1
00:00:00,000 --> 00:00:03,000
太神奇了，我們能在這裡談談

2
00:00:03,000 --> 00:00:06,000
病人崛起年。

3
00:00:06,000 --> 00:00:08,000
稍早你們已經聽過

4
00:00:08,000 --> 00:00:11,000
有些病人現在能掌控住自己的病情

5
00:00:11,000 --> 00:00:14,000
有些病人說：你知道嗎，我知道我有多小的機會，

6
00:00:14,000 --> 00:00:16,000
但我要去找尋更多資訊

7
00:00:16,000 --> 00:00:18,000
我將要闡述

8
00:00:18,000 --> 00:00:20,000
我自己的成功

9
00:00:20,000 --> 00:00:22,000
我即將和你們分享

10
00:00:22,000 --> 00:00:24,000
我如何在四年前幾乎要死掉時

11
00:00:24,000 --> 00:00:26,000
發現我其實

12
00:00:26,000 --> 00:00:28,000
已經幾乎死了

13
00:00:28,000 --> 00:00:31,000
在那時我也發現所謂的e-病人運動--

14
00:00:31,000 --> 00:00:33,000
我等會解釋我所謂的成功是什麼

15
00:00:33,000 --> 00:00:36,000
我一直以病人戴維的稱號寫部落格

16
00:00:36,000 --> 00:00:38,000
當我發現這樣的事情之後 (e-病人)

