaşayınca
insanlar size farklı davranıyor.
Size ne kadar büyük bir esin kaynağı olduğunuzu söylemeye başlıyorlar.
Bir savaşçı olduğunuzu söylüyorlar.
Size bir kahraman diyorlar,
efsanevi kahramanın yolculuğunu yaşamış olan biri,
imkansız denemelere katlanmış
ve bütün olanaksızlıklara rağmen masalı anlatmak için yaşamış,
yaşadığı şeyden sonra daha iyi ve daha cesur dönmüş biri.
Bu da kesinlikle benim yaşadıklarıma uyuyor.
Kanser hayatımı tamamen değiştirdi.
Hastaneden tam olarak kim olduğumu
ve dünyada yapmak istediğimi bilerek ayrıldım.
Şimdi de her gün güneş doğarken
koca bir bardak kereviz suyu içiyorum
ve ardından 90 dakika boyunca yoga yapıyorum.
Sonra bir tomar kağıda minnettar olduğum 50 şeyi yazıyorum,
onu bir turna kuşu origamisi yapıp camımdan dışarıya salıyorum.
(Kahkaha)
Bunlara cidden inanıyor musunuz?
(Kahkaha)
Bu şeylerin hiçbirini yapmıyorum.
(Kahkaha)
Yogadan nefret ederim ve bir turna kuşu origamisi nasıl yapılır bilmiyorum.
Gerçek şu ki, benim için
kanser deneyimimin en zorlu kısmı kanser gittiğinde başladı.
Filmlerde gördüğümüz hayatta kalan kişilerin kahramanca yolculuğu
ve Instagram'da izlediklerimiz --
bu bir efsane.
Sadece doğru olmamakla kalmıyor, tehlikeli de
çünkü iyileşmenin fazlasıyla gerçek olan zorluklarını siliyor.
Beni yanlış anlamayın -- hayatta olduğum için son derece minnettarım
ve acı verici şekilde farkındayım ki bu mücadeleyi deneyimlemek
herkesin yaşadığı bir ayrıcalık değil.
Ama size
bu kahramanlık gösteriminin ve sürekli minnet beklentisinin
iyileşmeye çalışan insanlara yaptığı şeyi söylemeliyim.
Çünkü tedavi edilmek, iyileşmenin bittiği anlamına gelmez.
İyileşme asıl burada başlar.
Hastaneden taburcu edildiğim günü asla unutmayacağım,
tedavim sonunda bitmişti.
4 yıllık kemoterapi, uzun süreli erkek arkadaşımla ilişkimi
olumsuz etkilemişti
ve kısa süre önce taşınmıştı.
Ben daireye girdiğimde sessizdi.
Ürkütücü bir şekilde.
O anda aramak istediğim kişi,
her şeyi anlayabileceğini bildiğim kişi
arkadaşım Melissa'ydı.
Kanser hastası bir arkadaşımdı
ama üç hafta önce ölmüştü.
Dairemin kapı eşiğinde dururken
ağlamak istedim.
Ama ağlayamayacak kadar yorgundum.
Adrenalin gitmişti.
Bana tanı koyulduğundan beri beni bir arada tutan
içimdeki iskelenin
birden parçalandığını hissettim.
Son 1500 günümü tek bir amaca ulaşmak için yorulmadan çalışarak geçirmiştim:
hayatta kalmak.
Şimdi bunu başardığımda da
nasıl yaşayacağım hakkında hiçbir fikrim olmadığını fark ettim.
Kağıt üzerinde daha iyiydim tabii ki:
lösemi değildim,
kan sayımlarım normale dönmüştü
ve maluliyet maaşları kısa süre içinde gelmeyi bıraktı.
Dış dünyaya karşı
açık bir şekilde hastaların krallığına ait değildim artık.
Ama gerçekte, iyi olmaktan hiç bu kadar uzak olmamıştım.
Tüm o kemoterapi vücudumu kalıcı olarak kötü etkilemişti.
Merak ettim, "Ne tür bir işe girebilirim,
hem de gün ortasında dört saat boyunca uyumam gerekirken?
Tutukluk yapan bağışıklık sistemim
hala düzenli olarak beni acil servise gönderirken?"
Bir de hastalığımın geride bıraktığı görünmez,
psikolojik izler vardı:
tekrar kötüleşme korkusu,
işlenmemiş yas,
günler, bazen haftalar boyu üstüme çöken travma sonrası stres bozukluğu.
Bakın, yeniden giriş hakkında konuşuyoruz,
hem de savaş ve hapsolma bağlamında.
Ama yeniden giriş ile ilgili
hastalık gibi diğer travmatik deneyimler bağlamında bu kadar çok konuşmuyoruz.
Kimse beni yeniden girişin zorlukları hakkında uyarmadığı için
bende bir terslik olduğunu düşündüm.
Utanç duydum
ve suçluluk duygusu içinde kendime sürekli hatırlattım,
hayatta olduğum için ne kadar şanslı olduğumu,
hem de arkadaşım Melissa gibi birçok insan şanslı değilken.
Ama çoğu günde üzgün ve kaybolmuş gibi hissederek uyandım,
zar zor nefes alabiliyordum.
Bazen tekrar hasta olmanın hayalini bile kurdum.
Size şunu söyleyeyim,
hayal kurabileceğiniz birçok daha iyi şey var,
üstelik 20 yaşlarında ve taze bekarsanız.
(Kahkaha)
Ama hastane ortamını özlemiştim.
Oradaki herkes benim gibi kırılmıştı.
Ama burada, yaşayanların arasında, bir sahtekar gibi hissettim,
bunalmış ve fonksiyonunu yitirmiş.
Ayrıca en hasta olduğum zamanlardaki netlik hissini de özlemiştim.
Faniliğinin gözlerinin içine bakmanın veya odağını yeniden asıl önemli şeye
yönlendirmenin işleri basitleştiren bir yanı var.
Hastayken hayatta kalırsam diye bir söz vermiştim,
bir şey uğruna olmalıydı.
İyi, macera dolu bir hayat yaşamak uğruna,
anlamlı bir hayat.
Ama asıl soru, iyileşince ortaya çıktı:
Nasıl?
27 yaşındaydım ve bir işim, bir partnerim, bir yapım yoktu.
Üstelik bu sefer yolumu ileriye yönlendirecek tedavi protokollerim
veya taburcu yönergelerim yoktu.
Olan şey, yabancılardan gelen internet mesajlarıyla dolu
bir gelen kutusuydu.
Yıllar geçtikçe
dünyanın her tarafından insanlar köşe yazımı okumuştu
ve mektuplarla, yorumlarla, maillerle cevap vermişlerdi.
Yazarlar için sıkça olduğu gibi, tam bir karışımdı.
Kanserimi eteri yağlarla nasıl iyileştireceğime dair
birçok istenmeyen tavsiye aldım.
Sütyen ölçümle ilgili bazı sorular aldım.
Ama çoğunlukla --
(Kahkaha)
çoğunlukla, kendi farklı yollarıyla
yaşadığım şeyi anlayan insanlardan haber aldım.
