WEBVTT 00:00:00.000 --> 00:00:03.000 太神奇了,我們能在這裡談談 00:00:03.000 --> 00:00:06.000 病人崛起年。 00:00:06.000 --> 00:00:08.000 稍早你們已經聽過 00:00:08.000 --> 00:00:11.000 有些病人現在能掌控住自己的病情 00:00:11.000 --> 00:00:14.000 有些病人說:你知道嗎,我知道我有多小的機會, 00:00:14.000 --> 00:00:16.000 但我要去找尋更多資訊 00:00:16.000 --> 00:00:18.000 我將要闡述 00:00:18.000 --> 00:00:20.000 我自己的成功 00:00:20.000 --> 00:00:22.000 我即將和你們分享 00:00:22.000 --> 00:00:24.000 我如何在四年前幾乎要死掉時 00:00:24.000 --> 00:00:26.000 發現我其實 00:00:26.000 --> 00:00:28.000 已經幾乎死了 00:00:28.000 --> 00:00:31.000 在那時我也發現所謂的e-病人運動-- 00:00:31.000 --> 00:00:33.000 我等會解釋我所謂的成功是什麼 00:00:33.000 --> 00:00:36.000 我一直以病人戴維的稱號寫部落格 00:00:36.000 --> 00:00:38.000 當我發現這樣的事情之後 (e-病人) 00:00:38.000 --> 00:00:40.000 我就改名為e-病人戴維 NOTE Paragraph 00:00:40.000 --> 00:00:42.000 關於「病人」這個字, 00:00:42.000 --> 00:00:44.000 當我幾年前一開始 00:00:44.000 --> 00:00:46.000 參與健康關懷 00:00:46.000 --> 00:00:48.000 以一個非正式的觀察者參加會議時 00:00:48.000 --> 00:00:50.000 我注意到人們談論到病人的感覺 00:00:50.000 --> 00:00:53.000 好像這個人不在現場似的 00:00:53.000 --> 00:00:55.000 是某個事不關己的人 00:00:55.000 --> 00:00:57.000 今天某些演講還是用這種態度 00:00:57.000 --> 00:00:59.000 但我要告訴你們 00:00:59.000 --> 00:01:02.000 病人並不是一個第三者 00:01:03.000 --> 00:01:05.000 你自己 00:01:05.000 --> 00:01:07.000 有天也會躺在醫院裡 00:01:07.000 --> 00:01:09.000 或者你的母親和小孩 00:01:09.000 --> 00:01:12.000 有些人在點頭說「沒錯,我感同身受。」 NOTE Paragraph 00:01:12.000 --> 00:01:15.000 所以當你聽到我今天要談論的 00:01:15.000 --> 00:01:17.000 首先,我想要說 00:01:17.000 --> 00:01:19.000 我僅代表 00:01:19.000 --> 00:01:21.000 所有我遇過的 00:01:21.000 --> 00:01:23.000 以及我未曾遇過的病人 00:01:23.000 --> 00:01:26.000 為了讓病人們扮演一個更積極的角色 00:01:26.000 --> 00:01:29.000 在幫助及修復健康關懷方面 00:01:29.000 --> 00:01:31.000 在我醫院裡的一個前輩醫生 00:01:31.000 --> 00:01:34.000 Charlie Safran以及他的同事Warner Slack 00:01:34.000 --> 00:01:36.000 數十年來一直宣導的 00:01:36.000 --> 00:01:39.000 在所有健康關懷的資源裡最沒有被充分利用的 00:01:39.000 --> 00:01:41.000 就是病人 00:01:41.000 --> 00:01:44.000 他們從1970年代就一直再宣導這個 NOTE Paragraph 00:01:44.000 --> 00:01:46.000 現在我要重回歷史 00:01:46.000 --> 00:01:48.000 在1969年的7月 00:01:48.000 --> 00:01:50.000 我那時是大學新鮮人 00:01:50.000 --> 00:01:52.000 那時也是人類第一次登陸地球 00:01:52.000 --> 00:01:54.000 那是第一次 00:01:54.000 --> 00:01:56.000 