17
00:00:38,000 --> 00:00:40,000
我就改名為e-病人戴維

18
00:00:40,000 --> 00:00:42,000
關於「病人」這個字，

19
00:00:42,000 --> 00:00:44,000
當我幾年前一開始

20
00:00:44,000 --> 00:00:46,000
參與健康關懷

21
00:00:46,000 --> 00:00:48,000
以一個非正式的觀察者參加會議時

22
00:00:48,000 --> 00:00:50,000
我注意到人們談論到病人的感覺

23
00:00:50,000 --> 00:00:53,000
好像這個人不在現場似的

24
00:00:53,000 --> 00:00:55,000
是某個事不關己的人

25
00:00:55,000 --> 00:00:57,000
今天某些演講還是用這種態度

26
00:00:57,000 --> 00:00:59,000
但我要告訴你們

27
00:00:59,000 --> 00:01:02,000
病人並不是一個第三者

28
00:01:03,000 --> 00:01:05,000
你自己

29
00:01:05,000 --> 00:01:07,000
有天也會躺在醫院裡

30
00:01:07,000 --> 00:01:09,000
或者你的母親和小孩

31
00:01:09,000 --> 00:01:12,000
有些人在點頭說「沒錯，我感同身受。」

32
00:01:12,000 --> 00:01:15,000
所以當你聽到我今天要談論的

33
00:01:15,000 --> 00:01:17,000
首先，我想要說

34
00:01:17,000 --> 00:01:19,000
我僅代表

35
00:01:19,000 --> 00:01:21,000
所有我遇過的

36
00:01:21,000 --> 00:01:23,000
以及我未曾遇過的病人

37
00:01:23,000 --> 00:01:26,000
為了讓病人們扮演一個更積極的角色

38
00:01:26,000 --> 00:01:29,000
在幫助及修復健康關懷方面

39
00:01:29,000 --> 00:01:31,000
在我醫院裡的一個前輩醫生

40
00:01:31,000 --> 00:01:34,000
Charlie Safran以及他的同事Warner Slack

41
00:01:34,000 --> 00:01:36,000
數十年來一直宣導的

42
00:01:36,000 --> 00:01:39,000
在所有健康關懷的資源裡最沒有被充分利用的

43
00:01:39,000 --> 00:01:41,000
就是病人

44
00:01:41,000 --> 00:01:44,000
他們從1970年代就一直再宣導這個

45
00:01:44,000 --> 00:01:46,000
現在我要重回歷史

46
00:01:46,000 --> 00:01:48,000
在1969年的7月

47
00:01:48,000 --> 00:01:50,000
我那時是大學新鮮人

48
00:01:50,000 --> 00:01:52,000
那時也是人類第一次登陸地球

49
00:01:52,000 --> 00:01:54,000
那是第一次

50
00:01:54,000 --> 00:01:56,000
我們得以從另一個地表看地球

51
00:01:56,000 --> 00:01:58,000
就是你和我現在的所在

52
00:01:58,000 --> 00:02:00,000
我們住的地方

53
00:02:00,000 --> 00:02:02,000
當時那個世界正在改變

54
00:02:02,000 --> 00:02:05,000
它即將以無人能預知的方式改變

55
00:02:05,000 --> 00:02:07,000
幾個星期後

56
00:02:07,000 --> 00:02:09,000
伍德斯托克音樂節發生了

57
00:02:09,000 --> 00:02:11,000
整整三天的音樂和樂趣

58
00:02:11,000 --> 00:02:13,000
為了考據這歷史的真實性

59
00:02:13,000 --> 00:02:15,000
這有一張我當年的照片

60
00:02:15,000 --> 00:02:18,000
(笑聲)