Florida'daki genç bir kızdan haber aldım,
o da benim gibi kemoterapiden çıkmıştı
ve bana büyük kısmı emojilerden oluşmuş bir mesaj yazmıştı.
Ohio'daki Howard adlı emekli bir sanat tarihi profesöründen haber aldım,
hayatının çoğu kısmını
gençliğinden beri çektiği gizemli,
zayıflatan bir hastalıkla uğraşarak geçirmişti.
Texas'ta bir ölüm hücresinde olan bir mahkumdan haber aldım,
adı Küçük GQ --
"Gangster Quinn"in kısaltması.
Hayatının tek bir günü hasta olmamış.
Her sabah 1000 şınav çekiyor.
Ama köşe yazımda "kanser tarafından hapsedilme"
diye tanımladığım şeye ilgi duymuştu,
floresan ışıklı bir hücreye hayatı boyunca hapsedilme deneyimine.
"Durumlarımızın farklı olduğunu biliyorum," diye yazdı bana,
"Ama ölüm tehdidi ikimizin de gölgesinde gizli."
İyileşmemin yalnız geçen ilk haftalarında ve aylarında
bu yabancılar ve sözcükleri hayata tutunma dalım olmuştu,
Farklı geçmişten ve çok farklı deneyimlere sahip
birçok insanın yolladığı şeyler,
hepsi bana aynı şeyi gösterdi:
başına gelen en kötü şey tarafından
rehin tutuluyorken
bunun son günlerini gasp etmesine izin verebilirsin
ya da ileriye giden bir yol bulabilirsin.
Bir çeşit değişiklik yapmam gerektiğini biliyordum.
Tekrar hareket halinde olmak istiyordum,
kendimi kurtarıp dünyaya geri dönmek istiyordum.
Bu yüzden gerçek bir seyahate çıkmaya karar verdim --
kanser zırvasına
veya çıkmam gerektiğini düşünülen efsanevi kahramanın seyahatine değil,
gerçek, çantanı toplayıp çık tarzı bir seyahate.
Sahip olduğum her şeyi depoladım,
dairemi kiraya verdim, bir araba ödünç aldım
ve çok değerli ama biraz kokan bir arkadaşımı bana
katılmaya ikna ettim.
(Kahkaha)
Birlikte, köpeğim Oscar ve ben ABD'de 2400 km sürecek
bir yol gezisine çıktık.
Yolda, bana yazan yabancıların bazılarını ziyaret ettim.
Tavsiyelerine ihtiyacım vardı,
ayrıca onlara teşekkür etmeliydim.
Ohio'ya gidip emekli profesör Howard'la kaldım.
Bir kayıp verdiyseniz veya travma yaşadıysanız,
ilk dürtünüz kalbinizi korumak olabilir.
Ama Howard beni, kendimi belirsizliğe açmaya teşvik etti,
yeni aşk ve yeni kayıp olasılıklarına.
Howard asla iyileşemeyecek.
Gençken ne kadar yaşayacağını bilmesinin hiçbir yolu yoktu.
Ama bu onu evlenmekten alıkoymadı.
Şimdi Howard'ın torunları var
ve eşiyle haftada bir salon dansı dersleri alıyorlar.
Onları ziyaret ettiğimde
kısa süre önce 50. yıl dönümlerini kutlamışlardı.
Mektubunda bana şöyle yazmıştı,
"Anlam, madde aleminde bulunan bir şey değildir;
akşam yemeğinde, cazda, kokteyllerde veya sohbetlerde değildir.
Anlam, her şey soyup çıkarıldığında geriye kalan şeydir."
Texas'a gittim ve ölüm hücresindeki Küçük GQ'yu ziyaret ettim.
Bana hastane odasında onca zamanı geçirmek için
ne yaptığımı sordu.
Ona kendimi Scrabble'da gerçekten çok ilerlettiğimi söylediğimde
bana "Ben de!" dedi
ve çoğu gününü hücre hapsinde geçirmesine rağmen
o ve komşu mahkumlarının kağıttan masa oyunları yaptıklarını
ve yemek yarıklarından hamlelerini seslendiklerini anlattı --
insan ruhunun inanılmaz azminin ve yaratıcılıkla adapte olma yeteneğimizin
bir kanıtı.
Son durağım da Florida'ydı,
bana tüm o emojileri gönderen o genç kızı görmeye gittim.
Adı Unique (Eşsiz) ve bu mükemmel,
çünkü o tanıştığım en zeki ve meraklı insan.
Ona şimdi ne yapmak istediğini sordum ve dedi ki,
"Üniversiteye gitmek ve seyahat etmek,
daha önce tatmadığım, ahtapot gibi garip yemekler yemek
ve seni New York'ta ziyaret etmek,
kampa gitmek istiyorum, böcek korkum var
ama yine de kampa gitmek istiyorum."
Ona çok saygı duymuştum,
geleceği için bu kadar planı olmasına ve çok pozitif olmasına hayran kaldım,
hem de yaşadığı onca şeye rağmen.
Ama Unique'in bana gösterdiği gibi
umudunuzun olması, korkunun sizi kenara bastırmasından
çok daha radikal ve tehlikeli.
Ama o gezide öğrendiğim en önemli şey
hasta olanların ve olmayanların arasındaki çizginin
var olmamasıydı.
Bu sınır, geçirgen.
Biz daha uzun yaşadıkça,
büyükbabalarımızı, hatta ebeveynlerimizi öldürecek
hastalık ve yaralanmalardan sağ kaldıkça
büyük çoğunluğumuz bu iki alem arasında ileri geri seyahat edecek,
hayatımızın çoğunu bu ikisinin arasında bir yerde geçireceğiz.
Bunlar varoluşumuzun koşulları.
Şimdi, keşke yol gezimden döndükten sonra
iyice iyileşmiş hissettiğimi söyleyebilseydim
Ama öyle değil.
Ama kendimden bana tanı konulmadan önceki halim olmayı
beklemeyi bıraktığım anda,
vücudumu ve onun sınırlarını öğrendiğim zaman
gerçekten de daha iyi hissetmeye başladım.
Sonuçta, bence işin sırrı şu:
sağlığımızı ikili olarak görmeyi bırakmak,
hasta veya sağlıklı,
iyi veya kötü,
bir bütün veya kırılmış;
ulaşmamız gereken güzel, mükemmel bir iyilik durumu olduğunu
düşünmeyi bırakmak;
ona ulaşana kadar sürekli bir memnuniyetsizlik halinde yaşamaktan
vazgeçmek.
Her birimizin hayatı sekteye uğrayacak,
bu bir teşhisin paraşüt ipini açmasıyla da olsa
bizi yere seren herhangi başka bir çeşit kalp kırıklığı veya travmayla da.
Ortadaki kısımda yaşamanın,
sahip olduğumuz beden ve akılla başa çıkmanın yollarını bulmalıyız.