我們得以從另一個地表看地球 00:01:56.000 --> 00:01:58.000 就是你和我現在的所在 00:01:58.000 --> 00:02:00.000 我們住的地方 00:02:00.000 --> 00:02:02.000 當時那個世界正在改變 00:02:02.000 --> 00:02:05.000 它即將以無人能預知的方式改變 00:02:05.000 --> 00:02:07.000 幾個星期後 00:02:07.000 --> 00:02:09.000 伍德斯托克音樂節發生了 00:02:09.000 --> 00:02:11.000 整整三天的音樂和樂趣 00:02:11.000 --> 00:02:13.000 為了考據這歷史的真實性 00:02:13.000 --> 00:02:15.000 這有一張我當年的照片 00:02:15.000 --> 00:02:18.000 (笑聲) 00:02:18.000 --> 00:02:20.000 對,波浪捲和藍眼睛 00:02:20.000 --> 00:02:22.000 蠻酷的 NOTE Paragraph 00:02:22.000 --> 00:02:24.000 1969年的秋天 00:02:24.000 --> 00:02:26.000 美國次文化期刊發行了 00:02:26.000 --> 00:02:29.000 它是一本自給自足的嬉皮雜誌 00:02:29.000 --> 00:02:32.000 我們以為嬉皮只是享樂主義者 00:02:32.000 --> 00:02:35.000 但其中有一個很重要的元素,我自己參與過那一場運動 00:02:35.000 --> 00:02:37.000 一個很重要的元素 00:02:37.000 --> 00:02:39.000 就是對自己負責 00:02:39.000 --> 00:02:41.000 這本書標題中的副標題 00:02:41.000 --> 00:02:43.000 是接近工具 00:02:43.000 --> 00:02:45.000 它談論到如何建造自己的房子 00:02:45.000 --> 00:02:47.000 如何栽種自己的食物和所有其他東西 00:02:47.000 --> 00:02:49.000 在1980年代 00:02:49.000 --> 00:02:51.000 醫生Tom Ferguson 00:02:51.000 --> 00:02:54.000 是美國次文化期刊的醫療編輯 00:02:54.000 --> 00:02:56.000 他發現大部分 00:02:56.000 --> 00:02:58.000 我們在醫藥和健康醫護上 00:02:58.000 --> 00:03:00.000 主要是照顧我們自己 00:03:00.000 --> 00:03:03.000 事實上,他說是有百分之七十至八十 00:03:03.000 --> 00:03:05.000 我們真正照顧自己的身體 00:03:05.000 --> 00:03:07.000 而且他也看到 00:03:07.000 --> 00:03:10.000 當健康關懷轉到醫療關懷時 00:03:10.000 --> 00:03:12.000 因為一個更嚴重的疾病 00:03:12.000 --> 00:03:15.000 主要阻止我們的是資料的取得性 00:03:15.000 --> 00:03:18.000 當網路時代來臨時,一切都改變了 00:03:18.000 --> 00:03:21.000 因為不只我們能找到資訊 00:03:21.000 --> 00:03:24.000 我們也能找到有相同狀況的病人 00:03:24.000 --> 00:03:26.000 可以聚在一起,互相提供資訊 00:03:26.000 --> 00:03:29.000 他可以加入e-病人的行列 00:03:29.000 --> 00:03:32.000 有裝備,能專心一致,賦予力量,有能力了 00:03:32.000 --> 00:03:34.000 明顯地,在此人生階段 00:03:34.000 --> 00:03:37.000 他比之前更有尊嚴 NOTE Paragraph 00:03:37.000 --> 00:03:39.000 我是一個專心從事此工作的病人 00:03:39.000 --> 00:03:41.000 而且早在我聽過這個專有名詞之前 00:03:41.000 --> 00:03:44.000 2006年時,我為了一個例行檢查去看醫生 00:03:44.000 --> 00:03:46.000 我說我肩膀痠痛 00:03:46.000 --> 00:03:48.000 然後就照了X光 00:03:48.000 --> 00:03:50.000 隔天早上 00:03:50.000 --> 00:03:52.000 你可能已經發現,尤其是你們之中曾經經歷醫療危機的人 