61
00:02:18,000 --> 00:02:20,000
對，波浪捲和藍眼睛

62
00:02:20,000 --> 00:02:22,000
蠻酷的

63
00:02:22,000 --> 00:02:24,000
1969年的秋天

64
00:02:24,000 --> 00:02:26,000
美國次文化期刊發行了

65
00:02:26,000 --> 00:02:29,000
它是一本自給自足的嬉皮雜誌

66
00:02:29,000 --> 00:02:32,000
我們以為嬉皮只是享樂主義者

67
00:02:32,000 --> 00:02:35,000
但其中有一個很重要的元素，我自己參與過那一場運動

68
00:02:35,000 --> 00:02:37,000
一個很重要的元素

69
00:02:37,000 --> 00:02:39,000
就是對自己負責

70
00:02:39,000 --> 00:02:41,000
這本書標題中的副標題

71
00:02:41,000 --> 00:02:43,000
是接近工具

72
00:02:43,000 --> 00:02:45,000
它談論到如何建造自己的房子

73
00:02:45,000 --> 00:02:47,000
如何栽種自己的食物和所有其他東西

74
00:02:47,000 --> 00:02:49,000
在1980年代

75
00:02:49,000 --> 00:02:51,000
醫生Tom Ferguson

76
00:02:51,000 --> 00:02:54,000
是美國次文化期刊的醫療編輯

77
00:02:54,000 --> 00:02:56,000
他發現大部分

78
00:02:56,000 --> 00:02:58,000
我們在醫藥和健康醫護上

79
00:02:58,000 --> 00:03:00,000
主要是照顧我們自己

80
00:03:00,000 --> 00:03:03,000
事實上，他說是有百分之七十至八十

81
00:03:03,000 --> 00:03:05,000
我們真正照顧自己的身體

82
00:03:05,000 --> 00:03:07,000
而且他也看到

83
00:03:07,000 --> 00:03:10,000
當健康關懷轉到醫療關懷時

84
00:03:10,000 --> 00:03:12,000
因為一個更嚴重的疾病

85
00:03:12,000 --> 00:03:15,000
主要阻止我們的是資料的取得性

86
00:03:15,000 --> 00:03:18,000
當網路時代來臨時，一切都改變了

87
00:03:18,000 --> 00:03:21,000
因為不只我們能找到資訊

88
00:03:21,000 --> 00:03:24,000
我們也能找到有相同狀況的病人

89
00:03:24,000 --> 00:03:26,000
可以聚在一起，互相提供資訊

90
00:03:26,000 --> 00:03:29,000
他可以加入e-病人的行列

91
00:03:29,000 --> 00:03:32,000
有裝備，能專心一致，賦予力量，有能力了

92
00:03:32,000 --> 00:03:34,000
明顯地，在此人生階段

93
00:03:34,000 --> 00:03:37,000
他比之前更有尊嚴

94
00:03:37,000 --> 00:03:39,000
我是一個專心從事此工作的病人

95
00:03:39,000 --> 00:03:41,000
而且早在我聽過這個專有名詞之前

96
00:03:41,000 --> 00:03:44,000
2006年時，我為了一個例行檢查去看醫生

97
00:03:44,000 --> 00:03:46,000
我說我肩膀痠痛

98
00:03:46,000 --> 00:03:48,000
然後就照了X光

99
00:03:48,000 --> 00:03:50,000
隔天早上

100
00:03:50,000 --> 00:03:52,000
你可能已經發現，尤其是你們之中曾經經歷醫療危機的人

101
00:03:52,000 --> 00:03:54,000
就能體會

102
00:03:54,000 --> 00:03:56,000
這個早晨，有些講者

103
00:03:56,000 --> 00:04:00,000
把發現病情狀況的日期時間表明出來

104
00:04:00,000 --> 00:04:03,000
我的是早上9點

105
00:04:03,000 --> 00:04:05,000
2007年，1月3日

106
00:04:05,000 --> 00:04:07,000
我在辦公室裡，桌上很乾淨

107
00:04:07,000 --> 00:04:11,000
牆上有藍色的隔間毯

108
00:04:11,000 --> 00:04:14,000
電話響了，是我的醫生打的