Bazen gerekli olan tek şey el yapımı bir Scrabble oyunundaki beceri
veya aileye olan sevginin sade anlamını bulmak
ve balo salonundaki dans pistinde bir gece
veya bir gün böceklerden korkan bir genç kızın
kampa gitmesini sağlayacak olan o radikal,
tehlikeli umuttur.
Eğer bunu yapabiliyorsanız,
gerçek bir kahraman seyahatine çıkmışsınız demektir.
Gerçekten iyi olmanın ne demek olduğuna ulaşmışsınızdır, yani:
en dağınık, en zengin, en bütün şekilde hayatta olmak.
Teşekkür ederim, hepsi bu.
(Alkış)
Teşekkürler.
(Alkış)
Đó là vào mùa xuân năm 2011,
và như họ nói trong bài phát biểu tốt nghiệp,
tôi đã sẵn sàng bước vào đời.
Tôi vừa tốt nghiệp đại học
và chuyển đến Paris để bắt đầu công việc đầu tiên của mình.
Ước mơ của tôi là được trở thành một phóng viên chiến trường,
nhưng cuộc đời của tôi
bắt tôi vào một chỗ khác rất lộn xộn.
Vào năm 22 tuổi,
tôi bị chẩn đoán bệnh bạch cầu.
Các bác sĩ nói thẳng với tôi và bố mẹ
rằng tôi có 35% cơ hội sống.
Tôi đã không thể hiểu tiên lượng bệnh đó nghĩa là gì.
Nhưng tôi hiểu rằng thực tế và cuộc sống mà tôi tưởng tượng cho bản thân
đã tan biến.
Qua một đêm, tôi mất việc, căn hộ và sự tự chủ của mình
và tôi trở thành bệnh nhân số 5624.
Qua bốn năm hóa trị, thử nghiệm lâm sàng
và cấy ghép tủy xương,
bệnh viện trở thành nhà tôi,
là chiếc giường của tôi, nơi tôi sống ở đó 24/7.
Vì khó có thể nào mà tôi khá lên được,
tôi phải chấp nhận sự thật mới này.
Và tôi thích nghi với nó.
Tôi thông thạo từ học thuật trong y học,
tôi kết bạn với một nhóm bệnh nhân ung thư trẻ,
sưu tập lượng lớn tóc giả màu mè
và học cách dùng cây truyền dịch như một tấm ván trượt.
Tôi còn đạt được ước mơ trở thành một phóng viên chiến trường,
dù không như tôi nghĩ.
Nó bắt đầu với một blog,
đưa tin từ tiền tuyến trên giường bệnh của tôi,
và nó được lên một cột báo tôi viết cho tờ New York Times,
có tên là "Cuộc sống, Bị gián đoạn."
Nhưng -- (Vỗ tay)
Cảm ơn các bạn.
(Vỗ tay)
Nhưng trên tất cả,
tôi tập trung vào sự sống còn.
Và -- cảnh báo này --
(Cười)
Tôi đã sống sót, vâng.
(Vỗ tay)
Nhờ vào một đội quân hỗ trợ,
tôi không chỉ ở đây, tôi đã chữa khỏi ung thư.
(Vỗ tay)
Cảm ơn các bạn.
(Vỗ tay)
Vậy, khi bạn trải qua một trải nghiệm đau khổ như này,
mọi người đối xử với bạn rất khác.
Họ bắt đầu nói rằng bạn truyền cảm hứng như nào.
Họ nói bạn là một chiến binh.
Họ gọi bạn là anh hùng,
một người đã trải qua một hành trình thần thoại đầy anh hùng,
người đã vượt qua những thử thách bất khả thi
và qua mọi nghịch cảnh, sống sót để kể lại câu chuyện,
trở lại mạnh mẽ và can trường hơn nhờ vào những chuyện đã kinh qua.
Và đó hoàn toàn đúng với trải nghiệm của tôi.
Ung thư thay đổi cuộc sống tôi hoàn toàn.
Tôi rời bệnh viện biết rõ mình là ai
và điều tôi muốn làm trên đời.
Và giờ, mỗi ngày khi mặt trời lên,
tôi uống một cốc nước ép cần tây lớn,
và tiếp đó là tập yoga 90 phút.
Rồi, tôi viết 50 điều mình biết ơn trên một cuộn giấy
và tôi gấp thành một con hạc giấy và cho nó bay ra ngoài cửa sổ.
(Cười)
Bạn có thật sự tin tất cả không?
(Cười)
Tôi không làm bất cứ điều gì ở trên cả.
(Cười)
Tôi ghét yoga và tôi hoàn toàn không biết gấp hạc giấy.
Sự thật đối với tôi là,
phần khó nhất của trải nghiệm ung thư bắt đầu khi ung thư biến mất.
Hành trình anh hùng của người sống sót mà ta thấy trên phim ảnh
và xem trên Instagram --
đó chỉ là tưởng tượng.
Nó không phải là không đúng, nó nguy hiểm,
vì nó xóa đi thử thách thực sự của việc bình phục.
Giờ, đừng hiểu lầm tôi -- tôi hoàn toàn biết ơn là mình còn sống,
và tôi đau đớn nhận thức được rằng sự vật lộn này là một ân huệ
mà không nhiều người có được.
Nhưng tôi phải nói với bạn điều quan trọng
về điều mà sự quy phạm về tính anh hùng và sự kì vọng về lòng biết ơn thường trực
tác động tới những người đang cố bình phục
Vì được chữa khỏi không phải là nơi quá trình hồi phục chấm dứt.
Đó là nơi nó bắt đầu.
Tôi sẽ không bao giờ quên ngày ra viện,
cuối cùng cũng điều trị xong.
Bốn năm hóa trị làm tổn thất mối quan hệ của tôi
với người bạn trai lâu năm,
và anh ấy vừa chuyển ra ở riêng.
Và khi tôi trở về căn hộ của mình, tôi cảm thấy trống vắng.
Thật kì lạ.
Người mà tôi muốn gọi điện lúc đó,
người mà tôi nghĩ sẽ hiểu mọi chuyện,
là bạn tôi, Melissa.
Cô ấy cũng bị ung thư,
nhưng cô ấy đã qua đời ba tuần trước.
Khi tôi đứng ở cửa căn hộ của mình,
tôi đã muốn khóc.
Nhưng tôi quá mệt mỏi để có thể khóc.
Adrenaline đã hết.
Tôi cảm tưởng như hệ giàn giáo nội tâm
đã giữ tôi sống từ chẩn đoán ung thư
đột nhiên đổ sụp.
Tôi đã dành 1500 ngày vừa qua làm việc không mệt mỏi để đạt được một mục tiêu:
để sống sót.
Và giờ khi tôi đã làm vậy,
tôi nhận ra mình hoàn toàn không biết sống như nào.
Trên giấy tờ, tất nhiên là tôi khỏe hơn:
tôi đã hết ung thư máu,
lượng bạch cầu đã trở về bình thường,
và các đợt tái khám dần hết.
Với thế giới bên ngoài,
tôi rõ ràng không được coi là người bệnh nữa.