00:03:52.000 --> 00:03:54.000 就能體會 00:03:54.000 --> 00:03:56.000 這個早晨,有些講者 00:03:56.000 --> 00:04:00.000 把發現病情狀況的日期時間表明出來 00:04:00.000 --> 00:04:03.000 我的是早上9點 00:04:03.000 --> 00:04:05.000 2007年,1月3日 00:04:05.000 --> 00:04:07.000 我在辦公室裡,桌上很乾淨 00:04:07.000 --> 00:04:11.000 牆上有藍色的隔間毯 00:04:11.000 --> 00:04:14.000 電話響了,是我的醫生打的 00:04:14.000 --> 00:04:17.000 他說,戴維,我把X光片拉開 00:04:17.000 --> 00:04:19.000 放在家裡的電腦螢幕上 00:04:19.000 --> 00:04:21.000 他說,你的肩膀沒事 00:04:21.000 --> 00:04:23.000 但是戴維你的肺裡有東西 00:04:23.000 --> 00:04:25.000 如果你看一下那個紅色橢圓物 00:04:25.000 --> 00:04:28.000 那邊不應該有那種陰影物 00:04:29.000 --> 00:04:31.000 長話短說 00:04:31.000 --> 00:04:33.000 所以我得回去醫院嗎? 00:04:33.000 --> 00:04:36.000 他說,是,我們需要幫你的胸部做個電腦斷層掃描 00:04:36.000 --> 00:04:39.000 而且告別前我說"我應該做什麼嗎?" 00:04:39.000 --> 00:04:41.000 他說,考慮一下這個 00:04:41.000 --> 00:04:43.000 這是你的醫生的良心建議 00:04:43.000 --> 00:04:46.000 回家和你老婆喝杯酒吧 NOTE Paragraph 00:04:48.000 --> 00:04:52.000 我進去做電腦斷層掃描 00:04:52.000 --> 00:04:55.000 結果我兩邊的肺部總共有五個這些東西 00:04:55.000 --> 00:04:57.000 所以那時我們就知道那是癌症 00:04:57.000 --> 00:04:59.000 我們知道那不是肺癌 00:04:59.000 --> 00:05:02.000 它是從別處轉移過來的 00:05:02.000 --> 00:05:05.000 問題是從哪裡來? 00:05:05.000 --> 00:05:07.000 所以我去照了超音波 00:05:07.000 --> 00:05:10.000 我必須做很多女人做的一樣 00:05:10.000 --> 00:05:13.000 在腹部上塗上膠凍然後滋滋... 00:05:13.000 --> 00:05:15.000 我老婆和我一起去的 00:05:15.000 --> 00:05:17.000 他是一個獸醫 00:05:17.000 --> 00:05:19.000 所以她看了很多超音波 00:05:19.000 --> 00:05:22.000 我的意思是他知道我不是隻狗 00:05:22.000 --> 00:05:25.000 但是我們看到的,這是個核磁共振攝影 00:05:25.000 --> 00:05:27.000 這筆超音波清楚多了 00:05:27.000 --> 00:05:29.000 我們在腎臟裡看到的 00:05:29.000 --> 00:05:31.000 是那邊的球狀物 00:05:31.000 --> 00:05:33.000 而且實際上還有兩個 00:05:33.000 --> 00:05:35.000 一個長在前面,而且已經爆發 00:05:35.000 --> 00:05:37.000 深藏在腸子裡 00:05:37.000 --> 00:05:40.000 一個長在背面,黏在比目魚肌上 00:05:40.000 --> 00:05:43.000 這是一個我未曾聽聞的背部大肌肉 00:05:43.000 --> 00:05:46.000 但是突然間我在意起它來 00:05:46.000 --> 00:05:48.000 我回家 NOTE Paragraph 00:05:48.000 --> 00:05:51.000 我一直在網路上搜詢資料,自從1989年起我就透過Compuserve上網 00:05:51.000 --> 00:05:53.000 我回家去,我知道不能在這裡讀到詳細資訊 00:05:53.000 --> 00:05:55.000 那不重要 00:05:55.000 --> 00:05:57.000 我的重點是我去了一間很受尊重的醫學網站 00:05:57.000 --> 