109
00:04:14,000 --> 00:04:17,000
他說，戴維，我把X光片拉開

110
00:04:17,000 --> 00:04:19,000
放在家裡的電腦螢幕上

111
00:04:19,000 --> 00:04:21,000
他說，你的肩膀沒事

112
00:04:21,000 --> 00:04:23,000
但是戴維你的肺裡有東西

113
00:04:23,000 --> 00:04:25,000
如果你看一下那個紅色橢圓物

114
00:04:25,000 --> 00:04:28,000
那邊不應該有那種陰影物

115
00:04:29,000 --> 00:04:31,000
長話短說

116
00:04:31,000 --> 00:04:33,000
所以我得回去醫院嗎?

117
00:04:33,000 --> 00:04:36,000
他說，是，我們需要幫你的胸部做個電腦斷層掃描

118
00:04:36,000 --> 00:04:39,000
而且告別前我說"我應該做什麼嗎?"

119
00:04:39,000 --> 00:04:41,000
他說，考慮一下這個

120
00:04:41,000 --> 00:04:43,000
這是你的醫生的良心建議

121
00:04:43,000 --> 00:04:46,000
回家和你老婆喝杯酒吧

122
00:04:48,000 --> 00:04:52,000
我進去做電腦斷層掃描

123
00:04:52,000 --> 00:04:55,000
結果我兩邊的肺部總共有五個這些東西

124
00:04:55,000 --> 00:04:57,000
所以那時我們就知道那是癌症

125
00:04:57,000 --> 00:04:59,000
我們知道那不是肺癌

126
00:04:59,000 --> 00:05:02,000
它是從別處轉移過來的

127
00:05:02,000 --> 00:05:05,000
問題是從哪裡來?

128
00:05:05,000 --> 00:05:07,000
所以我去照了超音波

129
00:05:07,000 --> 00:05:10,000
我必須做很多女人做的一樣

130
00:05:10,000 --> 00:05:13,000
在腹部上塗上膠凍然後滋滋...

131
00:05:13,000 --> 00:05:15,000
我老婆和我一起去的

132
00:05:15,000 --> 00:05:17,000
他是一個獸醫

133
00:05:17,000 --> 00:05:19,000
所以她看了很多超音波

134
00:05:19,000 --> 00:05:22,000
我的意思是他知道我不是隻狗

135
00:05:22,000 --> 00:05:25,000
但是我們看到的，這是個核磁共振攝影

136
00:05:25,000 --> 00:05:27,000
這筆超音波清楚多了

137
00:05:27,000 --> 00:05:29,000
我們在腎臟裡看到的

138
00:05:29,000 --> 00:05:31,000
是那邊的球狀物

139
00:05:31,000 --> 00:05:33,000
而且實際上還有兩個

140
00:05:33,000 --> 00:05:35,000
一個長在前面，而且已經爆發

141
00:05:35,000 --> 00:05:37,000
深藏在腸子裡

142
00:05:37,000 --> 00:05:40,000
一個長在背面，黏在比目魚肌上

143
00:05:40,000 --> 00:05:43,000
這是一個我未曾聽聞的背部大肌肉

144
00:05:43,000 --> 00:05:46,000
但是突然間我在意起它來

145
00:05:46,000 --> 00:05:48,000
我回家

146
00:05:48,000 --> 00:05:51,000
我一直在網路上搜詢資料，自從1989年起我就透過Compuserve上網

147
00:05:51,000 --> 00:05:53,000
我回家去，我知道不能在這裡讀到詳細資訊

148
00:05:53,000 --> 00:05:55,000
那不重要

149
00:05:55,000 --> 00:05:57,000
我的重點是我去了一間很受尊重的醫學網站

150
00:05:57,000 --> 00:05:59,000
WebMD

151
00:05:59,000 --> 00:06:02,000
因為我知道如何過濾垃圾訊息

152
00:06:02,000 --> 00:06:04,000
我也在網路上找到老婆

153
00:06:04,000 --> 00:06:06,000
遇到她之前

154
00:06:06,000 --> 00:06:08,000
我瀏覽了一些未達理想的搜尋結果

155
00:06:08,000 --> 00:06:10,000
(笑聲)