Nhưng thực tế, tôi không thấy đỡ hơn gì cả.
Tất cả hóa chất đã gây ra tổn thất vĩnh viễn lên người tôi.
Tôi tự hỏi, ''Công việc nào tôi có thể làm
khi tôi cần ngủ trưa bốn tiếng?
Khi hệ miễn dịch yếu kém của tôi
cứ đưa tôi đến phòng cấp cứu thường ngày?''
Và rồi còn có dấu vết tâm lí vô hình
mà bệnh tật để lại:
nỗi sợ tái phát bệnh,
nỗi buồn không thể giải tỏa,
con quỷ PTSD lởn vởn quanh tôi hàng ngày, có khi hàng tuần.
Bạn thấy đấy, ta nói về tái hòa nhập
trong ngữ cảnh chiến tranh và tù túng.
Nhưng ta không nói nhiều về nó
trong ngữ cảnh của các trải nghiệm sau sang chấn tâm lí, như một loại bệnh.
Vì không ai cảnh báo tôi về thách thức khi tái hòa nhập,
tôi nghĩ thứ gì không đúng với mình.
Tôi thấy xấu hổ,
và với cảm giác tội lỗi, tôi luôn tự nhắc mình
rằng mình may mắn thế nào khi được sống,
khi nhiều người như bạn Melissa của tôi thì không được.
Nhưng đa số các ngày, tôi thức dậy cảm thấy buồn chán và lạc lõng,
tôi khó có thể nào thở.
Đôi lúc, tôi còn tưởng tượng mình bị bệnh lại.
Và hãy cho tôi nói,
có nhiều thứ tốt hơn để tưởng tượng
khi bạn trong độ tuổi 20 và vừa mới độc thân.
(Cười)
Nhưng tôi nhớ hệ sinh thái ở bệnh viện.
Như tôi, ai trong đó cũng suy sụp.
Nhưng ngoài này, giữa người sống, tôi thấy mình như một kẻ mạo danh,
bị quá tải và không thể hoạt động.
Tôi cũng nhớ cảm giác sáng tỏ tôi cảm thấy lúc bị nặng nhất.
Đối diện trực tiếp với cái chết cận kề là cách để đơn giản hóa mọi việc,
để chuyển sự tập trung vào thứ thật sự quan trọng.
Khi tôi bị bệnh, tôi thề nếu mình sống,
mình phải sống vì gì đó.
Đó phải là một cuộc sống tốt, một cuộc sống phiêu lưu,
một cuộc sống ý nghĩa.
Nhưng câu hỏi sau khi được chữa khỏi,
trở thành: bằng cách nào?
Tôi 27 tuổi và không nghề nghiệp, không người yêu, không có tổ chức.
Và lần này, tôi không có phác đồ điều trị hay hướng dẫn khi ra viện
để hướng dẫn tôi sống tiếp.
Nhưng những gì tôi có là hộp thư đầy tin nhắn
từ những người lạ.
Qua nhiều năm,
mọi người khắp nơi trên thế giới đã đọc mục báo của tôi
và họ đã hồi âm bằng thư, lời bình và email.
Đó là một hỗn hợp, bình thường với nhà văn.
Tôi nhận được những lời khuyên tự nguyện
về cách chữa ung thư của tôi bằng các loại dầu tinh chất.
Tôi nhận được vài câu hỏi về cỡ áo ngực.
Nhưng hầu hết --
(Cười)
hầu hết, tôi nghe được từ những người, theo cách riêng của họ,
hiểu tôi đã phải trải qua những gì.
Tôi nghe được từ một thiếu nữ ở Florida
người như tôi, đã vượt qua hóa trị
và viết tôi một lá thư gồm gần như là emoji.
Tôi nghe được từ một giáo sư lịch sử nghệ thuật nghỉ hưu tên Howard ở Ohio,
người dành gần trọn đời mình
vật lộn với một căn bệnh bí ẩn làm suy nhược người bệnh
mà ông đã mắc phải khi còn trai trẻ.
Tôi nghe được từ một tử tù ở Texas
với tên là GQ Bé --
viết tắt cho "Quinn găng-xtơ."
Anh ấy chưa ốm lần nào trong đời.
Anh hít đất 1000 lần để bắt đầu buổi sáng.
Nhưng anh đồng cảm với điều tôi viết trong mục báo
về việc vượt qua ung thư của tôi,
và trải nghiệm với việc bị giam trong một căn phòng nhỏ được chiếu đèn.
"Tôi biết hoàn cảnh của ta khác nhau" anh ấy viết,
"Nhưng cái chết ẩn trong bóng của cả hai."
Trong những tuần hồi phục đầu tiên đầy cô đơn của tôi,
những người lạ và lời nói của họ trở thành dây cứu sinh cho tôi,
được gửi từ những người với lí lịch quá khác nhau,
với rất nhiều trải nghiệm khác nhau,
đều cho tôi thấy cùng một điều:
bạn có thể bị giam hãm
bởi thứ tệ nhất từng xảy ra với bạn
và cho phép nó cướp đi những ngày còn lại trên đời của bạn,
hoặc bạn có thể tìm cách tiến về phía trước.
Tôi biết mình cần thay đổi gì đó.
Tôi muốn dịch chuyển lần nữa
để tìm ra cách giải thoát bản thân và hòa nhập lại vào thế giới.
Và thế là tôi quyết định thực hiện một hành trình --
không phải hành trình ung thư đáng ghét
hay hành trình anh hùng thần thoại mà mọi người nghĩ tôi đang đi,
mà là một hành trình thật, mang theo hành lí.
Tôi bỏ mọi thứ mình có vào kho,
cho thuê căn hộ, mượn một chiếc xe
và thuyết phục một người bạn thân nhưng hơi bốc mùi
tham gia cùng.
(Cười)
Cùng nhau, chú chó Oscar và tôi dấn thân vào cuộc hành trình 24.000 km
xuyên nước Mĩ.
Dọc đường, chúng tôi tới thăm vài người lạ đã viết thư cho tôi.
Tôi cần lời khuyên của họ,
và cũng muốn nói với họ rằng, cảm ơn.
Tôi tới Ohio và ở với Howard, vị giáo sư nghỉ hưu.
Khi bạn trải qua mất mát hay một chấn thương tâm lí,
sẽ có một sự thôi thúc bạn đóng lòng mình lại.
Nhưng Howard khuyến khích tôi mở lòng với những sự bất định,
với những khả năng về tình yêu mới, mất mát mới.
Howard sẽ không bao giờ được chữa khỏi.
Và lúc trẻ, ông không có cách nào dự đoán mình còn sống được bao lâu.
Nhưng điều đó đã không ngăn ông kết hôn.
Howard giờ đã có cháu,
và tham gia học nhảy hằng tuần với vợ mình
Khi tôi tới thăm họ,
họ vừa mới tổ chức kỉ niệm 50 năm ngày cưới.
Trong lá thư gửi cho tôi, ông viết,
''Ý nghĩa không thể được tìm thấy ở thế giới vật chất;
nó không trong bữa tối, nhạc jazz, cốc-tai hay cuộc trò chuyện.