00:05:59.000 WebMD 00:05:59.000 --> 00:06:02.000 因為我知道如何過濾垃圾訊息 00:06:02.000 --> 00:06:04.000 我也在網路上找到老婆 00:06:04.000 --> 00:06:06.000 遇到她之前 00:06:06.000 --> 00:06:08.000 我瀏覽了一些未達理想的搜尋結果 00:06:08.000 --> 00:06:10.000 (笑聲) 00:06:10.000 --> 00:06:13.000 所以我尋找有品質的資訊 00:06:13.000 --> 00:06:15.000 這跟信任有很大的關係 00:06:15.000 --> 00:06:17.000 我們能信任什麼樣的來源的資訊呢 00:06:17.000 --> 00:06:20.000 我的身體極限在哪裡 00:06:20.000 --> 00:06:22.000 侵略者從何開始 00:06:22.000 --> 00:06:25.000 癌症和腫瘤是從你自己的組織長出來的 00:06:25.000 --> 00:06:27.000 那是如何發生的? 00:06:27.000 --> 00:06:29.000 醫療的能耐從哪裡 00:06:29.000 --> 00:06:31.000 結束和開始? 00:06:31.000 --> 00:06:33.000 所以我從WebMD讀到 00:06:33.000 --> 00:06:36.000 病情結果預測不好 00:06:36.000 --> 00:06:38.000 對進行中的腎組織癌症來說 00:06:38.000 --> 00:06:41.000 幾乎大部分的病人都是無法治癒的 00:06:41.000 --> 00:06:43.000 我的網路經驗多到知道 00:06:43.000 --> 00:06:45.000 如果我不喜歡第一個搜尋結果 00:06:45.000 --> 00:06:47.000 我就繼續找更多 00:06:47.000 --> 00:06:50.000 而我找到的是在另一個網站 00:06:50.000 --> 00:06:52.000 還是在Google搜尋的第三頁裡 00:06:52.000 --> 00:06:54.000 前景堪慮 00:06:54.000 --> 00:06:56.000 病情預測嚴酷 00:06:56.000 --> 00:06:58.000 但我卻在想著,搞什麼鬼 00:06:58.000 --> 00:07:00.000 我一點也不覺得病了 00:07:00.000 --> 00:07:02.000 我意思是說,我晚上會感到累 00:07:02.000 --> 00:07:04.000 但我已經五十歲了啊 00:07:04.000 --> 00:07:06.000 我的體重慢慢下降 00:07:06.000 --> 00:07:09.000 但是對我來說,是醫生叫我這樣做的 00:07:09.000 --> 00:07:12.000 這真是很酷 NOTE Paragraph 00:07:12.000 --> 00:07:15.000 這是腎臟癌第四期的圖表 00:07:15.000 --> 00:07:17.000 最終我終於從我吃的藥得到 00:07:17.000 --> 00:07:20.000 完全是巧合,在我肺裡有那東西 00:07:20.000 --> 00:07:23.000 在左邊的股骨,左邊的大腿骨,有另一個 00:07:23.000 --> 00:07:25.000 我曾經有過一個,我的腿最後斷裂了 00:07:25.000 --> 00:07:28.000 我昏倒然後倒在腳上,然後就斷了 00:07:28.000 --> 00:07:30.000 頭骨裡也有一個 00:07:30.000 --> 00:07:32.000 然後為了好的測量,我還有其他腫瘤 00:07:32.000 --> 00:07:34.000 包括在內,就在我的治療開始時 00:07:34.000 --> 00:07:36.000 我的舌頭長出了一個 00:07:36.000 --> 00:07:38.000 我的舌頭長出了腎臟瘤 00:07:38.000 --> 00:07:40.000 我讀到的剩下的日子 00:07:40.000 --> 00:07:42.000 是24周 00:07:42.000 --> 00:07:44.000 這真糟 00:07:44.000 --> 00:07:47.000 我快死了 00:07:47.000 --> 00:07:49.000 我想,我媽到時候看起來會如何 00:07:49.000 --> 00:07:51.000 在我的喪禮那天 00:07:51.000 --> 00:07:53.000 我必須和我女兒坐下來 00:07:53.000 --> 00:07:56.000 說「情況是這樣」 