156
00:06:10,000 --> 00:06:13,000
所以我尋找有品質的資訊

157
00:06:13,000 --> 00:06:15,000
這跟信任有很大的關係

158
00:06:15,000 --> 00:06:17,000
我們能信任什麼樣的來源的資訊呢

159
00:06:17,000 --> 00:06:20,000
我的身體極限在哪裡

160
00:06:20,000 --> 00:06:22,000
侵略者從何開始

161
00:06:22,000 --> 00:06:25,000
癌症和腫瘤是從你自己的組織長出來的

162
00:06:25,000 --> 00:06:27,000
那是如何發生的?

163
00:06:27,000 --> 00:06:29,000
醫療的能耐從哪裡

164
00:06:29,000 --> 00:06:31,000
結束和開始?

165
00:06:31,000 --> 00:06:33,000
所以我從WebMD讀到

166
00:06:33,000 --> 00:06:36,000
病情結果預測不好

167
00:06:36,000 --> 00:06:38,000
對進行中的腎組織癌症來說

168
00:06:38,000 --> 00:06:41,000
幾乎大部分的病人都是無法治癒的

169
00:06:41,000 --> 00:06:43,000
我的網路經驗多到知道

170
00:06:43,000 --> 00:06:45,000
如果我不喜歡第一個搜尋結果

171
00:06:45,000 --> 00:06:47,000
我就繼續找更多

172
00:06:47,000 --> 00:06:50,000
而我找到的是在另一個網站

173
00:06:50,000 --> 00:06:52,000
還是在Google搜尋的第三頁裡

174
00:06:52,000 --> 00:06:54,000
前景堪慮

175
00:06:54,000 --> 00:06:56,000
病情預測嚴酷

176
00:06:56,000 --> 00:06:58,000
但我卻在想著，搞什麼鬼

177
00:06:58,000 --> 00:07:00,000
我一點也不覺得病了

178
00:07:00,000 --> 00:07:02,000
我意思是說，我晚上會感到累

179
00:07:02,000 --> 00:07:04,000
但我已經五十歲了啊

180
00:07:04,000 --> 00:07:06,000
我的體重慢慢下降

181
00:07:06,000 --> 00:07:09,000
但是對我來說，是醫生叫我這樣做的

182
00:07:09,000 --> 00:07:12,000
這真是很酷

183
00:07:12,000 --> 00:07:15,000
這是腎臟癌第四期的圖表

184
00:07:15,000 --> 00:07:17,000
最終我終於從我吃的藥得到

185
00:07:17,000 --> 00:07:20,000
完全是巧合，在我肺裡有那東西

186
00:07:20,000 --> 00:07:23,000
在左邊的股骨，左邊的大腿骨，有另一個

187
00:07:23,000 --> 00:07:25,000
我曾經有過一個，我的腿最後斷裂了

188
00:07:25,000 --> 00:07:28,000
我昏倒然後倒在腳上，然後就斷了

189
00:07:28,000 --> 00:07:30,000
頭骨裡也有一個

190
00:07:30,000 --> 00:07:32,000
然後為了好的測量，我還有其他腫瘤

191
00:07:32,000 --> 00:07:34,000
包括在內，就在我的治療開始時

192
00:07:34,000 --> 00:07:36,000
我的舌頭長出了一個

193
00:07:36,000 --> 00:07:38,000
我的舌頭長出了腎臟瘤

194
00:07:38,000 --> 00:07:40,000
我讀到的剩下的日子

195
00:07:40,000 --> 00:07:42,000
是24周

196
00:07:42,000 --> 00:07:44,000
這真糟

197
00:07:44,000 --> 00:07:47,000
我快死了

198
00:07:47,000 --> 00:07:49,000
我想，我媽到時候看起來會如何

199
00:07:49,000 --> 00:07:51,000
在我的喪禮那天

200
00:07:51,000 --> 00:07:53,000
我必須和我女兒坐下來

201
00:07:53,000 --> 00:07:56,000
說「情況是這樣」

202
00:07:56,000 --> 00:07:58,000
她男友和她一起

203
00:07:58,000 --> 00:08:01,000
我說我不希望你們太早結婚

204
00:08:01,000 --> 00:08:04,000
只是希望你們能在爸爸還在時結婚

205
00:08:04,000 --> 00:08:06,000
這真的很嚴肅

206
00:08:06,000 --> 00:08:09,000
因為如果你覺得奇怪為什麼病人會主動幫忙

207
00:08:09,000 --> 00:08:11,000
這樣想吧

208
00:08:11,000 --> 00:08:13,000
我的醫生開給我的處方是一個病人社群

209
00:08:13,000 --> 00:08:15,000
Acor組織網站

210
00:08:15,000 --> 00:08:18,000
一個有著各種好東西的癌症病人網站

211
00:08:18,000 --> 00:08:20,000
他們很快地告訴我

212
00:08:20,000 --> 00:08:22,000
腎臟癌是一個罕見的疾病

213
00:08:22,000 --> 00:08:24,000
趕快去找一個專家中心

214
00:08:24,000 --> 00:08:27,000
雖然沒有治癒方法，但是有時候還是有些有用的東西--

215
00:08:27,000 --> 00:08:29,000
通常是沒用的--

216
00:08:29,000 --> 00:08:31,000
叫做高劑量白細胞介素

217
00:08:31,000 --> 00:08:33,000
大部分醫院沒有提供

218
00:08:33,000 --> 00:08:35,000
所以他們甚至不會告訴你有這種東西

219
00:08:35,000 --> 00:08:37,000
而且不要讓他們先給你任何其他東西

220
00:08:37,000 --> 00:08:39,000
順道一提，有四個醫生

221
00:08:39,000 --> 00:08:42,000
在你住的美國區域裡，他們提供這種藥還有他們的電話

222
00:08:42,000 --> 00:08:44,000
是不是很棒?

223
00:08:44,000 --> 00:08:47,000
(鼓掌)

224
00:08:47,000 --> 00:08:49,000
問題是

225
00:08:49,000 --> 00:08:51,000
四年後的現在

226
00:08:51,000 --> 00:08:54,000
你找不到提供病人這個訊息的網站

227
00:08:54,000 --> 00:08:57,000
政府核准的，美國癌症社群

228
00:08:57,000 --> 00:09:00,000
但是病人知道病人想知道的

229
00:09:00,000 --> 00:09:03,000
這是病人網絡的力量

230
00:09:03,000 --> 00:09:05,000
這個驚人實體

231
00:09:05,000 --> 00:09:08,000
再提到我之前說過的，我的身體的極限在哪裡?

232
00:09:08,000 --> 00:09:10,000
這些日子以來，我的腫瘤學家和我談了很多。

233
00:09:10,000 --> 00:09:12,000
因為我試著讓我的演講技術上是正確的

234
00:09:12,000 --> 00:09:14,000
他說，你知道吧，免疫系統

235
00:09:14,000 --> 00:09:17,000
很擅長偵測入侵者

236
00:09:17,000 --> 00:09:20,000
細菌是從外面來的

237
00:09:20,000 --> 00:09:22,000
但如果長得是自己的身體組織

238
00:09:22,000 --> 00:09:24,000
那就完全是另一回事了

239
00:09:24,000 --> 00:09:27,000
實際上我經歷了一場心理運動

240
00:09:27,000 --> 00:09:30,000
因為我自己開了一個病人支持社群

241
00:09:30,000 --> 00:09:32,000
在一個網站上

242
00:09:32,000 --> 00:09:34,000
然後我一個朋友，事實上是我一個親戚

243
00:09:34,000 --> 00:09:38,000
說，戴維，是誰長了這些東西?

244
00:09:38,000 --> 00:09:40,000
你要設陷阱給自己嗎?