Ý nghĩa là thứ còn lại khi mọi thứ khác không còn nữa.''
Tôi đến Texas và thăm GQ Bé khi sắp ra pháp trường.
Anh ấy hỏi tôi làm sao để giết thời gian
khi nằm viện.
Khi tôi nói rằng tôi đã trở nên rất giỏi trò chơi xếp chữ,
anh ấy nói, "Tôi cũng thế!" và giải thích vì sao,
dù anh ấy bị giam cách biệt gần như cả ngày,
anh và bạn tù làm các trò chơi từ bìa cứng
và chơi trong giờ ăn --
một bằng chứng về sự kiên trì đáng nể của tinh thần con người
và khả năng thích ứng bằng sự sáng tạo.
Và chặng dừng cuối của tôi là Florida,
để gặp thiếu nữ để gửi tôi những emoji.
Tên em là Unique (Độc nhất), rất hoàn hảo với em,
vì em là người tỏa sáng, tò mò nhất mà tôi từng gặp.
Tôi hỏi em muốn làm gì tiếp theo và em nói rằng,
''Em muốn học đại học và đi du lịch
và ăn những đồ ăn lạ như bạch tuộc mà em chưa bao giờ ăn
và đến thăm chị ở New York
và đi cắm trại, nhưng em sợ côn trùng,
nhưng em vẫn muốn đi cắm trại.''
Tôi hết sức kinh ngạc về em,
và em ấy có thể rất lạc quan và đầy rẫy những kế hoạch cho tương lai,
dù cho em đã phải trải qua nhiều khó khăn.
Nhưng Unique đã cho tôi thấy,
có hi vọng là cấp tiến và nguy hiểm hơn nhiều
so với sống trong vòng sợ hãi.
Nhưng điều quan trọng nhất tôi học được sau hành trình
là sự ngăn cách giữa bệnh tật và khỏe mạnh --
nó không tồn tại.
Ranh giới đó có lỗ hổng.
Khi chúng ta sống lâu và lâu hơn,
sống sót các căn bệnh và chấn thương đã có thể giết chết ông bà mình,
hay thậm chí bố mẹ mình,
đa số chúng ta sẽ di chuyển qua lại ranh giới trên,
dành gần như cả đời ở nơi nào đó trên ranh giới.
Đó là cách chúng ta tồn tại.
Giờ, tôi ước mình có thể nói từ khi trở về nhà từ hành trình,
tôi khỏi bệnh hoàn toàn.
Không.
Nhưng một khi tôi ngừng kì vọng bản thân
để quay trở lại thành người trước khi được chẩn đoán,
khi tôi học cách chấp nhận bản thân và giới hạn của nó,
tôi đã bắt đầu thấy tốt hơn.
Và cuối cùng, tôi nghĩ đó là mánh khoé:
dừng việc nhìn nhận sức khỏe mình như một hệ nhị phân,
giữa bệnh tật và khỏe mạnh,
tốt và không tốt,
toàn vẹn và khuyết tật;
dừng việc suy nghĩ rằng có một trạng thái sức khỏe hoàn mĩ
để phấn đấu;
và dừng việc sống trong trạng thái luôn thất vọng
cho đến khi ta chạm tới nó.
Cuộc sống mỗi chúng ta rồi cũng sẽ bị xáo trộn,
dù nó là việc bị chẩn đoán bệnh
hay một kiểu chấn động tình cảm hay sang chấn tâm lí làm ta suy sụp.
Chúng ta phải tìm cách sống giữa ranh giới kia,
cố kiểm soát thể chất và tinh thần chúng ta đang phải gánh chịu.
Đôi khi, chỉ cần sự tài tình của bộ xếp chữ tự làm
hay tìm ý nghĩa ở tình yêu gia đình
và một tối ở sàn nhảy,
hay hi vọng cấp tiến nhưng nguy hiểm
mà tôi đoán một ngày sẽ giúp một thiếu nữ sợ côn trùng
đi cắm trại.
Nếu bạn có khả năng làm được điều đó,
vậy bạn đã đi trên hành trình của một anh hùng rồi.
Bạn đã đạt đến trạng thái thật sự khỏe mạnh,
hay còn gọi là: sống, theo một ý lộn xộn, giàu có nhất.
Cảm ơn, đó là những gì tôi muốn nói.