00:07:56.000 --> 00:07:58.000 她男友和她一起 00:07:58.000 --> 00:08:01.000 我說我不希望你們太早結婚 00:08:01.000 --> 00:08:04.000 只是希望你們能在爸爸還在時結婚 00:08:04.000 --> 00:08:06.000 這真的很嚴肅 00:08:06.000 --> 00:08:09.000 因為如果你覺得奇怪為什麼病人會主動幫忙 00:08:09.000 --> 00:08:11.000 這樣想吧 NOTE Paragraph 00:08:11.000 --> 00:08:13.000 我的醫生開給我的處方是一個病人社群 00:08:13.000 --> 00:08:15.000 Acor組織網站 00:08:15.000 --> 00:08:18.000 一個有著各種好東西的癌症病人網站 00:08:18.000 --> 00:08:20.000 他們很快地告訴我 00:08:20.000 --> 00:08:22.000 腎臟癌是一個罕見的疾病 00:08:22.000 --> 00:08:24.000 趕快去找一個專家中心 00:08:24.000 --> 00:08:27.000 雖然沒有治癒方法,但是有時候還是有些有用的東西-- 00:08:27.000 --> 00:08:29.000 通常是沒用的-- 00:08:29.000 --> 00:08:31.000 叫做高劑量白細胞介素 00:08:31.000 --> 00:08:33.000 大部分醫院沒有提供 00:08:33.000 --> 00:08:35.000 所以他們甚至不會告訴你有這種東西 00:08:35.000 --> 00:08:37.000 而且不要讓他們先給你任何其他東西 00:08:37.000 --> 00:08:39.000 順道一提,有四個醫生 00:08:39.000 --> 00:08:42.000 在你住的美國區域裡,他們提供這種藥還有他們的電話 00:08:42.000 --> 00:08:44.000 是不是很棒? NOTE Paragraph 00:08:44.000 --> 00:08:47.000 (鼓掌) NOTE Paragraph 00:08:47.000 --> 00:08:49.000 問題是 00:08:49.000 --> 00:08:51.000 四年後的現在 00:08:51.000 --> 00:08:54.000 你找不到提供病人這個訊息的網站 00:08:54.000 --> 00:08:57.000 政府核准的,美國癌症社群 00:08:57.000 --> 00:09:00.000 但是病人知道病人想知道的 00:09:00.000 --> 00:09:03.000 這是病人網絡的力量 00:09:03.000 --> 00:09:05.000 這個驚人實體 00:09:05.000 --> 00:09:08.000 再提到我之前說過的,我的身體的極限在哪裡? 00:09:08.000 --> 00:09:10.000 這些日子以來,我的腫瘤學家和我談了很多。 00:09:10.000 --> 00:09:12.000 因為我試著讓我的演講技術上是正確的 00:09:12.000 --> 00:09:14.000 他說,你知道吧,免疫系統 00:09:14.000 --> 00:09:17.000 很擅長偵測入侵者 00:09:17.000 --> 00:09:20.000 細菌是從外面來的 00:09:20.000 --> 00:09:22.000 但如果長得是自己的身體組織 00:09:22.000 --> 00:09:24.000 那就完全是另一回事了 00:09:24.000 --> 00:09:27.000 實際上我經歷了一場心理運動 00:09:27.000 --> 00:09:30.000 因為我自己開了一個病人支持社群 00:09:30.000 --> 00:09:32.000 在一個網站上 00:09:32.000 --> 00:09:34.000 然後我一個朋友,事實上是我一個親戚 00:09:34.000 --> 00:09:38.000 說,戴維,是誰長了這些東西? 00:09:38.000 --> 00:09:40.000 你要設陷阱給自己嗎? 