245
00:09:40,000 --> 00:09:42,000
用心理戰打自己

246
00:09:42,000 --> 00:09:44,000
所以我們開始討論它

247
00:09:44,000 --> 00:09:47,000
這些如何發生的故事都在這本書裡

248
00:09:47,000 --> 00:09:49,000
總之，這些數字呈現出來的就是這樣

249
00:09:49,000 --> 00:09:52,000
為了做自己，我把我的醫院網站上的數字

250
00:09:52,000 --> 00:09:54,000
我的腫瘤大小數字做成一個電子表格

251
00:09:54,000 --> 00:09:56,000
別管那些數字

252
00:09:56,000 --> 00:09:58,000
你看，那是免疫系統

253
00:09:58,000 --> 00:10:00,000
驚人的是，那兩條黃色線

254
00:10:00,000 --> 00:10:02,000
是我注射了兩劑量的白細胞介素

255
00:10:02,000 --> 00:10:04,000
兩個月後

256
00:10:04,000 --> 00:10:07,000
你看腫瘤的大小在期間急速縮小了

257
00:10:07,000 --> 00:10:09,000
真是令人難以置信

258
00:10:09,000 --> 00:10:12,000
誰知道如果我們學會多利用它會讓我們能夠做到什麼

259
00:10:12,000 --> 00:10:15,000
關鍵句就是一年半後

260
00:10:15,000 --> 00:10:18,000
我當時在場，當我的女兒，這個年輕優秀的女人

261
00:10:18,000 --> 00:10:20,000
結婚時

262
00:10:20,000 --> 00:10:23,000
當她走下那些台階時

263
00:10:23,000 --> 00:10:25,000
當時只有她和我

264
00:10:25,000 --> 00:10:28,000
我好欣慰她不必和她母親說

265
00:10:28,000 --> 00:10:30,000
我好希望父親能在這裡

266
00:10:30,000 --> 00:10:32,000
這就是我們在做的

267
00:10:32,000 --> 00:10:34,000
當我們使健康關懷更好時

268
00:10:34,000 --> 00:10:37,000
現在我要簡單談一下幾個其他病人

269
00:10:37,000 --> 00:10:40,000
他們盡所能再改進健康關懷

270
00:10:40,000 --> 00:10:42,000
這位是Regina Holliday

271
00:10:42,000 --> 00:10:44,000
住在華盛頓的病人

272
00:10:44,000 --> 00:10:47,000
在我疾病發生後一年死於腎臟癌

273
00:10:47,000 --> 00:10:49,000
她在這裡畫了一個壁畫

274
00:10:49,000 --> 00:10:52,000
有關她先生在醫院的最後幾個禮拜

275
00:10:52,000 --> 00:10:54,000
她發現其中一件事

276
00:10:54,000 --> 00:10:56,000
就是她的先生的醫療紀錄

277
00:10:56,000 --> 00:10:58,000
在這個文件資料夾裡

278
00:10:58,000 --> 00:11:00,000
雜亂無章

279
00:11:00,000 --> 00:11:03,000
然後她這樣想，如果我有一個營養標籤

280
00:11:03,000 --> 00:11:05,000
在麥片盒側邊

281
00:11:05,000 --> 00:11:07,000
那為什麼不能有某個簡單的東西

282
00:11:07,000 --> 00:11:09,000
可以告訴每個值勤的新護士

283
00:11:09,000 --> 00:11:11,000
每個新醫生

284
00:11:11,000 --> 00:11:13,000
有關我先生狀況的基本資料呢?