(Vỗ tay)
Cảm ơn các bạn.
(Vỗ tay)
2011年春天，
就像大学毕业典礼 演讲里说的那样，
我做好了面对现实 世界的准备。
我刚刚大学毕业，
搬到了巴黎， 开始了我第一份工作。
我的梦想是成为 一名战地记者，
但现实世界把我 带到了一个
很不一样的矛盾世界。
22岁时，
我被诊断出了白血病。
医生坦白地告诉 我和我的父母，
我有百分之三十五的几率 可以活下去。
我不能理解和接受 那诊断书意味着什么。
但我明白我想象中的世界
已经被动摇。
一夜之间，我失去了 工作，房子，自由，
我变成了病号5624。
在接下来4年里， 我接受了临床化疗，
做了骨髓移植，
医院变成了我家，
还有我的床， 我一直呆着的地方。
自从觉得我的病 再也不会好了，
我接受了这个现实。
我习惯了，
我流利地说着 医学名词，
其他年轻的癌症病人 成了我的朋友，
我收集五颜六色的假发，
把移动点滴架当成滑板。
我甚至改变了成为 战地记者的梦想，
这其实出乎我的意料。
这是从一篇博客开始的，
从我病床记录第一页开始，
它慢慢变成了 纽约时报的一个专栏，
叫做“生命·摧毁”。
但是 --（掌声）
谢谢。
（掌声）
关键是，
我的关注点是活下去。
并且 -- 我要剧透了哈 --
（笑声）
我活了下来。
（掌声）
感谢那些支持过我的人们，
我不仅仅还活着， 而且治好了癌症。
（掌声）
谢谢。
（掌声）
所以当我们有过 这种痛苦的经历后，
别人会对你另眼相看。
他们会告诉你 你的故事多么鼓舞人心。
他们说你是一个战士。
他们叫你英雄，
就好像你踏上了一段 神秘的危险旅程，
经历了各种考验。
克服困难重重凯旋归来， 开始讲述关于自己的传说，
并且因为所见所闻 变得更厉害、勇敢。
这跟我的经历 确实有点类似。
癌症改变了我的生活。
我离开医院， 清楚地认识自己，
知道我想做什么。
现在，每天日出时，
我会喝一大杯芹菜汁，
然后做一个半小时瑜伽。
然后，我会在一张纸上 写下让我感激的50件事，
折成一只纸鹤并让它 从窗户飞出去。
（笑声）
你们相信吗？
（笑声）
我根本不会做 上述的任何事。
（笑声）
我讨厌瑜伽， 也不会折纸鹤。
实际上，
我的癌症经历中最难的 是癌症被治好后的时光。
我们在电影和 Instagram上
看到那些幸存者们的英雄故事 --
他们都是个谜。
这些描述不仅不现实， 而且很危险。
因为他们掩饰了 康复过程中真实的挑战。
不要误会 -- 我非常感激 有活下来的机会，
我痛苦地意识到 与病魔抗争是
一种大多数人都 没有的幸运。
但我想告诉你们的是，
这种英雄主义的映射和 对持续感激的期待
对努力康复的病人来说， 意味着什么。
因为被治疗好 不意味着康复结束，
而意味着开始。
我永远都不会忘记出院那天，
结束治疗时的感觉。
4年的化疗淡化了
我和男友的感情，
他最近搬出去了。
当我走进家门时， 里面是寂静的。
这只是个开始。
此时我最想打电话的人，
她会明白我说的一切，
是我的朋友梅丽莎。
她是一位病友，
但她三周前去世了。
我站在我家的门廊里，
我想哭。
但我累得哭不出来。
肾上腺素作用褪去，
我感觉心中那个
从我被确诊第一天 支撑我的支架，
忽然坍塌。
在过去1500天里， 我只为一个目标努力：
活下去。
现在目标实现了，
我意识到我不知道 怎么继续活下去。
纸面上看，我痊愈了：
我不再患白血病。
我的血样检查恢复正常，
我不再有异样检查。
对外人来说，
我再也不属于那个 病号的世界了。
但实际上，我从未 感觉痊愈。
我所接受的化疗在我身上 留下了永久的伤疤。
我心想，“什么工作
可以让我在白天睡四个小时，
当我那不奏效的免疫系统
让我去定时接受化疗时？“
还有那无形的、 疾病留下的
心理印记：
对疾病复发的恐惧，
毫无掩饰的悲伤，
以及创伤后应激障碍 每次对我长达数天，有时数周的折磨。
当我们讲到战争和关押，
我们总谈到重新 融入这个社会。
但当我们说到痛苦的经历，
如疾病时，我们很少那么讲。
因为没有人曾警告过我 重新融入这个社会的困难，
所以我觉得是我的问题。
我感到很惭愧，
很有罪恶感， 并不停提醒自己
我能活下来已经很幸运了，
许多像梅丽莎一样的 病友都没能撑下来。
但无数的日子里，我 悲伤而失落地醒来，
我几乎无法呼吸。
有时我甚至幻想着 又一次生病。
我想告诉你们，
在你二十多岁并单身时，
有更好的事物可以幻想。
（笑声）
但我怀念在医院的时环境。
那里的每一个人都 像我一样脆弱，
但在医院外的健康人群中， 我觉得自己像个冒名顶替者，
不知所措，无法正常运作。
我也怀念我病情 最严重时的清晰感。
直视自己的死亡让我 简化一切其他事物，
重新把注意力集中在 真正重要的事情上。
生病时，我发誓 如果活下来了，
我一定会为了 一个目标而活。
这个目标是好好活着， 过上有冒险精神，
有意义的生活。
但在我痊愈后，
问题变成了：怎么做？
我27岁，没工作， 没伴侣，没条理。
这时，没有任何 治疗协议或医嘱
指导我前进。
不过我有满满 一收件箱的信息，
来自陌生人。
多年来，
全世界的人们 读到我的专栏，
他们通过信件、 评论和邮件回应。
那是个大杂烩，对作家 来说应该很常见。
我得到了很多自发 而不靠谱的建议，
比如怎样用精油 治好我的癌症。
还有些人问我 内衣码数。
但是 --
（笑声）
总体来说，那些信息 都来自从不同角度
明白我正经历 什么样的痛苦的人们。
我收到一封来自 佛罗里达的信，
那个小女孩也 刚接受化疗，
她的信里有 很多表情贴。
我还收到住在俄亥俄州， 退休艺术史教授霍华德的信，
从他年轻时起，
他一生都与一种罕见的，
令人虚弱的疾病抗争。
还有一封德州的 死囚的来信。
他署名是小GQ --
是“奎因匪徒”的简称。
他一生从没真正病过。
他每天早上 做1000个俯卧撑。
但他对我在一次 专栏里所描述的
"癌症关押“很有同感，
特别是被困在一个 没什么亮光的小房间里。
“我知道我们处境 大不相同“，他写道，
“但死亡的威胁都 潜伏在我们的影子中”。
在刚开始恢复的 那孤独的几个月里，
这些陌生人的声音 成了我的生命线，
从无数经验、背景 完全不同的人
手中发出，
都说着的类似的话：
你可以被
你所遇到的 最坏的事困住，
让它劫持走 你余下的日子，
但你也可以 找办法前进。
我知道我需要改变。
我想重新振作起来，
找到走出困境的办法， 回到正常的世界。
因此我决定踏上一次 真正的旅程 --
不是可恶的癌症，
也不是那种人们认为我 应该经历的神秘英雄之旅，
而是真正的、 说走就走的旅行。
我把我的东西 放进储物间，
外租了我的公寓， 借了辆车，
说服了一位可爱 但臭烘烘的朋友
跟我一起出门。
（笑声）
我和我的狗奥斯卡， 踏上了15000英里的