00:09:40.000 --> 00:09:42.000 用心理戰打自己 00:09:42.000 --> 00:09:44.000 所以我們開始討論它 00:09:44.000 --> 00:09:47.000 這些如何發生的故事都在這本書裡 NOTE Paragraph 00:09:47.000 --> 00:09:49.000 總之,這些數字呈現出來的就是這樣 00:09:49.000 --> 00:09:52.000 為了做自己,我把我的醫院網站上的數字 00:09:52.000 --> 00:09:54.000 我的腫瘤大小數字做成一個電子表格 00:09:54.000 --> 00:09:56.000 別管那些數字 00:09:56.000 --> 00:09:58.000 你看,那是免疫系統 00:09:58.000 --> 00:10:00.000 驚人的是,那兩條黃色線 00:10:00.000 --> 00:10:02.000 是我注射了兩劑量的白細胞介素 00:10:02.000 --> 00:10:04.000 兩個月後 00:10:04.000 --> 00:10:07.000 你看腫瘤的大小在期間急速縮小了 00:10:07.000 --> 00:10:09.000 真是令人難以置信 00:10:09.000 --> 00:10:12.000 誰知道如果我們學會多利用它會讓我們能夠做到什麼 NOTE Paragraph 00:10:12.000 --> 00:10:15.000 關鍵句就是一年半後 00:10:15.000 --> 00:10:18.000 我當時在場,當我的女兒,這個年輕優秀的女人 00:10:18.000 --> 00:10:20.000 結婚時 00:10:20.000 --> 00:10:23.000 當她走下那些台階時 00:10:23.000 --> 00:10:25.000 當時只有她和我 00:10:25.000 --> 00:10:28.000 我好欣慰她不必和她母親說 00:10:28.000 --> 00:10:30.000 我好希望父親能在這裡 00:10:30.000 --> 00:10:32.000 這就是我們在做的 00:10:32.000 --> 00:10:34.000 當我們使健康關懷更好時 NOTE Paragraph 00:10:34.000 --> 00:10:37.000 現在我要簡單談一下幾個其他病人 00:10:37.000 --> 00:10:40.000 他們盡所能再改進健康關懷 00:10:40.000 --> 00:10:42.000 這位是Regina Holliday 00:10:42.000 --> 00:10:44.000 住在華盛頓的病人 00:10:44.000 --> 00:10:47.000 在我疾病發生後一年死於腎臟癌 00:10:47.000 --> 00:10:49.000 她在這裡畫了一個壁畫 00:10:49.000 --> 00:10:52.000 有關她先生在醫院的最後幾個禮拜 00:10:52.000 --> 00:10:54.000 她發現其中一件事 00:10:54.000 --> 00:10:56.000 就是她的先生的醫療紀錄 00:10:56.000 --> 00:10:58.000 在這個文件資料夾裡 00:10:58.000 --> 00:11:00.000 雜亂無章 00:11:00.000 --> 00:11:03.000 然後她這樣想,如果我有一個營養標籤 00:11:03.000 --> 00:11:05.000 在麥片盒側邊 00:11:05.000 --> 00:11:07.000 那為什麼不能有某個簡單的東西 00:11:07.000 --> 00:11:09.000 可以告訴每個值勤的新護士 00:11:09.000 --> 00:11:11.000 每個新醫生 00:11:11.000 --> 00:11:13.000 有關我先生狀況的基本資料呢? 00:11:13.000 --> 00:11:15.000 所以她畫了這個醫學事實壁畫 00:11:15.000 --> 00:11:17.000 用一個營養標籤 00:11:17.000 --> 00:11:19.000 某個像這樣的東西 00:11:19.000 --> 00:11:21.000 圖解她先生的狀況 00:11:21.000 --> 00:11:24.000 去年,她畫了這個圖表 NOTE Paragraph 00:11:24.000 --> 00:11:26.000 她也和我一樣研究健康關懷 00:11:26.000 --> 00:11:28.000 她慢慢知道有很多人 00:11:28.000 --> 00:11:30.000 在寫擁護病人的書 00:11:30.000 --> 00:11:33.000 在醫學會議裡是不會聽到的 00:11:33.000 --> 00:11:36.000 病人是多麼不被充分利用的資源啊 00:11:37.000 --> 00:11:39.000 就像我在介紹裡說的 00:11:39.000 --> 00:11:42.000 我有資格說病人們應該有拿到他們資料的管道 00:11:42.000 --> 00:11:45.000 實際上,幾年前我已經在一個會議裡說過了 00:11:45.000 --> 00:11:47.000 把我的資料數據給我 00:11:47.000 --> 00:11:50.000 因為你們沒辦法被信任能夠保持它的完整性 