285
00:11:13,000 --> 00:11:15,000
所以她畫了這個醫學事實壁畫

286
00:11:15,000 --> 00:11:17,000
用一個營養標籤

287
00:11:17,000 --> 00:11:19,000
某個像這樣的東西

288
00:11:19,000 --> 00:11:21,000
圖解她先生的狀況

289
00:11:21,000 --> 00:11:24,000
去年，她畫了這個圖表

290
00:11:24,000 --> 00:11:26,000
她也和我一樣研究健康關懷

291
00:11:26,000 --> 00:11:28,000
她慢慢知道有很多人

292
00:11:28,000 --> 00:11:30,000
在寫擁護病人的書

293
00:11:30,000 --> 00:11:33,000
在醫學會議裡是不會聽到的

294
00:11:33,000 --> 00:11:36,000
病人是多麼不被充分利用的資源啊

295
00:11:37,000 --> 00:11:39,000
就像我在介紹裡說的

296
00:11:39,000 --> 00:11:42,000
我有資格說病人們應該有拿到他們資料的管道

297
00:11:42,000 --> 00:11:45,000
實際上，幾年前我已經在一個會議裡說過了

298
00:11:45,000 --> 00:11:47,000
把我的資料數據給我

299
00:11:47,000 --> 00:11:50,000
因為你們沒辦法被信任能夠保持它的完整性

300
00:11:50,000 --> 00:11:52,000
聽到她有我們該死的資料數據

301
00:11:52,000 --> 00:11:54,000
這是雙關語

302
00:11:54,000 --> 00:11:56,000
開始'要崩潰，衝破

303
00:11:56,000 --> 00:11:59,000
水象徵我們的數據資料

304
00:11:59,000 --> 00:12:02,000
事實上，我想為你們做一些即興的事

305
00:12:02,000 --> 00:12:04,000
我認識一個在推特上的男孩

306
00:12:04,000 --> 00:12:06,000
一個住在波士頓外的健康工程師

307
00:12:06,000 --> 00:12:09,000
他寫了一個e-病人饒舌歌

308
00:12:09,000 --> 00:12:12,000
是這樣唱的

309
00:12:17,000 --> 00:12:19,000
給我我該死的資料

310
00:12:19,000 --> 00:12:21,000
我想和戴福一樣做一個網路病人

311
00:12:21,000 --> 00:12:24,000
給我該死的資料，因為要救就是我的生命

312
00:12:24,000 --> 00:12:26,000
好了，我不唱下去了

313
00:12:26,000 --> 00:12:40,000
(鼓掌)

314
00:12:40,000 --> 00:12:43,000
謝謝，時間剛剛好

315
00:12:43,000 --> 00:12:45,000
(掌聲)

316
00:12:45,000 --> 00:12:47,000
想想這個可能性

317
00:12:47,000 --> 00:12:49,000
為什麼蘋果手機和電子書

318
00:12:49,000 --> 00:12:51,000
先進的快多了

319
00:12:51,000 --> 00:12:53,000
比起那些可以讓你使用的健康工具

320
00:12:53,000 --> 00:12:55,000
來幫助關懷家人

321
00:12:55,000 --> 00:12:57,000
這裡有個網站，可透視身體網站

322
00:12:57,000 --> 00:12:59,000
我不小心看到

323
00:12:59,000 --> 00:13:02,000
我想，你知道嗎?我在想我的比目魚肌長怎樣?

324
00:13:02,000 --> 00:13:04,000
所以你可以點點看那個東西也可以移動它

325
00:13:04,000 --> 00:13:07,000
然後我看到了，喔!那就是腎臟和比目魚肌。

326
00:13:07,000 --> 00:13:09,000
然後我把它用3D旋轉

327
00:13:09,000 --> 00:13:11,000
然後說，我了解了。

328
00:13:11,000 --> 00:13:14,000
然後我領悟到它讓我想到Google地球

329
00:13:14,000 --> 00:13:17,000
你可以像飛的一樣到任何地址

330
00:13:17,000 --> 00:13:19,000
然後我想，為什麼不利用這個

331
00:13:19,000 --> 00:13:22,000
然後連結到我的數位掃描資料

332
00:13:22,000 --> 00:13:25,000
然後創造出我身體的Google地球?

333
00:13:25,000 --> 00:13:27,000
今年Google發佈了什麼?