环美公路旅行。
路上，我们拜访了那些 写信给我的陌生人。
我需要他们的建议，
并想向他们说谢谢。
我去了俄亥俄州的 退休教授霍华德家过夜。
当我们遭受损失 或不幸时，
会有守卫自己 心灵的冲动。
但霍华德鼓励着我 拥抱未知，
坦然接受新的爱与失。
霍华德的病 从未被治好，
年轻时，他无法 预计自己还能活多久，
但这没有阻止他 走进婚姻的殿堂。
他现在有几个孙子了，
每周还和妻子去 上舞蹈课。
我拜访他们时，
他们最近在庆祝 结婚50周年。
在给我的信里， 他写道，
“意义不存在于 物质世界；
它不是晚餐，爵士乐， 鸡尾酒或谈话。
意义是所有东西都 被除去后剩下的一切“。
我去了德州， 拜访了死囚小GQ。
他问我是怎么度过 生病时在医院的
时光的。
我告诉他我变得很擅长 玩Scrabble文字游戏，
他说，“我也是！” 并向我展示，
即使他大部分时候 都被独自关押，
他和他的邻居们 用纸做成桌上游戏，
通过他们的送餐口 发出游戏挑战 --
这是人类顽强精神和
用创造力的适应环境 的证明。
我的最后一站 是佛罗里达，
我去见了那位给我发了 很多表情贴的女孩。
她的名字是尤妮克， （意译：独特的）
这太理想了，因为她是 我见过的最活泼好奇的人。
我问她下一步想做什么， 她说，
“我想上大学，旅行，
吃我从未尝过的奇怪的 食物，比如章鱼，
去纽约拜访你，
然后去露营， 虽然我很怕虫子，
但我还是想去露营”。
我不禁对她 产生一丝敬畏，
她是如此乐观并 对未来如此期待，
即使她经历了那么多。
但就像尤妮克 让我意识到的，
比起生活在 恐惧的阴影里，
希望是危险的。
但我从那次公路旅行 学到的最重要的是，
病人和健康人的区别。
它是不存在的。
他们的边界充满孔洞。
我们的平均寿命越来越长，
我们在那些可以夺取我们 祖父母，甚至父母生命的
疾病和伤害中活下来，
我们中的大多数人在 生病和健康状态之间转换，
生命大部分时间 都活在两者中间。
这些是我们 存在的术语。
现在我想说的是， 那次旅行后，
我觉得我完全康复了。
其实我没有。
但是我一旦 停止希望自己
重新成为被诊断出 白血病前的那个自己，
一旦我学会接受 我的身体和它的极限，
我的确感觉更好了。
最后，我想 窍门应该是：
不再把我们的健康状况 看成由两部分组成，
健康和有疾病的，
好和不好的，
完整和有缺陷的；
不再认为有一个 完美的健康状况
是我们可以达到的；
不要再活在一个 不达到目标就总是不满
的状态下。
我们每一个人都会 有生活被打乱的时候，
无论那是一张诊断书，
还是别的令人心碎、 精神崩溃的事，
我们需要找到一个在 两种状态中间活着的办法，
保持当下的身体和心态。
有时，这需要的只是手工制作 Scrabble的心灵手巧，
或只是简简单单的 家庭给予的爱，
亦或是夜晚在舞厅 翩翩起舞，
甚至是那危险的，
我猜测，有一天会让那个 怕虫子的小女孩去露营
的希望。
如果你能够 做到这一点，
你就已经踏上了 真正的英雄之旅。
你已经达到了 健康的真正目的，
也就是：在最混乱，最丰富， 一切最完整的感觉中活着。
这就是我想分享 的全部了，谢谢。
（掌声）
谢谢。
（掌声）
2011 年春天，
套用大家在畢業典禮 演說中很喜歡用的說法，
我準備好要進入真實的世界。
我剛從大學畢業，
搬到巴黎，開始我的第一份工作。
我曾夢想成為戰地記者，
但，我發現的真實世界，
帶我進入了一個 非常不同的衝突地帶。
22 歲時，
我被診斷出白血病。
醫生直截了當地告訴我和我父母，
我能長期存活的機率是 35% 。
我無法去想那預後所代表的意義。
但我了解，我曾想像 自己可以擁有的現實和人生
都粉碎了。
一夕之間，我失去了我的工作、 我的公寓、我的獨立性，
而我成為 5624 號病人。
接下來四年的化療、臨床實驗，
以及骨髓移植，
讓醫院成了我的家、
我的床，我一天 24 小時， 一週 7 天都住在此。
因為我似乎不可能變好，
我得要接受我的新現實。
我適應了。
我會說流利的醫療語言，
和一群年輕的癌症病人成為朋友，
收集了大量的亮麗假髮，
並學會把我那支有輪子的點滴架 當成滑板來玩。
我甚至達成了當戰地記者的夢想，
不過不是我預期的樣子。
一開始是一個部落格，
從我的醫院病床前線報導，
後來演變成我為 《紐約時報》寫的一個專欄，
叫做「人生，被打斷」。
但——（掌聲）謝謝。
（掌聲）
但最重要的，
我把焦點放在活下來這件事上，
且——警告，有雷——
（笑聲）
我活下來了，沒錯。
（掌聲）
感謝一大群支持我的人，
我不僅還健在， 我的癌症也治癒了。
（掌聲）
謝謝。
（掌聲）
當你走過像這樣的創傷經歷，
大家對待你的方式會不同。
他們會開始告訴你， 你很激勵人心，
說你是生命鬥士，
或稱你為英雄，
一名活出神話英雄般冒險的偉人，
撐過了不可能的試煉，
克服萬難後，活下來訴說這個事蹟。
在你經歷過後變得更好、更勇敢。
而這非常符合我所經歷的一切。
癌症徹底改變了我的人生。
離開醫院時， 我很清楚知道我是誰，
及我想要在這個世界上做什麼。
現在，每天太陽升起時，
在我喝完一大杯西芹汁後，
我會做 90 分鐘的瑜伽。
接著，我會在紙卷上寫下 我感激的 50 件事物，
然後摺成紙鶴， 讓它從我的窗戶翱翔出去。
（笑聲）
你們真的相信這些嗎？
（笑聲）
剛剛說的我一樣也沒有做。
（笑聲）
我討厭做瑜伽， 也不知道怎麼摺紙鶴。
事實是，對我而言，
最艱難的癌症經歷 在我治好癌症後才真正的開始。
我們在電影中、在 IG 上會看到
倖存者的英勇旅程——
那只是迷思。
它不僅不是真的，還很危險，
因為它會抹除了康復過程中 最現實的挑戰。
別誤會我的意思——
我很感恩我還能活著
我深刻地了解這種掙扎
是許多人無法體會到的特權。
但，很重要的是，我要讓各位了解
這種將英雄主義投射在 嘗試復元的人身上，
並認為他們應時時抱持感恩的 期望，對他們有什麼影響。
因為病被治好了並不表示 療癒的工作已完成了。
療癒其實才剛開始。
我永遠不會忘記我出院的那一天，
終於不用再治療了。
化療的那四年傷害了
我和多年男友的關係，
他不久前才搬出去。
我走進我的公寓，裡面好安靜。
怪異恐怖式的安靜。
此刻，我想打電話聊天的對象，
我知道能懂我的那個人，
是我的朋友梅莉莎。
她也是癌症病人，
但她在三星期前過世了。
當我站在我的公寓的門廊時，
我好想哭。
但我已經累到哭不出來。
腎上腺素沒了。
我覺得，從我被診斷出癌症之後
就一直支撐著我的內在支架，
突然瓦解了。
我不屈不撓地把過去 一千五百天都投入在
達成一個目標上：活下來。
現在我已經辦到了，
我發現我完全 不知道要如何活下去。
從書面資料來看，我的確變好了：
我沒有白血病了，
我的血球數恢復正常，
也不再收到身障給付支票。