00:11:50.000 --> 00:11:52.000 聽到她有我們該死的資料數據 00:11:52.000 --> 00:11:54.000 這是雙關語 00:11:54.000 --> 00:11:56.000 開始'要崩潰,衝破 00:11:56.000 --> 00:11:59.000 水象徵我們的數據資料 NOTE Paragraph 00:11:59.000 --> 00:12:02.000 事實上,我想為你們做一些即興的事 00:12:02.000 --> 00:12:04.000 我認識一個在推特上的男孩 00:12:04.000 --> 00:12:06.000 一個住在波士頓外的健康工程師 00:12:06.000 --> 00:12:09.000 他寫了一個e-病人饒舌歌 00:12:09.000 --> 00:12:12.000 是這樣唱的 00:12:17.000 --> 00:12:19.000 給我我該死的資料 00:12:19.000 --> 00:12:21.000 我想和戴福一樣做一個網路病人 00:12:21.000 --> 00:12:24.000 給我該死的資料,因為要救就是我的生命 00:12:24.000 --> 00:12:26.000 好了,我不唱下去了 00:12:26.000 --> 00:12:40.000 (鼓掌) 00:12:40.000 --> 00:12:43.000 謝謝,時間剛剛好 NOTE Paragraph 00:12:43.000 --> 00:12:45.000 (掌聲) NOTE Paragraph 00:12:45.000 --> 00:12:47.000 想想這個可能性 00:12:47.000 --> 00:12:49.000 為什麼蘋果手機和電子書 00:12:49.000 --> 00:12:51.000 先進的快多了 00:12:51.000 --> 00:12:53.000 比起那些可以讓你使用的健康工具 00:12:53.000 --> 00:12:55.000 來幫助關懷家人 00:12:55.000 --> 00:12:57.000 這裡有個網站,可透視身體網站 00:12:57.000 --> 00:12:59.000 我不小心看到 00:12:59.000 --> 00:13:02.000 我想,你知道嗎?我在想我的比目魚肌長怎樣? 00:13:02.000 --> 00:13:04.000 所以你可以點點看那個東西也可以移動它 00:13:04.000 --> 00:13:07.000 然後我看到了,喔!那就是腎臟和比目魚肌。 00:13:07.000 --> 00:13:09.000 然後我把它用3D旋轉 00:13:09.000 --> 00:13:11.000 然後說,我了解了。 00:13:11.000 --> 00:13:14.000 然後我領悟到它讓我想到Google地球 00:13:14.000 --> 00:13:17.000 你可以像飛的一樣到任何地址 00:13:17.000 --> 00:13:19.000 然後我想,為什麼不利用這個 00:13:19.000 --> 00:13:22.000 然後連結到我的數位掃描資料 00:13:22.000 --> 00:13:25.000 然後創造出我身體的Google地球? 00:13:25.000 --> 00:13:27.000 今年Google發佈了什麼? 00:13:27.000 --> 00:13:30.000 現在有Google身體瀏覽器 00:13:30.000 --> 00:13:32.000 不過他還是通用性的 00:13:32.000 --> 00:13:34.000 不是我的數據資料 00:13:34.000 --> 00:13:37.000 但是如果我們可以從水壩後得到數據 00:13:37.000 --> 00:13:40.000 所以軟體研發者可以抓住這個機會 00:13:40.000 --> 00:13:42.000 就像它們喜歡做的事一樣 00:13:42.000 --> 00:13:44.000 誰知道我們能做出什麼來 NOTE Paragraph 00:13:44.000 --> 00:13:46.000 最後一個故事,這位是Kelly Young 00:13:46.000 --> 00:13:48.000 一個類風濕關節炎的病人 00:13:48.000 --> 00:13:50.000 來自佛羅里達 00:13:50.000 --> 00:13:52.000 這是一個真實故事 00:13:52.000 --> 00:13:54.000 在前幾個禮拜前才被發現 00:13:54.000 --> 00:13:57.000 RA病人,他們這樣稱呼自己-- 00:13:57.000 --> 00:13:59.000 她的部落格是RA戰士-- 00:13:59.000 --> 00:14:01.000 有一個大麻煩 00:14:01.000 --> 00:14:04.000 因為他門之中有百分之40沒有明顯症狀 00:14:04.000 --> 00:14:07.000 這讓人們很難能去判斷這個疾病的狀況 00:14:07.000 --> 00:14:10.000 有些醫生認為,嗯,對!