334
00:13:27,000 --> 00:13:30,000
現在有Google身體瀏覽器

335
00:13:30,000 --> 00:13:32,000
不過他還是通用性的

336
00:13:32,000 --> 00:13:34,000
不是我的數據資料

337
00:13:34,000 --> 00:13:37,000
但是如果我們可以從水壩後得到數據

338
00:13:37,000 --> 00:13:40,000
所以軟體研發者可以抓住這個機會

339
00:13:40,000 --> 00:13:42,000
就像它們喜歡做的事一樣

340
00:13:42,000 --> 00:13:44,000
誰知道我們能做出什麼來

341
00:13:44,000 --> 00:13:46,000
最後一個故事，這位是Kelly Young

342
00:13:46,000 --> 00:13:48,000
一個類風濕關節炎的病人

343
00:13:48,000 --> 00:13:50,000
來自佛羅里達

344
00:13:50,000 --> 00:13:52,000
這是一個真實故事

345
00:13:52,000 --> 00:13:54,000
在前幾個禮拜前才被發現

346
00:13:54,000 --> 00:13:57,000
RA病人，他們這樣稱呼自己--

347
00:13:57,000 --> 00:13:59,000
她的部落格是RA戰士--

348
00:13:59,000 --> 00:14:01,000
有一個大麻煩

349
00:14:01,000 --> 00:14:04,000
因為他門之中有百分之40沒有明顯症狀

350
00:14:04,000 --> 00:14:07,000
這讓人們很難能去判斷這個疾病的狀況

351
00:14:07,000 --> 00:14:10,000
有些醫生認為，嗯，對!你真的很痛苦

352
00:14:10,000 --> 00:14:13,000
從她的網路上搜尋中，她發現

353
00:14:13,000 --> 00:14:15,000
一個核子骨頭掃描

354
00:14:15,000 --> 00:14:17,000
通常是用於癌症

355
00:14:17,000 --> 00:14:19,000
但也用來發現炎症

356
00:14:19,000 --> 00:14:21,000
然後她了解

357
00:14:21,000 --> 00:14:23,000
如果沒有發炎

358
00:14:23,000 --> 00:14:26,000
那掃描結果會是整個灰色

359
00:14:26,000 --> 00:14:28,000
所以她做了掃描

360
00:14:28,000 --> 00:14:31,000
放射科醫生報告說，沒有發現癌症

361
00:14:31,000 --> 00:14:33,000
但那不是他應該做的

362
00:14:33,000 --> 00:14:36,000
所以她又再次讓掃描結果被解讀一次，她想這麼做。

363
00:14:36,000 --> 00:14:38,000
於是她的醫生開除了她

364
00:14:38,000 --> 00:14:40,000
她把光碟拉出來

365
00:14:40,000 --> 00:14:42,000
他說，如果你不遵照我的指示

366
00:14:42,000 --> 00:14:44,000
就走開

367
00:14:44,000 --> 00:14:47,000
所以她拉出掃描'影像的CD

368
00:14:47,000 --> 00:14:49,000
看著那些熱點

369
00:14:49,000 --> 00:14:52,000
現在她很積極地在寫部落格

370
00:14:52,000 --> 00:14:55,000
想尋找更好的護理協助

371
00:14:55,000 --> 00:14:58,000
看吧，那是一個有力量的病人，沒有受過醫學訓練

372
00:14:58,000 --> 00:15:00,000
我們，你們都是

373
00:15:00,000 --> 00:15:03,000
在健康護理裡最不被充分利用的資源

374
00:15:03,000 --> 00:15:05,000
她之所以能做到這樣

375
00:15:05,000 --> 00:15:07,000
是因為她能取得原始數據資料

376
00:15:07,000 --> 00:15:09,000
這是多麼大的一件事啊?

377
00:15:09,000 --> 00:15:11,000
在TED2009年

378
00:15:11,000 --> 00:15:14,000
網路發明人Tim Berners-Lee他自己演講到

379
00:15:14,000 --> 00:15:17,000
下一個大事件

380
00:15:17,000 --> 00:15:19,000
不是去瀏覽網站

381
00:15:19,000 --> 00:15:21,000
去發現他人有關數據資料的文章

382
00:15:21,000 --> 00:15:23,000
而是有關原始資料

383
00:15:23,000 --> 00:15:25,000
然後他讓大家在演講後一起口誦

384
00:15:25,000 --> 00:15:27,000
現在就要原始資料

385
00:15:27,000 --> 00:15:29,000
現在就要原始資料

386
00:15:29,000 --> 00:15:31,000
我需要你這麼做

387
00:15:31,000 --> 00:15:34,000
請說三個字來改進健康醫護

388
00:15:34,000 --> 00:15:36,000
讓病人幫助病人

389
00:15:36,000 --> 00:15:38,000
讓病人幫助病人

390
00:15:38,000 --> 00:15:40,000
讓病人幫助病人

391
00:15:40,000 --> 00:15:42,000
讓病人幫助病人

392
00:15:42,000 --> 00:15:44,000
謝謝

393
00:15:44,000 --> 00:16:00,000
(鼓掌)

394
00:16:00,000 --> 00:16:03,000
給所有全世界的病人

395
00:16:03,000 --> 00:16:05,000
在網路上看著轉播的你們

396
00:16:05,000 --> 00:16:07,000
願上帝保佑你，每一個人，讓病人幫助病人。

397
00:16:07,000 --> 00:16:10,000
主持人: 願上帝也保佑你。非常謝謝你們。