對外界來說，
我很顯然不再是 病人王國的一份子。
但在現實中，我一點都沒有 覺得自己已經好了。
那些化療讓我的身體 受到永久的實體損害。
我納悶：「我這種人 能找到什麼工作？
我白天需要午睡四個小時。
我的免疫系統不時會出錯，
讓我經常被送去急診。」
而且，我的疾病還留下了
看不見的心理烙印：
對疾病復發的恐懼、
沒有處理的悲傷、
有時會持續數日甚至數週的 「創傷後壓力症候群」。
大家談的重返社會，
是針對經歷過戰爭 和被監禁的人而言。
但我們不太會談到
其他類型的創傷經歷，如疾病。
因為沒有人警告過我 重返社會要面臨的挑戰，
我以為是我自己的問題。
我感到羞愧，
帶著很強的罪惡感， 我不斷提醒我自己，
我光是能活著就很幸運了，
我的朋友梅莉莎， 還有好多人沒有這種好運。
但在大部分的日子裡， 我每天起床都很悲傷和失落，
而且幾乎無法呼吸。
有時，我甚至會幻想再次生病。
讓我告訴各位，
當你二十多歲，且剛恢復單身時，
其實有許多更好的事情可以幻想。
（笑聲）
但我懷念醫院的生活。
在醫院，所有人都跟我一樣破碎。
但在外頭，在活著的人當中， 我覺得自己像個騙子，
不知所從，無法正常運作。
我也懷念在我病得最重時的清澈感。
直視著你有限的生命， 讓一切變得更簡單，
讓你把焦點放到真正重要之處。
我生病時，我發誓如果我活下來， 一定要為了什麼而活，
一定要好好過人生， 過一個冒險的人生、
一個有意義的人生。
但我被治癒之後， 問題就變成：要怎麼做呢？
我二十七歲，沒有工作、 沒有伴侶、生活沒有架構。
這次，沒有治療大綱或出院指示
來協助引導我向前走。
但，我所擁有的， 是收件匣中裝滿了
來自陌生人的網路訊息。
數年來，世界各地的人 讀了我的專欄之後，
會用信件、留言、 電子郵件來回應我。
那對於作家來說是大雜燴。
我得到許多不請自來的建議，
告訴我要如何用像是精油 之類的東西來治療我的癌症。
還有人問我的胸罩尺寸。
但，大部分——
（笑聲）
大部分寫信給我的人 都是用他們自己的方式，
來理解我所經歷的。
有位佛羅里達的青少女聯絡我，
她跟我一樣，剛結束化療，
她寫給我的訊息主要 是由表情符號組成的。
還有一位是俄亥俄州的 退休藝術史教授霍華，
他一生中大部分的時間
都在對抗一種使他 逐漸衰弱的神秘疾病，
他從年輕時就得到這種病。
還有一位德州的死囚，
叫做小 GQ——
GQ 是「幫派混混昆恩」的縮寫。
他一生中都沒有生過病。
每天早晨他從做 一千個伏地挺身開始。
但我在一個專欄中寫的內容，
讓他感同身受到是 我的「癌症監禁」，
讓我被侷限在一個 小小的螢光房間中。
他信上這麼寫著： 「我知道我們的情況不同，
但死亡的威脅 在我們的影子裡虎視眈眈。」
在我恢復後的前幾週、 幾個月，我十分寂寞，
這些陌生人和他們的 話語成了我的生命線，
雖然是來自背景如此迥然不同的人，
有這麼多不同的經歷，
他們卻都告訴我同樣一件事：
你可以被你所遇到過 最糟糕的事情給綁架，
並讓它挾持你所有剩下的日子，
或者，你可以找到 一個向前走的方式。
我知道我需要做某種改變。
我想要再次動起來，
想辦法讓自己從現狀脫身， 回到外面的世界。
所以我決定踏上 一段真正的旅行——
不是大家認為我應該去做的
狗屁癌症之旅或神話英雄之旅，
而是真正要打包的那種旅行。
我把我擁有的所有東西 都放到儲藏室，
把我的公寓租出去，借了一台車，
說服了一個很親密 但又有點臭的朋友，
去伴隨我的旅行。
（笑聲）
我和我的狗奧斯卡一起展開了
一萬五千英里的全美公路之旅。
一路上，我們去拜訪了 一些寫信給我的陌生人。
我需要他們的建議，
也需要對他們說聲謝謝。
我們去俄亥俄州， 住在退休教授霍華家。
當你失去過或是受過創傷，
自然會築起心防。
但霍華鼓勵我打開自己， 去面對不確定性，
面對新的機會， 不論是新愛或是新的失去。
霍華的疾病永遠不會好。
年輕時，他完全無法 預測他能活多久。
但那並沒有阻止他結婚。
現在霍華都有孫子了，
每週還會跟太太去上交際舞的課。
我拜訪他們時，
他們才剛慶祝完結婚五十週年。
他給我的信上寫到：
「你無法在物質王國找到意義；
它並不存在於晚餐、爵士樂、 雞尾酒，或對話當中。
當所有其他的一切都被奪去時， 剩下的才是意義。」
我去德州拜訪了死囚小 GQ。
他問我，我在醫院病房時
怎麼打發時間。
我告訴他，我把拼字遊戲 玩到出神入化，
他說：「我也是！」並解釋，
雖然他大部分的時間 都待在單獨監禁室，
他和附近的囚犯仍然 想辦法在紙上玩桌遊，
透過送餐的小洞口喊出 他們的下一步棋——
證明了人類精神的堅韌，
以及我們透過創意來適應的能力。
我的最後一站是佛羅里達州，
去拜訪寫給我一堆 表情符號的青少女。
她的名字很完美， 叫做尤妮克（獨特），
因為她是我所見過最光芒四射、 最有好奇心的人。
我問她，她接下來 想要做什麼，她說：
「我想要讀大學，去旅行，
吃我以前從來沒有嚐過的 怪異食物，像章魚，
以及到紐約拜訪你，
然後去露營，但我很怕蟲子，
但我仍然想要去露營。」
她讓我很敬佩，
她能如此樂觀， 對未來有滿滿的計畫，
且是在她經歷過這麼多病苦之後。
但尤妮克讓我看到的是，
擁有希望，比起活在恐懼中， 遠遠來得更激進、更危險。
但，我從這次公路之旅 所學到最重要的一課，
就是生病和健康之間的劃分——
並不存在。
這條界線是能滲透的。
隨著我們越活越久，
從可能會讓我們祖父母，甚至父母
致命的疾病和傷害中存活下來，
我們大部分人都會 在這兩邊之間來來回回，
我們一生大部分的時間， 都會待在兩邊之間。
這些，就是我們存在的條件。
我也希望我能夠說， 從我的公路之旅回來之後，
我就完全被治癒了。
但並沒有。
但一旦我不再期望我自己
回到我過去被診斷前的那個人，
一旦我學會接受 我的身體和它的限制，
我就真的開始感覺比較好了。
最終，我想這就是關鍵吧：
不要把我們的健康視為是二元的，
只分成生病跟健康，
好跟不好，
完整跟破碎；
不要再認為有某種美麗、 完美的健康狀態
要努力去追求；
不要再用一種沒達到這個目標
就不能滿足的狀態來過日子。
我們每一個人，都會遇到 人生被打斷的時候，
不論是因為被診斷結果撕裂，
或某種心碎或創傷讓我們陷入谷底。
我們得要找到在 中間地帶生活的方法，
盡量去應用我們現有的身和心， 不論它們的狀況如何。
有時，需要的就只是 手製拼字遊戲的巧思，
在家人的愛當中
和在舞池地板上的夜晚，
或是那個激進、危險的希望 找到最根本的意義，
我想可能有一天，這樣的希望 會引領一名害怕蟲子的青少女
去露營。
如果你能做到這些，
那麼你就已經完成了 真正的英雄之旅。
你已經達成了真正健康的意義，
也就是：在最混亂、最豐富、 最完整的意義上，活著。
謝謝！我要講的就是這些了。
（掌聲）
謝謝！
（掌聲）