你真的很痛苦 00:14:10.000 --> 00:14:13.000 從她的網路上搜尋中,她發現 00:14:13.000 --> 00:14:15.000 一個核子骨頭掃描 00:14:15.000 --> 00:14:17.000 通常是用於癌症 00:14:17.000 --> 00:14:19.000 但也用來發現炎症 00:14:19.000 --> 00:14:21.000 然後她了解 00:14:21.000 --> 00:14:23.000 如果沒有發炎 00:14:23.000 --> 00:14:26.000 那掃描結果會是整個灰色 00:14:26.000 --> 00:14:28.000 所以她做了掃描 00:14:28.000 --> 00:14:31.000 放射科醫生報告說,沒有發現癌症 00:14:31.000 --> 00:14:33.000 但那不是他應該做的 00:14:33.000 --> 00:14:36.000 所以她又再次讓掃描結果被解讀一次,她想這麼做。 00:14:36.000 --> 00:14:38.000 於是她的醫生開除了她 00:14:38.000 --> 00:14:40.000 她把光碟拉出來 00:14:40.000 --> 00:14:42.000 他說,如果你不遵照我的指示 00:14:42.000 --> 00:14:44.000 就走開 00:14:44.000 --> 00:14:47.000 所以她拉出掃描'影像的CD 00:14:47.000 --> 00:14:49.000 看著那些熱點 00:14:49.000 --> 00:14:52.000 現在她很積極地在寫部落格 00:14:52.000 --> 00:14:55.000 想尋找更好的護理協助 00:14:55.000 --> 00:14:58.000 看吧,那是一個有力量的病人,沒有受過醫學訓練 NOTE Paragraph 00:14:58.000 --> 00:15:00.000 我們,你們都是 00:15:00.000 --> 00:15:03.000 在健康護理裡最不被充分利用的資源 00:15:03.000 --> 00:15:05.000 她之所以能做到這樣 00:15:05.000 --> 00:15:07.000 是因為她能取得原始數據資料 00:15:07.000 --> 00:15:09.000 這是多麼大的一件事啊? 00:15:09.000 --> 00:15:11.000 在TED2009年 00:15:11.000 --> 00:15:14.000 網路發明人Tim Berners-Lee他自己演講到 00:15:14.000 --> 00:15:17.000 下一個大事件 00:15:17.000 --> 00:15:19.000 不是去瀏覽網站 00:15:19.000 --> 00:15:21.000 去發現他人有關數據資料的文章 00:15:21.000 --> 00:15:23.000 而是有關原始資料 00:15:23.000 --> 00:15:25.000 然後他讓大家在演講後一起口誦 00:15:25.000 --> 00:15:27.000 現在就要原始資料 00:15:27.000 --> 00:15:29.000 現在就要原始資料 00:15:29.000 --> 00:15:31.000 我需要你這麼做 00:15:31.000 --> 00:15:34.000 請說三個字來改進健康醫護 00:15:34.000 --> 00:15:36.000 讓病人幫助病人 00:15:36.000 --> 00:15:38.000 讓病人幫助病人 00:15:38.000 --> 00:15:40.000 讓病人幫助病人 00:15:40.000 --> 00:15:42.000 讓病人幫助病人 NOTE Paragraph 00:15:42.000 --> 00:15:44.000 謝謝 NOTE Paragraph 00:15:44.000 --> 00:16:00.000 (鼓掌) NOTE Paragraph 00:16:00.000 --> 00:16:03.000 給所有全世界的病人 00:16:03.000 --> 00:16:05.000 在網路上看著轉播的你們 00:16:05.000 --> 00:16:07.000 願上帝保佑你,每一個人,讓病人幫助病人。 NOTE Paragraph 00:16:07.000 --> 00:16:10.000 主持人: 願上帝也保佑你。非常謝謝你們。